医療的ケア、身体の障害などがあると、西松屋や赤ちゃん本舗などで購入できる衣類では、不便なことがある。例えばシュウは四肢の筋緊張が強いので、ロンパースのような衣類でないと、着脱がとても手間だ。今はまだ量販店で購入可能な80サイズに身体が収まっているため問題ないが、これが100サイズを越えてくると、衣類の選択の幅は途端に狭くなる。胃ろうがある子であれば、上着の途中に「のぞき窓」があると、注入が楽だったりする。しかし「のぞき窓」のある服なんて見たことないぞ！ このようなニーズを満たすため、洋服を作ってくれるお店がある。先日行ったキッズフェスタで出店していたので、行くことができなかった皆様におすそわけ。こういう生活情報はあまり出てこないのでペタペタとリンク貼っていきます。 --- ◾️つなぎ屋バンビ【衣類】 バリアフリー子供服だってカワイイ方が良いに決まってる！便利とカワイイの両立を目指して、着せ

「できれば楽をしたいし、責任も負いたくない、というのが人間の本能。でもどうしても前に出るときがある。押し出されるように、え？俺が？みたいな感じで。その時に、矢面に立つ覚悟があるかどうかでその先の行動が全く違ってくる」 というような趣旨のことを、ほぼ日だかNewsPicksだか忘れてしまったが、矢沢永吉氏がインタビューで答えていた。 ソースとかその他の内容とか、全体的にとてもうる覚えなのだけど、「矢面に立つ」という言葉が妙に頭に残っている。 自分にとって、矢面に立つ覚悟とは何だろうか。 --- ある方から、医療的ケアがある子や難病を抱える子どもへ向けたイベントをやりたいから手伝ってほしいという依頼を受けた。 （月イチ位で会議へ参加し、責任者に対して俺の意見シャープでしょ的な顔でちょこちょこっと意見を言って、何となくイベントに関わろうかなあ、といった意味合いで）いいですよ～と快諾したのが２か月

本日、長女の卒園式だった。 長女は生後六ヶ月から保育所へ入れていた。生後半年といえば親を振り回すのが仕事のようなものである。第一子ということもあり右も左も分からない子育ては、戸惑いしかなかった。離乳食がなかなか始められないことに悩み、オムツが外れないことに焦り、年長さんを見るたびに「うちの娘もこんな風に育つのかなあ」と半信半疑だった。だから今日、先生に名前を呼ばれ、一礼した後に卒業証書を受け取る姿には、感慨深いものがあった。 こんな礼儀正しい姿は見たことがない。知らぬ間に成長していて、嬉しいやら、寂しいやら。 --- シュウは自宅でお留守番だった。 うちは近くに実家もなければ、頼れる親戚、兄弟もいないため、シュウの子育ては夫婦二人で行っている。だからお姉ちゃんたちの行事、例えば運動会とか保育参観とかは、交代で参加していた。それはそれでまあ片方が我慢すればいいだけの話なんだけど、子どもたちか

2017 - 02 - 23 役所の書類がわかりづらい理由 医療的ケアが必要な子の生活 いよいよシュウに 身体障害者手帳 が交付されました。上肢機能障害、移動機能障害の認定を受けて（受け文句なしの）1級。晴れて？公に障害児と認められた訳ですが、特に感傷に浸ることも、持つことに抵抗もありません。この辺は仕事がら、慣れているからなのかな。とにかく彼を育て守っていくために必要なものだから、大事にしていきたいなあと思う。 ---- 手帳を持つと様々な 障害福祉 サービスの利用が可能となります。交付に併せてその説明、及び書類が渡されますが、市担当者の説明が非常に分かりづらい。書類も分かりづらい。僕は先日説明を受けて来たのですが、約1時間半、かりづらい書類を元に分かりづらい説明を受けたせいか知恵熱がでて、寝込んだくらいです。38.5℃。 これってなにも 障害福祉 サービスに限定する話じゃないと思う。な

このようなレポートを読むまでもなく、現場にいると貧困の世代間連鎖を驚くほど目にする。母子世帯、障害者世帯だけでなく、病気や障害もない単身の稼働年齢層の方もいて、彼らは幼少期の貧困体験を告白することも少なくないし、親もどこぞの市で生活保護を受けている、なんて話もよく聞く。なんで貧困って連鎖するのだろうか。 貧困の悪循環 - Wikipediaによると、 持ち合わせる資源が限られているか、まったくない。多くのディスアドバンテージがあるため循環プロセスに乗るのは困難であり、個人がこの悪循環を脱するのは事実上不可能 からだという。 かなりざっくりした話をすると、お金がない→本買えない、塾いけない、進学できない→地頭が向上しない→コモディティ化された職にしか就けない、若しくは付加価値を生み出すことができないため賃金の向上が見込めず、貧困に陥る。という連鎖が起きているのだろう。 貧困に陥らないためには

シュウはごっくんできないので、身体にチューブを入れて、ミルクを飲んでいます。 このチューブは、鼻→食道→胃→十二指腸へと旅をしているわけですが、それら器官は赤ちゃんだからとっても小さい！必然的にチューブも細いものになります。恐らく内径は1mmくらいなんじゃないかな。 ミルクは普通の赤ちゃんと同じもの使っています。粉ミルクは、たんぱく質、脂質、もりもり。それを細いチューブに流し込むわけだから、本当によく詰まります。退院直後はまだ慣れなくて、メンテナンス方法も体得してませんでしたから、チューブの閉塞により入院も経験しました。 ごっくんできない子にとって、チューブがなければ、ごはんも食べられないし、水分も取れない。まさにライフラインです。 だから毎日のメンテナンスは欠かせません。間違いなく、痰の吸引よりも気を使っています。 先日、そのチューブに穴が開きました。 こんな細いチューブにミルクを通すの

2016 - 10 - 16 医療的ケアが必要な子どもを抱える家族が気軽に集まれるカフェを、ネット上に作る！ 情報の流通が人の移動と共に行われていた時代、人も、情報も、カフェに集まっていたといいます。おいしいエスプレッソを飲みながら、届けられる新聞や雑誌を読んだり、居合わせた人と眉唾話で盛り上がったり、時には 政策論争 したりと様々な情報交換が行われていたのだとか。カフェは昔、そんな役割を果たしていたんだ、という話を、知人がしてくれました。 現代風にかっこよく言うと、インフォメーションとコミュニケーションの集まるプラットフォーム（場）の機能をカフェが果たしていた、ということなのだと思いますが、このカフェの機能ってとても良いなと感じています。 なぜ冒頭にこんな話をしたかというと、医療的ケアが必要な子どもを抱える家族に対して、こういったカフェができないかなと、考えているからです。といっても、物

出生時のトラブルにより、せがれは重症新生児仮死で産まれた。そのままＮＩＣＵへ運ばれ、転院までの12日間、脳低温療法など様々な専門的な処置をして下さった。 ＮＩＣＵにいた12日間で掛かった医療費は約280万円。（10割負担で） レセプトを見た時は目玉が飛び出すかと思ったが、もちろん全額払うわけではなく、子ども医療費助成制度が適用され、結局支払ったのはたったの2400円。 僕が住む市では中学校卒業まで同制度が利用でき、例えばせがれの場合は、診察200円、調剤0円、入院200円/日となる。故に入院12日間×200円＝2400円となったわけだ。 この制度は各自治体で運営されるため住んでいる自治体により内容は異なるが、子どもを持つ世帯であれば、必ずといっていいほど恩恵は受けている。これがなければ医療費は3割負担の場合、80万円弱。高額医療費助成が適用されても、平均的な世帯では一か月の医療費負担は10