Clase No.

Patologías Terminales. Hospitalización

“Uno se muere, solía decir Francoise Dolto, cuando ha terminado de

vivir. Y para ella, vivir era sinónimo de actividad. Conectada por sondas a tubos
de oxígeno, durante los últimos meses de su vida siguió recibiendo a discípulos
y colegas mientras temía que el avance de la enfermedad le restara tiempo
para transmitir a las generaciones futuras lo esencial de un combate”
1
continuaba así su deseo de no faltar a su condición de enseñante.
Los progresos de la medicina posibilitaron que sea más discreto el
alcance del cuerpo por la enfermedad. Si los efectos no son visibles eso
tranquiliza al paciente.
La enfermedad como la vejez, generalmente queda asociada a lo que se
pierde por el paso de los años.
Si bien aparece con mayor frecuencia en la población que atraviesa la
tercera edad, ésta puede darse desde los primeros momentos de vida y a lo
largo del ciclo vital de una persona.
Su irrupción, produce efectos en quien la padece y en su entorno
familiar.
En la Edad Media, frente a las epidemias, la enfermedad aparecía
como “el horror visible de un cuerpo transformado”.
Pero “la enfermedad” habita en un sujeto que sufre el miedo y el dolor de
no saber cuales serán los efectos que ésta provocará en su cuerpo y en su
psiquismo.
Cuando se trata de una enfermedad terminal, el ocultamiento de esta
situación genera una disrupción aún mayor a quien la padece. Recientes
estudios dan cuenta que los pacientes que conocen el diagnóstico y pronóstico
de su enfermedad; la viven con menos culpa y esto les permite prolongar la
calidad y duración de su vida.
Cuando los familiares se niegan a revelar al enfermo los alcances
de la misma, el paciente se envuelve en una especie de simulación; pues se

1
Mannoni Maud “ Lo Nombrado y lo Innobrado- La última palabra de la Vida”- Ed. Nueva Visión-

1
niega a ser tratado como un moribundo a pesar de vivenciar el deterioro
corporal que le anuncia aquello que le ocultan.
Por lo general el paciente circula entre una etapa en que se sabe
condenado pero se aferra a la vida y la etapa en que renuncia a ella pues el
sufrimiento lo desborda. Ese tiempo intermedio puede ser largo y hasta durar
años, por eso es fundamental que el sujeto encuentre proyectos en los cuáles
desarrollarse más allá de la enfermedad.
Para la familia, la pérdida de un ser querido es una prueba a la que el
adulto debe sobreponerse, aunque sienta que le han amputado una parte de sí,
esa particular ligazón que se perdió con él que se fue.

La muerte en la vejez forma parte de la finalización de un ciclo, ¿qué

sucede cuando la muerte irrumpe en otras etapas de la vida? Puede ser
sorpresiva, por un accidente o una enfermedad aguda, en cuyo caso la familia,
recibe un golpe muy fuerte.
Existen patologías en las cuales la evolución hacia la muerte es
lenta y paulatina.
Frente a esta situación, y cuando se trata de niños pequeños,
éstos irán construyendo a partir de sus propias vivencias y de acuerdo a su
edad, su propia representación de la muerte. Pero el mayor temor que ellos
sienten frente a la enfermedad, es el miedo a sufrir o estar aún más enfermos,
lo cual es vivido como una amenaza.
El niño presiente su muerte a pesar del silencio familiar, y frente a esto lo
representa en sus producciones gráficas, a través del juego o por medio de la
palabra.
En ocasiones, fantasea que la muerte es el castigo por una falta
cometida.
Cuando el médico informa a la familia la verdad del diagnóstico y
pronóstico de la enfermedad, son los familiares quienes necesitan sustentar la
creencia en que muy pronto mejorará.
La negación de la muerte no sólo aparece en la familia. Algunos médicos
recetan medicamentos, tratamientos u operaciones innecesarias, sólo para
calmar a la familia y para sentir que cumplen con su “deber médico”. Así el

2
profesional se enfrenta a su propia omnipotencia, sintiendo que se formó
profesionalmente para curar y no para ayudar a morir.
La discapacidad por las secuelas que produce queda siempre unida al
sentimiento de pérdida y muerte. Las sucesivas intervenciones quirúrgicas y el
dolor físico llevan al niño a pensar en el final de su vida.
¿Qué pasa con los padres frente a la proximidad de la muerte del hijo?
Numerosos autores han descripto el momento de shock frente al
diagnóstico, como una fase de aturdimiento e incomprensión de una realidad
que aparece abruptamente.
Cuando la negación continúa, defensivamente intelectualizan el
inevitable final, o recurren a rituales de curaciones mágicas. Estas reacciones
van unidas a sentimientos de angustia y culpa, que pueden manifestarse en
síntomas somáticos y fuertes depresiones, que son percibidas por el enfermo.
Dice Grau Rubio:
“Los sentimientos de culpa son debido a:
a) Retraso en llevar al niño al médico, pensando que los síntomas eran
los de una enfermedad común.
Los niños con leucemia tienen dolores óseos que se asocian al
crecimiento.
b) Piensan que ellos, de una manera u otra, son la causa de la
enfermedad”2

Los padres se enfrentan, en el caso de niños con patologías

oncológicas, con los efectos visibles de la agresión que implica para el niño, un
tratamiento como la quimioterapia (vómitos, náuseas, caída del cabello, pérdida
de peso, etc.). Frente a estas situaciones el padre se pregunta si vale la pena
el sufrimiento del hijo. Si luego del tratamiento el niño fallece, se sentirán
culpables por haber permitido este tipo de terapia. Frente a la muerte del hijo,
todo lo hecho, aparece como innecesario.
El fantasma de la muerte no sólo resurge frente a las patologías
terminales. Cuando un niño o un adulto presentan una discapacidad, algo de

2
Grau Rubio, Cl: “La integración escolar del niño con neoplasias” – Ed. Ceac- España-

3
esto se juega en el imaginario familiar reforzando la sobreprotección hacia éste.
Las cirugías refuerzan este permanente temor a perderlos.
Cuando el pequeño debe ser internado, se modifica la dinámica
familiar, ya que la madre acompaña al hijo. Así, los hermanos se sentirán
abandonados y culpables, pues consideran que la causa de la enfermedad es
algún maleficio deseado por ellos, frente alguna pelea hogareña. La internación
confirma la fantasía infantil, que la madre cuida al hijo que prefiere.
Generalmente aparecen en los hermanos, síntomas en la escuela
y/o en la casa, como forma de expresar su angustia. Agudizándose esto si se
produce el fallecimiento del niño enfermo.
Para la familia la posibilidad de acompañar el enfermo hasta sus últimos
momentos facilita el trabajo de duelo. Así se aferra, a sus últimas palabras que
funcionan a manera de legado.
Aún cuando la hospitalización es transitoria y no implica riesgo de
muerte para el paciente, el temor a ésta, está presente a través de distintas
fantasías.

Cuando se trata de niños es fundamental que conozcan cuál es el

motivo de dicha internación.
La posibilidad de contar con una sala de juegos dentro del hospital
posibilita al niño, convertir un espacio tan hostil, en un medio más cercano a su
realidad cotidiana.
El juego le permite elaborar activamente una situación sufrida
pasivamente (ej: exámenes médicos, inyecciones, extracciones de sangre,
colocación de sondas, cirugías, sesiones de quimioterapias, etc).
Además de los juguetes que habitualmente se incluyen en las cajas, se
colocan elementos utilizados en el hospital (tubos de plástico, gasas,
estetoscopios, radiografías, jeringas, etc.) El objetivo es permitir al niño que se
familiarice con los materiales a utilizar.
Cada hospitalización representa para el niño una amenaza a su
integridad corporal. El temor o angustia de castración se manifiesta bajo la
forma de una parte de su cuerpo seccionada.

4
 Otra forma de acompañamiento del niño durante su permanencia
en el hospital, es la posibilidad de dar continuidad a sus aprendizajes a través
de:
1) un docente hospitalario, quien lo asiste durante su permanencia en el
nosocomio.
2) un docente domiciliario que lo asiste en su hogar durante el tiempo
que dure su enfermedad.
Tanto el docente hospitalario como el domiciliario se desempeñan
dentro de instituciones escolares que cuentan con equipos interdisciplinarios.
Investigaciones hechas en zonas del Gran Buenos Aires, dan cuenta del estrés
producido en dichos docentes como consecuencia de desarrollar su práctica
pedagógica en situaciones de mucha angustia para el alumno y su grupo
familiar (síndrome de burn-out)
Desde estas escuelas se establecen redes de trabajo con otras
instituciones y profesionales que asisten al niño. Esto último, permite tener un
conocimiento más acabado sobre las características de la enfermedad que
habita en un sujeto, y que produce inevitablemente marcas en su aprendizaje.

La experiencia con una alumna que recibió el apoyo escolar del servicio
domiciliario, da cuenta de ello.
Brenda, una niña, con 10 años de edad, ingresa a dicho servicio con
indicación de reposo post-quirúrgico (operación de columna). Posteriormente le
diagnostican una Neurofibromatosis.
La neurofibromatosis-1 (NF1), es un trastorno hereditario en el cual se
forman tumores (neurofibromas) en los tejidos nerviosos de:
- la capa profunda de la piel (tejido subcutáneo)
- los nervios del cerebro (pares craneales) y la médula espinal (nervios
o pares raquídeos)
- la piel
Dicha enfermedad causa crecimiento incontrolado de tejido en los
nervios, lo cual ejerce presión sobre los nervios afectados. Esto genera dolor y
pérdida de la función en el área estimulada por dicho nervio.
Es una enfermedad hereditaria, si cualquiera de los padres la padece,
cada uno

5
de sus hijos tiene un 50% de probabilidades de tener la enfermedad. Aunque la
NF1 aparece en familias sin antecedentes previos a la afección.
En este caso no se contaba con antecedentes familiares sobre dicha
enfermedad.
La historia de esta niña, esta marcada por la historia de sus padres
quien llegan a la provincia de Buenos Aires provenientes del norte argentino,
intentando armar una familia diferente y huyendo de situaciones de violencia en
sus familias de origen . Si bien en sus primeros años debieron vivir en una villa
de emergencia, sus aspiraciones sociales se pudieron plasmar cuando
consiguen un crédito para comprar una vivienda.
En esta ocasión eligen una casa más pequeña, pero en una zona más
comercial y con familias de clase media-baja.
La irrupción de la enfermedad, marca un antes y un después en la
relación familiar de esos padres con la hija enferma. La madre poco afectiva
con la hija, se relacionaba mejor con sus hijos mayores.
La joven deja de asistir a 4to grado de la escuela primaria, ya que debe
guardar reposo en su casa. Recibe entonces la asistencia de dos docentes
domiciliarias, una docente encargada de trabajar los contenidos pedagógicos
de las áreas de ciencias: sociales y naturales; lengua y matemáticas y otra
docente del área artística (Plástica)
El avance de la enfermedad pone en evidencia sus deficiencias en el
rendimiento escolar observándose bajo nivel atencional, desgano, pérdida de
la memoria, etc.
Ante el bloqueo producido en el aprendizaje se buscan nuevas
estrategias pedagógicas. Se comienza a trabajar con herramientas didácticas
como juegos de azar para efectuar operaciones numéricas, o juegos de ingenio
para poder operar en el área de lengua. Esto permitió un reacomodamiento y
una canalización de la angustia surgida por la enfermedad, la cuál hacía
obstáculo para la adquisición del conocimiento.
El cambio de metodología en el área de Plástica cumplió con un valor
terapéutico, ante la ansiedad de una nueva intervención quirúrgica se comenzó
a preparar a la alumna para su próximo paso, la internación en el hospital. A
partir de allí se implementa un proyecto artesanal e utilitario. Con telas,
pinceles y pinturas la joven comienza a pintar las sábanas y fundas que luego

6
usaría en su internación. Sus producciones fueron elogiadas por familiares y
pacientes del hospital quienes comenzaron a interesarse por adquirir sus
trabajos.
Esta actividad efectuada en conjunto con la madre les permitió compartir
espacios y lugares únicos, por fuera de la relación con los hermanos. Esta
recreación del vínculo fue positiva para ambas.
La dificultad en la aceptación de la enfermedad generó en la familia
angustia e inmovilidad en la obtención de las prótesis que debían ser utilizadas
en la intervención.
En el medio de esta situación circula el docente domiciliario,
reflexionando si su propuesta pedagógica es la esperable para ese niño en ese
momento tan particular de su vida.
Con Brenda hubo momentos en que la actividad planificada debió
cambiarse, porque ese día su humor no era el adecuado, o porque sus miedos
la abrumaban. Los nuevos aprendizajes sirvieron como búsqueda y como
efecto de la pulsión de vida.
La escolaridad cumplió un valor educativo y terapéutico, acompañar a la
niña y a la familia en un momento particular de su vida.

En niños con patologías progresivas, de origen hereditario, se observa

que ante el silencio familiar, por la proximidad de la muerte, la familia opta por
callar. Esto genera en algunos casos problemas de aprendizaje en la escuela.
No habiendo lesión neurológica ¿Qué factores pueden impedir el
aprendizaje?
Para que éste pueda darse debe existir el deseo de saber, el deseo de
preguntar. Si el niño encuentra una madre o un padre que no responde,
encontrará vedada, la posibilidad de preguntarse, de investigar y desplegar su
deseo de aprender en la escuela.
Si bien es difícil para los padres, poder hablar sobre esta realidad con su
hijo enfermo, ya que se encuentran shockeados por el diagnóstico, cuando la
negación continúa defensivamente intelectualizan el inevitable final, o recurren
a rituales y curaciones mágicas. Todas las reacciones van unidas a
sentimientos de angustia y culpa, que pueden manifestarse en síntomas
somáticos y fuertes depresiones.

7
 La internación representa para el niño una amenaza a su integridad
corporal. El temor o angustia de castración se manifiesta bajo la forma de una
parte de su cuerpo seccionada.
El sujeto necesita encontrar en el Otro a un garante, que le permitirá
sostenerse en medio del dolor y del sufrimiento. Cuando se trata de niños, esta
presencia de la madre en la sala, junto a su cama, intenta en lo real, sostenerlo
desde otro lugar.

Retomando la cuestión profesional, pocos son los profesionales que

trabajan con pacientes crónicos y terminales. Quizás, porque la transformación
del cuerpo producida por la enfermedad o por la proximidad de la muerte
provoca efectos de pánico.
Frente a la discapacidad o a la enfermedad orgánica, el médico se
encuentra frecuentemente con lo que queda de resto de ese cuerpo, que
muchas veces sobrevivió a la muerte.
¿Cabría preguntarse cuál es el lugar del profesional del área de la
psicología frente a este tipo de pacientes?

Silvia Tendlarz, refiere en ¨Psicoanälisis y SIDA”: ¨Si la ética médica es

la de no tratar al seropositivo como un moribundo, la del psicoanálisis es la de
situar al sujeto frente a su deseo.... No se trata de ninguna manera de que se
reconcilie con la muerte: hemos dicho ya que ella no tiene ninguna inscripción
en el psiquismo (...) En realidad un enfermo de SIDA o de cualquier otra
enfermedad mortal no sabe más acerca de su muerte que cualquier otro ser
hablante.(…) Al psicoanalista le resta acoger el sufrimiento de aquél que lo
convoca , y ofertar su presencia y escucha para que sobre aquello de lo que
nada puede decirse algo sea dicho, de modo de permitir que para un sujeto,
con la enfermedad que le tocar enfrentar, esa vida singular sea también vivida
de acuerdo a su deseo.¨3
Si nos quedamos con la muerte no podemos trabajar. Cuando el

3
Tendlarz S. y Motta C. “Psiconálisis y SIDA”- Ed. El Otro

8
paciente se interna por una dolencia orgánica no sólo trae su enfermedad sino
que también porta su historia subjetiva, sus modos de vincularse con el otro.
Los profesionales de la salud no sólo poseen los conocimientos
médicos o psicológicos que ayudarán al enfermo en el proceso de la cura sino
que también llevan sus propias historias subjetivas, sus propias características
de cómo vincularse con el otro, aquí también se juegan los efectos
contratransferenciales que produce ese sujeto enfermo.
El psicólogo debe estar atento a no quedarse en la posición omnipotente
de pensar que la terapia analítica podrá revertir el cuadro orgánico de un
enfermo terminal.
Así mismo se debe estar atento a los sentimientos hostiles o
transferencia negativa del paciente hacia el psicólogo, ya que esto dificulta el
trabajo terapéutico. Esta hostilidad puede ser efecto de la angustia frente a lo
inevitable de la enfermedad.
Es fundamental en este tipo de práctica el trabajo interdisciplinario.
Pensar la clínica, implica necesariamente el trabajo con otras disciplinas, ya
que estos pacientes reciben atención y tratamientos paralelos.

La enfermedad orgánica hace que en un primer momento el sujeto retire

sus cargas libidinosas de los objetos y las vuelque nuevamente sobre su yo y
en un segundo momento, si el proceso sigue su curso normal, el sujeto deja de
estar indiferente, y se vuelve a conectar con sus objetos externos
Como profesionales del Campo de la Salud debemos dejar de lado el
pensamiento mágico, es decir la creencia de poder dominar la muerte con
nuestra mente, y la idea omnipotente de que “nuestra práctica esta destinada a
salvar vidas”
Trabajar con sujetos enfermos supone considerar la muerte y/o el
deterioro físico como posibilidad y poder elaborar la impotencia que siente el
profesional de la salud cuando no puede prolongar la vida del paciente.

¿Qué significa para los padres tener un hijo con

discapacidad?

9
 En la clase anterior hablamos del proceso de duelo posterior a la
irrupción de la discapacidad, tanto para el sujeto que la padece como para su
familia.
Bowlby, se refiere a cuatro momentos en la elaboración de este
proceso de duelo:

1) Fase de embotamiento de la sensibilidad.

Se refiere al momento de shock inicial, producido a partir del

conocimiento del
diagnóstico de discapacidad, que provoca una sensación de extrañeza similar a
la producida en el sujeto, cuando recibe una mala noticia.
La familia siente que la información recibida no se refiere al integrante
afectado,
más bien parecería que se tratara de otra persona.
Los familiares se niegan a aceptar el diagnóstico y sobre todo el
pronóstico,
tratando de demostrar que los médicos se han equivocado y persisten en la
idea de que nada de lo que les pasa es real.
Generalmente depositan la agresión que sienten sobre ellos mismos, en
el
profesional médico, que es quien les ha trasmitido esta verdad inaceptable.

Una madre, cuya hija fue diagnosticada con el síndrome de

mielomeningocele, a las pocas horas de nacer, relata el shock que
recibió ante esta situación y lo difícil que fue para ellos dar su
conformidad ante la intervención quirúrgica que debería mejorar este
defecto congénito. En una entrevista manifiesta: “Sentía que esto no me
podía estar pasando a mi…tampoco a mi hija”

10
 El nacimiento de un niño afectado de un defecto medular congénito,
denominado
Mielomengicole, es una bomba de tiempo para una familia. Cuando un niño
nace con esta patología los padres reciben además del impacto por el
diagnóstico, la violencia de tener que decir rápidamente si dan su conformidad
para que el defecto abierto pueda ser operado dentro de las 48 horas
posteriores al parto y de esta forma se evite una infección generalizada.
Literalmente en estos momentos se arranca al niño de la madre y se lo
transporta generalmente a un centro especializado, donde con la urgencia del
caso se lo prepara y opera.
Así el niño es separado de su madre a las pocas horas de nacer, quien
en muchos casos, y sobre todo cuando el parto ha sido por cesárea, se halla
aún convaleciente. Al niño se le sustituye el calor del seno materno y el cariño,
por el contacto con un medio extraño y agresivo con alimentos sustitutos, con
canalizaciones y posiciones anómalas durante la intervención quirúrgica y el
post-operatorio.
Los padres se encuentran shockeados ante el temor a ser
incompetentes en el manejo del niño/a. Esto inmoviliza toda actividad
espontánea de ellos hacia el niño. A esto se agrega, el temor a que el manejo
inadecuado pueda perjudicar su columna u otra parte del cuerpo.

2) Fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida

Esta fase se caracteriza por una negación de la enfermedad. Ante

el intento de
recuperar a ese hijo sano esperado, o al esposo o familiar tal cual era antes de
la
enfermedad, se niega aquello que informan los médicos. Así empieza el largo
peregrinaje, que en ocasiones lleva años, buscando un diagnóstico inexistente,
algo así como el certificado que garantice la salud de esa persona.
Puede suceder que en algunos casos, los profesionales que la
asisten se hagan
cargo de este lugar de no renuncia o negación de la familia, y se ubiquen en el
lugar del saber omnipotente, transmitiendo un optimismo poco realista.

11
 La utilización de palabras demasiado técnicas pone de manifiesto
barreras
defensivas ante la angustia de enfrentarse al dolor de la familia y del paciente.
Por tanto es aconsejable transmitir el diagnóstico cuando el
mismo ya fue confirmado. Se deberá efectuar derivaciones que permitan un
abordaje integral
del paciente. Un trabajo interdisciplinario permite una adecuada estrategia
terapéutica.
La ira que caracteriza esta fase es momentánea y forma parte de
un proceso en la
elaboración del duelo. Cuando persiste a través de los años, se busca en vano
revertir lo irreversible.

L., con 10 años de edad cronológica, presentaba a raíz del

disparo de una bala, que se alojó en su médula, una hemiplejía que le
inmovilizó sus piernas. Perdió el control de esfínteres, motivo por el cual
necesitó utilizar pañales.
Con anterioridad a este episodio, el niño formaba parte de un
equipo de fútbol, y participaba de entrenamientos semanales y competencias
que le valieron la adjudicación de trofeos y medallas exhibidos en el comedor
de su casa.
El joven pasaba largo rato observándolos en silencio. Muchas
veces, mientras lloraba, le preguntaba a su madre si alguna vez volvería a
jugar. Ésta le decía que sí, a pesar del diagnóstico y pronóstico de los
profesionales del Hospital Garraham, creándole una expectativa irreal. La
mentira se sostenía en la negación materna de aceptar el hecho de que a partir
de ese momento su hijo se desplazaría siempre en silla de ruedas.

3) Fase de desorganización y desesperanza

Aquí comienza un reconocimiento lento del diagnóstico y de lo

irreversible de la enfermedad. La familia se enfrenta a la angustia y tristeza de
empezar a pensar que “la discapacidad es para toda la vida”

12
 Aparecen pensamientos de un profundo dolor: “ya nada se puede
hacer”, y una intensa frustración en la familia. Lo esperable sería que frente a
esta situación puedan, a parir de esta conexión con la angustia, buscar una
salida, recuperando algo de lo perdido.

4) Fase de reorganización

A partir de aceptar la discapacidad, la familia buscará y tratará de

encontrar una
salida terapéutica. Se abandona la ilusión de revertir el cuadro que presenta el
familiar, y a partir de allí, se puede escuchar el pronóstico y la alternativa
terapéutica acorde a la problemática presentada.
En ese momento y cuando se trata de un bebé, la familia podrá aceptar
la indicación por ejemplo, de Estimulación Temprana, posibilitando un trabajo
preventivo que aumenta la probabilidad de recuperación del infante. Cuanto
más rápido se comience a trabajar sobre lo dañado, mayores serán las
posibilidades de rehabilitar las secuelas de la enfermedad.

¿Qué es la Estimulación Temprana?

La “Estimulación Temprana”, es una disciplina clínica que tiene como

objetivo
fundamental, guiar el proceso de desarrollo de niños de 0 (cero) a 3 (tres)
años.
Acompaña al bebé en el desarrollo de sus aspectos instrumentales. Se
encuadra
necesariamente en la interdependencia con otras disciplinas teórico-técnicas
que complementan ineludiblemente su tarea cubriendo las áreas estructurales
del desarrollo.
Se parte de dos premisas básicas: la primera, que la estimulación está
destinada a brindar impulso a funciones ya existentes en el niño susceptibles
de avivarse por medio del estímulo. La segunda, que la estimulación actúa a

13
través de la actividad que produce en el sujeto estimulado, y nunca a través de
acciones experimentadas pasivamente por él.
Un niño aprende cuando se le plantea un problema que todavía no está
en condiciones de solucionar, pero sólo cuando el planteo se desarrolló en el
espacio contiguo al nivel alcanzado, de tal forma que la interrogación se le
haga posible, y de modo que la cuestión exista efectivamente para el mismo
niño como problema a solucionar.
La estimulación se dirige al niño en su conjunto, y no a un determinado
órgano, miembro o función. La acción, con sus múltiples variantes, expresiones
y cualidades, constituye el eje de todo desarrollo cognitivo e instrumental.
Se debe partir de la acción posible y no de aquella que la discapacidad
está afectando.
Si se tomara linealmente la función perturbada teniendo a estimularla en
forma aislada, significaría decirle al niño que lo que lo individualiza es su déficit.
Por el contrario, no resaltando la carencia específica se podrá encarar la
síntesis entre todos los aspectos cognitivos y afectivos del bebé, concibiéndolo
como un conjunto de potencialidades a desarrollar.
Por eso es necesario reconstruir los aspectos dañados de la función
materna, incluso hasta sustituirla parcial o totalmente mientras dure la crisis de
la madre, para luego acompañarla a recomponer su posición de mujer
dispuesta a cuidar a su hijo.
La Estimulación Temprana se sustenta en una teoría que da cuenta
básicamente de la evolución del bebé desde su nacimiento y aún antes de este
momento, cuando éste comienza a ser deseado y gestado por sus padres.
Si bien los bebés reciben estímulos desde los primeros momentos de su
vida, cuando nos referimos a esta práctica, hablamos de bebés que presentan
algún tipo de trastorno orgánico o funcional que impide o amenaza su
desarrollo.
Existen diferentes líneas teóricas que sustentan esta clínica específica,
tomaremos aquella que se fundamenta en el psicoanálisis y la teoría
psicogenética. Desde este marco teórico se trabaja con bebés y padres, a
través de sesiones de juego.
Se recrea en cada sesión con el bebé aquello que él busca, los objetos
que mira o los que toma en sus manos ya sea para chupar o producir sonidos

14
con él, se investiga cuáles son sus preferencias y cómo éstas se irán
modificando a lo largo del tratamiento y fundamentalmente, cómo es la
vinculación con los padres.
La Estimulación Temprana se puede llevar a cabo en un consultorio o en
Servicios Hospitalarios. Éstos últimos, generalmente cuentan con profesionales
pertenecientes tanto al área de Salud y como de Educación. A lo largo de estos
años ha habido un incremento de estos servicios en los hospitales generales.
Para que la tarea resulte eficaz debe existir un trabajo conjunto entre los
Servicios de Pediatría, Neonatología y Neurología.
La iatrogenia institucional lleva a situaciones de desconocimiento, en los
profesionales de un mismo hospital, de la existencia de esta práctica. Situación
que se repite en instituciones o consultorios privados, perdiéndose así un
tiempo valioso para la recuperación del bebé.
La actividad terapéutica estará a cargo de un Estimulador o Terapeuta
Único. Éste es un profesional, generalmente profesor de Educación Especial,
psicólogo, psicopedagogo, fonoaudiólogo, etc., que ha cursado esta
especialización con posterioridad a su formación de grado.
El Terapeuta Único es la cara visible de un equipo interdisciplinario,
integrado por psicólogos, neurólogos, psicoanalistas, psicopedagogos,
psiquiatras, fonoaudiólogos, kinesiólogos, fisiatras, etc. La función de este
equipo es apoyar, orientar y supervisar la tarea que el Estimulador realiza en
cada sesión.
La estimulación se realiza a través de la actividad lúdica y nunca a
través de acciones sufridas pasivamente. Se debe provocar en el bebé el
placer de la experimentación. Sólo perdura aquello que resulta significativo
para él.
Cuando el recién nacido derrumba con su realidad, las esperanzas de
estos padres, sostenidas durante las etapas previas al nacimiento, la
posibilidad de encarar una atención terapéutica de este tipo permite acompañar
el proceso de duelo de la pareja parental y llevar a través del juego a que el
niño recupere lasa funciones dañadas por las secuelas de la enfermedad.
La madre con todas sus dudas y ambivalencia, debe aceptar las pautas
de estimulación, que a veces no coinciden totalmente, con las normas de
crianza utilizadas para otros hijos. Las actividades propuestas, no siempre

15
resultan cómodas o fáciles de llevar a la práctica, sin cambiar aunque sea
parcialmente, proyectos imaginados mientras esperaban a un hijo sano.
Por tanto, cada una de estas acciones, pensadas en un primer
momento como estímulo para el bebé, provocará una respuesta, que
inmediatamente animará a la madre a buscar nuevas formas de contacto. Ya
que el trabajo se centra la inclusión de la madre, y de ser posible también con
el padre.
Así el circuito de realimentación afectiva y cognitiva se instalará. Cada
respuesta provocará un nuevo estímulo, que generará una nueva respuesta.
En cada momento la madre, y a través de ella el padre, se irá encontrando con
el hijo, a pesar de su discapacidad.
Es prioritario fortalecer la relación del bebé con esa madre que tiene
junto a él, y a quien dedica su sonrisa, sus palabras y también sus llantos.
Actitud que demuestra cuando se cae y llora ante la presencia de la madre. Él
es para ella, es para otro, sin el cual, toda existencia sería imposible.
No existe un “modelo” a trabajar, cada juego se desarrollará a partir de
una escena que surge de lo que el niño tiene y trae. Será necesario que el
terapeuta arme un sentido allí donde para el niño no lo hay. Cuando llega a los
tres años, se puede pensar que ya está en condiciones de abandonar a su
único terapeuta, para poder entrar y salir de varios consultorios en forma
periódica.
Se evaluará en ese momento si el niño ya está en condiciones de
recibir otro tipo de abordaje terapéutico, y cuales son los tratamientos que
necesitará.
Se considera esta edad como un corte en el crecimiento, deja de
ser bebé para empezar a ser niño, comienza su escolaridad en el Jardín de
Infantes, favoreciendo esto, su desprendimiento del núcleo familiar.
La invitación del estimulador a la familia, es a jugar, pero no como
una mera descarga, sino como algo a desplegar a partir de lo que se juega en
la relación transferencial. El compromiso de los padres es sostener este
espacio, que por lo temprano de su accionar permite un trabajo preventivo
invalorable en el abordaje de pacientes con discapacidades.

16
 La reactualización en los padres del trauma inicial

En determinadas circunstancias y frente a situaciones de cambio, se

reactualiza en los padres aquel trauma inicial, y surgen las inevitables
comparaciones. Así por ejemplo, cuando por la edad cronológica, llega la etapa
del ingreso al Jardín de Infantes, surgen verdades difíciles de aceptar, como
puede ser la necesidad de Educación Especial.
Aún en caso de que el niño pueda ser integrado al jardín ¨común¨,
igualmente los padres notarán las diferencias.
Evelyn Levy plantea que el ingreso del niño al jardín es vivido por los
progenitores como el momento de comparación entre: ¨este hijo que hemos
podido hacer¨ y ¨el que han podido hacer los otros¨
Otros momentos críticos son: las primeras salidas a una plaza, cuando
caminan por la calle, cuando suben a un colectivo, donde son vistos por otros,
que les harán notar sus diferencias.
Si se trata de una discapacidad intelectual severa, se revivirá el trauma
inicial cuando la familia se enfrente a la imposibilidad del aprendizaje de la
lectoescritura.
El crecimiento y el desarrollo de la sexualidad del hijo, pone en evidencia
situaciones no resueltas de los padres; sus propios tabúes y el
desconocimiento de los límites y posibilidades del desarrollo psicosexual del
hijo.
La renuncia a la posibilidad de proyección futura a través del hijo, reabre
viejas heridas. La continuidad del apellido a través del hijo varón enfrenta a los
padres a su propia muerte, a su propia imposibilidad.
Es común escucharlos sostenerse en la ilusión de: ¨cuando se case y
tenga una familia...¨, si bien esto se puede dar en algunos casos, en otros
sujetos, esto es imposible por las secuelas que la discapacidad ha dejado.
Las cuatro fases antes descriptas tienen que ver con la posibilidad de
elaborar el duelo que significa enfrentarse a la herida narcisista que provoca la
irrupción de la discapacidad en un miembro de la familia.

17
 Cuando frente a este proceso algo se quiebra y se hace imposible una
salida que permita aceptar la pérdida de ese hijo imaginario, hablamos de
¨melancolía”.
Frente al hijo discapacitado, aparecen en los padres culpas, reproches y
acusaciones mutuas. Esto es más frecuente en aquellos síndromes en los
cuales se presupone un origen genético.

La madre de una niña que presentaba una hipoacusia bilateral severa,

remarcaba a su marido que en su familia no había antecedentes de niños con
problemas auditivos, y en cambio en la suya existían varios ¨sordos¨.

Otra mamá, atribuía el retraso madurativo de su hija a los fuertes golpes

ejercidos con una violencia desmedida por parte de su esposo durante el
embarazo de la misma.
Quizás existe una causa real que provocó el nacimiento prematuro de la
niña, y que probablemente haya dejado secuelas intelectuales, pero hasta el
momento de la entrevista no existía diagnóstico médico que avalara esta
suposición. Lo que importa es que en la dinámica de esta pareja, esto opera
como “causal de”.

Las acusaciones y los reproches marcan una necesidad de proyectar en

el otro aquello que para ellos es intolerable.
En la melancolía, hablamos de autorreproches. Freud decía ¨la sombra
del objeto recae sobre el yo¨ para dar cuenta de este estado a través del cual,
cesa todo interés por el mundo externo, sintiéndose la persona presa de
autoacusaciones a través de las cuales se atribuye ser el causante de la
discapacidad del otro.
Los accidentes automovilísticos o los producidos dentro del hogar como
quemaduras, caídas, golpes, etc., provocan también acusaciones familiares.

Durante una entrevista de admisión en un hospital un padre

responsabilizaba a su mujer de las graves secuelas producidas en su hijo,
cuando éste se cayó en la pileta de natación de su casa.

18
 Cuando el niño tenía un año y medio, y su madre se encontraba reunida
con sus amigas en el jardín de su casa, el niño cae a la pileta sin ser percibido
de inmediato por su madre. Cuando ésta detecta lo sucedido, el niño
presentaba ya asfixia por inmersión.
Esta incomodidad jamás se verbalizaba, formaba parte del secreto
compartido que sostenía la ¨ unidad de la familia¨. Sin embargo, se hacían
evidentes las peleas que mantenían respecto al cuidado del hijo y al modo de
implementar las indicaciones recibidas de los terapeutas que asistían al niño. A
través de estas contradicciones se mostraba, desde el padre, la hostilidad
hacia su mujer, ya que él consideraba un descuido de su parte no haber
evitado la caída”

Cuando se trata de niños, la actitud materna frente a la discapacidad del

hijo es el amor desmedido o el abandono total. Entre estas alternativas hay una
amplia gama de modalidades de vinculación con el hijo y con la enfermedad
que padece.
Pero el amor desmedido o sublime encubre una gran hostilidad, y suele
ser de tal magnitud, que no le permite al hijo constituirse como alguien diferente
de la madre.

La familia intenta de alguna manera compensar la falta del hijo. Así,

frente a la discapacidad motora, buscarán que ¨camine”. Si posee una
discapacidad mental, ¨que sea inteligente¨, que acceda a la escolaridad
¨común¨. Si la discapacidad es visual, ¨que pueda ver¨, y si es auditiva, ¨que
pueda oír y hablar correctamente¨. En este intento por homogeneizar, se
niegan las diferencias.

La madre de un adolescente de l4 años, con diagnóstico de parálisis

cerebral, solicitaba al personal del centro de salud donde asistía su hijo, que
no lo dejara usar la silla de ruedas durante su permanencia en dicha
institución, ya que este debía, según su opinión, desplazarse en andador.
Pero este dispositivo no se adaptaba a sus necesidades Cada vez que
intentaba tomarlo, se caía.

19
 Cuando llegaba acompañado por la madre, está sostenía al joven,
colocando sus brazos por debajo de los de su hijo, intentado sujetarlo a fin que
pueda permanecer parado.

Los padres de un niña de 6 años con una pérdida auditiva total e

irreversible, expresaban su esperanza que cuando su hija creciera, recuperase
su audición. Sostenían la fantasía, que la discapacidad desaparecería
mágicamente con el crecimiento corporal.

En ocasiones, las instituciones o los profesionales actuantes prometen

imposibles, en el afán de conseguir alumnos o pacientes que aumenten la
matrícula escolar o acrecienten las estadísticas de atención médica.
La familia, en su necesidad de igualar al familiar que presenta una
discapacidad, se aferra a la mentira que le ofrecen y que les permite
sostenerse en la ilusión de que algún día logrará aquello que no puede realizar
por su discapacidad.

MG. MONICA SIMARI

20