Neurodatos y Los Retos Que Impone Su Tratamiento
Neurodatos y Los Retos Que Impone Su Tratamiento
Neurodatos y Los Retos Que Impone Su Tratamiento
que impone su
tratamiento
Dra. Vanessa Díaz
vanessa.diaz@infotec.mx
@vanediazrod
DERECHOS DE AUTOR
• La titularidad de los derechos de autor de estos materiales corresponde
exclusivamente a la Dra. Vanessa Díaz Rodríguez que los ha elaborado para
impartir su Conferencia Magistral Neurodatos y los retos que
impone su tratamiento para el Instituto de Acceso a la Información y
Protección de Datos Personales de Quintana Roo.
• El autor concede por este medio una autorización a los organizadores de la
Conferencia Magistral para que distribuyan estos materiales entre las
personas registradas al evento.
• Este material es para uso académico exclusivamente. No están autorizados
para editarlo o modificarlo. En caso de reproducirlo o ponerlo a
disposición de terceros deberá hacerse bajo lo establecido por la Ley
Federal de Derechos de Autor y con autorización expresa de su autor y del
Instituto de Acceso a la Información y Protección de Datos Personales de
Quintana Roo.
Implicaciones jurídicas a modo de conclusiones
Evolución humana
¿Qué es la neurociencias?
¿Necesitamos regular?
@vanediazrod
Implicaciones jurídicas a modo de conclusiones
• Las neurotecnologías han permitido un enorme avance en la comprensión del cerebro y la conducta
humana
• Pero, también en las capacidades cognitivas o adquirir alguna habilidad o potencializar algún don del ser
humano o cambiar hábitos socialmente incorrectos
• Como toda intervención médica, las neurotecnologías pudieran generar aplicaciones perjudiciales, como
conocer tus pensamientos, ideas, decisiones antes de tomarlas, recuerdos, etc.
• De ahí, nace una corriente relativa a la protección de la privacidad e integridad mental y psíquica, tanto
consciente como inconsciente, de las personas del uso abusivo de las neurotecnologías, conocido como
neuroderechos.
• Una de las industrias más populares que utiliza neurodatos es la del entretenimiento, videojuegos, el
marketing o publicidad, entre otros
@vanediazrod
Implicaciones jurídicas a modo de conclusiones
Algunas definiciones
¿Qué es la neurociencia?
• Es el estudio del sistema nervioso
• El cual está compuesto por el cerebro, la médula espinal y las redes neuronales (células nerviosas)
• Tiene como objetivo comprender cómo funciona el sistema nervioso para producir y regular
emociones, pensamientos, conductas y funciones corporales básicas, incluidas la respiración y
mantener el latido del corazón
Neurología
• Es la especialidad médica que tiene competencia en el estudio del sistema nervioso y que con apoyo
de herramientas tecnológicas y nuevas técnicas informáticas y robóticas han logrado avances en
nuevas alternativas terapéuticas
• Incluso, ha permitido progresos considerables en la comprensión del funcionamiento del cerebro
Implicaciones jurídicas a modo de conclusiones: Algunas definiciones
Neurociencias
• Neurociencia del desarrollo
• Neurociencia cognitiva
• Neurociencia molecular y celular
• Neurogenética
• Neurociencia conductual
• Neurociencia clínica
• Neurofisiología
• Neurociencia sensorial
• Neurolingüística
• Neuropsicología
• Neuroderecho (neurolaw)
Neurotecnología
• conjunto de métodos e instrumentos que permiten la conexión directa de componentes técnicos con el sistema nervioso.
• Dichos componentes técnicos son electrodos, computadoras, prótesis inteligentes o cualquier tecnología que interactúe
directamente e indirectamente con el funcionamiento del cerebro.
• Esta tecnología adopta una variedad de formas y funciones
Identificación de datos
Elaboración de documentos
Identificar los datos
Identificar el nivel de datos de seguridad y privacidad de
personales y su tipo
los datos personales
Datos patrimoniales
Datos identificativos Datos electrónicos Datos laborales (puesto,
(cuentas bancarias,
(nombre, domicilio, (correo electrónico, domicilio oficial, correo
información crediticia,
edad, firma, RFC, etc.). dirección IP, etc.). oficial, etc.).
etc.).
Encéfalo
Extracto del Papiro de Edwin Smih. Tomado de la Versión digital en Turning the Pages. Disponible
enhttp://archive.nlm.nih.gov.
Biometría y
Neurociencias
@vanediazrod
Evolución humana
• La teoría de Lamarck señala que la evolución de las especies vendría dada por:
• Los cambios ambientales originan nuevas necesidades
• Éstas determinan el uso o desuso de unos u otros órganos
• Tales órganos se desarrollan o se atrofian, respectivamente
• Los caracteres así adquiridos son hereditarios
• Es decir, la función crea el órgano y la herencia fija el cambio en los descendientes.
Imagen de https://www.lifeder.com/postulados-de-lamarck/
Evolución humana
• Por su parte, las Leyes de Mendel (1865) sobre la herencia genética versan sobre la combinación
de los genes y su carácter dominante y recesivo. Desarrolla tres principios o leyes.
• En resumen las ideas expuestas por Lamarck, Darwin y Mendel constituyen los fundamentos de
los conceptos en materia de evolución biológica o evolución de las especies…Pero, existen otras
teorías (neodarwinismo, ortodoxa, síntesis de la evolución humana, etc.)
• En 1890 Herschel envió sus registros a Galton y dos años más tarde se confirmaría que las huellas
dactilares de un individuo no cambian con el simple transcurso del tiempo.
Recordemos que en ese entonces el método de identificación utilizado era el Bertillonage:
consistía en la medición de distintas partes del cuerpo y marcas individuales –como tatuajes o
cicatrices- para identificar a los criminales.
Este método fue desarrollado por Bertillon, oficial de la policía francesa, en 1883.
@vanediazrod
Evolución humana: Biometría análoga
Bertillon desarrolló la “fotografía métrica” en las que se estandarizan las fotografías de
identificación e imágenes visuales de las escenas de crímenes.
Actualmente, se encuentran vigentes las reglas de la fotografía métrica de Bertillon en la
ciencia forense.
• Recordemos que la idea de que todas las debilidades humanas son el resultado de una genética
“pobre” creció a tal grado que la posición social era determinada por la genética.
• En Europa, Lombroso y sus pupilos desarrollaron una gran cantidad de temáticas: Medicina,
Historia, Antropología, Psiquiatría, Criminología, Demografía, Política, etc.
• En su obra “El hombre delincuente” (1876) explica su teoría de la criminalidad, la cual gira en
torno a características físicas como asimetrías craneales hasta la forma de la mandíbula o de las
orejas.
• Así como, también, factores externos como el clima, el grado de civilización, la densidad de la
población o la posición económica de la persona
Evolución humana: Biometría y neurociencias
• Un trabajador del ferrocarril llamado Phineas Gage en septiembre de 1848 sufre un accidente de
trabajo
• 12 años después, el 21 de mayo 1860, Gage muere tras una crisis comicial (ataque epiléptico)
• En 1868 el Dr. Harlow publica el caso, describiendo por primera vez los cambios de personalidad
experimentados por Gage tras la lesión
Neurotecnología
• Llega a su máximo esplendor en Lituania en 1990 con la idea de utilizar redes neuronales para
aplicaciones como la identificación biométrica de las personas
• En 2012 se desarrolló el concepto de Redes Neuronales mediante aprendizaje profundo (Machine Learning)
impulsado precisamente por el uso de la Inteligencia Artificial, así como las matemáticas y la ciencia de datos.
• En 2013 Rafael Yuste logró que Obama entonces presidente de EUA financiara el proyecto Cerebro (Brain Project)
• El presidente Obama propuso 100 millones de dólares de inversión en una iniciativa a largo plazo.
• Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies o B.R.A.I.N. Investigación del Cerebro Mediante
la Mejora de Neurotecnologías Innovadoras.
Tipos de neurotecnologías
@vanediazrod
Chris Dancy el hombre más
conectado
@vanediazrod
Neil Harbisson el primer cíborg
• Cyborg Fundation organización sin fines
de lucro creada en 2010.
• La antena tiene 4 implantes diferentes y un • Su misión es ayudar a los humanos a
sensor: convertirse en cíborgs, promover el uso
• Dos son para la estructura de la antena, de la cibernética como parte del cuerpo
otro implante es el chip que vibra humano y defender los derechos de los
dependiendo de la frecuencia del color y cíborgs.
el otro implante es bluetooth que solo lo
usa para conectarse a internet.
• El sensor de color que envía el color al
chip que está dentro del hueso.
@vanediazrod
Eyeborg: prótesis ocular
• Rob Spence en un accidente de escopeta perdió
un ojo y más tarde creó un ojo de cámara de
video inalámbrica para reemplazarlo.
• Por lo que se encuentran cartografiando aproximadamente 86.000 millones de neuronas que pesa un kilo y
medio y cabe en un jarrón
• Rafael Yuste reconoce que ante la tecnología que se basa en la comunicación entre máquinas y cerebro:
implantes cocleares, retinas artificiales, exoesqueletos, brazos biónicos... Pero también hay mucha
preocupación por la capacidad de la tecnología para manipularnos.
¿Cuál es la finalidad?
Neuralink
Actividad cerebral Meta
Capacidades cognitivas
Actividad cerebral Emotiv
Pensamientos
Recuerdos Capacidades cognitivas
Actividad cerebral NeuroSky
Ideas Pensamientos
Recuerdos Capacidades cognitivas
Pensamientos Actividad cerebral
Ideas
Recuerdos Capacidades cognitivas
Ideas Nivel de estrés
Ritmo cardiaco
Fatiga
Arritmias
Esfuerzo mental
Emociones
Seguimiento del sueño
¿Cómo defender nuestra privacidad e identidad cerebral frente a
los riesgos de la neurotecnología y demás tecnología subyacente?
• Resulta esencial que se garantice la confidencialidad e integridad de los datos cerebrales del individuo.
• El objetivo de aplicar la legislación de datos personales es impedir que la información disponible sobre
el cerebro humano y sistema nervioso pueda ser utilizada con fines ilícitos perjudicando a su titular
Protección de datos cerebrales
Los datos cerebrales son datos personales, puesto que permiten identificar o
hacer identificable a una persona natural.
Plantea la pregunta sobre si resulta ético que una empresa pueda acceder a
esa información.
¿Cuál es el tratamiento qué se da?
Evaluación Diagnóstico
Recolección Monitoreo
Interacción Intervención
Transferencia
Riesgos de los neurodatos
Vulneración a la privacidad
Vulneración a la identidad y Vulneración a la autonomía Vulneración al libre albedrío
mental (los datos cerebrales
a la autonomía personal corporal y a la autodeterminación
de las personas)
Vulneración al derecho a la
Vulneración al derecho al
protección de sesgos de
acceso equitativo a la Hackeo de dispositivos
algoritmos o procesos
aumentación cognitiva médicos causando incluso
automatizados de toma de
(para evitar producir la muerte
decisiones (genera
inequidades)
discriminación)
Hackeo de dispositivos médicos
Hackeo de dispositivos médicos
Recordemos que:
• Los considerandos 29 a 33 del Reglamento General de Protección de Datos Personales de la Unión
Europea señalan entre otras cosas excepciones al tratamiento de categorías especiales de datos
personales
• Así como aquellos que tengan finalidades de investigación científica deberán estar supeditados a unas
garantías adecuadas para los derechos y las libertades del interesado
• La Naturaleza jurídica de los datos cerebrales se ubica en el art. 4.1 RGPD en concordancia con el
dictamen 4/2007 del Comité Europeo de PDP
• Los impulsos eléctricos de las ondas cerebrales, sonidos e imágenes caen en las categorías especiales
de datos art. 9.1 RGPD
• Esto significa que cualquier persona en México, aceptando las políticas de privacidad de una aplicación,
podría autorizar el tratamiento de sus datos cerebrales para cualquier fin, inclusive para perfilamientos y
publicidad.
• Una persona podría estar “vendiendo” su información más íntima (literalmente) a cambio del uso gratuito
de una aplicación.
• Sería conveniente establecer mecanismos que garanticen que el titular de datos personales realmente
decida sobre el uso de su información de forma informada,
• Ej. antes de poner “acepto las políticas de privacidad” vean un video de los riesgos derivados de
compartir datos cerebrales con terceros.
Hacia los neuroderechos…
Derecho a la
Derecho a la Derecho al libre Derecho a la
autonomía
identidad personal albedrío privacidad mental
corporal
Derecho a la
continuidad
psicológica
Regulación Chilena
• El artículo 19 de la Constitución Política de Chiel asegura a todas las personas:
“1. El derecho a la vida y a la integridad física y psíquica de la persona.
…
El desarrollo científico y tecnológico estará al servicio de las personas y se llevará a cabo con respeto a
la vida y a la integridad física y psíquica. La ley regulará los requisitos, condiciones y restricciones para
su utilización en las personas, debiendo resguardar especialmente la actividad cerebral, así como la
información proveniente de ella;”
• La Ley de Neuroderechos actualmente en tramitación, prohíbe, en su artículo 3, ciertas intervenciones, en este caso
“neurotecnologías”, en pacientes que no puedan consentir.
• Porqué niega la posibilidad de utilizarlas para lograr la comunicación en pacientes incomunicados con su medio
externo, producto de enfermedades neurológicas severas
“Artículo 3: Queda prohibida cualquier intromisión o forma de intervención de conexiones neuronales o intrusión o a
nivel cerebral mediante el uso de neurotecnología, interfaz cerebro computadora o cualquier otro sistema o
dispositivo, que no tenga el consentimiento libre, expreso e informado, de la persona o usuario del dispositivo,
inclusive en circunstancias médicas. Aun cuando la neurotecnología posea la capacidad de intervenir en ausencia de la
conciencia misma de la persona.”
Impacto ético-legal
Si se puede descifrar nuestra mente, se puede tener acceso a nuestros datos mentales y no solo
a las cosas que pensamos, si no también a las cosas que están en nuestro subconsciente, que ni
siquiera nosotros conocemos, pero que se encuentran en alguna parte de nuestro cerebro
Si en un futuro las personas son capaces de tomar decisiones basadas en algoritmos de IA, cabe
preguntarnos ¿quién ha tomado la decisión? ¿hemos sido nosotros? ¿la ha tomado el
algoritmo?
Se espera que la tecnología permita aumentarnos cognitivamente, pero ¿a quién? ¿aquellos
que económicamente tengan la posibilidad de aumentarse?
La IA lleva en sus algoritmos unos sesgos que discriminan a ciertos grupos de la población
(mujeres, minorías raciales, minorías religiosas o étnicas) porque los algoritmos no tienen
ninguna ética, escogen entre probabilidades
Reflexiones jurídicas a modo de conclusión
Podrían llevar al tema de la responsabilidad jurídica de un ser humano “mejorado” que le orilla a hacer actos por
fallas técnicas, hackeos o un sistema que le obligó hacer algo ilícito.
Otro sería de propiedad intelectual y derechos de autor de estos seres humanos mejorados, o bien, de la
desconexión del uso de la tecnología en el tema del teletrabajo.
El marco jurídico mexicano da cobertura a la protección a los datos del cerebro y la identidad mental explotada y
consumida por la neurotecnología de forma general, dado que no existe un marco regulatorio tan específico.
Ahora bien, las empresas que utilicen estas tecnologías deben contar con medidas técnicas y organizativas que
garanticen la confidencialidad y seguridad de la información recabada de los procesos cerebrales
Reflexiones jurídicas a modo de conclusión
Así como poder demostrar que estos datos están siendo tratados para una finalidad específica, limitando su uso, debiendo el
titular de datos personales ser conocedor en todo momento de los propósitos para los cuales están siendo empleados sus datos
cerebrales.
Se debe evitar que el tratamiento de la información captada en el cerebro implique una intromisión a la esfera privada del
individuo sin observar los principios básicos emanados de la normativa en materia de protección de datos personales.
Para ello es imperativo que nuestra legislación actual se modernice y, cuando menos, obligue a los responsables de tratamiento a
1) efectuar evaluaciones de impacto a la protección de datos personales,
2) a desarrollar tecnología tomando en consideración el principio de privacidad desde el diseño y
3) a tener beneficios en caso pongan en práctica el principio de responsabilidad proactiva.
Gracias