Principios Bioeticos

Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación.
2018;10(2)
ARTÍCULO DE REVISIÓN
Principales dilemas bioéticos personas con discapacidad
Main bioethical dilemmas in people with disabilities
Yuneisys Coronados Valladares1

Leovy Edrey Semino García1
José Alfredo Andrade González1
Carmen Julia Alba Gelabert1
1
Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz". La Habana, Cuba.
RESUMEN
Introducción: A nivel mundial se reconoce la dificultad para alcanzar la plena

participación e integración social de las personas con discapacidad, situación que
involucra valores éticos fundamentales.
Objetivo: Analizar los principales conflictos de tipo bioético que los profesionales de la
salud enfrentan en la tarea de la reinserción social de las personas con discapacidad.
Método: Se hizo un análisis crítico cualitativo de los principales dilemas bioéticos
relacionados con la discapacidad. Se realizaron búsquedas desde enero de 2017 hasta
enero de 2018 en las bases de datos en línea Lilacs, Ebsco, Cochrane Library y Pubmed,
esta última apoyada en el gestor personal de base de datos End Note X7.
Conclusiones: El valor de las personas, la consideración de principios bioéticos -como
la no maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía- permiten visualizar estos y otros
dilemas éticos que se presentan a diario en la práctica profesional.
Palabras clave: Bioética; discapacidad; consentimiento informado.
ABSTRACT
Introduction: The difficulty to reach full participation and social integration of people
with disabilities is recognized worldwide, a situation that involves fundamental ethical
values.
1
Esta obra está bajo una licencia https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/deed.es_ES
Revista Cubana de Medicina Física y Rehabilitación. 2018;10(2)
Objective: To analyze the main bioethical conflicts that health professionals face in the
task of social reintegration of disabled people.
Method: A critical analysis of the main bioethical dilemmas related to disability was
carried out qualitatively. We searched the online databases Lilacs, Ebsco, Cochrane
Library and Pubmed, the latter supported by the personal database manager End Note
X7.
Conclusions: The value of people, the consideration of bioethical principles - such as
non-maleficence, beneficence, justice and autonomy - make it possible to visualize
these and other ethical dilemmas that are presented daily in professional practice.
Keywords: Bioethics; disability; informed consent.
INTRODUCCIÓN
La bioética es una disciplina relativamente nueva. El término bio-ethik fue acuñado por
el pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán Fritz Jahr , quien en 1927 lo
usó por primera vez en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las
plantas y los animales.
Más de 40 años después, el bioquímico norteamericano dedicado a la oncología Van

Rensselaer Potter utilizó el vocablo bio-ethics en un artículo sobre "la ciencia de la
supervivencia" y un año después en su libroBioética, un puente hacia el futuro.(1,2)
A los principios tradicionales de la ética médica, la bioética añade dos nuevos principios:
la autonomía (del paciente) y la justicia (que debe ejercer la sociedad a través de sus
instituciones de salud).(3)
El principio de la beneficiencia significa hacer el bien, pues dañar no puede estar

presente ni en el pensamiento ni el proceder de un profesional de la salud. La sociedad
actual se caracteriza por un énfasis, a veces exagerado, en la tecnología, lo que
conlleva imperceptiblemente a la deshumanización. Por tanto, cada vez se hace más
importante la formación humanista de los profesionales de la salud.(3)
El principio de no maleficencia, sinónimo del "no dañar" de la ética médica tradicional,

algunos eticistas lo consideran como el otro elemento del par dialéctico beneficencia/no
maleficencia. En cualquier caso, se reconoce la obligatoriedad de practicar el bien.(3)
La autonomía, uno de los principios que incorpora la bioética a la ética médica

tradicional, se define como la aceptación del otro como agente moral responsable y
libre para tomar decisiones. La expresión más diáfana del pleno ejercicio de la
autonomía, por parte de los pacientes, es el consentimiento informado, el cual consta
de dos elementos fundamentales: la información y el consentimiento.(3)
La primera corresponde al profesional de salud y debe incluir dos aspectos importantes:

descubrimiento de la información, que estará dosificada en correspondencia con lo que
el paciente quiere saber, incluso cuándo y cómo.(4,5,6,7) Se recomienda utilizar un
lenguaje claro y preciso para dar una información de manera comprensible.
2
El consentimiento es competencia del paciente o de su representante moral (familiar) o

legal (tutores, en el caso de menores de edad, o abogados especialmente contratados
para el caso).(4,5,6,7)
El consentimiento informado protege y previene de posibles daños contra pacientes y

sujetos de experimentación. También ampara y beneficia a todos en la sociedad, tanto
a profesionales de la salud como a instituciones.(4,5,6,7)
Dicho así, todo parece claro y de fácil solución. Sin embargo, el profesional de la salud
se enfrenta, en su ejercicio cotidiano, a una categoría mucho más abarcadora que la
autonomía, que es la integridad del paciente como un todo, con sus valores más
preciados: la vida y la salud, el respeto a su individualidad y a su derecho de libertad de
opción. Precisamente, en este rango es donde se presentan los mayores conflictos
éticos.
El principio de la justicia, en el marco de la atención de salud, se refiere generalmente a

lo que los filósofos denominan "justicia distributiva", es decir, la distribución equitativa
de bienes escasos en una comunidad. Justicia significa, a fin de cuentas, dar a cada
quien lo merecido, lo propio, lo necesario. Este enunciado está evidentemente
vinculado, en primera instancia, al proyecto social del modelo económico que impere en
la sociedad que se analiza.(8,9,10,11)
Las reacciones que acompañan la presencia de discapacidad y el impacto de ellas

dependerá de las características personales, culturales, religiosas y el estado económico
social de los afectados. Pero existe en común la misma resonancia afectiva
conceptualizada como pesar, pena, desmoralización, etc.(10,11,12,13)
De acuerdo con cifras de Naciones Unidas y asociaciones internacionales, 600 millones

de personas presentan algún tipo de discapacidad física o mental, lo que representa
casi el 10 % de la población mundial. Además, se estima que el 25 % de la población
total se ve afectada por las dificultades que enfrentan las personas con discapacidad. O
sea, lo que les sucede a ellos repercute sobre la vida de sus familiares o responsables
legales.(14,15,16)
Naciones Unidas señala que el 98 % de las personas con discapacidad que viven en
países en desarrollo no tienen acceso a servicios de rehabilitación, que ningún país
cuenta con sistemas de transporte totalmente accesibles, que solo la cuarta parte de los
discapacitados cuenta con algún empleo o ingreso o dicho de otra forma que el 75 %
restante es considerado inactivo. Más aún, el 80 % depende de sus familiares o amigos
y cerca del 10 % vive de la caridad o la limosna.(14,15,16)
En este artículo sus autores se proponen analizar los principales conflictos de tipo
bioético que los profesionales de la salud enfrentan en la tarea de la reinserción social
de las personas discapacitadas. En primer lugar, se aborda el tema de la discapacidad y
luego se exponen los dilemas más habituales desde la visión de la bioética.
DESARROLLO
El concepto de discapacidad ha sufrido grandes cambios a lo largo de la historia.

Durante los últimos años se ha ido abandonando una perspectiva paternalista y
asistencial de la discapacidad, que miraba a la persona como un ser "dependiente y
necesitado", hacia un nuevo enfoque, que contempla a la persona con discapacidad
como un individuo con habilidades, recursos y potencialidades.(14)
3
La Organización Mundial de la Salud estima que al menos el 10 % de la población

iberoamericana está afectada por algún tipo de discapacidad y que a la vista de los
índices de crecimiento poblacional en América Latina y el Caribe se prevé un notable
aumento en el número absoluto de personas con discapacidad. El 70 % de los 600
millones de personas con discapacidad vive en países en desarrollo. Cada año se
agregan 10 millones de individuos con discapacidad moderada o severa.
En Europa el 10 % de la población tiene algún tipo de discapacidad. Sin embargo, en

Bélgica, según Eurotast, la tasa es de 12 %; en Italia y Alemania del 13 % y en España
del 15 %. Se estima que 1 de cada 5 personas al envejecer desarrolla algún tipo de
discapacidad, y que 1 de cada 4 familias tiene una persona discapacitada.(14,15,16,17)
Casi el 7,6 % de la población cubana tiene algún tipo de discapacidad. Se determinó,

además, que las principales causas de discapacidad son enfermedades crónicas no
transmisibles y los daños en el sistema nervioso central, así como los trastornos
mentales.(18,19,20)
La discapacidad es un fenómeno de incidencia cada vez mayor y aún sin resolver. Por
su gran impacto social y económico se requiere de atención a fondo para lograr su
disminución.
LA DISCAPACIDAD PERMANENTE O PROLONGADA
Entre las reacciones vivenciales que experimentan las personas afectadas por la
discapacidad están: el pesar, la pena y la desmoralización. Con frecuencia los términos
pesar y pena se usan indistintamente, aunque tienen significados diferentes.
El pesar es el estado de haber sufrido una pérdida y experimentar muchas emociones y

cambios significativos en la vida del individuo.(21,22) La pena, en cambio, es el proceso
normal de reacción ante la pérdida. Se puede sentir pena ante la pérdida física de una
persona o en respuesta a pérdidas sociales o simbólicas, ya sea como una reacción
mental, física, social o emocional. Las reacciones de tipo mental pueden incluir rabia,
culpa, ansiedad, tristeza y desesperación. Las reacciones físicas pueden incluir
trastornos en el dormir, cambios en el apetito y otras dolencias físicas.(22,23)
Las reacciones sociales pueden incluir los sentimientos que se experimenten en relación
a tener que cuidar de otros en la familia, tener que abandonar responsabilidades con la
familia, cambios en las condiciones del trabajo para el reintegro a él o, en ocasiones,
tener que dejar el trabajo habitual.(22,23)
La desmoralización es un fenómeno más complejo todavía, lo vive la persona afectada y

también, por lo general, su familia. Se trata de un cambio en la vivencia de existencia
que cada persona percibe en su vida diaria.(22,23)
Se podría decir que es una especie de desmotivación hacia la participación en las

actividades que hasta el momento de presentarse el problema eran placenteras o, por
lo menos cumplían con un objetivo claro que sustentaba la vida de la persona.
La desmoralización, desde su significado conceptual, nos indica falta o disminución de la

moral. Ello conlleva la ausencia de actividad participativa en orden a lo social
(incluyéndose lo social activo y pasivo) y la ausencia de interés en el otro ser humano
que convive junto a él en la comunidad.
4
La persona desmoralizada (no es lo mismo que sin moral). Al perder la iniciativa por
satisfacer sus necesidades sociales y ejercer roles comunitarios, pierde las
características que se le confieren como individuo.(20,21,22,23)
Esta visión, que plantea la importancia de la modificación del entorno (desde las
barreras físicas y actitudinales) y la posibilidad de brindar apoyo personal e
individualizado, ha constituido un paradigma que está siendo lentamente asumido por
las propias personas con discapacidad, por sus familias y por los profesionales.
Este cambio de concepción resulta fundamental. Sin embargo, aún se deben realizar
esfuerzos importantes por trascender hacia la conducta profesional que marca la
conducta de la propia persona con discapacidad. En este sentido, los valores y
principios éticos adquieren relevancia y pueden ser una herramienta valiosa que ayude
a los profesionales a revisar su hacer y propiciar el cambio de actitudes que ello
requiere.
PRINCIPALES DILEMAS BIOÉTICOS
Bioética es la ética de la vida, del ser humano como ser biológico que nace, vive y
muere, del ser humano y su entorno social. Esto da origen a derechos y deberes en
relación con ese ser viviente. La ética es una aplicación práctica de la filosofía. (24,25)
La bioética lleva la reflexión filosófica a un ámbito más preciso, más cerca de la

aplicación en la vida cotidiana, en torno a valores fundamentales tales como: la
búsqueda de la equidad, la autonomía y el respeto por las personas, la solidaridad,
entre otros.(24,25)
De allí que, para buscar una forma de acceso de las personas -desde una perspectiva
ética- a los beneficios y riesgos de la "modernidad", surge hace casi 40 años, el
movimiento de ética global o bioética, que incentiva el diálogo como forma de análisis y
dispone de cuatro principios básicos para lograr ese propósito: la beneficencia, la no-
maleficencia, la autonomía y la justicia.(24,25)
En este punto, quisiéramos abordar los aspectos más íntimos de la relación entre el
profesional de la salud y la persona afectada por una discapacidad que le produce
desventajas en la toma racional de decisiones. La persona discapacitada pasa a ser más
vulnerable, lo que hace necesario adoptar medidas especiales -desde un punto de vista
ético- para proteger sus derechos como persona, ante decisiones que lo afectan en el
ámbito de la salud.
Específicamente en relación con tres temas de gran contenido ético: el consentimiento

informado, aplicado en particular a quienes presentan discapacidades mentales o del
sensorio, que les incapacitan parcial o totalmente para decidir por sí mismos; la toma
de decisiones, que podrían ser injustas, respecto al tratamiento de problemas de salud
agregados que afecten a personas con discapacidades y el abordaje de su sexualidad,
tema en el que se combinan los dilemas mencionados y los prejuicios sociales colectivos
y personales de los profesionales.
5
Consentimiento informado de la persona con discapacidad
Al abordar el tema del consentimiento informado y la relación médico-paciente se deben

analizar diferentes factores, el profesional se guía por el principio de la beneficencia y -
primariamente- por el de la no-maleficencia, mientras que el paciente cuenta con el
principio de autonomía, para decidir racionalmente lo que le es beneficioso.
La persona enferma, o el que presenta algún grado de discapacidad, es el único decisor

en las cuestiones relativas a su cuerpo. El médico u otro profesional del área no pueden
concluir sobre eso. Lo único que puede hacer el médico es llevar la contraria al paciente
cuando este quiera hacer algo que atente contra los principios de no-maleficencia o de
justicia, ya que ambos son de rango superior y deben ser respetados aun en contra de
la voluntad de los intervinientes. Incluso, en esos casos no será el médico el que tome
las decisiones, sino el juez.(24,25)
En efecto, cuando se produce un conflicto ético que no logra ser resuelto por los dos
interlocutores, ni por la mediación de un Comité de Ética, debe acudirse al juez para
que decida, aun en contra de la voluntad del paciente o su familia. El procedimiento del
consentimiento informado requiere dos elementos básicos: una información amplia y
completa por parte del profesional y la capacidad del paciente para decidir
racionalmente.(24,25)
Indudablemente, esa capacidad se ve afectada en muchos casos de discapacidad

mental o del sensorio, que determinan la necesidad de crear una metodología de
instrucción adaptada a la persona discapacitada o, en caso extremo, de un responsable
legal que tome la decisión y de "un tercero", habitualmente el Estado, a través del
poder judicial, que vele por los derechos de la persona vulnerable.(24,25)
Participación en toma de decisiones en la atención de la discapacidad
Esta acción se encuentra directamente ligada al dilema de la aplicación del

consentimiento informado y trata de incluir la consideración de la opinión de la persona
afectada en la práctica de algún procedimiento terapéutico.(24,25)
La necesidad de participación motiva a los individuos a involucrarse activamente en los

hechos que suceden a su alrededor. Se refleja, en este comportamiento, la necesidad
de pertenencia al ambiente y tiene principal injerencia en la toma de decisiones. La
necesidad de libertad se concreta en la tendencia a decidir en forma autónoma a optar
o no por alguna alternativa de acción. La misión ética de los profesionales que trabajan
por atenuar la minusvalía consiste en proteger a las personas vulneradas por la
discapacidad.(24,25)
La norma ética general para la aplicación o no de tratamiento ante un problema de

salud establece que debe brindarse a todo aquel que lo necesite, en la medida de lo
posible, intentando maximizar los beneficios y minimizar los riesgos. Por el principio de
la autonomía el paciente podría rechazar un tratamiento, pero al tomar en cuenta el de
la no-maleficencia, el profesional podría estar obligado a practicar determinado
tratamiento.(24,25)
En esta confrontación de valores, a menudo actúan terceros (familiar responsable, por

ejemplo) para resolver el conflicto. En los discapacitados por causa psíquica, los
procesos psicopatológicos tienden a presentarse entre períodos de crisis y de
estabilización. Muchos cuadros psiquiátricos se estabilizan, dejando a las personas
afectadas en un estado defectual. La evolución de estos cuadros conlleva la
recuperación de mayores grados de autonomía en la toma de decisiones.
6
Los profesionales preocupados por brindar un servicio integral deberán estar atentos a
la recuperación de la autonomía y a su utilización concreta desde la apreciación de
estas personas como interlocutores válidos frente a la toma de decisiones.(24,25)
Del mismo modo esto debe aplicarse a discapacidades físicas, mentales o sensoriales.
En tales casos el profesional debe fomentar la autonomía y la autodeterminación que le
permita decidir respecto a temas fundamentales para su vida.(24,25)
Aspectos éticos de la sexualidad
La sexualidad es un tema relevante en todo ser humano y, como tal, también lo es en

las personas con discapacidad. Sin embargo, este aspecto frecuentemente no forma
parte de la intervención profesional y suele estar marcado por criterios y prejuicios
personales. La discapacidad en una persona, sea cual fuere su origen, requiere muchas
veces de una adecuada orientación y educación en la esfera de la sexualidad ya que, de
no suceder esto, las consecuencias podrían ser determinantes de mayor compromiso en
las diferentes esferas de su vida.
Las familias y el personal especializado muchas veces dedican más tiempo a la

educación y rehabilitación en sentido general, pero no tanto a la educación de la
sexualidad.
Cada individuo, no interesa cuál sea su discapacidad, tiene derecho al libre acceso a la
información necesaria sobre la sexualidad, y lo que es más importante: cada persona
tiene derecho a expresar su sexualidad.(24,25)
El tema resulta muy discutido. Para muchos, las personas con discapacidad deben ser
rechazadas desde el punto de vista sexual. Lo cierto es que, con independencia de su
discapacidad, son seres humanos y, por tanto, necesitan expresar sus sentimientos, sus
impulsos. Ellos requieren, como es lógico, de un tratamiento y una educación especial,
de acuerdo con el grado de afección que presenten.(24,25)
El concepto de sexualidad en las personas con discapacidad, al igual que en todos los
demás, debe plantearse como parte integrante de la personalidad del individuo donde
interactúan factores de tipo social. Con independencia de su anomalía, ese individuo
crece y se desarrolla en sociedad. Por eso hay que brindarle todo el apoyo que necesita
para que su limitación no le impida realizarse en otras esferas de la vida y pueda
expresar sus sentimientos y emociones.(24,25)
El tema de la sexualidad en las personas con discapacidad posee sus propios prejuicios.
Los más habituales son los siguientes:
 Son asexuadas.
 No se interesan por las relaciones sexuales.
 No aprecian el valor de la vida.
 Los padres con discapacidad son una carga para sus hijos.
 Todas las personas con discapacidad mental poseen exacerbados los impulsos
sexuales.
 Dependen de los demás. Son como niños que necesitan que se les proteja.(24,25)
Los esfuerzos de los profesionales de la salud en el rol de orientadores y educadores de

estos dilemas, deberán dirigirse a disminuir/abolir la potencia de estos prejuicios, al
enfocarse en la mayor apreciación de los valores involucrados en el desarrollo de la
intimidad (sexualidad) humana, aspecto frente al cual no existe discapacidad.
7
CONCLUSIONES
La consideración de valores y principios éticos fundamentales constituyen puntos de

referencia que guían el quehacer profesional, cuestión que se puede apreciar más
claramente al tratar con personas con grandes discapacidades.
El valor de las personas, la consideración de principios bioéticos como la no

maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía, permiten visualizar estos y otros
dilemas éticos que se presentan a diario en la práctica profesional.
Ello contribuye a fomentar la discusión de aspectos relevantes para las personas y sus
familias y facilita la equiparación entre el rol profesional y el de las personas a las que
se proporciona el apoyo.
Conflicto de intereses
Los autores declaran que no firmaron ningún acuerdo por el que recibieran beneficios u
honorarios y que ninguna entidad comercial pagó a fundaciones, instituciones
educativas u otras organizaciones sin ánimo de lucro a las que están afiliados.
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Recibido: 17/03/2018
Aceptado:04/05/2018
Yuneisys Coronados Valladares. Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz".

La Habana, Cuba. Correo electrónico: yuneisyscv86@gmail.com
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El principio de la beneficiencia significa hacer el bien, pues dañar no puede estar

El principio de no maleficencia, sinónimo del "no dañar" de la ética médica tradicional,

La autonomía, uno de los principios que incorpora la bioética a la ética médica

La primera corresponde al profesional de salud y debe incluir dos aspectos importantes:

El consentimiento es competencia del paciente o de su representante moral (familiar) o

El consentimiento informado protege y previene de posibles daños contra pacientes y

El principio de la justicia, en el marco de la atención de salud, se refiere generalmente a

Las reacciones que acompañan la presencia de discapacidad y el impacto de ellas

De acuerdo con cifras de Naciones Unidas y asociaciones internacionales, 600 millones

El concepto de discapacidad ha sufrido grandes cambios a lo largo de la historia.

La Organización Mundial de la Salud estima que al menos el 10 % de la población

En Europa el 10 % de la población tiene algún tipo de discapacidad. Sin embargo, en

Casi el 7,6 % de la población cubana tiene algún tipo de discapacidad. Se determinó,

LA DISCAPACIDAD PERMANENTE O PROLONGADA

El pesar es el estado de haber sufrido una pérdida y experimentar muchas emociones y

La desmoralización es un fenómeno más complejo todavía, lo vive la persona afectada y

Se podría decir que es una especie de desmotivación hacia la participación en las

La desmoralización, desde su significado conceptual, nos indica falta o disminución de la

PRINCIPALES DILEMAS BIOÉTICOS

La bioética lleva la reflexión filosófica a un ámbito más preciso, más cerca de la

Específicamente en relación con tres temas de gran contenido ético: el consentimiento

Consentimiento informado de la persona con discapacidad

Al abordar el tema del consentimiento informado y la relación médico-paciente se deben

La persona enferma, o el que presenta algún grado de discapacidad, es el único decisor

Indudablemente, esa capacidad se ve afectada en muchos casos de discapacidad

Participación en toma de decisiones en la atención de la discapacidad

Esta acción se encuentra directamente ligada al dilema de la aplicación del

La necesidad de participación motiva a los individuos a involucrarse activamente en los

La norma ética general para la aplicación o no de tratamiento ante un problema de

En esta confrontación de valores, a menudo actúan terceros (familiar responsable, por

Aspectos éticos de la sexualidad

La sexualidad es un tema relevante en todo ser humano y, como tal, también lo es en

Las familias y el personal especializado muchas veces dedican más tiempo a la

Los esfuerzos de los profesionales de la salud en el rol de orientadores y educadores de

La consideración de valores y principios éticos fundamentales constituyen puntos de

El valor de las personas, la consideración de principios bioéticos como la no

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5. Andorno R. Bioética y dignidad de la persona. 2 ed. Madrid: Tecnos; 2012.

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10. Miranda Limón JM. Es necesario desarrollar el profesionalismo médico. Reumatol

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20. Pastor LM. De la bioética de la virtud a la bioética personalista: ¿una integración

22. Lecaros JA. La bioética global y la ética de la responsabilidad: una mirada

Yuneisys Coronados Valladares. Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz".

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