HEDVA, JOHANNA - Teoría de La Mujer Enferma
HEDVA, JOHANNA - Teoría de La Mujer Enferma
HEDVA, JOHANNA - Teoría de La Mujer Enferma
1.
A fines del 2014, estaba con una condicin crnica que, entre cada 12 y 18 meses, se
vuelve tan fuerte que me deja sin poder caminar, manejar, hacer mi trabajo, a veces
hablar o entender lenguaje, baarme sin ayuda y dejar la cama, por hasta cinco
meses por episodio. Esta vez coincidi con las protestas de Black Lives
Matter, a las que hubiese ido sin pensarlo, si hubiese podido. Vivo a una cuadra
del parque MacArthur en Los Angeles, un barrio predominantemente latino y
coloquialmente entendido como un lugar en el que muchos inmigrantes comienzan
su vida estadounidense. El parque es evidentemente uno los lugares ms activos en
cuanto a protestas en la ciudad.
Escuch los sonidos de la marcha acercarse a mi ventana. Pegada a mi cama, levant
mi puo de mujer enferma en solidaridad.
Me puse a pensar sobre modos de protesta que se les permiten a la gente enferma.
Me pareca que muchas personas a las cuales Black Lives Matter apunta no pueden
ir a marchar por estar encarcelados por un trabajo, por el riesgo de ser despedidos, o
estar literalmente encarcelados, y por supuesto por la amenaza de violencia y
brutalidad por parte de la polica pero tambin por enfermedad o discapacidad, o
por estar cuidando de alguien con una enfermedad o discapacidad.
Pens en todos los otros cuerpos invisibles, con sus puos alzados, acurrucados y
fuera de vista.
Hay otro problema adicional. Como dijo Judith Butler en su charla de 2015,
Vulnerabilidad y Resistencia, Arendt falla en especificar quin est
permitido en el espacio pblico, quin est a cargo de lo pblico, o
especficamente, quin est a cargo de quin accede a lo pblico. Butler
dice que siempre hay algo cierto sobre una demostracin pblica: la presencia
policial, siempre estn presentes o por llegar. Esto hace eco con la aterradora fuerza
policial
cuando
hablamos
del
contexto
inevitabilidad
de
violencia
especialmente
una
que
importancia
de
todos
en
surge
los
de
Black
una
para
cuerpos
Lives
Matter. La
demostracin,
insistir
que
sobre
han
la
sido
2.
Tengo una enfermedad crnica. Para las personas que no saben lo que esto significa,
permtanme dilucidar: la palabra crnica proviene del latn chronos, lo que
afliccin
infelicidad
general
son
los supuestos sobre los cuales su horror se basa: que nuestra vulnerabilidad debera
ser vista y honrada, que todes deberamos recibir cuidado rpidamente y en una
forma que respeta la autonoma del paciente (como lo dicen los Cuatro Principios de
tica Biomdica). Por supuesto que todes deberamos suponer esto, pero debemos
preguntarnos a quien se le permite tenerlos Para quienes en nuestra sociedad se
cumplen estos supuestos y para quien nuestra sociedad refuerza que suceda lo
contrario?
Comparemos la experiencia de Rachel a manos de la institucin mdica con la
de Kam Brock. En septiembre del 2014, Brock, una mujer negra de 32 aos,
nacida en Jamaica y en ese entonces viviendo en Nueva York, manejaba un BMW
cuando la polica le sealiz para que se detuviera. La acusaron de manejar bajo la
influencia de marihuana, aunque su comportamiento no coincidiera con esto. La
bsqueda de su vehculo tampoco arroj nada que apoyara esta hiptesis, pero de
todas maneras le incautaron el auto. Segn la demanda hecha por Brock en contra de
la ciudad de Nueva York y el Hospital de Harlem, cuando Brock fue a recuperar su
auto al da siguiente, fue arrestada por la polica por actuar de una manera que ella
llamaron emocional y fue hospitalizada involuntariamente en el rea de psiquiatra
del Hospital de Harlem. (Como alguien a quien tambin han hospitalizado
involuntariamente por comportarse de forma muy emocional, esta historia se
siente como una ola de familiaridad a travs de mi cerebro.) Los doctores pensaron
que estaba delirando y sufriendo de desorden bipolar, por decir que Obama la
segua en twitter, lo cual era cierto pero el equipo medico no busc confirmar. Luego
la detuvieron por ocho das, inyectndole sedativos forzosamente, hacindola ingerir
medicamentos psiquitricos, ir a terapia grupal y ser desnudada. Los registros
mdicos del hospital, obtenidos por sus abogados, muestran que el xito del
tratamiento para Brock consista en que la paciente verbalizara importancia de la
educacin para el empleo y que Obama no la sigue en Twitter.. Incluye un
comentario adems sobre su incapacidad para entender la realidad. Al salir, se le
dio una cuenta de $13.637,10.
La pregunta sobre por qu los doctores pensaron que Brock deliraba por establecer
que Obama la segua en Twitter se responde fcilmente: en esta sociedad, una mujer
negra y joven jams puede ser importante, pero si ella insiste que lo es, debe
necesariamente significar que esta enferma.
3.
Antes de poder hablar de la mujer enferma en todas sus mltiples formas, debo en
primer lugar hablar como individuo y dirigirme a ustedes desde mi experiencia
particular.
Soy contraria a la nocin de que la industria de seguros mdicos occidental me
comprende en mi totalidad, aunque ellos quieran creer que s lo hacen. Me han
etiquetado de diversas formas a lo largo de los aos, y aunque algunas etiquetas
tienen un uso comunicativo (al final, por ms que luchemos para cambiar el mundo,
debemos encontrar formas de lidiar con la realidad que nos toca), quiero sugerir
otras formas de entender mi enfermedad.
Quizs todo pueda explicarse por el hecho de que mi Luna esta en Cncer en la Casa
8 (la Casa de la Muerte), o que mi Marte esta en la Casa 12 (la Casa de la
Enfermedad, Secretos, Tristeza y Autodestruccin). O porque la madre de mi padre
escapo de Corea del Norte en su infancia y lo ocult de la familia hasta hace unos
pocos aos, cuando se le escap y luego rpida y reveladoramente, lo neg. O
porque mi madre sufre de una enfermedad mental no diagnosticada, enfermedad que
fue constantemente negada por su familia y exacerbada por una drogadiccin de 40
aos, trauma sexual, hepatitis por una aguja sucia por la que an no ha recibido
tratamiento, mientras entra y sale de crceles, casas ocupadas o vivir en la calle. O
porque fui abusada fsica y emocionalmente de nia, criada en un ambiente de
pobreza, adiccin y violencia, separada de mis padres desde los 13 aos. Quizs es
porque soy pobre (segn el Servicio de Impuestos Interno, mi ingreso para el 2014
fue de $5.730, fruto de no estar lo suficientemente sana como para trabajar fulltime), lo que significa que mi seguro de salud esta a cargo del estado de California
(Medi-Cal), que mi medico de cabecera es un grupo de asistentes mdicos y
pensamiento y del sueo, hasta el punto de que mi mente ha sido arrasada hasta ser
estrellas o de que me he convertido en la nada, adems de xtasis y arrebatos
intensos, tristezas y alucinaciones de pesadilla. He sido hospitalizada, voluntaria e
involuntariamente, y uno de los medicamentos que me recetaron casi me mata
(produce un efecto poco comn en que la piel se cae). Otro medicamento costaba
$800 mensuales, y solo pude tomarlo porque mi doctor me contrabandeaba muestras
gratis. Si quiero tener un trabajo, algo que este mundo decidi que debo ser capaz de
hacer, debo tomar medicacin anti-psictica a diario, lo que causa perdida de
memoria a corto plazo y que se me caiga la baba, adems de otros efectos
secundarios muy sexy. Estos huspedes tambin han venido acompaados, por crisis
nerviosas, colapsos mentales, o como quieran llamarles, tres veces en mi vida. Estoy
segura de que vendrn a visitarme de nuevo. Han provocado intentos de suicidio (la
mayora en un estado de disociacin) ms de una docena de veces, el primero
cuando tena nueve aos. El primer intento no funcion, solo porque despus de
tomar un puado de pastillas para dormir, de alguna manera despert al da siguiente
y fui al colegio como si nada. No le cont a nadie, hasta mi primera evaluacin
psiquitrica cuando tenia unos 25 aos.
Por ultimo, una enfermedad autoinmune que ha desconcertado a todos los doctores
que he visto tambin ha venido hacia mi y aun permanece por ser nombrada.
Carolyn Lazard ha escrito sobre su experiencia con enfermedades autoinmunes,
como que son difciles de diagnosticar. Para la espondilitis anquilosante, el tiempo
promedio que pasa entre que surgen los sntomas y se llega a un diagnostico es entre
ocho y doce aos. Yo tuve suerte, solo tuve que esperar un ao.. Nombres como
MS, fibromialgia y otros que no recuerdo han cado de la boca de mis doctores,
pero mi seguro no cubre ni los exmenes ni esta asociado a un especialista dentro de
cien millas de mi hogar. No tengo espacio (lo tendr alguna vez?) para describir
como es vivir con una enfermedad autoinmune. Solo puedo decir que trae consigo
una fatiga inimaginable, dolor constante, susceptibilidad ante enfermedades, un
cuerpo que efecta sus funciones normales de forma monstruosamente anormal.
El peor sntoma que mi enfermedad autoinmune trae son herpes crnicos. Durante
diez anos he tenido herpes en el mismo lugar en mi espada, as que ahora tengo el
nervio daado ah, lo que resulta en un dolor agudo e incesante en la piel y una
sensacin de quemazn en los huesos. A pesar de que tomo a diario un medicamento
que se supone que suprime el virus del herpes, todava brotan, son el canario en
mi mina de carbn, presagio de que se aproximan al menos tres semanas que pasar
en cama.
Mi acupunturista los describe como un pequeo demonio botando humo negro,
espumando por doquier, anidndose en mis huesos.
4.
Con todos estos visitantes, empece a escribir la Teora de la Mujer Enferma como
una forma de sobrevivir a una realidad que encuentro inaguantable, pero tambin
para ser testigo de un ser que no se siente como mo.
La motivacin inicial para el proyecto de Teoria de la Mujer Enferma, y el origen de
su nombre, proviene de algunas fuentes distintas. Una fue en respuesta a la Teoria
de la Nia Triste, de Audrey Wollen, que propone redefinir patologas
histricamente clasificadas como femeninas hacia formas de protesta para nias. A
mi me preocupaba principalmente la pregunta de que pasaba con la nia triste
cuando, y si es que, crece. Otra motivacin fue gracias a la fantstica lectura
de Heroinas de Kate Zambreno, y el sentimiento de querer cagarme en el concepto
de
proponer una
figura
con caractersticas
un diagnostico, una de las metas de Teora de la Mujer Enferma es resistir la nocin de que
debemos ser legitimadas por una institucin para que traten de arreglarnos. No necesitan ser
arregladas, reinas mas, es el mundo el que necesita ser arreglado.
5.
Teora de la Mujer Enferma es insistir que la mayora de las formas de protesta
poltica son internalizadas, vividas, encarnadas, sufridas y, sin duda, invisibles.
Teora de la Mujer Enferma redefine la existencia en un cuerpo como algo
principalmente y siempre vulnerable, siguiendo el trabajo de Judith Butler en
precariedad y resistencia. Dado que esta premisa destaca que un cuerpo se define por
su vulnerabilidad, en lugar de ser temporalmente afectado por esta, la implicancia es
que continuamente se depende de infraestructuras de apoyo para aguantar, y
entonces necesitamos re-formar el mundo en torno a este hecho. Teora de la Mujer
Enferma sostiene que el cuerpo y la mente son sensibles y reactivos a regmenes de
opresin, particularmente nuestro rgimen actual neoliberal, de supremaca blanca,
imperialista-capitalista, cis-hetero-patriarcal. Es que todos nuestros cuerpos y
mentes acarrean el trauma histrico de esto, que el mundo en s mismo es lo
que nos vuelve y mantiene enfermas.
Tomar el termino mujer como sujeto-posicin de este trabajo es un abrazo
estratgico que todo lo abarca y una dedicacin a lo particular, en lugar de lo
universal. Aunque la identidad de mujer ha borrado y excluido a muchas personas
La Mujer Enferma es una mujer trans negra teniendo ataques de pnico mientras usa
un bao pblico, por el miedo a la violencia que la espera.
La Mujer Enferma tiene padres cuyas historias indgenas han sido borradas, que
sufre del trauma de generaciones de colonizacin y violencia.
La Mujer Enferma es una persona en situacin de calle, especialmente con cualquier
tipo de enfermedad, sin acceso a tratamiento y cuyo nico acceso a cuidado mental
es una estada de 72 horas en un hospital de condado.
La Mujer Enferma es una mujer negra mentalmente enferma cuya familia llamo a la
polica para pedir ayuda porque estaba sufriendo un episodio, fue asesinada bajo
custodia y cuya historia fue negada por todos los que operan bajo supremaca
blanca. Su nombre es Tanesha Anderson.
La Mujer Enferma es un hombre gay de 50 aos que fue violado de adolescente y se
ha mantenido en silencio y avergonzado, creyendo que los hombres no pueden ser
violados.
La Mujer Enferma es una persona discapacitada que no pudo ir a una charla sobre
derechos de discapacidad porque se realiz en un lugar sin accesibilidad.
La Mujer Enferma es una mujer blanca con enfermedad crnica radicada en un
trauma sexual que requiere analgsicos para salir de la cama.
La Mujer Enferma es un hombre heterosexual con depresin que ha sido medicado
(o manejado) desde la temprana adolescencia y ahora lucha por trabajar las 60 horas
semanales que su trabajo exige.
La Mujer Enferma es alguien con un diagnostico de enfermedad crnica, a quien su
familia y amigues constantemente le dicen que debera ejercitarse ms.
La Mujer Enferma es una mujer de color y queer cuyo activismo, intelecto, ira y
depresin son vistos por una sociedad blanca como atributos poco atractivos de su
personalidad.
La Mujer Enferma es un hombre negro asesinado bajo custodia policial, la versin
oficial diciendo que se quebr su propia columna. Su nombre es Freddie Gray.
La Mujer Enferma es una persona veterana de guerra sufriendo de TEPT durante
largos meses de espera para ser atendida por un doctor del departamento de
Veteranos.
La Mujer Enferma es una madre soltera, emigrada ilegalmente a la tierra de la
libertad, malabareando tres trabajos para alimentar a su familia y encontrando
respirar cada vez mas difcil.
La Mujer Enferma es la refugiada.
La Mujer Enferma es una nia abusada.
La Mujer Enferma es la persona con autismo a quien el mundo intenta curar.
La Mujer Enferma son todas las personas con hambre.
La Mujer Enferma son todas las mujeres muriendo.
Y, crucialmente: la Mujer Enferma es quin el capitalismo necesita para perpetuarse.
Por qu?
Porque para mantenerse con vida, el capitalismo no puede hacerse responsable de
nuestro cuidado, su lgica de explotacin requiere que algunas muramos.
Enfermedad, como hablamos hoy de ella, es un constructo capitalista, as como su
contraparte percibido, bienestar. La persona sana es aquella que est lo
suficientemente bien como para ir a trabajar. La persona enferma es la que no
puede. Lo que es tan destructivo sobre concebir el bienestar como la norma, como el
modo estndar de existir, es que inventa la enfermedad como algo
temporal. Cuando estar enfermo es una aversin a la norma, nos permite concebir
del cuidado como algo equivalente al apoyo.
El cuidado, bajo esta configuracion, se requiere solo a
veces. Cuando la enfermedad es temporal, el cuidado no es
la norma.
Aqui les dejo un ejercicio: vayan a un espejo, mrense a la cara y digan en voz alta
cuidar de ti no es normal. Solo lo puedo hacer temporalmente.
Decirte esto a ti mismo solo es un eco de lo que el mundo me repite constantemente.
6.
Yo sola pensar que los gestos ms anti-capitalistas que se podan hacer tenan que
ver con amor, particularmente la poesa de amor: escribir un poema de amor y
drselo a la persona que deseas me pareca una resistencia radical. Ahora veo que
me equivocaba.
La protesta mas anti-capitalista que se puede hacer es cuidar de otra persona y cuidar de ti
misma. Enfrentar la practica histricamente feminizada (y por lo tanto invisible) de asistir,
nutrir, cuidar y preocuparse. Tomarnos en serio en cuanto a nuestras vulnerabilidades,
fragilidades y precariedades, y apoyarlo, honrarlo, respetarlo, empoderarlo. Protegernos
mutuamente, promulgar y practicar comunidad. Una hermandad radical, una sociedad
interdependiente, una poltica de cuidado.
Porque, una vez que estemos todas enfermas y confinadas a la cama, compartir
nuestras historias de terapias y confort, formar grupos de apoyo, ser testigos de
historias de trauma ajenas, priorizar el cuidado y amor de nuestros cuerpos
(enfermos, adoloridos, caros, sensibles y fantsticos) y cuando no haya nada
disponible para trabajar, quizs entonces, por fin, el capitalismo emitir un chirrido
al lograr su necesitado, atrasado y conchesumadrezco freno.
Este post es una traduccin del texto adaptado de la charla: My
Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I
Also Love It & Want It to Matter Politically (Mi cuerpo es una
prisin de dolor y quiero abandonarlo como una mstica pero
tambin quiero amarlo y que importe polticamente), realizada en
Human Resources, patrocinada por el Womens Center for Creative
Work, en Los ngeles, el 7 de octubre de 2015. El video est aqu.
Recursos recomendados en ingls
Arendt, Hannah. The Human Condition. Chicago: University of Chicago Press,
1958.
Berkowitz, Amy. Tender Points. Oakland: Timeless, Infinite Light, 2015.
Berlant, Lauren Gail. Cruel Optimism. Durham: Duke University Press, 2011.
Brown, Stephen Rex. Woman Held in Psych Ward over Obama Twitter
Claim. NY Daily News. March 23, 2015.
Butler, Judith. Vulnerability and Resistance. REDCAT. December 19, 2014.
Cvetkovich, Ann. Depression: A Public Feeling. Durham, N.C.: Duke
University Press, 2012.
Ehrenreich, Barbara, and Deirdre English. Complaints and Disorders; the
Sexual Politics of Sickness. Old Westbury, N.Y.: Feminist Press, 1973.
Fassler, Joe. How Doctors Take Womens Pain Less Seriously. The Atlantic,
October 15, 2015.
Federici, Silvia. Caliban and the Witch: Women, the Body and
Primitive Accumulation. New York: Autonomedia, 2003.
Halberstam, Jack. Zombie Humanism at the End of the World. Lecture, Weak
Resistance: Everyday Struggles and the Politics of Failure, ICI Berlin, May 27,
2015.
Harney, Stefano, and Fred Moten. The Undercommons: Fugitive Planning
& Black Study. New York: Minor Compositions, 2013.
Hedva, Johanna. My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like
a Mystic But I Also Love It & Want It to Matter Politically. Lecture,
Human Resources, Los Angeles, October 7, 2015.
Lazard, Carolyn. How to Be a Person in the Age of Autoimmunity. The
Cluster Mag. January 16, 2013.
Lorde, Audre. A Burst of Light: Essays. Ithaca, N.Y.: Firebrand Books, 1988.
Lorde, Audre. The Cancer Journals. Special ed. San Francisco: Aunt Lute
Books, 1997.
Mantel, Hilary. Every Part of My Body Hurt. The Guardian, June 7, 2004.
Miserandino, Christine. The Spoon Theory Written by Christine
Miserandino. But You Dont Look Sick: Support for Those with Invisible Illness
or Chronic Illness. April 25, 2013.
Rich, Adrienne. The Burning of Paper Instead of Children. In Adrienne Richs
Poetry and Prose: Poems, Prose, Reviews, and Criticism, edited by
Barbara Charlesworth Gelpi. New York: W.W. Norton, 1993.
Salek, Yasi. Audrey Wollen on Sad Girl Theory. CULTIST ZINE. June 19,
2014.
Starhawk. Dreaming the Dark: Magic, Sex, & Politics. 2nd ed. Boston: Beacon
Press, 1988.
Thurman, Judith. A Loss for Words: Can a Dying Language Be Saved? The New
Yorker, March 30, 2015.
Vankin, Jonathan. Kam Brock: The Reason They Threw Her In A Mental
Ward Was Crazy What Happened Next Was Even Crazier. The
Inquisitr
News.
24, 2015.
Zambreno, Kate. Heroines. Semiotext(e) / Active Agents, 2012.
March