Rev Sopnia 2018-2

REVISTA CHILENA DE
PSIQUIATRIA Y NEUROLOGIA
DE LA INFANCIA
Y ADOLESCENCIA
ISSN-0718-3798
Versión impresa
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Publicación Oficial de la
SOCIEDAD DE PSIQUIATRÍA Y NEUROLOGÍA
DE LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA
Volumen 29 – N°2– Agosto 2018
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Origen y Gestión
La revista Chilena de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y la Adolescencia, SOPNIA,
es el órgano oficial de expresión científica, y fue creada en 1989, bajo el nombre de Bo-
letín. La gestión editorial está delegada a un Editor de la revista, un Editor asociado de
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independencia en este ámbito.
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La revista tiene como misión publicar artículos originales e inéditos que cubran las áreas
de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia y otros temas afines: Pediatría,
Neurocirugía Infantil, Psicología y Educación, de modo de favorecer la integración de
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INDICE
EDITORIAL
• XXXVI CONGRESO SOPNIA 2018: Afrontando una dura realidad.
XXXVI SOPNIA Congress 2018: Coping with a harsh reality.
Fresia Castillo, Presidenta XXXVI Congreso SOPNIA 2018 7
TRABAJOS ORIGINALES
• Frecuencia y determinantes de epilepsia luego de un primer ictus isquémico
arterial en una cohorte de niños.
Frequency and risk factors for the development of epilepsy after an arterial ischemic
stroke in a children’s cohort.
Mauricio López E, Dr. Isidro Huete L, Marta Hernández C. 9
• Intervenciones de niños, niñas y adolescentes con vulneración de derechos:
Evaluación de funciones ejecutivas y habilidades parentales.
Interventions for infringement on rights of children and adolescents: Executive
functions and parental skills evaluation.
Godoy, Rossana; Correa, Daniel; Gil, Carlos; Gana, Carola; Mesa, Tomás. 18
• Influencia de factores familiares en la evolución del Trastorno de Déficit
atencional con Hiperactividad: a propósito de una serie de casos.
Influence of family factors on the evolution of Attention Deficit and Hyperactivity
Disorder: about a series of cases.
Cristián Pizarro Gatica, José Ignacio Pizarro, Daniela Venegas Torres 30
REVISION DE TEMAS
• Mutismo Selectivo: Revisión de la literatura.
Selective Mutism: a review.
Mauro Medeiro, Marcela Larraguibel 38
• Alteraciones de la Memoria de Trabajo en Niños con Trastorno de Déficit
Atencional e Hiperactividad: Qué nos dicen las Neurociencias.
Working Memory Disturbances in Children with Attention Deficit and
Hyperactivity Disorder: what Neuroscience tells us.
Sandra Venegas, Fernanda Cea, Maité López 49
EDUCACIÓN MÉDICA CONTINUA

• Síndrome de apnea obstructiva del sueño en pediatría.
Pediatric Obstructive Sleep Apnea Syndrome.
Verónica Burón K. 58
CONTRIBUCIONES
• TALLER I: La ley y las epilepsias en Latinoamérica.
Workshop I: The Law and Epilepsies in Latin America.
Tomás Mesa, Carlos Acevedo 67
OBITUARIO
• Dr. Natalio Fejerman
Roberto Caraballo 92
NOTICIAS 93
REUNIONES Y CONGRESOS 94
INSTRUCCIONES A LOS AUTORES 96
EDITORIAL
XXXVI Congreso SOPNIA 2018: Afron-

tando una dura realidad.
XXXVI SOPNIA Congress 2018: Coping with a harsh reality
Dra. Fresia Castillo
Presidenta XXXVI Congreso SOPNIA 2018
En los últimos años nos hemos asombrado y sensibilizado por la prensa de la inmensa vul-
neración a la que son expuestos los niños, niñas y adolescentes que debieran haber estado
bajo la protección del Estado Chileno.
Malos tratos, abuso y explotación sexual, largas permanencias en las residencias y falta de
planes de intervención, entre muchos otros problemas.
Todo esto ratificado en el 2013, al conocer los resultados de la comisión Jeldres -una co-
laboración entre el Poder Judicial y UNICEF Chile- acerca de la realidad de los niños del
SENAME.
Hoy, en Chile cerca de 300.000 niños, niñas y adolescentes viven en situación de pobreza
monetaria y multidimensional, y 19 mil de ellos se encuentran dentro del sistema proteccio-
nal.
A la luz de las cifras, la vulnerabilidad en sus derechos es evidente, pero más todavía su al-
teración en los procesos de desarrollo, donde el ambiente carente de vivencias no permite el
crecimiento y desarrollo biológico desde su potencialidad genética.
Toda esta situación es conocida por todos los equipos médicos que día a día trabajan con-
frontando esta realidad, tanto desde el sistema público, como desde el privado.
De los pocos estudios que existen, se aprecia que el 50% de los niños, niñas y adolescentes
en residencia tiene un diagnóstico médico de salud mental. Sin embargo, a juicio de equipos
técnicos, el 90% requeriría atención psicológica, psiquiátrica o neurológica. Estamos hablan-
do que 9 de cada 10 niños que están en residencias necesitan de nuestra ayuda efectiva.
Entonces la pregunta es: ¿Cuál es nuestro rol en este tema como especialistas en salud
mental y neurodesarrollo? Sea cual sea la respuesta está claro que debemos actuar, como
psiquiatras y neurólogos de la infancia y adolescencia.
En este nuevo contexto, el desafío es trazar una nueva ruta por nuestros niños, niñas y ado-
lescentes de Chile.
Una invitación a participar activamente
Es por todo esto que los invitamos a Trazar la Ruta en la Infancia Vulnerada en el próximo
XXXVI Congreso de la Sociedad de Psiquiatría de la Infancia y Adolescencia a desarrollarse
Editorial
entre el 7 y 9 de noviembre de 2018.
Para tratar estos temas, hemos elegido un lugar que nos identifica con nuestras tradiciones,
con parte de nuestra cultura, con la tierra y el encanto de ser chilenos, nos referimos a la
ciudad de Santa Cruz ubicada el Valle de Colchagua, hermoso lugar a dos horas y media
hacia el sur de Santiago.
Abordaremos desde nuestro Precongreso, esta vez dirigido especialmente a médicos gene-
rales, médicos de familia, pediatras y residentes temáticas desde la prevención, detección y
tratamiento precoz de patologías neuropsiquiátricas en el neurodesarrollo, para ello contan-
do con 3 invitados internacionales y destacados colegas nacionales.
En Congreso abordaremos desde la psiquiatría las temáticas desde la construcción de ce-

rebros saludables, desrregulación emocional, desafíos en población migrante, abordaje en
niños y adolescentes con orientaciones e identidades distintas, manejo farmacológico en
casos complejos, consumo de sustancias desde las neurociencias hasta las políticas públi-
cas, resilencia, mindfulness en infancia maltratada y los Nuevos modelos de protección en
infancia vulnerada.
No menos importante en neurología infantil tocaremos las novedades en el diagnóstico de

enfermedades neuromusculares, perfiles fenotípicos en el espectro autista, urgencias neuro-
neatológicas, abordaje diagnóstico en las encefalopatías epilépticas precoces, manejo clíni-
co y terapéutico en la esclerosis tuberosa y epigenética y neurodesarrollo.
Para ello contamos con nueve invitados destacados internacionalmente por su alto nivel
académico, investigaciones de vanguardia y líderes de prestigiosos equipos clínicos.
Los invitamos a todos, a que en un ambiente calmo, que invita a la reflexión, crezcamos en
nuestra comprensión de nuestros niños, niñas y adolescentes.
TRABAJOS ORIGINALES
Frecuencia y determinantes de epilep-

sia luego de un primer ictus isquémico
arterial en una cohorte de niños.
Frequency and risk factors for the development of epilepsy after
an arterial ischemic stroke in a children’s cohort
Mauricio López E.1, Dr. Isidro Huete L.2, Marta Hernández C.1
Resumen. Introducción: Existen pocos estudios evaluando los factores de riesgo para el
desarrollo de epilepsia posterior a un ictus isquémico arterial (IIA) en la infancia. Objetivo:
Evaluar los predictores clínicos y radiológicos para epilepsia post-ictus (EPI) en una cohorte
de niños chilenos con un primer IIA. Metodología: Estudio analítico longitudinal observacio-
nal prospectivo de una cohorte de niños con diagnóstico de IIA entre 1 mes y 18 años, enro-
lados de forma consecutiva en la base de datos de Patología Cerebrovascular del Hospital
Clínico de la Pontificia Universidad Católica de Chile entre los años 2003 y 2013. Todos los
participantes con imágenes por resonancia magnética encefálica al momento del diagnós-
tico. Las variables estudiadas incluyeron características clínicas y radiológicas del evento
agudo asociadas a EPI según estudios previos. Creamos un modelo multivariado por regre-
sión logística para estimar los Odds Ratios (ORs) y sus respectivos intervalos de confianza
al 95% (ICs) de cada variable estudiada para EPI (significancia <0,05). Resultados: De 81
niños reclutados, 41 (50,6%) con EPI. El análisis multivariado determinó que los predictores
independientes de EPI incluyen edad menor al momento del IIA (OR=0,81; IC=0,69-0,95),
ocurrencia de crisis sintomáticas agudas (OR=8,63; IC=2,03-36,7), infarto cortical (OR=17,2;
IC=3,12-95,3) y arteriopatías del sistema nervioso central (OR=12; IC=1,47-97,8). Conclu-
siones: las crisis agudas, menor edad, infarto cortical y arteriopatías son factores de riesgo
independientes para EPI en niños con un primer IIA.
Palabras clave: accidente vascular encefálico pediátrico; epilepsia postictal, ictus isquémi-
co, arteriopatía, infarto cortical.
Abstract. There are few studies evaluating the risk factors for the development of epilepsy
after an arterial ischemic stroke (IIA) in childhood. Objective: To assess the clinical and radio-
logical predictors for epilepsy post-stroke (EPI) in a cohort of Chilean children with a first IIA.
Methodology: prospective observational longitudinal analytical study of a cohort of children
with a IIA diagnosis, from 1 month to 18 years old, consecutively enrolled in the brain stroke
database of the Hospital of the Pontificia Universidad Católica de Chile between 2003 and
1. División de Pediatría, Unidad de Neurología. Escuela de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
2. Departamento de Radiología. Escuela de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.
Correspondencia a: Marta Hernández Chávez (MD), Escuela de Medicina, División de Pediatría, Unidad de Neuro-
logía. Pontificia Universidad Católica de Chile. Diagonal Paraguay 362, Santiago, Chile. Código postal: 8330077.
Correo electrónico: mhernand@med.puc.cl
NOTA: Artículo que recibió el primer premio en la presentación de trabajos neurógicos en el XVIII Congreso SOPNIA,
2017.
Trabajos Originales
2013. All participants had a brain magnetic resonance performed at the time of the diagnosis.
The variables studied included clinical and radiological features of the acute event associa-
ted to EPI according to previous studies. We created a multivariate logistic regression model
to estimate the Odds Ratios (ORs) and their respective intervals of confidence 95% (ICs)
of each variable studied for EPI (significance < 0,05). Results: of 81 children recruited, 41
(50.6%) had EPI. The multivariate analysis determined that the independent predictors of PPE
include: younger age at the time of the IIA (OR = 0. 81; IC = 0, 69-0, 95), occurrence of acute
symptomatic crisis (OR = 8, 63; IC = 2, 03-36, 7), cortical infarction (OR = 17, 2; IC = 3, 12-95,
3) and arteriopathies of the central nervous system (OR = 12; IC = 1, 47-97, 8). Conclusions:
acute crises, younger age, cortical infarction and arterial disease are independent risk factors
for EPI in children with a first IIA.
Key words: Pediatric brain vascular accident; epilepsy postictal, ischemic stroke, arterial di-
sease, cortical infarction.
INTRODUCCIÓN sarrollar EPI. Por esta razón, el presen-

te estudio tiene por objetivo evaluar el
La incidencia anual del ictus isquémi- impacto individual de los predictores
co arterial (IIA) oscila entre 1,2 y 7,9 de EPI en una cohorte de niños no
por 100.000 niños mayores de 1 mes de neonatos con un primer IIA. Hipote-
vida [1,2]. Aunque la frecuencia del IIA tizamos que existen variables clínicas
en niños es mucho menor a la observa- y radiológicas independientes para el
da en adultos, el riesgo de desarrollar desarrollo de epilepsia que permitirían
epilepsia posterior al evento vascular identificar niños de alto riesgo poste-
(EPI) es aparentemente mayor, espe- rior a un IIA.
cialmente en los lactantes [3-5].
METODOLOGÍA
La mayoría de los estudios realizados
en población pediátrica han repor- Diseño del estudio: Analítico longi-
tado 3 factores de riesgo principales tudinal observacional prospectivo de
para epilepsia post-ictus, estos son: una cohorte de 98 niños con IIA enro-
(1) la ocurrencia de crisis sintomáticas lados de forma consecutiva en la base
agudas al inicio; (2) la menor edad al de datos de patología cerebrovascu-
momento del IIA y (3) el compromiso lar pediátrica del Hospital Clínico de
isquémico de la corteza cerebral (in- la Pontificia Universidad Católica de
farto cortical) [5-7]. Adicionalmente, Chile durante los años 2003 y 2013.
existen numerosos factores de riesgo Dispensa del comité de ética institu-
probables para EPI, tales como com- cional obtenida para realizar el estudio.
promiso del territorio de la arteria ce- Ingresaron al estudio todos los niños
rebral media (ACM), presencia de una con: (1) Edad entre 30 días y 18 años al
arteriopatía focal cerebral y lesiones momento del IIA; (2) Resonancia mag-
isquémicas multifocales [3,8]. nética (RM) de encéfalo al ingreso, con
diagnóstico de IIA (definido como la
Por otro lado, estas variables están presencia de síntomas o signos neuro-
estrechamente interrelacionadas y lógicos de aparición súbita y de curso
existen pocos trabajos que evalúan la agudo, de al menos 24 horas de dura-
contribución individual de cada uno ción, debido a un infarto focal encefá-
de estos factores sobre el riesgo de de- lico en un territorio arterial conocido
Trabajos Originales
evidenciado en RM de encéfalo [9,10]) arterias cerebrales medias) y presencia
confirmado por un neurólogo pedia- de una arteriopatía cerebral (inclu-
tra y un neurorradiólogo en conjunto. yendo vasculitis, disección, síndrome
Para evitar variables confundentes que de moyamoya no neonatal y arterio-
pudieran afectar la probabilidad de patías focales transitorias). Respecto a
presentar epilepsia, excluimos a todos las evaluaciones al seguimiento, fueron
los niños con patología cerebrovascu- realizadas por un neurólogo pediatra al
lar aguda previa o concomitante y con menos de forma anual hasta los 3 años
compromiso funcional, crisis epilépti- de ocurrido el IIA, estas mediciones
cas previas y patología neurodegenera- incluyen la presencia de crisis remotas
tiva de base. (definidas como cualquier crisis epi-
léptica detectada posterior a los 7 días
Definiciones: Usamos las definiciones del IIA) y estudio electroencefalográ-
de patología cerebrovascular, factores fico estándar (EEG) en caso de com-
de riesgo de IIA pediátrico, patrones y promiso de conciencia o crisis remota
distribución del infarto según el Inter- dentro de los 3 meses de realizada la
national Pediatric Stroke Study (IPSS) evaluación.
y la Organización Mundial de la Salud
(OMS) [10,11]. Definimos epilepsia y Análisis de datos: Utilizamos estadís-
manifestaciones epilépticas según las tica descriptiva para calcular frecuen-
recomendaciones de la International cia absoluta y relativa de las variables
League Against Epilepsy (ILAE) al mo- categóricas estudiadas. Calculamos
mento del final del estudio [12,13]. mediana y rango intercuartil (RIC) de
la edad al momento del diagnóstico y
Recolección de datos: Se midieron las promedio, desviación estándar (DS),
siguientes variables al momento del máximo (máx.) y mínimo (min.) del
ingreso: (1) Clínicas: edad al IIA (en tiempo de seguimiento. Calculamos la
años), ocurrencia de crisis sintomáti- chance de ocurrencia de EPI a 3 años
cas agudas (definidas como cualquier del evento agudo a través de regre-
crisis epiléptica clínica detectada du- sión logística binaria (RLB) para cada
rante los primeros 7 días del IIA), com- una de las variables en estudio, todas
promiso de conciencia (definido con las variables con p < 0,05 en el análisis
un puntaje < 12 en la escala de coma de univariado fueron incluidas en un mo-
Glasgow modificada), cefalea dentro delo de RLB multivariado para estimar
de las primeras 12 horas del IIA y dé- el impacto individual de éstas sobre el
ficits neurológicos focales (incluyendo: riesgo de desarrollar EPI.
hemiparesia, afasia, disartria, déficit
visual y ataxia). (2) Radiológicas: in- RESULTADOS
farto cortical (presencia de una lesión
isquémica que compromete de mane- Características de la cohorte: Entre
ra exclusiva o no la corteza cerebral), 107 pacientes que cumplían los cri-
infarto multifocal (presencia de múl- terios del estudio, 98 fueron seguidos
tiples lesiones isquémicas agudas atri- anualmente hasta los 3 años desde
buibles a un único evento, excluyendo el evento agudo. Nueve pacientes re-
infartos antiguos), infarto de la arteria chazaron el seguimiento o no fueron
cerebral media (ACM; lesiones isqué- contactados (8,4%). Entre los 98 niños
micas en el territorio de una o ambas que constituyeron el grupo en estudio,
Trabajos Originales
38 (38,8%) eran niñas. La mediana de edades al momento del ictus se resume
edad al diagnóstico fue de 2,16 años en la Figura 1.
(RIC 0,4 y 7,8). La distribución por
Figura 1: Distribución por edades del ictus. Columna izquierda: frecuencia absoluta. Colum-
na derecha: frecuencia relativa. Línea continua (roja): frecuencia acumulativa.
Las manifestaciones clínicas descritas plasias).

con mayor frecuencia fueron com-
promiso de conciencia, y crisis sin- Factores asociados al desarrollo de
tomáticas agudas (Tabla 1), mientras EPI: 41 niños desarrollaron una EPI
que las condiciones subyacentes más (41,8%), la mayoría de estos dentro de
frecuentemente encontradas fueron los 2 primeros años posterior al IIA
infecciones agudas sistémicas (inclu- (Figura 2).
yendo virosis respiratorias altas y ba-
jas, neumonía bacteriana, infección del Posterior al análisis multivariado, la
tracto urinario, endocarditis infecciosa ocurrencia de crisis sintomáticas agu-
y gastroenteritis aguda), cardiopatías das, el infarto cortical y las arterio-
(congénitas y adquiridas) y enferme- patías se asociaron positivamente de
dades crónicas sistémicas (incluyendo manera independiente a una mayor
estados protrombóticos, anemia y neo- chance de EPI (Tabla 2).
Trabajos Originales
Tabla 1: Características basales de la cohorte de 98 niños no neonatos con IIA. PUC
(2003 - 2013)

Característica N (%)
Demográficas
Edad < 1 año al IIA 39 (39,8)
Edad de 1 a 2 años al IIA 9 (9,2)
Edad > 10 años al IIA 15 (15,3)
Sexo femenino 38 (38,8)
Presentación clínica
Compromiso de conciencia 72 (73,5)
Crisis sintomáticas agudas 52 (53,1)
Cefalea 16 (16,3)
Déficit neurológico focal 49 (50)
Factores de riesgo de IIA
Cardiopatía 37 (37,8)
Arteriopatía 20 (20,4)
Infecciones agudas sistémicas 38 (38,8)
Enfermedad crónica sistémica 32 (32,7)
Infección de cabeza y cuello 10 (10,2)
Enfermedad crónica cabeza/cuello 8 (8)
Características radiológicas
Infarto cortical 60 (61,2)
Infarto múltiples 62 (63,3)
Infarto de la ACA 42 (42,9)
Infarto de la ACM 65 (66,3)
Infarto de la ACP 37 (37,8)
Infarto vertebrobasilar 11 (11,2)
Examen neurológico al alta
Normal 14 (14)
Anormal 84 (86)
Nota: (IIA):ictus isquémico arterial. ACA: arteria Cerebral Anterior. ACM: arteria Cerebral Media. ACP: Arteria Cerebral
Posterior.
Trabajos Originales
Figura 2. Incidencia acumulativa de epilepsia a lo largo del periodo de seguimiento. Se ob-

serva que la mayoría de los niños que desarrolló epilepsia posterior al ictus lo hizo durante
los 2 primeros años.
Tabla 2. Modelos de regresión logística binaria de predictores para el desarrollo de

epilepsia posterior a un primer IIA en niños no neonatos. PUC (2003 - 2013)

Univariado Multivariado

Valor p OR IC 95% Valor p OR IC 95%

Edad al IIA (años) 0,026* 0,90 0,81-0,99 0,111 0,91 0,81-1,02
Ocurrencia de CSA <0,001* 8,25 3,20-21,30 0,008* 4,28 1,46-12,55
Infarto cortical <0,001* 7,47 2,72-20,54 0,003* 6,29 1,84-21,53
Infartos múltiples 0,012* 3,20 1,30-7,90 0,308 1,84 0,57-5,89
Infarto de la ACM 0,040* 2,59 1,04-6,41 0,866 1,11 0,33-3,70
Arteriopatía <0,001* 8,48 2,57-28,00 0,031* 4,95 1,16-21,08
Abreviaciones: IIA: ictus isquémico arterial; CSA: crisis sintomática aguda; ACM: arteria cerebral media.
* Representa el valor de P < 0,05
DISCUSIÓN población sudamericana.
En el presente estudio describimos la Es sabido que el riesgo de epilepsia

incidencia acumulativa de epilepsia a posterior a un ictus es significativa-
los 3 años de un primer IIA en edad mente mayor en niños comparado con
pediátrica no neonatal, además entre- adultos. En estos últimos la frecuencia
gamos información referente a predic- de epilepsia post-ictus es de aproxima-
tores clínicos y radiológicos de ésta. damente 2 a 4 %, mientras que en ni-
Este es el primer estudio de su tipo en ños el riesgo es hasta 18 veces mayor
Trabajos Originales
[14]. Nuestros resultados muestran El compromiso isquémico cortical fue
que la incidencia de epilepsia luego el único factor radiológico asociado a
de un IIA es de aproximadamente un epilepsia. Aunque existe una estrecha
40%. Esta cifra es sustancialmente ma- interrelación entre la ocurrencia de
yor a la descrita en estudios previos, crisis epilépticas en el periodo agudo y
donde bordea el 25% [3, 15]. Creemos la presencia de infartos corticales tanto
que esta diferencia se debe a la edad en niños como recién nacidos [18], se-
menor de la cohorte estudiada, la ele- gún nuestros resultados son variables
vada ocurrencia de crisis epilépticas en independientemente relacionadas al
el periodo agudo y a la alta frecuencia desarrollo de epilepsia post-ictus. Este
de lesiones corticales y multifocales en- hallazgo es relevante, puesto que la
cefálicas. mayor parte de los estudios referentes
a este tema estudian el impacto aislado
Al igual que lo descrito en la literatu- de cada uno de estos factores y no ana-
ra, la ocurrencia de crisis sintomáticas lizan la interacción entre las variables
agudas es el único predictor clínico de [19-21].
epilepsia posterior a un IIA en la niñez
[3]. A pesar de la elevada frecuencia Los datos referentes a la relación entre
de compromiso de conciencia al mo- edad al momento del ictus y el riesgo
mento del diagnóstico, esta caracterís- de epilepsia son inconsistentes, sin
tica no estuvo asociada a cambios en la embargo, la mayoría de los autores
chance de presentar crisis remotas. Es- coinciden en que los recién nacidos y
tudios anteriores han sido consistentes lactantes presentan mayor chance de
en mostrar la relación directa entre la epilepsia debido a la mayor probabili-
duración y número de crisis y la pro- dad de presentar manifestaciones epi-
babilidad de epilepsia luego de un ictus lépticas precoces y lesiones multifoca-
[8]. Aunque no medimos estas varia- les, especialmente corticales [3,22].
bles de forma dirigida, la mayor parte
de los pacientes estudiados presentó Nuestro estudio tiene limitaciones, las
crisis recurrentes durante las primeras principales creemos que están relacio-
24 horas del evento ictal. nadas con el sesgo de selección deriva-
do del enrolamiento de pacientes en un
La existencia de alguna arteriopatía del centro de salud terciario referente de
sistema nervioso central es el principal patología neurológica grave y cardio-
factor de riesgo para recurrencias en el patías congénitas complejas. Por esta
IIA pediátrico [16, 17]. Sin embargo, razón, la aplicabilidad de nuestros re-
este es el primer reporte que demues- sultados a la población general chilena
tra una asociación positiva entre este es cuestionable; sin embargo, represen-
factor de riesgo y la probabilidad de ta relativamente bien a los grupos de
desarrollar epilepsia a largo plazo in- mayor riesgo de presentar un IIA.
dependiente a la edad, características
clínicas y radiológicas al momento del La escasa pérdida durante el segui-
ictus, aunque reconocemos que este miento, el modelo prospectivo, las eva-
resultado podría estar influenciado luaciones estandarizadas y homogé-
por la falta de realización de imágenes neas, las definiciones claras tanto de las
vasculares encefálicas en una alta pro- variables independientes como de la
porción de los pacientes (34,3% de 98). variable dependiente estudiada, el se-
Trabajos Originales
guimiento prolongado de los pacientes go del evento agudo. A pesar de estar
y el análisis multivariado son las prin- estrechamente relacionados, la pre-
cipales fortalezas del estudio. Creemos sencia de crisis sintomáticas agudas,
que es necesario realizar estudios refe- el compromiso isquémico cortical y la
rentes a calidad de vida en este grupo presencia de arteriopatías del sistema
de pacientes. nervioso central son predictores inde-
pendientes para el desarrollo de epilep-
En conclusión, la incidencia acumula- sia posterior a un primer IIA en edad
tiva de epilepsia post-ictus es alta, y se pediátrica no neonatal.
concentra en los primeros 2 años lue-
B: Coeficiente de Regresión Beta; SE: Error Estándar; gl: Grados de Libertad; P: Significancia (Valor de P); Exp(B):
Exponencial de B (representa el valor del Odds Ratio); I.C. 95%: Intervalo de Confianza al 95% para el Odds Ratio;
CSA: Crisis Sintomáticas Agudas.
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Trabajos Originales
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TRABAJOS ORIGINALES
Intervenciones de niños, niñas y ado-

lescentes con vulneración de dere-
chos: Evaluación de funciones ejecuti-
vas y habilidades parentales.
Interventions for infringement on rights of children and adoles-
cents: Executive functions and parental skills evaluation.

Godoy, Rossana1; Correa, Daniel2; Gil, Carlos3; Gana, Carola4; Mesa, Tomás.5
Resumen. Introducción. La interacción con los padres o adultos significativos (P/AS) en

los primeros años de vida, afecta el desarrollo de las funciones ejecutivas (FE), y éstas a su
vez, en el rendimiento escolar de niños y niñas (NN). El maltrato se asocia a trastornos en
el desarrollo de las FE. En Chile, 173000 NN se encuentran judicializados por algún tipo de
maltrato y han sido derivados al SENAME. Pruebas estandarizadas miden FE y Habilidades
Parentales (HP). Se busca explorar las FE en NN judicializados (NNj) y las HP de sus P/AS.
Objetivo. Medición de FE en NNj y de HP en sus P/AS y establecer la relación entre sus
resultados y compararlas con un grupo control. Metodología: NN de 2° ciclo escolar básico
y uno de sus P/AS: Estudio 25 NNM (promedio 10,3 años) del Programa de Prevención Fo-
calizada San José de Peñalolén; Control 24 NN no judicializados (NNn) (10,6 años) de dos
colegios (de Ñuñoa y Peñalolén). Consentimiento informado firmado de cada participante.
El estudio ingresó al Comité de ética de la Pontificia Universidad Católica de Chile (PUC).
Enero-Julio/2017, se aplicó el Test ENFEN© a los NN (mide FE) y la Prueba E2P© (mide HP)
a sus P/AS. Se calcula promedio ± DE a cada prueba y se realiza prueba t y de Levene para
comparar grupos. Resultados: (NNM; NNn) ENFEN 3.09 ±1.66; 6.45 ±0.75; IC: [-4,1- -2,1]
α: 0,005. E2P©: 76.3 ±12.06; 81.8±5. IC [-10,1- -0,06] α 0,001. Discusión: Los resultados
demuestran que existe relación entre HP y FE en el contexto del maltrato.
Palabras Clave: Funciones ejecutivas, maltrato infantil, habilidades parentales, vulneración
de derechos.
Summary. Introduction. Interaction with parents or significant adults (P/AS) in early child-
hood affects the development of executive functions (FE), and these in turn, in school perfor-
mance of boys and girls (NN). Child abuse is associated with disorders in the development of
the FE. In Chile, there are 173000 NN involved in legal cases prosecuted for child abuse, who
have been referred to SENAME. There are standardized tests that measure FE and parental
skills (HP). This study seeks to explore the FE in these NN (NNM) and the HP of their P/AS.
Goal. Measurement of FE in NNM and HP on their P/AS to establish a relationship between
1. Psicopedagoga- Neuropsicología Infanto Juvenil PUC- U de Chile. Coordinadora PPF San José
2. Psiquiatra Infantil. Fundamor.
3. Estadístico. Consultor FUNDAMOR.
4. Directora Ejecutiva. Fundamor
5. Neurólogo Infantil. Profesor asociado. Pontificia Universidad Católica de Chile.
Correspondencia. T.Mesa. Email: tomasmesalatorre@gmail.com
Trabajos Originales
its results and compared to a control group. Methodology: NN of 2nd cycle basic school and
one of their P/AS: study of 25 NNM (average 10.3 years) of the Focused Prevention Program
San Jose of Peñalolén; control group are 24 NN not involved in child abuse cases (NNn)
from two schools (in Ñuñoa and Peñalolén) (10.6 years). A signed informed consent of each
participant was obtained. The study was approved by the Ethics Committee of PUC. From
January to July / 2017, the Test ENFEN © was applied to NN (measured on FE) and the E2P
© test (measures HP) to their P/AS. The average ±SD to each test, t and Levene tests were
calculated to compare the groups. Results: (NNM; NNn) ENFEN 3.09 ±1. 66; 6.45 ±0. 75; CI:
[- 4.1-2.1] Α: 0.005. E2P ©: 76.3 ±12. 06; 81. 8±5. IC [- 10.1-0.06] Α 0.001. Discussion: The
results show that there is a relationship between HP and FE in the context of child abuse.
Key words: Executive functions, parenting skills, child abuse, violation of rights, focused
prevention.
INTRODUCCIÓN de NNM (2). Es necesario que disci-

plinas como Neurología y Psiquiatría
En Chile, el SENAME ha interveni- Infanto-Juvenil, participen de modo
do 173.000 Niñas y niños maltratados sistemático en los equipos de atención,
(NNM), por vulneración de sus de- si se consideran los elementos centra-
rechos (Unicef, 2012) (1). El maltrato les que subyacen en las consecuencias
se asocia a una serie de trastornos en del maltrato infantil. La comprensión
el desarrollo de Funciones Cognitivas de las conductas de NNM, requiere
(FC). En nuestro país, es frecuente el análisis del funcionamiento cerebral
cuestionamiento de la efectividad de como un constructo interconectado
intervenciones destinadas a NNM con (3,4). Es requisito conocer el sustra-
vulneración de derechos quienes for- to neuroanatómico y cómo se afecta
man parte del sistema proteccional de en condiciones de maltrato, ya sea en
la infancia. Cuestión que se agudiza afectación de determinadas estructu-
cuando se tiene conocimiento de algu- ras o en el funcionamiento integrado
na situación grave que ocurre a estos de éstas. La comprensión de la organi-
NNM, en centros donde son atendi- zación cerebral (3,4), de las partes res-
dos. Esta realidad que espanta y alar- pecto de un todo, posibilitará también
ma; requiere medidas que modifiquen la entrega de insumos que permitirán
el actual funcionamiento, con la finali- llevar a cabo intervenciones altamen-
dad de dar garantías a esta población te pertinentes. Respecto de los diag-
infantil, de acceder a instancias repa- nósticos médicos asociados a este tipo
ratorias altamente efectivas en el con- de población, existe alta prevalencia
texto del bienestar general. Para que de de “Desrregulación Emocional” (DE)
este modo, NNM, tengan la posibilidad y “Síndrome de Déficit Atencional”
real de continuar con su desarrollo res- (SDA) (5). En esta perspectiva, cabe
pecto de ciclo vital. Las intervenciones mencionar que las consecuencias del
que actualmente se llevan a cabo son maltrato en edades tempranas afectan
necesarias, pero no suficientes. Estas el desarrollo cerebral, expresado en
se centran principalmente en la re- alteraciones del funcionamiento cog-
significación del trauma vivido. Para nitivo integrado, principalmente en
ampliar este radio terapéutico, se re- conductas típicas como las comorbili-
quiere de la puesta en práctica de in- dades recién nombradas. (2). Respecto
tervenciones altamente especializadas, al SDA, considerando características y
que garanticen el óptimo desarrollo organización de conductas que pueden
Trabajos Originales
ser o no adaptativas, Posner, plantea en padres o adultos significativos, de
que los procesos atencionales, forman niños con maltrato, se encuentra des-
parte de un sistema cerebral que fun- cendido respecto de niños sin maltrato.
ciona de modo integrado (3). Por su
parte, la DE que para efectos de este MATERIAL Y METODO
trabajo se incorporará en las denomi-
nadas “Funciones Ejecutivas”, defini- Se midieron Funciones Ejecutivas (FE)
das por Tirapú, como la capacidad de y Habilidades Parentales (HP) en dos
encontrar soluciones para situaciones grupos de niños, previo consentimien-
particulares (4). Estas precisan por to/ asentimiento informado, corres-
parte del sujeto, reflexión analítica res- pondiente en cada participante y cui-
pecto de consecuencias imaginadas en dador. Estudio enviado a Comité de
relación a un hecho en particular, que ética de la PUC. Julio/2017. Se calcula
también implica la activación de diver- promedio ± DE a cada prueba y se apli-
sas funciones cerebrales, que de forma ca T Student para comparar grupos.
integrada trabajan respecto de un ob-
jetivo. Desde un enfoque bio médico Grupo 1: 25 NNM, beneficiarios del
y considerando el funcionamiento ce- Programa de Prevención Focalizada
rebral integrado es posible intervenir, San José de Peñalolén (PPF) que asis-
directamente respecto de las conse- ten al 2° ciclo escolar básico, en esta-
cuencias del maltrato evidenciadas en blecimientos escolares municipales,
alteración de diversos tipos de conduc- de las comunas de Peñalolén y Ñuñoa.
tas. Como ejemplo de esto, son las fun- El PPF San José de Peñalolén, es un
ciones cognitivas y emocionales, que programa ambulatorio, de atención a
intervienen directamente en procesos niños en condición de vulneración de
atencionales y de funcionamiento eje- derechos, de mediana complejidad no
cutivo (3,4). Así, es de todo sentido la constitutiva de delito y no cronificada
incorporación, de modo sistemático, en el tiempo. La condición de vulne-
de médicos neurólogos y psiquiatras ración de derechos, implica maltrato
infanto-juveniles, como también otros infantil simple (7).
profesionales con especialización en
neuropsicología, tanto para el diagnós- Grupo 2: Control, 24 NNSM, que asis-
tico como en la orientación de proce- ten al 2° ciclo escolar básico, en cole-
sos de intervención. El objetivo de este gios municipalizados, en las mismas
trabajo es medir Funciones Ejecutivas comunas.
(FE) y Habilidades Parentales (HP), en
niños y niñas (NN) y Padres o/Adultos Instrumentos aplicados
Significativos (P/AS), en grupo de NN
intervenidos por SENAME (NNM) y En ambos grupos de niños se aplicaron
en grupo control de niños, niñas sin la prueba “Evaluación Neuropsicológi-
maltrato (NNSM). La hipótesis es que ca de las Funciones Ejecutivas” EN-
los niños con maltrato infantil, en el FEN© (6) y se evaluaron las Habilida-
ámbito neuropsicológico, específica- des Parentales (HP) de Padre o Madre
mente en el desarrollo de Funciones o Adulto Significativo (P/AS), con el
Ejecutivas, se encuentra descendido “Test Escala de Parentalidad Positiva
respecto de niños sin maltrato y que el E2P” (8).
desarrollo de Habilidades Parentales,
Trabajos Originales
La prueba ENFEN© es una batería que mientos, habilidades y prácticas co-
evalúa el desarrollo madurativo global tidianas de parentalidad y crianza di-
de niños entre 6 y 12 años de edad, inci- rigidas a promover un estilo de apego
diendo especialmente en las funciones seguro y un adecuado desarrollo so-
ejecutivas (FE) que permite constatar cioemocional en los niños y niñas. Esta
la madurez neuropsicológica del niño escala ha sido diseñada en Chile, cum-
mediante 6 pruebas: Fluidez Fonoló- pliendo los estándares de confiabilidad
gica, Fluidez Semántica, Sendero Gris, y validez en esta población chilena (7).
Sendero Color, Anillas e Interferencia. Presenta consistencia interna buena a
Estadísticamente cumple con requisi- excelente, en todas las áreas de compe-
tos de validez y confiabilidad. Estan- tencia parental. La consistencia con va-
darizada en población infantil hispano lores de alfa de Cronbach de .95 para la
hablante (6). El índice de adecuación escala total, .89 para Comp. Vinculares,
muestral de Kaiser-Meyer-Olkin al- .86 para Comp. Formativas, .84 para
canzó el valor de 0.814, poniendo de Comp. Protectoras y .82 para Comp.
relieve que la matriz es adecuada para Reflexivas (sobre .70 se considera ade-
el análisis factorial. La prueba de esfe- cuado, sobre .80 es bueno y sobre .90,
ricidad de Bartlett mostró un valor es- excelente). Validez de la escala E2P
tadísticamente significativo (p<0.001). con distintos criterios, tanto con otros
Con el criterio de Kaiser del autovalor cuestionarios de auto-reporte de reco-
mayor que 1, se extrajo un único factor, nocida calidad, como con una escala
lo que pone de relieve la unidimensio- de evaluación familiar por evaluación
nalidad del conjunto. La puntuación se de profesionales y características de los
obtiene de modo directo (Fluidez Fo- participantes. Para todos estos casos,
nológica y Semántica). En el ENFEN presenta una coherencia teórica en las
se expresan en escala de decapitos. Esta relaciones halladas. Ver Tabla 1.
es una puntuación transformada con
media 5,5 y desviación típica 2,2 El RESULTADOS
rango oscila entre 1 y 10, lo que facili-
ta la interpretación. Las puntuaciones Los niños con maltrato en compara-
cercanas a 1 implican menor nivel de ción a niños sin esta condición, en
ejecución, mientras que puntuaciones similares condiciones (edad, tipo de
cercanas al 10 indican lo contrario. establecimiento escolar), presentan un
La ventaja es que permite comparar desempeño ejecutivo descendido res-
puntuaciones de las distintas pruebas, pecto de grupo control. Así también
sino que también entrega información ocurre en padres o adultos significa-
sobre cuánto se alejan de la media del tivos, quienes también presentan bajo
baremo (por encima o por debajo), las desempeño en habilidades parentales.
puntuaciones del sujeto (6). El grupo 1 (NNM) tuvo un prome-
dio de edad de 10,3 años, con una DE
El “Test Escala de Parentalidad Posi- (1,38) y una razón niños/niñas de 0,92.
tiva E2P” El grupo 2 (NNn) presenta un prome-
dio levemente mayor 10,6 años de edad
La competencia parental vincular se y una DE 1,21 con una razón niños/ni-
define como el conjunto de conoci- ñas de 0,71. (Ver Cuadro 1).
Trabajos Originales
Trabajos Originales
Cuadro 1: Descripción de la muestra empleada en el estudio.
Variable o descriptor Grupo 1: NNM Grupo2: NNn
Tamaño de la muestra 25 24
Edad Promedio: 10,32 Promedio:10,6
Desv. Standard: 1,38 Desv. Standard: 1,21
Mínimo: 8 Mínimo:9
Máximo: 13 Máximo: 12
Sexo Niños: 12 Niños: 10
Niñas: 13 Niñas: 14
Razón Niños/niñas: 0,92 Razón niños/niñas: 0,71
En relación con la comparación de los entre niños con maltrato y controles,

resultados alcanzados por ambos gru- alcanzando estos últimos resultados
pos (análisis de diferencias de medias) muy superiores y estadísticamente sig-
con el test de función ejecutiva TEST nificativos (diferencia de medias de
ENFEN, grupo NNM y control, se -3,35847 y α = 0,001). Cuadro 2, Grá-
comprueba que existen diferencias sig- fico 1, Tabla 1.
nificativas en los puntajes promedios
Cuadro 2: Resultados Test Funciones Ejecutivas ENFEN
Grupo Tamaño muestra Promedio Desviación Nivel de

standard significación (p)
NNM 25 3,1 1,7 P = 0,001

NNn 24 6,5 0,8

Tabla 1. Resultados Prueba ENFEN

N Media DE
Grupo Estudio 25 3,09 1,66

Grupo Control 24 6,5 0,75
Trabajos Originales
Gráfico 1. Resultado Prueba ENFEN
En relación con la comparación de los tajes promedios entre Padres o adulto

resultados alcanzados por ambos gru- significativo de niños con maltrato y
pos (análisis de diferencias de medias) controles, alcanzando estos últimos un
con el Test E2P, entre el grupo NNM nivel de significación del 5% (valor p=
y control, se comprueba que existen 0,05). Cuadro 3. Gráfico 2.
diferencias significativas en los pun-
Cuadro 3. Resultados E2P

N Media DE
Grupo Estudio 25 76 12
Grupo Control 24 82 6
Trabajos Originales
Gráfico 2.
DISCUSIÓN: en la condición de mal- calloso, debido a la disminución del

trato. flujo sanguíneo. Esta condición, dis-
minuye la conexión inter-hemisférica,
Ambas hipótesis se comprueban, por afectando el desarrollo de conductas
un lado, en el Funcionamiento cere- emocionales, alterando la manifesta-
bral en maltrato infantil (MI), ocu- ción cognitiva, conductual y emocio-
rren alteraciones de diversas estructu- nal. Respecto del cerebelo, aparece un
ras cerebrales, las que se afectan en su menor volumen en la zona superior
individualidad y repercuten diversos y posterior bilateral, disminución del
procesos cognitivos que, para efec- vermis cerebeloso, por reducción del
tos de aprendizaje y adaptación socio flujo sanguíneo. Esto incide en irrita-
emocional, requieren de una partici- bilidad límbica, afectando procesos
pación integrada. Existen alteraciones relacionados con solución de proble-
neuro morfológicas, en aumento o mas complejos y abstracción, junto al
disminución de volumen de estructu- deterioro de tareas relacionadas con
ras sub corticales que inciden en una atención, memoria de trabajo y funcio-
alta reactividad a estímulos negativos. nes ejecutivas. La disminución del vo-
En el ámbito conductual se expresa en lumen de la corteza pre frontal (CPF)
aumento de la ansiedad (amígdala), junto a alteraciones en la simetría del
como también trastornos en memoria giro temporal superior de la corteza
declarativa y aprendizaje (hipocam- cingular posterior, incide en una hi-
po). La alteración en la neurogénesis y poactividad de esta zona, alterando el
mielinización, producto de situaciones desarrollo de las FE, resolución de si-
estresantes en la primera infancia, in- tuaciones complejas, aspecto emocio-
cide en una reducción del volumen en nales, motivacionales y toma de deci-
zonas medias y posteriores del cuerpo siones (2). Lo anterior se complementa
Trabajos Originales
con estudios llevados a cabo en NNM, vo y atencional están presentes desde
que reportan importantes dificultades primeros estadios de la infancia. Así,
cognitivas bajo estas condiciones, evi- también enuncia que en esta etapa, la
denciándose bajo desempeño en diver- red orientadora desempeña un papel
sas funciones cognitivas, en compara- central en el control ejecutivo, a través
ción con niños sin maltrato (9). En este del circuito frontal medio. También se
trabajo, no exploramos las característi- sugiere que el rol del control ejecuti-
cas neuroanatómicas de los pacientes, vo respecto de la atención aumenta a
sino que ciertas funciones alteradas, medida que las conexiones con otras
como son las FE, que podrían explicar áreas se desarrollan (3). La prueba de
los estudios citados y los hallazgos en ENFEN, en nuestro trabajo, corrobora
nuestra población estudiada. No cabe alteración en los procesos atencionales
duda que es necesario un diagnóstico en NNM.
neurológico y psiquiátrico preciso en
estos pacientes. Las funciones ejecutivas en MI: la ca-
pacidad humana de enfrentar nuevas
Procesos atencionales en Maltrato situaciones, se ampara en una serie de
Infantil: Niños con secuelas de maltra- habilidades cognitivas que posibili-
to evidencian dificultades en los dife- tan la flexibilidad de dichos procesos.
rentes niveles de procesos atencionales, Las funciones que posibilitan esto son
afectando el desarrollo del aprendizaje “Funciones Ejecutivas”, las que a su
y memoria. Se observan dificultades vez permiten el control y regulación
en la capacidad de eliminar distracto- de comportamientos propios. Ana-
res, desinhibición y falta de flexibili- tómicamente se ubican en el Córtex
dad cognitiva (2). La atención favorece Pre frontal (CPF) (4). Luria llega a la
el desarrollo eficaz de otras funciones conceptualización de FE tras estudiar
cognitivas, siendo fundamental en el diversas dificultades en iniciativa, for-
acceso al conocimiento, lo que se ex- mulación de objetivos, planificación y
presa, por ejemplo, en la necesidad de control conductual. Asociando estas
atención para el desarrollo de sistemas condiciones a lesiones en zonas fron-
de memoria. A su vez, propicia la efi- tales del cerebro (10). Luego, autores
ciencia frente a situaciones complejas. define FE como “capacidades menta-
Incluye activación, mediante sistemas les esenciales para una conducta eficaz,
de alerta, alternancia, flexibilidad cog- creativa y socialmente aceptable”. (11).
nitiva y capacidad para evitar la dis- Hoy se entiende que las FE permiten la
tracción (3). NNM presentan dificul- organización del quehacer y participan
tades en los diferentes niveles que este en el desarrollo armónico de activida-
proceso conlleva. Dificultándose, espe- des complejas y novedosas, como en la
cialmente la inhibición de respuestas toma de decisiones. Implican la activa-
adecuadas en presencia de distractores ción de varios procesos cognitivos: an-
y falta de flexibilidad cognitiva. Posner, ticipación de consecuencias, elección
relaciona la co-habitabilidad del fun- de objetivos, planificación, autorre-
cionamiento ejecutivo y los procesos gulación conductual, auto monitoreo
atencionales, en función de dos redes y uso de retroalimentación (3). Para
de control atencional que funcionan su funcionamiento, se relacionan con
en paralelo. Sugiere que estructuras otros procesos cognitivos: memoria de
relacionadas con el control ejecuti- trabajo, atención sostenida, inhibición
Trabajos Originales
de información relevante, flexibilidad de la parentalidad biológica, es decir, de
cognitiva, actualización y alternancia la capacidad de procrear o dar la vida
entre dos o más estímulos (4). Respec- a una cría”. Así, el desarrollo de unas
to del sustrato neuroanatómico, se re- adecuadas habilidades parentales se
conoce la existencia de cinco circuitos relaciona con un óptimo nivel de la
“fronto-subcorticales”, que se ordenan calidad de vida de NN. Al contrario,
de modo paralelo y se encuentran se- lamentablemente, se da la misma co-
gregados, en términos funcionales y rrelación. La escala E2P, muestra que
estructurales. De éstos, tres son espe- en nuestro grupo de estudio, los NNM,
cíficos para el control ejecutivo: pre- tienen peores resultados que el grupo
frontal/ dorsolateral, orbitofrontal y control. El desarrollo de este estudio
cingulado anterior. Interviniendo res- preliminar, con las limitaciones pro-
pectivamente en: conducta ejecutiva, pias que este tiene, plantea la necesidad
social y motivacional. De modo com- de generar nuevas evidencias, desti-
plementario y en relación a control de nadas a entregar atenciones altamente
impulsos, regulación de las emociones, pertinentes en una realidad tan sensi-
expresión (o inhibición) de emociones ble a nivel nacional, como es el mal-
positivas o negativas, se encuentran las trato infantil. Si bien el desarrollo de
áreas orbitarias, que intermedian la co- este trabajo se centra en una muestra
nexión de la corteza prefrontal y gan- atendida en un programa de mediana
glios basales (4). Las FE, en condición complejidad, es necesario que los ha-
de maltrato, se afectan por falta de in- llazgos de éste puedan extrapolarse a
hibición de la corteza frontal respecto aquella población víctima de maltrato
del funcionamiento del circuito órbito grave. Finalmente, es también necesa-
frontal. Esto altera capacidades de au- rio comparar los efectos de rehabili-
torregulación y aquellas implicadas en tación neuropsicológica, estimándose
dejar de responder a una dimensión que esta pudiere representar mejores
previamente relevante, produciendo efectos en el funcionamiento general
el signo típico de afectación frontal, en comparación a otros tratamientos.
como es la perseverancia (4). Nueva-
mente destaca que en la población es- CONCLUSIONES
tudiada, las FE están alteradas en los
NNM en comparación con los NNSM. La interacción con padres y/o adultos
significativos, condiciona el desarrollo
Habilidades parentales en Maltrato de las funciones ejecutivas, las que a su
Infantil: las Habilidades Parentales vez, determinan el rendimiento cog-
(HP), son las capacidades que posi- nitivo y adaptación socio emocional.
bilitan el desarrollo armónico en la De acuerdo a la revisión realizada para
crianza de los hijos, en el marco de sus este estudio, existen secuelas del mal-
necesidades evolutivas. Barudy y Dan- trato infantil que afectan el desarrollo
tagnan las definen como aquellas “ca- cerebral integrado. Dichas consecuen-
pacidades prácticas que tienen madres cias afectan el desarrollo integral de
y padres para cuidar, proteger y educar NNM, en tanto que conductas rela-
a sus hijos, y asegurarles un desarrollo cionadas con dificultades cognitivas y
suficientemente sano” (12). Las com- de regulación emocional condicionan
petencias parentales forman parte la tareas de desarrollo que estos niños
“parentalidad social, para diferenciarla deben enfrentar acordes al correspon-
Trabajos Originales
diente ciclo educativo. Los resultados cionamiento general en comparación
obtenidos señalan que niños con mal- a otros tratamientos. Los hallazgos en
trato presentan un desempeño signi- FE y la referencia documentada res-
ficativamente inferior, en Funciona- pecto de asociación entre maltrato y
miento Ejecutivo, respecto de niños secuelas neuroanatómicas, confirma
sin maltrato. En el desarrollo de Habi- la necesidad de contar, de modo regu-
lidades Parentales de padres o adultos lar en los equipos de atención dirigidas
significativos en niños con maltrato, a este tipo de población, con especialis-
el presente estudio muestra que estos tas Médicos del área Neurológica y Psi-
presentan un bajo desempeño respecto quiátrica infantil y adolescente. Como
de los adultos encargados de la crianza también con profesionales con forma-
de niños sin maltrato. El maltrato tiene ción en Neuropsicología.
mayor incidencia en déficit de FE. Res-
pecto de HP, éstas, en promedio tienen BIBLIOGRAFÍA
mejor desempeño estadístico, en com-
paración con FE. Aun cuando igual- 1. 4to Estudio de Maltrato Infantil en
mente, en P/AS de niños con maltrato Chile. Análisis Comparativo Análi-
se observa un rendimiento descendido, sis comparativo 1994-2000-2006-
la diferencia estadística es menor. En 2012. Unicef. Andos Impresores.
relación a intervenciones que actual- Santiago de Chile. 2015. www.
mente se llevan a cabo, se precisa de unicef.cl
una re orientación, respecto a conside- 2. Fares, N. Rehabilitación neuropsi-
rar los hallazgos de este estudio, espe- cológica en el maltrato infantil. Te-
cialmente por los efectos funcionales, sis Doctoral. Facultad de Psicología.
como aquellas tendientes a mejorar las Universidad Complutense de Ma-
condiciones de crianza. De modo com- drid 2016, 5-97.
plementario, también, a la luz de estos 3. Posner M.I. Imaging attention net-
hallazgos, se precisa de una re orien- works. Neuroimage. 2012; 61(2):
tación del trabajo con padres. El desa- 450-456. Doi: 10.1016/j.neuroim-
rrollo de este estudio preliminar, con age.2011.12.040.
las limitaciones propias que este tiene, 4 Tirapú, J.; García, A.; Luna, P.; Roig,
pudiere requerir de análisis con mayor T. & Pelegrín, C. Modelos de fun-
número de variables. Así, es altamente ciones y control ejecutivo (II). Rev
recomendable, generar nuevas eviden- Neurol 2008; 46(12) 742-750
cias, destinadas a entregar atenciones 5. Sename. Unidad del Comisionado
altamente pertinentes en una realidad para la Infancia y la Adolescencia.
tan sensible a nivel nacional, como es el Impacto de la vulneración de dere-
maltrato infantil. Si bien, el desarrollo chos en la infancia y su relación en
de este trabajo se centra en una mues- la comisión de delitos en jóvenes in-
tra atendida en un programa de media- fractores de ley. Santiago de Chile.
na complejidad, es necesario que los 2016
hallazgos de este puedan extrapolarse a 6. Portellano J. A., Martínez-Arias
aquella población víctima de maltrato R. y. Zumárraga L. Evaluación
grave. Es también necesario comparar Neuropsicológica de las Funciones
los efectos de rehabilitación neuropsi- Ejecutivas en Niños ENFEN. Edito-
cológica, estimándose que esta pudiere rial TAE. Madrid. España. 2012.
representar mejores efectos en el fun- 7. Gómez E., Muñoz M. Test Escala
Trabajos Originales
de Parentalidad Positiva, E2P. Fun- paña. 1984, 99-120.
dación Ideas para la Infancia. Es- 11. J.C. Flores, Ostrosky-Solís F. Desar-
paña 2014. rollo Neuropsicológico de Lóbulos
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eCollection.2012 del Programa «Viviendo en Famil-
10. Luria A. Cerebro en Acción. Edito- ia» Psychosocial Intervention 2012;
rial Martínez Roca- Barcelona. Es- 21(3):259-271.
TRABAJOS ORIGINALES
Influencia de factores familiares en la

evolución del Trastorno de Déficit aten-
cional con Hiperactividad: a propósito
de una serie de casos.
Influence of family factors on the evolution of Attention Deficit and
Hyperactivity Disorder: about a series of cases.
Cristián Pizarro Gatica1, José Ignacio Pizarro2, Daniela Venegas Torres3.

Resumen. Introducción: El Trastorno por Déficit Atencional con Hiperactividad (TDAH) es
una patología prevalente durante la infancia. En los escolares, los factores familiares conti-
núan siendo predictores significativos de su persistencia. Por ende, comprender el rol de los
factores y las dinámicas familiares de los niños con TDAH es primordial. Objetivo: Revisar
la influencia de las dinámicas familiares y los estilos de crianza en la evolución del cuadro,
a partir de la presentación de 3 casos clínicos. Discusión: Los casos clínicos presentados
permiten reconocer diferencias en la evolución del cuadro, las cuales se presentaron en el
contexto de diferentes intervenciones en el estilo de crianza las cuales pudieron ser imple-
mentadas en mayor o menor medida de acuerdo a la predisposición familiar. Se revisan los
aspectos relacionales de las familias con niños con TDAH y la influencia de las dinámicas
familiares y estilos de crianza en la evolución de estos niños.
Palabras clave: Trastorno de déficit atencional con hiperactividad, familia, relaciones fami-
liares, crianza, terapia familiar.
Summary. Introduction: Attention Deficit and Hyperactivity Disorder (ADHD) is a highly pre-
valent pathology during childhood. In schoolchildren, family factors are significant predictors
of its persistence. Therefore, understanding the role of these factors and the family dynamics
of children with ADHD is paramount. Objective: To review the influence of family dynamics
and parenting styles on the evolution of the condition, based on the presentation of 3 clinical
cases. Discussion: The clinical cases presented allow us to recognize differences in the pro-
gression of this disorder, considering the context of different interventions in parenting styles
which could be implemented in a greater or lesser extent according to family predisposition.
The relational aspects of families with children with ADHD and the influence of family dyna-
mics and parenting styles on the evolution of these children are reviewed.
Key words: Attention deficit and hyperactivity disorder, family, family relations, parenting,
family therapy.
1. Psiquiatra Infanto-Juvenil, Unidad de Neuropsiquiatría-Infantil Hospital Naval Almirante Nef y Hospital Dr. Gus
tavo Fricke. Viña del Mar.
2. Interno de Medicina, Universidad de Valparaíso.
3. Médico en Etapa de Destinación y Formación, Postas de Salud Rural de San Antonio.
Correspondencia a: Cristián Enrique Pizarro Gatica

Dirección: Santa María 145, Concón, región de Valparaíso.
Teléfono 95379614, Email cristianpiga@gmail.com
Trabajos Originales
INTRODUCCIÓN de crianza en la evolución de este cua-
dro.
El Trastorno por Déficit Atencional
con Hiperactividad (TDAH) es un cua- CASOS CLÍNICOS
dro caracterizado por síntomas de ina-
tención, impulsividad e hiperactividad, Caso clínico N° 1
los cuales se presentan precozmente, Paciente de 9 años con antecedentes
manifestándose al menos en 2 ambien- de control neuropsiquiátrico desde
tes asociándose con deterioro funcio- los 3 años por problemas de lenguaje,
nal. (1) Este cuadro es altamente hereda- inquietud, desconcentración y oposi-
ble, aunque no existe un solo factor de ción. A los 5 años se realizó evaluación
riesgo causal y los factores no heredi- psiquiátrica señalando: Déficit Aten-
tarios también contribuyen a su etiolo- cional con Hiperactividad y Retraso de
gía. Los factores de riesgo genéticos y funciones básicas, retraso fonológico y
ambientales que han estado implicados del lenguaje expresivo. En el hogar no
parecen estar asociados con una gama sigue las instrucciones de la madre; en
de trastornos del neurodesarrollo y no el jardín infantil es hiperactivo, impul-
sólo con el TDAH (2). En relación a la sivo, arriesgado, destructivo y agresivo
sintomatología existente en los niños con compañeros, con buen rendimien-
con TDAH, se han reportado hallazgos to escolar. Inició Metilfenidato a los 5
que apoyan la existencia de una asocia- años 4 meses con parcial adherencia,
ción entre los síntomas de un niño con sumado apoyo fonoaudiológico y psi-
este cuadro y las actitudes de los padres copedagógico en forma regular. Dado
(3)
. Asimismo, se ha descrito que tanto persistencia de los síntomas, a los 9
la gravedad del TDAH como los pro- años reinicia tratamiento farmacológi-
blemas de conducta infantil se asocian co y psicoterapia familiar, en forma sis-
a estilos de crianza inadecuados (4). temática con buena respuesta clínica,
Estos resultados resaltan la importan- mejorando su concentración e inquie-
cia del enfoque integrado para el diag- tud en el colegio y la competencia de
nóstico del TDAH así como también la los padres en el manejo de las conduc-
evaluación del niño en el contexto del tas de oposición. A pesar de lo anterior,
entorno familiar. Si bien en muchos ni- es expulsado de los colegios debidos a
ños los síntomas del TDAH disminu- agresiones hacia compañeros desenca-
yen a medida que pasan a la adolescen- denados por la persistencia del recha-
cia, existe un grupo en que la remisión zo y estigmatización del menor. En su
de los síntomas aparece como menos nuevo colegio presenta buena conduc-
probable. En este contexto las dinámi- ta y rendimiento académico manteni-
cas familiares cobran relevancia, pues dos en el tiempo. Dinámica Familiar:
se ha descrito que, en los niños en edad A los 9 años se inicia Terapia Familiar
escolar, los factores familiares conti- donde se confirma manejo tolerante
núan siendo predictores significativos de la madre y explosivo del padre. Ella
de la persistencia del TDAH (5). Por mantiene una posición de sobrepro-
ende, comprender el rol de los factores tección y desautoriza al padre que es
y las dinámicas familiares de los niños más firme. A ella le preocupa que el
con este diagnóstico es primordial. El medio no lo acepte y sus expectativas
objetivo de este trabajo es describir el de la terapia son recibir orientación
papel del contexto familiar y los estilos para adoptar una actitud diferente y no
Trabajos Originales
cometer errores. Al padre le preocupa do rabia por no poder controlarse. En
que exista un deterioro en los síntomas el colegio se frustra fácilmente frente
asociados a la hiperactividad, explica a las dificultades en el aprendizaje; si
su conducta por ser consentido y espe- bien reconoce sus errores, cambia por
ra de la terapia aprender cómo tratar a corto tiempo. Se reinicia el tratamiento
su hijo. Con el curso de la terapia se re- con Anfetamina y psicoterapia fami-
gulariza el tratamiento farmacológico liar e individual evolucionado positi-
con excelente respuesta clínica. El fun- vamente en el autocontrol del menor
cionamiento familiar inicialmente es y la competencia de la madre sobre
variable, a la madre le hace caso frente él. Dinámica familiar: El paciente es
a las amenazas y al padre por miedo al hijo de la madre y su segundo esposo
castigo. En general los resultados en la del cual se separó hace 4 años, mante-
casa son positivos: a los 2 años de teniendo contacto regular con el menor
rapia, los padres están más cercanos al y diferencias con la madre en el estilo
menor, intentan conciliar posiciones y de crianza. Él creció en un ambiente
han adoptado responsabilidades dife- de conflictos, donde los síntomas del
rentes para apoyarlo en el estudio y en TDAH y el desarrollo oposicionista
el colegio. quedaron al margen hasta la separa-
ción de sus padres. Las conductas de
Caso clínico N° 2 oposición son la queja central perma-
Paciente de 11 años cursando 5° bási- nente de sus familiares, manteniendo
co con antecedentes de Trastorno del un estilo de crianza donde impera la
Aprendizaje y Déficit Atencional con- sobreprotección y el castigo. Durante
sulta por problemas conductuales. En la terapia no fue posible clarificar la
el colegio es definido como un niño diferenciación entre los síntomas del
precipitado, distraído, inquieto, no TDAH y los problemas de conducta.
acata órdenes y no termina lo que co- La familia actúa en forma ambivalente,
mienza; con sus pares y profesores se ya que a pesar de reconocer las dificul-
irrita fácilmente, es grosero y brusco tades del desarrollo del menor y desear
en los juegos. Por otra parte, en el ho- intervenir, su queja central reside en la
gar es oposicionista y grosero; se fuga agresividad y el descontrol. El TDAH
y comete hurtos, por lo cual sus fami- queda relegado exclusivamente al
liares recurren al control físico, verbal campo de la educación y al tratamien-
y amenazas. En la evaluación se con- to farmacológico que han permitido
firma el TDAH y Disfunción familiar. que el menor funcione con un nivel de
El paciente recibió tratamiento previa- adaptación aceptable.
mente con Metilfenidato con respuesta
parcial, por lo cual se indica Pemolina Caso clínico N° 3
y psicoterapia familiar con una bue- Adolescente de 14 años 10 meses con
na respuesta, presentando abandono antecedentes de control neuropsiquiá-
ante cambios iniciales en su conducta. trico desde los 3 años 10 meses por
Posteriormente, a los 13 años reinicia problemas de lenguaje, hiperactivi-
los controles debido a problemas con- dad, distractibilidad y oposición. A los
ductuales: refiere agresividad mediante 5 años 8 meses se realiza evaluación
rabietas con gritos, golpes y automar- neurológica la cual concluye: Déficit
ginación en el hogar ante exigencias Atencional con Hiperactividad, Re-
por parte a sus familiares, manifestan- traso simple del Lenguaje, Trastorno
Trabajos Originales
Emocional -Conductual y Disfunción quien siempre lo lleva a control médi-
Familiar. Inicia controles regulares co bajo un ambiente de quejas perma-
y tratamiento con Ritalín con buena nentes y amenazas de entregarlo a su
respuesta respecto a los síntomas del madre biológica o llevarlo a un inter-
TDAH; sin embargo, en el hogar pre- nado, situación que el menor rechaza.
senta negativismo y oposición hasta Finalmente los padres pierden el con-
comportamientos antisociales y en el trol sobre él en el cumplimiento de las
colegio presenta conducta variable con normas de la vida familiar y su lugar de
períodos de agresividad. El menor y acogida lo encuentra en la calle.
su familia acuden en forma irregular a
psicoterapia de apoyo y familia, man- DISCUSIÓN
teniéndose las conductas disruptivas
estacionarias. A partir de los 9 años los Los casos clínicos presentados permi-
controles son irregulares limitándose ten reconocer diferencias en la evo-
al tratamiento farmacológico. El pa- lución del cuadro, las cuales se pre-
ciente repite 3 veces de curso; además sentaron en el contexto de diferentes
es expulsado de un internado, perma- intervenciones en el estilo de crianza
nece la mayor parte del tiempo fuera las cuales pudieron ser implementadas
de la casa, se inicia en el consumo de en mayor o menor medida de acuer-
alcohol y tabaco y se junta con pares de do a la predisposición familiar. Por lo
riesgo social. A los 14 años su caso es cual, resulta fundamental conocer las
visto por Asistente Social de Tribunal dinámicas familiares y la visión de la
de Familia, ya que es detenido en la vía problemática de sus hijos, más aún te-
pública por vagancia. Dinámica fami- niendo presente que éstas repercutirán
liar: El menor es adoptado por padres en la adherencia y en el cumplimiento
mayores motivados por el duelo no re- de las estrategias terapéuticas. En los
suelto de un hijo que murió al nacer. casos expuestos, una etapa inicial, des-
En su estilo de crianza primó la sobre- tacó la crítica y la escasa aceptación del
protección. Cuando el menor presenta hijo con TDAH, lo cual concuerda con
problemas de conductas importantes, la literatura donde se ha descrito que
los padres asumen una posición rígi- tanto los niños con TDAH como sus
da en torno a la creencia de que todo padres perciben al estilo parental más
lo que ocurre con el menor es debido rígido e indulgente y menos inductivo,
a su posible origen y donde la crianza caracterizado por una tendencia a ma-
se basa en el proveerle las necesidades nifestar mayor crítica y menor acep-
básicas y controlar sus conductas en tación y afectuosidad por parte de los
base a castigo físico y verbal, ante el padres. (6) Esta situación fue modificada
cual el menor siempre se revela impul- en el caso 1 debido a la estrategia tera-
sivamente. Los padres consideran que péutica implementada, a diferencia del
los síntomas sólo deben ser controla- caso 2 y 3 donde esta situación se man-
dos farmacológicamente, mejorando tuvo: en el caso 2 debido a la conducta
parcialmente el nivel de adaptación del ambivalente de la familia y en el caso
menor. Las intervenciones de psicote- 3 debido al abandono de los cuidados
rapia fracasan, ya que las abandonan familiares. En este contexto, una varia-
precozmente. A los 10 años la situación ble que ha cobrado fuerza es el estrés
de abandono del menor se agudiza y en parental dado que la existencia de un
la casa sólo se vincula con su padre, niño con TDAH produce tensión en
Trabajos Originales
los padres y repercute en las relacio- jeron problemas cognitivos y de com-
nes familiares. Éste no es menor, re- portamiento en la adolescencia (10, 11).
sultando evidente al observar que los Por lo cual, intervenir en el uso de éstas
padres de niños con TDAH presentan no sólo repercutiría en el ambiente fa-
niveles más altos de estrés relacionado miliar, sino también en la evolución del
al apego que aquellos de menores con cuadro dado que la existencia de co-
trastorno del espectro autista y que un morbilidad influye en esta última. Sin
grupo control. (7) Asimismo, el estrés embargo no sólo es relevante evaluar la
parental es un factor importante no existencia de comorbilidad en el niño
sólo por su intensidad, sino también con TDAH, sino en sus padres ya que
por su repercusión en la evolución del se ha reportado que los padres de niños
cuadro. Se ha descrito que aquellos con TDAH presentan más depresión y
escolares con TDAH que presentaron ansiedad que los padres de menores
persistencia del cuadro durante el se- sin esta patología (12). Igualmente, se
guimiento tenían mayor estrés parental ha descrito que tanto la salud mental
que el grupo en remisión (8). A partir de los padres como la comorbilidad
de lo anterior, es posible deducir la im- infantil afectan la persistencia de los
portancia de incluir a la familia dentro síntomas del TDAH en la edad adulta
de las intervenciones que serán parte (13)
. Por lo cual abordar tempranamen-
de la estrategia terapéutica y de imple- te estas áreas puede ayudar a reducir la
mentar propuestas dirigidas al entre- persistencia y los problemas de funcio-
namiento de los padres que permitan namiento del ADHD en la adultez. Un
otorgar herramientas para disminuir último aspecto que destaca en los casos
el estrés parental. Por otra parte, éste presentados es la existencia de conflic-
cobra relevancia en la medida en que tos familiares. En el caso 2 existían con-
se asocia con los estilos de crianza y flictos tanto entre los padres del menor
las dinámicas familiares. Se ha obser- como entre la madre y las hermanas de
vado una diferencia significativa tanto éste; en el caso 3, existían conflictos en-
entre los estilos de crianza de madres tre los padres y diferencias en el víncu-
de niños con TDAH y aquellas de ni- lo que mantenían con el menor. Éstos
ños normales así como también en el no aparecen como una constante tri-
efecto del nivel de estrés de los padres vial ni escasamente relevante, dado que
en estilos de crianza indicando que éste se ha reportado que factores familiares
puede influir en la selección de los es- tales como el monitoreo de los padres
tilos de crianza. (9) Por ende, plantear y los problemas maritales de los padres
intervenciones dirigidas a los padres constituyen predictores de los resulta-
surgiría como una propuesta benefi- dos funcionales del adulto en personas
ciosa no sólo para disminuir el estrés con antecedentes de TDAH durante
parental, sino también para mejorar la su infancia (14). A partir de la literatura
relación padre – hijo, la comunicación revisada, resulta evidente que para el
y las conductas y actitudes parentales. logro de un óptimo desarrollo y futuro
Asociado a lo anterior, al revisar el tipo de un niño con TDAH es fundamental
de prácticas parentales en los casos considerar las dinámicas familiares. En
presentados, destacan situaciones ca- este contexto, el tratamiento puramen-
racterizadas por castigo y negligencia. te farmacológico pareciera ser limitado
Se ha descrito que las prácticas paren- ante las múltiples aristas que requieren
tales disfuncionales en la niñez predi- ser intervenidas y la necesidad de in-
Trabajos Originales
cluir intervenciones dirigidas al siste- ra. En un estudio realizado en nuestro
ma familiar abarcando dentro de los país se observó que la aplicación de un
objetivos aspectos tales como reducir programa de discusión grupal multi-
el estrés, mejorar los sentimientos de familiar permitió mejorar en la varia-
los padres sobre sí mismos y sus hijos, ble de búsqueda de apoyo profesional,
ayudarles a redefinir sus percepciones rutinas familiares y la redefinición de
de sus hijos a través de la capacitación problemas integrando intervenciones
de atribución y fomentar la comunica- que permiten mejorar las dimensiones
ción y la resolución de problemas. Por del funcionamiento familiar (18).
lo cual, el tratamiento multimodal sur-
ge como una opción válida. Éste suele CONCLUSIONES
incluir el tratamiento farmacológico
combinado con terapia familiar o en- La evolución del TDAH representa una
trenamiento de padres, programas de de las variables más significativas para
comportamiento basados en la escuela definir la posición en que se ubica el
y entrenamiento de habilidades para terapeuta para abordar esta patología.
niños. Por su parte, la terapia familiar Un ejemplo de lo anterior se constata
para el TDAH se centra en ayudar a las en el análisis de los casos clínicos pre-
familias a desarrollar patrones de orga- sentados, que nos permite ayudar a
nización conducentes al manejo efecti- entender cómo a partir de un mismo
vo del niño, incluyendo un alto nivel de diagnóstico de TDAH se configura
cooperación de los padres en la resolu- un desarrollo individual diferente en
ción de problemas y manejo de niños, cada uno de los pacientes, mediado
una clara jerarquía intergeneracional claramente por el estilo de crianza y
entre padres e hijos, relaciones familia- los conflictos familiares subyacentes.
res cálidas y de apoyo, comunicación La mayor utilización de las distintas
clara y reglas, roles y rutinas claras y opciones de tratamiento para mane-
moderadamente flexibles (15). El trata- jar el TDAH y su comorbilidad, ya sea
miento multimodal ha mostrado efica- farmacoterapia, psicoterapia con los
cia en el tratamiento del trastorno de padres y tratamiento psicopedagógico
déficit atencional con hiperactividad, van a posibilitar una mejor evolución.
reportando mejoras significativas a los Este tratamiento llamado multimodal
6 meses después del término del trata- es el que ha dado mejores resultados
miento (16). De hecho, al comparar la según distintos autores. Implementar
terapia multimodal con la terapia far- una intervención familiar en el trata-
macológica, la primera modalidad ha miento multimodal implica considerar
presentado un incremento significati- a la familia como eje central del proce-
vo en cuanto a resultados compuestos so de cambio en el niño con TDAH, el
y en dominios de deterioro funcional cual pasa por el cumplimiento del tra-
(como rendimiento académico, habi- tamiento farmacológico hasta la deses-
lidades sociales, prácticas parentales) tigmatización del menor en los contex-
(17)
. En la terapia familiar se han desa- tos en los cuales se desenvuelve. Este
rrollado algunos tipos de intervencio- tipo de abordaje requiere una inter-
nes, tales como los grupos de discusión vención que se construya en conjunto
multifamiliar, cuyos beneficios en el con la familia. A pesar de lo obvia que
tratamiento en niños con Déficit aten- ésta pueda ser en relación a los benefi-
cional han sido descritos en la literatu- cios que trae consigo para el niño con
Trabajos Originales
TDAH, no siempre las familias están Parenting stress in families of chil-
dispuestas a un cambio y esta ayuda no dren with autism spectrum disor-
siempre va a ser acogida siendo deter- der and ADHD. Exceptional Chil-
minada probablemente por conflictos dren. 2015; 82, 81–95
subyacentes que resisten las interven- 8. Miranda A, Colomer C, Fernán-
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REVISIÓN DE TEMAS
Mutismo Selectivo: Revisión de la lite-

ratura.
Selective Mutism: a review.
Mauro Medeiro1, Marcela Larraguibel2.
Resumen. El mutismo selectivo es un cuadro clínico caracterizado por una falta constante
del habla en situaciones sociales específicas en las que hay una expectativa de hablar, a
pesar de hacerlo en otras situaciones. El objetivo del presente trabajo es realizar una revisión
narrativa de la evidencia en relación a este trastorno, con un énfasis en la evolución que
presentan estos pacientes. La evidencia muestra que, si bien los síntomas generalmente
mejoran con el tiempo, las personas a menudo continúan exhibiendo problemas de comu-
nicación, un peor desempeño académico y laboral, además de presentar un mayor riesgo
de otros trastornos psiquiátricos, principalmente Trastorno de Ansiedad Social. Es necesaria
mayor investigación respecto al seguimiento de estos pacientes considerando la escasa evi-
dencia disponible y el gran impacto que genera en el paciente y su familia.
Palabras clave: Mutismo Selectivo, Revisión, Pronóstico, Niños, Trastorno de Ansiedad So-
cial.
Abstract. Selective mutism is a disorder in which an individual fails to speak in certain social
situations, in spite of being able to speak normally in other settings. The aim of the present
work is to perform a narrative review of the evidence in relation to this disorder, with an
emphasis on the progression presented by these patients. Evidence shows that, although
symptoms generally improve over time, people often continue to exhibit communication pro-
blems, have a worse academic and work performance than expected, and present a higher
risk of other psychiatric disorders, mainly Social Anxiety Disorder. Further research is neces-
sary regarding the follow-up of these patients, considering the limited available evidence and
the great impact it has on the patient and his family.
Keywords: Selective Mutism, Review, Prognosis, Child, Social Anxiety Disorder.
INTRODUCCIÓN citado variadas discusiones respecto de

su ubicación en los manuales diagnós-
El mutismo selectivo es un cuadro clí- ticos. Ha primado en el último tiempo
nico poco frecuente, que se caracteri- incorporarlo dentro de los trastornos
za por una falta constante del habla en de ansiedad, de hecho así lo hace la úl-
situaciones sociales específicas en las tima edición del Manual Estadístico y
que hay una expectativa de hablar, a Diagnóstico de los Trastornos Menta-
pesar de hacerlo en otras situaciones. les (DSM-5), refrendando la evidencia
Este diagnóstico desde sus orígenes, actual respecto de que la sintomatolo-
hace más de un siglo, ha sido compren- gía ansiosa predomina en este cuadro
dido de diferentes maneras, y ha sus- clínico.
1. Mauro Medeiro Fuentes, Residente Psiquiatría Adultos, Hospital del Salvador, Universidad de Chile
2. Marcela Larraguibel Quiroz, Médico Psiquiatra infantil y del adolescente, Clínica Psiquiátrica Universitaria. Uni-
versidad de Chile.
Revisión de Temas
El objetivo de este trabajo es propor- diagnósticos de trastornos de ansiedad,
cionar una visión general de la com- particularmente trastorno de ansiedad
prensión actual del mutismo selectivo, social (TAS) y con trastornos del neu-
con particular énfasis en la evolución y rodesarrollo. Así también se informa
pronóstico de este cuadro. que el MS tiende a ser más prevalente
en ciertas familias.5
METODOLOGÍA
Debido al cambio gradual en la com-
Se realizó una búsqueda en la base de prensión de MS desde un acto volun-
datos PubMed, SCIELO, EMBASE y tario a uno basado en la ansiedad, que
PsycINFO con los siguientes términos lleva al paciente evitar hablar en situa-
en inglés: Mutism [MeSH], selective, ciones específicas, fue clasificado como
elective, epidemiology, physiopatology, un trastorno de ansiedad en el DSM-
treatment, prognosis, course y follow- 5.6
up, y se realizaron combinaciones de
términos. Los resultados se restringie- Etiología
ron a artículos en inglés y español sin
límite en la fecha de publicación. Final- Aunque el mutismo selectivo fue ini-
mente, se incluyeron en la revisión las cialmente descrito hace más de 100
citas contenidas en las fuentes ya seña- años, ha habido una incertidumbre
ladas que resultaron atingentes al tema. persistente con respecto a la naturaleza
de este trastorno y sus causas.7 Se cree
RESULTADOS que la aparición del mutismo selecti-
vo está influenciada por la interacción
Epidemiología de múltiples factores, ya sean gené-
ticos, temperamentales, ambientales
El Mutismo Selectivo (MS) es un cua- y del neurodesarrollo. Genética: Los
dro clínico poco frecuente pero impor- estudios que examinan los rasgos del
tante, ya que causa un impacto nega- comportamiento y la psicopatología en
tivo significativo en el funcionamiento familiares de individuos con mutismo
social y académico si no es tratado. selectivo muestran mayores tasas de
Las tasas de prevalencia varían entre mutismo selectivo, reticencia social y
un 0,11% hasta un 2,2%, según la po- TAS.8 En un estudio que examinó 70
blación estudiada y los criterios diag- niños con mutismo selectivo, el 37% de
nósticos aplicados.1 La mayoría de las los padres tenían antecedente de diag-
investigaciones sugieren que el MS es nóstico de TAS en comparación con
más frecuente en las niñas (propor- solo el 14% de los padres del grupo con-
ción niñas/niños de 1.5:1 a 2.6:1) y en trol.9 En una muestra de 24 niños con
poblaciones bilingües.2,3 El MS es un mutismo selectivo, hubo una historia
problema que típicamente ocurre en la positiva del mismo trastorno en 10 de
primera infancia: la edad promedio de las 24 familias, y en solo una familia no
inicio varía entre los 2 y 5 años, pero existía el antecedente de tener al menos
los síntomas pueden manifestarse en un padre con síntomas de ansiedad so-
mayor proporción cuando los niños cial en la infancia.10 Un estudio exploró
ingresan a la escuela por primera vez.4 el gen contactin-associated protein-like
Se ha evidenciado que este trastorno 2 (CNTNAP2), el cual ha sido relacio-
en forma frecuente coexiste con otros nado con dificultades sociales. Se en-
Revisión de Temas
contró que el polimorfismo rs2710102 distinguirse del “período de silencio”
de este gen se asoció con mayor riesgo normal que se observa típicamente en
de presentar mutismo selectivo en ni- los niños al aprender un segundo idio-
ños y mayores síntomas de ansiedad ma. Hacen sospechar la presencia del
social en adultos jóvenes.11 Este estudio cuadro clínico cuando el mutismo se
sugiere que la superposición entre MS prolonga o parece ser desproporciona-
y ansiedad social está presente a nivel do al grado de conocimiento y exposi-
genético, lo que subraya aún más el ción del segundo idioma, cuando está
vínculo entre ambos trastornos. Tem- presente en ambos idiomas, y cuan-
peramento: Un comportamiento inhi- do se asocia a síntomas de ansiedad o
bido es un estilo de temperamento en comportamiento inhibido.7 Un estudio
el que un individuo presenta una ten- evidenció que los padres de niños con
dencia a mostrar en forma persistente MS parecen ser significativamente más
temor y evitación ante situaciones, ob- controladores y sobreprotectores que
jetos o personas desconocidas.12 Está grupos controles.18 Muchos niños con
bien establecido que los niños peque- MS no hablan en la escuela, lo que su-
ños que exhiben un comportamiento giere que la condición podría deberse
inhibido tienen un mayor riesgo de en parte a problemas específicos que
desarrollar trastornos de ansiedad más ocurren dentro de ese entorno. Un pri-
adelante en la vida.13 Consistentemen- mer tipo de problema que está intrín-
te con la asociación entre el trastorno secamente relacionado con la escuela
de ansiedad social y el MS, también es el rendimiento académico. Muchas
se ha observado una asociación en- actividades educativas son de natura-
tre el MS y la inhibición conductual.14 leza verbal, y es posible que los niños
Estudios descriptivos han informado con problemas de aprendizaje perciban
que la timidez, que puede verse como que el programa escolar es más difícil
la variante social de la inhibición con- y, por lo tanto, es menos probable que
ductual, se observa comúnmente en participen en el aula4. Esto es consis-
niños con MS, con porcentajes que va- tente con los hallazgos de otros estu-
rían entre 68% y 85%.15 Otro estudio dios que indican que los trastornos de
encontró que los niños con MS obtu- comunicación (50%) y el retraso en el
vieron un puntaje alto en reticencia y desarrollo del lenguaje (18-43%) son
bajo en adaptabilidad, lo que indica comunes entre los niños con MS.19,20
que estos niños “no responden bien a Un segundo problema que puede ocu-
estímulos nuevos o novedosos” y “no rrir en la escuela se refiere a las difi-
manejan adecuadamente la transición cultades relacionales con los pares. La
y el cambio”. Todos estos hallazgos pro- investigación ha demostrado consis-
porcionan evidencia limitada pero que tentemente que los niños con MS se
apoya la noción de que la inhibición consideran menos competentes social-
conductual está implicada en este tras- mente que los niños de grupos control.
torno.16 Ambiente: Un hallazgo que se Los padres y maestros califican a estos
ha demostrado consistentemente en la niños como menos seguros durante las
literatura es la mayor tasa de mutismo interacciones con los compañeros y
selectivo en niños bilingües de fami- que tienen más dificultades para unirse
lias inmigrantes, de hecho en grupos a los grupos y establecer amistades.21
de niños inmigrantes la prevalencia Neurodesarrollo: Los niños con mutis-
se acerca al 2%.17 En estos casos, debe mo selectivo tienen tasas más altas de
Revisión de Temas
una gran variedad de alteraciones del mutismo selectivo se remonta a 1877,
neurodesarrollo. En una muestra de 54 cuando se describió que los niños afec-
niños con mutismo selectivo, el 68.5% tados tenían “afasia voluntaria”.23 El
cumplía los criterios para un trastorno diagnóstico apareció en las clasificacio-
del neurodesarrollo en comparación nes internacionales inicialmente en el
con solo el 13.0% del grupo control.19 DSM-III, denominado entonces “mu-
Otro estudio mostró que los niños con tismo electivo”.24 La condición cambió
mutismo selectivo tuvieron tasas más de nombre a “mutismo selectivo” en
altas de trastornos de la eliminación, el DSM-IV, lo que refleja la evolución
retrasos motores y exhibieron un me- de la comprensión de que la falta de
nor rendimiento en pruebas cognitivas expresión no era principalmente una
de coeficiente intelectual. La mitad de manifestación de la conducta de opo-
los niños con MS cumplían los crite- sición.25 Otro cambio en la concep-
rios para uno o más trastornos de la tualización del mutismo selectivo se
comunicación, y muchos estudios adi- produjo en 2013 con la publicación
cionales han proporcionado evidencia del DSM-5. Mientras que el mutismo
de déficits subyacentes del habla y del selectivo se clasificó previamente en el
lenguaje en niños con mutismo selec- capítulo titulado “Trastornos general-
tivo.22 mente diagnosticados por primera vez
en la infancia, niñez o adolescencia”, en
Diagnóstico la nueva edición se incluyó bajo el pa-
raguas de los trastornos de ansiedad.6
El MS se caracteriza por una falta cons- Este cambio se realizó como resultado
tante del habla en situaciones específi- de un creciente conjunto de datos que
cas en las que hay una expectativa de muestran una fuerte relación entre el
hablar (por ejemplo, escuela o situacio- mutismo selectivo y la ansiedad, y, más
nes sociales) a pesar de hablar en otras específicamente el trastorno de ansie-
situaciones (por ejemplo, en casa). Se- dad social.7 Las investigaciones realiza-
gún los criterios del DSM-5, para hacer das han encontrado esta comorbilidad
un diagnóstico de mutismo selectivo, en alrededor de un 90% de los casos.14
los síntomas deben estar presentes du- Al realizarse estudios para comparar
rante al menos 1 mes e interferir con los niveles de ansiedad entre pacientes
la función académica, ocupacional o con MS y otros trastornos de ansiedad
social del individuo. Muchos niños pe- se han observado cifras similares, no
queños están preocupados cuando se obstante, otros estudios han evidencia-
enfrentan a una situación totalmente do inclusive niveles de ansiedad mayo-
nueva, como ingresar a la escuela por res en los grupos de pacientes con MS
primera vez, y, por lo tanto, el diag- versus pacientes con trastorno de an-
nóstico no se realiza durante el primer siedad social sin MS.21,26,27, 28 El trastor-
mes en la escuela. El hecho de no ha- no de ansiedad por separación es una
blar no puede ser atribuible a la falta de las comorbilidades que se presentan
de comodidad o fluidez con el idioma con mayor frecuencia en el MS, espe-
dado, y no puede explicarse mejor por cialmente en los niños más pequeños,
un trastorno de la comunicación u otra sin embargo, el rechazo a ir a la escuela
condición de desarrollo (por ejemplo, es raro. Los trastornos del neurode-
un trastorno del espectro autista).6 sarrollo también son frecuentes, y los
La primera descripción publicada del más prevalentes son el trastorno del
Revisión de Temas
habla y del lenguaje, los trastornos de dad social) fueron los diagnósticos más
la eliminación, y los retrasos motores.22 frecuentes (42%), un indicador de se-
Se ha encontrado una comorbilidad veridad del MS era la presencia de ras-
con el trastorno del espectro del autis- gos taciturnos en la familia, así como
mo en menos del 10% de los casos. El la condición de inmigrante.29 Otro es-
trastorno por déficit de atención con tudio que realizó un seguimiento de 12
hiperactividad es muy poco frecuente.1 años en 45 niños con MS después de
ser tratados, evidenció que solo el 39%
Pronóstico estaba en remisión completa. Dentro
del grupo de pacientes que no lograron
En la literatura, los datos son aún es- la remisión persistían en forma sustan-
casos respecto al pronóstico, tanto en cial problemas de comunicación: 27%
su resultado a largo plazo así como en tenían miedo de situaciones desconoci-
cuanto a factores predictores. Los po- das y de hablar con extraños; 15% tenía
cos estudios de seguimiento que exis- problemas generales de comunicación
ten muestran que, los síntomas del MS verbal, como miedo de hablar por telé-
generalmente mejoran con el tiempo, fono o hablar en tiendas y oficinas; un
pero las personas a menudo continúan 20% reveló que presentaban reacciones
exhibiendo problemas de comunica- mutistas ocasionales: y un 12% persis-
ción y ansiedad social, asimismo pre- tía con la sintomatología del MS sin
sentan un peor desempeño académico variaciones. Inclusive los pacientes que
y laboral. Además se ha evidenciado alcanzaron la remisión se describieron
que tienen un mayor riesgo de otros a sí mismos como menos independien-
trastornos psiquiátricos.7 Un estudio tes, menos motivados con respecto al
realizó una evaluación inicial a pacien- rendimiento escolar, menos seguros
tes con MS a una edad promedio de de sí mismos y menos maduros y sa-
8,5 años, y se les realizó un seguimien- ludables en comparación con un grupo
to por 13 años. El resultado definitivo de referencia normal. En este estudio
evidenció que el 24% de los pacientes se determinó una duración promedio
se mejoró marcadamente y que el 58% de los síntomas de 9 años y el mejor
alcanzó la remisión total del cuadro predictor de mal pronóstico fue la pre-
clínico. Al analizar la evolución de los sencia de mutismo dentro de la fami-
síntomas se observó en términos gene- lia nuclear.8 Un estudio recientemente
rales que había dos tipos con frecuen- publicado realizó un seguimiento de 5
cia similar, uno en que el trastorno no años a 30 niños que recibieron TCC a
cambia considerablemente a lo largo una edad promedio de 6 años. Se ob-
del tiempo y los síntomas desaparecen servó tras el seguimiento que el 70% de
abruptamente en la adolescencia o ju- los niños estaban en remisión comple-
ventud, mientras que en el otro tipo, ta, el 17% estaban en remisión parcial,
los síntomas disminuyen gradualmente dado que no hablaban libremente en
hasta finalmente desaparecer. Aunque todos los contextos escolares y el 13%
el MS logró remisión en el 58% de los restante continuó cumpliendo los crite-
casos, una alta tasa de trastornos psi- rios de diagnóstico para MS. Se apreció
quiátricos (57%) se encontró en adul- como elemento de buen pronóstico el
tos que habían recibido el diagnóstico que los pacientes fueran tratados tem-
de MS en la infancia. Los trastornos pranamente, ya que el 88% de los niños
fóbicos (incluido el Trastorno de ansie- que recibieron tratamiento entre los 3
Revisión de Temas
y 5 años logró remisión. Un elemento (ERC) basado en Terapia Conductual
de mal pronóstico fue tener un familiar Integrada que incluyó 21 niños (4-8
con MS, ya que en este grupo solo el años de edad), encontró según el infor-
45% logró la remisión completa a los 5 me de padres y docentes, que los niños
años. Respecto de la comorbilidad tras que recibieron tratamiento mejoraron
5 años, un 23% cumplía criterios para significativamente el comportamiento
TAS y un 17% cumplía criterios para del habla evaluado mediante el Cues-
fobia específica, trastorno de ansiedad tionario de Mutismo Selectivo (CMS)
por separación y/o enuresis.30 y el Cuestionario de Conversación Es-
colar (CCE), y el número de palabras
Tratamiento habladas (evaluadas mediante el Pro-
cedimiento de Evaluación Narrativa de
El MS ha sido considerado a lo largo de Strong) en comparación con los niños
los años como difícil de tratar, y tanto en lista de espera.32,33,34,35 En otro ERC
el tratamiento psicosocial como la me- realizado en el año 2014, se estudió 24
dicación han sido estudiados. Trata- niños con MS, los cuales fueron asig-
miento Psicosocial: La literatura sobre nados al azar a 3 meses de tratamiento
el tratamiento psicosocial para el MS domiciliario y escolar basado en TCC
fue largamente dominado por estudios (n = 12) o a lista de espera (n = 12).
de casos o series de casos con diversos A los 3 meses, hubo una significativa
enfoques de tratamiento, hasta que una mejoría en el habla (evaluado median-
revisión sobre las intervenciones psi- te CCE) en el grupo tratado, mientras
cosociales en MS realizada el año 2006 que en el grupo en lista de espera no
proporcionó evidencia que apoyaba el hubo cambios significativos. El CMS
uso de terapia cognitivo conductual mostró un patrón similar pero más dé-
(TCC) en este trastorno.3 En los si- bil. Llamó la atención en este estudio
guientes años, se han reportado dife- que se encontró un aumento signifi-
rentes enfoques de TCC para conducir cativamente mayor en el habla para
a la mejora de los síntomas utilizando los niños más pequeños.36 En el año
formatos individuales y grupales.31 2016, un estudio naturalista retros-
Actualmente existen en la literatura pectivo examinó el resultado en niños
intervenciones de TCC especialmente con MS (promedio de edad de 6 años)
adaptadas para niños con MS. En éstas, que habían sido tratados durante un
el componente conductual se ha enfa- promedio de 12 meses con una tera-
tizado, ya que el síntoma de mutismo pia cognitiva conductual modular es-
y la edad precoz de inicio del cuadro pecialmente diseñada. Además de las
hacen que la reestructuración cogniti- intervenciones conductuales (manejo
va sea menos factible. Como los niños de contingencias, tareas de exposición
con MS tienden a ser más sintomáticos gradual y modeling), el estudio utilizó
en la escuela, es obligatoria la coope- entrenamiento de relajación, psico-
ración de los profesores. Un estudio educación (incluida la capacitación
demostró que una estrategia clave para de padres y personal educativo sobre
asegurar la adherencia de los niños pe- cómo facilitar el habla) y entrenamien-
queños, es la participación de los pa- to cognitivo (externalización de los
dres, ya que los niños con MS a menu- síntomas y reestructuración cogniti-
do no pueden hablar con el terapeuta.32 va). El resultado a los 3 años después
Un estudio randomizado controlado del final del tratamiento fue altamente
Revisión de Temas
favorable, ya que el 84% de los niños seguimiento observaron que tanto los
se había recuperado del MS.37 Trata- niños tratados como los no tratados
miento Farmacológico: Con respecto a seguían siendo muy sintomáticos, y / o
la medicación, una revisión sistemática persistían con el diagnóstico.30 Solo se
recientemente publicada encontró que encontró un estudio doble ciego con-
los medicamentos más estudiados para trolado con placebo en el que se eva-
el tratamiento del MS son los inhibido- luara el tratamiento combinado entre
res selectivos de la recaptación de sero- TCC y psicofármacos. En este estudio
tonina (ISRS), y dentro de este grupo cuatro niños fueron asignados al azar
especialmente la fluoxetina.38 Esta mis- a grupos de igual tamaño para recibir
ma revisión encontró solo 2 estudios 5 semanas de combinación de sertra-
doble ciego y controlados con place- lina y TCC, o sertralina sola. Después
bo. El primero de ellos, comparó los de la semana 5, todos los niños reci-
resultados de seis niños tratados con bieron terapia combinada hasta la se-
fluoxetina y nueve niños tratados con mana 10. Debido al tamaño pequeño
placebo durante 12 semanas. Según el de la muestra, no se realizaron análisis
informe de los padres, los niños trata- estadísticos. Al usar la Child Behavior
dos con fluoxetina mostraron una me- Checklist (CBCL) y la Goal Attainment
joría significativamente mayor que los Scaling (GAS), así como la “cantidad de
niños tratados con placebo en la Esca- palabras habladas” por el docente y el
la de Impresión Clínica Global (CGI). clínico, y la frecuencia de ocurrencia
Los informes de médicos y docentes del habla, los resultados sugieren que la
no distinguían a los grupos. La dura- terapia combinada es más efectiva que
ción relativamente corta del ensayo se el psicofármaco solo.44,45,46
citó como una limitación potencial, ya
que pudieron haber surgido otros efec- DISCUSION
tos con el tiempo.39,40,41 El segundo es-
tudio utilizó un diseño basal múltiple El mutismo selectivo es un trastorno
doble ciego para estudiar a cinco niños que surge temprano en la niñez, y con
que usaban sertralina y placebo en un frecuencia ocasiona un deterioro social
ensayo de 16 semanas. Se observó un y académico significativo durante un
aumento del habla espontánea con me- período prolongado de tiempo. Incluso
dicación en cuatro niños por parte de después de que los síntomas centrales
los padres y en dos niños por los maes- del MS se resuelven, los pacientes con
tros. Los investigadores notaron la fal- frecuencia experimentan dificultades
ta de retorno a la línea de base cuando persistentes relacionadas con sínto-
se suspendió la medicación en algunos mas ansiosos y comunicación social.
niños, lo que sugirió que el inicio del El DSM-5 considera el MS como un
habla social con medicamentos puede trastorno de ansiedad.6 Como quedó
favorecer que los niños continúen ha- claro a partir de esta revisión, existen
blando cuando el fármaco es retirado.42 varias razones para justificar este pun-
Otra revisión sistemática sobre trata- to de vista. En primer lugar, la investi-
miento farmacológico en MS eviden- gación muestra que la ansiedad es una
ció que los ISRS como grupo lograron característica destacada en el MS: los
una mejoría sintomática en el 84% de niños con este trastorno suelen mos-
los niños tratados.43 Sin embargo, es- trar síntomas y comportamientos rela-
tudios controlados y naturalistas de cionados con la ansiedad y a menudo
Revisión de Temas
cumplen los criterios de diagnóstico de sobre tratamiento combinado. Así mis-
un trastorno de ansiedad comórbido. mo hay poca información respecto de
En segundo lugar, cuando se mira la posibles intervenciones a niños que
etiología del MS, se involucran muchos presentan refractariedad al tratamiento
factores que también juegan un papel psicofarmacológico o psicoterapéutico.
en los orígenes de otros trastornos de Este es un aspecto importante a tomar
ansiedad infantiles (conducta inhibida, en cuenta en investigaciones futuras
control parental, antecedentes de tras- dado la considerable cantidad de pa-
torno de ansiedad en la familia, entre cientes que no logran la remisión. Hay
otros). En tercer lugar, se ha encontra- dos condiciones que se han evidencia-
do que la TCC y la farmacoterapia con do en las investigaciones que pueden
ISRS son efectivas para tratar a niños modular la expresión clínica del MS, la
con MS, y precisamente, estos enfo- inmigración y el bilingüismo. Esto es
ques de tratamiento también se consi- relevante debido al aumento de las ta-
deran las intervenciones más óptimas sas de inmigración en nuestro país, lo
para los niños con trastornos de ansie- que hace posible que en los próximos
dad. Un elemento central es el diagnós- años estemos expuestos a un aumento
tico precoz y consecuentemente con en la prevalencia de este cuadro clínico,
esto, el inicio del tratamiento, ya que por lo que parece aún más necesario
la literatura sugiere que los síntomas continuar la investigación al respecto y
pueden volverse más difíciles de tratar de esta forma otorgarles a los niños con
en cuanto más tiempo persisten. Así MS y sus familias más alternativas para
también al evaluar un paciente con MS lograr la remisión de este trastorno y
es relevante considerar el antecedente sus comorbilidades.
de un familiar con el mismo trastorno,
lo cual apunta eventualmente a menor BIBLIOGRAFÍA
respuesta a tratamiento. Respecto del
pronóstico de los pacientes con MS es 1. Oerbeck B, Manassis K, Overgaard
llamativa la escasa evidencia disponi- KR, Kristensen H. Mutismo selec-
ble sobre estudios de seguimiento, esto tivo (Irarrázaval M, Martin A, Pri-
considerando que es un trastorno de eto-Tagle F, Mezzatesta M. trad.).
difícil manejo, con una duración pro- En Rey JM (ed), Manual de Salud
longada y que genera un impacto muy Mental Infantil y Adolescente de la
importante a nivel académico y social. IACAPAP. Ginebra: Asociación In-
No obstante la escasa evidencia, que- ternacional de Psiquiatría del Niño
da claro que se debe estar atento a la y el adolescente y Profesiones Af-
progresión clínica de estos pacientes, ines 2018.
y que más allá del alivio del MS en sí 2. Bergman L, Piacentini J, McCrack-
mismo se debe estar alerta a la presen- en J. Prevalence and description of
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particularmente TAS, que la literatura sample. J Am Acad Child Adolesc
señala como una posible evolución del Psychiatry 2002, 41(8):938–946.
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ver con el tratamiento del MS, ya que si in silence: why a developmental
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Revisión de Temas
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REVISIÓN DE TEMAS
Alteraciones de la Memoria de Trabajo

en Niños con Trastorno de Déficit Aten-
cional e Hiperactividad: Qué nos dicen
las Neurociencias.
Working Memory Disturbances in Children with Attention Deficit
and Hyperactivity Disorder: what Neuroscience tells us.
Venegas, Sandra1; Cea Fernanda2; López, Maite3
Resumen. La memoria es la capacidad de retener y de evocar eventos del pasado, median-

te procesos de almacenamiento y de recuperación de la información, esenciales para las
funciones cognitivas complejas que hace posible tanto el aprendizaje como el pensamiento.
Operativamente puede dividirse en tres niveles temporales: memoria inmediata; a corto plazo
y a largo plazo. Se agregan memoria procedimental y la memoria de trabajo. Esta última está
encargada de almacenar la información a corto plazo de manera de mantenerla presente en
tiempo real para hablar, imaginar, reflexionar y/o calcular. Es reconocido que las personas
portadoras del Trastorno de Hiperactividad y Déficit Atencional (TDAH) presentan múltiples
déficits neurocognitivos y una amplia gama de anomalías cerebrales estructurales y funcio-
nales asociadas con evidencias de compromiso parietal, temporal, occipital, fronto-estriatal,
tronco, tálamo y cerebelo. Siendo este cuadro clínico una entidad nosológica de alta preva-
lencia en la etapa infantoadolescente, las autoras nos planteamos la interrogante si dentro de
los compromisos descritos se encuentra afectada la MEMORIA DE TRABAJO (MT). Siendo
la memoria de trabajo, parte de las funciones ejecutivas, tiene un impacto directo en los
procesos de aprendizaje y adaptación, en esta revisión se encontraron estudios recientes
que utilizando técnicas de neuroimágenes, indican que existiría un compromiso de la MT
visoespacial relacionado con alteraciones funcionales de la corteza prefrontal dorsolateral y
de la vías fronto-estriatales, tanto en niños como en adultos. Así mismo habrían alteraciones
en la actividad neuronal asociadas a tareas MT verbal, en el caso de los niños, esta última
ha sido implicada en el aprendizaje del lenguaje lectoescrito. Hacen falta más estudios que
confirmen estos hallazgos y que permitan aquilatar las implicancias exactas para niños y jó-
venes con diagnóstico de TDAH para sus procesos de aprendizaje, adaptación y en definitiva
para su calidad de vida.
Palabras Clave: TDAH, memoria de trabajo, funciones ejecutivas, funciones cognitivas, dé-
ficit neurocognitivos.
1. Profesor Asistente Universidad de la Frontera y Universidad Mayor de Temuco, Médico Psiquiatra Infantojuvenil,
Hospital Hernán Henríquez Aravena, Región de la Araucanía.
2. Fonoaudióloga Universidad Austral de Chile, Diplomado de Educación Inclusiva y Discapacidad PUC. Colegio
Preciosa Sangre de Purranque, Región de Los Lagos
3. Médico Cirujano Universidad de la Frontera, Cesfam Labranza, Región de la Araucanía.
Revisión de Temas
Abstract. Memory is the ability to retain and evoke events from the past through processes
of information storage and retrieval; it is essential for complex cognitive functions, making
both learning and thinking possible. Operationally it can be divided into three types: imme-
diate, short-term and long-term memory, to which procedural memory and working memory
are added. The latter is responsible for storing short term information to keep it present in
real time to talk, imagine, reflect and / or calculate. It is recognized that people with Attention
Deficit and Hyperactivity Disorder (ADHD) have multiple neurocognitive deficits and a wide
range of structural and functional brain anomalies associated with evidences of parietal, tem-
poral, occipital, fronto-striatal, brainstem, thalamus and cerebellum compromise. Since this
disorder is a nosological entity of high prevalence in the stages of childhood and adolescen-
ce, we asked ourselves if WORKING MEMORY (WM) is also disturbed. Since working me-
mory is part of the executive functions, it has a direct impact on the learning and adaptation
processes. We found recent studies using neuroimaging techniques that indicate that there
could be a compromise of visuospatial WM related to functional alterations of the dorsolate-
ral prefrontal cortex and the fronto-striatal tract in both children and adults. Likewise, there
could be disturbances in neuronal activity associated with verbal WM tasks, in the case of
children, which have been involved in learning of written languages. More studies are needed
to confirm these findings and allow us to assess the exact implications for children and young
people with a diagnosis of ADHD for their learning processes, adaptation and ultimately for
their quality of life.
Key words: ADHD; working memory; organization; executive functions; functional impair-
ments.
INTRODUCCIÓN escolar, en el aula fracasan con fre-

cuencia en actividades que impliquen
La memoria es una función fundamen- seguir instrucciones y almacenar in-
tal dentro de las capacidades cognitivas formación mientras participan en otras
que tenemos como especie, se dice que tareas.1
“sin memoria no hay pasado ni futuro”
y más allá de las reflexiones filosóficas MEMORIA: DEFINICIÓN Y CLASI-
es un hecho que sin memoria no es po- FICACIÓN
sible el aprendizaje, que ha sido funda-
mental para la supervivencia de la es- Se define memoria como la capacidad
pecie. Cuando hablamos de memoria de retener y de evocar eventos del pasa-
en la infancia es ineludible abordar su do, mediante procesos de codificación,
importancia para el éxito escolar y aca- almacenamiento y de recuperación de
démico. En este reporte revisaremos la la información, esenciales tanto en el
memoria de trabajo (MT) componente aprendizaje como en el pensamiento.2
de la función ejecutiva, que proporcio- Se divide en etapas o niveles tempora-
na un soporte vital permanente para les de acuerdo al momento en que se
las actividades cognitivas complejas. encuentren, por lo que, se reconocen
Las alteraciones de la MT son frecuen- tres niveles de memoria, la memoria
tes en la infancia y se presentan en ni- inmediata que se relaciona con el regis-
ños con problemas de aprendizaje y tro sensorial, está vinculada con la in-
con trastorno de déficit atencional con formación que no ha sido procesada y
hiperactividad (TDAH). Asimismo, los que viene de los sentidos, aquí la infor-
niños que presentan una reducida me- mación ingresa, permanece un perío-
moria de trabajo y aquellos con TDAH do corto de tiempo y luego se procesa
tienen problemas en su rendimiento o se pierde.2 La memoria a corto plazo
Revisión de Temas
se encarga de organizar y analizar la y si esta ha pasado los procesos ante-
información, además de interpretar las riores de forma adecuada, será más
experiencias, su capacidad es limitada fácil acceder a ella cuando se requiera.
ya que no logra retener más de siete Endel Tulving Neuropsicólogo, propu-
ítems a la vez y sin distracción. La me- so una organización jerarquizada de
moria a largo plazo corresponde a toda tres memorias que tienen representa-
la información que se conoce o que se ciones a largo plazo ya que almacenan
ha aprendido, es semántica cuando el la información durante periodos pro-
material es verbal y visual cuando se longados, estas son la memoria percep-
trata de figuras o gráficos, así el código tiva, la memoria semántica y la memo-
semántico permite establecer relacio- ria episódica.
nes significativas entre la diversidad de
los conocimientos almacenados, tiene La memoria perceptiva es el recuerdo
una capacidad ilimitada para guardar de un objeto incluso antes de que ad-
información, pero no garantiza su requiera significado, así el cerebro retie-
cuperación y es procedimental cuan- ne ya en este estadio un primer esbozo
do se memorizan hábitos, destrezas y de lo que ha percibido.
habilidades. De igual forma, el sistema
de la memoria está integrado por tres La memoria semántica son los cono-
procesos básicos que son: cimientos generales que se van acumu-
lando.
- Codificación de la Información: se
refiere al proceso donde se prepara la La memoria episódica se refiere al re-
información para que pueda ser alma- cuerdo de los instantes únicos, acota-
cenada, ésta puede codificarse como dos en el tiempo y el espacio, así es que
imagen, sonido, experiencia, aconte- todo recuerdo episódico aparece aso-
cimiento o idea significativa. Por tan- ciado a un instante y a un lugar.2
to es importante que en este proceso
exista un adecuado equilibrio entre la Además de los tipos de memoria men-
atención, la concentración y el estado cionadas anteriormente, se suma la
emocional del individuo. 3 memoria de trabajo, que será descrita
a continuación.
– Almacenamiento de la información:
aquí es importante el ordenamiento Así también la memoria procedimen-
y la categorización de la información. tal que alude al aprendizaje y conser-
Esto requiere de una metodología que vación de las competencias, aprender a
ayude al sujeto a clasificar los datos, esquiar, andar en bicicleta o tocar ins-
una vez que la experiencia ha sido co- trumento, esta memoria es indepen-
dificada y almacenada por un determi- diente de los otros tipos de memoria y
nado período de tiempo, se presenta se considera una parte disociada de la
de manera automática, por ende, este memoria episódica2
sistema es complejo y dinámico ya que
cambia con cada experiencia vivida MEMORIA DE TRABAJO
por el individuo. 3
En el articulo de revision “Sustratos
– Recuperación de la información: en fisiológicos de la función ejecutiva”, se
esta etapa se recupera la información localiza la Memoria del trabajo como
Revisión de Temas
parte de la Función Ejecutiva. Que además de un sistema de mantenimien-
junto con otros componentes permi- to de la información acústico-verbal
te la planificación estratégica, flexibi- (habla), que mediante la repetición ar-
lidad cognitiva, auto regulación y el ticulatoria permite mantener la infor-
comportamiento dirigido a objetivos.4 mación, así una secuencia de palabras
Baddeley y Hitch5, definen a la memo- largas es mucho más difícil de recordar
ria de trabajo como un mecanismo de que una secuencia de palabras cortas .6
almacenamiento temporal que permite
retener algunos datos de información 2. Agenda visoespacial: es el sistema
en la mente, compararlos o relacionar- responsable de preservar y procesar
los entre sí. Esta memoria se encarga la información de naturaleza visual y
de almacenar la información a corto espacial. Permite que el mundo visual
plazo y a la vez logra manipularla para persista en el tiempo, haciendo detalla-
utilizarla en los procesos cognitivos de da la retención visual y características
mayor complejidad, siendo a su vez un como el color, ubicación y forma den-
sistema multicomponente conformado tro de una dimensión determinada. En
por: diversos estudios se ha descrito que los
pacientes muestran un patrón de in-
1. Bucle Articulatorio/Fonológico: terrupción de las imágenes espaciales
es el componente más desarrollado de cuando participan en actividades tales
la memoria de trabajo, éste se encarga como la rotación de la imagen o la re-
de mantener activa y manipular la in- presentación de lugares/rutas en el es-
formación presentada por medio del pacio, manteniendo al mismo tiempo
lenguaje. Se adapta a la retención de la capacidad de utilizar estas imágenes
información secuencial y su función para hacer juicios sobre la forma o el
se refleja en la tarea de memoria en la color de los objetos que les son fami-
que una secuencia de elementos debe liares. La importancia de este sistema
repetirse en el mismo orden, inmedia- podría tener un papel importante en la
tamente después de su presentación. Es adquisición de conocimiento semánti-
así que está implicado en las tareas lin- co acerca de la apariencia de los objetos
güísticas como la comprensión, la lec- y cómo usarlos, en la comprensión de
toescritura, las descripciones, el habla sistemas complejos, en la orientación
conversacional, el manejo de palabras, espacial y en los conocimientos geo-
los números, las descripciones, entre gráficos.6
otros3. Esta información puede prove-
nir tanto de inputs externos como del 3. Ejecutivo central: se considera
interior del propio sistema cognitivo. como el responsable de la selección,
Es por esto que se propone un sistema de las estrategias y del mantenimiento
de procesamiento de la información y alternancia de la atención en forma
auditiva, especialmente lenguaje habla- proporcional a la necesidad de cada ta-
do, denominado el “dispositivo fonoló- rea a realizar, además de vigilar la aten-
gico”, el que a su vez está conformado ción de la tarea y su ajuste a las deman-
por un almacén temporal de informa- das del contexto; a medida que una
ción acústica cuyos contenidos desapa- tarea se domina, necesita menos aten-
recen espontáneamente en un rango de ción y permite la ejecución de otras ta-
menos de tres segundos (a no ser que reas compatibles.3 Asimismo, Baddeley
se fortalezcan mediante la repetición), menciona otras funciones del ejecutivo
Revisión de Temas
central, tales como la coordinación en tes y al 2,5% de los adultos en todo el
dos tareas independientes, el cambiar mundo. La causalidad multifactorial
de tareas, el seleccionar la información del TDAH es consistente con la hetero-
específica e inhibir la información irre- geneidad del trastorno, que se muestra
levante y la activación y recuperación por su extensa comorbilidad psiquiá-
de la información de la memoria a lar- trica, sus múltiples dominios de dete-
go plazo. 5, 6 rioro neurocognitivo y la amplia gama
de anomalías cerebrales estructurales y
¿A QUE LLAMAMOS TDAH? funcionales asociadas con este trastor-
no.7 Según la tarea a desarrollar se evi-
El trastorno por déficit de atención e denció compromiso parietal, temporal,
hiperactividad (TDAH) es un trastor- occipital, fronto-estriatal, tronco, tála-
no del neurodesarrollo persistente que mo y cerebelo8 (Fig. 1).
afecta al 5% de los niños y adolescen-
Figura 1. Patrón de actividad en TDAH usando RMF.

Fuente: Massat I, Slama H, Kavec M, Sylvie L, Mary A, Baleriaux D, et al. Working me-
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Revisión de Temas
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en: https://www.neurologia.com/articulo/2011012.
En el estudio nacional de De Vicente et señala: “TDAH inatento el síndrome

al en la provincia de Cautín de nuestro del cíngulo”, en pacientes con “TDAH
pais se encontró una prevalencia total combinado el dorsolateral y en pacien-
de 5%, ajustada a 4.3% cuando se con- tes con “TDAH hiperactivo-impulsivo
sideraba el criterio de discapacidad, el síndrome orbitofrontal”. En relación
para los TDAH en la población infan- a la MT este autor explica que partici-
tojuvenil, cifra relevante si se conside- pa en procesos de Control ejecutivo:
ra lo expuesto en relación al impacto mecanismo de procesamiento de la
escolar, conductual y de los diversos información y Sostenimiento activo:
compromisos psicosociales asociados.9 concepto de almacenamiento tempo-
Una pregunta relevante es saber que ral, puesto que la memoria de trabajo
procesos cognitivos estarían alterados es necesaria para el desarrollo de todos
en este grupo de niños y jóvenes estu- los procesos de aprendizaje. Se descri-
diantes portadores de este diagnóstico. be el rol del bucle fonológico y la agen-
da visoespacial. El primero se le con-
LA INVESTIGACIÓN EN NEURO- sidera especialmente implicado en el
CIENCIAS PLANTEA ALGUNAS aprendizaje del lenguaje lectoescrito y
RESPUESTAS responsable de los errores ortográficos
de carácter fonológico. La segunda se
Según Luis Abad-Mas et al, el com- encarga de elaborar y manipular infor-
promiso de las funciones de la corteza mación visual y espacial, implicada en
frontal puede detallarse según la Ta- la aptitud espacial y en tareas que supo-
bla 1. 10 Define que en TDAH habría nen memoria espacial. Uno de los de-
compromiso de estos “tres sindromes”, safíos por abordar en las aulas son las
Revisión de Temas
dificultades de aprendizaje de los niños y funcionales asociadas. 11 Bedard et al
con TDAH, ya que existe una tenden- constata que “los jóvenes con TDAH
cia al sobrediagnóstico tanto por pro- muestran una menor eficiencia de cor-
fesionales de la educación como de la teza prefrontal dorsolateral para la me-
salud.10 moria de trabajo visoespacial de alta
carga y una mayor dependencia de los
COMPROMISO DE LA MEMORIA circuitos de atención espacial posterior
EN TDAH para almacenar y actualizar la posición
espacial en relación a los jóvenes de
El TDAH mostraría una amplia gama control sanos” (Fig 2), lo que confirma
de anomalías cerebrales estructurales el compromiso de la MT, función fun-
Figura 2. Los jóvenes con TDAH mostraron una mayor activación en la corteza
pre frontal dorsolateral izquierda y en la corteza cingulada posterior izquierda
mas que los controles (fila inferior).
Fuente: Bedard AC, Newcorn J, Clerkin S, Krone B, Fan J, Halperin J, et al. Reduced Pre-
frontal Efficiency for Visuospatial Working Memory in Attention-Deficit/Hyperactivity Di-
sorder. J. Am. Acad Child Adolesc Psychiatry.[Internet] , 2014, Vol. 53 Nro.9:1020–1030.
Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.jaac.2014.05.011.
damental de las funciones ejecutivas, base amplia y multidireccional. 7 Estas

corroborado también por Sheridan.12,13 habilidades de organización dañadas
Koflery su equipo de trabajo demos- se pueden atribuir en parte a los dé-
traron que los niños con TDAH “pre- ficits de rendimiento secundarios a la
sentan un deterioro organizacional de disfunción de la memoria de trabajo,
Revisión de Temas
tanto directa como indirectamente a como en el ámbito escolar, con el fin
través del papel de la memoria de tra- de potenciar y fortalecer el proceso de
bajo en la regulación de la atención. aprendizaje.
La memoria de trabajo deteriorada en
TDAH hace que sea extraordinaria- REFERENCIAS
mente difícil para estos niños anticipar,
planear, promulgar y mantener cons- 1. Unobrain.com [Internet]. [Actual-
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ños como adultos encontró un déficit ja-memoria-trabajo-son-mismo
en las vías frontoestriatales que propo- 2. Desgranges,B.,Eustache,F.(2010).
ne estarían implicadas en la alteración Hacia un modelo unificado de la
de la MT Espacial. 14 El compromiso de memoria. Mente y Cerebro,43: 48-
la MT persistiría hasta la vida adulta, 56.
“los adultos varones, pero no las mu- 3. Etchepareborda, M.C., Abad-Mas,
jeres, con TDAH mostraron patrones L. MT en los procesos básicos de
de actividad neuronal significativa- aprendizaje. Rev Neurol, (2005); 40
mente alterados durante una tarea de (Supl 1), 79-83.
memoria de trabajo verbal”15. Bailey 4. Munro B., Weyandt L., Hall L., Os-
A. Munro et al plantea que los pacien- ter D., Gudmundsdottir B., Kuhar
tes con TDAH son menos eficientes al B. Physiological subtrates of exec-
procesar tareas que incluyan la función utive functioning: a sistematic re-
ejecutiva (atención, razonamiento, in- view of the literature. ADHD Atten
hibición, memoria del trabajo, entre Def Hyp Disord, 2017. 10:1-20.
otros.), por lo tanto estos pacientes re- 5. Baddeley, A. Working memory:
quieren una mayor activación cerebral looking back and looking forward.
para conseguir tareas en comparación Nature reviews neuroscience, Na-
a personas sin esta condición, demos- ture Reviews Neuroscience, 2003, 4:
trado en alrededor del 50% de los estu- 829–839.
dios revisados. 4 6. López, M. Memoria de Trabajo y
aprendizaje: Aportes de la Neurop-
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La memoria es imprescindible en los 7. Michael J. Kofler, Dustin E. Sarver,
eventos significativos del ser huma- Sherelle L. Harmon, Allison Molti-
no, sobre todo la memoria de trabajo santi, Paula A. Aduen, Elia F. Soto,
que incide directamente en la planea- et al. Working memory and organi-
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que revaliden estas conductas, a modo Peters BD., Malhotra A Ulug A, et
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EDUCACIÓN MÉDICA CONTINUA
Síndrome de apnea obstructiva del

sueño en pediatría.
Pediatric Obstructive Sleep Apnea Syndrome.
Dra. Verónica Burón K., Neuróloga Pediatra, Clínica Alemana. Santiago. Chile
Resumen. El síndrome de apnea/hipopnea obstructiva (SAHOS) se caracteriza por un au-

mento de la resistencia de la vía aérea superior asociado a una estrechez y colapso intermi-
tente de la faringe produciendo roncopatía y periodos de apneas e hipopneas (1,2,3). Es una
patología frecuente que puede ocasionar complicaciones importantes si no se diagnostica y
trata adecuadamente. La clínica en niños es distinta que en adultos, ya que la somnolencia
se manifiesta de forma paradójica, con alteraciones de la conducta y emocionales. Si no se
trata puede ocasionar morbilidad importante que afecta a los sistemas nerviosos central,
cardiovascular y endocrino. La identificación de factores de riesgo permite un diagnóstico
y un tratamiento precoz. La Polisomnografía nocturna (PSG), es el método diagnóstico de
elección. Registros más simplificados son útiles solo cuando los resultados son positivos.
El tratamiento más frecuente es la adenoamigdalectomía, con ella se obtiene un porcentaje
elevado de curación. En otros pacientes va a depender de la causa o factores predisponen-
tes como puede ser la baja de peso en los niños obesos. En algunos casos van a requerir
de CPAP/BiPAP-nasal, dispositivos intraorales, distracción maxilomandibular o tratamiento
tópico antiinflamatorio.
Palabras Clave: apnea del sueño infantil, ronquidos, trastornos respiratorios, polisomnogra-
fía, SAHOS.
Abstract. Obstructive sleep apnea/hypopnea syndrome (OSAS) is characterized by an in-

creased resistance in the upper airway, associated with a narrow and intermittent collapse
of the pharynx causing snoring and periods of apneas and hypopneas (1,2,3). It is a highly
prevalent pathology that can cause major complications when it is not diagnosed and trea-
ted properly. The presentation is different in children than in adults, since sleepiness can be
manifested in a paradoxical way, with behavioral and emotional symptoms. If left untreated,
it can cause significant morbidity affecting the cardiovascular, endocrine and central ner-
vous systems. The identification of risk factors allows making a diagnosis and establishing
treatment earlier. Nocturnal polysomnography (PSG) is the diagnostic method of choice. Sim-
pler recordings are useful only when the results are positive. The most common treatment
is tonsillectomy, which is a highly successful treatment. In other patients, the treatment will
depend on the cause or risk factors, such as weight loss in obese children. In some cases,
children might require the use of a nasal CPAP/BiPAP, intraoral devices, maxillomandibular
advancement or anti-inflammatory topical treatment.
Key Words: pediatric sleep apnea, snoring, respiratory disorders, polysomnography, OSAS.
INTRODUCCIÓN y en obesos. En pacientes con SAHOS

hay un aumento de la resistencia de la
El SAHOS afecta a 1 – 3% de la pobla- vía aérea superior asociado a una estre-
ción pediátrica, con un peak entre 2 y 8 chez y colapso intermitente de la farin-
años, más frecuente en niños que niñas ge produciendo roncopatía y periodos
Educación Médica Continua
de apneas e hipopneas. Se produce una acompañarse de microdespertares que
obstrucción completa (apnea) o parcial son los responsables de la fragmen-
(hipopnea) de la vía aérea superior que tación y alteración de la arquitectura
produce una alteración del intercam- normal del sueño. Hay que diferenciar
bio gaseoso y una disrupción del sue- entre los diferentes trastornos respira-
ño. Estos eventos respiratorios pueden torios del sueño (SDB).
Tabla 1. Definiciones de SDB obstructivas (4)
Trastorno respiratorio del sueño obs- Disfunción de la vía aérea superior, caracte-
tructivo (SDB) rizada por roncopatía y/o aumento del es-
fuerzo respiratorio que resulta de una resis-
tencia de la vía aérea superior aumentada y
colapsabilidad de la faringe.
Entidades clínicas de SBD obstructiva
Roncopatía primaria Ronquido habitual (> de 3 v por semana) sin

apneas o hipopneas, despertares frecuen-
tes o alteración del intercambio gaseoso.
Síndrome de resistencia de la vía aérea su- Ronquido, aumento del trabajo respiratorio
perior despertares frecuentes, pero sin apneas o
alteración del intercambio gaseoso
Hipoventilación obstructiva Ronquido asociado a un aumento de pre-

sión parcial de CO2 expirado en ausencia
de eventos obstructivos reconocidos
Síndrome de apnea obstructiva del sueño Eventos recurrentes de obstrucción parcial

o total de la vía aérea superior (hipopneas,
apneas obstructivas o mixtas) con altera-
ción de una normal oxigenación, ventilación
y patrón de sueño
Las manifestaciones clínicas del SA- reactiva, resistencia a la insulina repre-

HOS en el niño son diferentes a las del sentando un mayor riesgo cardiovas-
SAHOS en el adulto, presentándose cular y de síndrome metabólico. (5, 6).
con roncopatía, disrupción del sueño, Las causas son múltiples, siendo la hi-
problemas de conducta, especialmen- pertrofia adenotonsilar en los más pe-
te problemas escolares con baja con- queños y la obesidad en niños mayores
centración, hiperactividad, en los más los más frecuentes. Otros factores son
pequeños, enuresis nocturna, para- anatómicos, dismorfias craneofaciales,
somnias (terrores nocturnos, desper- patologías neuromusculares, síndro-
tares confusionales), insomnio, som- mes hipotónicos.
nolencia diurna. En niños pequeños
puede afectar el crecimiento. Algunos Factores predisponentes
estudios muestran que los niños con
SAHOS pueden presentar mayores Hay que considerar los cambios pro-
niveles de presión arterial, proteína C pios del sueño que pueden favorecer
una mayor resistencia de la vía aérea dojal con hundimiento de costillas en
superior, especialmente la hipoto- inspiración, aumentando el esfuerzo
nía del sueño, que es mayor en sueño respiratorio especialmente en REM,
REM. La faringe es un tubo colapsable. lo que se puede observar normalmen-
En vigilia los músculos dilatadores de te hasta aproximadamente los 30 me-
la faringe (como por ejemplo el ge- ses. Por otra parte, el tejido linfoideo
niogloso, cricoaritenoideo posterior, aumenta hasta los 12 años y paralela-
tensor palatino) mantienen una con- mente va aumentando el tamaño de
tracción tónica. Durante la inspiración vía aérea. Entre los 2 y 8 años es el pe-
la presión intraluminal es negativa ríodo en que hay un mayor tamaño de
(subatmosférica) y va a tender a pro- tejido linfoideo en relación a tamaño
ducir un colapso de la faringe. En sue- de vía aérea, favoreciendo la obstruc-
ño, normalmente disminuye esta toni- ción. Otros factores que influencian la
cidad, disminuyendo el tamaño de la vía aérea superior son depósitos grasos
faringe y aumentando la resistencia de (relacionados a un mayor índice de
la vía aérea. La estrechez de la faringe masa corporal (IMC)) la morfología
que ocurre en el sueño es la resultante craniofacial. El aumento en la resisten-
del balance entre fuerzas que tienden cia de la vía aérea superior lleva a un
a colapsar la vía aérea y los dilatadores aumento en el trabajo respiratorio con
faríngeos que tratan de mantener un roncopatía, apneas obstructivas y/o
adecuado lumen faríngeo. (7,8,9,10). hipoventilación obstructiva resultan-
Además hay que considerar que la vía do en disrupción del sueño, hipoxia e
aérea y faringe varía según edad. En el hipercarbia. Hay condiciones médicas
lactante es normal la respiración para- que aumentan el riesgo de SHAOS.
Tabla 2. Factores que aumentan riesgo de SAHOS

Factores epidemiológicos Condiciones médicas que predisponen
- Hipertrofia adenotonsilar - Parálisis cerebral

- Obesidad - Síndrome de Down
- Género (> varones) - Anormalidades craneofaciales (retrognatia,
- Prematurez micrognatia, hipoplasia mediofacial)
- Dismorfias craniofaciales - Historia de bajo peso de nacimiento
- Desórdenes neurológicos - Distrofia muscular
- Inflamación nasofaríngea - Acondroplasia
- Socioeconómico/medio ambiente - Mielomeningocele
- Historia familiar de SAHOS - Mucopolisacaridosis (Hunter, Hurler)
- Prader Willi
- Problemas ortodóncicos: paladar alto,
estrecho, mordida cruzada
Cuando sospechar SAHOS en pedia- posible baja en la secreción nocturna
tría de hormona del crecimiento (Ver Ta-
bla 3).
La presentación clínica es polimorfa y
muchas veces poco específica. El mo- Evaluación
tivo de consulta no siempre es el sue-
ño, sino que problemas de conducta o Ante la sospecha clínica hay que com-
dificultades escolares, hiperactividad plementar estudio.
especialmente en los más pequeños
(6.11, 12). Los mayores pueden presen- La polisomnografía
tar hipersomnia diurna. Hay que sos-
pecharla si el niño presenta respiración La polisomnografía (PSG) nocturna es
bucal, voz nasal, una facie alargada, el Gold Standard, pues confirma o des-
con nariz pequeña, micrognatia y re- carta el diagnóstico y clasifica la severi-
trognatia. En la historia de sueño hay dad del SAHOS, debe incluir al menos
que preguntar por roncopatía, apneas, un periodo REM (1,2,4,6). También se
gasping, calidad de sueño pues tienen ha usado Monitoreo portátil en domi-
con mayor frecuencia despertares noc- cilio con resultados altamente varia-
turnos, parasomnias, dormir inquieto, bles, podría tener mejor sensibilidad y
dificultad para despertarse y diaforesis. especificidad, pero aún no validado en
Es más frecuente la cefalea matutina población pediátrica. La PSG durante
y la enuresis nocturna. (11,12,13). La la siesta tiene un buen valor predictivo
roncopatía ocurre en 3 – 12% de po- positivo (77 – 100%) pero bajo valor
blación pediátrica, pero solo 1/3 de los predictivo negativo (17 – 49%), po-
roncadores entre 3 – 6 años de edad dría eventualmente usarse en lactan-
van a progresar a SAHOS. La ausencia tes o preescolares pequeños. Según la
de roncopatía no descarta SAHOS (la Sociedad Americana Torácica, la PSG
roncopatía así como los otros eventos está indicada para diferenciar la ronco-
respiratorios son mayor en etapa de patía benigna de la asociada a un des-
sueño REM, por lo tanto mayor en se- orden respiratorio del sueño, catalogar
gunda mitad de noche cuando papas la severidad de las apneas obstructi-
duermen) y tampoco todo niño con vas, clarificar diagnóstico (cuando los
SAHOS ronca. Al examen físico hay síntomas y los factores de riesgo son
que evaluar el crecimiento, obesidad, discordantes), screening en niños con
presión arterial, examen pulmonar riesgo aumentado (por ej S de Down,
y cardíaco, aunque generalmente es Prader Willi , acondroplasia), delinear
normal. Hay que descartar patología la severidad de apneas obstructivas en
neurológica. Evaluar la cavidad oral niños con riesgo prequirúrgico y para
(tamaño de lengua, morfología pala- titulación de CPAP/BPAP.
dar, tamaño tonsilas, úvula), (clasifica-
ción de hipertrofia amigdaliana (fig. 1), Oximetría de pulso nocturna: Monito-
anormalidades craneofaciales, cavidad rea frecuencia pulso, amplitud de pul-
torácica (pectum excavatum). so, saturación de oxígeno; tiene valor
predictivo positivo de 97% y negativo
El crecimiento podría verse afectado de 53% con una especificidad y sensi-
por un aumento de consumo energéti- bilidad de 60% y 67% respectivamente.
co por mayor trabajo respiratorio y una Saturometría según algunos autores se
Tabla 3. Síntomas y signos de SAHOS en niño
Síntomas de SAHOS pediátrico Signos al examen físico de SAHOS
Síntomas diurnos Generales

Sueño Obesidad
Somnolencia diurna Aumento de diámetro cervical
Siestas Detención del crecimiento
Cefalea matutina Somnolencia
Dificultad de despertar del sueño Cabeza
Neurocognitivo Nariz: Edema de mucosa nasal
Conductas agresivas Desviación del septum
Bajo rendimiento escolar Boca: Hipertrofia tonsilar
Depresión Paladar: arco alto
Déficit Atencional Paladar blando elongado
Hiperactividad Mordida cruzada
Cambios de humor Sobre-mordida
Vía aérea superior Orofaringe Crowed
Respirador bucal Macrogñosia
Congestión nasal Glosoptosis
Frecuentes otitis media y sinusitis Cara: Hipoplasia mediofacial
Voz nasal Miocrognatia/retrognatia
Síntomas nocturnos S. de facie elongada:
Roncopatía Oscurecimiento infraorbitario
Apneas observadas Respirador bucal
“ruidos” respiratorios (choking/snorting) Elongamiento mediofacial
Aumento del trabajo respiratorio Atrofia nasal
Respiración Paradojal Tórax :
Enuresis pectum excavatum
Sueño inquieto Cardiovascular
Diaforesis Hipertensión arterial
Hiperextensión de cuello
Despertares frecuentes
Respirador bucal/boca seca
Parasomnias
correlaciona con severidad de SAHOS nolencia diurna de Epworth pediátrica

es de menor costo y podría ser un buen es poco predictiva en niños pequeños
método de screening. (14).
Cuestionarios: Ayudan en la evalua- La Actigrafía serviría para detectar el

ción, especialmente como screening, grado de somnolencia diurna y la frag-
para investigación, pero no para tomar mentación del sueño nocturno, por
decisiones clínicas. La escala de som- ejemplo, en SAHOS graves y para eva-
luar el tratamiento con CPAP. de tratamiento no se basa solo en los
índices (IAH) o saturación de oxígeno
La nasofaringoscopía y la resonancia mínima, sino que hay que considerar
magnética de vía aérea puede ayudar además despertares, fragmentación
a identificar el nivel de la obstrucciòn del sueño, número de desaturaciones,
y evaluar la mecánica dinámica de la tiempo con saturación bajo 90 %, cap-
vía aérea especialmente en niños con nografía, diferencias entre sueño REM
anormalidades combinadas (15). y NREM. Los índices PSG no tienen
correlación exacta con los síntomas
Según estudio de Brockmann los bio- diurnos.
marcadores urinarios; (proteinas uro-
modulin, orosomucoid-1, kallikrein-1, Manejo
urocortin-3) son útiles en el diagnósti-
co de SAHOS; el aumento de 2 o más Hay que analizar cada caso en particu-
proteínas tiene una sensibilidad de lar. SAHOS con hipertrofia adenoton-
100% y especificidad 97% (16). silar y sin contraindicación de cirugía,
la adenotonsilectomía es el tratamien-
Diagnóstico to de elección. (17,2,4,21,22,23). Si por
ejemplo el SAHOS es leve, en niño
El diagnóstico de SAHOS se basa en la con hipertrofia adenoamigdalar el
historia clínica, examen físico y el exa- tratamiento inicial posiblemente será
men de referencia es la PSG noctur- médico con corticoides tópicos nasa-
na- Según el trabajo de C.Marcus (1) les y tratamiento con antileucotrienos
la evaluación clínica tiene un grado de (Montelukast). Por otro lado, el estudio
evidencia 2. La PSG tiene una eviden- CHAT demostró superioridad de ade-
cia tipo A: establece diagnóstico, de- notonsilectomía (ATS) sobre conducta
termina severidad; pero es un examen expectante en niños con SAHOS. En
costoso. El registro de video nocturno, este estudio se evaluaron 464 niños
oximetría nocturna, PSG de siesta o de 5 – 9 años con SAHOS, a un gru-
ambulatoria tienen solo un grado de po se le realizó ATS. A los 7 meses de
recomendación C, pero la opinión de seguimiento el 79% de los ATS norma-
los expertos es que cualquier test obje- lizaron su PSG vrs el 46% de los con
tivo es mejor que solo la evaluación clí- conducta expectante. Además, mejoría
nica. Normalmente en la PSG el índice en escala parental de conducta, sín-
de apneas/hipopneas (IAH) en el niño tomas respiratorios y calidad de vida.
es menor a 1 evento respiratorio por No encontraron diferencia en medi-
hora. Un índice de apneas obstructivas ciones cognitivas y función ejecutiva.
mayor a 1 es anormal en el niño. Ade- Si se decide conducta expectante hay
más, en la PSG se evalúan los desperta- que reevaluar a los 6 meses o antes si
res en relación al esfuerzo respiratorio, empeoran síntomas. Nunca conducta
desaturaciones de oxígeno asociados expectante en SAHOS severo. Factores
a apneas, hipercapnia o presión esofá- de riesgo de persistencia de SAHOS
gica negativa, roncopatía, respiración después de ATS son SAHOS severo en
paradojal. Puede haber una variación PSG prequirúrgica y factores como al-
de noche a noche, pero estudios han teración del tono de vía aérea superior,
demostrado que esta no es significati- anormalidades craneofaciales y obesi-
va. La severidad y toma de decisiones dad. Un metaanálisis de Chinnadurai
muestra una mejoría en 4,8 puntos en cuentra que el tratamiento combinado
la PSG en los pacientes en que se rea- de Montelukast más corticoide nasal es
lizó ATS en comparación a conducta más efectivo que cada tratamiento ais-
expectante, además de mejor calidad lado. Este tratamiento no es efectivo si
de vida y menos conductas negativas. la hipertrofia tonsilar es ≥ a grado 3.
(18). No está recomendada la adenoi- Según el estudio de CHAT, los cortico-
dectomía aislada para SAHOS, pues esteroides tópicos nasales estarían indi-
tiene alta probabilidad de requerir cados cuando hay contraindicación de
tonsilectomía posteriormente. Similar ATS o en SAHOS leve post quirúrgico
ocurre con tonsilectomía aislada. K Ar- (Grado de evidencia B). La pérdida de
moni reevalúa a 515 niños que fueron peso es el tratamiento indicado en ni-
diagnosticados de SAHOS moderado ños obesos, con una resolución hasta
a severo (IAH > 5) en la PSG y a los en 71% de los SAHOS. Hay que reeva-
que se realizó ATS o adenoidectomía luar periódicamente por si nuevamen-
a los 41 meses (17–73 meses) Un 15% te sube de peso. Esta medida tiene un
tenían el Pediatric Sleep Questionnai- grado de evidencia C. La ventilación
re (PSQ) positivo, sin diferencia según no invasiva (CPAP/BPAP) está indi-
sexo o edad. En niños no-obesos, con cado cuando hay contraindicación de
IAH <10 y tonsilas pequeñas (<3) no cirugía o SAHOS residual moderado o
había diferencia entre adenoidectomía grave, con un grado de evidencia B y
y and adenotonsilectomía. Si el IAH ≥ tendrían una efectividad de alrededor
10 y/o tamaño de tonsilas ≥ 3 la recaí- de 80%. En niños es más difícil la ad-
da después de adenoidectomía era ma- herencia al tratamiento, usándolos en
yor que después de ATS. (20% versus promedio 5,3 horas. Pueden presentar
9.8%).(19). La amigdalectomía parcial como complicaciones irritación ocular,
está asociada a recrecimiento en un 7,2 conjuntivitis, irritación o ulceraciones
– 16,6%. La ATS es un procedimiento de la piel, rinorrea, congestión (con
relativamente seguro, con un 93% de corticoide, humidificar aire disminu-
pacientes sin complicaciones, por lo ye), aerofagia, hipoventilación o apa-
que sería el indicado. Solo el 10% (en rición de apneas centrales detención
EEUU) de los pacientes que se some- o desarrollo incompleto de macizo
ten a ATS tienen una PSG previa. La medio facial. Requiere de manejo por
Sociedad Americana de otorrinola- equipo multidisciplinario, probar di-
ringología sugiere realizar PSG a todo ferentes tipos de máscaras que se ajus-
niño obeso que se someterá a ATS. El ten mejor al paciente. También se usan
tratamiento médico se basa fundamen- tratamientos ortodóncicos, como los
talmente en esteroides nasales y los dispositivos orales, expansores man-
antagonistas de receptores de leuco- dibulares en especial si síntomas per-
trienos (Montelukast). Los esteroides sisten después de ATS. La reeducación
nasales disminuyen la inflamación a miofacial son ejercicios para fortalecer
nivel de amígdalas y adenoides. Los es- músculos de lengua y orofaciales; se lo-
tudios demuestran que disminuyen los gra cierta mejoría del IAH y de la satu-
índices en la PSG, pero no resuelven el ración de oxígeno mínima. El oxígeno
problema del SAHOS. Montelukast re- suplementario no reduce la obstruc-
gula la inflamación en vía respiratoria, ción de vía aérea, pero mejora la oxi-
pero los estudios muestran solo leve genación. Hay que usarlo con cautela,
mejoría. El estudio de Da-Zhi (20) en- pues puede aumentar la retención de
CO2 ante la disminución del estímulo of a Randomized Controlled Tri-
ventilatorio hipóxico. Hay que consi- al Evaluating a Standard Surgical
derar otras técnicas quirúrgicas en es- Procedure in a Pediatric Popula-
pecial cuando persiste SAHOS después tion SLEEP, Vol. 34, No. 11, 2011.
de ATS o en poblaciones especiales 4. Athanasios G. Kaditis y cols, Ob-
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El SAHOS tiene una alta prevalencia en 5. Leila Kheirandish-Gozal and Da-
la población pediátrica y puede causar vid Gozal, Pediatric OSA Syn-
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son iguales a las del adulto. Puede pre- 6. Luigi Nespoli y cols: Obstructive
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SAHOS en la infancia, además de los 8. Hiren Muzumdar, Raanan Arens:
genéticos, son la hipertrofia adenoa- Physiological effects of obstructive
migdalar, algunas enfermedades neu- sleep apnea syndrome in child-
rológicas, las dismorfias craneofaciales hood; Respiratory Physiology &
y la obesidad. Es importante la identi- Neurobiology 188 (2013) 370– 382.
ficación de estos factores para un diag- 9. Yu-Shu Huang and Christian Guil-
nóstico y un tratamiento precoces, que leminault Pediatric obstructive
disminuyan las complicaciones pre- y sleep apnea and the critical role of
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PEDIATRICS Volume 139, num-
CONTRIBUCIONES
TALLER I: La ley y las epilepsias en La-

tinoamérica.
Workshop I: The Law and Epilepsies in Latin America.
Tomás Mesa L.(1), Carlos Acevedo Sch.(2).
Prólogo. En relación al Taller “La Ley y las Epilepsias en Latinoamérica” realizado en el 9°

Congreso Latinoamericano de Epilepsia en Cancún, México, el 21 de agosto de 2016, uno
de los compromisos fue editar dicho taller con el objetivo de informar y discutir la realidad
en nuestra región sobre las Leyes y Epilepsias con énfasis en los Derechos Humanos de las
personas con epilepsia. A continuación, se presentan las exposiciones, discusión y conclu-
siones de dicho taller. Esperando que de este documento surjan iniciativas y acciones posi-
tivas, les saludan atentamente, los editores.
Introduction. One of the commitments made in the workshop “The law and Epilepsies in La-
tin America” in the 9th Latin American Congress on epilepsy in Cancun on August 21st, 2016,
was to edit this workshop in order to inform and discuss in regard to the reality in our region
on the laws and epilepsies, with an emphasis on the human rights of people with epilepsy.
The exhibitions, discussions and conclusions of the workshop are presented below. We hope
that this document will help develop initiatives and positive actions, sincerely, the editors.
PARTICIPANTES Fecha: 21 de Agosto 2016
- Sra. Abogado Gloria Quiero (Chile) Lugar: Salón Contoy. Centro de Con-
- Sra. Abogado Gabriela Silvetti (Chi- venciones de Cancún (ICC).
le/Argentina)
- Sr. Abogado Marlon Avila (Hondu- OBJETIVOS
ras)
- Dr. Abogado Ángel Zarazúa (Méxi- Discutir sobre la Ley y Epilepsia para
co) avanzar en un marco legal básico, para
- Dr. Carlos Acevedo (Chile) que cada país Latinoamericano adopte
- Dr. Jaime Fandiño (Colombia) a su realidad local la legislación, para la
- Dra. Silvia Kochen (Argentina) atención de las personas con epilepsia,
- Dr. Tomás Mesa (Chile) la protección de sus derechos humanos
- Dra. Lilia Nuñez (México) y sus deberes.
- Dra. Beatriz González (Venezuela)
- Otros: público asistente.
1. Dr. Tomás Mesa L.

Presidente del Comité L.A. del IBE (International Bureau for Epilepsy)
Vicepresidente del Comité Ejecutivo Internacional del IBE.
2. Dr. Carlos Acevedo Sch
Director Centro Colaboración OPS. Liga Chilena contra la Epilepsia.
Coordinador de Estrategias y Plan de Acción sobre Epilepsia en Latinoamérica
Contribuciones
ÍNDICE la Liga Hondureña de Epilepsia y espe-
cialmente bajo la perspectiva de:
1. Introducción. Dr. Tomás Mesa A. Ejemplo de Colombia y Argentina
(Chile). por tener leyes en relación a la Epi-
2. Ley de Epilepsia en Latinoamérica. lepsia
Abogado Sr. Marlon Ávila (Hondu- B. Estrategia y Plan de Acción sobre
ras), expone Dr. T. Mesa. Epilepsia (OPS), documento apro-
bado por todos los gobiernos de
3. La Constitución Chilena: derechos América Latina, el cual tiene un
y obligaciones de las personas con plazo de diez años, a partir de su
Epilepsia. Abogada Sra. Gloria publicación.
Quiero (Chile) C. Y de los dos Centros Colaborado-
res de Epilepsia (Chile y Honduras),
4. La ley y la Epilepsia en México: de- que existen en nuestra región.
rechos y obligaciones de las perso-
nas con epilepsia. Abogado Dr. Án- Hemos querido comenzar con rondas
gel Zarazúa (México), expone Dra. y talleres sobre esta temática, tan im-
Lilia Ñuñez. portante para mejorar la calidad de
vida de la gente con epilepsia.
5. La Ley y la Epilepsia en Colombia:
logros y dificultades. Dr. Jaime Fan- Además basado en el documento OPS:
diño (Colombia). “Estrategias y Plan de acción sobre Epi-
lepsia” (www.paho.org), del 30-9-2011,
6. La Ley y la Epilepsia en Argentina: en la cual en su área estratégica 1, so-
logros y dificultades. Dra. Silvia bre “Programas y legislación para la
Kochen (Argentina). atención de las personas con epilepsia y
la protección de sus derechos humanos”,
7. Anteproyecto de Ley para la protec- en su punto 1.2 menciona: “ Actualizar
ción de las personas con Epilepsia la legislación de los países en relación
Liga Venezolana contra la Epilep- con la epilepsia, de conformidad con
sia LIVECE. Dra. Beatriz González las normas y estándares internaciona-
(Venezuela) les de derechos. Las actividades que se
han ido desarrollando en estos últi-
8. Discusión. Dirige: Dra Lilia Nu- mos años, han sido un Taller OPS/IBE/
ñez (México). Sra Gabriela Silvetti ILAE, realizado en Chile, en Agosto de
(Chile) y participantes. 2013, para revisar y promover el plan
de acción de las Américas. Luego el
9. Conclusión. Dr. Carlos Acevedo éxito de La Ley de Epilepsia en Colom-
(Chile). bia, promovido por el Dr. J. Fandiño y
sus colaboradores. También el gran lo-
1. INTRODUCCIÓN gro de La ley de Epilepsia en Argentina
liderado por la Dra.Silvia Kochen, jun-
Dr. Tomás Mesa, Chile to a su equipo. Más tarde la exposición
sobre “Obligaciones y Derechos de la
En relación a una inquietud de varios gente con epilepsia en la Ley Chilena”
participantes, entre los que se incluyen de Sra. abogada Gloria Quiero, duran-
la Liga Chilena contra la Epilepsia, de te la reunión nacional de la Asociación
Contribuciones
Nacional de Ligas Chilenas de Epilep- REFERENCIAS
sia: (ANLICHE), en el Quisco - Chile,
Abril de 2015. 1. www.paho.org
2. XVII Encuentro Anliche: “Debe-
Posteriormente en Taller OPS/IBE/ res y derechos de los pacientes con
ILAE, en Tegucigalpa, Honduras, en epilepsia. Avances logrados con pa-
Junio de 2015, donde el Sr. Abogado cientes con epilepsia” Abogada Sra.
Marlon Ávila, se le nombró para lide- Gabriela Silvetti, Presidente Funda-
rar la actualización de la legislación de ción Epilépticos Refractarios. Re-
los países de nuestra región en relación vista Andares 2015, vol 32;16-17.
a la epilepsia. Recientemente en la Reu- 3. XVIII Encuentro Anliche: “La Ley
nión ANLICHE, de La Serena, Chile en chilena ante el paciente con epilep-
2016, los abogados, Sras. Gloria Quie- sia: derechos y deberes” Abogada
ro, Gabriela Silvetti y Sr. Andrés Cova- Sra. Gloria Quiero. Revista Anda-
rrubias trataron el tema sobre lo que en res 2016, vol 34;16-17.
Chile hay en relación a Ley y Epilepsia,
preparando un documento para pre- 2. HONDURAS
sentar en Cancún. Hoy es la primera La Ley y Epilepsia en Latinoamérica
reunión formal sobre esta temática en Abogado Marlón Ávila. (Honduras)
un Congreso Latinoamericano de Epi-
lepsia, para lo cual nos juntamos con Cuando hablamos de Epilepsias las
los especialistas en leyes, para que en personas cambian su manera de ser,
conjunto con la gente de salud, poda- piensan que es alguna enfermedad
mos avanzar a un marco legal básico, contagiosa. Tantas cosas que les pasan
para que cada país de nuestra región, por su mente, porque he visto estos
adapte a su realidad, lo esencial en la cambios en las personas que no tienen
legislación para la gente con epilepsia. algún familiar que tenga la enferme-
Queremos que en la conclusión, tome- dad y por otro lado cuando hay un fa-
mos acciones prácticas y así podamos miliar, quieren conocer más sobre ella.
re-evaluar los avances que se habrán Entonces nos preguntamos:
realizado en el próximo congreso LA de
Epilepsia del 2018, a realizarse en Cos- ¿Por qué la epilepsia es una priori-
ta Rica. Agradezco a las autoridades de dad?
este congreso por habernos permitido • La epilepsia es un trastorno cróni-
tener este espacio y especialmente a to- co no transmisible del cerebro que
dos los participantes y amigos presen- afecta a personas de todas las edades.
tes, por su colaboración y compromi- Aproximadamente, 50 millones de
so con esta temática fundamental para personas en el mundo viven con epi-
una mejor calidad de vida de los pa- lepsia, haciéndola una de las enfer-
cientes y su entorno. Se excusan de no medades neurológicas más comunes
poder estar hoy, pero han enviado su a nivel global
presentación los Srs abogados: Marlon • Alrededor de 80% de las personas
Ávila de Honduras y Ángel Zarazúa de con epilepsia viven en países de in-
México. Se agradece también la partici- gresos bajos y medios
pación de la Dra. Beatriz González Del • La muerte prematura es hasta tres
Castillo, de Venezuela. veces mayor que en la población ge-
neral; las tasas más altas encontradas
Contribuciones
pertenecen a países de ingresos bajos persisten brechas en el conocimiento
y medios, y en el área rural versus el y las actitudes relacionadas con la epi-
área urbana lepsia, independientemente de la edad.
• La discriminación contra las perso- Este estigma es multifacético y puede
nas con epilepsia conlleva dificulta- abarcar varias áreas y etapas de la vida
des con la educación, el empleo y las de las personas con epilepsia como, por
relaciones sociales. ejemplo, los niños que no son capaces
de asistir a la escuela y los adultos que
Incidencia y prevalencia tienen dificultades en obtener y retener
A nivel mundial, alrededor de 2.4 mi- un empleo. También puede extenderse
llones de personas son diagnosticadas más allá del individuo, a los miembros
con epilepsia cada año. En la actualidad, de la familia y otros allegados. El es-
la proporción estimada de la población tigma del trastorno puede desalentar
con epilepsia activa (convulsiones con- a las personas en cuanto a la búsqueda
tinuas o necesidad de tratamiento) está de tratamiento para los síntomas y así
entre 4 y 10 por cada 1000 personas. Sin evitar ser identificado con la enferme-
embargo, algunos estudios en países de dad. Las personas con epilepsia pueden
ingresos bajos y medios sugieren que la sufrir prejuicios, incluyendo el reduci-
proporción es mucho mayor, entre 7 y do acceso a la atención de salud y a un
14 por cada 1000. En países de ingre- seguro de vida, impedimentos para ob-
sos altos, los casos nuevos anuales en la tener una licencia de conducir y barre-
población general son entre 30 y 50 por ras para entrar en determinadas ocu-
cada 100.000 personas. En los países de paciones, entre otras limitaciones. En
ingresos bajos y medios, esta cifra pue- muchos países la legislación refleja si-
de ser hasta dos veces mayor, proba- glos de incomprensión sobre la epilep-
blemente debido al riesgo creciente de sia. Por todo esto es que necesitamos
condiciones endémicas, como malaria leyes que amparen a las personas que
o neurocistercosis; a una mayor inci- padecen epilepsia. En Latinoamérica,
dencia de accidentes de tránsito; a le- que son países en desarrollo, es donde
siones en el momento del nacimiento; estadísticamente se concentra el mayor
a variaciones en cuanto a infraestruc- número de pacientes, y sólo se ha le-
tura médica; a disponibilidad de pro- galizado en Argentina y Colombia que
gramas preventivos en salud; y al grado ya cuentan con una Ley, y nos pregun-
de accesibilidad a la atención. tamos ¿Qué pasa con el resto de países
que se están quedando atrás? Hay polí-
Estigma ticas que se tiene que usar en contra de
Aunque los efectos sociales varían de ellos mismos como son el respeto a la
un país a otro, el estigma y la discrimi- Declaración Universal de los Derechos
nación social que rodean a la epilepsia Humanos1, Resoluciones OMS2, las
en todo el mundo, son a menudo más Constituciones de la República de cada
difíciles de superar que las mismas con- país en Latinoamérica que cuentan en
vulsiones. En la mayoría de los países ellas un Capítulo de las Declaraciones,
1. Documento declarativo adoptado por la Asamblea General de la Naciones Unidas en su Reso-

lución 217 A (III), el 10 de diciembre de 1948 en París; en esta se recogen en sus 30 artículos los
Derechos Humanos considerados básicos.
2. La Asamblea Mundial de la Salud, tras la adopción de resoluciones sobre la epilepsia. 25 de mayo
de 2015, en Ginebra Suiza.
Contribuciones
Derechos y Garantías, ya que la made epilepsia el disfrute de sus derechos,
yoría de los países son signatarios de promover y proveer con equidad su de-
la Declaración Universal de Derechos sarrollo integral dentro de la sociedad.
Humanos y de La Convención Ameri-
cana sobre Derechos Humanos3, Có- Objetivos. Son objetivos de la presente
digo de Salud Honduras4 y demás que ley:
apliquen. Latinoamérica tiene que ser 1) Coordinar, fomentar y armonizar
más unida en cuanto a Legislar sobre las políticas públicas, privadas o
el tema de Epilepsia que como hemos mixtas que sean de iniciativa nacio-
dicho es desconocido, ignorado donde nal o internacional que coadyuven a
se abarquen los temas como estigma, mejorar la calidad de vida a la per-
discriminación, salud, trabajo, educa- sona que padece de epilepsia;
ción, todo de una forma integral en un 2) Crear las condiciones jurídico insti-
documento aunque sea amplio. Esta tucionales que sean necesarias, para
enfermedad tiene que estar “SALIEN- garantizar la integración a la socie-
DO DE LAS SOMBRAS” como dice el dad de las personas que padecen de
eslogan de nuestra Fundación, donde epilepsia;
tenemos muchos problemas aquí en 3) Asegurar a la persona que padecen
Honduras, pero, donde la Academia de epilepsia la accesibilidad a su
Médica, ya se pronuncia a favor de entorno, servicios de salud, educa-
esta Ley, que está siendo discutida en ción, formación profesional e inser-
el Congreso Nacional de la Repúbli- ción laboral con igualdad de opor-
ca y ya se declaró el segundo lunes de tunidades;
febrero como “Día Nacional de la Epi- 4) Lograr mayor atención de parte
lepsia”. No hay que perder tiempo, hay del Estado y de otras instituciones
que preparar sobre el tema a las perso- privadas o mixtas a la persona que
nas no médicos que estén interesados padece de epilepsia a través de las
a educar a otras personas, sobre lo que políticas, regulaciones, medidas y
es la Epilepsia y los diferentes tipos que acciones directas contenidas en esta
existen, porque lo mejor es la preven- ley, convenciones, acuerdos y reco-
ción y si ya no se puede prevenir, es el mendaciones ratificadas o acepta-
control que es más caro tanto para las das por el Estado de Honduras y las
familias como para el mismo Estado. que en el futuro se establezcan;
Este ante-proyecto de Ley nace de la 5) Coadyuvar a que la persona que pa-
Estrategia y plan de acción sobre epi- dece de Epilepsia sea incorporada
lepsia5. Dentro del Ante Proyecto pre- a una vida socio-económica activa,
sentado están: que le permita ingresos a fin de sa-
tisfacer sus necesidades básicas;
Finalidad. La presente ley es de interés 6) Establecer con las Secretarías de Es-
público y tiene como finalidad garanti- tado y otras instituciones, progra-
zar plenamente a la persona que padece mas de educación, de salud y otros
3. Es conocido también como Pacto de San José, fue suscrito tras la Conferencia Especializada In-
teramericana de Derechos Humanos el 22 de noviembre de 1969 en la Ciudad de San José, Costa
Rica y entró en vigencia el 18 de julio de 1978.
4. Decreto Número 65-91 El Congreso Nacional de la República de Honduras.
5. OPS/OMS, 51° Consejo Consultivo en la 63ª Sesión del Comité Regional, del 26 al 30 de septiem-
bre de 2011, Washington, D.C. USA.
Contribuciones
análogos; 3) Cuando existan relaciones contrac-
7) Proporcionar formación especial a tuales, cláusula convencional o pac-
los maestros y a los familiares de las to individual, que dispongan con-
personas que padecen de epilepsia a diciones que puedan ocasionar una
fin de ayudarlos a resolver los pro- desventaja particular a una persona
blemas de convivencia y convertir- que padece de epilepsia; y,
los en agentes activos del desarrollo 4) Cualquier acto o hecho que lesione
físico, mental y emocional; y a las personas que padecen Epilep-
8) Propiciar y fortalecer la formación sia.
de organizaciones sociales de; y,
para el desarrollo integral de las Estos son los Fines de la Ley, Objetivos,
personas que padecen de epilepsia. Garantías y lo que es estigmatización,
discriminación y Derechos Sociales a
Garantías de derechos. Se garantizan los que se tiene Derecho Constitucio-
plenamente a las personas que padecen nalmente, que no puede ser objetado
de epilepsia, todos los derechos inhe- por la Cámara de Diputados ya que
rentes a la dignidad humana, estableci- se encuentran dentro del Marco de la
dos en la Constitución de la República, Constitución y las leyes. No se pide
las leyes, y los convenios internaciona- nada fuera de lo legal.
les, sobre Derechos Humanos ratifica-
dos por Honduras. Espero que muy pronto en todos los
países de Latinoamérica contemos con
Se prohíbe la discriminación. Se pro- Leyes para personas que padecen epi-
híbe todo tipo de discriminación sea lepsias. Tenemos que unirnos porque
directa o indirecta que tenga por fina- es una enfermedad incomprendida, ya
lidad tratar de una manera diferente y sea por desconocimiento o por la mis-
menos favorable a una persona que pa- ma ignorancia que se encuentran en
dece de epilepsia. las diferentes culturas y hay que buscar
maneras en que los Estados, impartan
Discriminación. Se entenderá que el conocimiento necesario de la enfer-
existe discriminación: medad que puede prevenirse en un
1) Cuando una persona que padece alto porcentaje.
de epilepsia, sufra de conductas de
acoso que tengan como objeto aten- BIBLIOGRAFÍA
tar contra su dignidad o crearle un
ambiente intimidatorio, hostil, de- 1. Declaración Universal de Derechos
gradante, humillante, cruel u ofen- Humanos, Asamblea General de la
sivo. Naciones Unidas en su Resolución
2) Cuando una disposición legal o 217 A (III), el 10 de diciembre de
reglamentaria, acto de autoridad 1948 en París
pública, ya sea de cualquiera de los 2. Asamblea Mundial de la Salud, Re-
tres (3) poderes del Estado, institu- soluciones sobre la epilepsia. 25 de
ciones descentralizadas, centrali- mayo de 2015, en Ginebra Suiza.
zadas o municipalidades ocasione 3. Convención Americana sobre De-
una desventaja de cualquier tipo a rechos Humanos también conoci-
una persona respecto a otras por ra- do como Pacto de San José, el 22 de
zones de padecer de epilepsia. noviembre de 1969 en la Ciudad de
Contribuciones
San José, Costa Rica y entró en vi- 1. Disponer de Programas nacionales
gencia el 18 de julio de 1978. de atención de epilepsia.
4. Código de Salud Decreto Número 2. Actualizar la legislación de los paí-
65-91 El Congreso Nacional de la ses en relación con la epilepsia.
República de Honduras. 3. Disponer de los recursos financie-
5. OPS/OMS, 51° Consejo Consulti- ros y humanos necesarios para la
vo en la 63ª Sesión del Comité Re- ejecución de programas nacionales
gional, del 26 al 30 de septiembre de atención de epilepsia.
de 2011, Washington, D.C. USA 4. Crear y fortalecer las alianzas del
6. Constitución de la República de sector salud con otros sectores y ac-
Honduras, vigente desde el 11 de tores claves, incluido el sector pri-
enero de 1982 vado.
3. CHILE El plan de acción se basa en una visión

La Constitución Chilena. Derechos y general de las Américas en el campo de
Obligaciones de las personas con epi- la epilepsia.
lepsia.
Abogada Gloria Quiero Sin embargo, reconoce que existen
grandes diferencias entre los países y
¨El ejercicio de los derechos humanos aún dentro de un mismo país.
es fundamental para las personas con
epilepsia, en especial si tienen algún Es importante entonces conocer la si-
grado de discapacidad¨ tuación legislativa de cada país.
Documento Estrategia y Plan de Ac-
ción sobre Epilepsia adoptado por la ¿Están resguardados estos derechos
OPS (51 Consejo Directivo septiembre en la Constitución Política y la Ley
de 2011). chilena?
¿Cuáles son los principales obstácu- 1. El artículo 19 Número 9 de la Cons-

los que enfrentan actualmente mu- titución de Chile establece el derecho a
chos pacientes con epilepsia en los la protección de la salud:
países que integran la OPS?
1. No tener acceso a los servicios de (9º). El derecho a la protección de la
salud. salud.
2. Restricciones a la libertad personal. El Estado protege el libre e igualitario
3. Exclusión de los sistemas educati- acceso a las acciones de promoción,
vos. protección y recuperación de la salud
4. Falta de oportunidades laborales. y de rehabilitación del individuo. Le
5. Limitaciones legales para ejercer corresponderá, asimismo, la coordina-
determinados derechos. ción y control de las acciones relacio-
nadas con la salud. Es deber preferente
Estrategia y Plan de Acción del Estado garantizar la ejecución de
las acciones de salud, sea que se pres-
El Programa y Legislación para la aten- ten a través de instituciones públicas
ción de las personas con epilepsia y la o privadas, en la forma y condiciones
protección de sus derechos humanos que determine la ley, la que podrá esta-
propone: blecer cotizaciones obligatorias. Cada
Contribuciones
persona tendrá el derecho a elegir el como prioridades sanitarias al ser los
sistema de salud al que desee acoger- problemas de salud que causan mayor
se, sea éste estatal o privado; El Estado mortalidad y morbilidad en Chile- de
protege el libre e igualitario acceso a las modo universal. Como se sabe, la Re-
acciones de promoción, protección y forma AUGE obliga a los prestadores
recuperación de la salud y de rehabili- públicos (Fondo Nacional de Salud
tación del individuo. Sin embargo, sólo “FONASA”) y privados (Instituciones
el derecho a elegir el sistema se salud de Salud Previsional “ISAPRE”) a pro-
está garantizado por vía judicial (Re- porcionar planes de salud construidos
curso de Protección). sobre la base de ciertas prioridades
sanitarias con las siguientes garantías
¿Qué pasa con la necesidad de aten- explícitas: a) Garantía de acceso, con-
ción médica?: forme a la cual todos los individuos
No tiene resguardo para una efectiva deberán recibir atención y ser parte
aplicación porque no se contempla la de una red de salud en su lugar de re-
defensa judicial a través del Recurso de sidencia; b) Garantía de oportunidad,
Protección. según la cual habrá un límite máximo
de tiempo preestablecido para asegurar
Ley GES (ex AUGE) N19.966 Diario tanto la primera atención de las perso-
Oficial de 3 de septiembre de 2004: nas, como la atención postdiagnóstico;
Esta ley estableció un Régimen de Ga- c) Garantía de calidad, que asegura
rantías en Salud para asegurar a todas que las prestaciones seguirán patro-
las personas residentes en el territorio nes de exigencia técnica preestableci-
nacional independiente de su edad, dos y construidos a partir de pruebas
sexo, educación, etnia, preferencias de evidencia médica y; d) Garantía de
sexuales o ingreso, el acceso universal cobertura financiera, en virtud de la
a una atención de salud adecuada y cual el pago de las prestaciones no será
oportuna para enfrentar las situaciones un obstáculo para recibir los servicios
de enfermedad. asociados al sistema AUGE. Además,
dispone financiamiento fiscal para la
“¿Qué implicancias tiene el AUGE atención de salud de los carentes de
desde el punto de vista constitucio- ingresos o indigentes y establece la
nal? obligatoriedad de cotizar para salud de
Sabemos que como no todos los ser- los trabajadores independientes. Ello
vicios sanitarios son igualmente im- permite reconocer en la norma cons-
portantes (una parte salva vidas mien- titucional que se refiere al derecho a
tras que otra sólo mejora la calidad de la protección de la salud, un conteni-
vida) debemos responder a la cuestión do específico y mínimo, proporciona-
de qué necesidades sanitarias debe- do por la nueva ley, la cual contempla
mos satisfacer cuando no podemos garantías explícitas para un conjunto
cubrirlas todas. Una respuesta posible priorizado de prestaciones de salud
y justa (avalada por la OMS y por los en términos de acceso, calidad, opor-
mejores sistemas sanitarios del mun- tunidad y costo. Se establece un están-
do) es la que entrega el actual Sistema dar básico para la atención de salud de
Nacional de Salud que, con la reforma las enfermedades prioritarias -con un
del AUGE, garantiza la cobertura de un tiempo máximo para recibir atención y
cierto número de patologías -definidas un desembolso financiero acotado para
Contribuciones
los pacientes- que constituye el núcleo tías Explícitas en Salud o Plan GES , la
del derecho constitucional a la salud epilepsia fue incorporada a este Plan
reconocido por la Carta Fundamental. durante el año 2005, con aportes cre-
En cumplimiento con la obligación que cientes de inversión del Estado, logran-
se genera del derecho establecido en el do asegurar en materia de tratamien-
artículo 19 N° 9 de la Constitución, hoy to farmacológico los cuatro Fármacos
los prestadores de servicios sanitarios Antiepilépticos (FAE) básicos (Ácido
deben ofrecer a todos sus beneficiarios Valproico, Fenobarbital, Fenitoína y
un “plan de salud mínimo” construi- Carbamacepina), agregándose poste-
do sobre la base de ciertas priorida- riormente Levetiracetam, Lamotrigi-
des sanitarias, con garantías explícitas, na, Acido Valproico de liberación pro-
cuya infracción puede denunciarse a longada y Carbamacepina de acción
la Superintendencia de Salud. De este prolongada). Además se establecieron
modo, el núcleo básico del derecho a plazos para la primera atención del es-
cuidado sanitario se garantiza “a todas pecialista neurólogo y se garantizaron
las personas” sin discriminación y en algunos exámenes de laboratorio. Estas
condiciones de igualdad (recordemos prestaciones están garantizadas por ley,
que AUGE significa Acceso Universal por lo que deben existir estrategias que
a Garantías Explícitas). Por tanto, po- permitan su acceso y uso íntegramente
demos concluir que a consecuencia de a los usuarios. Por otra parte, los per-
esta reforma legal, existe hoy un dere- sonas con epilepsia refractaria, que no
cho a la protección de la salud consti- están incluidos dentro del plan GES de
tucional y legalmente determinado.” epilepsia y no cuentan con un flujo de
(Alejandra Zúñiga. Artículo de Opi- atención claramente definido, siendo
nión. 11 agosto 2011. www.medwave. atendidos de acuerdo a recursos, profe-
cl). Si bien la Ley de Garantías Explíci- sionales y protocolos locales, carecien-
tas de Salud ha sido un gran avance en do de un enfoque nacional que permita
materia de protección a la salud porque optimizar el tratamiento y los resulta-
vino a establecer un régimen de garan- dos. Por lo tanto, es esencial contar con
tías de salud, que permitiría el acceso un “Programa Nacional de Epilepsia”
universal a una atención de salud ade- (Párrafo textual del Programa de Epi-
cuada y oportuna, lo cierto es que no lepsia en Chile 2016).
existe garantía a los derechos humanos
de un grupo de paciente con epilepsia, Ley RICARTE SOTO N20.850 (Dia-
porque se incluye LA EPILEPSIA pero rio Oficial de 6 de junio de 2015).
atendido al alto costo que implica para Esta ley contempla un sistema de pro-
el Estado, se excluye expresamente de tección financiera para diagnósticos y
esta garantía y protección a los pacien- tratamientos de alto costo, que posee
tes con EPILEPSIA REFRACTARIA una cobertura universal. Otorga pro-
o de difícil manejo. En Chile existe tección financiera a todos los usuarios
un Programa Nacional de Epilepsia y de los sistemas previsionales de salud
el sistema público da cobertura a los (públicos o privados) sin importar su
pacientes (atención médica, algunos situación socioeconómica. Sin embar-
fármacos y exámenes) con excepción go, la epilepsia refractaria o de difícil
de la epilepsia refractaria). “Desde la manejo tampoco ha sido cubierta por
perspectiva del proceso de la Reforma esta ley.
de Salud en Chile y del Plan de Garan- 1. La Constitución chilena (art 19)
Contribuciones
también contempla el derecho a la social y recreativa a pacientes y sus fa-
libertad personal, a la educación y milias.
la no discriminación en el trabajo.
Impulsa una legislación inclusiva que
Ha habido avance legislativo en mate- ampare el derecho a la vida y acceso a
ria de inclusión para personas con dis- la salud a todos los pacientes con epi-
capacidad (Ley 20.422 Diario Oficial lepsia.
10 de febrero de 2010). También ha ha-
bido avance legislativo con el objeto de CONCLUSIÓN
disminuir la discriminación. (Ley Za-
mudio. Ley 20.609. 24 de julio de 2012) Si bien Chile tiene avances en materia
Sin embargo, por diversas razones estas legislativa que favorecen a gran parte
leyes no han sido suficiente protección de los pacientes con epilepsia, es nece-
para los pacientes con epilepsia que sario ampliar la protección que otorga
continúan afectados por tratos discri- la Constitución para garantizar el de-
minatorios tanto en la educación como recho a atención de salud a todos los
en el trabajo. chilenos y así permitir un efectivo res-
peto a los derechos humanos. El dere-
Instituciones Privadas sin fines de lu- cho a la salud es un derecho humano,
cro. universal e imprescriptible por lo que
Cabe destacar la labor de instituciones debe estar consagrado en la Constitu-
privadas que en gran parte suplen las ción. Sin embargo, bajo el amparo de
carencias del Estado y entregan a los la actual Constitución es igualmente
pacientes con epilepsia y a sus familias posible mejorar la protección a los de-
un apoyo permanente, de diversa for- rechos de los pacientes con epilepsia.
ma y en diversas materias. Se requiere de una regulación (una ley
o varias leyes) con sus respectivos re-
• LIGA CHILENA DE EPILEPSIA glamentos, que aborden en forma más
Banco de medicamentos directa la situación de los pacientes
Servicios de atención médica con epilepsia de todo el país y que no
Laboratorio de EEG se excluya la epilepsia de mayor grave-
Laboratorio clínico dad que es la epilepsia refractaria o de
Area de servicio social difícil manejo.
Taller diferencial para jóvenes
Centro de desarrollo integral Es importante regular la inclusión edu-
Equipo de profesionales multidiscipli- cacional y laboral para el paciente con
nario. epilepsia. Mejorar la regulación rela-
cionada con la discriminación. Es muy
• FUNDACIÓN DE EPILEPSIA RE- importante regular políticas públicas
FRACTARIA de educación y difusión de la epilep-
Otorga recursos económicos a pacien- sia. Debería también la ley proteger al
tes de escasos recursos que requieren cuidador, regular el cuidado del cuida-
con urgencia intervenciones quirúr- dor. Las leyes y sus reglamentos deben
gicas como implantes de estimulador contemplar sanciones más efectivas a
vagal. los infractores, junto con mecanismos
oportunos y poco engorrosos para que
Organiza eventos para una integración los derechos se puedan hacer cumplir
Contribuciones
en los tribunales de justicia. Podemos se ha mejorado e incrementado con
concluir entonces que no basta modi- el paso de los años. En este trabajo se
ficar la Constitución ni dictar nuevas toman en cuenta las más recientes mo-
leyes y reglamentos. Es importante ve- dificaciones constitucionales y legales,
lar porque los derechos regulados en que incorporan la tutela jurídica a los
la Constitución y en las leyes puedan Derechos Humanos. Luego de una su-
cumplirse. Para que la Constitución cinta revisión se reflexiona sobre la
garantice el derecho humano a la sa- procedencia y posibilidad de crear una
lud, es necesario que contemple el de- ley específica que regule todo lo rela-
recho a la atención médica del paciente tivo a la epilepsia. Esta enfermedad es
de manera universal y que otorgue un singular debido a que quienes la pade-
mecanismo judicial para exigir el cum- cen, en un alto porcentaje no acaban
plimiento de este derecho (Recurso siendo cien por ciento incapaces, sino
de Protección). No contempla nuestra sólo se ven afectadas algunas de sus ca-
legislación “deberes” especiales para el pacidades y habilidades, según el grado
paciente de epilepsia. Los deberes son del padecimiento. Lo anterior se tra-
los que aplican para cualquier ciudada- duce en el famoso costo horas trabajo
no de Chile. hombre, lo que merma la producción
y la economía de los países, por lo que
4. MEXICO es una constante preocupación que se
Epilepsia y Legislación en México ve reflejada en el incremento de presu-
Doctor en Derecho Ángel Zarazúa puestos para la atención de la epilepsia,
Martínez, Capítulo Mexicano del IBE. sobre todo en los países desarrollados.
Sumario II. Breve Referencia al Marco Consti-

I. Generalidades tucional
II. Breve Referencia al Marco Consti- En el año 2011 se reformó la Consti-
tucional tución Política de México y a partir de
III. La Epilepsia y la Legislación Se- esa época en el artículo 1° de la Cons-
cundaria titución se consagraron los Derechos
IV. Utilidad práctica de una legisla- Humanos, otorgándoles reconoci-
ción específica sobre la epilepsia miento constitucional. Desde entonces
V. Algunos aspectos del marco nor- también se tomó en consideración a
mativo de la salud en México nivel constitucional que la interpreta-
V.i. Ley General de Salud ción de las normas relativas a los De-
VI. Consideraciones finales rechos Humanos, se haría conforme a
VII. Bibliografía. la propia Constitución y a los Tratados
Internacionales. De igual manera se
I. Generalidades estatuyó la obligación para todas las
La normativa vigente en México ha autoridades para prevenir, investigar,
tenido avances sustanciales en mate- sancionar, y reparar violaciones a los
ria de salud, esto se ha reflejado histó- Derechos Humanos. En este orden de
ricamente en la creación y evolución ideas también se precisó la prohibición
de las instituciones, las cuales hay que de todo tipo de discriminación, seña-
decirlo, no han escapado a los vaivenes lando expresamente aquella que tiene
de la economía nacional. La base cons- como origen las condiciones de salud
titucional de principios del siglo XX de las personas. Es decir, se dispuso
Contribuciones
la anterior medida a fin de mantener son generales, se refieren a hipótesis
a salvo la dignidad humana de los en- para todos, y con frecuencia se llevan
fermos. Dada la brevedad del presente a cabo descubrimientos y avances cien-
trabajo conviene precisar las cuestio- tíficos sobre nuevas enfermedades y
nes siguientes: padecimientos, por lo que habría un
• El derecho a la salud es uno de los crecimiento. Por otra parte se plantea
Derechos Humanos más trascenden- la posibilidad de que se elabore una ley
tes para el ser humano. que específicamente se refiera a la en-
• La Constitución Política reconoce a fermedad llamada epilepsia, y que re-
los Derechos Humanos de manera gule todo lo relativo a dicha enferme-
genérica, por lo tanto dicho recono- dad. Sin duda que el padecimiento de
cimiento implica el del Derecho a la cada ser humano, es el más importante
Salud. para esa persona, de ahí la inquietud
• Por su naturaleza, los Derechos Hu- por establecer una ley que exclusiva-
manos nos corresponden a todos, mente se refiera a la enfermedad que se
por el solo hecho de existir. padezca, buscando con ello notoriedad
• El derecho humano a la salud com- y atención de las personas. Hay que
prende los derechos de los pacientes. decir que resulta conveniente plantear
• Por tratarse de un Derecho Huma- la posibilidad de crear vía proceso le-
no corresponde a todas las personas, gislativo una ley específica que regule
respetar la observancia y aplicación todo lo relativo a la epilepsia, en razón
de los Derechos Humanos sean físi- de los altos costos que los pacientes
cas o colectivas, estas últimas a través representan cuando deben ausentarse
de quienes las representen. por razones de crisis, de seguridad y
• Por mandato Constitucional, por prevención, o de cualquier otra índole,
solidaridad humana, por concien- que se traduce en el cálculo de horas
cia social, por respeto a la dignidad trabajo hombre, cuyos resultados son
humana, no debe discriminarse a muy costosos para los enfermos.
ninguna persona en razón de alguna
enfermedad. IV. Utilidad Práctica de una Legisla-
ción Específica sobre la Epilepsia.
III. La epilepsia y la legislación secun- Como se indicó una legislación espe-
daria cífica sobre la epilepsia fortalecería
Existen una serie de disposiciones de los esfuerzos que se despliegan para la
carácter general, relativas al Derecho atención y tratamiento del citado pade-
Humano a la salud. En la actualidad se cimiento. Sin embargo, por decreto no
discute si la existencia de tales dispo- pueden eliminarse vicios y conductas
siciones generales es suficiente, o bien nocivas que afectan a los pacientes de
como es la tendencia actual, es preciso esta y muchas otras enfermedades. Se
crear una ley que regule todo lo rela- requiere también del cumplimiento y
tivo a cada una de las enfermedades o adopción de una serie de medidas por
padecimientos, esto con la finalidad de parte de los integrantes del grupo so-
llamar la atención de autoridades y de cial, las cuales deben darse con o sin
la sociedad. Al respecto se argumenta, la existencia de legislación específica,
por un lado, que no es necesario el es- debido a que dichas conductas impac-
tablecimiento de leyes específicas, de- tan directamente en el estado aními-
bido a que por su naturaleza las leyes co del paciente, y pueden incluso ser
Contribuciones
determinantes. Entre estos factores se pude llevar a cabo plenamente. La fra-
encuentra el educativo, el sistema edu- ternidad es un elemento indispensable
cativo nacional debe contener apar- en la convivencia humana, no se puede
tados en sus planes y programas que soslayar pues implica el apoyo recí-
sensibilicen a la población escolar para proco en el conglomerado social. En
tratar con dignidad a los enfermos, y el caso del trato con los pacientes debe
en el caso específico a los pacientes de tenerse presente siempre el principio
epilepsia. Se requiere también que el de la fraternidad, pues el sentirse acep-
grupo social desarrolle conciencia en el tados y apoyados por el resto de los
sentido de que se trata de personas que integrantes del grupo social, puede ha-
necesitan expresiones que les ayuden a cer más llevadera la circunstancia que
mantener equilibrio y adecuado estado tiene determinada por su condición
de ánimo a fin de que la enfermedad física y en consecuencia, encontrar un
no les afecte en grado extremo; dicha ambiente propicio que le permita man-
conciencia debe reflejarse al momento tener un adecuado estado de ánimo. El
de dirigirnos a ellos; al hacer uso de amor al prójimo por lo general se ma-
vehículos automotores; en el diseño de neja en ámbitos de carácter religioso de
la infraestructura urbana, ya que no se ahí que se obtenga la idea de que sólo
toma en cuenta que no todo mundo incide en ese ambiente. Sin embargo
tiene las mismas capacidades de motri- tratándose de pacientes de enfermeda-
cidad y algunas otras, por lo que es ne- des crónicas y en el caso concreto de
cesario tener presente en ese momento enfermos de epilepsia, el amor al pró-
que la persona con la cual se trata es jimo se manifiesta de diferentes mane-
un enfermo de epilepsia. De igual ma- ras: desde el hecho de que un familiar,
nera requerimos de responsabilidad amistad, vecino o compañero de traba-
por parte de los integrantes de todo el jo acompañe a la persona a la consulta,
grupo social pero también del paciente terapias, o a recoger el medicamento,
de epilepsia. En el caso de los primeros, es ya de suyo una muestra incontro-
la responsabilidad tiene que ver con el vertible de amor al prójimo, y todos los
cumplimiento de las obligaciones que involucrados en el proceso de atención
le corresponden como familiar del pa- sea clínica u hospitalaria del paciente,
ciente, entre ellas darle la oportunidad asumen actitudes que genéricamente
de que reciba atención médica especia- pueden ser definidas como actos de
lizada; asimismo brindarle todo el apo- amor al prójimo; diversos estudios de
yo para que acuda a las instituciones a los profesionales de la conducta o de la
recibir atención médica, terapias, entre salud mental, han demostrado el efec-
otros, así como vigilar que observe es- to positivo que tiene en los pacientes
trictamente el tratamiento ordenado el hecho de recibir un trato digno por
por el médico al paciente enfermo de parte de todos quienes los rodean, de
epilepsia. Por su parte el paciente debe ahí la importancia de este elemento en
saber que el padecimiento que lo aque- el mantenimiento y recuperación de la
ja puede ser limitativo y en consecuen- salud del paciente. Todo lo anterior es
cia, no cuenta con facultades físicas complementario e independiente de
suficientes para la realización de toda que se agote o no un proceso legislativo
actividad, por lo que habrá de distin- tendente a la creación en el país de una
guir con toda responsabilidad cuales ley sobre la epilepsia.
Contribuciones
V. Algunos Aspectos del Marco Nor- estabilidad de la enfermedad. Se defi-
mativo de la Salud en México. nen los alcances del Sistema Nacional
En el texto de la Constitución Federal de Salud, el cual abarca desde el primer
de México, se precisa en el artículo 4° contacto que se tiene con el paciente,
una serie de garantías y derechos que a través de los servicios de consulta
tienen que ver con el bienestar de la externa en las clínicas atendidas por
familia y de sus integrantes. En el apar- médicos generales, hasta los servicios
tado que interesa cobra relevancia el que hace necesaria una intervención
conocido como Derecho a la Salud, quirúrgica y la disposición de médicos
expresión poco afortunada pues lo que especializados, que incluye cirujanos,
en realidad se protege en dicho precep- anestesiólogos, internistas, terapeu-
to es el Derecho de las Personas a los tas, especialistas en rehabilitación, así
Servicios de Salud. En este sentido el como quienes mediante intervencio-
Derecho a la Salud goza de protección nes llevan a cabo implantes de prótesis;
constitucional y es la base para que en todo esto realizado a través de los hos-
legislación secundaria se reglamente pitales y clínicas públicos que generan
todo lo relativo al Sistema Nacional de la red del Sistema Nacional de Salud y
Salud en México. se complementa con los hospitales pri-
vados, los cuales por disposición legal
V.i. Ley General de Salud. deben otorgar un porcentaje mínimo
En congruencia con la disposición de atención en consultas e intervencio-
constitucional, este cuerpo normativo nes quirúrgicas al público en general.
precisa al inicio de su articulado de ser El Sistema Nacional de Salud está di-
una disposición de orden público, de señado para la prestación de los Servi-
interés y observancia general. Esto im- cios a los Trabajadores al Servicio del
plica que ningún interés particular o de Estado, a los asalariados, a quienes no
grupo puede estar por encima de este tienen un ingreso fijo, a quienes care-
derecho de todo habitante del país; al cen de ingreso, de tal manera que la to-
catalogarse como de observancia gene- talidad de la población tiene la garantía
ral en todo el territorio nacional, trae la del derecho de acceso a los servicios
natural consecuencia de que ninguna de salud. Esto se lleva a cabo a través
legislación de las entidades federativas del ISSSTE, el IMSS, el Seguro Popu-
o reglamentarias puede ir en contra o lar, la Secretaría de Salud, el ISSFAM,
vulnerar la garantía constitucional, ya el ISEMYM, así como todas las clínicas
que obliga a toda autoridad, institución y hospitales de las entidades federati-
y persona a su irrestricto cumplimien- vas, incluyendo como ya se indicó a las
to. La propia Ley General de Salud instituciones de seguridad de carácter
contiene disposiciones que colocan al privado. En suma, la Ley General de
ordenamiento nacional mexicano a Salud precisa que el Derecho a la Pro-
la vanguardia de la existente en otros tección de la Salud busca el bienestar
países. Tiene el acierto de definir el físico y mental del hombre; la prolon-
contenido del Derecho a la Salud, así gación y mejoramiento de la calidad de
como sus medios y fines, destacando la vida humana; así como la protección
en todo momento la preservación de y crecimiento de los valores para crear,
la vida humana y el mantenimiento de conservar y disfrutar las condiciones
las mejores condiciones que permitan de salud. También contempla las ac-
a los pacientes el restablecimiento o titudes solidarias y responsables de la
Contribuciones
población; el disfrute de los Servicios básicos también se encuentra la salud
de Salud y de Asistencia Social; el co- mental, así como la disponibilidad de
nocimiento de éstos para su adecuado medicamentos y otros insumos esen-
aprovechamiento; y el desarrollo de la ciales para la salud.
enseñanza y la investigación científica La idea anterior se complementa preci-
y tecnológica para mantener la salud. sando que la atención médica se refiere
De manera concreta establece que el al conjunto de servicios que se propor-
Sistema Nacional de Salud se integra cionan al individuo, con el fin de prote-
por dependencias y entidades de la ger, promover y restaurar su salud. De
Administración Pública, federales y lo- ahí que las actividades de atención mé-
cales; así como por personas físicas o dica previstas en la ley mexicana sean
morales de los sectores social y priva- de tres tipos: preventivas, curativas y
do. Todos ellos actuando mediante me- de rehabilitación. Las preventivas in-
canismos de coordinación de acciones cluyen promoción general y protección
y dando cumplimiento al Derecho a la específica; las curativas buscan realizar
Protección de la Salud, como principal un diagnóstico temprano y proporcio-
objeto. El Sistema Nacional de Salud nar tratamiento oportuno; en tanto que
previsto en la ley que se comenta, tiene las de rehabilitación incluyen acciones
por objetivo proporcionar servicios de tendentes a corregir invalideces físicas
salud a toda la población y mejorar su o mentales.
calidad; atender problemas sanitarios Debe destacarse la precisión de la Ley
prioritarios y desarrollar acciones pre- General de Salud en el sentido de clasi-
ventivas. Asimismo generar servicios ficar los servicios de salud en atención
de asistencia social para menores en a sus prestadores. De esta manera se
estado de abandono, ancianos desam- consideran servicios a derecho-habien-
parados y minusválidos, para fomentar tes los que brindan las instituciones
su bienestar e incorporación a una vida públicas de seguridad social, o los que
equilibrada económica y socialmente. con sus propios recursos o por encargo
Se propone también impulsar el desa- del Poder Ejecutivo Federal, presten las
rrollo de la familia y de la comunidad, mismas instituciones a otros grupos de
fomentar la integración social, y procu- usuarios.
rar el crecimiento físico y mental de la
niñez. En la legislación mexicana sobre VI. Consideraciones Finales
la salud están considerados como ser- La legislación mexicana conforme a su
vicios básicos en esta materia: la edu- tradición jurídica, se refiere a hipóte-
cación para la salud, la promoción del sis de carácter general, es decir, señala
saneamiento básico y el mejoramiento supuestos en los cuales podrían caber
de las condiciones sanitarias del am- diferentes casos específicos. De esta
biente; así como la prevención y el con- manera se refiere genéricamente a en-
trol de las enfermedades transmisibles fermedades mentales y estipula los de-
de atención prioritaria; de las no trans- rechos y obligaciones de todos aquellos
misibles más frecuentes y de los acci- que se vean involucrados en el ejercicio
dentes. La atención médica es definida constitucional de Derecho a la Salud.
en el Ley General de Salud como las No existe impedimento constitucional
actividades preventivas, curativas y de ni legal para proponer una legislación
rehabilitación incluyendo la atención específica sobre la epilepsia; sin embar-
de urgencias. Dentro de los servicios go debe tomarse en consideración el
Contribuciones
gran número de enfermedades y pade- a nivel continental el Día Latinoameri-
cimientos que existen , los cuales infor- cano de la Epilepsia.
tunadamente se incrementan día a día,
al ser descubiertos mediante los avan- VII. Bibliografía
ces de la ciencia. Con la finalidad de 1. Constitución Política de los Estados
llamar la atención a los integrantes de Unidos Mexicanos. H. Congreso de
los gobiernos, así como a las autorida- la Unión. Ediciones Gallardo. Mé-
des del sector salud, diversos grupos de xico 2016
autoayuda han propuesto la creación 2. Ley General de Salud. Estados Uni-
de una fecha específica conmemorati- dos Mexicanos. México 2016.
va de la enfermedad que padecen, en la 3. Código Civil Federal. Estados Uni-
búsqueda de crear conciencia e inclu- dos Mexicanos. México 2016.
so que los presupuestos de los gobier- 4. Declaración Universal de los Dere-
nos destinen un porcentaje fijo para la chos Humanos. Organización de
atención de enfermedades específicas. Naciones Unidas. 2015.
Esto encuentra su razón de ser en que 5. Ley para la Protección de los Dere-
los laboratorios encargados de laborar chos de Niñas, Niños y Adolescen-
y producir los medicamentos especia- tes. Berbera Editores. México 2005.
lizados para nuevas enfermedades, en 6. Ley de Asistencia Social. Estados
su mayoría son de carácter transnacio- Unidos Mexicanos. México 2016.
nal, por lo que los costos de los medi- 7. Ley General de Acceso de las Mu-
camentos son exageradamente altos, ya jeres a una Vida Libre de Violencia.
que la legislación no permite que un Estados Unidos Mexicanos. México
medicamento se produzca de manera 2016.
genérica sino hasta transcurridas algu-
nas décadas de explotación comercial. 5. COLOMBIA
Esto se agrava si tomamos en conside- Estigma y Discriminación a la Per-
ración que los gobiernos no se han pre- sona con Epilepsia. La Ley como Ins-
ocupado por establecer disposiciones trumento para su Defensa.
que permitan a particulares mexicanos Jaime Fandiño-Franky, Colombia
producir medicamentos a bajo costo, Presidente de la Fundación Centro Co-
lo cual ha producido prácticamente lombiano de Epilepsia y Enfermedades
una industria sin chimeneas de altos Neurológicas FIRE (Capítulo para Co-
rendimientos económicos, la llamada lombia de IBE)
industria farmacéutica. Al final serían
mayores los beneficios que los costos Introducción.
por establecer una legislación especí- No basta la conmiseración. Es la fuer-
fica sobre la epilepsia, pues indudable- za de la Ley la que exige los derechos
mente se tendría el impacto esperado humanos. Por 30 siglos, la (Persona
de generar conciencia tanto en la po- con Epilepsia) PCE ha sido discrimi-
blación como en los gobiernos. Debe nada, estigmatizada y perseguida. La
recordarse que además hay esfuerzos conmiseración es la mirada compasiva
de los gobiernos a nivel continental y voluntaria que pasa y no deja nunca
que han quedado plasmados en la le- acciones positivas. La Ley, al contrario,
gislación y que son ejemplo y guía para no es misericordiosa sino prohibitiva,
el resto de los países; tal es el caso de punitiva y persuasiva. Obliga y defien-
Chile, quien propuso y logró establecer de principios y educa. Cuánto sufri-
Contribuciones
miento secular evitable! Por falta de en comparación con los grandes ade-
una Ley, siempre la PCE fue vapuleada lantos biomédicos. En el Reino Unido,
en sus derechos civiles y humanos, se un alto porcentaje de empleadores cree
le ha considerado diabólicos y conta- que una crisis es sinónimo de epilep-
giosos. Eran expulsados de los pueblos, sia; que un PCE casi nunca adquiere
no se permitía su matrimonio, se les un control de las crisis; que aún PCE
abandonaba hasta la muerte y hoy día que tienen licencia para conducir, no
sometidos a “bullying” o matoneo en pueden manejar una máquina pesada
escuelas, sitios de trabajo y deportes. y que las compañías de seguros aumen-
Ejemplo de discriminación y estigma- tan el monto de la póliza a la empresa
tización. Profesor universitario de 35 que tiene PCE. Es lo que llaman “latent
años. Al acudir a una reunión con el deterrent” o “discriminación latente”
rector y estando hablando con la se- (Prof. Henri Meinardi). En ese país,
cretaria, tuvo una crisis auto-limitada solo el 2% de los empleadores cree que
focal con automatismos típicos. Se asió las PCE no tienen mayor impedimento
de la secretaria, quien comenzó a gritar. que los otros. Seguimos con los viejos
Acudió mucha gente y pensaron que la estereotipos más no con nuevos para-
iba a violar. Fue expulsado y 6 años des- digmas.
pués no había conseguido empleo (Testi-
monio leído ante el Parlamento colom- El camino legal hacia la protección de
biano en presencia de Hanneke de Boer las PCE.
y Carlos Acevedo). Hay varios hitos de vital importancia
en la historia reciente en este tema. La
Dificultades para trabajar. primera fue la fundación del Interna-
Es fundamental luchar porque haya tional Bureau for Epilepsy (IBE) en Ho-
una Ley que defienda los derechos de landa para defender los derechos psi-
las PCE para ser recibidos en el merca- cosociales de la PCE y hasta la fecha,
do del trabajo y que no sean despedi- con gran energía y dedicación, persiste
dos por causa de la epilepsia. Ejemplos en 120 capítulos en el mundo. Otro
existen en muchos países, aún los más gran acontecimiento es la Declaración
desarrollados. En Canadá, para citar un de Santiago del año 2.000, que en su
solo caso, se describió desde hace años art 8º pide a todos los gobiernos hacer
la ignorancia que existe entre los em- leyes que protejan a las personas con
pleadores sobre la epilepsia. Aunque es epilepsia. Esta declaración fue firmada
un concepto de hace 40 años, se sabe por las ligas de América latina, delante
que aún persisten los mismos obstácu- de los embajadores de la mayoría de es-
los para conseguir empleo a un PCE. tos países. Otro suceso fue la creación
Veamos: “El mayor obstáculo para de la Campaña Global contra la Epilep-
emplear un PCE es la falta de conoci- sia, que se hizo en unión de la OMS,
miento entre los empleadores acerca la ILAE y el IBE. Aquí se aboga por la
de la epilepsia y el efecto de los avances creación también de leyes para prote-
médicos, unidos al temor” (Boletín de ger a las PCE. Un cuarto acontecimien-
Salud del Canadá 1967). Pero se sabe to fue la clasificación de las epilepsias,
que esta situación no ha cambiado. o “clasificación de Buenos Aires” apro-
En 35 siglos, aún persisten las barre- bado en el Congreso Internacional de
ras de actitud y temor “concepción Epilepsia de Buenos Aires en 2004 en la
errada medieval” de los empleadores que se estableció la V columna que es el
Contribuciones
impedimento que la epilepsia produce. cuando son tratados indiferentemente
Aquí entraron a hacer parte importan- o no le autorizan tratamientos o medi-
te en el tratamiento de la epilepsia to- caciones. Tiene la bondad de ser una
das las profesiones de la rehabilitación, ley integral, es decir que cubre todos
psicología, educación especial, trabajo los derechos y deberes de los pacientes
social y ciencias del derecho. Otro hito y se basa en defenderlos de la discrimi-
es la aprobación por el Parlamento co- nación y la estigmatización. El secre-
lombiano, la Corte Constitucional y la to para hacerla muy fuerte, fue apelar
sanción por el Presidente de Colombia, a muchas instancias internacionales,
de la Ley 1414 del 2010 “por la cual se como la ILAE, el IBE, muchos capí-
establecen medidas de protección para tulos del mundo, los presidentes para
las personas que padecen epilepsia, se América Latina de la ILAE y del IBE
dictan principios y lineamientos para y algunos gobiernos la apoyaron. In-
su atención integral”. La ILAE ha ilus- ternamente, las sociedades científicas,
trado a sus capítulos para que se incor- la Academia nacional de Medicina de
poren todos los asuntos concernientes Colombia y muchas firmas de pacien-
a las PCE en una sola legislación o se tes. Ante el parlamento colombiano
hagan agregados a las leyes ya existen- hablaron la jefe de la campaña Global
tes. No ha habido una respuesta clara contra la epilepsia, Hanneke de Boer
de los capítulos. Argentina hizo un y el director para A.L. del IBE, Carlos
proyecto de Ley que ha quedado estan- Acevedo, quienes también visitaron al
cado pues aún no ha sido sancionado Sr, Ministro de salud Pública de Co-
por el Presidente y faltan provincias lombia. Básicamente esta ley se puede
que lo aprueben. Existen intentos de resumir en los siguientes aspectos: Ley
incorporar la epilepsia en legislaciones. de integralidad, educación masiva y
Así la Ley ADA en EEUU (1990), La obligatoria en epilepsia, tratamiento y
ley ADA en Australia (1990) y la Ley diagnóstico obligatorio, rehabilitación,
DDA (1994) en el Reino Unido. Pero atención primaria en epilepsia; defien-
estas leyes son para los discapacitados de los derechos humanos de la PCE,
en general y no llenan las expectativas obligación de tener tecnología apro-
modernas de defensa de los pacientes piada todos los hospitales de II nivel
con epilepsia ya que tiene lagunas para hacia arriba. Obliga a tener personal
su atención. (Delaney). especializado y el servicio militar está
exonerado para las PCE.
La legislación colombiana en favor de
las personas con epilepsia. Los escépticos de la Ley para las PCE.
Como un resultado de todos los esfuer- 1. Algunos empresarios piensan que
zos mundiales en favor de la legislación con esta Ley les tocaría mantener
independiente para las PCE, Colombia un inútil,
tomó la iniciativa de hacer aprobar por 2. R: El 80% de las PCE compiten te-
el parlamento una Ley en este sentido. 5 nazmente y son leales. Esto mien-
largos años tomó la discusión en el par- tras sean leales a sí mismos.
lamento. La H. Corte Constitucional la 3. Para qué tener riesgos en la em-
aprobó y el Sr. Presidente la sancionó presa? R: una PCE puede tener
en el año 2010. Ya está en pleno uso y una crisis de vez en cuando, pero
ha servido enormemente para que los su padecimiento no es más grave
pacientes y sus familias apelen a ella que una hipertensión arterial, cri-
Contribuciones
sis hiperglicémicas, una poliartritis Nº53.
o secuelas de alcoholismo o tras-
tornos psiquiátricos. Estos últimos Historia
generan más idas al hospital, más Se presentó en forma individual como
inasistencia al trabajo y más gastos Proyecto en la Cámara de Diputados
hospitalarios. de la Nación por la Prof. Dra. Silvia
4. “Mejor lo indemnizo y así me libero Kochen y el Sr. Jorge Lovento, en 1999,
de un problema. Me asusta a em- se aprobó el 8/3/2001 y se Reglamentó
pleados y clientes”. R: Grave injus- en 2009.
ticia. La PCE sale de la oficina del Algunos de los puntos salientes:
gerente con un cheque en la mano,
pero estigmatizado. No conseguirá Articulo 1º. La presente ley garantiza
más trabajo. a toda persona que padece epilepsia el
5. “Que el Estado lo indemnice por pleno ejercicio de sus derechos, pros-
invalidez” R: Nunca si no hay una cribe todo acto que la discrimine y dis-
certificación médica especializada. pone especiales medidas de protección
que requiere su condición de tal.
Conclusiones
• Invitar a hacer este tipo de legislación Articulo 2º. La epilepsia no será consi-
a todos los países derada impedimento para la postula-
• Algunos no estarán interesados por- ción, el ingreso y desempeño laboral,
que piensan que ya hay normas y que salvo lo expresado en el artículo 8º.
la cultura del pueblo es suficiente. No
basta la buena voluntad o la conmi- Articulo 3º. Todo paciente con epilepsia
seración. Es la fuerza de la Ley la que tiene derecho a acceder a la educación
protege los derechos humanos. en sus distintos niveles sin limitación
• Los países desarrollados son los que alguna que reconozca como origen su
más necesitan esta Ley, pues allí son enfermedad.
más rígidas y a veces más tensas las
relaciones humanas Articulo 4º. El paciente con epilepsia
• Debemos dar ejemplo de desarrollo tiene derecho a recibir asistencia mé-
social aquellos países que luchamos dica integral y oportuna, con todos los
por estos principios. adelantos tecnológicos de que dispon-
gan la ciencia y el arte de curar.
6. ARGENTINA
Legislación en EPILEPSIA en Argen- Articulo 5º. La epilepsia no será consi-
tina. derada de por sí como enfermedad que
Prof. Dra. Silvia Kochen acrecienta el riesgo de siniestralidad
Directora de la “Unidad Estudios en en lo que se refiere a los servicios que
Neurociencias y Sistemas Complejos”, brindan las entidades aseguradoras de
CONICET, Hosp. El Cruce, Univ. A. Jau- vida y/o de salud.
retche. Prof de la Fac Medicina, UBA.
Jefa Sección de Epilepsia, Hosp. R. Me- Articulo 6º. El desconocimiento de los
jia, Ciudad de Buenos Aires, Argentina. derechos emergentes de los artículos
2º, 3º y 5º de la presente ley será con-
Argentina: Ley Nacional de Epilep- siderado acto discriminatorio en los
sia Nº25.404/Decreto Reglamentario términos de la ley Nº 23.592.
Contribuciones
Artículo 7º. Las prestaciones médico- la Ley, porque de la reglamentación
asistenciales a que hace referencia la de la misma, se desprende su forma
presente ley quedan incorporadas de de implentación: Decreto 53/2009
pleno derecho al Programa Médico (27/1/2009).
Obligatorio aprobado por resolución
Nº247/96 de Ministerio de Salud y Marco regulatorio uniforme para el
Acción Social, sin perjuicio de aplicar, diagnóstico y tratamiento de las perso-
cuando correspondiere, lo dispuesto nas que padecen epilepsia:
por las leyes Nº22.431 Y Nº 24.901 y
sus normas reglamentarias y comple- Artículo 1º Entiéndese por discrimina-
mentarias. ción, a los fines del artículo 1º de la Ley
Nº 25.404, toda invocación que expresa
Artículo 8º. El médico tratante, exten- o implícitamente restrinja a la persona
derá al paciente, a requerimiento de que padece epilepsia, el pleno ejercicio
éste, una acreditación de su aptitud la- de sus derechos en orden a obtener o
boral, en la que se indicarán, si fuere conservar un empleo, como así tam-
necesario, las limitaciones y las reco- bién el de acceder al ejercicio de cargos
mendaciones del caso. públicos. De igual modo, deberá tener
libre acceso a los servicios educativos
Artículo 9º. En toda controversia judi- de salud, y cualquier otro servicio pú-
cial o extrajudicial en la cual el carácter blico de carácter asistencial o promo-
de persona con epilepsia fuere invoca- cional.
do para negar, modificar y extinguir
derechos subjetivos de cualquier natu- Artículo 4º La autoridad de aplicación
raleza, será imprescindible el dictamen asistirá a las jurisdicciones que no ten-
de los profesionales afectados al pro- gan capacidad para desarrollar progra-
grama a que se refiere el artículo 10 de mas para la atención de los pacientes
la presente, el que no podrá ser suplido que no cuenten con programas propios
por otras medidas probatorias. a ese fin. Dicha asistencia comprende la
práctica de diagnósticos y la provisión
Artículo 11. Déjase sin efecto toda nor- de drogas de primera y segunda elec-
ma que se oponga a lo dispuesto en la ción a pacientes persona con epilepsias
presente. sin cobertura médico asistencial y ca-
rentes de recursos económicos. El Mi-
Artículo 12. Los gastos que demande la nisterio de Salud establecerá las líneas
presente se tomarán de los créditos que de acción presupuestaria pertinentes.
correspondan a la partida presupues- El aprovisionamiento de medicamen-
taria del Ministerio de Salud y Acción tos y demás elementos de diagnóstico y
Social. tratamiento para cubrir las necesidades
de los pacientes.
Artículo 13. Invitase a las provincias y a
la ciudad de Buenos Aires a dictar para Artículo 5º Para el cumplimiento de lo
el ámbito de sus respectivas jurisdic- dispuesto por el artículo 5º de la Ley Nº
ciones normas de similar naturaleza. 25.404, actuará el INADI.
A continuación se detalla los aspectos Artículo 7º El profesional que tuviere a

esenciales de como fue Reglamentada su cargo el otorgamiento del certifica-
Contribuciones
do de aptitud laboral deberá tener en relación a los aspectos sociales de los
cuenta el tipo de epilepsia de las perso- pacientes
nas solicitantes, así como la naturaleza • Se han adherido las Provincias: Bue-
de las tareas a desarrollar o las que se nos Aires, Catamarca, Chaco, Chu-
encuentra desarrollando, de manera tal but, Ciudad de Buenos Aires, Co-
que su ejercicio no ponga en peligro la rrientes, Entre Rios, Formosa, Jujuy,
integridad física del interesado o la de La Pampa, Mendoza, Rio Negro, Sal-
terceros. ta, Santa Cruz, Santa Fe, Tucumán y
Misiones.
Artículo 9º El Programa a que se refiere
el artículo 9º de la Ley Nº 25.404 se de- En conclusión la existencia de la Ley
sarrollará en el ámbito de la Secretaría y su reglamentación ha facilitado aún
de Promoción y Programas Sanitarios con el Estado semi presente, la posibili-
del Ministerio de Salud. Constitúyese dad de implementar medidas positivas
en su seno una Comisión Técnica con para mejorar la calidad de vida de los
el objeto de brindar asesoramiento en pacientes con epilepsia, y de sus fami-
las cuestiones relacionadas con la ma- liares. A partir del monitoreo perma-
teria de la presente ley, cuyos integran- nente contra la discriminación, a través
tes serán designados por la Autoridad de programas de educación dirigidos a
de Aplicación, y desempeñarán su co- la comunidad y a los profesionales de la
metido con carácter ad-honorem sin salud. Por otra parte, garantizar la ex-
perjuicio de las remuneraciones que celencia académica en el diagnóstico y
perciban por sus respectivos cargos. El tratamiento de los pacientes, generan-
Ministerio de Salud efectuará un rele- do condiciones de equidad para todos
vamiento en las distintas jurisdiccio- los enfermos. Ha resultado muy valio-
nes del territorio nacional a efectos de so el trabajo realizado desde las orga-
identificar cuáles cuentan con progra- nizaciones científicas y sociales que se
mas propios para el tratamiento de la ocupan de la epilepsia en toda Latinoa-
epilepsia e instará, a través del Consejo mérica, pertenecientes a la ILAE (Liga
Federal de Salud (COFESA), a todas Internacional de lucha contra la Epi-
las jurisdicciones a desarrollar progra- lepsia y a la IBE (Bureau Internacional
mas en ese sentido. de Epilepsia).
Estado Actual 7. VENEZUELA

• El Ministerio de Salud de la Nación Liga Venezolana Contra La Epilepsia
no ha cumplido con lo establecido en ( LIVECE )
2009. Buro Nacional (BUNACE )
• Las/los profesionales dedicados a la Grupo de Amigos de Personas con Epi-
atención de pacientes con epilepsia lepsia (GAPE)
fueron implementando la Ley Nacio- Dra. Beatriz González Del Castillo,
nal a partir de acciones individuales Venezuela.
y/o en representación de sus lugares
de trabajo Anteproyecto de Ley para la Protec-
• Las organizaciones sociales FUN- ción al Persona con epilepsia
DEPI y ALAE (Miembros Amigos Exposición de Motivos
de IBE) han realizado diversas tareas Este Anteproyecto de Ley ha sido pre-
para la implementación de la Ley en sentado por la Junta Directiva de la
Contribuciones
Liga Venezolana Contra la Epilepsia Vivas, asesor jurídico (ad Honorem)
(LIVECE), por el Buro Nacional Con- de LIVECE, consideramos elaborar
tra la Epilepsia (BUNACE) y el Grupo un Anteproyecto de Ley para la Pro-
de Amigos de Personas con Epilepsia tección del Persona con epilepsia de
(GAPE), considerando la situación ac- manera que, una vez aprobado por la
tual de pacientes con epilepsia, quienes Asamblea General de la Liga Venezo-
sufren discriminación inconstitucio- lana contra la Epilepsia con la rectoría
nal: del Ministerio del Poder Popular para
• Al no ser considerados por los Segu- la Salud, pueda ser, ya como Proyecto,
ros, donde se les niega cobertura. introducido en la Asamblea Nacional.
• Al no disponer de medicamentos La Liga Venezolana Contra la Epilep-
anti-epilépticos para controlar sus sia (LIVECE), Fundación sin fines de
crisis. lucro, de carácter privado, es una ins-
• Al no contar con asistencia médica titución benéfico asistencial que lleva
especializada en su área. veinte (20) años prestando atención
• Al ser despedidos de su trabajo en integral a las personas con epilepsia,
caso de presentar crisis convulsivas, realizando controles médicos, estu-
lo que demuestra un desconocimien- dios electroencefalográficos a niños y
to de este padecimiento a todo nivel. adultos con epilepsia, donde se reali-
• Al ser rechazados de colegios o es- zan asesorías al grupo familiar, charlas
cuelas regulares con la recomenda- educativas con proyección de películas
ción de acudir a una institución es- informativas, asesorías laborales. Se
pecial. han fundado Bancos de Medicamen-
• Al presentar problemas sociales por tos anti-convulsivos en áreas rurales,
sentirse discriminados, sufriendo se han hecho estudios de investigación
depresión y aislamiento que les aleja para medir prevalencia de Epilepsia en
de un desarrollo psicológico normal el País, y como consecuencia de todas
limitándolos en su proyecto de vida. sus actividades, ha podido palpar la
realidad actual, la desprotección y dis-
En respuesta a estas situaciones, en di- criminación a que están expuestas es-
ferentes reuniones en la sede de la Liga tas personas que padecen epilepsia, por
Venezolana Contra la Epilepsia, LIVE- lo cual, surgió la necesidad de resumir
CE, donde nos damos cita un grupo las inquietudes recogidas a través de
de profesionales de diferentes áreas, los encuestas sobre calidad de vida y múl-
integrantes de la Junta Directiva de LI- tiples entrevistas realizadas a personas
VECE, convocados por su presidenta con Epilepsia, unido a la experien-
Dra. Beatriz González Del Castillo, los cia de llevar un control y seguimien-
integrantes del Buró Nacional Contra to adecuado de estas personas, lo que
la Epilepsia, BUNACE, coordinados nos ha llevado a tomar la iniciativa de
por su Presidente Lic. René Scull y elaborar un Anteproyecto de esta Ley
el Grupo de Amigos de Personas con Nacional de Protección al Persona con
Epilepsia, GAPE, presidido por su Di- epilepsia, que represente los Derechos
rector Nacional Lic. José Gregorio Ba- de estas personas, para poder imple-
llesteros, con asesoría del Catedrático mentar las medidas de protección que
Dr. Jaime Boet, quienes asistidos en los les permita llevar una vida normal sin
aspectos jurídicos por la Dra. Mary de discriminaciones:
Contribuciones
ANTEPROYECTO DE LEY PARA La persona con epilepsia tiene todos
LA PROTECCION A LA PERSONAS los derechos consagrados en la Cons-
CON EPILEPSIA titución a los ciudadanos, debe ser
considerado como un ciudadano, con
Título I las mismas prerrogativas de todos los
Disposiciones Generales demás ciudadanos, sin discriminación
y en condiciones de igualdad.
Capítulo I
Objeto y Definiciones Título II
Derechos, Garantías y Deberes
Artículo 1. Objeto. La Ley para la Pro-
tección del Persona con epilepsia, tie- Capítulo II
ne por objeto la defensa, protección y
salvaguarda de los derechos e intere- Artículo 3. Obligación del Estado. El
ses de las personas con epilepsias; su Estado tiene el deber de garantizar a
orientación, organización, educación toda persona con epilepsia la asisten-
e información; prohíbe todo acto que cia médica oportuna y adecuada; ase-
los discrimine, establece medidas espe- gurarles la disponibilidad de medica-
ciales de protección, así como estable- mentos eficaces, seguros y de calidad,
ce los ilícitos y los procedimientos para accesibles a todos los sectores de la po-
aplicación de las sanciones que corres- blación con epilepsia.
pondan.
Artículo 4. No discriminación. Consi-
Artículo 2. Definiciones. Se entiende derando sus Derechos Constituciona-
por persona con epilepsia a toda per- les como Ciudadanos, el Estado debe
sona de cualquier raza, edad, sexo, co- garantizar todas las medidas encami-
lor, idioma, pensamiento, conciencia, nadas hacia su protección, condenan-
religión creencias, cultura, opinión do su discriminación o cualquier he-
política o de otra índole, posición eco- cho que atente contra su estabilidad.
nómica, origen social ético o nacio-
nal y condición social, que presente Articulo 5. Salud. El Ministerio del Po-
EPILEPSIA, es decir que sufra Crisis der Popular para la Salud podrá cer-
Epilépticas cuyas manifestaciones (sín- tificar la vigencia y registro respectivo
tomas y signos) de excesiva y autolimi- del profesional si fuere requerido, así
tada actividad neuronal en el Cerebro, como los Colegios Médicos correspon-
donde muchos tipos de Epilepsia ocu- dientes.
rren y reflejan las funciones del cortex,
donde la actividad paroxística (¨Neu- Artículo 6. Laboral. La epilepsia no será
rona Epiléptica¨) se origina y propaga en forma alguna impedimento para el
dando manifestaciones clínicas que ingreso el área laboral. La persona con
abarcan áreas de la Corteza Cerebral, epilepsia tiene derecho a ingresar al
otras veces Sub-corticales y finalmente área laboral, siempre y cuando el médi-
otras manifestaciones que pertenecen co tratante certifique su aptitud laboral
al Sistema Nervioso Autónomo, que para el trabajo que vaya a desempeñar
detienen la función cognitiva de mane- y deje constancia de las limitaciones si
ra brusca y transitoria. fuere el caso. La epilepsia no será im-
pedimento para el trabajo y la perso-
Contribuciones
na con epilepsia debe comprometerse tratamiento con los medicamentos an-
de manera rigurosa a sus controles; el ti-epilépticos (MAE) en aquellas per-
médico tratante dejará constancia del sonas de bajos recursos.
control y cumplimento del tratamiento
con las recomendaciones impartidas a Artículo 13. El Estado garantizará la
esa persona. implementación de planes educativos
permanentes, así como la divulgación
Artículo 7. Educativa. La Epilepsia no de temas relacionados con la Epilepsia,
será impedimento de ingreso como a través del Ministerio para el Poder
alumno regular en las Instituciones Popular de Educación; de los Colegios
Educativas, siempre y cuando el médi- Médicos, Universidades, Institutos Pe-
co tratante certifique que lleva un ade- dagógicos, a ser impartidos a la comu-
cuado control y tratamiento. nidad en general, tanto a profesores,
maestros, bomberos, enfermeras y to-
Artículo 8. Toda persona con Epilepsia dos los organismos que presten asis-
tiene derecho a recibir Educación a ni- tencia civil.
vel Primario, Secundario y Universita-
rio, así como a nivel Técnico según sus Artículo 14. Será obligatoria la ense-
inclinaciones y fortalezas, debe com- ñanza sobre el tema de EPILEPSIA a
prometerse a mantenerse bajo el con- los cursantes de pre-grado en la carre-
trol de su médico. ra de Medicina, Psicología, Farmaco-
logía, Odontología, Bioanálisis, Enfer-
Artículo 9. Toda persona con Epilepsia mería, así como carreras afines donde
tiene derecho a recibir asistencia médi- haya prestación de Servicio Médico,
ca, en cualquier circunstancia de ma- Ejemplo: fisioterapia, terapia de len-
nera adecuada y oportuna. guaje, (donde una tartamudez puede
ser una expresión de comicialidad).
Articulo 10. Cualquier persona con
Epilepsia tiene derecho a recibir gra- Artículo 15. El Estado favorecerá la
tuitamente la medicación requerida implementación de Cursos de Am-
cuando carezca de cobertura social. pliación en Epilepsia para especialistas
Médicos en las diferentes Universida-
Artículo 11. Cualquier persona con des del Pais, bajo la asesoría de la Liga
epilepsia sometida a control y trata- Venezolana Contra la Epilepsia, LIVE-
miento tiene derecho a que se le auto- CE.
rice a conducir vehículos siempre que
se encuentre en control y tratamiento y Artículo 16. El Estado garantizará las
el médico tratante certifique una acre- medidas de prevención necesarias para
ditación de su aptitud para poder ma- disminuir el incremento de aquellas
nejar el tipo de vehículo cuya licencia casos de Epilepsia que son originados
solicita. En dicha certificación se harán como una consecuencia secundaria
constar las limitaciones y recomenda- imputables a otras causas tales como
ciones del caso, para su seguridad y de como los traumatismos de cráneo
las demás personas. (Epilepsia Post-traumática); Neurocis-
ticercosis Cerebral (Epilepsia de origen
Artículo 12. El Estado contemplará la parasitario) entre otros.
posibilidad de dar un subsidio para el
Contribuciones
Artículo 17. Las empresas de Seguros y torio del cinturón de seguridad en los
Reaseguros estarán obligadas a permi- vehículos a motor y el uso del casco
tir que toda persona que padece epilep- protector para la cabeza en los vehícu-
sia pueda contratar el seguro de aten- los tipo motos o bicicletas.
ción médica, para cirugía, maternidad
y hospitalización sin ser discriminada Artículo 21. El Poder Ejecutivo por
en ningún caso. El Estado vigilará que intermedio del Ministerio del Poder
reciba el seguro de atención médica Popular para la Salud establecerá las
para cirugía, maternidad y hospitali- normas por vía reglamentaria para el
zación y que no sea discriminado en cumplimiento y ejecución de la pre-
ningún caso. sente Ley.
Artículo 18. El Estado favorecerá la im- CONCLUSIÓN

plementación de CAMPAÑAS EDU-
CATIVAS a escala Nacional a través de Dr. Carlos Acevedo (Chile)
la Liga Venezolana Contra la Epilepsia Las personas con epilepsia sufren a
(LIVECE), tanto en Caracas, como en diario las consecuencias de la estig-
el interior del País, donde existen Ca- matización, prejuicios y la ignoran-
pítulos por región (Estado), conforma- cia. Ellos requieren que los gobiernos
dos por profesionales entrenados para les garanticen políticas, programas y
tal fin. legislaciones conducentes a una me-
joría en el acceso a una salud acce-
Titulo III sible, disponible y de buena calidad.
De los Ilícitos y Sanciones La realidad actual es muy distante y
existen carencias e inequidades. Sólo
Artículo 19. Se considerará como un unos pocos países de Latinoamérica,
hecho ilícito la violación a las dispo- Centroamérica y el Caribe disponen
siciones de la presente Ley y punible de iniciativas que corrigen estas caren-
cualquier discriminación prohibida. cias. Una forma podría ser realizar una
No se podrá negar atención a aquellas encuesta sobre legislación y derechos
personas con epilepsia que así lo soli- humanos de las personas con epilepsia,
citen. para lo cual se dispone de un cuestio-
nario diseñado por OMS/ILAE/IBE
Disposiciones Finales como parte de la “Campaña Global
Epilepsia fuera de las sombras” GCAE,
Artículo 20. Dentro de las medidas de que permite tener una línea base para
protección a todas las personas en el luego comprender casos específicos.
territorio nacional, están el uso obliga-
OBITUARIO
El Dr. Natalio Fejerman (1933-2018,

neuropediatra y epileptólogo argenti-
no, falleció el jueves 29 de marzo, des-
pués de una breve enfermedad. Tenía
84 años.
El Dr. Fejerman nació en Buenos Aires

el 8 de noviembre de 1933. Se recibió
de médico en la Facultad de Medicina
de la Universidad de Buenos Aires en
1957 y comenzó su formación profe-
sional en el Hospital de Niños Ricardo
Gutiérrez en Buenos Aires y más tarde
en el Boston Children’s Hospital con el Formó parte del Comité Ejecutivo de la
Prof. Cesare Lombroso. Fue jefe del De- ILAE durante 8 años, cumpliendo dos
partamento de Neurología en el Hospi- términos, como Vicepresidente 1997-
tal General de Niños Pedro de Elizalde 2001 y como Secretario General 2001-
de 1980 hasta 1987 y desde 1987 hasta 2005. En el 1992 organizó el 6o Con-
su jubilación en el Hospital Nacional greso Internacional de la ICNA y en el
de Pediatría J.P. Garrahan, ambos de 2001 el 24º Congreso Internacional de
Buenos Aires. Fue un pionero en neu- Epilepsia en Buenos Aires.
rología pediátrica en Argentina y La-
tinoamérica, introduciendo diferentes Publicó más de 150 artículos científi-
tratamientos nuevos, así como la dieta cos en revistas internacionales, aportó
cetógena. Su profundo conocimiento una gran cantidad de capítulos en los
de la epilepsia infantil fue de gran im- libros de texto internacionales sobre
portancia no sólo para América Latina epilepsia, y publicó varios libros sobre
sino para el mundo. epilepsia y neurología infantil. Su libro
de neuropediatría sigue siendo el libro
Tanto a nivel nacional como interna- de texto más utilizado en la Argentina
cional, el Dr. Fejerman aportó al tra- y otros paises de lengua española.
bajo multi e interdisciplinario. Entre
otros cargos, fue Presidente de la Liga Por último, y quizás lo más importante,
Argentina contra la Epilepsia durante Natalio fue un mentor extraordinario.
dos períodos y Vice-Presidente de la Enseñó a generaciones de neurólogos
Asociación Internacional de Neurolo- argentinos en la neurología infantil,
gía Infantil (ICNA) durante tres térmi- así como en la epilepsia. En los últi-
nos. También fue electo integrante de mos años, participando en nuestros
varios comités de la Liga Internacional ateneos, continuó inspirando incluso
Contra la Epilepsia (ILAE), como el a los más jóvenes de nosotros. Natalio
Comité de Clasificación de la Epilepsia. será profundamente extrañado por sus
En 1995, en reconocimiento a su traba- discípulos, alumnos, colegas y amigos.
jo, recibió el Premio de Embajador para
la Epilepsia, otorgado conjuntamente Dr. Roberto Caraballo
por la ILAE y la Oficina Internacional Neuropediatra, Presidente de la Comi-
para la Epilepsia (IBE) por su labor ex- sión Latinoamericana de la Liga Inter-
cepcional en el campo de la epilepsia.
nacional de la Epilepsia (ILAE).
NOTICIAS
SITIOS DE INTERÉS A TRAVÉS DE diátrica

PÁGINA WEB www.epns.info
Sociedades Revistas
Sociedad de Psiquiatría y Neurología Revista Chilena de Psiquiatría y Neu-

de la Infancia y Adolescencia rología de la Infancia y la Adolescencia:
www.sopnia.com www.sopnia.com/boletin.php
Sociedad Chilena de Pediatría Revista Chilena de Neuropsiquiatría:

www.sochipe.cl www.sonepsyn.cl/index.php?id=365
www.scielo.cl/scielo.php?pid=0717-
Sociedad Chilena de Psicología Clínica 9227-&script=sci_serial
www.sociedadchilenadepsicologiacli-
nica.cl Revista Pediatría Electrónica:
www.revistapediatria.cl
Sociedad Chilena de Psiquiatría, Neu-
rología y Neurocirugía Child and Adolescent Psychiatry (in-
www.sonepsyn.cl glés):
www.jaacap.com
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Escuela de Postgrado de la Facultad de www.childpsych.theclinics.com
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www.ligaepilepsia.cl
Parámetros prácticos www.aacap.org/
page.www.section=Practice+Paramete Salud Mental
rs&name=Practice+Parameters Programa Habilidades para la Vida:
h t t p : / / w w w. j u n a e b . c l / p r o n -
Conflictos de interés (inglés): tus_junaeb/site/ar tic/20100112/
www.aacap.org/cs/root/physicians_ pags/20100112114344.html
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adolescent_psychiatry • Sociedad Internacional para la Pre-
vención del Abuso y la Negligencia
Sitios recomendados para pacientes Infantil 22 ° Congreso Internacional
Recursos generales (inglés): www.aa- 2018 2 de septiembre de 2018 - 5 de
cap.org/cs/root/facts_for_families/ septiembre de 2018 Praga, República
informacion_para_la_familia www.aa- Checa
cap.org/cs/resource.centers • Academia Canadiense de Psiquiatría
Infantil y Adolescente 38ª Reunión
Trastorno afectivo bipolar (inglés): Anual 2018 16 de septiembre de 2018
Noticias
- 18 de septiembre de 2018 Halifax, • Conferencia del Colegio Real de Psi-
Canadá. quiatras de la Facultad de Trastornos
• RCPSYCH Facultad de Psiquiatría de la Alimentación 2018. 2 de noviem-
Infantil y Adolescente Conferencia bre de 2018 Londres, Reino Unido.
Anual 2018 20 de septiembre de 2018 • Alianza canadiense de recursos para
- 21 de septiembre de 2018 Glasgow, el TDAH. 14ª Conferencia anual
Reino Unido TDAH y eventos. 10-11 de noviem-
• X Congreso Latino-Americano de bre 2018. Calgary, Canadá.
Epilepsia. San José. Costa Rica. 22 al • XXXVI Congreso de la Sociedad de
25 de Septiembre 2018 www.epilep- Psiquiatría y Neurología de la Infan-
sycongress.org cia y Adolescencia (SOPNIA). Santa
• 6th Global Symposium on Ketogenic Cruz, 15-17 Noviembre 2018. Chile.
Therapies for Neurological Disor- http://www.sopnia.com
ders: Embracing Diversity, Global • ICNA (Internacional Child Neuro-
Implementation and Individualized logy Asociación. Congreso Mundial,
Care. 5-8 Octubre 2018. Internatio- noviembre-15 18th, En 2018 Mumbai,
nal Convention Center Jeju, Jeju. Co- India. Tema del congreso se centrará
rea. www.ketoconnect.org en “La protección del cerebro en de-
• Conferencia de la Facultad de Psi- sarrollo y la prevención de la disca-
quiatría de la Facultad de Psiquiatras pacidad”.
de Niños y Adolescentes del Real • American Epilepsy Annual Meeting.
Colegio de Psiquiatras de Australia USA. 1-5 de Diciembre 2018. www.
y Nueva Zelanda. 17 de octubre de aesnet.org/annual_meeting
2018 - 20 de octubre de 2018 Perth, • Pautas para la prescripción de
Australia Maudsley Conferencia internacional.
• 65ª reunión anual Academia Ameri- 17 de diciembre de 2018 Londres,
cana de Psiquiatría de Niños y Ado- Reino Unido.
lescentes. 22-27 de octubre del 2018, • 33 Congreso Internacional de Epi-
Centro de convenciones del estado lepsia. 22-26 de Junio, 2019. Ban-
de Washington y Sheraton Seattle, gkok. Tailandia. www.epilepsyban-
Seattle, WA, Estados Unidos. gkok2019.org
INSTRUCCIONES A LOS AUTORES
(Actualizado en Octubre de 2009) términos en otros idiomas, a menos que

sea absolutamente necesario. Las abre-
Estas instrucciones han sido preparadas viaturas deben ser explicadas en cuanto
considerando el estilo y naturaleza de la aparezcan en el texto, ya sea dentro del
Revista y los “Requisitos Uniformes para mismo o al pie de tablas o gráficos. El
los Manuscritos sometidos a Revista sistema internacional de medidas debe
Biomédicas”, establecidos por el Inter- utilizarse en todos los trabajos.
national Committee of Medical Journal
Editors, actualizado en noviembre de El texto se redactará siguiendo la es-
2003 en el sitio web www: icmje.org. tructura usual sugerida para artículos
científicos, denominada “MIRAD” (in-
Se favorecerá la educación continua de troducción, método, resultados y discu-
los profesionales de la SOPNIA, me- sión). En artículos de otros tipos, como
diante trabajos originales, revisiones bi- casos clínicos, revisiones, editoriales y
bliográficas y casos clínicos comentados. contribuciones podrán utilizarse otros
formatos.
Se enviará el trabajo en su versión com-
pleta, incluidas tablas y figuras, dirigidas 1. Página de título
a Dr. Tomás Mesa Latorre, Editor de la El título debe ser breve e informativo. Se
Revista Chilena de Psiquiatría y Neu- listará a continuación a todos los autores
rología de la Infancia y Adolescencia, al con su nombre, apellido paterno, princi-
e-mail: sopnia@tie.cl. Se incluirá identi- pal grado académico, grado profesional
ficación del autor principal, incluyendo y lugar de trabajo.
dirección, teléfonos, fax, dirección de
correo electrónico. Las autorías se limitarán a los participan-
tes directos en el trabajo. La asistencia
El trabajo se enviará a doble espacio, con técnica se reconocerá en nota al pie. En
letra arial 12. Para facilitar el proceso párrafo separado se mencionará donde
editorial, todas las páginas serán nume- se realizó el trabajo y su financiamiento,
radas consecutivamente, comenzando cuando corresponda. Se agregará aquí si
por la página de título en el ángulo su- se trata de un trabajo de ingreso a SOP-
perior derecho. NIA. Se agregará un pie de página con
nombre completo, dirección y correo
El envío del trabajo se considerará evi- electrónico del autor a quién se dirigirá
dencia de que ni el artículo ni sus par- la correspondencia.
tes, tablas o gráficos están registrados,
publicados o enviados a revisión a otra 2. Resumen
publicación. En caso contrario se adjun- En hoja siguiente se redactará resumen
tará información de publicaciones pre- en español e inglés, de aproximadamen-
vias, explícitamente citadas, o permisos te 150 palabras cada uno, que incluya
cuando el caso lo amerite. Todos los tra- objetos del trabajo, procedimientos bá-
bajos originales serán sometidos a revi- sicos, resultados principales y conclusio-
sión por pares. Los trabajos rechazados nes.
no serán devueltos al autor.
3. Palabras Claves
ESTILO Los autores proveerán de 5 palabras cla-
ves o frases cortas que capturen los tó-
Los trabajos deben escribirse en castella- picos principales del artículo. Para ello
no correcto, sin usar modismos locales o se sugiere utilizar el listado de términos
Instrucciones a los Autores
médicos (MeSH) del Index Medicus. con suficiente detalle como para per-
mitir al lector informado el acceso a la
4. Trabajos Originales información original y la verificación de
Extensión del texto y elementos de apo- los resultados reportados.
yo: hasta 3.000 palabras, 40 referencias y
5 tablas o figuras. Se cuantificará los hallazgos presentán-
Contarán con la siguiente estructura: dolos con indicadores de error de medi-
da. Se hará referencia a trabajos estánda-
a. Introducción res para el diseño y métodos estadísticos.
Se aportará el contexto del estudio, se Cuando sea el caso, se especificará el
plantearán y fundamentarán las pregun- software computacional utilizado.
tas que motiven el estudio, los objetivos
y las hipótesis propuestas. Los objetivos d. Resultados
principales y secundarios serán clara- Se presentará los resultados en una se-
mente precisados. Se incluirá en esta cuencia lógica con los correspondientes
sección sólo aquellas referencias estric- textos, tablas e ilustraciones, privilegian-
tamente pertinentes. do los hallazgos principales. Se evitará
repetir en el texto la información pro-
b. Método veída en forma de tablas o ilustraciones,
Se incluirá exclusivamente información sólo se enfatizará los datos más impor-
disponible al momento en que el estudio tantes. Los resultados numéricos no sólo
o protocolo fue escrito. Toda informa- se darán en la forma de derivados (p.e.
ción obtenida durante el estudio perte- porcentajes) sino también como núme-
nece a la sección Resultados. ros absolutos, especificando el método
estadístico utilizado para analizarlos.
Selección y Descripción de Participantes Las tablas y figuras se restringirán a
Se describirá claramente los criterios de aquellas necesarias para apoyar el tra-
selección de pacientes, controles o ani- bajo, evitando duplicar datos en gráficos
males experimentales incluyendo crite- y tablas. Se evitará el uso no técnico de
rios de elegibidad y de exclusión y una términos tales como: “al azar”, “normal”,
descripción de la población en que se “significativo”, “correlación” y “muestra”.
toma la muestra. Se incluirá explicacio-
nes claras acerca de cómo y por qué el e. Discusión
estudio fue formulado de un modo par- Siguiendo la secuencia de los resultados
ticular. se discutirán en función del conoci-
miento vigente se enfatizará los aspectos
Información técnica nuevos e importantes del estudio y las
Se identificará métodos, equipos y pro- conclusiones que de ellos se derivan re-
cedimientos utilizados, con el detalle lacionándolos con los objetivos iniciales.
suficiente como para permitir a otros No se repetirá en detalle la información
investigadores reproducir los resultados. que ya ha sido expuesta en las secciones
Se entregará referencias y /o breves desde introducción o resultados. Es reco-
cripciones cuando se trate de métodos mendable iniciar la discusión con una
bien establecidos, o descripciones deta- descripción sumaria de los principales
lladas cuando se trate de métodos nue- hallazgos para luego explorar los posi-
vos o modificados. Se identificará con bles mecanismos o explicaciones para
precisión todas las drogas o químicos ellos. A continuación se comparará y
utilizados, incluyendo nombre genérico, contrastará los resultados con aquellos
dosis y vía de administración. de otros estudios relevantes, establecien-
do las limitaciones del estudio, explo-
c. Estadísticas rando las implicaciones de los hallazgos
Se describirá los métodos estadísticos para futuros estudios y para la práctica
clínica. Se vinculará las conclusiones M, et al. Evaluación de una unidad de
con los objetivos del estudio, evitando Atención Integral del adolescente en
realizar afirmaciones o plantear con- una clínica privada. Boletín SOPNIA.
clusiones no debidamente respaldadas 2003,14(2):25-32.
por la información que se presenta. En
particular se sugiere no hacer mención a Cuando se cita el capítulo de un libro.
ventajas económicas y de costos a menos Apellido e inicial de los autores, mencio-
que el manuscrito incluya información y ne los autores con igual criterio que para
análisis apropiado para ello. las revistas. El título en idioma original,
luego el nombre del libro, los editores, el
f. Referencias bibliográficas país, el año de publicación, página inicial
Siempre que sea posible, se privilegiará y final.
las referencias a trabajos originales por
sobre las revisiones. Se optará por nú- Ejemplo: Pinto F. Diagnóstico clínico del
mero pequeño de referencias a trabajos síndrome de Déficit Atencional (SDA).
originales que se consideren claves. De- Síndrome de Déficit Atencional: López
berá evitarse el uso de abstracts como I, Troncoso L, Förster J, Mesa T. Edito-
referencias. Cuando se haga referencia a res. Editorial Universitaria; Santiago,
artículos no publicados, deberán desig- Chile, 1998:96-106.
narse como “en prensa”, “en revisión” o
“en preparación” y deberán tener auto- Para otro tipo de publicaciones, aténgase
rización para ser citados. Se evitará citar a los ejemplos dados en los “Requisitos
“comunicaciones personales” a menos Uniformes para los Manuscritos someti-
que se trate de información esencial no dos a Revistas Biomédicas”.
disponible en forma pública.
g. Tablas
Estilo y formato de referencias Las tablas reúnen información concisa y
Las referencias se numerarán consecuti- la despliegan en forma eficiente. La in-
vamente, según su orden de aparición en clusión de información en tablas, contri-
el texto. Las referencias se identificarán buye a reducir la longitud del texto. Las
con números árabes entre paréntesis. tablas se presentarán en formato word
Los títulos de las revistas deberán abre- a doble espacio, cada una en hoja sepa-
viarse de acuerdo al estilo usado en el In- rada y se numerarán consecutivamente
dex Medicus (http://www.nlm.nih.gov) según su orden de aparición. Se preferirá
no usar líneas divisoras internas. Cada
Artículo de revista científica columna tendrá un corto encabezado.
Enumerar hasta los primeros seis auto- Las explicaciones y abreviaciones se in-
res seguidos por et al., título del artícu- cluirán en pies de página. Para los pies
lo en su idioma original, el nombre de de página se usarán los siguientes sím-
la revista. Usando las abreviaturas del bolos en secuencia: *,†,‡,§,||,¶,**,††,‡‡
index medicus abreviations, separados
por comas, el año separado por coma, Se identificará medidas estadísticas de
volumen poner dos puntos: y las pági- variación (desviaciones estándar o erro-
nas comprendidas separadas por guión. res estándar de medida).
Ejemplo: Salvo L, Rioseco P, Salvo S.
Ideación suicida e intento suicida en h. Ilustraciones
adolescentes de enseñanza media. Rev. Las figuras serán dibujadas o fotogra-
Chil. Neuro-Psiquiat.1998,36:28-34. fiadas en forma profesional. No deben
estar incluidas en el texto. También po-
Más de 6 autores drán remitirse en forma de impresiones
Ejemplo: Barreau M, Ángel L, García digitales con calidad fotográfica. En el
P, González C, Hunneus A, Martín A caso de radiografías, TAC u otras neu-
roimágenes, así como fotos de especíme- epidemiológicos y sociológicos u otros
nes de patología, se enviará impresiones que se consideren de interés.
fotográficas a color o blanco y negro de
127 x 173 mm. Las figuras deberán ser, 8. Cartas al Director
en lo posible, autoexplicatorias, es decir, Extensión del texto y elementos de apo-
contener título y explicación detallada, yo: hasta 1.500 palabras incluyendo has-
(barras de amplificación, flechas, esca- ta 6 referencias y una tabla o figura.
las, nombres, y escalas en los ejes de las Espacio abierto, en que los socios pue-
gráficas, etc.). Las figuras serán nume- den plantear inquietudes, opiniones e
radas consecutivamente de acuerdo a ideas.
su orden de aparición en el texto. Si una
figura ha sido publicada previamente, se 9. Archivos electrónicos
incluirá un agradecimiento y se remitirá Se aceptan archivos electrónicos en Mi-
un permiso escrito de la fuente original, crosoft Word. Deben anexarse los archi-
independientemente de su pertenencia vos de las figuras en JPEG (300 DPI).
al propio autor. Cada figura debe tener su pie correspon-
diente.
i. Abreviaciones y Símbolos
Se usará abreviaciones estándar, evitan- 10. Publicaciones duplicadas
do su uso en el título. En todos los casos, Podrán publicarse artículos publicados
se explicitará el término completo y su en otras revistas con el consentimiento
correspondiente abreviación precedien- de los autores y de los editores de estas
do su primer uso en el texto. otras revistas. Las publicaciones dupli-
cadas, en el mismo u otro idioma, espe-
5. Revisión de Temas cialmente en otros países se justifican y
son beneficiosas ya que así pueden lle-
Extensión del tema y elementos de apo- gar a un mayor número de lectores si se
yo: hasta 3.500 palabras, 80 referencias y cumplen las condiciones que se detallan
5 tablas o figuras. a continuación:
- Aprobación de los editores de ambas
Revisión bibliográfica actualizada de te- revistas.
mas de interés, según las instrucciones - En algunos casos puede ser suficiente
ya descritas. una versión abreviada.
- La segunda versión debe reflejar con
6. Casos Clínicos veracidad los datos e interpretaciones
de la primera versión.
Extensión del texto y elementos de apo- - Un pie de página de la segunda versión
yo: hasta 2.000 palabras, 10 referencias y debe informar que el artículo ha sido
3 tablas o figuras. publicado totalmente o parcialmente
y debe citar la primera referencia Ej.:
De interés práctico, con una revisión del Este artículo está basado en un estudio
tema y comentarios al respecto, en lo de- primero reportado en (Título de la re-
más esquema semejante al anterior. vista y referencia).
7. Contribuciones 11. En relación al cumplimiento de la

Extensión del texto y elementos de apo- Ley de deberes y derechos de los pacien-
yo: hasta 2.000 palabras. tes, vigente a contar de octubre de 2012:
toda investigación Clìnica prospectiva
Pueden incluir experiencias de trabajo, intervencional y casos clínicos, debe
temas en relación a nuestras especialida- realizarse con CONSENTIMIENTO
des como aspectos éticos, gestión asis- INFORMADO, requisito que deberá
tencial, salud pública, aspectos legales, quedar expresado en el método.
ILUSTRACIÓN DE LA PORTADA
Autor: Sr. Claudio Torres Aguirre.
Título de la Obra: The Creek, Dubai.
Técnica: Fotografía digital: 300 pixeles x pulg.

Cámara Nikon D80
Lente Nikon 28-200 f/3,5 - 5,6
Expuesta en ExpoSonia 2015. La Serena.

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Indexada en Lilacs y Latindex

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Dr. Tomás Mesa L.

Dr. Matías Irarrázaval D.

Dra. Marta Hernández Ch.

Dr. Ricardo García S.

Dr. Mario Valdivia P.

Dra. Alejandra Hernández G

Dra. Viviana Herskovic M.

COMITÉ EDITORIAL NACIONAL

Dr. Carlos Almonte V. Universidad de Chile, Santiago

Dr. Jaime Campos Hosp. Clínic. de San Carlos, Madrid,España

Dra. Susan Bradley Universidad de Toronto, Canadá.

Se considera además la relación de estas especialidades con la ética, gestión asistencial,

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