TEA No Verbal

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Notas

TEA sin lenguaje verbal expresivo: estado actual en el campo de la investigación


y de la intervención

Marcela Cordero Villarroel marcelapilar@gmail.com


Universidad Santo Tomás, Chile, Chile

TEA sin lenguaje verbal expresivo: estado actual en el campo de la investigación


y de la intervención

Revista Educación las Américas, vol. 9, 2019

Universidad de Las Américas

Cada autor garantiza que su trabajo enviado es original y que tiene todo el poder
para celebrar este acuerdo. Ni este trabajo ni otro similar se han publicado en otro
lugar en ningún idioma ni se enviarán para su publicación en otro lugar mientras
REA los esté evaluando. El autor conserva sus derechos de autor y garantiza a la
revista el derecho de la primera publicación de su obra.
Atribución no comercial sin derivar (CC BY-NC-ND) 4.0

Recepción: 21 Noviembre 2019

Aprobación: 31 Diciembre 2019

DOI: https://doi.org/10.35811/rea.v9i0.65

Resumen: El presente trabajo tiene por finalidad presentar el estado del arte de la
investigación sobre el Trastorno del espectro autista no verbal a nivel teórico,
escolar y terapéutico, considerando definición de la condición no verbal al
interior del espectro, el tratamiento al interior del sistema escolar chileno y
terapias específicas para la ausencia de lenguaje. El objetivo de este análisis es
tanto discutir críticamente las alternativas de tratamiento para estos niños como
visibilizar esta variación del autismo que no ha tenido la cobertura requerida lo
que es especialmente grave dado el aumento de la prevalencia de esta condición
en nuestra sociedad actual. Por otro lado, se pretende ofrecer a las familias y
profesionales -que atienden a individuos en esta condición- una visión reflexiva
basada en experiencias extranjeras no exploradas en Chile.

Palabras clave: autismo no verbal, terapias, escolarización, familia, enfoques.


Abstract: The purpose of this note is to present the status of studies and the
therapeutic and educational approach on people with nonverbal Autism Spectrum
Disorder, by considering the conceptualization of the nonverbal condition within
the spectrum, the treatment within the Chilean school system and the specific
therapies for the absence of language. The objectives of this analysis are to
critically discuss the treatment alternatives for these children and to make visible
this variation in autism that hasn’t had the required coverage, which is especially
serious due to the increase in this diagnosis in our current society. On the other
hand, it is intended to offer a reflective vision based on foreign experiences
which hasn’t been explored in Chile to families and professionals who serve
individuals in this condition.

Keywords: nonverbal autism, therapies, schooling, family, approaches.

Introducción

El presente artículo tiene por finalidad analizar los últimos lineamientos teóricos
y metodológicos relacionados con la condición TEA en nuestro país;
específicamente su dimensión TEA no verbales, concepto que discutiremos en su
debida oportunidad.

En relación con los aspectos teóricos, Chile no ha desarrollado una política de


investigación en el tema, por lo que esta línea la más débil en el contexto de
estudios relacionados con el espectro autista. No se ha realizado un estudio
profundo acerca de lo que la condición no verbal involucra a nivel social,
pedagógico o médico y se desconoce su prevalencia específica, pues solo se
describe el espectro en general y nuestro país aún no dispone de un catastro
oficial al respecto (Minsal, 2011).

Por otra parte, la tendencia a la uniformidad de la condición TEA ha llevado a


invisibilizar a aquellos niños y adultos que, a pesar de tener un lenguaje
comprensivo desarrollado en distintos rangos, no presentan habla, por lo que
quedan marginados de una intervención y tratamiento acordes a su situación. De
esta manera, no existe un protocolo claro de acción ni pedagógica ni terapéutica
que discrimine las características peculiares que la condición no verbal involucra.
El DSM V tampoco ayuda en la diferenciación, pues la tendencia en el manual es
describir tres niveles de autismo a partir de características generales que permiten
agrupar a ciertos sujetos bajo el espectro autista, sin considerar las diferencias
más significativas y operantes a nivel terapéutico.

Si la situación es confusa e inespecífica a nivel teórico, también lo es en relación


con la intervención escolar. Un niño o adolescente TEA no verbal no recibe un
tratamiento especial en las escuelas, sino que se realizan adecuaciones para que
participe de la vida escolar sin atender ni hacerse responsable por su desarrollo
cognitivo-lingüístico específico. De hecho, el Ministerio de Educación solo se
refiere a los autistas no verbales como aquellos sujetos que “presentan una
alteración en el lenguaje y comunicación verbal y no verbal. Esta falla de la
comunicación verbal se acompaña además de pobreza o ausencia de la
comunicación no verbal” (MINEDUC, 2010 p.17), sin especificar “la falla”
mencionada ni cómo tratarla.

Las directrices metodológicas, que interpretan el problema lingüístico dentro de


las limitaciones funcionales, no superan la aplicación de métodos aumentativos
de comunicación en función de imágenes, las que pretenden paliar las
deficiencias de interacción social a partir del cumplimiento de ciertas “fases”
que, en ningún caso, se relacionan con la promoción de curso de los alumnos ni
con el posterior egreso del sistema escolar de los jóvenes a los 26 años. Cabe
plantearse, entonces, la relevancia estas prácticas si no inciden directamente en el
progreso académico de los alumnos ni constituyen o disponen de un mapa de
progreso que asegure la rehabilitación total o parcial de los sujetos afectados.

En relación con las políticas públicas, no existe prácticamente mención especial a


los niños “sin habla”, pues sólo se menciona esta característica como dentro de
alteraciones “no verbales”: “Importante alteración del uso de múltiples
comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas
corporales y gestos reguladores de la interacción social “(MINEDUC, 2010,
p.25). Su tratamiento se ubica en el rótulo de “espectro autista”, sin considerar
que el grado de impacto de la discapacidad es mucho mayor en el caso de un niño
que no habla en relación de otro que sí lo hace. Al tratarse de niños que
claramente no pueden salir solos a la calle porque pueden perderse y no saben dar
señas de sí mismos, se considera que es fundamental y urgente establecer
protocolos públicos que permitan la visibilización de esta condición específica en
nuestra sociedad.

1. TEA no verbal

Una persona TEA no verbal es un niño o adulto que no presenta habla.


Coloquialmente, se les llama no verbal, concepto que a nuestro juicio está errado
pero que se seguirá usando en ausencia de otro, pues no se trata de niños “sin
lenguaje”; sino de personas que no tienen habla y que, en algunos casos,
presentan además ciertas deficiencias cognitivas que los hace altamente
dependientes de su entorno y cuidadores. Para Medel (2017), médicamente se
considera a todos los niños con este síndrome como pertenecientes a los llamados
“Trastornos del Espectro Autista”, concepto “paraguas” (sic) que engloba los
diferentes grados sin considerar las diferencias específicas.

Consecuentemente, en el DSM V “el diagnóstico viene determinado por el


número de criterios exigidos, al margen del peso específico que cada uno pueda
aportar” (Artigas y Pérez, 2015: 97), lo que explica la falta de estrategias en el
tratamiento del TEA no verbal, el que suele evaluarse no por su especificidad,
sino por el rótulo de trastorno del espectro que lo sostiene. En general, lo que se
hace en las escuelas regulares y especiales es asegurar la escolarización de estos
niños, a través de algunas adecuaciones funcionales relacionadas con aspectos
comunicativos generales y de trabajo de aula; los que no desembocan ni se
reflejan en la vida adulta que estos llevarán considerando la ausencia de habla.
Por lo que, en este contexto, urge definir qué contenidos y habilidades deben ser
abordados con estos niños para focalizar los objetivos metodológicos. Lo anterior
es enfatizado por Talero, Martínez, Mercado, Ovalle, Velásquez, y Zarruk (2003)
quienes afirman que “A pesar de los esfuerzos orientados a la compresión y
desarrollo de técnicas terapéuticas, sólo se ha logrado una respuesta parcial de
mejoría de algunos síntomas” (p.68). Esa parcialidad en los resultados es lo que
inquieta, sobre todo con el aumento de la identificación de esta condición en
nuestro país.

Es en estos mismos autores que se encuentra un atisbo de referencia a la


condición no verbal de una persona autista, definido como la debilidad para
“decodificar rápidamente un estímulo acústico resulta en el más devastador
desorden del lenguaje del autismo: agnosia verbal auditiva y sordera de palabras.
Estos niños entienden poco o nada del lenguaje, fallan en el diálogo y
permanecen no verbales” (Talero et at, 2003: 73). La permanencia en la
condición no verbal es multifactorial y no está descrita. Por una parte, se
desconoce cuántos niños y adultos están bajo este rótulo o lo han estado alguna
vez; tampoco se sabe qué metodologías escolares usar con ellos (claramente
aplicar el currículum regular es inaceptable en este contexto), menos aún cuál es
su condición médica. Sí sabemos que muchos de estos sujetos se dan cuenta de
su inhabilidad social y experimentan miedo y frustración, lo que puede traducirse
en conductas disruptivas interpretadas como “violentas” en contextos académicos
y sociales. Por lo tanto, queda claro que, además, la atención de estos niños debe
ser multidisciplinar; de hecho, la proporción de horas con terapeutas (dentro de la
misma escuela) debería aumentar; cuando los objetivos mínimos de interacción
social y lingüística se cumplieran, recién deberían pasar a trabajo con un
educador diferencial. De esta forma, más que satisfacer el criterio de
escolarización se cumpliría con la rehabilitación; lo que en términos de impacto
en la calidad de vida de una persona no verbal sería mucho más significativo.
Tiempo e intervención deberían, entonces, depender del progreso de cada alumno
en particular y de su constante evaluación. Medel (2017) destaca la necesidad de
implementar programas individualizados para estos niños, adecuando
procedimientos en ambientes no escolares que no alteren o perjudiquen su
estabilidad emocional a través de objetivos realistas y concretos implementados
1:1, es decir un alumno por profesor. Este programa debe ser “intensivo”, lo que
es imperativo en niños no verbales -que presentan algún grado de conductas
disruptivas- y que suelen tener jornadas reducidas en las escuelas; las que se
hacen más breves cuando el alumno se descompensa y se procede a llamar a los
padres para que retiren al niño del colegio.

2. Intervenciones desde la teoría

Desde Kanner hasta ahora, han sido muchos los modelos de intervención y
teorías que han pretendido solucionar, disminuir o explicar algunos de los rasgos
característicos del autismo. Entre ellos, Mebarak, Martínez y Serna (2009)
destacan: la teoría afectiva, la teoría cognitivo-afectiva, la teoría de la mente, el
enfoque de atención conjunta, y la teoría de disfunción ejecutiva. El autor
concluye que: “En la actualidad, no se cuenta con un programa de intervención
estandarizado para este tipo de pacientes” (p.132)

Para Wing (1998) “las personas con trastornos autistas no encuentran sentido al
mundo y les resulta difícil aprender de la experiencia” (p. 34); y eso define la
naturaleza compleja del problema y las distintas respuestas y necesidades
detectadas a partir de los diferentes paradigmas teóricos.

Existen diferentes enfoques, tales como el enfoque psicoanalítico, las teorías


socio-cognitivas, las teorías del lenguaje y las teorías neuropsicológicas, que
explican las habilidades del autista para entender y dar significado a lo que
percibe, para enfocar y dividir la atención por los diferentes estímulos, la
capacidad de auto-organizarse, de demostrar flexibilidad y la capacidad de
planificar y gestionar el día a día. (Aguaded y Almeida, 2006, p. 35)

La conjunción de información pasada y presente y las dificultades en el


aprendizaje a través de la experiencia (Wing, 1998) son aspectos olvidados al
momento de establecer patrones de intervención. El aporte teórico de los
enfoques citados se diluye cuando se trata de intervenciones verbales en niños no
verbales, pues para poder desarrollar funciones tan complejas como la
autoorganización, las habilidades pragmáticas y el acceso al contenido semántico
de una mente autista no se puede eludir la conceptualización lingüística. Muchas
teorías conductuales han intentado soslayar el lenguaje -capacidad que define lo
humano- enfrentando el problema desde la conducta, pero el lenguaje no es
conducta: obedece a un estado mental mucho más profundo y basal. Para
Aguaded y Almeida (2006) se requiere de un trabajo biopsicosocial que
promueva la plasticidad neuronal con el fin de “reaprender” la competencia
dañada y propender a la autonomía del sujeto. Para Mebarak et al. (2009), el
problema radica en la falta de conexión entre los reportes neuropsicológicos,
elaborados a partir de evaluaciones de niños con autismo, y las actividades
educativas utilizadas para trabajar con ellos. Esta incongruencia fundamenta la
necesidad de propiciar investigación educativa que culmine en la elaboración de
metodologías nuevas que se adapten a las reales necesidades de las personas TEA
y que sean abordables desde la escuela, lugar que debe responder por el
desarrollo de las capacidades y competencias de los sujetos a quienes atiende,
con mayor razón cuando estas involucran la falta de lenguaje verbal expresivo el
que afecta tanto la interacción con los otros como con la comprensión de sí
mismos.

Los problemas conductuales y sentimientos negativos tienen una consecuencia


lingüística. Para Schaeffer, Raphael y Kallinzas (1994) estos se correlacionan con
una función lingüística claramente identificable. La tarea es, entonces, enseñar a
los alumnos a expresar a través de signos estos estados mentales y así resolver el
problema desde su génesis (cognición) y no desde su manifestación (conducta).

3. Métodos de intervención escolar y terapéutica en TEA no verbal

En Chile, se ha enfatizado la relevancia del diagnóstico temprano de la condición


TEA a través de la atención primaria con el fin de controlar los aspectos
evolutivos relacionados con el trastorno y permitir el avance de los niños
independiente del diagnóstico inicial: “las categorías diagnósticas
inevitablemente implican definir un punto de corte, el cual puede llegar a limitar
las expectativas de avance que poseen quienes rodean a la persona diagnosticada
si este no es entendido con un enfoque evolutivo” (MINSAL, 2011: 11). El
avance de la persona con TEA consiste en desarrollar las habilidades propias del
lenguaje humano,

(…) manejando progresivamente distintos códigos verbales y no verbales, debe


aprender a expresar y comprender en las palabras, en los gestos, en los
movimientos, en las distancias y en los tonos e inflexiones de la voz, la intención
propia y la del otro. El individuo, al ir desarrollando su actividad en estas áreas,
debe prever las consecuencias de su propia conducta y, además, anticipar el
probable comportamiento de los otros para ser capaz de responder y participar en
la transformación de la sociedad en la que vive y se desarrolla (MINSAL, 2011,
p.9).
Estos, y no otros, deberían ser los objetivos educativos para plantear en la
intervención escolar, considerando que los centros escolares se constituyen como
la única instancia que puede aunar lo terapéutico con lo educativo para así
conseguir el desarrollo evolutivo apropiado para el individuo con autismo,
especialmente para aquellos sin lenguaje expresivo.

La finalidad del diagnóstico en el TEA no es sólo realizar una detección acertada


y temprana de estos trastornos, sino que también un despistaje orgánico, detectar
enfermedades tanto orgánicas como psiquiátricas asociadas, evaluar las
necesidades familiares y realizar las recomendaciones y las orientaciones
terapéuticas según el caso en particular (MINSAL, 2011, p. 23).

Para una familia con un miembro TEA, es fundamental la orientación terapéutica


y, dentro de la misma, la consideración de métodos de medicina alternativa a los
que, comúnmente, recurren las familias en ausencia o por no disponer de los
recursos económicos requeridos para el tratamiento tradicional, el cual puede
incluir la contratación de un equipo multidisciplinario (psicólogos, psiquiatras,
terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, kinesiólogos) no considerados como
dentro de las políticas de salud pública (como garantía GES).

Dentro de estas terapias alternativas, se encuentran desde el uso de medicamentos


basados en extractos de cannabis medicinal hasta terapias musicales o
energéticas, las que deberían ser acuciosamente analizadas para orientar
objetivamente a la familia en la elección de alguna de ellas, sobre todo
considerando el alto costo del tratamiento para un niño en condición de TEA y
las altas expectativas y ansiedad que experimentan las familias al enfrentar un
nuevo tratamiento.

En relación con la escolarización, dentro de la realidad de nuestro país, existen


básicamente dos opciones: escuela regular y especial, las que dependen de las
características y necesidades del individuo. En la práctica, a la escuela regular
asisten niños que presentan habla y que, por lo tanto, tienen menos conductas
disruptivas; mientras que, a la especial, aquellos alumnos sin lenguaje expresivo
pertenecientes al autismo más clásico, quienes muchas veces manifiestan
conductas desadaptativas y dependen de sus cuidadores para actividades
cotidianas.

Es necesario considerar qué niños/as con TEA se integran a la enseñanza común.


Esto debido a que nos encontramos con un abanico de posibilidades en que la
triada de alteraciones a nivel de comunicación, interacción y flexibilidad puede
afectar en mayor o menor grado a diferentes niños/as, encontrándonos con un
porcentaje de ellos/as más afectados severamente y para los cuales la integración
a la escuela común puede transformarse más bien una situación de ansiedad y
angustia depositada hacia él que no lo ayuda, sino que más bien afecta su
condición descompensándolo. En cambio, los niños de alto funcionamiento y
asperger, cuentan con mayores competencias para una integración más segura a
la escuela común. (Mineduc, 2010, p. 81)

Si bien lo anterior pertenece a una normativa de 2010 y no está dentro de los


lineamientos del DSM V, expresa con claridad la realidad de muchos de los
alumnos en situación de autismo no verbal. De ella se desprende que la realidad
de cada uno de ellos requiere de metodologías y espacios diferentes. Incluso,
niños con el mismo diagnóstico pueden requerir de métodos de comunicación
distintos o mixtos (Díaz, 2004). Frente a esto, la actitud del equipo
multidisciplinario -que atiende al niño en la escuela especial- debe ser dúctil y
altamente especializada para determinar y diseñar un plan de intervención
efectivo y progresivo. Además de lo anterior, se debe realizar un trabajo con la
familia pues es ella el entorno comunicativo directo del alumno.

Como podrá inferirse, un niño no verbal no podrá interactuar cómodamente y sin


ansiedad en una escuela común, pues requiere de adaptaciones que le permitan
aprender sin el apremio de un espacio sobrecargado y además debe contar con
estímulos altamente regulados y profesionales de distintas disciplinas que
atiendan sus necesidades de adaptación social en forma constante. La
funcionalidad, en este contexto, vendría garantizada con la incorporación de uno
o más métodos de interacción comunicativa que le permita desarrollarse
cognitiva y socialmente. En esta nota describiremos los dos más susceptibles de
ser aplicados en el contexto escolar: comunicación por imágenes y habla signada.
En relación a la intervención terapéutica específica del trastorno no verbal, la
bibliografía extranjera destaca el método Auditory- Motor Mapping Training
(AMMP) (Wan, Bazen, Baars, Libenson, Zipse, Zuk, Norton y Schlaug, 2011), el
cual también describiremos. Previo a eso, se detallarán sucintamente los métodos
conductuales que anteceden o se combinan con los comunicativos y que, con
mayor frecuencia, son utilizados en el medio terapéutico actual en nuestro país.

3.1 Métodos enfocados en la adecuación social

Mebarak et al. (2009) detallan una profunda revisión de los métodos no


farmacológicos de intervención con niños del espectro autista, caracterizado por
la multiplicidad de enfoques y actividades que se realizan con ellos. La revisión
abarca desde prácticas enfocadas en la conducta, principalmente ABA (Applied
Behaviour Analysis) y TEACCH (Treatment and Education of Autistic related
Communication Handicapped Children) hasta aquellas denominadas como
“intervenciones en el desarrollo”, corriente detractora del uso de estrategias
conductuales. En ambos casos se trata de terapias que intentan controlar algunos
de los rasgos más característicos y disruptivos del TEA: la falta de adecuación
social, las conductas impulsivas y la falta de adaptación a situaciones nuevas del
entorno. Sin embargo, la efectividad de estas terapias no ha sido claramente
relevada ni establecida dada la fuerte variación que cada persona autista presenta.

3.2 Comunicación por imágenes

Tradicionalmente, el trabajo de comunicación en personas no verbales se ha


realizado a través del uso de láminas o imágenes que actúan de puente entre lo
que el niño con autismo desea expresar y el mundo. Desde la lingüística más
tradicional, se entiende que el manejo de símbolos está mediado por ciertas
convenciones sociales cuyo carácter, si bien es funcional en el sentido de que nos
permite actuar en el mundo, permite también la expresión y realización de ideas,
sentimientos, creencias y deseos. Entendiendo así el lenguaje, la idea de “rotular”
la vida y la sociedad está cerca de ser funcional pero lejos de ser lingüísticamente
viable, en el sentido de que limita la conceptualización del mundo que rodea al
individuo a una serie de significantes o nombres sin atender a los conceptos
aludidos ni al carácter performativo de los mismos. Creemos que, como método
anticipatorio o como organizador de conductas, el método de imágenes es
altamente efectivo; también como intercambio comunicativo referencial; al
respecto cabe destacar aplicaciones como Apttismo, definida como una
“herramienta para estimular habilidades comunicacionales, organizacionales o en
déficit específicas” (Guzmán, Putrino, Martínez y Quiroz 2017: 255), establecida
en un soporte informático y compuesta por pictogramas, pero cuestionamos su
uso como método de sustitución lingüística por su escaso aporte al desarrollo
efectivo del lenguaje al alejarse de las bases biológicas que lo fundamentan y de
la cantidad y calidad de interacciones que este promueve, las cuales siempre se
internalizan a partir de la interacción social.

En este contexto, debemos recordar que la cantidad de marcos comunicativos y


de interacciones sociales son infinitas en el entorno real en que un sujeto se
desenvuelve a lo largo de su vida. Cabría definir, entonces, cómo desarrollar la
capacidad de adaptación a la mayor cantidad de contextos posibles y a través de
qué elementos físicos sería esto posible. Depender exclusivamente de un set de
láminas, independiente del soporte, puede funcionar en ambientes restringidos y
controlados, pero no en la espontaneidad que el lenguaje real implica. Más
adelante nos referiremos al programa de habla signada, que pretende solucionar
esta incongruencia entre método y realidad y adaptarse a la realidad no verbal de
los sujetos.

3.3 Habla signada


Una manera de abordar el problema de la ausencia de habla desde una
perspectiva lingüística lo constituye la propuesta de comunicación total de
Benson Schaeffer y colaboradores (1994), quienes desarrollan un programa de
habla signada que combina signos y palabras producidos en forma simultánea. La
finalidad de este proyecto es potenciar la espontaneidad del lenguaje y propiciar
el paso de los signos al habla signada y, posteriormente, al habla (Schaeffer et al,
1994):

Esto no significa que debamos dejar de enseñar explícitamente las formas


lingüísticas, contenidos y funciones. Los niños autistas no verbales y
parcialmente verbales hacen mayores progresos en lenguaje con enseñanza
explícita que sin ella (..) más bien debemos buscar el equilibrio justo entre una
dependencia de los contextos comunicacionales naturales y unas fuertes
motivaciones personales para la comunicación (..) (p. 286-287).

La labor de establecer una relación entre signos (significantes) y lenguaje como


representación mental (significado) no ha sido estudiada en profundidad en el
caso del autismo no verbal. No sabemos hasta qué grado se trata de la
elaboración de un concepto o sólo de un intercambio de imágenes o sonidos con
función referencial o apelativa condicionada. Sin embargo, creemos que la
utilización de un sistema signado constituye una técnica que se adapta de manera
más natural a la actuación lingüística que todos realizamos cuando usamos el
lenguaje. Se trata de encontrar un equilibrio racional entre terapia y enseñanza
con el fin de lograr el desarrollo cognitivo necesario para la estabilidad
emocional que muchos autistas necesitan “La ayuda para la maduración más allá
de los déficit, núcleo y alma de la terapia, y facilitar que los niños comprendan la
nueva información, núcleo y alma de la instrucción, junto con la nueva
información facilitan el movimiento más allá de los déficits” (Schaeffer 1994, p.
296-297).

Para Rodríguez (2018), la bimodalidad del programa de Shaeffer, que combina


lenguaje oral con gestos, constituye un mecanismo de comunicación alternativa
que prescinde de la intención comunicativa, por lo que se adapta perfectamente
bien a la realidad de una persona no verbal con características TEA. La finalidad
de este programa es “potenciar la espontaneidad a través de la enseñanza del
lenguaje signado y del habla y mediante una cuidadosa secuenciación del
contenido lingüístico” (Schaeffer, 1994: 18). El uso del verbo “potenciar” no es
casual: la espontaneidad no es enseñable ni adiestrable, ser espontáneo es una
habilidad innata, ligada, tal vez, con el innatismo lingüístico y el conjunto de
competencias que traen los seres humanos al momento de nacer.
Se busca, por tanto, que los niños con alteraciones en el lenguaje adquieran una
comunicación funcional, que les permita influir de manera eficaz en su entorno,
así como ser capaces de manejarlo. Pretendemos, además, lograr una
comunicación espontánea, que el niño inicie intercambios comunicativos de
forma autónoma, sin necesitar la instigación por parte de las personas de su
entorno. (Rodríguez, 2018, p. 43)

Funcionalidad y espontaneidad se unen en este programa que: “puede


considerarse tanto un sistema de comunicación alternativa, cuando es utilizado
por sujetos no verbales, como un sistema de comunicación aumentativa, al
utilizarlo con sujetos que utilizan el lenguaje oral pero tienen graves problemas
comunicativos (Rodríguez, 2018,p. 44), por lo que vale la pena considerarlo en la
implementación metodológica de un SAAC (sistema de comunicación alternativo
y aumentativo de comunicación) en colegios e instituciones de rehabilitación.

Hace especial hincapié en que el usuario tome consciencia de que, a través de la


producción oral o gestual, se pueden provocar efectos en el entorno y lograr lo
que se desea. Con este programa no se pretende la imitación del lenguaje, sino
que, se lleven a cabo actos de comunicación espontánea y funcional y, que estos,
sean generalizados más allá de la situación de aprendizaje. (Rodríguez, 2018, p.
53)

Para profundizar lo anterior, es interesante destacar que este método considera las
propias manifestaciones del niño dotadas de intención comunicativa pues “es
muy importante aprovechar cualquier modo de expresión del niño por particular
que este sea: una sonrisa, un llanto, gestos idiosincrásicos, legitimándolos como
auténticas señales comunicativas” (Díaz, 2004, p.28).

La consideración, por otra parte, del aspecto metacognitivo o toma de


consciencia de los rasgos comunicativos y expresivos es relevante pensando en
que la reflexión, y no sólo la repetición, permite la expansión real del espectro
comunicativo y su concreción a través del lenguaje; a su vez que trabaja
promoviendo el incremento de la teoría de la mente en personas TEA, la cual
suele presentar deficiencias a nivel funcional y representativo.

Aprenderán que signar es importante si las personas significativas para él le


signan mientras que le hablan, entenderán que señalar pictogramas es interesante
si observan que los demás también señalan en eso que llaman “tablero de
comunicación”, al igual que usarán las ayudas técnicas cuando puedan
comprobar que los adultos importantes en su vida también lo hacen, que han sido
capaces de incorporarlas a la dinámica del aula, entonces y sólo entonces
estaremos favoreciendo que puedan emerger comportamientos comunicativos
(Díaz, 2004, p- 30).

Sea cual sea el método que se escoja, sin la participación del entorno directo del
niño es imposible activar patrones comunicativos. De la participación de la
familia en el proceso terapéutico- escolar se expondrá más adelante. Tal como
señala el Mineduc (2010): “En la medida que se genera una comunicación entre
la escuela y la familia, se facilitarán los apoyos conjuntos que permitirán ver las
necesidades reales del alumno/a y apoyar una efectiva inclusión” (p.88).

3.4 Auditory-Motor Mapping Training (AMMP)

Otra línea de trabajo es la AMMP. Su objetivo no es ofrecer un método


alternativo de comunicación, sino activar el lenguaje a partir de la asociación de
sonidos verbales y percusión, incluyendo movimiento, entonación de palabras y
señales visuales de imágenes: “The motoric activity of bimanual drumming
captured the participants’ interest, which engaged the sensorimotor network that
controlled the orofacial and articulatory movements in speech for those
participants who were able to intone words” (Milles, 2016).

El principio operativo está dado por las habilidades musicales superiores que se
han observado en muchos niños con TEA y un programa de actividades
atractivas para individuos que están en esta condición (Wan et. al, 2011). Según
sus creadores, la investigación de neuroimagen comprueba la disposición de
recursos neuronales superpuestos, los que podrían ser comunes para estímulos
musicales y lingüísticos. De esta forma, la vía musical podría constituir un
bypass que permitiría acceder a producción lingüística a partir de módulos o
estructuras relacionadas con la música. La bibliografía disponible acerca de este
método es prácticamente inexistente en español, lo que evidencia el
desconocimiento que ha tenido en países de habla hispana, pero que no la
excluye de ser considerada como un foco de futuros análisis y estudios. Como
referencia, el estudio de Wan, Bazen, Baars, Libenson, Zipse, Zuk, Norton y
Schlaug (2011) podría ser un buen comienzo.

Wan et al. (2011) quieren establecer la efectividad del método AMMT en seis
niños en condición de autismo que no presentan lenguaje expresivo. Se trabajó
aplicando el método y evaluando las producciones vocales antes y después de la
intervención de AMMT. Como conclusión se establecen una serie de mejoras que
se mantuvieron incluso ocho semanas después de aplicadas las sesiones de
tratamiento.
Si bien el método no ha sido ampliamente aplicado, sí existen trabajos que han
pretendido analizar su efectividad. Ejemplo de eso es el trabajo doctoral de Miller
(2016) que trata de responder a la pregunta acerca de los efectos del
entrenamiento de mapeo auditivo-motor en la producción del habla de niños de
primaria no verbales con trastorno del espectro autista, concluyendo que, si bien
en su estudio no registraron resultados positivos en lo cuantitativo, sí en lo
cualitativo, donde se registraron avances confusos que deben ser profundizados y
comparados para extraer conclusiones a partir de ellos. La falta de estudios en
estas áreas es un escollo a la hora de fundamentar y comparar este tipo de
análisis: “Relatively few studies have focused on speech development for
nonverbal children with ASD. As a consequence, interventions for increasing
speech output in nonverbal children are very limited (p.117).

4. La familia como agente terapéutico

Para que la condición TEA no verbal logre ser abordada de forma efectiva, a
nivel terapéutico y social, se requiere de la participación de todo el entorno que
rodea al niño. Habitualmente, las terapias que se ofrecen para enfrentar los retos
comunicativos y sociales se realizan en la oficina de un especialista o bien en el
colegio. La efectividad de lo que se desarrolle en esos entornos no es
extrapolable sin la participación de quienes interactúan constantemente con estos
sujetos: familia y cuidadores. Una forma de integrar a estos agentes en la
rehabilitación de las conductas y de los aspectos comunicativos es formular
programas que habiliten a padres, madres y cuidadores en la implementación de
actividades terapéuticas incorporándolas a la cotidianeidad de las rutinas diarias
de la persona en condición de TEA, tal como se propone en el programa Group
Intensive Family Training (gift) Anan, Warner, McGillivary, Chong, Hines
(2008): “One viable option has been for parents to be trained to serve as their
child’s therapist. A growing body of literature demonstrates the efficacy of
teaching parents to implement behavioral intervention techniques” (p.167).

Extrapolar la terapia de la consulta al contexto social que rodea a la persona con


autismo es fundamental, sobre todo considerando que la cantidad de horas de
intervención- en el caso de la condición no verbal- es altísima y que se requieren
de equipos multidisciplinarios que trabajen en forma sincrónica para obtener los
beneficios esperados.

The end objective of the program is to help parents move the intervention from
the clinic to their home, with their child’s treatment monitored via periodic (and
less costly) follow-up consultation from a behavioral psychologist,
approximately twice a month. (Anan, Warner, McGillivary, Chong, Hines, 2008,
p.167)
Establecer un cronograma de trabajo y un conjunto de actividades específicas
para cada caso, no sólo logrará hacer más accesibles económicamente las terapias
a los padres, sino también involucrará emocional y motivacionalmente a los
mismos en el desarrollo de las habilidades de sus hijos; además, estarán
asesorados constantemente por un grupo coordinado de profesionales dedicados a
adaptar las propuestas terapéuticas del sujeto al entorno y a los cambios
familiares y sociales que vaya experimentando.

Salir de la consulta es reconocer que las interacciones sociales tienen lugar en


espacios complejos y sujetos a variaciones, los cuales no siempre son
anticipables ni controlables. Por esta razón, este tipo de programas reconoce el
hogar como el lugar donde el niño se relaciona a nivel personal y social con sus
cuidadores y parientes y parten su intervención examinando al individuo en
contacto con su entorno natural sin forzar ni estructurar un espacio artificial para
hacerlo, además de reconocer el potencial rehabilitador de las relaciones
familiares auxiliadas por ciertos lineamientos terapéuticos.

The child's program commenced with a workshop provided by the consultant for
usually two 6-h days at the child's home. A mixture of theory and explanation of
basic behavioral principles, modelling, and practice (e.g., using discrete trials
training) was provided to the family and novice therapists. The consultant
washired for further 1-day follow-up workshops with a median frequency of 4
times per year .The child's progress and curriculum were reviewed at these
follow-ups, as was therapist performance (Bibby, Eikeseth, Martin, Mudford y
Reeves, 2001, p.83).

Si a las demandas del autismo en sí mismo le agregamos la ausencia de expresión


verbal, comprendemos con mayor énfasis la necesidad de una intervención
intensiva que propenda a la rehabilitación de los aspectos comunicativos. En
nuestro país, esta intervención se limita a unas pocas horas de atención por parte
de fonoaudiólogos o terapeutas ocupacionales que, en general y por sí mismas,
no logran impactar en la calidad de vida de los pacientes. Si bien esta línea de
trabajo no ha sido tan explorada como quisiéramos, es positivo pensar que en un
país como el nuestro –con opciones terapéuticas no consideradas como garantías
explícitas de salud- un programa que habilite a padres y cuidadores en la acción
terapéutica podría incidir positivamente en la calidad de vida de muchas familias
e individuos afectados.

Examination of this quantitative case series provides preliminary evidence that


participation in an intensive, but short-term, group parent-training program is
associated with statistically and clinically significant improvement in children’s
short-term cognitive and adaptive functioning (Anan, Warner, McGillivary,
Chong, Hines, 2008, p. 174).

Convendría, entonces, implementar programas familiares como espacios


terapéuticos reales y efectivos en el tratamiento y rehabilitación de niños autistas
con ausencia de lenguaje expresivo.

5. Conclusiones

El autismo no verbal es una variedad poco estudiada del espectro autista, cuyo
desconocimiento complica a padres y profesores a la hora de diseñar un
programa efectivo de tratamiento y cuya categorización no ha sido considerada ni
como criterio diagnóstico en la comunidad médica ni al interior del DSM V.

La condición de “no verbal” no ha recibido la debida atención que necesita de


parte de la comunidad científica y pedagógica en nuestra sociedad, por lo cual su
visibilización es fundamental para lograr una atención que garantice el máximo
potencial de desarrollo para nuestros niños y adultos; a su vez expandir sus
posibilidades de inclusión social; respetando que, muchas de sus características,
podrán atenuarse, pero no solucionarse por completo a lo largo de sus vidas.

Para animar futuros estudios, se pretendió mostrar y describir algunas


experiencias novedosas que podrían aportar al tratamiento integral de los niños y
adultos TEA; considerando no sólo el valor terapéutico de las mismas, sino
también la accesibilidad de cuidadores y parientes a este tipo de intervenciones.

Dada nuestra realidad escolar y terapéutica urge fortalecer el único sistema que
ha demostrado integrar y ofrecer una opción educativa y de tratamiento para las
personas con TEA no verbal: las escuelas especiales; ampliando y derivando su
accionar a centros de rehabilitación integrales, cuyo objetivo no sea
primariamente la escolarización, sino el tratamiento de las dificultades sociales y
comunicativas específicas que posibiliten la inclusión de estas personas al ámbito
social; considerando lo que muchos estudios analizados en este trabajo: la
necesidad de trabajar en forma individualizada con estos alumnos, considerando
e integrando a la familia como unidad de intervención.

Debido a la alta complejidad de los individuos con alteraciones sociales y con


ausencia de lenguaje, esta opción educativa-terapéutica no debería condicionarse
por un rango etario (cuyo límite es cumplir 26 años), sino por los niveles de logro
esperables para la autonomía ganada a través de la intervención realizada en estos
centros durante toda su vida; la cual debería estar celosamente determinada por
mapas de progreso que garanticen la funcionalidad y felicidad de estos
individuos en su contexto familiar y social.

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