AUTISMO Y CALIDAD DE VIDA

1. LA CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA:

La CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA es una entidad sin ánimo de lucro,

de ámbito estatal constituida en febrero de 1994, que agrupa y representa a 591
entidades del tercer sector de acción social de toda España, que trabajan
específicamente para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus
familias.

La misión de AUTISMO ESPAÑA, es: Apoyar el desarrollo de sus entidades

confederadas y representar institucionalmente al colectivo que agrupa, con el
propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus
familias, garantizando el ejercicio efectivo de sus derechos.

Para ello promueve y coordina en el ámbito estatal de acciones de:

- Sensibilización
- Investigación
- Desarrollo e implantación de modelos de intervención
- Desarrollo e implantación de programas y servicios para la inclusión social
- Formación y asesoramiento a profesionales y familias
- Defensa de los derechos del colectivo

Los principios que constituyen los pilares en torno a los cuales se legitima y
asienta la actividad de la Confederación AUTISMO ESPAÑA son:

1. Dignidad de las personas con TEA: Las personas con TEA merecen respeto por
su dignidad inherente.

2. Las personas con TEA son ciudadanos con derechos y deberes. Como
ciudadanos, tienen derecho a:

- La vida.
- La salud.
- La educación permanente y de por vida.
- El empleo.
- El ocio, entre otros.
 La familia juega un rol fundamental en el desenvolvimiento de las personas con
TEA, es por ello que se pueden identificar varios roles para los miembros de una
familia:

1. Usuaria de servicios, como los de Información, planificación, orientación,

asesoramiento y formación; los de Conciliación de la vida familiar y laboral;
o los de Apoyo psicológico y emocional.
2. Socia de la entidad en la que participa.
3. Directiva de la entidad en la que participa.
4. Apoyo natural de su familiar con TEA.
5. Representante legal de su familiar con TEA si se ha modificado (total o
parcialmente) su capacidad de obrar.
6. Profesional de la entidad. Este perfil es minoritario, pero también se encuentra
en algunos casos.
2. ACÉRCATE A LAS PERSONAS CON AUTISMO

¿Qué son los Trastornos del Espectro del Autismo?

Los TEA son trastornos complejos, que afectan al desarrollo del sistema nervioso
y al funcionamiento cerebral, especialmente en los aspectos relacionados con el
procesamiento de la información que proviene de los estímulos sociales. En la
actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición de
los TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen. La gran variabilidad
presente en este tipo de trastornos apunta también a la relevancia que puede tener
la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el
desarrollo de los TEA, pero por el momento, estos elementos no se encuentran
claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.

Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las
personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, desde la
discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o
superiores al mismo. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las
diferentes características que definen este tipo de trastornos. En general, sus
habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. En
algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar
mucho interés por relacionarse con los demás.
Los derechos y las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro
del Autismo y de sus familias:

- Existen dificultades significativas asociadas a los procesos de detección y

diagnóstico.
- Existen necesidades significativas en relación a la atención de la salud de las
personas con TEA, tanto en aspectos físicos como relacionados con la salud
mental.
- Existen factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la
persona que los presenta y en su calidad de vida. Algunos de estos aspectos
se relacionan con la posibilidad de disponer de los recursos educativos y
comunitarios adecuados a sus necesidades individuales, y con la red de apoyo
social disponible por cada persona.
- Necesidad de aprender habilidades útiles para la vida a la vez que se ponen
en práctica la que hace que se demanden estos apoyos en contextos naturales
(casa, colegio, sociedad).
- La mayor parte de las personas adultas con TEA no desarrollan ninguna
actividad productiva o laboral, y que su integración social y comunitaria es
muy limitada, compleja y mínima en la actualidad.

La Planificación Centrada en la Persona es un modelo orientado a la mejora de

la calidad de vida de las personas con TEA se refiere a las diferentes técnicas y
herramientas concretas destinadas a apoyar este proceso, con la meta de lograr los
objetivos personales de cada individuo. Es un proceso de colaboración para ayudar
a las personas a acceder a los apoyos y servicios que necesitan para alcanzar una
mayor calidad de vida basada en sus propias preferencias y valores, que se centra
en las elecciones, la visión y el círculo de apoyo de la persona, es decir, que aprecia
y respeta a la persona así como la experiencia, el conocimiento y la sabiduría de
sus círculos de apoyo; este modelo, se focaliza en las capacidades y en lo que es
importante ahora y en el futuro, es decir, un proceso basado en el aprendizaje a
través de la acción compartida, en encontrar soluciones creativas más que en
“encajar a la gente en cajas” así como en la resolución de problemas y en el trabajo
juntos a lo largo del tiempo, para crear cambios en la vida de las personas, la
comunidad y las organizaciones.
Los servicios que dan respuesta a las necesidades de las personas con tea y sus
familias, tienen por objetivo:

- Fomentar iniciativas informativas y formativas dirigidas a los familiares de la

persona con TEA, y a la propia persona, que faciliten la vida familiar y la
comprensión de las implicaciones del TEA.
- Establecer pautas, principios y protocolos de atención comunes.
- Proporcionar atención personalizada para facilitar que todos los apoyos que
se ofrecen a la persona con TEA se realicen de forma integral y consensuada.
- Facilitar información sobre derechos, recursos y otros aspectos de interés,
como asesoramiento jurídico.

Uno de los servicios es el apoyo psicológico y emocional, el cual tiene como

objetivos:

- Favorecer la comprensión de las necesidades de la persona con TEA, y de

otras que puedan surgir derivadas de la convivencia con ella por parte de los
miembros de la familia
- Facilitar el afrontamiento de los sentimientos que genera el TEA en los
miembros de la familia, o los que surgen en diferentes momentos vitales
conflictivos, como la adolescencia, la vida adulta, o en las situaciones de
duelo.
- Conseguir una estabilidad familiar que favorezca la calidad de vida de todos
sus miembros.

Otro de los servicios es el ocio y tiempo libre, cuyos objetivos son:

- Facilitar el acceso y la participación en actividades lúdicas y de ocio,

favorecer el disfrute del tiempo libre mediante la realización de actividades
satisfactorias para la persona que las lleva a cabo.
- Fomentar la participación en los recursos comunitarios de ocio.
- Establecer un marco general de apoyo que fomente las habilidades de
autonomía, de elección personal y autodeterminación de la persona con TEA
y planificar.
- Organizar las actividades, teniendo en cuenta las preferencias y aficiones de
la persona que las disfruta.
El empleo, otro de los servicios que ofrecen, sus objetivos son:

- Favorecer la integración laboral de la persona en un medio ordinario de

trabajo, incrementando sus oportunidades de promoción personal,
profesional, y de integración social, así como sus habilidades de
autodeterminación y su calidad de vida.
- Fomentar el aprendizaje de habilidades relevantes para el desempeño de un
puesto de trabajo, tanto en relación a las propias de la actividad laboral, como
a las habilidades interpersonales necesarias para acceder y mantener dicha
actividad.
- Favorecer el aprendizaje de destrezas funcionales y significativas, y promover
su generalización en los diferentes entornos del mundo laboral.
- Maximizar las oportunidades laborales y formativas de la persona,
fomentando su aprovechamiento y la continuidad a lo largo de toda la vida
adulta.
- Promover la permanencia de la persona en los entornos laborales y formativos
adecuados a sus necesidades individuales, minimizando las situaciones de
abandono del empleo, o el cambio a recursos poco enriquecedores para la
persona.

La vivienda supone disponer de una vivienda digna es un derecho de todas las

personas.

Además, uno de los elementos que suelen caracterizar la vida adulta es el paso del
hogar familiar a la vivienda propia y con ello a la vida independiente. Los servicios
de vivienda, por lo tanto, estarían orientados a proporcionar a la persona con TEA
un espacio para habitar, o a facilitar su adaptación y vida independiente en
recursos de vivienda ordinarios. Los objetivos de este programa son:

- Favorecer que la persona con TEA disponga de una alternativa de vivienda

propia, maximizando las opciones de desarrollar una vida independiente y
autónoma, garantizando los apoyos individualizados para ello.
- Adaptar el entorno de manera que éste favorezca el desarrollo y empleo de
habilidades de autonomía personal, de competencias sociales, de elección
personal.
- Velar por las condiciones de salud y seguridad de la persona con TEA.
 - Garantizar las condiciones de respeto a la intimidad, y a disponer de manera
individual de espacios personalizados y de pertenencias propias.
- Favorecer el desarrollo y mantenimiento de relaciones interpersonales
satisfactorias (distintas a las familiares), que contribuyan al apoyo emocional
y social de la personas con TEA en su vida independiente.
- Facilitar la realización de los programas de conciliación de la vida familiar y
personal (“respiro familiar”), que impliquen estancias con pernocta.

Calidad de vida y calidad en la prestación de servicios: Es la aplicación de los

distintos servicios prestados por la CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA, así
tenemos algunos ejemplos:

- Referidos a la persona con TEA y/o a su familia: Se garantiza el respeto a

la identidad y a los derechos de las personas con TEA y de sus familias

Evidencia:

Se dispone de una carta de derechos y deberes de los usuarios, familias y

profesionales, en formato accesible y adaptado a las necesidades de los usuarios,
se informa de sus derechos y deberes a los interesados, adoptando las medidas
oportunas para favorecer su acceso a la información y el registro de sus
valoraciones sobre la misma (apoyos visuales, sistemas alternativos y
aumentativos de comunicación, etc.). Asimismo, se informa de sus derechos y
deberes a los interesados, adoptando las medidas oportunas para favorecer su
acceso a la información y el registro de sus valoraciones sobre la misma (apoyos
visuales, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, etc.).

- Referidos a la evaluación de las necesidades y preferencias de los

beneficiarios, y a la elaboración de los planes de desarrollo personal: Se
realiza en todos los casos una entrevista personal y se lleva a cabo una
atención individualizada a cada demanda concreta. En caso de no poder
resolver la demanda, se orienta la derivación a otros recursos más ajustados.

Evidencia:

Se registra el número total de demandas del servicio, y el porcentaje de las

resueltas satisfactoriamente, se realizan actas de las entrevistas personales
reflejando la demanda, el análisis inicial del caso, el/ los profesionales implicado,
y la intervención o derivación acordada, se realiza un seguimiento de las
demandas recibidas, de su valoración y del resultado, explicitándose los motivos
si resultan desestimadas o derivadas a otro recurso y se evalúa la satisfacción de
los usuarios del servicio (encuesta, cuestionario, etc.) en relación a diferentes
aspectos (tiempo medio de espera, de atención, calidad de la información, de la
atención recibida, etc.).
 AUTISMO Y CALIDAD DE VIDA

CONFEDERACIÓN
AUTISMO ESPAÑA SERVICIOS DE LA
CONFEDERACIÓN

MISION PRINCIPIOS
Programa universal y transversal, destinado a facilitar
Apoyo
el acceso y el aprovechamiento de los recursos
sanitarios comunitarios, así como a promover hábitos psicológico y
Apoyar el desarrollo de vida saludables y conductas de autocuidado. emocional
1. Dignidad de las
de sus entidades personas con TEA: Las adoptadas y del estado de salud de los usuarios.
confederadas y personas con TEA
representar merecen respeto por su Servicio transversal y universal a lo largo de la vida Ocio y tiempo
institucionalmente al dignidad inherente. que promueve y desarrolla actuaciones y programas libre
colectivo que agrupa, dirigidos al aprovechamiento y disfrute.
2. Las personas con
con el propósito de del ocio y el tiempo libre por parte de la persona
TEA son ciudadanos
mejorar la calidad de Conjunto de acciones con TEA. de orientación y
con derechos y deberes.
vida de las personas acompañamiento individualizado en el puesto de Empleo
Como ciudadanos,
con TEA y de sus trabajo, que tienen por objeto facilitar la adaptación
tienen derecho a: la social y laboral de trabajadores con discapacidad.
familias, garantizando
vida, la salud, la
el ejercicio efectivo de
educación permanente
sus derechos.
y de por vida, el
empleo, el ocio, entre Disponer de una vivienda digna, es un derecho de Vivienda
todas las personas.
otros.