Sobre La Pérdida de Autonomía en La Enfermedad Terminal

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Sobre la pérdida de Autonomía en la Enfermedad Terminal

Tomado de Etnografía de la Enfermedad terminal. Experiencias liminales y Cuidado


Paliativo. Introducción. Nancy Moreno. 2019.

La muerte es inevitable. Nuestra cultura nos aporta diferentes creencias que nos ayudan
enfrentarla, no obstante, no se vivencia como una experiencia común, sino como el gran
temor existencial, pues es el fin de la vida (Das, 2008). El contexto de la experiencia de la
enfermedad terminal está enmarcado por dicho temor y por la vivencia del proceso de estar
muriéndose, que genera sufrimiento tanto en el enfermo como en quienes le rodean, los
cuales, al ser testigos, se cuestionan sobre lo que la muerte significa y sobre el sentido de
esta; en su mayoría, tratan de ayudar desde sus creencias; otros evaden la situación porque
no toleran ver el sufrimiento. Cada uno de ellos toma un curso de acción movido por sus
propios temores o cegado por sus propios intereses, con frecuencia entrando en conflicto. En
algún momento dejan de tener en cuenta al enfermo quien queda aislado, desvaneciéndose
como sujeto mucho antes de morir, dejando de ser persona perdiendo su autonomía.
¿Por qué se transgrede la autonomía de un enfermo en perfecta capacidad de tomar y
comunicar sus decisiones del final de vida? Esta es una situación recurrente dentro de la
atención en cuidado paliativo. A pesar de tomar medidas con la intención de prevenir estas
situaciones conflictivas, y de contar con recursos para resolverlas, continúan ocurriendo. Hay
algo que no comprendemos de la experiencia de la enfermedad terminal, a pesar de que ha
sido estudiada desde diferentes enfoques.
El cuidado paliativo se encarga de la atención del enfermo terminal y su objetivo es
mejorar su calidad de vida, reducir los síntomas y ayudarlo a tomar las decisiones relevantes
sobre sus tratamientos y preferencias de final de vida entre otros (Bakitas & Dionne-Odom,
2017). Se considera que un adecuado cuidado paliativo reduce de manera importante la
ansiedad frente a la muerte, así como las expectativas en tratamientos salvadores, que ya no
tendrían sentido en esta etapa y, por el contrario, conllevan mucho sufrimiento. Sin embargo,
varios estudios muestran que tanto enfermos como familiares consultan a los servicios de
urgencias al filo de la muerte, tratando de buscar tratamientos salvadores de última hora. Los
médicos de urgencias a su vez, suelen tomar decisiones de emplear métodos avanzados de
soporte vital, prolongando la agonía (Bakitas & Dionne-Odom, 2017; Lynn et al, 1997;
Reyniers et al, 2017)
Reyniers et al (2017) como conclusión de sus estudios, postulan que esta tendencia de
buscar servicios de urgencias antes de morir en los enfermos terminales, se debe a debilidades
en la comunicación médico-paciente-familia acerca del pronóstico, falta de planificación del
cuidado paliativo avanzado y ausencia de remisión oportuna. Estos investigadores plantean
como solución la remisión oportuna al servicio de cuidado paliativo para que pueda realizarse
una adecuada comunicación de temas relacionados con la muerte, con el enfermo y su
familia, de tal manera que se alivien dichos temores y se reduzcan las consultas a urgencias.
No obstante, no se ha demostrado que implementar el cuidado paliativo tempranamente y
mejorar la comunicación realmente traiga estos beneficios (Bakitas & Dionne-Odom, 2017).
Es decir, dentro de la perspectiva médica, la comunicación es la clave para resolver el
problema, aunque la evidencia muestre que no es suficiente para abordarlo.
Tratando de comprender el proceso de morir por enfermedad terminal, también se han
realizado etnografías y metaetnografías. Rodríguez-Prat et al (2016) en una metaetnografía
que registra las experiencias de 400 participantes, nos muestran las percepciones de dignidad
y autonomía de los enfermos, encontrando que son conceptos multidimensionales
estrechamente relacionados con la identidad y que deben ser tenidos en cuenta en la
planificación de los cuidados de fin de vida; no obstante, su punto de vista es la experiencia
del enfermo tomada como individuo y, aunque en los relatos registrados hay temas
relacionales, no se analizan en profundidad.
Sobre el tema de la ansiedad ante la proximidad de la muerte, Sarmento et al (2017),
realizaron una metaetnografía de las experiencias de pacientes y familiares en cuidado
paliativo domiciliario, concluyendo que la presencia de un equipo altamente competente de
manera permanente –24hr, lo cual equivale a llevar el hospital a la casa– es el que da mayor
soporte y seguridad a enfermos y familias, aliviando la ansiedad por la muerte en casa, pues
es el personal de salud quien realmente la enfrenta.
Otro punto de vista estudiado en cuidado paliativo es la compasión, como forma de aliviar
a los enfermos en cuidado paliativo. Este concepto viene de su fundadora, Cicely Saunders
(1965), quien manifestó que sus creencias cristianas fueron su fuente de inspiración. La
compasión –como se entiende en cuidado paliativo– enfatiza en el encuentro humano sincero
y empático, entre el enfermo y quien lo atiende (Bret et al, 2019); así como la capacidad del
personal sanitario de anticipar las eventualidades que pudieran ocurrir con el avance de la
enfermedad. En esta conceptualización el punto de análisis está en la capacidad de empatía
del personal asistencial. Uno de los factores de mayor crítica de los enfermos y familiares al
personal sanitario es la actitud fría, deshumanizada, además de la evidente sobrecarga de
trabajo. En esta corriente se promueve la humanización del personal de salud y el estudio de
la bioética como método efectivo de sensibilización; no obstante, los resultados no son nada
alentadores.
Algunos autores como Correa (2016), plantean que la tecnificación de los servicios de
salud, el énfasis en la eficiencia y el control de costos, ha creado en los profesionales
sanitarios la tendencia a priorizar temas administrativos, financieros y procedimentales sobre
la atención humana. De acuerdo a Arredondo y Siles (2009), el problema de la
deshumanización es más complejo, pero al proponer como método de abordaje la teoría de
las relaciones interpersonales incurren nuevamente en reducir el problema a un solo enfoque.
Estas autoras, entre muchos otros, manifiestan su preocupación por un problema serio que
está sucediendo en la atención de salud, pero sus propuestas de intervención suelen estar
centradas en el cambio de actitud del personal, sin abordar la complejidad del problema. Es
así que en muchas instituciones de salud se han creado programas enfocados en cambios de
actitudes y habilidades de comunicación, sin resultados claros.
La tanatología, inspirada en el trabajo de Elizabeth Kübler-Ross (1969), aborda diferentes
aspectos relacionados con el fenómeno de la muerte en el ser humano, por ejemplo, el
sufrimiento psicológico, las pérdidas, los cambios en las relaciones significativas, el duelo
anticipado como preparación para la muerte, el duelo de los allegados, los aspectos
espirituales, los temas legales, pretendiendo aliviar el dolor de la muerte. Su enfoque está en
la preparación para la muerte y las intervenciones están diseñadas para acompañar el proceso
del buen morir. Muchas de las dificultades presentadas en la atención del enfermo antes de
morir se atribuyen a que el duelo anticipado ante la muerte no se ha elaborado. No obstante,
aunque enfermos y familiares sean bien acompañados, los procesos de atención previos a la
muerte y la muerte en sí misma pueden ser traumáticos (Acinas, 2014).
La bioética ha trabajado el tema de la cercanía de la muerte tratando de establecer cuál
es la mejor forma de proceder para mantener la dignidad de un enfermo terminal. Así
establece que, para que esta se mantenga, deben protegerse unos derechos mínimos como
son: la provisión de medidas biológicas necesarias para la existencia (la hidratación, la
alimentación, los cuidados básicos del enfermo); dar tratamiento para aliviar los dolores
intensos y persistentes; garantizar un mínimo de libertad; y ayudarlo a conservar un mínimo
de autorrespeto (Kottow, 2016). Dentro de esta perspectiva se promueve la muerte con
dignidad; la autonomía del enfermo –entendida como la capacidad de tomar decisiones– hace
parte de la dignidad. Otros principios por tener en cuenta en la toma de decisiones por parte
de los médicos son los de no maleficencia y de justicia distributiva, pues el enfermo no tiene
conocimiento de los alcances de las conductas médicas, ni de las necesidades de la
comunidad. Aunque se ocupa de lo temas comunitarios, el análisis bioético en el campo de
la enfermedad terminal gira alrededor del enfermo, con una tendencia esencialista y
normativa. Estas dos características hacen que la aplicación de los principios bioéticos quede
en disputa cuando el enfermo ya no puede tomar decisiones autónomas como consecuencia
del avance de su enfermedad.
Las instancias jurídicas también han participado tratando de defender la dignidad de la
persona que se enfrenta al sufrimiento extremo por enfermedad, de tal manera que en
Colombia existe un gran desarrollo normativo sobre el tema con la Ley 1733 de 2014 o Ley
Consuelo Devis Saavedra, por la cual se regulan los servicios de cuidado paliativo. Su avance
es aún muy precario y su alcance aún no puede ser completamente dimensionado.
No obstante todos estos desarrollos en diferentes disciplinas sobre el campo de la atención
en cuidado paliativo, las situaciones de conflicto y el irrespeto a la autonomía del enfermo se
presentan con frecuencia. De ahí surgieron las inquietudes para pensar este fenómeno desde
otras perspectivas, para buscar otra forma de investigar el problema que integrara los aportes
de las mencionadas, pero que permitiera comprender las relaciones, encontrar los vacíos y
las contradicciones.
En ese sentido, la pregunta que guiará esta investigación es:
¿Cómo se configura el campo relacional que rodea al enfermo terminal y cómo sus
interacciones afectan su experiencia de morir en su dignidad, autonomía y espiritualidad?
Así que el objetivo general del presente estudio es:
Comprender cómo es que se produce ese campo relacional que rodea al enfermo terminal
y cómo afecta su experiencia, para desde allí elaborar una reflexión crítica del cuidado
paliativo para pensar este terreno como un campo en disputa, que no puede ser visto bajo una
sola perspectiva.
En tal sentido los objetivos específicos son los siguientes:
1. Identificar el entramado de relaciones que giran alrededor del enfermo terminal en
cada etapa del avance de la enfermedad.
2. Analizar cómo dicho entramado afecta la experiencia de la enfermedad terminal en
su autonomía, dignidad y espiritualidad.
3. Proponer reflexiones sobre el cuidado paliativo como un campo en disputa desde
donde se puedan desprender prácticas reflexivas y críticas.

Las Categorías de Análisis


El caso de Jaime Eliécer fue analizado de la siguiente manera: en la mitad está él, con su
experiencia relatada u observada como punto central de análisis y sus dimensiones
autonomía, dignidad y espiritualidad, tomando las definiciones de Dong et al (2016),
Rodríguez-Prat (2016), Chochinov et al. (2002) y Tolentino (2014). Alrededor de él, está el
entramado, cuyos constituyentes los he llamado miradas/fuerzas como categorías de análisis,
de las cuales se desprenden acciones que afectan la experiencia del enfermo.

La experiencia liminal como categoría central de análisis.


El concepto de liminalidad aparece en la obra del sociólogo Arnold Van Gennep (1969)
y fue desarrollado posteriormente por Víctor Turner (1980), quien plantea que el estado
liminal se caracteriza por el paso de un estado a otro, que puede estar mediado por un ritual
o no. Turner (1980) señala tres características principales de la liminalidad: la ambigüedad,
la invisibilidad y la carencia. La ambigüedad es la ausencia casi total, durante el periodo
liminal, de atributos tanto del estado pasado como del venidero. La invisibilidad no es física,
sino estructural, en la medida que la mayoría de nosotros solo vemos lo que esperamos ver y
esto no es otra cosa que aquello para la cual estamos condicionados, una vez hemos aprendido
las clasificaciones de nuestra cultura; las definiciones no admiten la existencia de seres que
no quepan en esas clasificaciones. Y la tercera es la carencia, las personas en estado liminal
no tienen estatus, ni propiedad, ni distintivos externos, ni rango, ni situación de pertenencia,
que permita establecer la diferenciación estructural con el resto de las personas de su grupo
social.
Con respecto a la cercanía de la muerte, Miles Little et al (1998) realizaron un análisis
narrativo de la experiencia de tener cáncer con un grupo de pacientes. Identificaron que la
experiencia subjetiva comienza con el diagnóstico, su identidad cambia al ser “paciente de”.
El enfermo inicia una revisión de toda su vida y de la identidad construida a lo largo de la
misma, la cual sufre varios cambios a medida que recibe tratamiento y enfrenta situaciones
difíciles relacionadas con la situación de enfermedad.
Estableciendo un diálogo entre Little et al (1998) y Turner (1980) sobre la liminalidad,
los cambios en la identidad ponen al enfermo en ambigüedad, pues por su enfermedad ahora
es una clase diferente de ser humano. En segundo lugar está la invisibilidad, pues perciben
un estado de enajenación frente a sus familiares, expresada como una incapacidad de
comunicar la naturaleza de la experiencia de la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento,
lo cual, a su vez, les genera sensación de aislamiento. En tercer lugar está la carencia, el
enfermo –al sentirse aislado– pierde capacidad de comunicación y de agencia, de tal manera
que se disipa su estatus previo quedando a la espera de decisiones de los otros.
Dong et al (2016) aportan al modelo de Little et al y al de Turner, la velocidad del
deterioro físico, pues conforme la enfermedad va avanzando hacia la muerte, la percepción
se hace rápidamente cambiante, generando que los temas existenciales, relacionales y
contextuales abrumen al enfermo.
Para poder evaluar cómo se afecta la experiencia de la enfermedad terminal con el
deterioro funcional, empleé el índice de Barthel (Ruzafa, 1997), que está registrado en la
historia clínica. Dicho índice fue propuesto en 1955 y mide en una escala de 0 (totalmente
dependiente) a 100 (totalmente independiente) el grado de independencia funcional en
actividades básicas cotidianas como bañarse, vestirse, caminar, comer, etc. Es una medida
fácil de aplicar, interpretar y adaptar a diferentes ámbitos culturales, con alto grado de
fiabilidad y validez. En cuidado paliativo es empleado como indicador clínico para diseñar
los programas de atención y tiene correlación parcial con el pronóstico de muerte (Ver Anexo
1).
Ahora bien, con respecto a las identidades, los estudios culturales han planteado que
además de ser construidas a través de sus referentes histórico-culturales, también son
afectadas por las diferentes articulaciones de los campos relacionales en los cuales transita el
sujeto (Hall, 2003; Caloca, 2015). De tal manera que para este estudio observé cómo la
experiencia liminal –incluido el deterioro funcional propuesto por Dong et al (2016)–, en
interacción con las miradas/fuerzas del entramado, afectaron la identidad de Jaime Eliécer,
así como sus dimensiones de agencia como son la autonomía, la dignidad y la espiritualidad.
Se incluyó la espiritualidad, porque en las diferentes investigaciones de cuidado paliativo la
espiritualidad aparece como una dimensión de agencia frente a la muerte. Estas dimensiones
se convierten en subcategorías entendidas como sigue:
1. Autonomía: Dong et al (2016) identificaron que el concepto de autonomía está
estrechamente relacionado con las capacidades de moverse, pensar y tomar
decisiones, las cuales se alteran paulatinamente con la progresión de la enfermedad.
Las alteraciones de la autonomía se asocian con percepciones de alteraciones de la
identidad.
2. Dignidad: Los estudios de Chochinov et al (2002) encontraron que la dignidad es un
concepto complejo, en el cual hay construcciones que vienen de la historia de vida
del paciente. Se cuestiona por las alteraciones en la funcionalidad y por las relaciones
con otros, así como por la espiritualidad que es fundamental para conservar la
dignidad. Rodríguez-Prat et al (2016) aportan que la autonomía y la capacidad de
control de la situación son imprescindibles para mantener la dignidad.
3. Espiritualidad: La categoría espiritual ha emergido de las observaciones de campo
y etnografías, como prácticas aisladas que le dan fortaleza al enfermo terminal. Tomé
los conceptos de espiritualidad de los sentidos de Tolentino (2014), quien enfatiza en
la autoobservación y la revisión del sentido de vida antes de morir, pues se acerca
mejor a la experiencia de un enfermo terminal.

El entramado. Las miradas/fuerza.


Alrededor de la experiencia de la enfermedad terminal existe un entramado intersubjetivo
que, ante la proximidad de la muerte, gira alrededor del enfermo y actúa sobre él. Para
facilitar su investigación y, teniendo en cuenta mi conocimiento previo del campo, he
generado agrupaciones temáticas, a las que llamé miradas/fuerzas, que funcionan como
categorías de análisis de una manera particular, pues su estudio no es lineal sino que actúa
como un entretejido. Estas agrupaciones son como hilos conductores del mismo, que se tejen
alrededor del enfermo afectando su experiencia.
¿Qué son las miradas/fuerzas? En el campo de la atención de cuidado paliativo encuentro
diferentes elementos: actores –con sus respectivas manifestaciones como son gestos,
posicionamientos, enunciaciones, emociones‒; prácticas, algunas documentadas en guías,
protocolos, instructivos, formatos, otras simplemente observadas; y, disposiciones
normativas generales e institucionales. Estos elementos no están dispuestos al azar, sino que
siguen lógicas específicas, unificados por un discurso que las agrupa, que puede variar de
acuerdo a las tensiones del campo relacional, pero que mantiene un eje temático. Este
discurso la mayoría de las veces se enuncia abiertamente, pero algunas veces deriva en
significados ocultos que deben ser develados.
Usando una metáfora visual, si el entramado es un tejido de varios hilos, cada uno con
un color diferente, cada mirada/fuerza representa uno de esos hilos. Cuando llega el enfermo
al campo de la atención, cada uno de dichos hilos anuncia su llegada y de manera explícita
manifiesta estar para ayudar al enfermo en su experiencia de enfermedad terminal. En la
medida que va sucediendo la atención hacen un tejido específico, que afecta directamente la
experiencia del enfermo. Las tensiones, alianzas, desacuerdos de dicho tejido producen el
contexto específico y las situaciones que enfrenta Jaime Eliécer. Este tejido es indivisible y
lo que se estudia es su interacción: cómo afectan la subjetividad de los participantes del
campo y la toma de decisiones.
¿Cómo se hizo la agrupación de las miradas/fuerzas? Tomé los ejes temáticos más
relevantes y, dado que no es una categoría referenciada en otros estudios del área del cuidado
paliativo, la fuente que la alimentó fue mi propia experiencia en el campo. Para su
construcción he tomado como referencia la conceptualización del contexto de Grossberg
(2009) y sobre los dispositivos de Gilles Deleuze (1990), en su lectura e interpretación del
concepto de dispositivo de Foucault (1984).
Cada eje temático que alimenta cada mirada/fuerza viene de una forma específica de
comprender y de abordar la situación de enfermedad terminal, tiene un antecedente histórico
de cómo se desarrolló, constituyendo una perspectiva, por lo cual empleé el término mirada.
La palabra fuerza se relaciona con que cada perspectiva está atada al fomento de unas
prácticas específicas que se constituyen en imperativos morales. Tales deberes se observan
introyectados en los participantes del campo, constituyéndose en fuerzas de acción y toma
de decisiones. A veces, la dinámica del campo hace que tales imperativos morales entren en
contradicción entre sujetos que participan e, incluso, dentro de un mismo sujeto. Tales
contradicciones pueden manifestarse como expresiones emocionales incoherentes y
conflictivas dentro de los participantes del campo, o como conductas divergentes con el
objetivo principal de quien representa cada mirada/fuerza. La dinámica de tales
miradas/fuerzas produce el entramado que afecta la experiencia de la experiencia liminal de
la enfermedad terminal. He determinado que son cinco esas miradas/fuerzas que están en
juego en esta experiencia de liminal de la enfermedad terminal:
1. La mirada/fuerza de los profesionales de la salud, dentro de los cuales se identificaron
en el análisis teórico dos discursos:
a. La Medicina occidental convencional, la cual sigue la tendencia cartesiana que se
estableció hacia el final del siglo XVIII (Foucault, 1966), que actualmente se ha consolidado
dentro del movimiento de la medicina basada en la evidencia. Dentro de esta
conceptualización se entiende la enfermedad como resultado de reacciones patológicas
corporales que deben repararse y, de tal manera, eliminar la enfermedad y por extensión
luchar contra la muerte. El método de investigación científica trata de eliminar o controlar la
emocionalidad y la subjetividad pues las considera fuentes de error, así que el sufrimiento y
el dolor quedaron disociados de su contexto, pues solamente son relevantes los procesos
corporales; la subjetividad tiene un campo muy limitado y la contextualización más reducido
aún (Bueno-Gómez, 2017).
b. El humanismo en medicina apareció en el siglo XX con cuestionamientos de diferentes
vertientes y un reclamo en común: es necesario humanizar la medicina. En esta corriente se
inscriben autores de diversas tendencias que van desde la bioética, que aboga por el respeto
a la autonomía de los enfermos; el feminismo, que reclama los derechos de las mujeres en la
atención médica; el humanismo cristiano, asumiendo una posición en contra de la
medicalización de la vida; los movimientos de medicina alternativa, que enfatizan en los
problemas emocionales y el estrés como causa de enfermedad; las ciencias sociales han
aportado etnografías y fenomenologías como herramientas de investigación y análisis.
Dentro de esta corriente se destacan la bioética, que dada su importancia será tratada
como una mirada/fuerza en el siguiente apartado; y, el movimiento de Cassell (2004), quien
en su conceptualización del dolor y el sufrimiento en la atención médica enfatiza en el efecto
negativo de abstraer la persona de su contexto, pues el sufrimiento está modelado y
determinado fuertemente por las creencias, patrones culturales, asunciones personales,
actividades cognitivas y creencias religiosas.
Así mismo dentro del humanismo se encuentra el cuidado paliativo, movimiento iniciado
por Cicely Saunders y Elizabeth Kübler Ross, quienes aceptan la universalidad de la muerte
enfocándose en cuidar y aliviar el sufrimiento desde el concepto de dolor total (Saunders,
1965; Bueno-Gómez, 2017). Estas corrientes humanistas hacen la resistencia a la medicina
convencional, algunas hibridándose, otras oponiéndose totalmente, pero son marginales,
pues su formación y aplicación ocupa una porción reducida dentro de la medicina occidental
o por fuera de los sistemas médicos convencionales.
Para esta investigación nos interesa particularmente el cuidado paliativo, si bien sus
prácticas médico-biológicas son adaptaciones de las prácticas médicas de la medicina
convencional y, por lo tanto, sigue inscribiéndose dentro de la misma en los centros de
formación; su enfoque es multidimensional, haciendo énfasis en aspectos emocionales,
sociales y espirituales, desarrollando otras metodologías que permiten el acercamiento más
sensible al enfermo. Sin embargo, el peso dentro de los programas académicos es muy
pequeño y la accesibilidad a este tipo de servicio es escasa. De acuerdo a la Organización
Mundial de la Salud (2014) en el mundo solamente 1 de cada 10 enfermos que la requieren
pueden acceder a ella y solamente 20 países en el mundo la tienen incluida en sus sistemas
de salud (Alliance y World Health Organization, 2014). Colombia es uno de los países que
recientemente integró los cuidados paliativos a su sistema de salud con la ley 1733 de 2014,
pero su extensión es muy escasa según el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos
(2017).

2. La mirada/fuerza de la bioética.

Como se comentó en el apartado anterior, uno de los propósitos fundamentales de la


bioética es hacer la reflexión acerca de cómo se aplican los principios éticos en la relación
de la medicina con las personas, con el fin de humanizar la medicina. Promueve la muerte
con dignidad, enfatizando en la importancia garantizar las condiciones para que pueda
mantenerse, asumiendo como eje central la autonomía del paciente (Pelluchon, 2013),
entendida como el derecho a elegir o rechazar la intervención que se le propone; para tal fin
el médico debe establecer un diálogo honesto y sensible con el paciente, dentro del cual debe
asegurarse que él pueda comprender lo que se le propone o, en su defecto, quienes elija como
custodios de su voluntad.
La bioética hace parte de la formación de los profesionales de salud e incluso existen
códigos de ética para cada una de las profesiones con legislaciones que amparan su
cumplimiento estricto, por ejemplo la Ley 23 de 1981 o código de ética médica. Aun así la
autonomía se transgrede continuamente en el campo clínico, por lo cual la bioética se ha
ocupado de estudiar por qué sucede tal situación. La hipótesis de partida es que el profesional
utiliza el poder de su conocimiento experto, frente a la necesidad apremiante del enfermo;
muchas de estas situaciones se dan dentro de un ejercicio paternalista, con la intencionalidad
de proteger al enfermo. Pero los estudios arrojan que también es frecuente encontrar prácticas
con otras intencionalidades, como por ejemplo protegerse legalmente. A estas otras prácticas
y actitudes se les denomina como curriculum ocultos, pues no están en el curriculum oficial,
pero son aprendidas por modelamiento de los profesores. (Valenzuela, 2009).
En el proceso que lleva a la muerte por enfermedad, la bioética se encuentra con el
quehacer tanto de la medicina convencional como del cuidado paliativo, haciendo énfasis en
el respeto por la autonomía del enfermo en la toma de decisiones y en proteger la dignidad
de la persona; pues hay sufrimientos imposibles de evitar y tratamientos que afectan no
solamente la calidad de vida sino la dignidad de las personas. El tratamiento de cuidado
paliativo puede ser rechazado también.

3. La mirada/fuerza jurídica.

En Colombia el debate jurídico comenzó a girar sobre la despenalización del homicidio


por piedad en 1997, posición presentada por el magistrado Carlos Gaviria, quien en la
sentencia de la Corte Constitucional C-239 de 1997 argumentó que el deber del Estado de
proteger la vida está aparejado con la dignidad humana y al libre desarrollo de la
personalidad, que aplicado así:
El Estado no puede oponerse a la decisión del individuo que no desea seguir
viviendo y solicita le ayuden a morir, cuando sufre una enfermedad terminal que le
produce dolores insoportables, incompatibles con su idea de dignidad humana […]
el consentimiento del sujeto pasivo debe ser libre, manifestado inequívocamente por
una persona en capacidad de comprender la situación en que se encuentra […]. La
Corte concluye que el sujeto activo debe ser un médico, puesto que es el único capaz
no solo de suministrar la información al paciente, sino además de brindarle
condiciones para morir dignamente.

No obstante esta sentencia, el desarrollo e implementación de la normativa relacionada con


el cuidado paliativo comenzó hasta el 2014 con la promulgación de la Ley 1733 de 2014, la
cual fue desarrollada debido a los acuerdos con la Organización Mundial de la Salud (Pereira,
2016). Esta Ley tiene el objetivo de definir los derechos de los pacientes con enfermedades
crónicas, degenerativas o irreversibles con alto impacto en la vida, incluido el derecho a los
cuidados paliativos, así como regular la prestación de estos servicios por parte de entidades
de salud públicas y privadas.
Así es que la Ley 1733/14 puso en marcha las acciones del Ministerio de Salud y
Protección Social para definir guías y protocolos de manejo, desarrollar la habilitación de los
servicios de salud e incluir la formación en Cuidados Paliativos en todos los niveles de
atención. Los pacientes han tenido participación muy activa en el desarrollo de la normativa,
pues han sido demandas interpuestas por ellos, lo que ha generado la urgencia de desarrollar
la normativa de muerte digna en adultos y en niños (Corte Constitucional: Sentencia T493/93
y Sentencia T970/2014, Ministerio de Salud y Protección Social: Resolución 825 de 2018).

4. La mirada/fuerza de la institución de salud.


La Constitución Política de Colombia de 1991, en su artículo 49, establece que la
atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del Estado,
los cuales prestará de manera descentralizada y podrá delegarlos en particulares debidamente
regulados. La implementación de este mandato se realizó a través de la creación del sistema
de seguridad social en salud, a través de la Ley 100 de 1993. Dicho sistema estableció una
dinámica de autofinanciamiento, autovigilancia y regulación a través de la competencia,
siendo así una política de corte neoliberal que busca reducir la carga del Estado en temas
sociales (Velasco, 1997). Este sistema se divide de la siguiente manera:
Una parte aseguradora, que se encarga del manejo financiero del sistema, con la premisa
de hacerlo eficiente y mejorar la cobertura. Su función es regular la parte prestadora para que
los recursos se distribuyan equitativamente y se garantice la prestación del servicio. Una parte
prestadora, que se encarga de ejecutar la prestación directa del servicio de salud con calidad.
Por último, una parte reguladora ejercida parcialmente por el Estado, el cual maneja el fondo
común de aseguramiento en salud inicialmente llamado Fosyga (Presidencia de la República,
1996), actualmente ADRES –Administradora de los Recursos del Sistema de Seguridad
Social en Salud– (Ministerio de Salud y Protección Social, 2016), donde se colecta el dinero
que deben pagar todos los cotizantes del sistema. Dado que se promueve el
autofinanciamiento, todos los participantes del sistema deben convertirse en empresas y ser
sostenibles, es decir rentables, incluidos los hospitales públicos, los cuales debieron
convertirse en empresas sociales del Estado.
Entendiendo esta organización, la posición del asegurador en salud (EPS) es muy
diferente a la posición de la Institución Prestadora de Salud (IPS) y con frecuencia opuesta.
La IPS tiene ingresos económicos por prestar el servicio de salud, debe garantizar la
rentabilidad para su subsistencia, por lo cual tiene disposiciones internas de indicadores de
gestión clínica que le permiten alcanzar las metas económicas. Son los coordinadores de los
servicios clínicos los encargados de regular las dinámicas de trabajo interno para la
consecución de las metas. Las aseguradoras, en cambio, ganan un monto fijo por afiliado
cotizante, pues el ingreso está asegurado por el sistema de compensación que proviene del
ADRES, así que su lógica económica fomentar las afiliaciones y disminuir el gasto.
Las dos miradas están reguladas normativamente por el Sistema Obligatorio de Garantía
de Calidad de la Atención de Salud (Ministerio de Salud y Protección Social, Decreto 1011
de 2006). Esta normativa incluye disposiciones desde el manejo de la infraestructura y del
talento humano en salud; protocolos de manejo, disposición de desechos; mecanismos de
autorregulación y control; hasta disposiciones financieras, y prevé el avance hacia sistemas
de mejoramiento continuo como la acreditación institucional.
Lo que regula las relaciones entre Prestador (IPS) y Asegurador (EPS) es el sistema de
auditoría clínica, tanto prestador como asegurador cuentan con estas áreas. La dinámica del
sistema establece la necesidad de juntas de auditores de la IPS y de la EPS, donde se concilian
las diferencias y se definen las glosas, que son los servicios que la EPS no va a pagar a la IPS
por considerarlos no pertinentes. La posición dominante de este sistema la tiene el
asegurador. El Estado ejerce la vigilancia a través de las secretarías de salud locales.

5. La mirada/fuerza de la familia.

La mayoría de los enfermos terminales desean estar al lado de sus familias, según los
diferentes estudios realizados sobre el tema (Laidsaar-Powell et al, 2016; Ruiz-Benítez et al,
2008), pero tal acompañamiento no siempre se da en buenos términos, teniendo en cuenta el
alto grado de emocionalidad involucrada en el relacionamiento íntimo. Ellos también están
en el proceso de duelo anticipado frente a la muerte esperada (Kübler-Ross, 1969).
La relación de la familia con el enfermo está mediada por los antecedentes históricos de
la relación, los conflictos previos, las alianzas, las gratitudes, los resentimientos, las
dependencias emocionales y económicas. Cada persona asume un rol en el funcionamiento
familiar y contribuye a mantener su funcionamiento, sea este funcional o disfuncional. El rol
cambia cuando la persona enferma, pues ya no puede asumirlo. Eso cuestiona el
funcionamiento familiar y lo hace entrar en crisis. Todo lo que no se había resuelto entra en
revisión.
También entran en juego todos los sistemas de creencias relacionados con la enfermedad
y la muerte, los cuales ante el apremio de la futura muerte se convierten en mandatos. Así
que los desacuerdos familiares en estos temas se vuelven fuentes graves de conflicto.
Las situaciones que se han observado son diversas, van desde la conspiración de silencio
–la cual consiste en un acuerdo de los familiares para no contar al enfermo su estado para
protegerlo y evitarle el sufrimiento–, hasta amenazas de demandas contra la institución de
salud o contra los profesionales sanitarios, abandono social, conflictos por herencias, que
para su comprensión requieren revisión contextual. Tales situaciones derivan habitualmente
en desmedro de la autonomía del enfermo. El efecto en él es variable, pues depende de las
dinámicas previas.

Fin de extracto
Referencias Bibliográficas

Acinas, M.P. (2012). Burn out y desgaste por empatía en profesionales de cuidados
paliativos. Revista digital de medicina psicosomática y psicoterapia. Sociedad
española de medicina psicosomática y psicoterapia. S.E.M.P. y P, 2(4). Recuperado
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