Guia Practica Lupus PDF

el lupus tiene
muchas caras y no
tiene unas señales
claras que la
gente puede ver
guia práctica para

pacientes de lupus
guía práctica para
pacientes de lupus
Textos:
©Laia Feliu
(Revisados y validados por el Dr. Ricard
Cervera, Jefe del Servicio de Enfermedades
Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona
y presidente del Comité Científico Asesor
de la Asociación Catalana de Lupus E.G.)
Ilustraciones y diseño gráfico

©Laia Feliu
www.laiafeliu.com
Edición
© Asociación Catalana de Lupus E.G.
Impresión:
Imprenta Sa-pi, Barcelona
Año 2016
“que tengas lupus no significa
que el lupus te tenga a ti...”
guia práctica lupus

índice
Introducción................................................ 06
¿Qué es el lupus?........................................ 08
¿Quién lo sufre?.......................................... 10
Tipos de lupus............................................ 12
Causas.......................................................... 14
Historia........................................................ 15
Síntomas...................................................... 16
Diagnóstico................................................. 28
Tratamientos............................................... 30
Vivir con lupus........................................... 32
Embarazo y lupus....................................... 42
Estudios sobre lupus.................................. 44
Más información........................................ 46

6
introducción
Esta guía pretende explicar tanto a los pacientes recién

“el lupus tiene diagnosticados como a sus familiares y amigos, qué es
muchas caras el lupus de una manera fácil y sencilla y dar algunos
y no tiene unas consejos para convivir con él.
señales claras
Con esta guía, se quiere ofrecer información y recursos
que la gente para conocer mejor el lupus, y también dar a conocer
puede ver” las estrategias a utilizar por parte de las personas que
sufren la enfermedad para que aprendan a cuidarse y
así obtener una mayor calidad de vida.
Muchos pacientes cuando se los diagnostica el lupus

son presa del pánico por la noticia de tener una
enfermedad crónica y que además desconocen.
Si tienes lupus, probablemente tienes muchas

preguntas. El lupus no es una enfermedad simple con
una respuesta fácil. No te puedes tomar una píldora y
hacerlo desaparecer.
introducción
7
Hola,
El lupus tiene muchas caras y no tiene una serie de soy Laia y
señales claras que la gente puede ver. Las personas que tengo lupus
viven o trabajan contigo quizás tienen dificultades
para entender tu enfermedad.
El lupus puede parecerse a otras enfermedades y es

diferente en cada persona que lo sufre.
La buena noticia es que puedes encontrar ayuda y

combatir el lupus. El primer paso es aprender sobre él.
Haz preguntas. Habla con tu médico, con la familia, y
con los amigos.
El objetivo es que como paciente aprendas a cuidarte

para que adquieras un papel activo y responsable en tu
enfermedad, para mejorar tu día a día.
Este libro te puede ayudar a empezar este proceso.

8
¿qué es el lupus?
el lupus es: El lupus (Lupus Eritematoso Sistémico o LES) forma

• una enfermedad parte de las llamadas enfermedades autoinmunes.
autoinmune
• una enfermedad sistémica El sistema inmunológico del cuerpo normalmente
• una enfermedad crónica
• una enfermedad produce proteínas llamadas anticuerpos para proteger
inflamatoria el organismo de virus, bacterias y otras sustancias
extrañas denominadas antígenos.
el lupus NO es:
• una enfermedad En una enfermedad autoinmune como el lupus, el
contagiosa sistema inmunológico identifica erróneamente las
• un tipo de cáncer células propias como partículas extrañas (antígenos)
• una enfermedad y entra en acción para eliminarlas produciendo
infecciosa
anticuerpos en contra de “sí mismo”. A estos
anticuerpos se los denomina “autoanticuerpos”,
y se unen con los antígenos propios formando
unos complejos inmunes que son los que causan la
inflamación y el daño en los tejidos.
qué es el lupus?
9
en el lupus, el
sistema inmune
identifica
El Lupus Eritematoso Sistémico, es, como su erróneamente las
nombre indica, una enfermedad sistémica. Esto células propias
quiere decir que puede afectar muchos órganos: cómo extrañas
piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones,
etc. pero la mitad de los pacientes con lupus
tienen afectación casi exclusiva de la piel y de las
articulaciones.
El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica, es

decir que la acción del sistema inmunitario produce
inflamación de los órganos afectados y que persiste
durante un largo periodo de tiempo, lo cual podría
significar durante toda la vida.
Sin embargo, el lupus se manifiesta alternando

periodos de mayor actividad, brotes (exacerbación) con
otros de inactividad (remisión).

10
¿quién lo sufre?
Puede afectar personas de diferentes razas, grupos

“el lupus afecta étnicos, edades, y tanto a hombres como mujeres.
más mujeres El lupus afecta más mujeres que hombres, y puede
que hombres” presentarse a cualquier edad, pero es más frecuente
entre los 15 y los 44 años.
A pesar de que la enfermedad afecta a personas de todas

las razas y etnias, la sufren con más frecuencia los
mestizos latinoamericanos, afroamericanos y asiáticos.
Con un seguimiento y un tratamiento adecuado, más del

90% de las personas con lupus tienen una expectativa
de vida normal. Se puede presentar en diferentes grados
e intensidad: hay casos leves, moderados y graves que
son más difíciles de tratar y controlar.
9 de cada 10 casos
son mujeres
quién lo sufre?
11
Aproximación de los enfermos de lupus en el mundo
En el mundo hay
más de 5 millones de
personas con lupus
+ de 50.000
en España
+ de 5 millones
en el mundo
Aproximadamente 1 de
cada 1.000 habitantes
sufren lupus

12
tipos de lupus
existen
diferentes Lupus Eritematoso Sistémico:
tipos Es el más común y puede afectar muchas partes del
cuerpo. Puede ser difícil de diagnosticar, puesto que
no hay dos pacientes que presenten exactamente las
mismas quejas y sus síntomas se pueden confundir con
los de otras enfermedades o afecciones.
Lupus Eritematoso Cutáneo:

Acostumbra a afectar sólo a la piel y se caracteriza
por una erupción en la cara, las piernas y/o los brazos.
La erupción aparece en áreas claramente definidas y
puede sobresalir sobre la superficie de la piel. Existen
dos tipos de lupus cutáneo:
· Lupus Eritematoso Discoide (LED)

Puede provocar cicatrices y afecta aproximadamente
al 15% de las personas con lupus. Ocasionalmente,
el lupus discoide ocurre junto con el sistémico.
tipos de lupus
13
· Lupus Eritematoso Cutáneo

Subagudo (LECS) “cuando
No provoca cicatrices. utilizamos el
término lupus
Lupus Medicamentoso o Secundario:
normalmente
Representa el 10% de todos los casos de lupus
y ocurre como reacción a determinados tipo de
nos referimos
fármacos. Sus síntomas son similares a los de al lupus
la forma sistémica, pero suelen ser más leves y eritematoso
remiten cuando se interrumpe la medicación. sistémico o LES
pero existen
Lupus Neonatal: otros tipos
Un tipo poco habitual de lupus que afecta los
de lupus”
neonatos. Puede desarrollarse en hijos de madres
con lupus, puesto que los anticuerpos de la madre
están presentes en el neonato. Los síntomas suelen
desaparecer a los 6-8 meses de edad, coincidiendo con
la eliminación completa de los anticuerpos maternos.

14
causas
El origen del lupus es multifactorial, es decir, hay

“puede tener varios factores que influyen en su desarrollo. Las
una base investigaciones sugieren que la genética juega un papel
genética, con importante, pero no es absolutamente determinante.
Existen varios genes autoinmunes que harán que la
la influencia
persona tenga una predisposición a tener la enfermedad
de factores pero no necesariamente tiene que desarrollarla.
ambientales,
hormonales, Existen otros factores que influyen y contribuyen
etc...” a la aparición de esta enfermedad, como factores
hormonales o ambientales. Por ejemplo, los estrógenos,
las infecciones, el estrés emocional y físico, el
embarazo, varios fármacos y la luz ultravioleta de la
radiación solar pueden desencadenar la actividad de la
enfermedad y el inicio de la sintomatología.
causas
15
historia
El nombre con el cual se conoce esta enfermedad alude

al lobo (lupus en latín) por las lesiones destructivas “lupus, lobo
que pueden recordar tanto la cara del lobo como los en latín, se
mordiscos de esta fiera. utilizaba para
describir una
Generaciones anteriores de médicos aplicaban el
nombre a una variedad de erupciones cutáneas en las
variedad de
mejillas y la nariz. Algunas de estas enfermedades erupciones
(por ejemplo, una forma ahora casi extinguida de cutáneas que
tuberculosis de la piel “lupus vulgaris”) eran capaces recordaban
de producir cicatrices feas y ulceración de las mejillas los mordiscos
(“mordisco de lobo”). del lobo”
Sin embargo, hasta finales del siglo XIX no se
reconoció que existía una forma clínica diferente de
lupus, que afectaba los órganos internos (sistémico) y
también la piel. Esta enfermedad (Lupus Eritematoso
Sistémico o LES) es a la cual frecuentemente nos
referimos al utilizar el término “lupus”.

16
síntomas
Los síntomas del lupus varían enormemente

“cuando el dependiendo del individuo y de la forma
lupus está en qué el lupus se presenta.
activo se le
Puede afectar prácticamente a cualquier órgano, por
llama un brote”
eso decimos que es sistémico y los síntomas pueden
aparecer y desaparecer. Cuando aparecen se llaman
brotes. Estos brotes, diferentes en cada paciente, se
pueden presentar de forma grave o leve en intensidad
y duración y se combinan con periodos de remisión
durante los cuales el paciente está asintomático.
Durante un brote de la enfermedad activa, las molestias

más frecuentes son síntomas similares a la gripe (fiebre,
fatiga, pérdida de peso, dolores de cabeza y dolores
musculares y articulares). La fiebre puede algunas
veces ser febrícula y otras veces aguda y grave. Son
frecuentes las erupciones cutáneas de varios tipos.
síntomas
17
síntomas más comunes

Durante un brote, las molestias más frecuentes son
síntomas similares a la gripe: fiebre, fatiga, pérdida de peso,
dolores de cabeza y dolores musculares y articulares.
fotosensibilidad
dolor de cabeza
sentimiento de tristeza
pérdida de cabello
erupciones cutáneas rojizas, en la
cara (+ a menudo), pies y/o manos
hinchazón alrededor
de los ojos úlceras en la boca
fiebre inexplicable y
dolor en el pecho
persistente por encima
fatiga prolongada de los 38 grados
dolor o inflamación
de las articulaciones
dolores musculares
dedos de las manos o de los
hinchazón en pies pálidos o morados
las piernas

18
Síntomas generales
“la fiebre es Los síntomas generales de la enfermedad, tales como
una de las la fiebre, anorexia o pérdida del apetito, pérdida de
manifestaciones peso y la astenia o cansancio derivan tanto de su base
inflamatoria como de las complicaciones debidas a la
más frecuentes
afectación específica de los diferentes órganos y aparatos.
en el LES
activo” La fiebre es una de las manifestaciones más frecuentes.
No existe un patrón de fiebre característico, pudiendo
ser vespertina y moderada, remitente y, a veces,
elevada y cursar con escalofríos. Las molestias
inespecíficas, como astenia, anorexia, malestar general
y pérdida de peso, son también frecuentes.
El lupus sufre altibajos. Es frecuente que la enfermedad

aparezca de una forma grave y, siguiendo un
tratamiento adecuado, remita. Algunos pacientes, con
un seguimiento cuidadoso, pueden, con el tiempo,
prescindir del tratamiento.
síntomas
19
Manifestaciones musculares y esqueléticas La mayoría de los pacientes

El 95% de los pacientes refiere dolor articular con lupus sufren dolor
y malestar. Durante una
sin signos inflamatorios, por lo cual constituye
crisis importante, estos
el síntoma más frecuente de esta enfermedad.
pueden presentarse por
La afección articular suele ser simétrica y todo el cuerpo, afectando
afecta, con mayor frecuencia, a las pequeñas a músculos, ligamentos
articulaciones. Estos síntomas duran entre 12 y y articulaciones.
48 horas, aunque a veces se prolongan hasta 7
o 10 días, y se resuelven sin dejar secuelas.
La enfermedad articular del lupus difiere de la artritis

reumatoide en un aspecto muy importante: en el
lupus es muy raro que las articulaciones se dañen.
También es relativamente frecuente la

aparición de debilidad muscular, dolor
muscular e inflamación muscular.

20
eritema malar Manifestaciones cutáneas

Erupción de color rojizo Se puede presentar casi cualquier tipo de erupción
en las mejillas también
cutánea. Son frecuentes las “alergias” y, de hecho, el
llamada erupción en forma
paciente con lupus puede ser que tenga un historial
de alas de mariposa
alérgico a medicamentos como la penicilina muy
anterior al diagnóstico del lupus.
Esto es debido a la inflamación en vasos sanguíneos

pequeños de la piel que puede ocasionar variedad de
erupciones, siendo la más frecuente una erupción de
color rojizo en las mejillas, denominada eritema malar
o erupción en forma de alas de mariposa. También es
frecuente la erupción rojiza con granos en los codos y
alrededor de los dedos de las manos y los pies.
Los pacientes con lupus pueden desarrollar el fenómeno

de Raynaud (tendencia de los dedos a entumecerse
quedándose blancos con la exposición al frío).
síntomas
21
Cabello
La pérdida de cabello es una de las características más “No os alarméis
frecuentes de la enfermedad activa. No os alarméis por el hecho
por el hecho de encontraros cantidades considerables de encontraros
de cabello en la almohada por la mañana. El cabello
cantidades
crece de nuevo después de controlar el brote, aunque
se pueden necesitar varios meses para conseguir la
considerables
regeneración completa del cabello. de cabello en la
almohada por
Fotosensibilidad la mañana”
Los pacientes con lupus tienen una piel muy sensible a
los rayos ultravioletas y la enfermedad puede aparecer
después de una exposición solar prolongada. Esto no
quiere decir que todos los pacientes con lupus tengan
este problema, pero tendrán que protegerse del sol
utilizando cremas con protección solar.

22
pericarditis Manifestaciones cardíacas y pulmonares

Inflamación del pericardio Cuando el lupus inflama estos órganos lo hace sobre
(membrana que todo en las membranas de revestimiento del corazón
recubre el corazón)
(el pericardio) y de los pulmones (la pleura), lo cual
origina pericarditis (40% de los enfermos) y pleuritis.
Los dos procesos tienen síntomas parecidos: dolor
en el tórax y, a veces, fiebre. En líneas generales
no suelen plantear ningún problema importante y
responden bien a un tratamiento médico sencillo.
pleuritis En otras ocasiones, se pueden afectar los pulmones

Inflamación de la pleura o las válvulas del corazón, o cualquiera de las
(membrana que recubre
estructuras cardíacas. Esto puede ocasionar
los pulmones)
insuficiencia respiratoria o cardíaca. Aunque estos
problemas son graves, generalmente responden
fácilmente al tratamiento. Afortunadamente, estos
casos son muy poco frecuentes en enfermos con lupus.
síntomas
23
Manifestaciones renales Lo más importante que

El riñón enferma con frecuencia en el lupus. La lesión tiene que saber el enfermo,
más frecuente es la inflamación (nefritis), que a veces es que la inmensa mayoría
de estas alteraciones, no
hace que el riñón no pueda eliminar adecuadamente
originan ninguna molestia.
los residuos del organismo y estos se acumulen en la De aquí la importancia
sangre (cómo por ejemplo la urea). que tiene, que el enfermo
con lupus se someta a un
A veces y debido a la inflamación, el riñón es incapaz control médico periódico..
de retener sustancias tan importantes como las
proteínas, lo cual conduce al hecho que se eliminen por
la orina y se produzca abultamiento de la cara y de las nefritis
piernas. Finalmente, en otros casos la lesión del riñón Inflamación del riñón
origina una subida de la presión arterial.
Por otro lado el lupus siempre afecta los dos riñones

a la vez, con el que la solución de extirpar el riñón
enfermo, aquí no es válida.

24
migrañas Manifestaciones neuropsiquiátricas

Entre el 50 y el 90% de Es prácticamente imposible saber con certeza con qué
los pacientes con lu-
frecuencia se afecta el cerebro en el lupus. Esto es a
pus sufren migrañas..
causa de que manifestaciones, como el dolor de cabeza,
depresiones, o situaciones leves de hiperactividad,
son muy frecuentes en la población general y pueden
deberse a una leve inflamación cerebral por el lupus o
a otras muchas circunstancias.
Además, también es posible que una depresión sea

“reactiva” a la misma enfermedad: el paciente no se
deprime debido al lupus, sino que el hecho de saber que
tiene lupus le origina angustia y síntomas depresivos.
En situaciones mucho más raras pueden aparecer otros

síntomas, como alteraciones del comportamiento,
epilepsia, etc., que tendrán que tratarse adecuadamente..
síntomas
25
Manifestaciones gastrointestinales y hepáticas úlceras orales

Las manifestaciones gastrointestinales del lupus son Son una manifestación
las menos conocidas, debido principalmente a su baja común en el LES y
constituye uno de los
frecuencia, aunque no por eso despreciables.
criterios diagnósticos de
esta enfermedad.
La presencia de úlceras orales es una manifestación
común en el lupus y constituye uno de los criterios
diagnósticos de esta enfermedad. Los síntomas
gastrointestinales pueden incluir náuseas, vómitos,
dificultad al tragar, reflujo y dolor abdominal.
En los pacientes con lupus son frecuentes la

hepatomegalia o aumento del tamaño del hígado (30-
50%) y la alteración de las enzimas hepáticas (30-60%).
Se han descrito casos de hepatitis crónica activa y
cirrosis biliar primaria, aunque probablemente se trata
de una asociación fortuita. Finalmente, también se han
descrito casos de pancreatitis.

26
“el enfermo de Manifestaciones hematológicas

La anemia hemolítica (destrucción de los glóbulos
lupus se tiene
rojos), leucopenia, linfopenia y trombocitopenia, es
que someter decir disminución de glóbulos blancos, linfocitos y
a analíticas plaquetas son criterios diagnósticos del lupus.
de sangre
periódicas para Manifestaciones como la anemia hemolítica y la
controlar la trombocitopenia autoinmune son frecuentes y, a
enfermedad” veces, pueden preceder en varios años al resto de
manifestaciones del lupus.
síntomas
27
Manifestaciones oculares síndrome de Sjögren

El lupus puede afectar cualquier estructura del ojo, de Enfermedad autoinmune
forma que las manifestaciones vasculares retinianas sistémica en la cual las
células inmunitarias atacan
son la forma más frecuente de afectación oftalmológica
y destruyen las glándulas
en estos pacientes. En la mayoría de las ocasiones no exocrinas que producen
condicionan pérdida de agudeza visual. las lágrimas y la saliva.
La enfermedad oclusiva retiniana es una complicación

grave que puede conducir a la ceguera transitoria
o permanente. Se ha descrito también la aparición
de conjuntivitis en periodos de actividad clínica. La
sequedad ocular es frecuente y se debe, en muchas
ocasiones, a la coexistencia con el síndrome de
Sjögren..

28
diagnóstico
Los reumatólogos, No existe una prueba específica para diagnosticar el

inmunólogos clínicos o lupus y se pueden tardar meses o años a detectarlo.
internistas son normalmente
Para hacer un diagnóstico, el médico o la médica
los encargados de controlar
tendrá que considerar, entre otras cosas: el historial
y tratar la enfermedad, pero
también intervendrán otros clínico, un examen completo, unas pruebas de sangre,
especialistas en función una biopsia de la piel (observando muestras de la
de la sintomatología y piel en un microscopio), una biopsia de los riñones
de los órganos afectados (observando el tejido del riñón en un microscopio), ...
en cada paciente.
En muchos hospitales
Para llegar a un diagnóstico firme y para hacer
existen equipos médicos
dedicados específicamente estudios científicos, muchos médicos usan los llamados
a las enfermedades “criterios clasificatorios”, que son unas manifestaciones
autoinmunes sistémicas clínicas y resultados analíticos frecuentes en el
como el lupus. lupus. Los criterios más utilizados son los del Colegio
Americano de Reumatología que reúne once, de los
cuales se tienen que constatar cuatro, simultáneamente
o a lo largo del tiempo.
Sin embargo, los médicos expertos pueden llegar a

hacer el diagnóstico de lupus si las manifestaciones
clínicas y de laboratorio son muy características,
aunque no se constaten los cuatro “criterios”.
diagnósticos
29
11 criterios clasificatorios
Para decir que una persona tiene LES, los médicos
acostumbran a mirar que reúna 4 o más de estos 11
criterios en serie o simultáneamente.
compromiso neurológico
fotosensibilidad convulsiones
psicosis
eritema malar
úlceras orales lupus discoide
compromiso hematológico
pericarditis anemia hemolítica
serositis leucopenia
pleuritis linfopenia
trombocitopenia
compromiso renal
nefritis
anticuerpos antinucleares
otros autoanticuerpos
artritis no erosiva anti-DNA
anti-SM
anticuerpos antifosfolipídicos

30
tratamientos
Los médicos utilizan los tratamientos agresivos durante

“la mayoría de un periodo el más corto posible. De momento no existe
los enfermos cura por el lupus pero se puede controlar la enfermedad
pueden con un programa de tratamiento y monitorización
disfrutar de una adecuada. De este modo, la mayoría de los enfermos

pueden disfrutar de una expectativa de vida normal.
expectativa de
vida normal” Antiinflamatorios
Están indicados para enfermos que sufren
principalmente de dolor muscular y articular.
Antitrombóticos
La aspirina (antiagregante), y la heparina y el sintron
(anticoagulantes), son medicamentos para prevenir y
tratar las trombosis (coágulos de sangre) que también
pueden aparecer en los enfermos de lupus.
Antipalúdicos o antimaláricos
Son los tratamientos de base del lupus. Su uso es
recomendable para todos los pacientes de lupus excepto
si sufren intolerancia o efectos secundarios (poco
frecuentes). La hidroxicloroquina y la cloroquina son
los más utilizados.
Tratamientos
31
Los corticoides (esteroides) Te suenan las palabras

Los corticoides como la prednisona han estado de anticuerpos monoclonales,
una importancia vital en el tratamiento del lupus. interferones, interleucinas y
factores estimulantes? Pues
Son muy efectivos contra la inflamación y para
todos los tratamientos en
desactivar las fases activas de la enfermedad. La los cuales escuches estas
dosis dependerá de la gravedad de los síntomas palabras son biológicos.
y será disminuida gradualmente o retirada
una vez la enfermedad esté controlada.
Inmunodepresores
Estos se utilizan en los casos más graves. Los más
comunes son: metotrexato, azatioprina, ciclofosfamida
y micotenolato.
Las terapias biológicas
Son aquellas que se sintetizan o se crean a partir
de proteínas humanas o células vivas, a diferencia
de las que no son biológicas, que se crean mediante
una combinación de agentes químicos. Se utilizan
actualmente para los casos graves que no responden
a los otros tratamientos inmunodepresores. Los más
utilizados son el belimumab y el rituximab..

32
vivir con lupus
La clave para poder vivir con lupus es estar informado

“el enfermo de sobre la enfermedad y su impacto. Reconocer las
lupus necesita señales de alerta antes de un brote ayuda a prevenirlo
adaptarse al o hacer que los síntomas sean menos fuertes.
ritmo que la
Síntomas comunes justo antes de un brote:
enfermedad y • Sentirse más cansado
los efectos de • Dolores musculares o articulares
la medicación • Sarpullido en la cara, manos o pies
le imponen” • Fiebre
• Dolor de estómago
• Dolor de cabeza
• Mareo
También es importante encontrar maneras de luchar

con el estrés provocado por el lupus. El ejercicio y otras
formas de relajamiento pueden hacer más fácil luchar
contra la enfermedad, como también un buen sistema
de apoyo social, de los familiares, amigos, grupos
comunitarios o de los médicos.
vivir con lupus

33
preguntas frecuentes
¿Puedo tomar el sol?

Aproximadamente, un 70% de los pacientes con lupus
tienen fotosensibilidad. Es recomendable emplear
protectores solares con un factor de protección alto
y, si la exposición será prolongada, aplicarse crema
varias veces al día.
Las personas muy sensibles al sol tienen que emplear

sombreros y ropa que cubra el cuerpo en las zonas
expuestas y se tiene que evitar la exposición al sol
entre las 10 de la mañana y las 4 de la tarde. Hace
falta no olvidar que los rayos del sol también están
presentes en los días nublados y que el paciente que es
sensible a la luz, lo es también a los rayos ultravioletas
del tipo A (rayos UVA).
La exposición al sol es una causa de reactivación de la

enfermedad y puede empeorar los síntomas..

34
preguntas frecuentes
¿Tengo mayor riesgo de sufrir osteoporosis?

“la aparición de El lupus en sí mismo no produce osteoporosis (pérdida
osteoporosis de densidad de los huesos).
se puede
Sin embargo, muchos pacientes con lupus, debido a
prevenir con
la protección solar importante a la cual someten a su
suplementos piel, tienen un déficit de Vitamina D. Esta sustancia se
de calcio y produce por la acción del sol en la piel y juega un papel
Vitamina D” muy importante en la calcificación del hueso.
Otro factor que puede favorecer la aparición de

osteoporosis es la toma de medicinas para el lupus,
como la cortisona. Este medicamento es muy útil
para el tratamiento de algunos lupus, pero también
posee efectos secundarios. En ambas circunstancias
la aparición de osteoporosis se puede prevenir con
suplementos de calcio y Vitamina D.
vivir con lupus

35
Cuando tengo que consultar con el médico? Cualquier situación

El hecho de que el lupus puede dar síntomas muy anormal que se prolongue
más de 2 o 3 días tiene
variados (fiebre, artritis, dolores musculares,
que ser consultada
cansancio, etc.) produce una sensación de desconcierto
con el especialista
y angustia en muchos pacientes con esta enfermedad, que normalmente
que los lleva a consultar con su especialista ante la atiende al paciente.
mínima molestia que notan.
Aunque resulte obvio, un paciente con lupus tendrá

a lo largo de su vida procesos banales como gripes o
diarreas que curarán con las mismas medidas que las
que se aplican al resto de la población.
Sin embargo, cualquier situación anormal que se

prolongue más de 2 o 3 días tiene que ser consultada
con el especialista que normalmente atiende al paciente.

36
consejos y recomendaciones
El enfermo de lupus necesita adaptarse al ritmo que la

“el paciente de enfermedad y los efectos de la medicación le imponen.
lupus puede Cuando esta adaptación se consigue la calidad de vida
llevar una mejora notablemente. Estos consejos te pueden ayudar:
vida normal, a
• Infórmate debidamente sobre el lupus
pesar de que
no siempre • Disminuye la fatiga a través del descanso y
es posible” reduciendo el nivel de actividad diario
• Trata de disminuir el estrés y de resolver

la depresión, el dolor y la ira
• Evita la exposición solar directa y

también las luces fluorescentes
• Seas franco con tu familia y amigos, explícalos

el impredecible que el lupus puede llegar a ser
• Pide ayuda a tus familiares, amigos y

profesionales de la salud cuando la necesites
vivir con lupus

37
El paciente con lupus puede llevar una vida normal “el 10 de

desde el punto de vista familiar, laboral y social. mayo es el
día mundial
La dieta tiene que ser equilibrada con alimentos con
del lupus”
bajo contenido en grasa, sal y azúcar y alto contenido
de fibra. Las personas que están tomando corticoides
tienen que limitar el consumo de azúcar, grasa y sal.
Si hay afectación renal o hipertensión arterial hay que
evitar los alimentos salados.
Es aconsejable realizar actividades como andar, nadar

o montar en bicicleta, para prevenir la debilidad
muscular. También hay que aprender a alternar las
actividades habituales con periodos de descanso, para
controlar la fatiga característica del lupus.

38
decálogo del lupus
Estas recomendaciones son un decálogo

de ideas que diferentes enfermos de lupus
recomiendan para vivir feliz.
1. Del sol te esconderás:

del sol te Del sol y la radiación ultravioleta te esconderás.
esconderás Aunque esté nublado, la radiación solar penetra
igual la capa de ozono y puede provocar un brote
o empeorar los síntomas. Así como también
puedes ser muy sensible a los fluorescentes. ¡De
las gafas de sol, el protector solar o el sombrero
nos tenemos que hacer los mejores amigos!
2. Tu tratamiento te tomarás:
Es tu médico la persona indicada para decirte
qué medicamentos, en qué cantidades y en
qué horario lo tienes que tomar. Jugar con
los medicamentos o automedicarse no está
recomendado y menos para el lupus.
vivir con lupus

39
3. De amor te cubrirás:
Que el amor lo cura todo puede ser verdad, pero
también puede fallar a veces. Amor de pareja, de
familia, de amigos, hacia una mascota o hacia el
prójimo. Con amor, las cosas son más fáciles de llevar.
la esperanza
4. La esperanza mantendrás: mantendrás
Piensa que cada día que pasa nos acercamos más al
hecho que los científicos descubran la causa y la cura
del lupus y con esto tenemos esperanza de un futuro
mucho más alentador.
5. Tu batalla continuarás:
Si tienes lupus, seguramente eres un guerrero. La vida
te muestra que eres fuerte y cuánto puedes llegar a
soportar sobre tus hombros. ¡Así que no queda más
remedio que seguir luchando!

40
decálogo del lupus
6. De ti mismo cuidarás:
Tú eres quien mejor sabe cómo se comporta tu cuerpo y
tienes que estar atento a sus señales. Eres tú la persona
encargada de cuidarte. No te exijas demasiado, no te
estreses por cosas innecesarias, descansa si te sientes
de ti mismo cansado. ¡Tu cuerpo te lo agradecerá!
cuidarás
7. De verdaderos amigos te rodearás:
Nada mejor que rodearse de personas que te quieran
y te apoyen. Que entiendan que quizás no puedes
salir por la noche, que no tienes energías para salir
a comprar, o te acompañen por la calle andando por
la sombra. Los amigos son personas que te quieren y
el hecho de tener lupus no cambiará nada si es una
amistad de verdad.
8. De personas tóxicas te librarás:

La vida se encarga de alejarnos de personas que no
son una aportación para nosotros. Un “amigo” que te
vivir con lupus

41
presiona, te exige o te molesta porque tienes lupus,

es una persona que no ha querido conocer sobre la
enfermedad, y por lo tanto no le preocupa mucho
tu situación. Hay que plantearse si realmente estas
personas son amigos nuestros.
tus
9. Tus objetivos en la vida mantendrás: objetivos
No dejes nunca de soñar y de tener metas en la vida, mantendrás
porque esto es lo que nos hace sentir realmente vivos!
10. Que tengas lupus no significa

que el lupus te tenga a ti:
Tú eres persona, tienes ideas, eres ser humano, que
además tiene lupus. No es el lupus tu característica
principal que te define como persona.
Pues bien, no son cosas difíciles de hacer y tampoco nos

solucionarán la vida, pero sí nos pueden servir como una
guía de vida, un manual de funcionamiento del lupus.

42
embarazo y lupus
el embarazo
acostumbra
A causa de que el lupus es una enfermedad
a ser poco
predominante de mujeres jóvenes, la cuestión del
complicado
embarazo es frecuente y de vital importancia. El mito
que el embarazo está contraindicado en el lupus es uno
de los muchos que necesitan ser destruidos.
El embarazo es normalmente poco complicado en el

lupus, pero hay un ligero incremento del riesgo de
brotes de lupus en el embarazo. Hay muy poco riesgo
de lupus en la criatura.
Las mujeres con lupus pueden tener y tienen bebés

sanos. Es importante involucrar al equipo de atención
médica durante su embarazo. Hay unas cuántas cosas
que se tienen que considerar si estás embarazada o
estás pensando quedarte embarazada:
embarazo y lupus
43
Entre las mujeres con lupus el embarazo se considera

de alto riesgo; sin embargo, la mayoría de estas mujeres “hay muy poco
tienen embarazos sin complicaciones. riesgo de lupus
en la criatura”
Las mujeres embarazadas con lupus tienen que visitar
el médico a menudo. Un brote de lupus puede ocurrir
en cualquier momento durante el embarazo. Es
importante la planificación antes del embarazo y la
asesoría durante el embarazo.
Las mujeres con lupus que no desean quedarse

embarazadas o que toman medicamentos que pueden
ser perjudiciales para el bebé, necesitarán un método
fiable para el control de la natalidad. Estudios recientes
han demostrado que los anticonceptivos orales
(pastillas) son inocuos para la mayoría de mujeres con
lupus. Hace falta, pero, consultar su uso con el médico.

44
estudios sobre lupus
“la investigación La investigación sobre el lupus despierta mucho

interés. Se puede dividir en dos tipos: básica y
sobre el lupus
clínica. La mayor parte de la investigación sobre
se puede dividir lupus se considera básica, donde los médicos y
en dos tipos: científicos tratan de desarrollar o de pulir teorías
básica y clínica” sobre el funcionamiento del cuerpo humano y de
su sistema inmunitario. Este tipo de investigación
se lleva a cabo en el laboratorio y generalmente
no se emplean sujetos humanos. Se utilizan
modelos animales para probar nuevos tratamientos
y descubrir las causas de la enfermedad.
La investigación clínica consiste en el estudio

sobre humanos y su reacción a ciertos factores.
Incluye la aplicación o puesta a prueba de
teorías y la evaluación de su efectividad para
la resolución de problemas clínicos.
estudios sobre lupus

45
El Colegio Americano de Reumatología publica “hay varios

cada año un listado de seminarios de proyectos
estudios
de investigación. La mayoría de estos estudios
son de investigación básica. Estos estudios están
genéticos
publicados en la página web de la Biblioteca para tratar
Nacional de Medicina: www.ncbi.nih.gov/pubmed de identificar
los genes que
La investigación clínica se puede dividir en determinan la
dos grandes áreas: ensayo de nuevas terapias e susceptibilidad a
investigación para aumentar la comprensión de
la enfermedad”
diferentes aspectos del lupus. Hay varios estudios
genéticos para tratar de identificar los genes que
determinan la susceptibilidad a la enfermedad.
Existen ensayos clínicos que están evaluando otras
terapias biológicas para el lupus, con el objetivo
de qué sean más efectivas y con menos efectos
secundarios que los actuales inmunodepresores.

46
más información
Asociaciones y fundaciones
“la mariposa Acleg - Asociación Catalana de Lupus E. G.
es el símbolo http://acleg.entitatsbcn.net/
universal del Fundación Catalana de Lupus
lupus por http://funcalup.org/

Felupus - Federación Española de Lupus
el parecido http://www.felupus.org/enlaces.php
con las Asociaciones de lupus en España
manchas rojas http://www.felupus.org/enlaces.php
características Lupus Europe
de la cara” http://www.lupus.org/
Lupus Fundation of America
http://www.lupus.org/
Comunidades de enfermos online

Redpacientes
http://redpacientes.com/grupo_lupus
más información
47
Blogs sobre lupus Hay que destacar la

Tu lupus es mi lupus importancia de las
asociaciones y las
http://tulupusesmilupus.com/
comunidades de enfermos,
Con o sin lupus
puesto que contribuyen
http://conosinlupus.wordpress.com/ en la ayuda y el apoyo del
Lupus y amigos paciente y sus familias, así
http://lupusyamigos.blogspot.com.es/ como la importancia de su
tarea para conseguir nuevos
retos y mejorar la calidad
En inglés
de vida de los pacientes.
Despite lupus
http://despitelupus.blogspot.com.es/
Lupus and humor
http://lupusandhumor.blogspot.com.es/
The Life of a Thirty-Something with Lupus
http://www.flowonlupus.com/
Molly’s Fund Lupus Blog
http://www.mollysfund.org/blog/
Lupus survival guide
http://www.lupussurvivalguide.com/

Si tienes lupus espero que este libro te haya ayudado,
y si no tienes lupus, gracias para dedicar este tiempo a
informarte sobre la enfermedad. El conocimiento y la
divulgación del lupus nos ayuda a todos los enfermos, y a
las personas de su entorno.
Con la colaboración de:
ACLEG
ASOCIACIÓN CATALANA
DE LUPUS E. G.
Imprenta
“que tengas lupus no significa que el lupus
te tenga a ti...”
Soy Laia y tengo lupus, siempre pensé que me hubiera

sido de gran ayuda una guía cuando me diagnosticaron la
enfermedad hace 20 años. Con esta guía, se quiere ofrecer
información y recursos para conocer mejor el lupus, y
también dar a conocer las estrategias a utilizar por parte de
las personas que sufren la enfermedad para que aprendan
a cuidarse y así obtener una mayor calidad de vida.
Muchas gracias a todos por hacer posible esta guía
ACLEG
Asociación Catalana de Lupus E. G.
http://acleg.entitatsbcn.net
acleg@hotmail.com

Guia Practica Lupus PDF

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

Guia Practica Lupus PDF

Cargado por

Información del documento

Título original

Derechos de autor

Formatos disponibles

Compartir este documento

Compartir o incrustar documentos

Opciones para compartir

¿Le pareció útil este documento?

¿Este contenido es inapropiado?

Copyright:

Formatos disponibles

Guia Practica Lupus PDF

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

el lupus tiene

guia práctica para

Ilustraciones y diseño gráfico

guia práctica lupus

Vivir con lupus........................................... 32

Estudios sobre lupus.................................. 44

guia práctica lupus

Esta guía pretende explicar tanto a los pacientes recién

Muchos pacientes cuando se los diagnostica el lupus

Si tienes lupus, probablemente tienes muchas

El lupus puede parecerse a otras enfermedades y es

La buena noticia es que puedes encontrar ayuda y

El objetivo es que como paciente aprendas a cuidarte

Este libro te puede ayudar a empezar este proceso.

guia práctica lupus

el lupus es: El lupus (Lupus Eritematoso Sistémico o LES) forma

El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica, es

Sin embargo, el lupus se manifiesta alternando

guia práctica lupus

Puede afectar personas de diferentes razas, grupos

A pesar de que la enfermedad afecta a personas de todas

Con un seguimiento y un tratamiento adecuado, más del

Aproximación de los enfermos de lupus en el mundo

guia práctica lupus

Lupus Eritematoso Cutáneo:

· Lupus Eritematoso Discoide (LED)

· Lupus Eritematoso Cutáneo

guia práctica lupus

El origen del lupus es multifactorial, es decir, hay

El nombre con el cual se conoce esta enfermedad alude

guia práctica lupus

Los síntomas del lupus varían enormemente

Durante un brote de la enfermedad activa, las molestias

síntomas más comunes

fatiga prolongada de los 38 grados

guia práctica lupus

El lupus sufre altibajos. Es frecuente que la enfermedad

Manifestaciones musculares y esqueléticas La mayoría de los pacientes

La enfermedad articular del lupus difiere de la artritis

También es relativamente frecuente la

guia práctica lupus

eritema malar Manifestaciones cutáneas

Esto es debido a la inflamación en vasos sanguíneos

Los pacientes con lupus pueden desarrollar el fenómeno

guia práctica lupus

pericarditis Manifestaciones cardíacas y pulmonares

pleuritis En otras ocasiones, se pueden afectar los pulmones

Manifestaciones renales Lo más importante que

origina una subida de la presión arterial.

Por otro lado el lupus siempre afecta los dos riñones

guia práctica lupus

migrañas Manifestaciones neuropsiquiátricas

Además, también es posible que una depresión sea

En situaciones mucho más raras pueden aparecer otros

Manifestaciones gastrointestinales y hepáticas úlceras orales

En los pacientes con lupus son frecuentes la

guia práctica lupus

“el enfermo de Manifestaciones hematológicas

Manifestaciones oculares síndrome de Sjögren