Sobre La Pérdida de Autonomía en La Enfermedad Terminal
Sobre La Pérdida de Autonomía en La Enfermedad Terminal
Sobre La Pérdida de Autonomía en La Enfermedad Terminal
La muerte es inevitable. Nuestra cultura nos aporta diferentes creencias que nos ayudan
enfrentarla, no obstante, no se vivencia como una experiencia común, sino como el gran
temor existencial, pues es el fin de la vida (Das, 2008). El contexto de la experiencia de la
enfermedad terminal está enmarcado por dicho temor y por la vivencia del proceso de estar
muriéndose, que genera sufrimiento tanto en el enfermo como en quienes le rodean, los
cuales, al ser testigos, se cuestionan sobre lo que la muerte significa y sobre el sentido de
esta; en su mayoría, tratan de ayudar desde sus creencias; otros evaden la situación porque
no toleran ver el sufrimiento. Cada uno de ellos toma un curso de acción movido por sus
propios temores o cegado por sus propios intereses, con frecuencia entrando en conflicto. En
algún momento dejan de tener en cuenta al enfermo quien queda aislado, desvaneciéndose
como sujeto mucho antes de morir, dejando de ser persona perdiendo su autonomía.
¿Por qué se transgrede la autonomía de un enfermo en perfecta capacidad de tomar y
comunicar sus decisiones del final de vida? Esta es una situación recurrente dentro de la
atención en cuidado paliativo. A pesar de tomar medidas con la intención de prevenir estas
situaciones conflictivas, y de contar con recursos para resolverlas, continúan ocurriendo. Hay
algo que no comprendemos de la experiencia de la enfermedad terminal, a pesar de que ha
sido estudiada desde diferentes enfoques.
El cuidado paliativo se encarga de la atención del enfermo terminal y su objetivo es
mejorar su calidad de vida, reducir los síntomas y ayudarlo a tomar las decisiones relevantes
sobre sus tratamientos y preferencias de final de vida entre otros (Bakitas & Dionne-Odom,
2017). Se considera que un adecuado cuidado paliativo reduce de manera importante la
ansiedad frente a la muerte, así como las expectativas en tratamientos salvadores, que ya no
tendrían sentido en esta etapa y, por el contrario, conllevan mucho sufrimiento. Sin embargo,
varios estudios muestran que tanto enfermos como familiares consultan a los servicios de
urgencias al filo de la muerte, tratando de buscar tratamientos salvadores de última hora. Los
médicos de urgencias a su vez, suelen tomar decisiones de emplear métodos avanzados de
soporte vital, prolongando la agonía (Bakitas & Dionne-Odom, 2017; Lynn et al, 1997;
Reyniers et al, 2017)
Reyniers et al (2017) como conclusión de sus estudios, postulan que esta tendencia de
buscar servicios de urgencias antes de morir en los enfermos terminales, se debe a debilidades
en la comunicación médico-paciente-familia acerca del pronóstico, falta de planificación del
cuidado paliativo avanzado y ausencia de remisión oportuna. Estos investigadores plantean
como solución la remisión oportuna al servicio de cuidado paliativo para que pueda realizarse
una adecuada comunicación de temas relacionados con la muerte, con el enfermo y su
familia, de tal manera que se alivien dichos temores y se reduzcan las consultas a urgencias.
No obstante, no se ha demostrado que implementar el cuidado paliativo tempranamente y
mejorar la comunicación realmente traiga estos beneficios (Bakitas & Dionne-Odom, 2017).
Es decir, dentro de la perspectiva médica, la comunicación es la clave para resolver el
problema, aunque la evidencia muestre que no es suficiente para abordarlo.
Tratando de comprender el proceso de morir por enfermedad terminal, también se han
realizado etnografías y metaetnografías. Rodríguez-Prat et al (2016) en una metaetnografía
que registra las experiencias de 400 participantes, nos muestran las percepciones de dignidad
y autonomía de los enfermos, encontrando que son conceptos multidimensionales
estrechamente relacionados con la identidad y que deben ser tenidos en cuenta en la
planificación de los cuidados de fin de vida; no obstante, su punto de vista es la experiencia
del enfermo tomada como individuo y, aunque en los relatos registrados hay temas
relacionales, no se analizan en profundidad.
Sobre el tema de la ansiedad ante la proximidad de la muerte, Sarmento et al (2017),
realizaron una metaetnografía de las experiencias de pacientes y familiares en cuidado
paliativo domiciliario, concluyendo que la presencia de un equipo altamente competente de
manera permanente –24hr, lo cual equivale a llevar el hospital a la casa– es el que da mayor
soporte y seguridad a enfermos y familias, aliviando la ansiedad por la muerte en casa, pues
es el personal de salud quien realmente la enfrenta.
Otro punto de vista estudiado en cuidado paliativo es la compasión, como forma de aliviar
a los enfermos en cuidado paliativo. Este concepto viene de su fundadora, Cicely Saunders
(1965), quien manifestó que sus creencias cristianas fueron su fuente de inspiración. La
compasión –como se entiende en cuidado paliativo– enfatiza en el encuentro humano sincero
y empático, entre el enfermo y quien lo atiende (Bret et al, 2019); así como la capacidad del
personal sanitario de anticipar las eventualidades que pudieran ocurrir con el avance de la
enfermedad. En esta conceptualización el punto de análisis está en la capacidad de empatía
del personal asistencial. Uno de los factores de mayor crítica de los enfermos y familiares al
personal sanitario es la actitud fría, deshumanizada, además de la evidente sobrecarga de
trabajo. En esta corriente se promueve la humanización del personal de salud y el estudio de
la bioética como método efectivo de sensibilización; no obstante, los resultados no son nada
alentadores.
Algunos autores como Correa (2016), plantean que la tecnificación de los servicios de
salud, el énfasis en la eficiencia y el control de costos, ha creado en los profesionales
sanitarios la tendencia a priorizar temas administrativos, financieros y procedimentales sobre
la atención humana. De acuerdo a Arredondo y Siles (2009), el problema de la
deshumanización es más complejo, pero al proponer como método de abordaje la teoría de
las relaciones interpersonales incurren nuevamente en reducir el problema a un solo enfoque.
Estas autoras, entre muchos otros, manifiestan su preocupación por un problema serio que
está sucediendo en la atención de salud, pero sus propuestas de intervención suelen estar
centradas en el cambio de actitud del personal, sin abordar la complejidad del problema. Es
así que en muchas instituciones de salud se han creado programas enfocados en cambios de
actitudes y habilidades de comunicación, sin resultados claros.
La tanatología, inspirada en el trabajo de Elizabeth Kübler-Ross (1969), aborda diferentes
aspectos relacionados con el fenómeno de la muerte en el ser humano, por ejemplo, el
sufrimiento psicológico, las pérdidas, los cambios en las relaciones significativas, el duelo
anticipado como preparación para la muerte, el duelo de los allegados, los aspectos
espirituales, los temas legales, pretendiendo aliviar el dolor de la muerte. Su enfoque está en
la preparación para la muerte y las intervenciones están diseñadas para acompañar el proceso
del buen morir. Muchas de las dificultades presentadas en la atención del enfermo antes de
morir se atribuyen a que el duelo anticipado ante la muerte no se ha elaborado. No obstante,
aunque enfermos y familiares sean bien acompañados, los procesos de atención previos a la
muerte y la muerte en sí misma pueden ser traumáticos (Acinas, 2014).
La bioética ha trabajado el tema de la cercanía de la muerte tratando de establecer cuál
es la mejor forma de proceder para mantener la dignidad de un enfermo terminal. Así
establece que, para que esta se mantenga, deben protegerse unos derechos mínimos como
son: la provisión de medidas biológicas necesarias para la existencia (la hidratación, la
alimentación, los cuidados básicos del enfermo); dar tratamiento para aliviar los dolores
intensos y persistentes; garantizar un mínimo de libertad; y ayudarlo a conservar un mínimo
de autorrespeto (Kottow, 2016). Dentro de esta perspectiva se promueve la muerte con
dignidad; la autonomía del enfermo –entendida como la capacidad de tomar decisiones– hace
parte de la dignidad. Otros principios por tener en cuenta en la toma de decisiones por parte
de los médicos son los de no maleficencia y de justicia distributiva, pues el enfermo no tiene
conocimiento de los alcances de las conductas médicas, ni de las necesidades de la
comunidad. Aunque se ocupa de lo temas comunitarios, el análisis bioético en el campo de
la enfermedad terminal gira alrededor del enfermo, con una tendencia esencialista y
normativa. Estas dos características hacen que la aplicación de los principios bioéticos quede
en disputa cuando el enfermo ya no puede tomar decisiones autónomas como consecuencia
del avance de su enfermedad.
Las instancias jurídicas también han participado tratando de defender la dignidad de la
persona que se enfrenta al sufrimiento extremo por enfermedad, de tal manera que en
Colombia existe un gran desarrollo normativo sobre el tema con la Ley 1733 de 2014 o Ley
Consuelo Devis Saavedra, por la cual se regulan los servicios de cuidado paliativo. Su avance
es aún muy precario y su alcance aún no puede ser completamente dimensionado.
No obstante todos estos desarrollos en diferentes disciplinas sobre el campo de la atención
en cuidado paliativo, las situaciones de conflicto y el irrespeto a la autonomía del enfermo se
presentan con frecuencia. De ahí surgieron las inquietudes para pensar este fenómeno desde
otras perspectivas, para buscar otra forma de investigar el problema que integrara los aportes
de las mencionadas, pero que permitiera comprender las relaciones, encontrar los vacíos y
las contradicciones.
En ese sentido, la pregunta que guiará esta investigación es:
¿Cómo se configura el campo relacional que rodea al enfermo terminal y cómo sus
interacciones afectan su experiencia de morir en su dignidad, autonomía y espiritualidad?
Así que el objetivo general del presente estudio es:
Comprender cómo es que se produce ese campo relacional que rodea al enfermo terminal
y cómo afecta su experiencia, para desde allí elaborar una reflexión crítica del cuidado
paliativo para pensar este terreno como un campo en disputa, que no puede ser visto bajo una
sola perspectiva.
En tal sentido los objetivos específicos son los siguientes:
1. Identificar el entramado de relaciones que giran alrededor del enfermo terminal en
cada etapa del avance de la enfermedad.
2. Analizar cómo dicho entramado afecta la experiencia de la enfermedad terminal en
su autonomía, dignidad y espiritualidad.
3. Proponer reflexiones sobre el cuidado paliativo como un campo en disputa desde
donde se puedan desprender prácticas reflexivas y críticas.
2. La mirada/fuerza de la bioética.
3. La mirada/fuerza jurídica.
5. La mirada/fuerza de la familia.
La mayoría de los enfermos terminales desean estar al lado de sus familias, según los
diferentes estudios realizados sobre el tema (Laidsaar-Powell et al, 2016; Ruiz-Benítez et al,
2008), pero tal acompañamiento no siempre se da en buenos términos, teniendo en cuenta el
alto grado de emocionalidad involucrada en el relacionamiento íntimo. Ellos también están
en el proceso de duelo anticipado frente a la muerte esperada (Kübler-Ross, 1969).
La relación de la familia con el enfermo está mediada por los antecedentes históricos de
la relación, los conflictos previos, las alianzas, las gratitudes, los resentimientos, las
dependencias emocionales y económicas. Cada persona asume un rol en el funcionamiento
familiar y contribuye a mantener su funcionamiento, sea este funcional o disfuncional. El rol
cambia cuando la persona enferma, pues ya no puede asumirlo. Eso cuestiona el
funcionamiento familiar y lo hace entrar en crisis. Todo lo que no se había resuelto entra en
revisión.
También entran en juego todos los sistemas de creencias relacionados con la enfermedad
y la muerte, los cuales ante el apremio de la futura muerte se convierten en mandatos. Así
que los desacuerdos familiares en estos temas se vuelven fuentes graves de conflicto.
Las situaciones que se han observado son diversas, van desde la conspiración de silencio
–la cual consiste en un acuerdo de los familiares para no contar al enfermo su estado para
protegerlo y evitarle el sufrimiento–, hasta amenazas de demandas contra la institución de
salud o contra los profesionales sanitarios, abandono social, conflictos por herencias, que
para su comprensión requieren revisión contextual. Tales situaciones derivan habitualmente
en desmedro de la autonomía del enfermo. El efecto en él es variable, pues depende de las
dinámicas previas.
Fin de extracto
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