T HE C ORNEAL D YSTROPHY Newsletter

Summer 2012

F OUNDATION
A PATIENT ADVOCACY NONPROFIT

The Power of Words A Pakistan Connection

Monica H. Bellizzi, President  Deloris Axelrod & Bob Bellizzi 
In  cleaning  out  my  Mom's  apartment  after  her “Guide Me” was the subject line of an email plea
death,  letters  written  in  German  were  found. recently  received.  The  message  echoed  of
Some  were  worn,  folded  many  times,  some  just despair,  it  was  sent  from  the  father  of  a  22  day
put  in  a  drawer.  Unable  to  translate  these  they old baby in Pakistan. His newborn child was born
were again put in a drawer, until my cousin asked with a cornea issue called “tiny cornea”. Like any
to read them. Her gift to me was a translation of parent, the father desperately wanted to know if
these  letters.  They  truly  showed  me  the  "power his son would have any chance of sight at all. 
of words".    
  The  biggest  obstacle  for  this  heartbroken  father
One  was  a  final  letter  from  my  grandmother,  to and  family  was  that  they  live  in  Pakistan,  half  a
my  mother,  giving  love,  advice,  and  saying  that world  away  from  CDF  and  the  medical  experts
this would be her last letter. Her last words were who  are  so  helpful  to  the  foundation.  As  CDF
to  care  for  her  grandchildren  and  live  life  to  the volunteers  often  do,  our  volunteer  made  an
fullest.  internet search and learned that this condition is
  rare  and  usually  accompanied  by  congenital
The  Corneal  Dystrophy  Foundation  uses  words. cataracts, explaining the milky appearance of one
We  tell  of  our  members  journey's  through  their of  the  baby’s  eyes.  Research  seems  to  show  this
experiences  with  Cornea  problems.  Scary  is  a condition  occurs  in  families  of  Indian  and
common  word  and  well  used.  Our  words  tell Pakistani origins. 
stories,  give  support  and  hope.  We  recommend  
that  you  keep  a  journal  as  you  go  through  your A  call  to  one  of  the  Corneal  Dystrophy
experiences.   Foundation’s  friends,  the  Cornea  Research
  Foundation  of  America,  associated  with  famed
Journey's,  our  small  book  has  been  revised. surgeon  Dr.  Francis  W. Price,  had  the  answer we
Besides technical information it has four stories of needed  for  this  father.  One  of  Dr.  Price’s
people  who  are  willing  to  share  their  corneal fellowship  students  had  returned  to  his  native
dystrophy  journey  to  help  others.  This  booklet Pakistan  to  practice  a  few  years  ago.  Kindly
shows  the  progression  of  the  treatment  of Marianne  Price  provided  the  doctor’s  name,
corneal dystrophies and surgical operations.   phone number and email address. 
   
Publishing  this  small  book  is  one  of  the  ways  we Deloris,  a  Board  Member,  relayed  this  contact
raise  funds  to  help  people  cope  with  their  eye information  to  the  worried  father  at  once.  As  is
condition.  For  a  donation  to  The  Corneal often the case, the only response was a note from
Dystrophy Foundation a copy will be sent to you. the father thanking us for the information. Should
Please go online and fill out the request form.  we learn the rest of the story, we will share it with
  our readers in this newsletter. 
Thank you for your help and support.   

EDUCATION  INSPIRATION  VISION

Education…  
 
Research Corner Dr.  Natalie  Afshari,  Professor  of  Ophthalmology, 
and  colleagues  have  been  researching  the 
Dr. Natalie Afshari, MD, MA  therapeutic  potential  of  agents  known  as  ROCK 
Professor  of  Ophthalmology  and  Cornea  inhibitors,  in  effort  to  treat  patients  with  FECD 
Fellowship Program Director in the Department of  more  effectively,  and  with  topical  medications 
Ophthalmology  at  Duke  Eye  Center,  Duke  versus surgical intervention.  To date, results have 
University School of Medicine, Durham, NC  been  promising.    Application  of  ROCK  inhibitor  to 
  corneal  endothelial  cells  in  vitro  has  led  to 
Fuchs  endothelial  corneal  significantly enhanced endothelial cell proliferation 
dystrophy  leads  to  and endothelial cell migration, a finding that could 
decreased visual acuity as a  contribute  to  restoration  of  corneal  clarity  and 
result  of  inappropriate  loss  visual  acuity  otherwise  lost  in  Fuchs  corneal 
of corneal endothelial cells,  dystrophy.    Furthermore,  topical  administration  of 
thickening  of  the  cornea,  ROCK  inhibitors  in  animals  has  demonstrated  a 
and  guttata  formation.   marked  reduction  of  corneal  edema  and 
Corneal  endothelial  cells  accelerated corneal thinning in treated eyes.   
which  make  the  innermost   
cell  layer  of  the  cornea  are  Collectively,  these  preliminary  studies  may 
pump  cells  that  pump  fluid  out  of  the  cornea.   demonstrate  the  efficacy  of  ROCK  inhibitors  as 
Significant  reduction  in  endothelial  cell  density  potential  topical  therapy  for  patients  with  FECD 
results  in  insufficient  pump  function  required  for  and  other  forms  of  corneal  endothelial  disease.  
the  cornea  to  remain  clear  and  dehydrated.    As  a  Further research is ongoing.     
result,  the  cornea  becomes  edematous,  corneal   
transparency is compromised, and vision decreases  Also,  Dr.  Natalie  Afshari  and  colleagues  have 
if left untreated.     investigated  the  effect  of  corneal  transplantation 
  on  corneal  biomechanics  in  subjects  with  Fuchs 
Currently, cornea transplantation remains the only  corneal dystrophy who underwent DSEK.  Eyes with 
effective  treatment  option  for  individuals  with  Fuchs  corneal  dystrophy  that  underwent  DSEK  did 
FECD,  but  the  procedure  itself  is  not  without  not  have  dramatic  changes  in  cornea  resistance 
associated  risks  that  could  be  avoided  with  the  factor  or  corneal  hysteresis  (markers  of  corneal 
development  of  a  pharmacologic  alternative  to  biomechanics) when compared to controls.  This is 
surgery.    understandable  as  in  DSEK  only  a  thin  layer  of 
  cornea is replaced.   
   
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
  Inspiration… Will That Be Me?
  Advice from “The Doctors”, USA Weekend, April 2012 
Carole Vits 
   
 
 
  “Fuchs’  Corneal  Dystrophy”…I  had  no  idea  You  watch  a  family  member  suffer  with  their 
 
what  those  words  meant  or  what  it  would  eye  problems,  go  to  endless  doctor’s 
 
  mean  to  me  in  the  future.      I  had  been  given  appointments and you wonder, “Will that be me 
 
the  diagnosis  two  years  prior,  but  I  certainly  in later years?” The answer is maybe. Research 
 
  had no information.    has shown family medical history is an effective 
    and  accurate  tool  for  assessing  disease  risk. 
 
 
During  my  computer  search  I  found  the  Here are some tips to help compile your family 
  Support  Community  of  the  Corneal  Dystrophy  medical history: 
 
 
Foundation,  Fuchs’  Friends.  After  joining  the   
  online  Support  Community,  I  read  the  posts   Compile a list of your relatives 
  Best history includes three generations. 
 
daily because this was a group who related to 
  my  situation.    Now  that  I  knew  about  my  eye   Prep your questions 
  condition,  I  realized  my  symptoms  were  Ask  a  range  of  health  conditions,  and  the 
 
 
getting was worse. In just weeks I had learned  age when problems started. 
so much.     Pick a good time to talk 
 
Over  holidays  or  at  family  gatherings  might 
After  my  first  transplant,  I  read  the  stories  in  be best. 
Corneal  Dystrophy  Foundation  publication, 
 Keep your records up to date 
‘Journeys’.  Here again I found a written record 
Store  all  your  info  online  with  surgeon 
so  much  like  my  own.    Our  surgeries  were 
general’s  My  Family  Health  Portrait, 
similar  but  each  of  us  had  a  little  different 
www.familyhistory.hhs.gov. 
experience.  Little did I think that my own story   
would  be  added  to  the  latest  edition  of  If you know which diseases hang from your 
"Journeys Through Fuchs' Corneal Dystrophy".    family tree, you can reduce your risk. 
   

CORNEAL DYSTROPHY FOUNDATION – ORDER FORM 
 

Symposium DVD:    2011 DVD $50            2009 DVD $30            2007 DVD $20            All 3 DVDs $95 

     All international DVD orders please add US$10 
 

Literature:     “Journeys – Through Fuchs’ Corneal Dystrophy”   $6.00      
 

Immobilizer Pillow       $29.95 + shipping & handling  ‐  ONLINE ONLY 
 
NAME ___________________________________________________________________________________________________ 

ADDRESS ________________________________________________________________________________________________ 

CITY, STATE, ZIP ___________________________________________________________________________________________ 

TELEPHONE _______________________________________ EMAIL _________________________________________________ 

 PAY BY CREDIT CARD     PAY BY CHECK – Make checks payable to “The Corneal Dystrophy Foundation” 
CREDIT CARD# _______________________________________________ EXP DATE_______________ SECURITY CODE ________ 

NAME ON CARD ______________________________________________________ POSTAL CODE ON CARD ________________ 
Immobilizer Pillow Vision…
Bob Bellizzi, Executive Director 
 
In my email inbox 2 weeks ago: 
"Hello, my name is Charlotte. I am 52 years old and have 
been  struggling  with  Fuchs  dystrophy  for  several  years.  I 
  had  my  cataracts  removed  a  few  months  ago  and  now 
Many  surgeons  who  perform  corneal  have severe Fuchs dystrophy. It is so bad in the mornings 
transplants  and  other  surgical  procedures  that  I  cannot  see  to  drive  to  work  safely  anymore  and  I 
require  the  patient  to  spend  considerable  time  may  not  be  able  to  keep  my  job  because  of  my  sight.  I 
on  their  back  in  an  'eyes  up'  position.    Since  can't  afford  the  corneal  transplant;  I  have  no  insurance, 
patients  need  postoperative  rest,  it  is  very  had to give it up". 
 
difficult  to  ensure  that  they  remain  in  this 
I  made  arrangements  for  her  to  get  an  evaluation  from 
position while sleeping. 
 
one  of  our  advising  surgeons  who  helped  to  "write  the 
The Head Immobilizer Pillow, illustrated above,  book"  on  partial  corneal  transplants.  They  brought  her  in 
is  a  practical  way  for  the  patient  to  stay  in  an  for the evaluation and a few days ago I received this email 
eye‐up  sleep  position.    It  is  easily  adjusted  to  from Charlotte: 
 
individual  taste  and  can  be  padded  by  the 
“…my  appointment  went  quite  well…good  news  is  that 
patient  for  comfort  and  fit.  Members  who 
(they have) scheduled me for surgery…this summer, which 
bought  the  Head  Immobilizer  Pillow  found  it 
means that I will not have to forfeit my job, which I love. 
easy and practical to use. The Head Immobilizer 
THANK YOU…THANK YOU…THANK YOU…From the bottom 
Pillow  is  a  practical  tool  for  patients.  US$29.95 
of my heart! I WILL BE ABLE TO SEE AGAIN!…I have been 
plus shipping & handling.  Order online! 
  so depressed, thinking that there was no hope for so long, 
www.cornealdystrophyfoundation.org/html/ekpillow.html  and now this…I am SO happy and grateful.     ‐ Charlotte 

The Corneal Dystrophy Foundation 
6066 McAbee Road 
San Jose, CA 95120 

Phone: 
866‐807‐8965 

E‐Mail:  Focusing on Education • Inspiration • Vision

newsletter@cornealdystrophyfoundation.org
The Corneal Dystrophy Foundation supports education and 
  advocacy  related  to  sight‐threatening  corneal  dystrophies. 
The Board of Directors:  We  are  financed  by  donations  from  the  public.  Thank  you 
  for your support. 
Exec. Dir.      Bob Bellizzi, CA 
President      Monica Bellizzi, CA 
Secretary      Shirley Landen, KY  We’re on the Web!   Visit us at: 
Asst.Treasurer      Mary Luby, CA 
VP        Faye Liston, CA 
www.cornealdystrophyfoundation.org 
VP        Signe Maximous, GA 
Board Member      Deloris Axelrod, IL 
Board Member      Carole Vits, CO