風邪が冷たい、天気のいい土曜日。
世の受験生は共通テストで、頑張っていることでしょう。
私もがんばろう！と元気をもらえます。

今回はいつもよりも少ない人数だったこともあり、時間に余裕が生まれ、深いやり取りができました。初めての参加の方にもお越しいただき、欲しい情報をお持ち帰りいただけたのではないか、思います。

まずは、いつもと同様におひとりづつお話いただきました。
①お名前、お住まい
②がん種やお立場
③最近気になっていること

＜配布資料＞
・パルシステム東京でがんサロン　＠カフェといろいろびより国分寺店（2月25日開催のおしらせ）
・高額療養費制度 自己負担上限額の引き上げ反対！の著名活動について
・第21回DIA日本年会2024　患者企画セッションレポート
・まんがで紹介「気さくで話しやすくて頼りになるCRCさん」

今回は朝日新聞社の上野さんが、共通テストの取材を終え、小平に飛んでこられ、サロンの雰囲気を取材されました。更に、参加者として、ご自身の経験も語っていただきました。

いつものように個人を特定しない形で、内容をご紹介します。
（研究、記事や報道として、取り上げていただける際は、水戸部まで、ご一報くださいませ。）

遺族：夫が脳腫瘍で他界。
付き合っていた頃に告知され、しかも彼は親と絶縁状態。手術や抗がん剤の手続きに同意書が必要で、恋人では立場が弱いと知り、結婚しようという気持ちが湧いた。
夫が他界したことを友達にLINEで報告したら、スルーされた。暫く経って、それを差し置いて、別の連絡が来て、無視されているように感じた。どう言えば良いかわからないのなら、そのまま伝えて欲しかった。
ある時、患者会で出会った年配女性から、「夫を亡くし、だいぶ時間が経っているのに話せる友達も他界して辛くて…私なんてダメね。あなたは友達がいていいわね。」と言われた。後悔しないように、寄り添い尽くしたのが、よかったと思っている。

遺族：介護保険の無い頃のこと。
母は緩和ケア科にかかることができたが、それまで、病床に空きが無く、調整が大変だった。
在宅看護も強いられ、地域包括支援センターなども利用したが、当時は情報が少なく、家族も介護孤独で、本当に大変な時代だった。
自身も幼いころから難病を患い、寝たきりの思春期を過ごした。自分が病気だったせいで、母ががんで死んだと、親戚から責められ、負い目を感じた。父もまたがんに罹患し、うつにもなり、経済的にもきつかった。

家族会運営をしている。それは恩送り。高齢者向けの認知症情報は沢山あるのに、がん家族向けの情報が無い。会を運営するのは正直大変で、ここで元気をもらっている。

当事者：大腸がん
余命宣告されたが、今は完解。
余命を宣告された後、少々やけになり、好きな物を好きなだけ食べていたら、医師に指摘された。その後、栄養について詳しく教えてもらった。
指定難病にもなり、治療が続いている。何度も手術をしてきた。
里親の経験から、病気療養中の親御さんのお子さんを預かる事業を始める。行政の理解が無く、厳しい面もあると感じている。

家族：父が肺がんの疑いで検査結果待ち。
今、とても不安だ。6年前にすい臓がんで母を亡くした。たった7ヶ月で、息を引き取ったので、また、そうなるのではないか？と不安が募っている。
諦める心の準備をしないといけないと思っている。
自分の仕事のパフォーマンスが落ちないように、と思っているが、思考ががんに占領されてしまい、難しいと感じている。

取材の方：26歳の時に精巣腫瘍になり、肺転移もあった。
恵まれていたことは、就職していたこと。
医師の説明を受ける中で、当時付き合っていた彼女に結婚を申し込まれ、周囲も驚いた。
昔はがんと言えば、自己責任と非難された。記者ということもあり、患者の気持ちの揺れを新聞の手記を書いた。
コミュニティーが必要と感じ、このようにサロンを実現していることはステキだと思う。

みんなで雑談
・家族として、精神腫瘍医にかかれる病院もある。
・支える人＝家族を支える活動をしている人がいる。
・家族も参加できるマギーズ東京のプログラムもあるので、見てみるといいと思う。
・医療機関などを検索する際は「学会」というワードを含めると、正しい情報が出やすいと思う。
・みんなのリラックス方法は？→美味しいものを食べる、外へ出る、からだを動かす、空いてるスーパーへ行く、など。
・参加者をリラックスさせるための運営側の配慮面は？→成功事例も大切だが、失敗した話、うまくいかなかった話をして、安心してもらう。
・肺がんの場合、食べ物、排せつ、入浴の制限が少ないので、そういう意味では自由が利くため、バランスを考えつつ、好きなものを食べさせてあげるといい。一方、口から食べられない状況になるがんもあり、本能的に口から食を欲する欲求は生きる証だと思う。
・昔、病気で仕事ができず、生活保護を受けていた。

まとめ

いつものように、時々笑いが巻き起こるこのサロンでしたが、今回は初めてこられた方を中心に、それぞれの経験や助けになりそうな情報をやり取りでき、有意義だったと思います。そして、なによりも心の安定のために、このサロンをご活用いただきたいです。

スタッフのちーちゃん、今回もありがとう！
そして、まるでスタッフのようにサポートしてくださる常連さん、ありがとうございます！

最後に

高額療養費制度 自己負担上限額の引き上げという、私たちにとって、落ち着かない国の方針が出ている中、重篤な病気を持つ人やその家族は、いつになったら、安心を得られるのか？と、途方に暮れてしまいます。

そんな日本にしたくない。だけど、誰にでも関係することなのに、世の健康な人や関心のない人には全く響いてないと感じています。病気も子育ても障がいも、なってみないと分からないことは山ほどありますが、大変な人を支えられる優しい国でありたい。社会人になり、結婚し、子育てをしてきた中で、本当にそう思います。

みなさんもご自身や大切な人のもしものことを一度考えてみてください。
そして、ぜひ署名にご賛同をお願いいたします！更に、広げていただけますと幸いです！

各患者団体が発信している署名やアンケート調査等にも、ご協力いただけますと幸いです！

次回のがんサロンのご案内

パルシステム東京様とコラボ企画です。ぜひご参加ください♬
詳細＆お申し込みについては、後日、ホームページやSNSでお知らせいたします。

さて、いよいよ受験シーズン到来ですね！
これまで培ってきたことを存分に発揮してほしいです！ファイト！！

では、今日はこの辺で。次回は国分寺で会いましょう♪
ウイルスに負けないよう、たっぷり睡眠・栄養補給・楽しいことをやっていきましょう！

長文をお読みいただき、ありがとうございました✨

がんピアサポーター
水戸部ゆうこ