EL SÍNDROME DE ASPERGER:

1. ¿QUIÉN FUE HANS ASPERGER ?

HANS ASPERGER nació en 1906 en Austria y se formó en Viena en Medicina

General, y con el proyecto de especializarse en pediatría, Asperger comenzó
su trabajo en la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena sintiéndose
particularmente atraído por la práctica de la Pedagogía Curativa, que se
venía desarrollando en esta institución desde 1918.

Aquí elaboró lo que constituiría su tesis doctoral, publicada en alemán en

1944. En su trabajo original Asperger, describió a cuatro niños con edades
comprendidas entre seis y once años que presentaban como característica
común una marcada discapacidad por dificultades en la interacción social a
pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal e introdujo el concepto
de Psicopatía Autista (Síndrome Asperger) en la terminología actual.

Las características de las que hablaba Asperger para definir a este grupo de
niños fueron sintetizadas por Wing (1998, pp. 1213) en las siguientes:

1.Los chicos eran socialmente extraños, ingenuos y emocionalmente

desconectados de los otros. Parecían vivir en un mundo aparte.

2.Tenían una buena gramática y vocabulario extenso. Su discurso era fluido,

literal y pedante, usado en monólogos y no en intercambios
conversacionales.

3.Tenían una pobre comunicación no verbal y una entonación verbal

monótona o peculiar.

4.Tenían intereses circunscritos a temas específicos, incluyendo colecciones

de objetos o hechos relacionados con tales intereses.

5.Aunque la mayoría poseía inteligencia promedio o superior a la media,

tenían dificultades en aprender las tareas escolares convencionales. Sin
embargo eran capaces de producir ideas originales y tenían habilidades
relacionadas con sus intereses especiales.

6.La coordinación motriz y la organización del movimiento eran

generalmente pobres, aunque algunos podían destacar en áreas especiales
de interés (por ejemplo, tocar un instrumento musical).

7.A estos chicos les faltaba sentido común.

La Pedagogía Curativa constituye uno de los pilares fundamentales del
aporte de este autor.

Conceptualmente, se trata de una estrategia terapéutica que integra

perfectamente técnicas de educación especial en la práctica médica,
sustentando todo ello en el trabajo de un equipo multidisciplinario (médicos,
personal de enfermería, educadores y terapeutas). Asperger, partía de la
premisa de que, a pesar de las importantes dificultades que generaban,
estos niños tenían capacidad de adaptación si se les proporcionaba una
orientación psicopedagógica adecuada. Tras la II Guerra Mundial y durante
veinte años Hans Asperger asumió la dirección del departamento de
pediatría de la Universidad de Viena. Falleció de forma repentina en 1980,
mientras desarrollaba un trabajo clínico activo.

Su investigación quedó relegada por espacio de treinta años hasta que Lorna
Wing utilizó el termino Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en
1981. A partir de entonces se ha ido desvelando la importancia de este
trastorno tanto por su elevada prevalencia como por la repercusión social
que afecta a las personas que lo presenta.

Rasgos clínicos de la "psicopatía autística" según Hans Asperger:

»El trastorno comienza a manifestarse alrededor del tercer año de vida del
niño o, en ocasiones, a una edad más avanzada.

»El desarrollo lingüístico del niño (gramática y sintaxis) es adecuado y con

frecuencia avanzado.

»Existen deficiencias graves con respecto a la comunicación pragmática o

uso social del lenguaje.

»A menudo se observa un retraso en el desarrollo motor y una torpeza en la

coordinación motriz.

»Trastorno de la interacción social: incapacidad para la reciprocidad social y

emocional.

»Trastorno de la comunicación no verbal.

»Desarrollo de comportamientos repetitivos e intereses obsesivos de

naturaleza idiosincrásica.

»Desarrollo de estrategias cognitivas sofisticadas y pensamientos originales.

»Pronóstico positivo con posibilidades altas de integración en la sociedad.

2. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER?

2.1. Definición

El síndrome de Asperger (SA) es un Trastorno Generalizado del Desarrollo

(TGD), que se caracteriza por una limitación significativa de las capacidades
de relación social, el empleo peculiar del lenguaje, la alteración en los
modelos de comunicación y la presencia de rituales y temas de interés
absorbentes y limitados. Todo esto acompañado, en la mayoría de los casos,
de una inteligencia intacta. El síndrome de Asperger es un trastorno muy
frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia
en niños que niñas.

Ha sido recientemente reconocido por la comunidad científica (Manual

Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en
1994 de la Asociación Psiquiátrica Americana [DSM-4: Diagnostic and
Statistical Manual]), siendo aún poco conocido entre la población general e
incluso por muchos profesionales. La persona que lo presenta tiene un
aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en
áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y
presentan comportamientos inadecuados.

La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento

es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se
manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados
proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.

El Síndrome de Asperger es bien conocido por ser una parte del espectro de
desórdenes autísticos cuyas características han sido perfectamente descritas
por Wing y Gold.  Presentan una tríada (lo que se conoce como la tríada de
Wing) de afectación en el área social: dificultades en la relación social y en
las vías de la interacción social; en el área comunicativa: disminución de la
comunicación verbal y no verbal; y en la esfera imaginativa: afectando el
juego, a los intereses y podríamos agregar, el entendimiento con los otros.
Lo que distingue el síndrome de Asperger de otros desórdenes autísticos es
una gran habilidad con el lenguaje, y más raramente, la coexistencia del
desorden con la incapacidad de aprendizaje y dificultades en el área
psicomotora. Son niños que tienen campos de intereses reducidos y
absorbentes. Son generalmente buenos en las habilidades de memoria
(hechos, figuras, fechas, épocas, etc.), muchos destacan en las áreas de
matemáticas y conocimiento del medio. El niño levemente afectado resulta a
menudo no diagnosticado y pudiendo parecer raro o excéntrico, incluso
algunos autores señalan la posibilidad de que estemos ante una variante de
la personalidad normal.

Utilizan el lenguaje de una manera levemente rara y toman a menudo

significados literales de lo que leen u oyen. Son más felices con rutinas y un
ambiente estructurado, cuando encuentran dificultad en decidir que hacer
cae en sus actividades preferidas. Aman la alabanza, ganar y ser los
primeros, pero el fracaso, la imperfección y la crítica les resulta difícil de
sobrellevar. El mal comportamiento está motivado por la inhabilidad para
comunicar sus frustraciones y ansiedades.

Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas alteraciones de la

comunicación, la relación y la imaginación anteriormente descritas. Estas, se
dan con niveles muy variables de severidad y se manifiestan clínicamente en
formas muy diversas por lo que no se trata tanto una condición clínica
homogénea, con síntomas y perfiles de funcionamiento idénticos en todos
los afectados, sino un conjunto de condiciones que comparten la alteración
cualitativa muy temprana en el desarrollo de la tríada de funciones antes
mencionada, pero que implican conductas, capacidades, dificultades y
necesidades cuantitativamente muy diversas entre sí, pero dentro de esa
diversidad de personas y condiciones algunas de las características pueden
ser:

Habilidades sociales y control emocional

»El niño con Síndrome de Asperger es inocente socialmente. No sabe como

actuar ante las distintas situaciones. Carece de habilidades sociales.

»Tiene dificultades para entender los intereses de los demás y

especialmente las dobles intenciones.

»Se relaciona mejor con los adultos que con sus iguales. No entienden las
normas sociales.

»El colegio es una fuente de conflictos con los compañeros. A menudo es

objeto de burla y/o abuso por parte de los demás alumnos.

»Le cuesta mucho entender las reglas del juego. En los recreos le gusta
estar solo.

»Falta de empatía. No entiende los sentimientos de otra persona. Le cuesta

identificar sus sentimientos y tiene reacciones emocionales
desproporcionadas.

»A veces, conducta inapropiada. No entiende los niveles adecuados de

expresión emocional según las diferentes personas y situaciones: puede
besar a un desconocido, saltar en una iglesia, etc.

»Los lugares ruidosos y concurridos le producen angustia y nerviosismo.

»Tiene poca tolerancia a la frustración. Tiene más rabietas de lo habitual

cuando no consigue sus propósitos. Cuando quiere algo, lo quiere
inmediatamente; no entiende porqué tiene que esperar. Resulta difícil
hacerle obedecer a la fuerza.

»No se interesa por las modas.

Dificultades en la comunicación y en la comprensión

»No suele mirar a los ojos cuando habla.

»Dificultad para entender la comunicación no verbal: gestos, miradas y

expresiones.

»Cuando lo llaman, a veces parece no oir, porque está en su mundo. Parece

sordo.
»Posee un lenguaje pedante, hiperformal e hipercorrecto con un extenso
vocabulario. Puede hablar en un tono alto, peculiar y monocorde.

»Dificultad para entender los dobles sentidos, chistes, ironías y bromas.

»Le cuesta entender una conversación larga. Cambia de tema cuando está
confuso.

»Inventa palabras o expresiones.

»Dificultades para entender varias indicaciones u órdenes al mismo tiempo.

»Habla mucho de lo que le interesa aunque se aburra su interlocutor.

»Interpreta frases literalmente, incluso frases hechas o refranes.

»Muchas veces no comprende la razón por la que le riñen, lo critican o lo

castigan.

»Suele tener una memoria excepcional para recordar datos que le interesan.

»Realiza razonamientos lógicos de forma singular, por lo que muestra

habilidades especiales o torpezas inusuales.

Dificultad grafomotora

Muchos alumnos tienen dificultades motoras considerables, que hacen que

escribir les resulte difícil. Algunos tienen que concentrarse en la mecánica de
la escritura y les cuesta pensar al mismo tiempo sobre lo que están
escribiendo. El esfuerzo que supone escribir puede provocarles cansancio
repentino, empeorando de forma significativa la calidad de su grafía. Suelen
mostrar más dificultades con la escritura cuando están ansiosos.

Intereses específicos

»Está fascinado por algún tema en particular y busca con ansia información
sobre ese tema (vehículos, números, animales, historia, planetas_)

»Pregunta obsesivamente sobre el tema que le interesa.

»La concentración en sus temas de interés le hacen aislarse de su entorno.

»Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos porque les da

seguridad.

»Tiene rituales que quiere cumplir a toda costa. Le gusta la rutina y muestra
resistencia a los cambios imprevistos. Es tan perfeccionista que ejecuta las
tareas con mucho cuidado  se preocupa en exceso de detalles irrelevantes.

 
Comorbilidad
El Síndrome de Asperger está oculto muchas veces por otros trastornos, lo
que dificulta su detección: Trastorno por Déficit de Atención y Hiperactividad
(TDAH), Trastorno obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno de Conducta,
Trastorno del Desarrollo de la coordinación, Síndrome de Tourette, Crisis de
Ansiedad, Depresión, etc.

Otras características

»Hipersensibilidad total o parcial, que produce miedo, angustia o malestar:

»Sonidos ordinarios mecánicos o repetitivos.

»Ruidos cotidianos inesperados.

»Ligeros roces sobre la piel o la cabeza.

»Llevar determinadas prendas de ropa.

»Hiperselectividad alimentaria.

»Tendencia a agitarse o balancearse cuando está excitado o angustiado.

»Gestos faciales, espasmos o tics inusuales.

»Escasa coordinación motriz, incluso en actividades cotidianas. Esto implica

dificultades para realizar actividades de Educación Física y Deportes.

2.2. Definición sintética del síndrome de Asperger según Angel Rivière

1. Trastorno cualitativo de la relación: Incapacidad de relacionarse con

iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las
pautas de relación expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional.
Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a
los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y
especialmente dobles intenciones.

2. Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesivo

por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan
lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por partes de
objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las
totalidades coherentes.

3. Problemas de habla y de lenguaje: Retraso en la adquisición del lenguaje,

con anomalías en la forma de adquirirlo.

Empleo de lenguaje pedante, excesivamente formal, inexpresivo, con

alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo y
modulación. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble
sentido.
Problemas para saber de qué conversar con otras personas. Dificultades
para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales
de los interlocutores.
4. Alteración de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías
en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus
referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes
neuropsicológicos.

5. Capacidad normal de "inteligencia impersonal". A menudo habilidades

especiales en áreas restringidas.

2.3. Características del síndrome de Asperger según Lorna Wing

»Algunas de las anomalías comienzan a manifestarse en el primer año de la

vida del niño.

»El desarrollo del lenguaje es adecuado, aunque en algunos individuos

puede existir un retraso inicial moderado.

»El estilo de comunicación del niño tiende a ser pedante, literal y

estereotipado.

»El niño presenta un trastorno de la comunicación no verbal.

»El niño presenta un trastorno grave de la interacción social recíproca con

una capacidad disminuida para la expresión de empatía.

»Los patrones de comportamiento son repetitivos y existe una resistencia al

cambio.

»El juego del niño puede alcanzar el estadio simbólico, pero es repetitivo y
poco social.

»Se observa un desarrollo intenso de intereses restringidos.

»El desarrollo motor grueso y fino puede manifestarse retrasado y existen

dificultades en el área de la coordinación motora.

»El diagnóstico de autismo no excluye el diagnóstico de síndrome de

Asperger.

3. DIAGNÓSTICO

Aunque en los manuales de clasificación diagnóstica de los trastornos

mentales vigentes en el momento actual (DSMIV-TR y CIE-10) se introduce
el diagnóstico de SA como una etiqueta específica e independiente dentro de
los Trastornos Generalizados del desarrollo, en la actualidad se mantienen
discusiones teóricas que intentan determinar si el SA debe considerarse o no
como un trastorno diferente del Trastorno Autista.

Algunos de los criterios de diagnóstico del SA siguen siendo hoy objeto de

discusión entre los profesionales del campo de la psicología, la psiquiatría y
la pedagogía. Así se observa en las distintas definiciones que ofrecen los
sistemas estandarizados de diagnóstico que se manejan en la actualidad. No
existe ningún marcador biológico que nos permita detectar los cuadros de
SA y, por ello, su diagnóstico continúa siendo clínico, basado en los
comportamientos observados, en la historia de desarrollo y en el perfil
psicológico del sujeto.

En la práctica existen discrepancias en algunos de los criterios diagnósticos

que deben cumplirse para emitir un juicio clínico de SA. En el manual
Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación
Americana de Psiquiatría en su revisión del año 2000, DSM-IV-TR, los
criterios de diagnóstico que se establecen, son los siguientes:

3.1. CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE ASPERGER

SEGÚN EL DSM-IV-TR-2000

A. Alteración cualitativa de la relación social, manifestada al menos

por dos de las siguientes características:

»Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales,

como el contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos
reguladores de la interacción social.

»Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel

de desarrollo del sujeto.

»Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y

objetivos con otras personas (por Ej., no mostrar, traer o enseñar a otros
objetos de su interés).

»Ausencia de reciprocidad social y emocional.

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividad restrictivos,

repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las
siguientes características:

»Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados

y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad o por su objetivo.

»Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no

funcionales.

»Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por Ej., sacudir o girar

manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).

»Preocupación persistente por partes de objetos.

C. El trastorno causa un deterioro claramente significativo de la

actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del
individuo.
 
D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo(por
ejemplo, a los dos años usa palabras sencillas, a los tres frases
comunicativas).

E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo

ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad,
comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y
curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del

desarrollo ni de esquizofrenia.

3.2. CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE ASPERGER

SEGÚN GILLBERG (1991)

A raíz del trabajo de Wing surge, entre finales de los ochenta y principios de
los noventa, un gran interés científico por el estudio del síndrome de
Asperger. Entre los estudios más significativos está el de Christopher
Gillberg, en Suecia, que intenta aclarar la nosología del síndrome y su
relación con otros trastornos infantiles, en particular con el autismo. En
1991 Gillberg propuso la primera definición operativa del síndrome de
Asperger cuyos criterios de diagnóstico se basan en los escritos de Hans
Asperger, y donde contempla como un criterio relevante en el diagnóstico la
torpeza motora:

1. Déficit en la interacción social, al menos dos de los siguientes: a.

Incapacidad para interactuar con iguales b. Falta de deseo e interés de
interactuar con iguales c. Falta de apreciación de las claves sociales d.
Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situación

2. Intereses restringidos y absorbentes, al menos uno de los

siguientes:

a. Exclusión de otras actividades

b. Adhesión repetitiva

c. Más mecánicos que significativos

3. Imposición de rutinas e intereses, al menos uno de los

siguientes:

a. Sobre sí mismo en aspectos de la vida

b. Sobre los demás

 4. Problemas del habla y del lenguaje, al menos tres de los
siguientes:

     a. Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje

b. Lenguaje expresivo superficialmente perfecto

c. Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia

d. Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de

expresiones ambiguas o idiomáticas

5. Dificultades en la comunicación no verbal, al menos uno de los

siguientes:

    a. Uso limitado de gestos

b. Lenguaje corporal torpe

c. Expresión facial limitada

d. Expresión inapropiada

e. Mirada peculiar, rígida

6. Torpeza motora

Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de

neurodesarrollo.

4. DIFICULTADES Y NECESIDADES

4.1. INFANCIA

a)Principales dificultades en la etapa de Primaria

»Dificultad y falta de destreza a la hora de "manejárselas" con sus iguales.

»Dificultad para percibir las sutilezas y las demandas implícitas en las

situaciones sociales (cada vez más sofisticadas).

»Dificultad para interpretar las normas de un modo flexible y dinámico: el

niño con SA se aferrará a las normas y al deseo de invarianza (dando
muestras continuas de inflexibilidad y de poca adecuación a los cambios
imprevistos).

»Dificultad para comprender muchos de los estados internos de las personas

que le rodean (produciendo en los demás la sensación de una intensa falta
de empatía).
»Dificultad para moverse con movimientos ágiles, coordinados y precisos
(pareciendo un pésimo compañero de juegos).

»Dificultad para tomar la iniciativa en las interacciones con sus iguales

(produciendo la imagen de cierta pasividad y desinterés).

»Dificultad para compartir sentimientos eminentemente sociales:

competitividad, rivalidad, o triunfo (lo que le hará parecer, ante los ojos de
los otros niños, como un compañero de juegos "aburrido" y poco
interesante).

»Frecuentes problemas de conducta tanto en casa como en la escuela

(siendo características las rabietas desproporcionadas).

»Juegos e intereses limitados y poco afines a los juegos e intereses de sus

compañeros.

»Empleo de un vocabulario extremadamente pedante (desconcertando tanto

a niños como a adultos).

»Preguntas repetitivas.

»Hipersensibilidad a algunos estímulos (que pueden llegar a limitar o

complicar significativamente sus actividades de la vida diaria).

»Trastornos de la alimentación derivados de la restricción de muchos

alimentos.

»Trastornos del sueño.

»Intolerancia con los hermanos (a los que someten a instrucciones y

prohibiciones frecuentes, p. e.: "No entres en mi cuarto_).

 
b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa de Primaria

_Intenso afán de motivación por recopilar objetos) que versan particulares.

conocimiento. Gran información (u sobre sus intereses

»Excelente memoria para recordar la  información que les interesa.

»Gran capacidad para mantener la atención sobre un centro de interés.

»Hiperlexia (en algunos casos), precocidad en la adquisición de la lectura

(entre otras).

»Sobresaliente destreza y/o conocimiento en alguna parcela concreta.

 c) Necesidades en la etapa de Primaria

»Los niños con Síndrome de Asperger son "diferentes", inocentes y
solitarios. Todo ello les convierte en el blanco perfecto de bromas y burlas
por parte de sus compañeros. Estas situaciones de "abuso" ocurren sobre
todo en los tiempos sin organización (recreo, comedor y de camino a casa).
Es necesario prevenir estas situaciones mediante un apoyo y vigilancia
programada y flexible.

»Preparar al niño anticipándole los cambios de rutina.

»En este periodo el tutor es la persona más importante en la evolución del

niño en el colegio. Crear un clima de afecto y comprensión y potenciar una
relación positiva entre el tutor y el niño son dos claves fundamentales para
facilitar la adaptación e integración del niño en el entorno escolar.

»Proporcionar apoyos extras y adaptar la programación de actividades

extraescolares para que puedan ser realizadas por los niños con Síndrome
de Asperger.

»Fomentar la participación activa en el aula, aprovechando sus intereses y

resaltando sus capacidades para que el niño se sienta valorado.

»Muchos de estos niños presentan dificultades atencionales. Para evitar que

el déficit atencional interfiera en sus procesos de aprendizaje es importante
adaptar el entorno del aula, disminuyendo en la medida de lo posible los
estímulos distractores (por ejemplo, colocar al niño lejos de las ventanas,
puertas o lugares de paso, situar su pupitre cerca del profesor y, a ser
posible, al lado de niños tranquilos y afines a él).

»Emplear apoyos visuales para organizar su jornada escolar (agendas), para

motivar la comunicación con la familia (_cuaderno viajero", de ida y vuelta
del colegio a casa), para anticiparles posibles cambios en la jornada escolar
y para guiar sus comportamientos (cuadernos de normas de conducta para
situaciones específicas).

»Vivir en un ambiente estructurado y predecible.

»Enseñar de una manera explícita lo que en muchos casos no requiere una

enseñanza formal (estados mentales, normas de cortesía_). No dar nada por
supuesto.

»Garantizar el éxito en las interacciones sociales con iguales, empleando

para ello la figura mediadora de un adulto y diseñando programas
específicos de habilidades sociales tanto dentro del aula como en los tiempos
de recreo.

»Adaptar los objetivos curriculares (si fuese preciso).

»Diseñar situaciones de enseñanza-aprendizaje en entornos naturales.

Siempre que sea posible, es aconsejable que el apoyo individual del profesor
de pedagogía terapéutica (PT), se lleve a cabo dentro del aula.

4.2. ADOLESCENCIA
a)Principales dificultades en la adolescencia

»Presencia de inmadurez en el plano emocional.

»Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a

la situación.

»Intereses inmaduros y poco acordes con la edad (por ejemplo

determinados dibujos animados, personajes de programas infantiles, etc.).

»Mayor conciencia de diferencia y de soledad.

»Sentimientos de incomprensión y soledad.

»Mayor vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la

ansiedad y el estrés.

»Descuido de la higiene y el cuidado personal. Muchos adolescentes con SA

se  muestran poco consistentes en aspectos relacionados con la higiene
personal, por ejemplo, se niegan a ducharse diariamente, descuidan su
aspecto físico, rechazan utilizar desodorante o colonia y prestan poca
atención a la higiene bucal. Esa tendencia a descuidar la imagen personal y
la propia higiene que muestran muchos adolescentes también va a favorecer
su aislamiento y fracaso a la hora de encontrar un grupo de referencia con el
que poder interactuar. A pesar de ello, es importante señalar que en algunos
casos ocurre lo contrario, llegando incluso a desarrollar rituales obsesivos en
relación con la higiene (por ejemplo, el lavado obsesivo de manos).

»Desinterés hacia las modas y la imagen personal.

»Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento. Los rituales

simples de conducta y el interés obsesivo hacia determinados temas típicos
de los niños con SA, suelen dar paso a verdaderas obsesiones y rituales de
pensamiento durante la adolescencia. No es extraño que muchos
adolescentes reciban, en esta etapa de la vida, un diagnóstico adicional de
Trastorno Obsesivo Compulsivo y que requieran un tratamiento
farmacológico adecuado a esa nueva condición.

»Dificultades académicas. El rendimiento escolar en los cursos superiores se

ve dificultado por:

      -La lentitud al coger apuntes.

-Las dificultades para adaptarse a los frecuentes cambios de profesores,

aulas, horarios, etc.

      -Torpeza a la hora de elaborar planes de estudios y secuenciar sus

tareas.

      -Desmotivación hacia determinadas asignaturas.

-Dificultades para captar la idea principal de un texto y para seleccionar

la información más relevante.
 

b)Cualidades y aspectos positivos de los adolescentes con  Síndrome

de Asperger

»Presencia de fuertes valores morales. Los adolescentes con SA suelen

mostrar altos valores de lealtad, sinceridad, compañerismo y bondad, lo que
les convierte en personas excepcionales y honestas, defensores a ultranza
de los derechos humanos y fuertes críticos de las injusticias que observan a
su alrededor.

»Persistencia para alcanzar sus metas y objetivos.

»Gran deseo de superación.

»Personalidad sencilla, ingenua y "transparente".

»Ausencia de malicia y de "dobles intenciones".

»Mejor dominio de las reglas sociales básicas. Al llegar a la adolescencia,

muchos chicos con SA, sobre todo si han recibido un tratamiento adecuado
durante la infancia, han interiorizado y aprendido algunas reglas sociales
básicas, lo que les permite desenvolverse con mayor soltura y éxito en
situaciones de interacción social breves y "superficiales". Muchos
adolescentes comentan que no muestran especiales dificultades a la hora de
conocer a una persona y mantener una breve conversación con ella; sin
embargo señalan que los problemas siguen apareciendo cuando se trata de
intimar con esa persona o mantener una relación más cercana y profunda.

 
c)Necesidades en la adolescencia

»Educar a los compañeros en la tolerancia, respeto y comprensión hacia el

chico con SA, describiendo las características del cuadro y haciendo especial
hincapié en la limitación en habilidades sociales.

»Enfatizar las habilidades académicas sobresalientes del chico con SA,

mediante situaciones de aprendizaje cooperativo en las cuales sus
habilidades de lectura, vocabulario, memoria, almacenamiento de
información, etc. sean consideradas como algo valioso por sus compañeros y
fomenten su aceptación.

»Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima,

mejoren su imagen de cara a los demás y faciliten la integración en el
grupo.

»Intentar asignarles algunas tareas académicas en las que se puedan incluir

sus temas de interés.

»Proporcionarles adaptaciones no tanto de contenido como de metodología

(más tiempo para terminar sus tareas y exámenes, posibilidad de exámenes
orales, utilización de un ordenador con procesador de texto, potenciar la vía
visual de aprendizaje, empleo de preguntas cerradas en los exámenes como
los test de respuestas múltiples, tiempo extra para pasar a limpio los
escritos, etc.).
»Proporcionar directrices claras sobre la manera de presentar los trabajos.

»Contar con la figura de un tutor o profesor de "apoyo" que esté pendiente

del estado emocional del chico y que pueda tener reuniones periódicas con
él para hablar sobre su situación personal, académica, emocional. Este tutor
además debería:

-Elaborar planes de estudio.

-Planificar y controlar técnicas que le permitan hacer frente a

situaciones difíciles que se le puedan plantear en el ambiente escolar.

-Motivarle a alcanzar metas y ayudarle a percibirlas como alcanzables

si se plantean estrategias adecuadas.

          -Ofrecer orientación laboral y profesional.

»Incluir al chico/a en un programa de educación física orientado hacia la

salud y la buena forma física, y no en un programa de deportes
competitivos.

»Analizar las posibles reacciones disruptivas del chico/a antes de asumir

culpas o atribuir determinadas intenciones.

Las verdaderas razones que subyacen a un determinado comportamiento,

pueden no ser tan claras, y la adopción de medidas drásticas, como
castigos, pueden empeorar la situación ya que ante ellos, el chico/a se
puede sentir injustamente tratado y desmotivado a cambiar su
comportamiento.

»Preparar al chico/a con SA para el paso a la universidad o al mundo

laboral. Es muy importante planificar, anticipar y prepararle para ese
cambio, que generalmente provoca altos niveles de ansiedad y miedo.
Durante el último curso de bachillerato se deben planificar visitas al campus
universitario, asistir a algunas clases de oyente, coger apuntes, bajar a la
cafetería, visitar la biblioteca, etc. para eliminar la imagen negativa que
suelen desarrollar del ambiente universitario, aumentar la motivación a
terminar sus estudios de bachillerato y poder comenzar a elaborar un plan
de futuro.

»Fomentar la participación en actividades extracurriculares relacionadas con

los puntos fuertes e intereses del chico/a. Estos grupos le brindarán otra
oportunidad estructurada para interactuar con sus compañeros.

»Aparte de estas estrategias descritas en el apartado de estrategias

generales de tratamiento, durante la adolescencia, los chicos y chicas con
SA necesitan:

»Conocer y aceptar lo que significa el "Síndrome de Asperger". Existen

programas específicos, como el de Peter Vermeulen (1999) en los que se
recogen los pasos a seguir para comunicar a los chicos su diagnóstico.

»Reconocer lo bueno y malo de uno mismo.

»Desarrollar estrategias de autocontrol (técnicas de relajación, inoculación
de estrés, técnicas para aliviar o controlar la ansiedad, desensibilización de
posibles fobias, etc.).

Adquirir un autoconcepto positivo y realista.

»Seguir programas específicos de enseñanza de técnicas de control de

pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas.

»Recibir apoyo orientado a mejorar las habilidades sociales y

conversacionales.

4.3. EDAD ADULTA

a) Principales dificultades en la edad adulta

»Dificultades de relación social. Incapacidad o dificultad para tener amigos y

profundizar en las relaciones. Suelen ser personas solitarias por el poco
éxito que obtienen en sus intentos por entablar una amistad.

»Dificultades para el trabajo en equipo. Dificultades para comprender el

mundo mental de los otros y el propio, e incapacidad para entender claves
sociales que le ayuden a regular su conducta.

»Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para

expresar sus sentimientos.

»En ocasiones presencia de rituales o estereotipias motoras que se

desencadenan en situaciones concretas y que se escapan de su control.

»Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de

sentimientos de superioridad en algunos aspectos, o ideas excesivamente
negativas centradas en el desconocimiento de sus aptitudes y competencias.

»Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos

realistas. Suelen presentar ansiedad y episodios de depresión.

»Problemas en la toma de decisiones. Generalmente, aunque demanden

independencia y autonomía, elecciones tan básicas como la ropa o el
restaurante donde van a ir a comer les pueden resultar muy difíciles.
Decisiones importantes que pueden cambiar el rumbo de su vida, por
ejemplo en el plano laboral, suelen ser motivo de conflictos internos y les
generan demasiada ansiedad.

»Dificultades para manejar relaciones de pareja.

»Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral.

»Problemas para encontrar trabajos donde haya que superar una entrevista,
ya que tienen grandes dificultades para captar qué es lo que el entrevistador
necesita saber sin que se lo digan de forma explícita, y como en cantidad".
»A pesar de sus dificultades, son capaces de generar estrategias alternativas
para manejarse en el mundo social.

 
b) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta

»Suelen ser personas muy nobles y decir en cada momento lo que piensan.

»Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene una baja demanda

social, el éxito profesional suele estar garantizado.

»Reclaman independencia económica y social.

»Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea.

»Capacidad de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de

sus intereses.

»Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, matemáticas,

fotografía, administración, etc.).

»Cuando las metas están claramente definidas suelen ser persistentes en la

consecución de los objetivos.

c) Necesidades de los adultos con Síndrome de Asperger

»Terapias centradas en la mejora de la autoestima y en favorecer un

autoconcepto positivo y realista.

»Conocer y saber que no son enfermos mentales, sino que tienen otra forma
de percibir e interpretar el mundo que les rodea.

»Enseñanza explícita sobre las relaciones sociales en el mundo laboral y en

su vida en general.

»Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para

desenvolverse con éxito (enseñanza explícita de resolución de conflictos
sociales y laborables).

»Servicio de Orientación y Asesoramiento Personal y Familiar al que poder

acudir cuando sea necesario.

»Minimización de distractores ambientales en entornos laborales.

»Trabajos con baja implicación social.

»Tareas bien secuenciadas con un principio y un fin claros.

»Plazos para la consecución de sus objetivos laborales, máxima

estructuración.
 

5. SÍNDROME DE ASPERGER Y FAMILIA

5.1. DIFICULTADES

No podemos obviar las dificultades a las que se enfrentan las familias de

personas con SA, por lo que nuestra intención en este apartado es presentar
algunas claves que puedan ayudar a entender la problemática específica a la
que se enfrentan las familias a lo largo del ciclo vital de sus hijos. Vamos a
hacer referencia sobre todo a tres momentos críticos:

a) La detección

Aunque algunas familias son conscientes de que a sus hijos les ocurre
"algo", en la mayoría de los casos es la escuela la que da la voz de alarma,
generando una situación de incertidumbre. El desarrollo aparentemente
normal durante los primeros años de vida y el desconocimiento de muchos
profesionales, puede llevar a una interpretación errónea de esas conductas
entendiéndolas como un problema coyuntural que tiene que ver con causas
emocionales (mala adaptación a la escuela o trauma por alguna
hospitalización) y con "modos de educar" más que con una alteración del
desarrollo. El Síndrome de Asperger es una alteración que se hace más
evidente sobre los 4-5 años de edad, existiendo un desarrollo
aparentemente normal durante los primeros años de vida, por lo que para
las familias resulta difícil asumir que su hijo pueda presentar una alteración
del desarrollo que le acompañará toda su vida.

En la mayoría de los casos de Síndrome de Asperger los síntomas suelen

acompañarse de un buen potencial cognitivo y con capacidades
excepcionales en algunas áreas, factores que dificultan la interpretación de
los síntomas de forma global: "es un niño muy independiente, al que no le
gusta jugar con otros niños, algo maniático pero es que es muy listo, ha
aprendido a leer solo. Las familias en esta etapa suelen experimentar un
sentimiento de culpa, que en algunos casos persiste hasta que encuentran
profesionales que les ayuden a interpretar las conductas de sus hijos.

b) El diagnóstico

Muchas de las familias de personas con SA describen su experiencia para

recibir un diagnóstico como una auténtica "peregrinación" por centros de
salud (psiquiatría, neurología, pediatría), distintos profesionales de la
educación y la psicología.

Cuando reciben un diagnóstico, éste refleja, en la mayoría de los casos, una

parcialidad del cuadro. Los más comunes pueden ser Déficit de
Atención/Hiperactividad o Trastorno de Conducta; en ocasiones se
recomienda medicación produciéndose mejoras poco significativas si estos
tratamientos no se complementan con terapias cognitivo-conductuales.
Aunque este síndrome es cada vez más conocido en nuestro país, todavía
existe "un vacío informativo_ entre muchos profesionales de la educación y
la salud.
 

c) Después del diagnóstico

Una vez que la familia tiene un diagnóstico, que generalmente no suele

acompañarse de orientaciones y asesoramiento, comienza "la batalla de la
información". Recopilan información de diferentes medios y se ven en la
necesidad de convertirse en autodidactas, ya que en la mayor parte de los
casos existe poco apoyo profesional especializado.

Esto provoca que los padres deban enfrentarse durante la infancia y la

adolescencia a sistemas educativos poco flexibles y menos sensibles a las
características de sus hijos, psicólogos que abordan la problemática desde
un enfoque inadecuado, escasa comprensión por parte de algunos familiares
y pocos recursos de ocio adaptados. Por otra parte, a medida que los chicos
van creciendo sus desafíos se relacionan con la escasa supervisión
individualiza para aquellos que acceden a la universidad, la falta de unidades
de hospitalización psiquiátrica para aquellos jóvenes en los que el síndrome
se solapa con otros cuadros diagnósticos y las pocas ofertas de empleo con
apoyos.

Además de todo esto, en nuestro país nos encontramos con una práctica
legislativa que no llega a adaptarse a las peculiaridades de estas personas.

 
d) La convivencia familiar

Bajo el punto de vista de los padres la convivencia en general es difícil e

influyen varios factores. El conjunto de dificultades que va encontrando la
persona con Síndrome de Asperger a lo largo de su vida va dejando un
camino de frustraciones, confusión, baja autoestima y alteraciones del
estado de ánimo que impregnan la vida familiar y afectan a todos los
miembros de la familia. Pueden llegar a ser muy absorbentes con respecto a
los padres, quitando tiempo para la atención a los hermanos, la vida de
pareja, el ocio familiar o la proyección profesional de los padres. Las
dificultades en teoría de la mente hacen que a veces puedan parecer
egoístas, con tendencia a imponer sus deseos sobre los del resto de la
familia.

He aquí una visión desde dentro de la familia, en el testimonio aportado por

un padre:

Sus dificultades de aprendizaje hacen a menudo que los padres se

conviertan en sus segundos maestros y que vuelvan a estudiar la educación
obligatoria por segunda vez en su vida. Y tras un duro día en el centro
educativo, tenemos a nuestro hijo cargado de estrés y con una enorme
cantidad de tareas pendientes.

Los fines de semana y las vacaciones son tiempos en los que los padres
tenemos que ingeniárnoslas para programar actividades de manera que la
persona con Síndrome de Asperger no se aburra, ni se dedique
exclusivamente a sus intereses restringidos. En ocasiones esto se convierte
en una lucha contra la resistencia a cambiar de rutinas.

Es indudable que un hijo Asperger requiere una cantidad enorme de energía

e imaginación por parte de la familia, también podemos decir que nos
plantea retos constantes en la convivencia. Pero no es menos cierto que nos
proporciona también momentos de felicidad que compensan con creces los
esfuerzos que tenemos que hacer.

Nuestros hijos son especiales, tienen una dificultad innata e invisible pero
son maravillosos, buenos (no tienen malicia), sinceros, fieles, justos,
generosos, nobles, originales, cualidades que debemos saber apreciar. Cada
día al despertar, me miro al espejo y me repito: "Quiero a mi hijo y estoy
orgulloso de ser su padre".

Las familias necesitamos ayuda por parte de la sociedad, de los

profesionales, de las administraciones, de las asociaciones y del
voluntariado. Nuestros hijos pueden evolucionar muy bien o muy mal, todo
depende de las oportunidades que les demos. Los padres queremos lo mejor
para nuestros hijos, pero no pedemos luchar solos: necesitamos de la
solidaridad y el compromiso de toda la sociedad.

5.2. VIVIENDO CON EL SÍNDROME DE ASPERGER

1)  Los hijos más pequeños

Como el síndrome de Asperger es una incapacidad de desarrollo tan

compleja y como los afectados con frecuencia son tan diferentes los unos de
los otros, las opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varían
mucho. De todas maneras, hay una serie de consejos que deben ser
evaluados a nivel individual que se pueden poner en práctica, tanto en casa
como en la escuela.

Para poder enseñar a los niños con síndrome de Asperger, los adultos tienen
que ocuparse mucho y mostrarse muy cariñosos; estos niños son
dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser
lo más independientes posible. Una gran parte del éxito que consigan en el
futuro dependerá de la manera en que los adultos se relacionen con ellos.

Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con
niños Asperger les tengan un gran respeto y cariño; la actitud general afecta
a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre
imposible enseñar al niño de una manera positiva, pero las manifestaciones
del maestro revelarán al niño sus sentimientos. Es preferible que el maestro
evalúe sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea
necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar otro profesor para
enseñar a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cariño
pueden hacer mucho daño a una persona en muy poco tiempo.

Una técnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto
cuando se trata con niños Asperger, es la necesidad de darle lo que
necesita. Esto requiere que se conozca a cada niño lo suficientemente bien
como para saber cuándo las necesidades varían.

Estos niños suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y

si la exigencia es constante, el nivel de frustración puede ser insoportable;
puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar música, pasearse por la
habitación, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas
actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado
tiene que tener en cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar
atención, las emociones, el nivel de interés y las habilidades varían mucho
de un estudiante a otro y cualquier programa educativo tiene que
acomodarse a todas las necesidades individuales.

Hay una serie de consejos generales:

Ser lo más positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse
en las cosas buenas y no prestar demasiada atención a las cosas que tienen
poca importancia. Muchos estudiantes están condicionados a reaccionar
negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien está
enfadado o que algo no está bien, pero no informa cómo solucionar el
problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderación. En muchas
ocasiones resulta muy práctico decirles lo que tienen que hacer y
abstenernos de lo que no tienen que hacer.

Enseñar a los niños a escuchar. Muchas veces la repetición frecuente de una

determinada instrucción enseña a la gente a no escuchar, por lo que debe
evitarse. Es mejor apoyar la instrucción hablada con un gesto o similar que
obligue al niño a prestar atención y luego asegurarse que se sigue la
instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha
pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos niños
suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones.

Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qué es lo

que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe
estar en consonancia con las capacidades del niño.

Hay que dar información adecuada. Es necesario avisar al niño por

adelantado de lo que va a pasar después. Si hay cambios, hay que
informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles
saberlo que va a pasar y cómo deben portarse. Se utilizarán palabras,
gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario,
las rutinas diarias, etc.

Emplear un idioma lo más sencillo, claro y conciso posible. Las personas

Asperger suelen comprender sólo una parte de las palabras que se les
dirige. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones
crean frustración y confusión. En el colegio, normalmente es mejor que las
instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo.
Cuando una instrucción consta de varios pasos es posible dividirla,
consiguiendo que el niño cumpla un paso antes de darle el segundo. Cuando
uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia del
niño Asperger va creciendo. Mucha información podría darse mediante
dibujos en serie.

Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases
negativas, que sólo les explica lo que no es admisible y no les aporta
sugerencias necesarias para aprender cómo comportarse de un modo
diferente y más apropiado.

Hay que ser lo más neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de
la voz, la expresión de la cara o una palabra con varios significados pueden
cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se
dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los
desafíos. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los niños tienden
a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido.

Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes
tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la
información necesaria para poder cumplir lo pedido.

Es importante identificar los sentimientos. A los niños Asperger les cuenta

mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios.

Evitar en lo posible la crítica y ayudarles a tener una imagen positiva de sí

mismos.

Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son
en beneficio de los adultos, no de los niños con síndrome de Asperger, ya
que tienen poco sentido para ellos y no efectuarán ningún cambio en su
comportamiento.

Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reacción
negativa.

Las señales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a
ganar más independencia y a no depender tanto de otros.

Estas señales pueden ser sugerencias físicas, gestos, dibujos, palabras

escritas, indicaciones ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj,
o indicaciones verbales que se van aprendiendo a través del tiempo y que
poco a poco se van desvaneciendo. Las señales les sirven muy bien a
aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las
habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro.

A veces los niños Asperger reciben más señales de las que necesitan, o tal
vez necesitan más de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas
señales que el niño pueda aprender bien hasta que esté listo para intentarlo
por si solo.

Los dibujos y las indicaciones ambientales son los métodos que mejor
fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer
planes para reducir el número de señales que necesiten de la presencia de
los adultos.

En muchas ocasiones, los elementos más efectivos para la enseñanza de un

comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los
modelos pueden ser los adultos o los compañeros. A veces los maestros
tendrán que aleccionar a compañeros de otras clases o ambientes para que
sirvan de modelos. A los estudiantes Asperger que no armonizan con otros,
se les tendrá que enseñar a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los
compañeros que son modelos tendrán que aprender técnicas para mantener
la atención de la persona Asperger y para animarla a reaccionar.
El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser
independiente. Los niños empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus
preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con
incapacidad severa, incluso muchos niños Asperger, no han tenido la
oportunidad de practicar, paso a paso y sistemáticamente, él proceso de
escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el niño no
entiende claramente cómo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de
manera que los otros lo entiendan.

Es necesario enseñar a dar una respuesta de sí o no: muchos Asperger

responden con un sí a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento
que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de
conformarse. También puede ser posible que al decir o dar a entender que
"no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la No darles a conocer las
habilidades necesarias para la interacción social es olvidarse de una parte
principal de las incapacidades de las personas Asperger. Muchos de sus
esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados Sus esfuerzos para
interpretar las señales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusión.
Un niño Asperger no suele poder aprender interacciones sociales apropiadas
sin instrucciones especiales. Si no le enseñamos las habilidades sociales
necesarias para la interacción con otras personas estamos aumentando la
posibilidad.

2) Los hijos adolescentes

Los jóvenes Asperger a veces tienen dificultades con la transición a la

pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera
vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales.
Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y
más severos durante este período. Sin embargo, otros menores pasan a
través de la pubertad con mínimas dificultades.

Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son
verdaderos profesionales en síndrome de Asperger pero hay que tener en
cuenta que también son más mayores y con menos energías. El
comportamiento y el trato empiezan a enfocarse de una manera diferente y
hacia otros aspectos:

Se marcan más las diferencias de su hijo Asperger con otros de la misma

edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los
estudios necesarios para desarrollar una profesión o la lucha por ser
independiente mientras los demás jóvenes caminan hacia la etapa adulta de
la vida buscando su propio sitio en la sociedad.

Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y

resolverlos. Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el
cuidado y educación del joven, la educación sexual es una preocupación
innecesaria; nada más lejos de la realidad. Los padres son los primeros
educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres
son el modelo y enseñan a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el
contacto, las relaciones diversas.

El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les está enseñando lo que

sentimos acerca de ellos. Algunos afirmanque el contacto amoroso de las
primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad
cuando se es adulto.

Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales

y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando
falten los padres. Los padres deben redefinir su papel como padres de un
hijo dependiente, pero ya no un niño.
3) Relaciones de pareja

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del

síndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión
sexual de la gente con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas.

Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y,

evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las
relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la
amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo
emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor,
del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y

ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la
búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.

Se debería considerar una obligación que la persona con síndrome de

Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para
protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y
la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.

Para la mayoría de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de

muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros
educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más
frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios
de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido
influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación
de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante
habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones
de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad.

Para la mayoría de nosotros resulta complejo reconocer y responder a las

emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con
esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus
emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar
equivocadamente los sentimientos de los demás.

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del

síndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión
sexual de la gente con síndrome de Asperger o con el Síndrome de Asperger
crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y
una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en
el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la
identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento
del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social así como la
expresión física del amor, del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y

ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los
amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su
familia.

Se debería considerar una obligación que la persona con síndrome de

Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para
protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y
la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.

4) Entorno familiar

Es muy difícil considerar el síndrome de Asperger como una enfermedad que

afecta a una persona y en la práctica hay que considerarlo como una
discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia.
Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de
una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como
dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación,
rabia, etc.

No sólo los sentimientos varían de un miembro a otro de la familia y en las

diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.

La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser devastadora para los

padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia
grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir
muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo Asperger,
sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad,
injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que
estos sentimientos son normales, que otros padres de niños Asperger ya han
pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia
pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres
consideran casi una "bendición de Dios" tener un hijo Asperger, ya que son
mucho más sensibles, valoran mucho más los avances de sus hijos porque
son conscientes de que a ellos les cuesta muchísimo más llegar a lograr
avances.

Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque

siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:

En la mayoría de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que

su hijo es Asperger han recorrido la consulta de varios profesionales para
confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan
mucho tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de
que algo no funciona correctamente.

En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy
diversas:

Negación:
Es un elemento distintivo, en la que la familia en general y los padres en
particular, niegan la existencia. Los médicos no suelen encontrar problemas
fisiológicos que expliquen el trastorno y el aspecto físico del niño es
totalmente normal, por lo que la negación (no puede ser muy importante o
no es nada) es una reacción muy corriente. Además, las características
propias del síndrome de Asperger propician la negación del trastorno y
plantearse que pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna
medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y
esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación
es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para
el desarrollo del niño y su integración a la sociedad.
Impotencia:
Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e
incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos
problemas. Tener un hijo Asperger puede suponer un duro golpe a la
autoestima y autoconfianza por varios motivos:

El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables,

reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún
padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni
modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar.

El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede

hacer que se sientan inútiles.

La falta de información sobre el síndrome de Asperger y el miedo a lo

desconocido.

Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la
sensación de tener que "tirar la toalla".

Culpa:
Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún
momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano.
Cuando el niño es diagnosticado, el temor se ha convertido en realidad y
comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la
gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que
no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o
cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está
enfermo y de quién es la culpa. Este sentimiento puede verse incrementado
ante la gran difusión que tuvo la teoría psicoanalítica de la enfermedad, que
la atribuía a una mala relación de los padres, unos padres poco
comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario.

Hoy en día es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber
causado el síndrome de Asperger en el niño y aún en el supuesto de
encontrarse una causa genética, (que no hereditaria) es evidente que los
padres no tienen en ello ninguna responsabilidad.

Enojo:
El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones,
que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra
los médicos por no encontrar cura, contra los educadores por no conseguir
que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad
de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor,
contra su hijo enfermo por ser Asperger. Nadie puede comprender lo que les
pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes.
La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.

Pérdida:
Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este
momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han
roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo
sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada
persona lo expresa de una manera. Autocompasión y querer que todo el
mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este
sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados,
pensativos y tristes; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a
pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.

Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de
evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más
"llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los
padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones
y conductas ante el problema.

Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se

presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de
haber aceptado la condición de Asperger de su hijo. Es normal que estos
padres se encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán
que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más
importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han
hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria.

5) Durante la época escolar

Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en

muchos aspectos.

Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios

especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc., que sean capaces de
cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios
y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible.

Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de

atender al niño Asperger; se necesita establecer una rutina para atender las
actividades del niño.

Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede

integrarse en la mayoría de las actividades de los demás. Es importante
buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño
es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros
de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno.
Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de
los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse
sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia.

El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado,
incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga
entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos
"paralizantes".

Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos

preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando
falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para
asegurar un cuidado y atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener
la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un
problema genético.

En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercanía entre

los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia
y reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y
franqueza), la familia mejor se adaptará a la situación. Hay que tener
cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga
de responsabilidades en algún miembro de la familia.

Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación.

Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es
Asperger, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que
recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa
necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las
actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la
forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.

Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son
los que deberían marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es
normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en
ocasiones estos estados de ánimo en un modo permanente de actuación y
cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que
fundamentalmente pueden ser:

»Negador.
»Autocompasivo.
»Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre
sobreprotege al niño Asperger, ocultándole todos los problemas que puedan
haber.

»Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa
culpa.

»Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo

Asperger.

Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinación

es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una
buena comunicación y puede producir resentimientos en los demás
miembros de la familia.

6) Con respecto a los hermanos de una persona Asperger:

Hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos
problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional
inevitable que conlleva unas características distintivas. Para empezar es una
relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los
mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relación
entre los hermanos va tomando cada vez más importancia si tenemos en
cuanta los siguientes factores:

»La familia cada vez es más pequeña, por lo que el contacto es más intenso.

»El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una

fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta.

»Cada vez es más común el divorcio y el segundo matrimonio y los

hermanos deben hacer frente a esta situación juntos.

»Cada vez es más frecuente que los dos padres trabajen, por lo que
necesitan su mutua compañía.
»Los padres están sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los
hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la
relación de los hermanos.

»Se suelen dar una serie de recomendaciones para los hermanos de una
persona Asperger.

»Respetar su individualidad

Los hermanos no deben ser comparados con otros niños, necesitan

desarrollar su propia identidad. Esta es una necesidad inherente a cualquier
persona, pero en este caso se ve intensificada por la presencia del hermano
Asperger y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las
necesidades de éste.

Comprensión
Debido a las presiones y problemas que conlleva el vivir con un hermano
Asperger, sus vidas son diferentes y necesitan saber que los demás
entienden su situación y están dispuestos a escuchar y ayudar en lo posible.

Información
Necesitan que le aporten información real, clara, directa y que responda a
todas las dudas e interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la
familia y ellos mismos. Requerirán diferente información según pasen los
años.

Apoyo
En ocasiones pueden necesitar ayuda profesional o la asistencia a "grupos
de hermanos", que pueden ser muy útiles por la complicidad que lleva
implícita el compartir el mismo problema.

Entrenamiento
En muchas ocasiones existe el deseo de ayudar a los padres en el cuidado
de su hermano y necesitan que los enseñen a trabajar con él para que la
relación sea gratificante.

En conclusión, en la vida en familia se debería:

»Hacer frente a las emociones. Negar una emoción no ayuda a eliminarla.

»Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboración antes

de poder actuar.

»Recabar la suficiente información sobre el síndrome de Asperger, y los

servicios disponibles les ayudará a actuar con mayor seguridad.

»Buscar la ayuda de otros padres y profesionales.

»Conseguir una comunicación clara y abierta entre los miembros de la

familia. La comunicación y la honestidad familiar pueden ser los dos
elementos más importantes para poder hacer frente a la discapacidad de un
familiar.

»Definir las expectativas.

»Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades
de todos los miembros.

»Sentido del humor.

Se debería evitar:

»La Sobreprotección.

»Involucración total.

»Rechazo.
»Vergüenza

7) Información:

Para la persona Asperger (como cualquier otra persona) con una inteligencia
normal, tener un concepto de sí misma correcto y realista es muy
importante para desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y
aceptar las propias fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo.
Para ello, es necesario saber lo que es el síndrome de Asperger, cuales son
sus consecuencias y como vivir con ellas. Por tanto, las personas con
síndrome de Asperger son las primeras que tienen derecho a recibir una
correcta información, válida y útil sobre su discapacidad.

Explicar el síndrome de Asperger no es fácil, ya que incluso científicos y

especialistas discuten sobre el concepto y debemos no añadir más confusión
a las personas que lo padecen; sobre todo, porque las personas Asperger se
confunden muy fácilmente, por su distinto modo de percibir y entender
incluso conceptos relativamente sencillos.

Las personas con síndrome de Asperger dan un significado diferente a lo que

perciben y piensan, en muchas ocasiones de una manera radical, en
términos absolutos, por lo que tenemos que tener cuidado con la
información que les suministramos. Hay que tener también cuidado en no
subestimarlos ni sobreestimarlos, ni darles información que no pueden
entender ni asimilar. Al igual que otras personas que pueden hablar y
escuchar sobre su enfermedad, las personas con síndrome de Asperger
deben sobrellevar esta información tanto a nivel cognitivo como emocional.
Es un proceso de asesoramiento que puede necesitar de psicoterapia.

Hay una tendencia natural a creer que la persona con síndrome de Asperger
tiene conocimiento sobre su particularidad y tendrá un comportamiento más
adaptativo, pero no es real, pues no es lo mismo tener conciencia de ser
diferente y conciencia de lo que realmente le pasa y tener capacidad de
cambio.

La persona con síndrome de Asperger se va a ver involucrada en situaciones

nuevas para las que no está protegida.

Probablemente, las personas de su entorno noten un comportamiento

extraño, la gente reaccionará y se pueden presentar problemas. Si la
persona con síndrome de Asperger está informada, puede explicar su
comportamiento a otras personas, puede saber qué situaciones debe evitar
y serán más predecibles las reacciones de las otras personas.
Es difícil señalar la edad de comienzo para explicarles sus particularidades;
hay que tener en cuenta que la persona con síndrome de Asperger debe
afrontar numerosos problemas, tales como burlas, problemas de relación, en
el colegio, dificultades para insertarse en el mundo laboral. Las soluciones
para estos problemas requieren un concepto de sí mismo lo más exacto
posible. Para comenzar a dar explicaciones, se necesita una edad de
desarrollo mínima de seis años, ya que es necesario tener ya ciertas
habilidades como memoria para recordar cosas que ocurrieron en el pasado,
comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad para reflexionar y
hablar sobre uno mismo.

Otra cuestión complicada es quién va explicar al niño el tipo de trastorno

que padece. La persona que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad
y su competencia para contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay
diferentes razones que desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona
con síndrome de Asperger: Los padres no deben ocupar el papel de los
terapeutas ni los consejeros de sus hijos, deben ser sus padres.
Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su
hijo para que el niño no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros
y sin ambigüedades.

Además del peligro de confusión por la doble función de los padres, también
existe el riesgo de pérdida de confianza.Al igual que cualquier persona que
reciba malas noticias, necesita un "hombro" donde consolarse y una persona
en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas más
adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se pone en peligro si los
padres son los que dan las malas noticias.

Evidentemente, en el proceso de informar al niño o al adolescente se

necesita una cooperación muy estrecha entre padres y profesionales; los
padres tienen que tener una participación activa tanto en la decisión de
iniciar el proceso como en los contenidos.

Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto únicas
en sus intereses, caracteres, fuerzas y debilidades; cada persona tiene sus
habilidades; sobre una determinada cuestión cada uno piensa y actúa de
una manera determinada ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede
curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a
realizar una vida lo más normal posible, restringiendo lo máximo sus
limitaciones.

6. ESTRATEGIAS GENERALES DE INTERVENCIÓN

El conocimiento de las características que definen el Síndrome de Asperger,

de su forma peculiar de entender su entorno y, en definitiva, de su
particular funcionamiento neuropsicológico, ayuda, en última instancia, a
elaborar estrategias educativas ajustadas a sus necesidades (con el objetivo
principal de mejorar la calidad de vida de estas personas). Los enfoques
actuales en el tratamiento de las personas con SA se definen por las
siguientes características:
Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza. Las
personas con SA destacan por ser buenos "pensadores visuales". Procesan,
comprenden y asimilan mucho mejor la información que se les presenta de
manera visual. Por ello, en cualquier proceso de enseñanza (tanto
académico como de habilidades de la vida diaria) es importante emplear
apoyos visuales (listas, pictogramas, horarios, etc.) que les faciliten la
comprensión de aquello que se les está intentando enseñar.

Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios

inesperados.

Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de

estrategias para adaptarse a cambios ambientales que presentan muchas
personas con SA exigen asegurar ciertos niveles de estructura y
predictibilidad ambiental (anticipando cambios en las rutinas diarias,
respetando algunas de las rutinas propias de la persona con SA, etc.).

Favorecer la generalización de los aprendizajes. Las dificultades de

generalización que presentan estas personas plantea la necesidad de
establecer programas explícitos que permitan transferir los aprendizajes
realizados en contextos educativos concretos a situaciones naturales y
asegurar, en la medida que se pueda, que los programas educativos se
lleven a cabo en los contextos más naturales posibles.

Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Las personas con SA, sobre
todo en la etapa escolar, suelen mostrar bajos niveles de tolerancia a la
frustración y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede llevar a
enfados y conductas disruptivas cuando no consiguen el resultado adecuado
en una tarea. Para evitar este tipo de situaciones y favorecer la motivación
hacia el aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias
para garantizar el éxito en la tarea presentada, desvaneciendo poco a poco
las ayudas ofrecidas.

Descomponer las tareas en pasos más pequeños. Las limitaciones en

las funciones ejecutivas, comentadas en un apartado anterior, obstaculizan
el rendimiento de las personas con SA durante la ejecución de tareas largas
y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es
importante descomponerla en pasos pequeños y secuenciados.

Ofrecer oportunidades de hacer elecciones. Como se ha comentado,

estas personas suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones. Por
eso, desde que son pequeños se deben ofrecer oportunidades para realizar
elecciones (inicialmente resentando sólo dos posibles alternativas a elegir)
para que puedan adquirir capacidades de autodeterminación y autodirección.

Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la

dedicación excesiva a sus intereses especiales.

Enseñar de manera explícita habilidades y competencias que por lo

general no suelen requerir una enseñanza formal y estructurada. Con
las personas con SA no podemos dar nada por supuesto. Habilidades como
saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el
mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante
los intercambios lingüísticos, etc., van a requerir una enseñanza explícita y
la elaboración de programas educativos específicos.
Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del
Síndrome de Asperger(dificultades de relación social, limitación en las
competencias de comunicación y marcada inflexibilidad mental y
comportamental).

Incluir los temas de interés para motivar en el aprendizaje de

nuevos contenidos.

Prestar atención a los indicadores emocionales para prever y prevenir

posibles alteraciones en el estado de ánimo.

Evitar en lo posible la crítica y el castigo. Sustituirlos por el refuerzo

positivo, el halago y el premio.

7. TRASTORNOS RELACIONADOS

 
Puesto que el SA es un trastorno del neurodesarrollo, comparte
características propias de los problemas del desarrollo del sistema nervioso
en general.

Las características comunes de dichos trastornos son:

»Las mismas manifestaciones pueden aparecer en cualquier individuo

normal. Es fácil entender que los síntomas que se consideran típicos del SA,
tales como los problemas para la interacción social, o la falta de flexibilidad
mental, son muy comunes entre la población general; y se consideran
rasgos de personalidad o una forma de ser, antes que una manifestación
patológica. Los síntomas nucleares del SA no difieren cualitativamente de
aspectos propios de cualquier individuo, sino que la diferencia está en la
expresión exagerada de alguna de estas características, hasta el punto de
interferir con la vida social.

»Los límites entre el trastorno y la normalidad son muy imprecisos. De

acuerdo con la afirmación anterior, se atribuye la categoría de trastorno en
base a unos criterios arbitrarios, que no responden a ninguna otra
justificación que la de seleccionar grupos de individuos que pueden requerir
algún tipo de soporte o tratamiento que les haga más fácil su vida en
sociedad y reduzca el elevado grado de insatisfacción que les puede
ocasionar su soledad o falta de adaptación. De todos modos, si no se
entiende el SA como una dimensión con una distribución continua, no serían
comprensibles los nuevos modelos genéticos basados en la transmisión de
rasgos cuantitativos.

»No existen marcadores biológicos. Si bien los estudios neurofisiológicos, y

sobre todo de neuroimagen, están aportando una información muy valiosa
respecto a los mecanismos neurobiológicos que determinan las
manifestaciones del SA, no hay ninguna prueba biológica que permita
diagnosticar o descartar el SA. Esta característica incide en la arbitrariedad
del diagnóstico, basado siempre en criterios que permiten un cierto grado de
subjetividad en su interpretación.

»Alta tasa de comorbilidad. Debido a la implicación de circuitos córtico-

subcorticales y neurotransmisores relacionados con diversos trastornos del
desarrollo, no es extraño que el SA esté asociado a otros trastornos del
neurodesarrollo, en los cuales están implicadas las mismas estructuras
neurológicas y los mismos neurotransmisores.

»No existen unos límites definidos entre unos y otros trastornos. Ocurre con
frecuencia que, según el profesional que atienda un paciente con SA, se
pueden dar diagnósticos distintos al de SA. Aunque no siempre, en algunos
casos esta ambigüedad diagnóstica puede estar plenamente justificada,
pues un mismo paciente puede compartir criterios diagnósticos de dos o más
trastornos del neurodesarrollo; de tal modo, que resulte casi imposible
establecer con rigor el diagnóstico de SA u otro trastorno, como puede ser el
Trastorno de déficit de atención/hiperactividad (TAD-H) o el Síndrome de
Tourette (ST).

Para entender tanto el SA como sus procesos comórbidos es necesario

abordar los mecanismos cognitivos subyacentes al nivel más simple. Es
preciso aproximarnos al conocimiento del funcionamiento del cerebro del
niño con SA, para ver cómo ciertas disfunciones se aproximan o coinciden
con disfunciones propias de otros trastornos.

Las modernas aproximaciones cognitivas al SA, de forma prácticamente

unánime, hacen referencia a las funciones ejecutivas derivadas de la
actividad del córtex prefrontal y estructuras vinculadas al mismo (amígdala,
cerebelo, lóbulo frontal).

Comorbilidad del Síndrome de Asperger

En la mayoría de los casos de SA las manifestaciones más importantes se

ubican en el plano cognitivo y conductual, con unas características bastante
específicas. Sin embargo, en una parte importante de niños con SA, existe
comorbilidad con otros trastornos. Las manifestaciones comórbidas que
pueden asociarse al SA se resumen a continuación:

       -Comorbilidad en el Síndrome de Asperger

       Torpeza Motora / Trastorno del desarrollo de la Coordinación

       Síndrome de Tourette / Trastorno Obsesivo-Compulsivo

       Trastorno de Déficit de  atención-Hiperactividad / DAMP

       Trastorno específico del lenguaje / Dislexia / Hiperlexia

       Trastorno Semántico-Pragmático

       Trastorno del aprendizaje no verbal

       Depresión / Ansiedad

El trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC) se define como

una marcada alteración en el desarrollo de la coordinación motora que
interfiere significativamente con el aprendizaje escolar o las actividades de
la vida diaria y no es debida a una enfermedad médica general. Si bien el
TDC puede existir de forma aislada, con elevada frecuencia se halla asociado
al SA. De hecho, el TDC es un criterio diagnóstico para SA según algunos
autores. En este sentido, en 1991 Gillberg y Gillberg presentaron sus propios
criterios para el diagnóstico del SA, en los cuales se contempla, como un
criterio relevante para el diagnóstico, la torpeza motora.

El Síndrome de Tourett (ST) viene definido por la presencia de tics

múltiples motores y vocales con una evolución crónica, que el DSM IV
establece en un año. Los tics motores pueden ser simples y complejos. Los
tics simples involucran únicamente a un grupo muscular y tienen un inicio y
final  súbitos. Los tics complejos son prolongados, afectan diversos músculos
y parecen más propositivos. Si bien en un principio se pensó que era un
trastorno muy raro, actualmente, si se incluyen formas leves, se puede
considerar su prevalencia muy alta, situada alredor del 3% de la población
escolar.

En el ST existe una fuerte comorbilidad con el TDA-H y con el trastorno

obsesivo compulsivo (TOC). La comorbilidad con SA y trastornos de
espectro autista (TEA) en general, es menos común. Sin embargo, existen
casos en los que están presentes de forma evidente ST y SA; y, también,
situaciones límite en las que es muy difícil, si no imposible, decantarse por
uno u otro diagnóstico.  El ST comparte algunos síntomas con el SA, tales
como: ecolalia y palilalia, conductas obsesivo-compulsivas, conductas
motoras anormales y estereotipias. En estudios en series amplias se ha
sugerido una prevalencia mínima del 8.1% de ST en los TEA. En un trabajo
más reciente, se afirma que por lo menos dos terceras partes de niños con
ST presentan comorbilidad con problemas de empatía/autismo, incluyendo
el SA.

El TDA-Hes el término que utiliza el DSM IV para referirse al trastorno que

comporta un déficit de la atención en un grado suficiente para generar
dificultades en el aprendizaje. Puede ir asociado, o no, a hiperactividad. Se
definen tres tipos de TDA-H:

(1) Con predominio de falta de atención, (2) con predominio de

hiperactividad-impulsividad, y (3) el tipo combinado. DAMP corresponde a
las siglas de un trastorno muy próximo al TDA-H. Dicha denominación está
muy extendida en los países nórdicos. Incluye: (1) déficit de atención, (2)
problemas referidos al control motor y (3) problemas perceptivos. Es
evidente que existe un solapamiento entre TDA-H y DAMP, si bien uno y otro
ponen mayor énfasis en determinados aspectos. Puesto que el DAMP toma
en consideración los problemas de control motor, se podría considerar
conceptualmente más próximo al SA. Tanto en un caso, como en el otro,
pueden estar presentes determinados síntomas que se describen también
dentro del espectro autista, que se especifican a continuación:

     Síntomas Autísticos en TDA-H / DAMP

    Estereotipias Motoras

     Preocupación por ciertos temas, objetos o partes de objetos

     Peculiaridades del lenguaje

     Anomalías en la pronunciación

     Pobre comunicación no verbal

     Trastorno Semántico-Pragmático

     Problemas de Interacción social Ingenuidad

Las estereotipias motoras, muy frecuentes en el autismo, no son en modo

alguno exclusivas de dicho trastorno. Pueden estar incluidas en un contexto
conductual asociadas a la hiperactividad motora propia del TDA-H y DAMP.
Estas manifestaciones pueden estar relacionadas con alteraciones de las vías
mesolímbicas que contienen dopamina. Las estereotipias de los niños
hiperactivos que más se aproximan a las propias de los TEA son: aleteo de
manos, picar con los dedos, balanceo de la cabeza y repetición monótona de
sonidos. Los niños con TDA-H/DAMP pueden mostrar patrones de conducta
obsesivos, relacionados con poca flexibilidad mental y mala tolerancia a los
cambios, conductas que también en este caso conectan tanto con los TEA
como con el ST.

Los problemas de lenguaje, muy frecuentes en el TDAH/DAMP, y en

ocasiones el primer motivo de consulta por parte de los padres, generan que
se puedan adquirir algunas de las características propias de los TEA:
ecolalias, pobre capacidad expresiva, deficiente comprensión verbal. Los
problemas semánticos, unidos a una pobre habilidad para entender el
contexto social, pueden aproximarse a un trastorno semántico-pragmático
del lenguaje.
Tampoco resulta excepcional que el lenguaje esté afectado a nivel prosódico,
o en la modulación del volumen expresivo. Otras veces el niño con TDA-H,
en su forma disatencional, en lugar de ser extremadamente charlatán, es
sumamente callado; aproximándose al mutismo selectivo, a su vez también
relacionado con el SA. Igualmente la comunicación derivada de la
gesticulación no verbal puede ser muy limitada o inapropiada en el TDA-
H/DAMP. Un problema, en algunos niños con TDA-H/DAMP, es su falta de
habilidad para la interacción social. Ello puede estar motivado tanto por una
cierta ingenuidad, como por una carencia de empatía. En un estudio de
Clark y Feehan en 1999, encuentran en niños con el diagnóstico de TDA-H,
una elevada proporción (entre el 65-80%) con dificultades significativas para
la interacción social y la comunicación. Los aspectos donde esto se pone
más en evidencia son la empatía y la relación con los compañeros; lo cual
ocurre a partir de dificultades para la comunicación no verbal y el
mantenimiento de una conversación.

Todas estas apreciaciones han conducido a la propuesta de que

posiblemente exista un continuo entre el autismo con retardo mental severo,
el autismo clásico de Kanner y el TDAH/DAMP (Gillberg y Gillberg, 1989, y
Wing, 1991). En este continuo el SA se ubicaría entre el TDA-H/DAMP y las
formas leves de autismo de Kanner. En la práctica, los casos fronterizos
entre TDA-H y SA pueden presentar serias dificultades para orientar la
intervención, y sobre todo para matizar la información que van a recibir la
familia y los educadores. Parece sensato que en tanto no se cumplan los
criterios completos del trastorno más severo, en este caso SA, es preferible
quedarse con el diagnóstico de TDA-H/DAMP, pero poniendo en evidencia los
síntomas "autísticos" y teniendo muy presente en la intervención
psicopedagógica todos los aspectos sociales. En otras ocasiones, no debe
existir ningún reparo en proponer ambos diagnósticos, lo cual permitirá
racionalizar el tratamiento. Por ejemplo, recomendando metilfenidato a un
niño con el diagnóstico de TEA si presenta manifestaciones típicas de TDA-
H/DAMP. El nexo neurocognitivo entre SA y TDA-H/DAMP quizás resida en el
trastorno de la función ejecutiva (FE) que ha sido descrito en ambos
trastornos. A continuación se resumen algunos síntomas observados en
pacientes con lesiones frontales, que se observan de forma muy acusada
tanto en pacientes autistas como en el TDA-H/DAMP:

     Síntomas relacionados con lesiones frontales

    Ausencia de empatía. Pobre afectividad

     Conducta estereotipada

     Perseveraciones

     Rutinas

     Intereses restringidos

     Reacciones catastróficas ante cambios del entorno

     Conductas compulsivas

     Reacciones emocionales inapropiadas y repetitivas

    Falta de originalidad y creatividad

     Dificultades en focalizar la atención

     Poca habilidad para organizar actividades futuras

Estos síntomas se relacionan con una alteración de la FE. La FE agrupa una

serie de funciones relacionadas con la actividad de las áreas premotoras del
lóbulo frontal. Puesto que el lóbulo frontal tiene conexiones con todo en
córtex, la FE no se puede considerar circunscrita únicamente al lóbulo
frontal, si bien su disfunción representa el paradigma de la lesión frontal.
Las funciones ejecutivas nucleares son: planificación, flexibilidad, memoria
de trabajo, monitorización e inhibición. Pero, a partir de un análisis más
profundo, se ha propuesto que los mecanismos cognitivos que podrían
explicar por sí mismos los distintos déficits relativos a la FE son la memoria
de trabajo y la inhibición.

El trastorno específico del lenguaje (TEL)forma parte de los criterios

diagnósticos para el autismo. Por el contrario, en referencia al SA, el DSM IV
no solo no menciona la necesidad de que exista un problema del lenguaje, si
no que, por el contrario, incluye como criterio necesario para el diagnóstico
que no exista un retardo significativo en el lenguaje; entendiendo por
retraso significativo la falta de uso de palabras simples más allá de los dos
años o de frases comunicativas pasados los 3 años. Sin embargo, no se
debe deducir de la definición del DSM IV que no existe relación entre el
lenguaje y el SA. En realidad, prácticamente siempre está presente alguna
alteración del lenguaje en el SA. Lo que ocurre es que los aspectos formales
del lenguaje no están alterados, aunque sí lo están los aspectos
pragmáticos, es decir, el uso del lenguaje en relación con el contexto.

Llegados a este punto, debemos introducirnos en la relación entre el déficit

pragmático del lenguaje y los TEL. Se entiende por déficit pragmático del
lenguaje las alteraciones referentes al uno socialmente contextualizado del
lenguaje más allá de sus aspectos puramente formales.
El punto crítico de la cuestión aparece a partir del momento que incluimos
en el concepto del lenguaje, no solo lo que el individuo dice, a partir de
contenido de sus palabras, si no que también tomamos en consideración
toda la intencionalidad contenida en las palabras. Es decir, el lenguaje tiene
dos dimensiones, una no social, ligada estrictamente al sentido literal de las
palabras y la sintaxis; y otra social, derivada de la función de las palabras en

relación con el contexto social en el que se generan las palabras. En los

estudios clásicos sobre el lenguaje se han considerado estas dimensiones
como independientes una de otra. Por tanto, un individuo con un TEL, podría
tener un déficit únicamente en los aspectos formales del lenguaje. Entrando
en el contexto clínico, existiría una separación entre los trastornos del
lenguaje y los trastornos de la cognición social, es decir, los trastornos
autísticos. Sin embargo, este planteamiento posiblemente no sea
argumentable en base a los estudios recientes sobre la interacción entre
lenguaje y desarrollo de las habilidades sociales. Si se considera que la
dislexia se sustenta en un déficit fonológico, aspecto disfuncional que
comparten una parte importante de niños con TEL, es comprensible
entender el nexo entre dislexia y SA. Esta asociación, aunque es poco
común, debe contemplarse coma una posibilidad en algunos niños con SA.
La hiperlexia, consiste en una excelente habilidad para la mecánica lectora,
pero con una compresión lectora muy baja. Algunos niños con SA pueden
presentar este problema que, en cierto modo, podría ser el equivalente del
trastorno semántico pragmático del lenguaje, aplicado a la lectura.

El Trastorno del aprendizaje no verbal (TANV) es un síndrome que se

caracteriza por déficits primarios en la percepción táctil y visual, en las
habilidades de coordinación psicomotora y en la destreza para tratar con
material o circunstancias nuevas. Presumiblemente, una de las áreas de
mayor preocupación son los problemas sociales y emocionales que
presentan. Dichos problemas podrían ser el resultado de las dificultades en
el procesamiento de la información no verbal y espacial, provocando los
fallos y las malas interpretaciones de las señales sociales sutiles vinculadas
a la comunicación no verbal.

Por tanto, a los niños con TANV les resulta difícil comprender las expresiones
faciales, los gestos y los tonos de voz. Este hecho puede conducir al
aislamiento social. Algunos niños intentan aliviar el aislamiento entre sus
compañeros interactuando únicamente con los adultos, más agradecidos con
sus habilidades verbales, menos sensibles a su torpeza motriz, y en general
más comprensivos. Muchas de las características que se han descrito para el
TANV se superponen a las propias del SA. Incluso se podría afirmar que el
TANV y el SA podrían representar varios grados de severidad del mismo
"continuum_ neurocognitivo. Sin embargo, también es posible descubrir
algunas diferencias, e incluso intuir unos límites entre ambos trastornos.
Podría afirmarse que una parte de los niños con TANV cumplen criterios del
DSM-IV para el SA, sin embargo no todos los niños con TANV muestran un
déficit social tan grave, ni cumplen todos los criterios de SA.

En el TANV no es habitual que presenten rutinas y rituales

comportamentales y patrones inusuales del lenguaje tan marcados como en
el SA. Por el contrario, uno de los componentes más característicos del
TANV, el déficit visuoespacial, no suele ser tan acentuado en el Síndrome de
Asperger. La depresión también muestra una fuerte comorbilidad con el
SA. Se debe hacer notar que no es raro que algunos síntomas depresivos
pasen desapercibidos por los padres, y únicamente a partir de la entrevista
individual con el niño puedan ser evidenciados. Los aspectos depresivos que
más se suelen apreciar en niños con SA son la falta de autoestima, estado
de ánimo irritable, falta de energía, somatizaciones y problemas del sueño.
Los trastornos de ansiedad se han considerado los trastornos
psiquiátricos más frecuentes en la edad infantil. Su comorbilidad con el SA
es mucho mayor de la que sería de esperar por el azar. Al igual que para los
trastornos depresivos, existe un amplio solapamiento de síntomas. El niño
ansioso suele mostrar un estado permanente de preocupación o aprensión,
difícil de controlar.

Pruebas médicas complementarias

No hay ninguna prueba biológica diagnóstica para el SA, por tanto sólo
deben realizarse aquellas que estén orientadas a una manifestación
comórbida (por ejemplo, un EEG, preferiblemente de sueño, para ayudar al
diagnóstico de una epilepsia), o en casos raros en que se sospeche una
etiología específica. Algunos expertos consideran conveniente la práctica
sistemática de un cariotipo, además del estudio molecular para el Síndrome
X-Frágil.

No es útil, ni sensato, solicitar de forma sistemática estudios de Resonancia

Magnética o TAC craneal, estudios sobre enfermedades metabólicas y
potenciales evocados; sin embargo, en casos concretos, racionalmente
seleccionados, pueden aportar datos interesantes.

Menos justificado está todavía solicitar pruebas de alto nivel tecnológico,

cuya utilidad en el SA está restringida al uso experimental, de acuerdo a
protocolos de investigación (PET, SPECT, Magnetoencefalografía, RM
funcional). Para llevar a cabo estas pruebas se deben cumplir unos mínimos
requerimientos éticos: consentimiento informado y financiación por una beca
de investigación. Pero en modo alguno estas consideraciones excluyen que
todo niño con SA sea sometido a un riguroso examen neurológico orientado
a descubrir estigmas o alteraciones que puedan sugerir una etiología
específica. En este sentido, se investigará la presencia de manchas,
sugestivas de enfermedades eurocutáneas y dismorfias sindrómicas.
También es necesario valorar el déficit motor, con el fin de excluir otros
trastornos neurológicos con alteración de la coordinación motora.