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UNIVERSIDAD DE VALLADOLID

Facultad de Enfermería de Soria

GRADO EN ENFERMERÍA

Trabajo Fin de Grado

LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE


ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS: UN RECURSO
PARA ENFERMOS Y FAMILIAS

Estudiante: María de Perosanz Calleja


Tutora: Lourdes Jiménez Navascués
Soria, 10 de junio de 2015
AFA: un recurso para enfermos y familias

ÍNDICE
RESUMEN ...................................................................................................................................... 4
JUSTIFICACIÓN .............................................................................................................................. 5
MARCO CONCEPTUAL................................................................................................................... 6
1. ENVEJECIMIENTO DEMOGRÁFICO .................................................................................... 6
2. ENVEJECIMIENTO DEL INDIVIDUO .................................................................................... 7
3. DEMENCIA ......................................................................................................................... 8
4. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER (EA) ................................................................................. 11
5. DEPENDENCIA ................................................................................................................. 12
6. RECURSOS DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACION DE DEPENDENCIA .............. 12
7. CENTROS DE DÍA.............................................................................................................. 13
8. ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
(AFAs) ...................................................................................................................................... 15
9. El PROFESIONAL DE ENFERMERÍA EN EL ÁMBITO SOCIOSANITARIO.............................. 16
PREGUNTA Y OBJETIVOS ............................................................................................................ 17
MATERIAL Y MÉTODOS .............................................................................................................. 17
RESULTADOS ............................................................................................................................... 19
1. HISTORIA DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS
DEMENCIAS ............................................................................................................................. 19
2. LOS PROFESIONALES Y EL CONTEXTO DE AFA-SORIA ..................................................... 22
3. LA ASISTENCIA DE LOS USUARIOS ................................................................................... 24
4. LOS TALLERES Y PROGRAMAS QUE OFRECE AFA-SORIA ................................................. 28
5. COMPETENCIAS ESPECÍFICAS DE ENFERMERÍA .............................................................. 31
CONCLUSIONES ........................................................................................................................... 34
BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................................. 35
ANEXOS ………………………………………………………………………………………………………………………………...41

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AFA: un recurso para enfermos y familias

ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS


Tabla 1 Clasificación etiológica……………………………………………………………………………………………….10
Tabla 2 Fases de la enfermedad de Alzheimer……………..…………………………………………………….…11
Figura 1 AFAs agrupadas en AFACAYLE………………………………………………………………………….……….16
Figura 2 Entorno y profesionales de la Asociación……………………………………………………………….…22
Figura 3 Organigrama del equipo interdisciplinar de AFA-Soria……………………………………………..23
Figura 4 Organización de la atención en AFA-Soria…………………………………………………….………….25
Tabla 3 Actividades desarrolladas en Centro de Día de Soria…………………………………………………28

SIGLAS Y ABREVIATURAS
ABVD Actividades Básicas de la Vida Diaria
AIVD Actividades Instrumentales de la Vida Diaria
AVD Actividades de la Vida Diaria
A. Especializada Atención Especializada
AFACAYLE Federación Regional de Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer de Castilla y León
AFAs Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias
AFA-Soria Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de
Soria
AP Atención Primaria
CEAFA Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con
Alzheimer y otras demencias
CIE Clasificación Internacional de Enfermedades
CSIC Centro de Ciencias Humanas y Sociales
DMS Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales
EA Enfermedad de Alzheimer
FOES Federación de Organizaciones Empresariales de Soria
IMSERSO Instituto de Mayores y Servicios Sociales
INE Instituto Nacional de Estadística
MIS Memory Impairtment Screen
MMSE Mini Mental o State Examination
OMS Organización Mundial de la Salud
SAAD Sistema para la Autonomía y la Atención a la dependencia
SAD Servicios de Ayuda a Domicilio
SEN Sociedad Española de Neurología

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AFA: un recurso para enfermos y familias

RESUMEN ABSTRACT

Introducción El incremento de la población Introduction In a society where the


mayor de 65 años, aumenta la incidencia de population over 65 years of age is rapidly
enfermedades degenerativas e increasing, incidence rates of degenerative
incapacitantes como son las demencias. La and incapacitating diseases as dementia are
elevada prevalencia de mayores con also dramatically raising. The development of
demencia hace necesaria la oferta de good social and health resources is then a
recursos sociosanitarios que atiendan la critical tool to meet the needs of elder people
situación de dependencia que se genera. Los suffering from dementia. The Spanish law
Centros de Día son uno de los recursos provides day-care centers as one of those
contemplados en la legislación española y por resources but our question is: how do they
ello nos preguntamos ¿cómo funcionan y qué work and which services do they offer for
ofertan a los pacientes y sus familias? patients and their families?

Material y Métodos Estudio cualitativo Materials and Methods A descriptive and


descriptivo, realizado en la Asociación de qualitative study was made in the Association
Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras of Families with Members suffering from
demencias de Soria (AFA-Soria). La recogida Alzheimer's Disease and other dementias
de información se realiza a través de 3 (AFA-Soria), located in Soria. The information
entrevistas semiestructuradas a profesionales was gathered through 3 semi-structured
de la Asociación, elegidos de forma interviews to selected healthcare
intencionada. professionals working in the association.

Resultados AFA-Soria tiene su origen en 1995 Results AFA-Soria was founded in 1995 with a
con la finalidad de proporcionar información goal of providing information and help to
y ayuda a los familiares de enfermos de families with members suffering from
Alzheimer, además de sensibilizar a la Alzheimer’s disease, but also to raise public
población acerca de esta enfermedad. awareness about this disease. Through its 20
Durante sus 20 años de experiencia, la years of experience, the association has
Asociación ha desarrollado diversos developed many programs and services for
programas y servicios destinados a la the whole society and especially, for patients
sociedad en general y a los enfermos y sus and their families. AFA-Soria has an
familiares en particular. AFA-Soria cuenta con interdisciplinary professional team engaged
un equipo de profesionales interdisciplinar with the development of common objectives.
que velan por el desarrollo de unos objetivos
comunes.

Conclusiones Desde las Asociaciones de Conclusions Many family associations are


Familiares se están desarrollando programas developing several programs as the day
como los Centros de Día, cuya finalidad es centers, mainly focused on keeping
mantener a la persona dependiente en su dependent people within their usual
medio habitual y proporcionar apoyo y environments; while providing help and
descarga a los familiares o cuidadores support for families and care providers.
principales

Palabras Clave. Centro de Día, Demencia, Keywords. Day Center, Dementia, Family
Asociación de Familiares, Enfermedad de Association, Alzheimer’s disease, Nursing and
Alzheimer, Enfermería y envejecimiento. ageing.

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AFA: un recurso para enfermos y familias

JUSTIFICACIÓN

El incremento del número de personas mayores favorece la prevalencia de


enfermedades asociadas con la edad, como las demencias. La demencia es una
enfermedad que se caracteriza por producir un deterioro cognitivo progresivo, que
incapacita a la persona enferma en el ámbito personal y social1, genera situaciones
importantes de dependencia para el autocuidado y la realización de las actividades
básicas de la vida diaria (ABVD)2.

En Europa, el proceso de envejecimiento es muy manifiesto y ha generado un


incremento de la prevalencia de demencia, actualmente se estima que el 5-10% de las
personas mayores de 65 años están diagnosticadas. La incidencia experimenta un
crecimiento a partir de los 65 años de edad3 y es más frecuente en el sexo femenino
que en el masculino4. En España, varios estudios epidemiológicos de la población
mayor de 65 años, revelan que la prevalencia de demencia en este grupo de población
oscila entre 5-15%5..

La demencia es la tercera causa de muerte después del cáncer y el accidente


cerebrovascular6 y provoca el 25% de todas las dependencias. Se estima que el 40% de
las personas con esta enfermedad presenten una situación de gran dependencia7 e
invalidez. Es preciso que la sociedad ofrezca recursos que protejan y faciliten a las
familias la atención de personas en situación de dependencia, ya que, su atención
puede conllevar la sobrecarga física y psicológica del cuidador familiar, repercutiendo
en su salud8. Los cambios sociales, como la incorporación de la mujer al mundo laboral,
la reducción del número de miembros de la unidad familiar9 y la atención continuada
que precisan los enfermos con demencia, justifican la necesidad de recursos
sociosanitarios como los Centros de Día, que proporcionan apoyo y atención a las
necesidades de las personas dependientes y sus familias.

Cronológicamente los primeros Centros de Día surgieron en Rusia en el año


192010 y en España las primeras referencias datan del 1983. Actualmente, el Centro de
Día se considera como un recurso social de la comunidad, que tiene como objetivo
principal favorecer la permanencia y la integración de las personas mayores en un

5
AFA: un recurso para enfermos y familias

ambiente comunitario, proporcionando asesoramiento, prevención, rehabilitación,


orientación para la promoción de la autonomía y atención asistencial11.

He querido profundizar mis conocimientos sobre los recursos sociosanitarios,


especialmente sobre los Centros de Día, debido a que mi experiencia como alumna de
enfermería, me ha permitido valorar la importancia que tiene en nuestra sociedad el
cuidado de las personas en situación de dependencia y la carga física y psicológica que
supone para el familiar su atención. El profesional de enfermería en estos centros
proporciona cuidado y atención a la persona de una forma integral, contextualizando
la enfermedad respecto al usuario y su familia, de forma que, en la medida de lo
posible, se consiga disminuir o retrasar el avance de la enfermedad hacia la
dependencia.

MARCO CONCEPTUAL
1. ENVEJECIMIENTO DEMOGRÁFICO

El envejecimiento de la población, supone un aumento de la proporción de las


personas mayores respecto al total de los individuos12. Las personas mayores de 65
años, según el Instituto Nacional de Estadística (INE), representaban en 2014, el 18,1%
sobre el total de la población y la población octogenaria se situaba en un 5,7%4. Las
principales causas del envejecimiento demográfico son la disminución de la mortalidad
y morbilidad, el aumento de la esperanza de vida, la disminución de la natalidad y los
movimientos migratorios de la población13.

El aumento de la población mayor supone un incremento de la prevalencia o


incidencia de enfermedad, caracterizada por la tendencia hacia la cronicidad,
incapacidad y dependencia, en este grupo etario. La esperanza de vida libre de
enfermedad o discapacidad disminuye a medida que la persona envejece, con peor
pronóstico para las mujeres14. El Dr. Abellán, investigador del Centro de Ciencias
Humanas y Sociales (CSIC) afirma que, “la discapacidad y la dependencia son
conceptos muy relacionados con personas mayores de 65 años. La discapacidad es una
limitación funcional o cognitiva en un contexto social y en las demandas del
entorno”15. Entre las patologías que se relacionan con el progresivo incremento del

6
AFA: un recurso para enfermos y familias

envejecimiento y de la expectativa de vida, se encuentran las enfermedades


degenerativas e incapacitantes, como las demencias16, siendo la más frecuente la
enfermedad de Alzheimer.

A pesar de los datos expuestos anteriormente, hay autores que manifiestan


que el aumento del número de personas mayores no debe suponer el incremento de la
dependencia y la enfermedad17. Hacen referencia a la intervención de los
profesionales sanitarios, plantean que si se implementan actividades preventivas y se
potencia el envejecimiento activo, se puede conseguir un retraso en la aparición de
enfermedades, menores niveles de dependencia y mejorar la calidad de vida de los
mayores18.

2. ENVEJECIMIENTO DEL INDIVIDUO

El término de envejecimiento ha sido definido por varios autores. Binet y


Bourlier19, afirman que “el envejecimiento es un conjunto de trasformaciones y/o
cambios que aparecen en el individuo a lo largo de la vida; es la consecuencia de la
acción del tiempo sobre los seres vivos”. La Organización Mundial de la Salud (OMS) lo
define como “un proceso fisiológico que comienza en la concepción y ocasiona
cambios en las características de las especies durante todo el ciclo de la vida; esos
cambios, producen una limitación de la adaptabilidad del organismo en relación con el
medio”. Por último, Laforest, lo define como “un proceso dinámico, multifactorial e
inherente a todos los seres humanos”20.

El envejecimiento de la persona constituye una pérdida de la capacidad de


adaptación de forma progresiva e irreversible21. Las modificaciones a las que hacen
referencia las distintas definiciones se producen en las dimensiones física-biológica,
psicológica y social.

En la dimensión física-biológica, los cambios anatomofisiológicos conducen a


una disminución de la capacidad funcional del mayor para las actividades de la vida
diaria (AVD)22. Las modificaciones psicológicas durante el proceso de envejecer,
favorecen la aparición de alteraciones funcionales cognitivas. Es frecuente observar en

7
AFA: un recurso para enfermos y familias

las personas mayores alteraciones en la memoria, el aprendizaje, la motivación y


creatividad, la personalidad y el lenguaje23.

Y por último, los cambios sociales son analizados desde las modificaciones del
individuo en el entorno familiar, por factores tanto sociales, como culturales,
caracterizados por varias circunstancias: la disminución de los miembros de la unidad
familiar24, el aumento de la inestabilidad familiar y la separación geográfica de la
familia, el mayor número de familias monoparentales o el reducido tamaño de las
viviendas25. Todo ello influye directamente en el cambio de los recursos tradicionales,
cuando el mayor precisa de cuidados. A pesar de estos cambios, en un 71,4% de los
casos, el cuidado del mayor en situación de dependencia, lo siguen realizando los
familiares26.

En España, con la aprobación, en el año 2006, de la Ley de Promoción de la


Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia 27, se dio
un paso importante en el reconocimiento del cuidador familiar, llamado “cuidador
informal” y en la necesidad de unos recursos especializados para la atención de
personas mayores dependientes y sus familias.

3. DEMENCIA

3.1 Definición

La Sociedad Española de Psiquiatría, en el año 2000, definió la demencia como


“un síndrome adquirido plurietiológico de naturaleza orgánica, caracterizado por un
deterioro permanente de la memoria y otras funciones intelectuales, que va
acompañado de otros trastornos mentales, que ocurre sin alteración del nivel de
conciencia y afecta al funcionamiento social y ocupacional”28. En esta misma línea,
Mendoza, la define como “enfermedad del cerebro, progresiva e incurable que afecta
a las funciones mentales superiores y conlleva a la dependencia de la persona”. Otros
autores, en la definición que aportan, tienen en cuenta la pérdida en la capacidad
laboral y las posibles alteraciones psiquiátricas29.

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AFA: un recurso para enfermos y familias

El deterioro cognitivo producido por la enfermedad puede afectar a cualquier


función cerebral, aunque generalmente aqueja al área de la memoria, el lenguaje,
atención, apraxia y agnosia30.

3.2 Diagnóstico

Diagnosticar una demencia es difícil en las fases iniciales31, la escasa


familiarización con las escalas de valoración que ayudan en la detección precoz o la
atribución de los primeros síntomas al proceso de envejecimiento, son algunas de las
justificaciones que se plantean. La OMS estima que existen 7,7 millones de nuevos
casos por año32. La enfermedad de Alzheimer es la primera causa de demencia con un
60-80% de los casos33; seguida por las demencias mixtas y las demencias vasculares34.

Los criterios de diagnóstico más utilizados actualmente, para determinar una


demencia son los propuestos por la American Psychiatric Association DSM-V35 y los
elaborados por la OMS, en la décima revisión de su Clasificación Internacional de
Enfermedades CIE-10, en 199336. Otro criterio, muy referenciado en nuestro medio, es
el propuesto por la Sociedad Española de Neurología (SEN)37 Presentamos los criterios
de cada uno de estos organismos en el Anexo I.

3.3 Factores de riesgo

Los factores de riesgo de demencia, se asocian tanto a aspectos físicos,


psíquicos como sociales, destacando la edad, el sexo, los antecedentes familiares,
personales y enfermedades como hipertensión arterial, accidente cerebrovascular y
diabetes. También influyen factores ambientales, relacionados con el nivel educativo y
socioeconómico de la persona, el déficit de estimulación ambiental, cognitivo y el
estrés38.

3.4 Pruebas diagnósticas

El proceso diagnóstico consta de la recopilación de información, la exploración


física y neurológica, la evaluación neuropsicológica, la evaluación psiquiátrica y la
realización de pruebas de laboratorio y neuroimagen39. La evaluación neuropsicológica
describe el nivel de deterioro cognitivo y permite valorar los cambios que se producen
a lo largo del tiempo. Esta valoración se realiza mediante unas pruebas de cribado
cognitivo, como son los distintos test diagnósticos: Mini-Mental, Memory Impairtment

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AFA: un recurso para enfermos y familias

Screen (MIS)36, el Test de los 7 minutos, el Test del reloj, el cuestionario de Pfeiffer, la
Escala para las actividades instrumentales de la vida diaria y el Índice de Barthel para
las ABVD. El Mini-Mental o State Examination (MMSE), en sus diferentes versiones, es
el test más empleado, ya que, permite estimar la severidad, la evolución de la
demencia y la respuesta al tratamiento, mediante la exploración de 5 áreas:
orientación, registro, atención y cálculo, memoria y lenguaje; aunque puede presentar
ciertas limitaciones a la hora de diagnosticar el deterioro cognitivo leve34 (Anexo II).

3.5 Clasificación etiológica

Las demencias se pueden clasificar según su etiología, su evolución o la


afectación cerebral. Según su evolución se distinguen las demencias reversibles e
irreversibles36, según la afectación cerebral, podemos diferenciar demencias corticales
y demencias subcorticales35. En la tabla 1 se muestra la clasificación etiológica5, es la
más empleada y distingue tres tipos de demencias: primarias, secundarias y mixtas.

Tabla 1: Clasificación etiológica de demencia.

Clasificación etiológica
 Enfermedad de Alzheimer (EA): trastorno degenerativo
40
que afecta a las neuronas cerebrales . Más adelante la
abordaremos de forma más detallada.

1. Demencias degenerativas o primarias:  Enfermedad de Pick o atrofia lobular frontotemporal:


se caracterizan porque tiene un inicio afecta a los lóbulos temporales, frontales y parietales
41
insidioso, progresivo, gradual e por inflamación de las células de Pink .
irreversible.  Demencia por cuerpos de Lewy: Se caracteriza por una
evolución rápida y presenta peor diagnóstico que la EA
y una etiología poco clara.

 Demencia asociada a la enfermedad de Parkinson


aparece en el contexto de una enfermedad de
Parkinson establecida y afecta a más de un dominio
cognitivo.

2. Demencias secundarias: El factor  Demencia vascular: incluye todos los casos de


patológico principal es una pérdida de demencia por lesiones vasculares cerebrales
36
neuronas por causas externas . isquémicas o hemorrágicas.

3. Demencias mixtas: presentan un componente degenerativo y un componente vascular


Fuente: elaboración propia.

10
AFA: un recurso para enfermos y familias

4. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

La Enfermedad de Alzheimer (EA) fue descrita en 1907 por Alois Alzheimer,


neuropsiquiatra alemán, al describir el caso de una mujer de 51 años que presentaba
deterioro cognitivo, alucinaciones, delirios y síntomas focales, cuyo estudio cerebral
post-mortem reveló la existencia de atrofia cortical, placas, ovillos y cambios
arterioescleróticos.

La enfermedad de Alzheimer es una patología degenerativa que se caracteriza


clínicamente por la presencia de ovillos neurofibrilares5 y una sustancia no funcional
amiloidea, que forma placas neuríticas o seniles en la corteza cerebral 2. La EA tiene un
inicio insidioso, cuyo síntoma principal es la pérdida gradual de memoria episódica42.
La evolución clínica del Alzheimer supone un proceso degenerativo del sistema
nervioso, aunque no todas las personas presentan la misma sintomatología, si hay
ciertos comportamientos comunes en todos los casos30, que se pueden delimitar en
estadios o etapas de la enfermedad. En la siguiente tabla se describen las distintas
etapas de la enfermedad, según Aragón Martín L y Román Alonso E.

Tabla 2: Evolución en estadios de la enfermedad de Alzheimer.


Fases de la enfermedad de Alzheimer
Primera etapa Se caracteriza por la pérdida de memoria progresiva, con deterioro a corto plazo y
2
dificultad para aprender cosas nuevas .

La memoria se encuentra más afectada, con algún episodio de desorientación


Segunda etapa temporoespacial. Pueden presentar afasia o agnosia y alteraciones en funciones
o fase inicial.
motoras específicas como escribir, dibujar y dificultad en la comunicación.

En esta fase empeoran los trastornos de la memoria y el paciente puede que no


Tercera etapa o reconozca a sus familiares y personas más cercanas. También se pueden producir
demencia
cambios en la conducta, afasia, apraxia, agnosia; manifestaciones neurológicas
moderada.
30
como debilidad muscular, alteraciones posturales y de la marcha .

Cuarta fase o El deterioro provoca la incapacitación de la persona para cualquier actividad y la


demencia
dependencia total. Se producen importantes trastornos en el movimiento y la
grave
marcha.

Fuente: elaboración propia.

11
AFA: un recurso para enfermos y familias

5. DEPENDENCIA

La dependencia es el “estado de carácter permanente en que se encuentran


las personas que, por razones de edad, enfermedad o discapacidad, junto con la falta
o pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial precisan de la atención
de otra u otras personas o de ayudas importantes para realizar las actividades básicas
de la vida diaria”43.

Un 85,5% de la población presentan discapacidad o limitaciones para las AVD44.


En el año 2006, como consecuencia del aumento de las personas en situación de
dependencia, se publicó la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a
las personas en situación de Dependencia27 cuyo objetivo fue regular las condiciones
básicas de promoción de la autonomía personal y la atención a las personas en
situación de dependencia, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y la
Atención a la Dependencia (SAAD).

En el año 2014, 745.720 personas han sido beneficiarias de la presente Ley43,


de los cuales, el 80,7% considera positiva o muy positiva la protección a la
dependencia, al ver fortalecida su autonomía personal, su capacidad de valerse por sí
mismos y con ellos, sus familiares.

6. RECURSOS DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACION DE DEPENDENCIA

El Plan Gerontológico Nacional, en 1993, favoreció la elaboración de diversos


planes en las comunidades autónomas orientados a la provisión de servicios sanitarios
y sociales para conseguir un envejecimiento activo, saludable y prestar la atención
necesaria a las personas mayores en situación de dependencia45. Los servicios
sociosanitarios ofertados actualmente se pueden clasificar en tres grupos46:

Servicios de atención domiciliaria que se prestan en el domicilio de la persona


con la finalidad de facilitar su permanencia en el propio hogar y en los que se incluyen
los Servicios de Ayuda a Domicilio (SAD), de apoyo a las tareas domésticas, de
asistencia a las personas con dependencia (higiene, movilización, alimentación, tareas
de estimulación e integración) y el servicio con un fin preventivo la Teleasistencia47.

Servicios comunitarios o de atención diurna, en los que la prestación se


desarrolla fuera del domicilio de la persona y cuyo objetivo es facilitar la permanencia

12
AFA: un recurso para enfermos y familias

de la persona en su hogar y que además participen en la vida de la comunidad. En esta


categoría se incluyen los Centros de Mayores, Hogares o Clubes, los Centros de Día y
Unidades de Respiro Familiar.

Por último, encontramos los servicios extradomiciliarios: pisos tutelados,


acogida familiar, comunidades adaptadas o de atención residencial que proporcionan
alternativas o un nuevo hogar a aquellas personas que tienen dificultades para
permanecer en su vivienda habitual.

A continuación desarrollaremos de forma más detallada los recursos de


atención diurna, específicamente nos vamos a centrar en el programa de Centros de
Día que desarrollan las Asociaciones de familiares de Alzheimer y otras demencias.

7. CENTROS DE DÍA

El documento técnico, Centros de Día para personas mayores con demencia,


elaborado en Asturias en el año 2000, primera comunidad de referencia en la
especialización de centros de atención para personas con gran dependencia y
deterioro cognitivo, definía el Centro de Día como “un centro socioterapéutico y de
apoyo a la familia, que durante el día presta atención a las necesidades básicas,
terapéuticas y sociales de la persona mayor dependiente promoviendo su autonomía y
una permanencia adecuada en su entorno habitual”11. Autores como Marciá L45 y
Martín T48, aportan a la definición anterior algunos matices más actuales, como recurso
sociosanitario y de apoyo familiar que favorece la mejora de las condiciones de la
persona y facilita el respiro familiar.

Los Centros de Día también se denominan centros intermedios, en cuanto al


concepto de integración social, porque se sitúan dentro de la cadena asistencial, entre
la atención domiciliaria o atención primaria y las residencias o alojamientos para
estancias prolongadas49.

7.1 Historia y evolución de los Centros de Día

En España, los recursos de atención diurna para personas mayores surgieron en


los años 80, como servicios de estancias diurnas gestionados por el IMSERSO y

13
AFA: un recurso para enfermos y familias

destinados a proporcionar atención durante el día a las personas mayores con un


grado de dependencia leve o moderada, excluyendo los mayores con gran
dependencia, como las personas en situación de demencia avanzada o con
alteraciones de la conducta48.

Como consecuencia de lo expuesto, algunas comunidades autónomas, como


Asturias en el año 2000, reorganizaron los servicios ofrecidos en los Centros de Día con
el objetivo de crear nuevos recursos dirigidos a personas con importante grado de
dependencia o deterioro cognitivo, denominándose centros gerontológicos
socioterapéuticos y de apoyo familiar48. Esta reorganización de los servicios ofrecidos
se reforzó con la publicación de la Ley de Dependencia, la cual estipuló que los Centros
de Día debían estar incluidos en la cartera de servicios ofrecida a las personas en
situación de dependencia.

7.2 Finalidad

Los Centros de Día tienen como finalidad mantener a la persona dependiente


en su medio habitual, retrasando su institucionalización al ofrecer servicios de
estimulación y atención integral a la persona; así como apoyo, orientación y descarga a
sus familiares o cuidadores principales11.

7.3 Perfil de los usuarios

En el Libro Blanco de Atención a la dependencia, se establecen dos perfiles de


usuarios: personas sin deterioro cognitivo y personas con deterioro cognitivo y
disminución de su capacidad funcional49, autores como Martínez T, por su parte,
establece 4 perfiles de usuarios en los Centros de Día: Personas mayores en situación
de dependencia física; mayores en situación de fragilidad o dependencia leve; mayores
con deterioro cognitivo moderado-grave y adultos con discapacidad intelectual en
proceso de envejecimiento48. Las mujeres representan el 69% del total de usuarios y
en cuanto a la edad, la media de edad se sitúa en 82 años14.

En un mismo Centro de Día pueden convivir y relacionarse distintos perfiles de


usuarios, adaptando las diversas actividades y programas en función de las
necesidades de cada persona y estableciendo varios grupos de usuarios con
características similares.

14
AFA: un recurso para enfermos y familias

7.4 Programas y servicios

Los Centros de Día, se caracterizan por ofrecer un servicio terapéutico


especializado y el uso de terapias conductuales, mediante el desarrollo de diversos
programas, que tienen como objetivo disminuir las consecuencias de la enfermedad y
retrasar la dependencia de la persona.

Los programas que ofertan los Centros de Día dependen del carácter del mismo
y de la legislación de cada comunidad autónoma47, en general, van dirigidos a cubrir las
áreas asistenciales50: sanitaria, social, fisioterapéutica, cognitiva y psicológica; y las
áreas no asistenciales42. Los servicios y regímenes de estancia son individualizados
para cada paciente y grupo familiar, en función de sus necesidades.

8. ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS


DEMENCIAS (AFAs)

Las AFAs son entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos objetivos están
encaminados a ofrecer ayuda a los enfermos y sus familiares, representar a este
colectivo en la sociedad y apoyar la investigación sobre las demencias47.

Las primeras Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras


demencias surgen a finales de los años 80, por la unión de familias que ante la escasa
ayuda proporcionada por las Administraciones Públicas y el desconocimiento sobre la
enfermedad de Alzheimer51 deciden ser los impulsores de este recurso52. Poco a poco,
se fueron uniendo voluntarios y estas asociaciones comenzaron a prestar servicios a
todas las personas diagnosticadas con Alzheimer y otras demencias, hasta convertirse
en un recurso sociosanitario indispensable para este colectivo.

Se ha recorrido un largo camino en el desarrollo de las diversas asociaciones


para personas con Alzheimer y otras demencias, existiendo, actualmente, cerca de 300
asociaciones distribuidas por toda la geografía nacional. Las AFAs están organizadas en
una estructura federativa articulada en varios niveles, agrupándose en 13 federaciones
autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales51. Estas 19 estructuras están unidas
formando la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con
Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), una organización sin ánimo de lucro y de ámbito

15
AFA: un recurso para enfermos y familias

nacional, constituida en el 1990 y declarada de utilidad pública, que lucha por mejorar
la calidad de vida de las personas con Alzheimer y sus familiares, siendo la portavoz y
defensora de las AFAs en España53.
Figura 1: AFAs agrupadas en AFACAYLE
En el año 1995, se creó la Federación
Regional de Asociaciones de Familiares de
Enfermos de Alzheimer de Castilla y León
(AFACAYLE) por la iniciativa AFA Burgos, AFA
Salamanca y AFA León54. AFACAYLE se
constituye como entidad sin ánimo de lucro,
cuya misión es fortalecer el movimiento
asociativo de los familiares de enfermos de
Alzheimer y otras demencias en Castilla y Fuente: Memoria de actividades 2014.
AFACAYLE.
León52.
.
La estructura de AFA Castilla y León está conformada por numerosas
Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, vinculadas al territorio de
Castilla y León, agrupando, hoy en día a todas las AFAs de esta comunidad en 28
asociaciones, como se representa en la figura 1.

9. El PROFESIONAL DE ENFERMERÍA EN EL ÁMBITO SOCIOSANITARIO

Según Louise Berger, la asistencia en los Centros de Día y Asociaciones de


Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias corresponde a un ámbito de
actuación asistencial55, en el que se cuenta con profesionales de enfermería que
desarrollan cuatro funciones: asistencial, docente, de gestión y de investigación, con la
finalidad de proporcionar una atención integral de la persona y su familia mediante el
desarrollo del proceso enfermero56, además contribuyen en la formación e
investigación en el ámbito sociosanitario, para promover la calidad de vida de las
personas en situación de dependencia y la de sus familias.

16
AFA: un recurso para enfermos y familias

PREGUNTA Y OBJETIVOS

Nos preguntamos ¿Cómo funciona y qué aporta la Asociación de Familiares de


Enfermos de Alzheimer y otras demencias para los enfermos y sus familias, en Soria?

Con la finalidad de responder a esta pregunta establecemos los siguientes objetivos


que nos servirán de guía en el desarrollo del trabajo.

- Identificar los programas de atención que se ofertan en el Centro de la


Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias de Soria.
- Determinar los componentes del equipo interdisciplinar que atienden a los
usuarios de este Centro.
- Describir las competencias específicas de enfermería en la Asociación de
familiares de Alzheimer y otras demencias de Soria (AFA-Soria).

MATERIAL Y MÉTODOS

Se elige un estudio cualitativo descriptivo, el instrumento de recogida de


información es la entrevista semiestructurada, que nos permite alcanzar un
conocimiento holístico57 del recurso sociosanitario estudiado. La investigación
cualitativa busca la comprensión e interpretación de la realidad humana y social, con el
propósito de ubicar y orientar la acción humana y su realidad subjetiva58. En los
estudios cualitativos se pretende comprender la realidad de los sujetos estudiados a
partir de sus propias experiencias, sentimientos y creencias.

El estudio se realiza en la Asociación de Familiares de Alzheimer y otras


demencias de Soria, que cuenta con dos Centros en Soria capital y proporciona
servicios en algunas zonas rurales de la provincia. AFA-Soria cuenta con un equipo
interdisciplinar para atender a los pacientes y sus familias de lunes a viernes en horario
de 10:30 a 18 horas. La selección de los informantes fue intencionada, teniendo en
cuenta el criterio de experiencia, conocimiento sobre el funcionamiento y organización
de la institución, la capacidad de aportación de información, diversidad disciplinar y el
interés en participar en el estudio.

17
AFA: un recurso para enfermos y familias

Recolección de la información.

Para la elaboración del trabajo se ha contado con la colaboración de tres


profesionales de la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer y otras
demencias de Soria y con varios documentos aportados por los informantes para su
análisis y corroboración de su relato.

Inicialmente se solicitó un permiso de colaboración institucional para el


desarrollo de este proyecto, exponiendo la naturaleza del trabajo, los objetivos
establecidos y el compromiso de salvaguardar la identidad de los participantes.
Posteriormente, se acordaron los profesionales que participarían y se estableció una
cita con cada profesional. Previo a la entrevista individual, cada profesional firmó un
consentimiento informado, en el que se exponían los objetivos planteados y se
autorizaba la grabación de la entrevista con la única finalidad de utilizar los datos en el
ámbito científico-docente. Se respetan en todo momento los principios éticos básicos
de una investigación, establecidos en 1978 por la Comisión Nacional para la Protección
de Sujetos Humanos en la Investigación Biomédica y Conductual59 y por Beauchamp y
Ghildress en su libro Principles Of Biomedical Ethics (1979): Autonomía, No
maleficencia, Beneficencia y Justicia, respaldados hoy en día, por la Ley 14/2007, de 3
de julio, de Investigación Biomédica60.

Las entrevistas semiestructuradas se realizaron durante el mes de abril del


2015, con una duración media de 90 minutos. Los datos recogidos a través de las
entrevistas, se trascribieron de forma literal y posteriormente, siguiendo la propuesta
de Taylor y Bogman, adaptadas por Amezcua y Hueso61, se analizaron detalladamente
y se identificaron las categorías, que englobaban los temas identificados para
agruparlos según los significados compartidos, en el relato se utilizan identificativos
que salvaguardan la identidad del informante, las citas textuales las exponemos en
cursiva y entrecomilladas con el identificativo: P1, P2 y P3. Los informantes tuvieron la
oportunidad de leer el relato final y hacer cuantas consideraciones creyeron
oportunas, para ello, durante el mes de mayo se establece una nueva entrevista, esta
vez conjunta con los profesionales participantes de AFA-Soria, en la que se resuelven
varias dudas, se realizan pequeñas modificaciones y aclaraciones, los profesionales de
esta forma pudieron verificar la interpretación de los datos.

18
AFA: un recurso para enfermos y familias

RESULTADOS

El análisis de los relatos de los informantes nos ha permitido conocer el


significado y contexto del Centro en el que estos profesionales desarrollan su ejercicio
profesional, a través de un discurso valioso, lleno de experiencias, vivencias y
conocimientos acerca de la Asociación. Las categorías desarrolladas son: historia de la
Asociación, profesionales y contexto, la asistencia de los usuarios, los talleres y
programas que ofrece AFA-Soria y las competencias específicas de enfermería.

1. HISTORIA DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y


OTRAS DEMENCIAS

Las asociaciones son agrupaciones permanentes de personas físicas o jurídicas


que se unen para servir a un fin determinado, sin ánimo de lucro, mediante una
organización62. Las asociaciones de familiares sirven como punto de encuentro para
orientar, informar y formar al cuidador y a familiares o cuidadores informales
implicados en el cuidado y la atención de personas con enfermedad 46.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de


Soria tiene su origen en 1995, cuando varios familiares de enfermos de Alzheimer
organizaron una charla informativa sobre la enfermedad. “A raíz de esa charla, muchos
familiares de enfermos con Alzheimer se dieron cuenta de que no estaban solos y que
necesitan recursos y apoyos para afrontar la enfermedad” (P1). Es en ese momento,
cuando surge la idea de asociarse para expresar sus sentimientos, compartir
experiencias y proporcionarse ayuda mutua. Tras realizar varias reuniones, los
familiares decidieron crear una Asociación cuyo objetivo fue ofrecer un servicio de
información y asesoramiento sobre la enfermedad y dar a conocer a la población en
general la EA. Para el desarrollo y consolidación de AFA-Soria, los familiares pudieron
guiarse por el funcionamiento de otras asociaciones ya existentes, como la Asociación
AFAL Contigo63 de Madrid constituida en el año 1989, la Confederación Española de
Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias creada en
1990. A nivel de Castilla y León, las Asociaciones existentes eran AFA Burgos64 creada
en 1994, AFA Salamanca65 en 1988 y la Asociación de León, constituida en 199166.

19
AFA: un recurso para enfermos y familias

“Inicialmente la Asociación estaba compuesta por 18 socios” (P3), un psicólogo


y una trabajadora social, quienes ofrecían información de forma voluntaria y
realizaban funciones de coordinación. En 1996, la Asociación fue registrada
oficialmente como entidad de carácter asistencial, en el registro de Asociaciones de la
Junta de Castilla y León, contando en ese momento con 81 socios67. Todas las
asociaciones de Castilla y León deben inscribirse en el registro de la Junta, mediante el
cual se determinan las normas de funcionamiento interno de las asociaciones 62. Ese
mismo año, AFA Soria se incorporó a la Federación de Asociaciones de Alzheimer de
Castilla y León (AFACAYLE) y a CEAFA68. Como he mencionado anteriormente, CEAFA
es la portavoz y defensora de las distintas AFAs, vela por sus derechos y por mejorar la
calidad de sus servicios, cuenta con la acreditación a la excelencia 400+ de EFQM 53. A
nivel de Castilla y León, la Asociación de Soria está respaldada y representada por
AFACAYLE52.

En 1997, “a raíz de la gran acogida de la Asociación y la demanda de servicios


destinados al enfermo, se crea Centro de Día, con el objetivo de que los enfermos
pudiesen acudir para realizar diversas actividades de estimulación cognitiva” (P3). El
Centro de Día se ubicó en el Hospital Virgen del Mirón y las oficinas de la Asociación en
la calle Tejera. En un primer momento, el Centro ofreció un servicio solo de mañana,
que un año más tarde, en 1998, se amplió a mañana y tarde. “Debido a la multitud de
solicitudes de acceso fue necesaria la ampliación del local y la unificación del Centro
con las oficinas para proporcionar las prestaciones demandadas por la comunidad”
(P1).

En el año 2001 abrió sus puertas el actual Centro de Día en la calle San Hipólito,
que contaba con más profesionales y más servicios. Este Centro es una organización no
gubernamental sin ánimo de lucro, que en sus 20 años de experiencia, ha sido
galardonado con varios premios como el Premio Valores Humanos José Luis Argente
Oliver y el Premio Provincial de voluntariado de la Junta de Castilla y León 68.
Actualmente el Centro de Día cuenta con 36 usuarios y capacidad para 40 personas.

A raíz del Programa de Apoyo a Personas con Demencia y sus Familias en el


Medio Rural, desarrollado en el municipio de Ólvega, el Ayuntamiento y su población

20
AFA: un recurso para enfermos y familias

crearon un Centro Social y propusieron a AFA-Soria crear un Centro de Día en el


municipio de Ólvega. En el año 2005, se abrió el Centro de Día, gracias al apoyo del
Ayuntamiento y la Gerencia de la Junta de Castilla y León con AFA-Soria. El
funcionamiento de este Centro era similar al de Soria, con la salvedad de que 11 de sus
15 plazas están concentradas por la Junta de Castilla y León.

En 2013 se inauguró, en la calle Gaya Nuño, un nuevo Centro de Día. Este


Centro se abrió para ampliar la oferta de servicios, “las instalaciones de San Hipólito se
encontraban al máximo de su capacidad e incluso el Centro tenía lista de espera” (P1).
El nuevo Centro de Día asume los talleres para personas que aún no han sido
diagnosticadas con EA, pero que presentan pérdida de memoria, actualmente cuenta
con 12 usuarios.

A nivel económico, desde su comienzo, la Asociación ha organizado multitud de


actos con la finalidad de recaudar fondos, como competiciones deportivas, conciertos,
la venta de productos, etc. Durante estos años el presupuesto anual con el que cuenta
AFA-Soria ha aumentado “Gracias al esfuerzo y a las aportaciones económicas y
donaciones de otras entidades” (P3).

Según consta en sus estatutos69, la Asociación de Familiares de Enfermos de


Alzheimer y otras Demencias de Soria tiene las siguientes finalidades.

- Prestar asistencia psicológica y moral y asesoramiento en materias legales,


sociales y económicas a los familiares afectados por Enfermedad de Alzheimer.
- Proporcionar y difundir en los medios de comunicación social y entre agentes
sociales, todo lo referente sobre la Enfermedad de Alzheimer.
- Participar en investigaciones y estudios sobre la incidencia, evolución
terapéutica y posible etiología de la enfermedad.
- Pertenecer a federaciones y confederaciones de asociaciones de carácter
regional, nacional e internacional, así como fundaciones y otras organizaciones,
tanto gubernamentales como no, que tengan el mismo objetivo o fín que la
asociación.

21
AFA: un recurso para enfermos y familias

2. LOS PROFESIONALES Y EL CONTEXTO DE AFA-SORIA


Figura 2: Entorno y profesionales de la Asociación.

Fuente: elaboración propia.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de


Soria, en el año 2014, contaba con 23 profesionales contratados, 48 voluntarios, 293
socios y 30 empresas de la provincia70. “Todas estas personas hacen posible el
funcionamiento de la Asociación, antes de profundizar en los componentes del equipo,
debemos destacar la importancia de la comunidad, de los socios y voluntarios que
participan en el desarrollo de las actividades organizadas, con el fin de mejorar la
calidad de vida de las familias afectadas por una demencia” (P3).

En cuanto a la relación con otras asociaciones, AFA-Soria es miembro de varias


entidades que le respaldan y en las que se apoya para su funcionamiento, como son el
Consejo Municipal de Discapacidad de Soria, la Federación de Organizaciones
Empresariales de Soria (FOES), el Plan de Alimentos del FEGA de Soria, el Consejo de
Mayores, el Consejo de Salud Soria Norte y la Red Neuronet70. La Asociación es
miembro de estas entidades con el fin de prestar unos servicios de calidad a la
población y de seguir desarrollando actividades e investigaciones sobre el Alzheimer,
con el objetivo de dar respuesta a las demandas actuales de la comunidad.

Para el correcto funcionamiento de los Centros de atención diurna, destinados


a personas mayores en situación de demencia, se precisan sistemas de coordinación
con algunos recursos de la comunidad71, AFA-Soria ha establecido convenios con esta
finalidad, tal como establecen sus estatutos. Entre las instituciones con las que la
Asociación tiene algún tipo de acuerdo, en el momento del estudio, son: Funerarias y

22
AFA: un recurso para enfermos y familias

tanatorios que participan en el Programa de Donación de Tejido Cerebral en la


provincia de Soria; los medios de comunicación, “favorecen la difusión de la
enfermedad y las actividades que lleva a cabo AFA-Soria” (P1); las instituciones
sanitarias desde la Gerencia Integrada de Soria, cuyos profesionales colaboran con la
Asociación en el desarrollo de programas como el Programa de Detección Precoz de
Fallos de Memoria en Soria y en la asistencia sanitaria de todos los usuarios del Centro.
AFA-Soria también colabora con otras entidades en estudios de investigación, como en
el Programa de Detección de la Proteína TAU en la Lágrima como Biomarcador de la
enfermedad de Alzheimer70.

En cuanto a los componentes del equipo interdisciplinar de AFA-Soria, los


profesionales que lo componen se consolidan en una estructura organizativa
horizontal o plana72, es decir, en la que todos los profesionales toman decisiones en
base a sus competencias profesionales, sin depender jerárquicamente unos de otros,
donde la comunicación, tanto formal como informal, forman parte de su cultura
organizativa.

En AFA-Soria la directora/gerente y el coordinador del Centro, desarrollan


funciones de gestión y coordinación del equipo técnico. El director es el máximo
responsable del Centro y asume el liderazgo del equipo71. El liderazgo es el proceso de
influir en las personas para que se esfuercen voluntaria y entusiásticamente en el
cumplimiento de metas grupales.

Figura 3: Organigrama del equipo interdisciplinar de AFA-Soria.


Junta directiva AFA-Soria

Director /gerente

Coordinador
del centro

Neuropsicóloga Trabajador Terapeuta Terapeuta


social ocupacional Educadora Enfermero Contable
ocupacional

Auxiliares clínicos, de
servicios y auxiliar
técnico educativo

Fuente: elaboración propia.

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AFA: un recurso para enfermos y familias

La atención integral a las personas mayores requiere la aportación de


conocimientos de distintas disciplinas profesionales que conforman el equipo
interdisciplinar73 y trabajan con un objetivo común, en el que cada uno realiza sus
funciones específicas y a su vez, comparte una metodología de trabajo con el resto de
profesionales para conseguir la meta propuesta74.

El buen funcionamiento de un equipo requiere que sus miembros realicen


reuniones programadas y sistematizadas, donde se establecen y valoran los objetivos
comunes71. “Los profesionales de AFA-Soria establecemos reuniones interdisciplinares
todos los viernes, en las que participan la fisioterapeuta, educadora, coordinadora,
trabajadora social, psicóloga, las terapeutas ocupacionales de ambos centros y el
enfermero” (P2).

Las actividades que se desarrollan a diario en la Asociación se pueden dividir en


dos áreas, el área asistencial y por otro lado, el área no asistencial. En el área
asistencial se integran los profesionales que participan en el desarrollo de talleres y
actividades en el Centro de Día que son la fisioterapeuta, terapeutas ocupacionales,
educadores, auxiliares y el profesional de enfermería. El profesional de enfermería
proporciona una atención sanitaria a los usuarios del Centro de Día en base a sus
necesidades o demandas.

Los componentes del área no asistencial son la psicóloga, la trabajadora social,


la gerente y el contable, quienes atienden las demandas de la población, establecen las
citas para realizar valoraciones neurológicas y desarrollan actividades de gestión,
organización y desarrollo de programas y actividades de AFA-Soria.

3. LA ASISTENCIA DE LOS USUARIOS

La Asociación es un recurso sociosanitario disponible en la comunidad para


personas en situación de demencia, que tiene relación con otras instituciones, con la
finalidad de alcanzar sus metas. A continuación vamos a abordar de forma detallada el
funcionamiento del Centro, resumido en la figura 4.

24
AFA: un recurso para enfermos y familias

Figura 4: Organización de la atención en AFA-soria

Fuente: elaboración Propia.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de


Soria, en sus 20 años de experiencia, como hemos mencionado anteriormente, ha
realizado diversas actividades de sensibilización dirigidas a toda la población, siendo
reconocida como un recurso de ayuda a personas en situación de demencia. La
captación de los enfermos, generalmente es a demanda de los ciudadanos, quienes se
movilizan en busca de recursos cuando son diagnosticados o tienen síntomas que les
hacen sospechar un probable diagnóstico de demencia y acuden al Centro a pedir
ayuda. “También los profesionales de Atención Primaria y Atención Especializada
derivan algunos de sus pacientes al Centro, con el objetivo de conocer la institución y
beneficiarse de sus servicios” (P2). AFA-Soria tiene un convenio de colaboración con
Atención Primaria y Especializada de Sacyl en la ciudad de Soria.

Una vez que la persona acude al Centro, el primer profesional que le recibe es
la trabajadora social, en relación con sus competencias75, observa la situación de la
persona y proporciona la información correspondiente en función de la demanda del
usuario. En el primer contacto con la Asociación, se explica a la persona la finalidad de
la AFA-Soria “…y a partir de ese momento se establece una nueva cita en función de la
demanda y si fuese necesario se realiza una valoración más detallada” (P2). En función
de la existencia de un diagnóstico clínico o no, la valoración y la información que se

25
AFA: un recurso para enfermos y familias

aporta a la persona serán distintas, siempre acorde a sus necesidades y las de sus
familiares.

Si la persona que acude al Centro no está diagnosticada y ha sido derivada por


un médico de Atención Primaria (AP), se incluye al individuo en el Programa de
Detección Precoz de Fallos de Memoria, programa iniciado en el año 2003, cuyo
objetivo es ayudar a los profesionales de AP a conocer el alcance del deterioro
cognitivo y/o realizar una derivación hacia A. Especializada, que permita un
seguimiento desde el inicio de una demencia. Se valora el estado cognitivo y funcional
a través de escalas neuropsicológicas y entrevistas a familiares70. Como hemos
mencionado anteriormente, las valoraciones neuropsicológicas proporcionan
información sobre las capacidades cognitivas que conserva la persona, facilitando
detectar los cambios cognitivos que se van produciendo a lo largo del tiempo 36. Estas
valoraciones se realizan mediante unos tests validados, como el Mini-examen
Cognoscitivo, elaborado por Folstein y McHung en 1975 y adaptado por Lobo en
España en el año 1997. Se emplea como test de cribaje de demencias y también es útil
en el seguimiento evolutivo de las mismas, explora 5 áreas cognitivas: orientación,
fijación, concentración y cálculo, memoria y lenguaje y construcción (Anexo II)76.
Además de este test, la Asociación utiliza otros test y escalas para realizar una
valoración integral de la persona (Anexo III).

Si en los resultados de la valoración no se muestra un deterioro cognitivo se


informaría al facultativo de AP y se finalizaría el programa con el usuario. Por el
contrario, si se observa un deterioro leve de las funciones cognitivas, se informa a AP y
el médico decide si quiere derivar a la persona a Atención Especializada. En cualquier
caso, está persona quedaría incluida en el programa, realizándose un seguimiento cada
8-12 meses para observar su evolución70. Se oferta al individuo y su familia, si lo
precisan, la Unidad de Memoria en Gaya Nuño donde se ofrecen diferentes talleres de
estimulación cognitiva para personas con deterioro cognitivo leve no diagnosticadas.

El procedimiento establecido por la Asociación, en el caso de que la persona


tenga un diagnóstico clínico de demencia, es diferente al anterior. En estos casos, se
realiza una valoración cognitiva con la finalidad de conocer qué áreas cognitivas tiene

26
AFA: un recurso para enfermos y familias

afectadas y de esta forma, planificar una atención adecuada y orientar a la familia


sobre cómo actuar en función de su situación.

Si la persona presenta un deterioro cognitivo leve o moderado se ofrece Centro


Terapéutico de Día o Centro de Día, “…si la persona padece un deterioro grave la
Asociación no cuenta con recursos útiles para estas personas, debido a la falta de
demanda” (P3). Recordemos que los Centros de Día son recursos sociosanitarios que
permiten mantener a la persona dependiente en su medio habitual durante más
tiempo, retrasando su institucionalización49.

Para establecer los grados de afectación del enfermo, AFA-Soria toma de


referencia, entre otros datos, los criterios de clasificación de la EA según la Escala de
Deterioro Global (GDS)5 o Escala de Reisberg (Anexo IV) en la que se establecen 7 fases
de evolución en la EA. El equipo interdisciplinar de la Asociación ha establecido 4
grupos de trabajo de los usuarios del Centro de Día, “…según las facultades perdidas
y/o mantenidas de la persona” (P2); siendo el grupo 1 el de menor deterioro y el grupo
4 el de mayor grado de evolución de la enfermedad que se atiende en el Centro.

Al ingreso de un paciente o usuario en el Centro de Día, “se le asigna un grupo


en base al resultado de la valoración y con cada grupo se realizan unos programas o
talleres adaptados a sus capacidades” (P2). El objetivo al que van encaminados los
talleres es trabajar todas las aéreas cognitivas: atención, memoria, lenguaje, cálculo,
praxis y razonamiento. Los talleres permiten la estimulación cognitiva y funcional de la
persona retrasando la evolución de la enfermedad. Los profesionales intentan que los
grupos sean lo más homogéneos posible, pero algunas personas pueden tener unas
áreas cognitivas menos deterioradas que otras, por lo que se le permite cambiar de
grupo para trabajar el área afectada. En la tabla 3 se describen las actividades
desarrolladas en el Centro de Día de la Asociación.

27
AFA: un recurso para enfermos y familias

Tabla 3: Actividades desarrolladas en el Centro de Día de Soria.


ACTIVIDADES O TALLERES PROFESIONALES
Alimentación. Auxiliares, enfermero.

Baño. Auxiliares, enfermero


Necesidades Básicas Actividades Lúdicas T. Social, educadora, enfermero,
auxiliares, terapeuta ocupacional.
Movilidad/Destreza manual. Fisioterapeuta
Terapeuta ocupacional
Actividades Sanitarias Enfermero
Apoyo Psicológico Neuropsicologa
Memoria: M. semántica, Educadora
reminiscencia, música, refranes, Terapeuta ocupacional
dichos. Auxiliares
Lenguaje: leer, nominar objetos, Educadora.
noticias, Auxiliares
Funciones cognitivas Orientación/ Atención: orientación Educadora.
personal, órdenes Auxiliares
Cálculo: sumas, restas, Educadora.
multiplicaciones, manejo del dinero, Auxiliares
razonamiento
Praxias: colorear, actividades con Terapeuta ocupacional.
objetos cotidianos. Auxiliares
Fuente: elaboración propia.

El alta de un enfermo/usuario en el Centro de Día se produce cuando la


persona no se beneficia cognitivamente y/o por el gran deterioro de su movilidad, de
los talleres del Centro. Desde la Asociación se informa a la familia que el Centro de Día
ya no aporta beneficios a la persona, se considera que el enfermo necesita una
atención más asistencial que de estimulación en las últimas fases de la enfermedad y
se ayuda a la familia a buscar otros recursos que ofrezcan una atención más adecuada
a sus necesidades.

4. LOS TALLERES Y PROGRAMAS QUE OFRECE AFA-SORIA

En sus inicios en el año 1996, la Asociación ofrecía un servicio de información a


familiares de personas afectadas por Alzheimer. Debido a la gran afluencia de personas
que demandaban información y otros servicios, desde AFA-Soria se comenzaron a
realizar valoraciones cognitivas con la finalidad de valorar qué ayudas precisaban.
Además, estas valoraciones servían de orientación a los profesionales de la Asociación,
para planificar la atención del enfermo y sus familiares. “En un primer momento, estas
valoraciones se realizaban a todas las personas de forma totalmente altruista” (P1).

28
AFA: un recurso para enfermos y familias

Los primeros programas desarrollados por la Asociación, en el año 1996, fueron


el Programa de Sensibilización Social, el Programa de Apoyo Psicosocial a Familiares de
Enfermos de Alzheimer y el Programa de Voluntariado67. El primero, todavía vigente,
tiene la finalidad de dar a conocer al conjunto de la sociedad la EA, promover el
compromiso social e institucional con este colectivo y favorecer la creación de grupos
de voluntarios que apoyen la labor de las AFAs77. Este programa, desarrollado por AFA-
Soria, en un primer momento estaba dirigido a familias de afectados por Alzheimer;
“…según se iba consolidando la asociación, estas campañas fueron ampliando su oferta
a toda la población” (P1) mediante charlas, foros, exposiciones o actividades realizadas
el día mundial de Alzheimer.

Poco a poco surgen algunas colaboraciones, “…un abogado se ofreció para


realizar funciones de asesoría a las familias en temas legales” (P1), con la colaboración
de este profesional se impulsó el Programa de Asesoría Jurídica para las familias, en el
año 1997. En relación a las demandas de los usuarios, AFA-Soria impulsaba la oferta de
nuevos programas como el Programa de Atención especializada a domicilio, iniciado en
1998, cuya finalidad es ayudar a las personas en situación de dependencia en sus
domicilios70. Con el Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) ofertado por los Servicios
Sociales78, ha disminuido la demanda de este programa, el cual desde el año 2014, se
oferta en situaciones de emergencia, es decir, cuando el familiar necesita ayuda en el
domicilio en un determinado momento.

En su recorrido como Asociación, AFA-Soria ha desarrollado programas y


talleres dedicados en un primer momento a los familiares de enfermos y
posteriormente, han ido diseñando y ofreciendo programas destinados a enfermos y a
toda la población en general. Con la puesta en marcha de servicios, como el servicio de
préstamo, en el que la Asociación proporciona una pequeña recopilación bibliográfica
sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias con el objetivo de que la sociedad
tenga un conocimiento más detallado sobre las demencias. También se prestan ayudas
técnicas de forma temporal como andadores, sillas de aseo, camillas articuladas, etc.

“AFA-Soria al ser la única Asociación de la provincia, ha visto la necesidad de


prestar servicios a las poblaciones rurales debido a las demandas de este sector de la
población” (P1). En 2002, AFA-Soria comenzó a desarrollar talleres de estimulación en

29
AFA: un recurso para enfermos y familias

zonas rurales de la provincia, destinados a pacientes diagnosticados de demencia y a


sus familiares. Los pueblos en los que se han llevado a cabo estos talleres desde su
creación, son el Burgo de Osma, Ólvega, Arcos de Jalón y San Leonardo de Yagüe. Y
desde el año 2015, está desarrollando el Programa de Apoyo a Personas con Demencia
y sus Familias en el Medio Rural en los municipios de Berlanga de Duero y San Esteban
de Gormaz.

“Uno de los proyectos más importantes en los que se ha embarcado la


Asociación desde el año 2010, es en el Programa de Apoyo a la Investigación” (P3). Se
desarrollan dos programas con el objetivo de apoyar el conocimiento sobre la
enfermedad de Alzheimer y el descubrimiento de tratamientos. AFA-Soria además,
colabora con el Instituto Karolinska de Suecia en la financiación de una beca para
participar en un grupo de investigación del Centro de Investigación de la enfermedad
de Alzheimer, en el que trabajan la siguiente hipótesis: la enfermedad de Alzheimer es
causada por un desequilibrio metabólico de las células del cerebro y en el que intentan
explorar por qué y cómo los principales factores de riesgo, el colesterol y la glucosa
influyen en la aparición de la enfermedad de Alzheimer.

Desde el origen de la Asociación se ha ido modificando la oferta de servicios a la


población, algunos se han mejorado y se siguen ofertando actualmente, otros han
dejado de ofrecerse, como el programa de Sensibilización desarrollado en varios
colegios de la provincia, entre 2000 y 2004, y se han creado nuevos programas con el
objetivo de dar respuesta a todas las demandas de la población actual. En sus 20 años
de experiencia, la Asociación ha participado en diversas actividades dándose a
conocer, hasta convertirse, en lo que consideramos que es hoy en día, un recurso
imprescindible no solo para personas con demencia, sino para toda la población que
acude a la Asociación para resolver inquietudes o colaborar con esta.

En el anexo V se muestra un resumen de los programas desarrollados por AFA-


Soria en el año 1996 y en el año 2014, en el que podemos observar un gran desarrollo
y evolución en los programas ofertados por la Asociación.

30
AFA: un recurso para enfermos y familias

5. COMPETENCIAS ESPECÍFICAS DE ENFERMERÍA

En este punto se detallarán las actividades y funciones que desarrolla el


profesional de enfermería en la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y
otras demencias de Soria. La profesión de enfermería está regulada por la Ley
44/2003, de 21 de noviembre, de Ordenación de las Profesiones Sanitarias79 y
establece que “corresponde, en general, a los diplomados y graduados sanitarios,
dentro del ámbito de actuación para el que les faculta su correspondiente título, la
prestación personal de los cuidados o los servicios propios de su competencia
profesional en las distintas fases del proceso de atención de salud, sin menoscabo de la
competencia, responsabilidad y autonomía propias de los distintos profesionales que
intervienen en tal proceso”. Así mismo, esta ley afirma que corresponde a los
Diplomados y Graduados Universitarios en Enfermería, la dirección, evaluación y
prestación de los cuidados de Enfermería orientados a la promoción, mantenimiento y
recuperación de la salud, así como a la prevención de enfermedades y discapacidades.

El Centro de Día de San Hipólito cuenta con un profesional de enfermería que


presta cuidados a todos los usuarios, “este profesional también atiende dos días a la
semana el Centro de Día de Gaya Nuño, en el que están las personas diagnosticadas en
fases leves de la enfermedad” (P2). El objetivo del profesional de enfermería en el
ámbito de atención a las personas mayores se fundamenta en mejorar la calidad de
vida de los usuarios a través de una atención integral de la persona73 y su entorno. El
profesional de enfermería de AFA-Soria desarrolla las funciones que se establecen en
los estatutos generales de la Organización Colegial de Enfermería de España, del
Consejo General y de Ordenación de la actividad profesional de enfermería, donde se
establece que “el ejercicio de la profesión de enfermería abarca, a título enunciativo,
el desarrollo de las funciones asistenciales, investigadoras, de gestión y de docencia”80.

La función asistencial consiste en proporcionar cuidados directos e integrales al


individuo y su familia, a través de acciones dirigidas al fomento y restauración de la
salud, mejora del medio físico y social y a la prevención de la complicaciones,
utilizando para ello, la metodología propia del trabajo enfermero81. Las actividades que
más desarrolla en el Centro son las que se relacionan con la seguridad del paciente,
tales como la colaboración con AP en el seguimiento de enfermedades crónicas,

31
AFA: un recurso para enfermos y familias

atención a las urgencias, administración de la medicación, colaboración con las


campañas de vacunación de mayores, realización de curas, etc; los cuidados
relacionados con el bienestar del paciente y su familia como el apoyo emocional, la
escucha activa, el confort y también potencia la formación sobre el autocuidado del
enfermo y/o familia mediante la información y formación. Es importante que el
profesional de enfermería indique a los familiares o al cuidador principal cómo
manejar las conductas y los comportamientos del enfermo82 y otras situaciones
concretas.

Las funciones de colaboración, son las que el profesional de enfermería realiza


con otros miembros del equipo. El profesional de enfermería de AFA-Soria colabora
con AP, ya que el enfermo no se desvincula de su médico y enfermera de referencia
del Centro de Salud. El enfermero de la Asociación no suple las actividades del
profesional de enfermería de AP, sino que realiza una atención sanitaria en
colaboración. “…la administración y control de tratamientos médicos, seguimiento de
patologías crónicas (Hipertensión arterial, Diabetes Mellitus), control nutricional,
realización del programa de vacunación antigripal y asesoramiento a los familiares
sobre el cuidado del enfermo en el hogar, desarrollo de actividades respecto al cuidado
del enfermo en el hogar en relación con las ABVD y en los casos en los que aún es
posible, en las AIVD” (P2).

La función gestora en enfermería facilita la organización asistencial, la


planificación del tiempo, los recursos materiales y humanos83. En el desarrollo de las
competencias enfermeras es preciso establecer un control y seguimiento de los
usuarios del Centro, que establezca el nivel de calidad asistencial y proporcione datos
para establecer puntos de mejora de la calidad de la atención proporcionada a los
usuarios. Algunas de las actividades gestoras/administrativas que desarrolla el
enfermero en el Centro de Día de AFA-Soria son, participación en la planificación de las
actividades del Centro, en el diseño de los protocolos, establecimiento de criterios de
evaluación, el registro de las actividades realizadas como incidencias, datos que
permiten el seguimiento de los pacientes como el control de deposiciones o de
constantes vitales “…en el Centro contamos con varios protocolos de actuación, se
llevan a cabo registros de incidencias, caídas y deposiciones, de los usuarios que comen

32
AFA: un recurso para enfermos y familias

en el Centro” (P2). El enfermero también colabora en la realización de la memoria


anual y gestiona los recursos materiales del área de enfermería.

La educación sanitaria realizada por profesionales de enfermería, debe


divulgarse a toda la población, siendo una actividad participativa que suponga un
aprendizaje y abordaje de los conocimientos, aptitudes, y habilidades84 con el fin
facilitar cambios en las conductas individuales y/o colectivas y la mejora de la calidad
de vida y la salud de la población, en función de las necesidades individuales. La
docencia en la que interviene el profesional de enfermería de la Asociación va dirigida
a los miembros del equipo, a los usuarios, a la sociedad y a estudiantes en formación,
por ejemplo, a estudiantes en prácticas de enfermería y proporcionando información
acerca de los cuidados a los familiares. “Este profesional también forma a Médicos y
Enfermeros Interno Residentes” (P2).

La investigación en enfermería está encaminada al desarrollo de conocimientos


y habilidades que contribuyan a mejorar la calidad de los cuidados y al fomento de la
autonomía profesional59. El profesional de enfermería debe ser una persona con
conocimientos y aptitudes suficientes, que basa su práctica en la evidencia clínica; por
lo tanto, es importante impulsar el desarrollo de la investigación por los beneficios que
aporta para el desarrollo de la profesión85. Investigar requiere una determinada
formación y un pensamiento crítico que sepa interpretar, comprender y explicar los
hallazgos.

El enfermero de AFA-Soria participa en los proyectos de apoyo a la


investigación que desarrolla la Asociación en colaboración con otras entidades
nacionales e internacionales. “Estos proyectos de investigación pretenden estudiar la
enfermedad, su evolución y posibilidades de diagnóstico precoz para establecer las
diferencias entre los tejidos sanos y los tejidos afectados por la enfermedad de
Alzheimer” (P2). El Programa de Donación de Tejido Cerebral en la Provincia de Soria,
en el que colaboran el Banco de Tejido Cerebral de la Fundación CIEN, varias funerarias
y tanatorios de la provincia y la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y
otras demencias de Soria, tiene el objetivo de descubrir algún tratamiento para la
enfermedad de Alzheimer. El Programa de Detección de la Proteína TAU en la lagrima
como Biomarcador de la enfermedad de Alzheimer en el que participan alrededor de

33
AFA: un recurso para enfermos y familias

60 voluntarios, en el proyecto llevado a cabo por AFA-Soria, Alzheimer León y la


Fundación CIEN con el objetivo de comprobar si la proteína TAU es un Biomarcador de
la enfermedad.

CONCLUSIONES

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de


Soria desarrolla programas para personas en situación de demencia y sus familias con
el objetivo de mantener a la persona dependiente en su medio habitual y proporcionar
apoyo a sus cuidadores.

Desde la Asociación se pretende sensibilizar a la población con su causa,


además de colaborar con instituciones sanitarias en el desarrollo de programas de
detección precoz de fallos de memoria, en las fases iniciales de la enfermedad y
potenciar la investigación en la enfermedad de Alzheimer con el fin de apoyar el
conocimiento sobre esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas.

AFA-Soria atiende desde un equipo interdisciplinar en el que cada profesional


contribuye en el desarrollo de unos fines comunes. El profesional de enfermería, en la
Asociación, desarrolla las funciones asistenciales, docentes, de gestión e investigación,
tal como establecen en los estatutos del Colegio de Enfermería.

34
AFA: un recurso para enfermos y familias

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AFA: un recurso para enfermos y familias

ANEXOS

ANEXO I: Criterios diagnósticos de demencia DMS-V, CIE-10 y SEN

Criterios DSM-V para el Criterios diagnósticos de la CIE-10, Criterios diagnósticos de la


Diagnóstico de demencia, OMS SEN.

1. Evidencia de declive 1. Deterioro de la memoria: 1. Alteración adquirida y


cognitivo significativo  Alteración de la capacidad de constante de al menos dos
respecto al nivel de registrar, almacenar y de las siguientes áreas:
funcionamiento previo del recuperar información nueva. - Memoria
paciente.  Pérdida de contenidos - Lenguaje
2. Deterioro en uno o más de amnésicos relativos a la familia - Función visoespacial
los siguientes dominios del pasado. - Función ejecutiva
cognitivos: 2. Deterioro del pensamiento y del - Conducta.
- Atención. razonamiento, reduciendo el flujo 2. interferencia en la actividad
- Función ejecutiva. de las ideas, deterioro del proceso habitual de la persona.
- Aprendizaje y memoria. de almacenar información: 3. Ausencia de alteraciones del
- Lenguaje.  Dificultad para prestar nivel de conciencia.
- Habilidad perceptual y atención a más de un estímulo 4. Se recomienda comparar la
motora a la vez. pérdida de capacidad
- Cognición social  Dificultad para cambiar el foco cognitiva y funcional con un
3. Los déficits cognitivos de atención. informador fiable y el uso
interfieren con 3. Interferencia de la actividad sistemático de una
independencia del paciente cotidiana. evaluación neuropsicológica.
en las actividades de la vida 4. Síntomas presentes al menos
diaria. durante seis meses.
4. Las alteraciones no ocurren
exclusivamente en el
contexto de un delirium.
5. Los déficits cognitivos no se
explican mejor por otro
trastorno mental (por
ejemplo, un trastorno
depresivo mayor o
esquizofrenia).

Fuente: elaboración propia.

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ANEXO II. Escalas de valoración cognitiva

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AFA: un recurso para enfermos y familias

ANEXO III: Listado de test y escalas de valoración utilizadas por AFA-Soria

1. PRUEBAS DE VALORACIÓN DEL ESTADO COGNITIVO-FUNCIONAL APLICADOS


DIRECTAMENTE A LA PERSONA DERIVADA.

MMSF. Mini examen del estado mental


Objetivo: Evaluación Breve De Las Capacidades Cognitivas.
Puntuación: Puntuación máxima de 30 - 35 puntos. A menor puntuación, mayor alteración.

TEST DEL RELOJ:


Objetivo: Valoración de las capacidades visuoespaciales, constructivas y ejecutivas.
Puntuación: A la orden y a la copia, sobre un máximo de 10 puntos para cada tarea. A menor
puntuación, mayor alteración.

ESCALA GLOBAL DE DEMENCIA. BCRS y GDS.


Objetivo: Evaluación, en 7 fases, de las etapas de deterioro, desde la normalidad (fase 1), hasta la
más grave de demencia (fase 7).
Puntuación: Se escoge la fase que mejor describe la clínica actual de la persona
.
ESCALA DE ANSIEDAD DE HAMILTON
Objetivo: Entrevista semi-estructurada para valorar aspectos sintomáticos de la ansiedad.
Puntuación: Máximo 56 puntos. A mayor puntuación, mayor ansiedad.

ESCALA DE DEPRESIÓN GERIATRICA YESAVAGE


Objetivo: Evaluación de la depresión en el anciano.
Puntuación: Versión reducida, máximo de 15 puntos. A mayor puntuación mayor depresión.

TEST BARCELONA ABREVIADO


Objetivo: Batería integrada de exploración neuropsicológica general.
Puntuación: A partir de puntuaciones específicas de cada sub-test, se obtiene un perfil cognitivo.

TEST DE LA FIGURA COMPLETA DE REY- OSTERRIETH


Objetivo: Evaluación de la capacidad visuoconstructiva y memoria visual, capacidad de
planificación, resolución de problemas y funciones motoras.
Puntuación: Máximo 36 puntos en copia y recuerdo. A menor puntuación, menor capacidad.

TM. TEST DEL TRAZO


Objetivo: Evaluación de atención visual sostenida, secuenciación, flexibilidad mental, rastreo
visual y habilidad grafomotora.
Puntuación: En función del tiempo empleado, edad y escolaridad.

T@M. TEST DE ALTERACIÓN DE LA MEMORIA


Objetivo: Evaluación de varios subtipos de memoria: memoria inmediata, de orientación
temporal, remota semántica, evocación libre y evocación con pistas.
Puntuación: Máximo 50 puntos. A menor puntuación, mayor alteración.

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AFA: un recurso para enfermos y familias

2. PRUEBAS DE VALORACIÓN DEL ESTADO COGNITIVO-MEDICO-FUNCIONAL DEL PACIENTE


APLICADOS AL INFORMANTE.

FICHA MÉDICA.
Objetivos: Conocer a la persona en todo lo referente a enfermedades previas y actuales, ingresos
hospitalarios recientes, medicación actual, etc..

ADAS NO COGNITIVO.
Objetivos: Analizar problemas psicológicos y de conducta en la persona
Puntuación: En cada ítem se valora de 1 a 5. A mayor puntuación mayor incidencia del síntoma
conductual.

TIN. TEST DEL INFORMADOR


Objetivo: Evaluación de los cambios sufridos en el paciente en memoria, aprendizaje y funciones
ejecutivas; en un periodo de tiempo de 5 años.
Puntuación: Entre 17 y 85 puntos. Ha mayor puntuación mayor grado de incapacidad.

BAYER. ESCALA DE ACTIVIDADES DE VIDA DIARIA


Objetivo: Escala funcional para detección y diagnóstico precoz de demencia.
Puntuación: Puntuación máxima 10 puntos. A mayor puntuación, más incapacidad funcional.

IDDD. ENTREVISTA PARA EL DETERIORO EN ACTIVIDADES DE VIDA DIARIA


Objetivo: Evaluación de actividades de vida diaria en aspectos instrumentales y básicos.
Puntuación: Entre 33 y 99 puntos. A mayor puntuación mayor dependencia.

BDRS. ESCALA DE DEMENCIA DE BLESSED


Objetivo: Evaluación de las capacidades funcionales y trastornos de conducta en pacientes con
demencia.
Puntuación: Rango 0 – 28 puntos. A mayor puntuación mayor grado de alteración.

CRC. CUESTIONARIO DE RESERVA COGNITIVA


Objetivo: Evaluación del grado de reserva cognitiva de la persona, y se asocia al rendimiento
cognitivo de la función ejecutiva.
Puntuación: Máximo 25 puntos. A mayor puntuación, mayor reserva cognitiva.

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ANEXO IV. Escala de Deterioro Global (GDS) de Enfermedad de Alzheimer,


2002

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ANEXO V: Programas desarrollados por AFA-Soria

Memoria de Actividades Memoria de Actividades AFA Soria en el año 2014.


AFA Soria en el año 1996.
Programa de sensibilización  Programa de Sensibilización y Representación del Colectivo.
social.  Programa de Intervención con Enfermos.
- Detección Precoz de Fallos de Memoria.
- Autoayuda Comunitaria en el Medio Rural.
Programa de Apoyo - Atención Especializada a Domicilio.
Psicosocial a Familiares de - Centro Terapéutico de Día.
Enfermos de Alzheimer. - Unidad de Atención Especializada en Demencias.
- Unidad de Estancias Diurnas.
 Programa de Intervención con Familias.
Programa de Voluntariado. - Formación y Orientación.
- Asesoramiento Jurídico.
- Servicio de Préstamo.
Actividades Realizadas para - Apoyo Emocional.
Recabar Fondos. - Grupos de Autoayuda Mutuos.
 Programa de Voluntariado.
- Dirigidos a la Asociación.
- Dirigidos a las Familias.
- Dirigidos a Enfermos.
 Programa de Actividades Formativas.
- Dirigidas a Familiares.
- Dirigidas a Profesionales de Alzheimer Soria.
- Dirigidas a voluntarios.
- Los profesionales de AFA Soria como formadores.
 Proyectos de Apoyo a la Investigación.
- Donación de Tejido Cerebral en la Provincia de Soria.
- Colaboración con el Instituto Karolinska de Suecia.
- Detección de la Proteína TAU en la Lágrima como
Biomarcador de la Enfermedad de Alzheimer.
 Actividades Realizadas para Recabar Fondos.
Fuente: elaboración propia

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