Nº 5 4º TRIMESTRE 2022 REVISTA DE DIVULGACIÓN SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS Y LA disCAPACIDAD

EDITA: Asociación Muévete por los que no

pueden.

Email: comunicacionmuevete@gmail.com
EDITORIAL
ILUSTRACIÓN PORTADA:

Mr. Hair

TIRADA: 4.000 Ejemplares online. Querido lector, desde la Asociación

Distribución gratuita. Muévete por los que no pueden estamos
de celebración del primer aniversario de la
Coste Estimado: 1,5 euros por ejemplar. revista imPosible by Muévete por los que
no que no pueden, queremos agradecerles
Registrada en el depósito COFRE de la
Biblioteca de Cataluña. a todos nuestros los lectores por estar ahí,
detrás de sus pantallas leyendo trimestre
tras trimestre nuestra revista conociendo
un poquito más sobre la realidad con la
Todos los artículos se publican bajo la
que conviven miles de personas que
responsabilidad de sus autores. La revista
conviven con una Enfermedad Minoritaria.
imPosible by Muévete por los que no
pueden no comparte necesariamente las Gracias a nuestro gran y querido equipo de
opiniones y comentarios vertidos de los voluntarios que hacen que hoy podamos
mismos. Se autoriza la reproducción total o estar celebrando este primer aniversario
parcial de esta publicación citando su de imPosible by Muévete por los que no
procedencia y previa notificación al autor. pueden, sin ellos no sería una realidad.
Boletín informativo íntegramente creado
por voluntarios que forman parte del
equipo de Comunicación y Prensa de la Con el permiso de todos ustedes
Asociación Muévete por los que no pueden trataremos de seguir visibilizando,
difundiendo y creando esperanza.

Asociación Muévete por los que no

pueden
@muevete_por_los_que_no_pueden

Muévete por los que no pueden

www.mueveteporlosquenopueden.org

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 ÍNDICE
Editorial 2
Índice ................................................................................................................. 3
ConocER
El importante papel del/a psipologo/a en las Enfermedades Raras. ..................... 4
La fortaleza de una X-Frágil................................................................................. 8
EMBAJADORES/AS SOLIDARIOS/AS
Mikel Peña Belarra y familia, embajadores categoría de honor de las
Enfermedades Raras 2021/22 ............................................................................ 12
SOLIDARIDAD
Cocinando esperanza en Bar Restaurante Muxía. ................................................ 16
INCLUSIÓN
No hay que educar a los perros guía, s no a la sociedad. ...................................... 18
DEPORTE ADATPADO
¿Deporte con Dolor Constante? .......................................................................... 20
EVENTOS
Presentaciones libro: Rara es la Enfermedad, Historias de Superación. ................ 24
COLABORA
Sumar granitos de esperanza ayuda a crear la mayor montaña de Esperanza ....... 25

AGENDA ................................................................................................... 26
SUGERENCIAS / CARTA AL DIRECTOR ........................................................ 27

3
 ConocER
“El importante papel del psicólogo/a
en las Enfermedades Raras.”

En los pacientes con una enfermedad rara se ha observado

que el impacto que esta tiene en cuanto al diagnóstico y la
convivencia con la enfermedad, repercuten a nivel psicológico.
Se observan cómo los procedimientos relacionados con el
diagnóstico, en general, implican fases de espera que resultan
muy estresantes para las familias. No lo son tanto por el tiempo
que transcurre como por la falta de información y la sensación
de inseguridad e incertidumbre que deben afrontar mientras
tanto. Aunque la llegada del diagnóstico no siempre significa un
cambio radical en la situación, uno de cada cinco afectados ha
precisado de atención psicológica debido al retraso
experimentado en conocer su enfermedad, lo que ha sido
especialmente grave para los afectados con discapacidades psiquiátricas.

Hoy analizaremos este contexto con Catahaysa Fernández Izquierdo, psicóloga general sanitaria.

¿Cuéntenos un poco sobre usted y su Efectivamente, conozco a personas cercanas a

trayectoria profesional dentro del mundo de la mi familia con una enfermedad minoritaria y,
psicología y porque o como decidió además, durante 4 años pude desarrollar mi labor
especializarse en Enfermedades minoritarias? profesional en un Programa de Atención
¿Tiene algún familiar cercano afectado por psicológica a personas con enfermedad
alguna de ellas que le motivara a ello? minoritaria en la isla de Tenerife. En este
programa se llevaban a cabo sesiones
Soy psicóloga general sanitaria, experta en
psicológicas para las personas afectadas, pero
terapias de 3º generación y desde 2015 he
también se ofrecían los servicios para sus
desarrollado mi labor trabajando, tanto de
familiares, entendiendo que son una base
manera individual como grupal, para
fundamental para aceptar las realidades a la que
instituciones públicas y privadas. En la actualidad,
se enfrentan estas personas diariamente. Lo
ofrezco terapia psicológica de manera presencial
bonito de este programa es que me permitió
y online en mi gabinete privado situado en Santa
participar en distintas acciones de sensibilización
Cruz de Tenerife.
en los centros educativos de la isla y otras

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instituciones, lo que fomentaba el conocimiento situación. En otras ocasiones, conviven con una
de esta realidad en los niños/as además de la culpa silenciada y una resignación que se vive
empatía hacia compañeros/as que pudieran estar desde la tristeza y el dolor.
en su misma clase.
¿Los familiares de estos pacientes también
¿Cree que la Sanidad Pública debería prestar necesitan tratamiento psicológico? Si es así
más atención Psicológica a estos pacientes? ¿quién lo lleva peor, los familiares o los propios
pacientes?
Por supuesto, es la reivindicación del colectivo,
pero además debemos fomentar que los/as Como comentamos antes, nadie sufre más que
profesionales visibilicen el sufrimiento nadie, porque cada uno tiene su experiencia
psicológico que les acompañan durante un interna y es totalmente válida, pero
camino mancillado por la incertidumbre, la falta efectivamente, debido a la responsabilidad que
de cura o tratamiento y conciencia a los poderes tienen, sobre todo los padres y las parejas de las
públicos de que no son invisibles, aunque sean personas afectadas, se recomiendan que acudan
menos que otras patologías, son personas con los a terapia, que no se dejen llevar por los
mismos derechos que cualquier otro/a, y que pensamientos del tipo “puedo solo” o “yo estoy
viven las consecuencias directas del desamparo bien”, porque la carga emocional, el estrés y
institucional. muchas veces, la paralización de la propia vida
para poder cuidar, son compatibles con estados
¿Qué diferencia hay en el trato psicológico
emocionales depresivos y ansiosos a largo plazo.
entre un paciente que sufre una enfermedad
rara y otro que no? ¿¿Cree usted que actualmente se da y o se hace
un seguimiento de atención psicología necesario
La principal diferencia es que hay que manejar
a las familias afectadas por estas patologías??
una incertidumbre constante por lo que, los
¿De ser su respuesta negativa, a que cree que se
mecanismos de afrontamiento no dependen del
debe??
pronóstico de la enfermedad, principalmente
porque muchas veces ni se conocen, por tanto, Creo que la atención psicológica está en pañales
conlleva un trabajo en aceptación y gestión de la en todos los sentidos, ni siquiera muchos
incertidumbre mucho mayor que en cualquier profesionales conocen de su existencia, y otros
otra situación. No luchan contra ellos mismos, muchos tratan las enfermedades minoritarias
tampoco contra una situación temporal, luchan como si fuesen una enfermedad crónica sin más,
por sobrevivir en un mar de estigmas, miedos y sin atender las particularidades, sobre todo por
desamparo científico. falta de formación. Al final, las enfermedades
raras no salen en los libros de tratamiento ni se
¿Hay algún patrón que se repita en los
enseñan en la carrera, de una persona a otra ni
pacientes con enfermedad rara o cada uno es
siquiera puedes establecer protocolos o formas
distinto?
de actuación generales, así que estoy segura que
Cada persona es un mundo como se suele decir, sensibilizando fehacientemente a los/as
por tanto, hablar de perfiles dejaría fuera psicólogos/as, el seguimiento será más amplio y
muchísimas realidades y vivencias, y creo que no con mayor calidad, aunque sea en el ámbito de
es necesario reducirles aún más a un par de las consultas privadas, o desde la creación de más
etiquetas o síntomas. Lo que está claro es que programas de atención psicológica.
tanto las personas afectadas y a veces por la edad
¿Hay diferencia en un paciente que sufre una
de inicio, los familiares directos, por ejemplo, los
enfermedad rara de nacimiento con un paciente
padres de niños afectados, comparten
que la adquiere ya teniendo una cierta edad?
muchísimos miedos e incluso rabia por la

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 La mayor diferencia está en lo que se rompe Agradecer esta entrevista y la amabilidad, y
cuando llega el diagnóstico, partiendo de la base recordar que los profesionales de la psicología
de que siempre será complicado, no será lo estamos comprometidos con las enfermedades
mismo nacer con la enfermedad, que te enseñen minoritarias y que sabemos que vuestro
qué te pasa y que lo interiorices como tu realidad sufrimiento es más silencioso, invisible para las
desde pequeño a que la noticia llegue en mitad financiaciones económicas y políticas, pero no es
de la adolescencia, recién iniciado tu carrera necesario sufrir solos. Acudir a terapia es un
laboral o a punto de casarte, porque ahí la amortiguador para la realidad a la que se tienen
desesperanza puede ser mayor y por supuesto, que enfrentar, por tanto, les animo a pedir ayuda,
cobra mayor relevancia la pregunta del “¿y ahora tanto si eres una persona afectada como si eres
qué?”. un familiar.

¿Desearía contarnos o hablarnos de algo que

no le hayamos preguntado?

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 La fortaleza de una X Frágil.

Minoritarias, poco frecuentes, de difícil diagnóstico, pero igualmente importantes. Se calcula que en
España hay más de 3 millones de personas que padecen enfermedades raras.

La lucha comienza con la detección de

una serie de síntomas por parte de los
padres: retraso en el crecimiento,
dificultad en el habla y al andar o
tendencia a aislarse; y continúa por un
camino complicado, largo y doloroso: la
búsqueda de un diagnóstico. Pero el
peor golpe viene después, con la noticia de
que tu hijo padece una enfermedad rara.
La falta de información hace que estas
sean muy complicadas de tratar y generan
una gran incertidumbre entre los propios pacientes y sus familiares y allegados.

Hoy hablamos con Mallol y su familia y cómo es la vida cuando diagnostican a tu hijo con una
enfermedad rara, en este caso, el Síndrome de la X frágil o síndrome de Martín-Bel.

Primero de todo, queremos conoceros, ¿de intelectual de origen genético. Se transmite

dónde sois y quien es Mallol? hereditariamente y se produce por un cambio en
el material genético de las células que impide
Somos una familia de miembros, Marc (papá),
generar adecuadamente una proteína, la FMRP,
Isabel (mamá), Martina (hermana mayor) y Mallol
necesaria para que el cerebro funcione.
(hermano menor). Vivimos en un precioso pueblo
de la costa catalana que se llama Arenys de Mar Afecta a 1 de cada 4.000 niños y 1 de cada 6.000
cerca de Barcelona. niñas, y 1 de cada 250 mujeres y 1 de cada 1.200
hombres, son portadoras sin tener
Mallol es nuestro segundo hijo, ahora tiene 17
manifestaciones evidentes.
años.
Los problemas más frecuentes asociados al
¿Qué enfermedad o enfermedades tiene
síndrome son la hiperactividad, déficit de
Mallol? ¿Qué síntomas presenta?
atención y la impulsividad severa y persistente.
Aproximadamente a los 2 años y medio fue Baja tolerancia a la frustración. El tiempo de
diagnosticado de síndrome de X frágil (SXF), atención es muy corto y no saben controlarse
también denominado síndrome de Martin-Bell. cuando están enfadados o excitados. Los cambios
Es un trastorno de causa genética relacionado de rutina pueden ser problemáticos, pueden
con el cromosoma X. Es, por detrás del síndrome generar ansiedad que se expresan con problemas
de Down, la causa más frecuente de discapacidad

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de conducta. Dificultad por mantener contacto siempre nos acompañaba) escuchaban con
visual, disminución de capacidad intelectual. mucha atención.

¿Cómo fue el diagnóstico?, ¿fue tardío o desde ¿Cuáles fueron los primeros sentimientos y
el primer momento el/la especialista supo de emociones encontrados?
qué se trataba? ¿En todo ese periodo que pasó
Rabia, impotencia, frustración, pena y repetía
hasta el diagnóstico actual, se le diagnosticó y
una y otra vez porque nos ha tenido que tocar a
trató erróneamente de otras posibles
nosotros, viniendo de familias numerosas.
patologías?
¿Qué sentís cuando alguien usa la palabra
Podríamos decir que desde el primer día Mallol
“disCapacidad”?
era diferente a su hermana, era un bebe que
dormía muy poco, lloraba mucho (su llanto a Ahora es una palabra muy familiar para
veces parecía de pánico, otras veces de nosotros, antes no la asociábamos con algo
frustración…), siempre estaba o comiendo o en cercano.
brazos.
¿Qué significa tener un/a hijo/a con una
A los 12 meses hablamos con nuestro pediatra Enfermedad Rara o Minoritaria?
que nuestro hijo le pasaba algo, era diferente a su
hermana y muy diferente a los niños de su misma Al principio te sientes perdido y muy sólo, por
edad. Acordamos que esperaríamos hasta la eso es muy importante tener una asociación que
visita de los 18 meses…, y volvimos con una lista te ayude y te oriente.
de todo lo que nuestro hijo no hacía (saludar con ¿Cómo fue la adaptación familiar a la nueva
la mano, tirar besos, hacer la pinza, no señalar situación?, vida profesional, vida de pareja,
con el dedo índice, no caminaba, no hablaba…) hermanos/as, familia, amigos, etc.
A partir de este momento comenzó nuestra Poco a poco nos fuimos adaptando, en realidad
lucha para descubrir que le pasaba a nuestro hijo. no cambió mucho, la única diferencia era que ya
Fuimos a diferentes especialistas, unos decían le habían puesto nombre a la enfermedad.
que era inmaduro, otro que tenía trazos autistas,
que a causa de las otitis que padecía no oía bien… Quien ha sufrido mucho y en silencio es su
hasta que un doctor pediátrico nos habló del SXF hermana mayor, tenía unos 6 años cuando
y nos derivó a su colega neurólogo para que diagnosticaron a Mallol, sin darnos cuenta la
confirmara el diagnóstico. Con un análisis de convertimos en una niña mayor, con más
sangre con técnicas de diagnóstico molecular, responsabilidades, le exigíamos más. Mallol de
confirmo nuestras sospechas. pequeño necesitaba mucha atención, necesitaba
contacto físico sobre todo de la mama, si mama
¿Cómo describiríais el momento en que no estaba, Mallol lloraba.
recibisteis la noticia?
¿Obtuvisteis orientación de algún tipo
El momento más duro fue cuando entramos en (¿asociaciones, familias afectadas, servicios
la consulta del doctor pediátrico y le expusimos sociales?
toda nuestra lista de cosas que no hacía y él lo
examinó y nos habló de este síndrome. Tan pronto tuvimos diagnóstico, buscamos si
había alguna asociación y de inmediato nos
No recuerdo nada de esa tarde, sé que solo pusimos en contacto con ellos. Desde allí nos
lloraba, se me cayó el mundo encima, escuchaba guiaron y nos marcaron unas pautas a seguir,
las palabras del doctor y resonaban por mi cabeza mantener muy bien las rutinas y cómo actuar.
sin poder ordenarlas… mi marido y mi madre (que

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 ¿Tenéis contacto con otras familias con A través de la asociación hacemos el Programa
niños/as con la misma enfermedad? de Autodeterminación (PdA) para promover la
integración social de los jóvenes con SXF dentro
Si, más al principio con las familias de la
de su entorno habitual, favorecer la máxima
asociación
autonomía personal.
¿Qué os aporta este contacto?

Una vez al mes íbamos al GAM (grupo de ayuda

¿Qué tipo de escolarización ha recibido Mallol?
Mutua) punto de reunión organizada por la
¿Os fue fácil la decisión de escolarizar a vuestro
asociación de padres y madres conducidos por un
hijo?
psicólogo. Nos fue muy bien sobre todo al
principio, poder hablar con otras familias que Estos chicos tienen una buena capacidad de
estaban pasando o habían pasado lo mismo que imitación, buena memoria, sentido de la
nosotros, poder expresarte, poder sacar los orientación, teníamos claro que nuestro hijo
miedos, compartir experiencias, sentimientos y haría la primaria en una escuela ordinaria, tantos
entre todos buscar estrategias. años como fuera posible. Desde la escuela
tuvimos el apoyo de una veladora y un espacio
¿Qué terapias y qué profesionales trabajan con
Educación Especial con el PI adaptado.
tu hijo diariamente?
Tuvimos suerte del grupo clase ya que desde P3
iban juntos y se conocían muy bien y conocían
muy bien a Mallol, iban pasando cursos con sus
compañeros.

Algunos maestros tenían más filing que otros, y

esto se notaba, para hacerlo trabajar tenían que
encontrar una cosa que Mallol mostrara interés.
Ejemplo Futbol, tiburones todo giraba con este
tema números, letras, colores…

Al llegar a secundaria comenzó la escolarización

con una escuela de Educación Especial, todo un
éxito.

Ahora a vista pasada igual lo hubiéramos

cambiado a 3º o 4º de primaria.

¿Qué pensáis de la escolarización inclusiva?

Sería muy bonito, pero creo que estamos a años

luz de conseguir una escuela inclusiva de calidad,
se tendría que basar en el principio de que cada
niño tiene intereses, capacidades y necesidades
de aprendizaje distintos y deben ser los sistemas
educativos los que se adapten a las necesidades
de cada niño.
Desde muy pequeño lo llevamos a la psicóloga y
logopeda especializada en ¿Cómo ha afectado el cambio en vuestra
relación con amig@s?
Intervención en dificultades del aprendizaje.

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 Hace más de 14 años que compartimos casa de Vivimos como hemos dicho en un pueblo, todo
2 residencia con 4 familias de amigos, ha sido y es el mundo se conoce, no nunca hemos percibido
una gran experiencia para todos, sobre todo a miradas de rechazo. Si alguna vez ha pasado no
Mallol le ha ido muy bien se ha relacionado con nos ha afectado, no le hemos dado ni la más
todos, pero con cada uno ha encontrado una mínima importancia.
afición ha sido mucho más independiente de
¿Tuvisteis que hacer adaptaciones en la casa?
nosotros: con uno iba en coche, con otro iba a
¿Recibisteis ayudas de la administración para
merendar fuera, con otro a hacer la compra del
llevarlas a cabo?
fin de semana. Se sigue relacionando con todos y
con los hijos de nuestros amigos. No fue el caso, en tema de movilidad Mallol no
tiene problemas.
¿Qué habéis aprendido de Mallol?
¿Os sentís ayudados y queridos o en ocasiones
A vivir día a día, a no preocuparnos por el
echáis de menos más empatía?
futuro, a estar contentos en todo momento, es un
chaval muy feliz y lo contagia. Nos sentimos acompañados siempre, nuestro
entorno de amigos y familiares nos animan,
¿Pensáis alguna vez en su futuro?
hablamos mucho de la enfermedad de Mallol y
No, vivimos al día si alguna vez pensamos en el nunca nos han rechazado por nada, se preocupan
futuro, es un futuro próximo, una vez una por él.
persona nos dijo: pensad que estáis cocinando un
¿En alguna ocasión habéis realizado labores de
guiso por muy rápido que pongáis el fuego
voluntariado, o divulgación o alguna donación
necesitara su tiempo para que salga un buen
destinada a otras patologías o asociaciones? ¿Lo
guiso. No tenemos que correr porque si no, nos
hacéis de manera esporádica u ocasional?
perdemos el ahora.
Básicamente colaboración y difusión con la
¿Qué consejo darías a una familia que acaba de
asociación, por temas de distancia, trabajo y
recibir el diagnóstico?
tiempo fue una temporada corta.
Conocer la enfermedad, ponerse en contacto
Para terminar, ¿hay algo más que queráis
con la asociación y hablar mucho con los
compartir?
familiares he amigos y si se puede hablar con los
padres de la asociación. Con el tiempo Mallol tiene su personalidad
propia es bastante autosuficiente, te contagia de
¿Por la calle, crees que la gente en general la
alegría y cariño. Sus deseos siempre que estemos
ve como uno más, o percibís miradas de
contentos, nos dice “Que estigueu contents”.
rechazo? ¿La gente os pregunta por el que le
ocurre? ¿Qué les respondéis?

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11
 EMBAJADORES/AS SOLIDARIOS/AS

Mikel Peña Belarra y familia,

embajadores categoría de honor
de las Enfermedades Raras 2021/22

El pasado 5 de marzo se celebraba la V Gala

Solidaria a favor de las enfermedades raras
organizada por la Asociación Muévete por los
que no pueden en el teatro del Casal Casablanca
de Sant Boi de Llobregat (Barcelona).

El galardón “Embajador categoría de honor”

se concedió a Mikel Peña Belarra por su coraje,
fuerza y empuje cuando se te pone la vida muy
cuesta arriba, y decides afrontarla con la mejor
de sus sonrisas, a pesar de convivir con una dura
realidad, siempre tratando de ayudar al
prójimo. Galardones especiales dedicados a sus
personas y a sus familiares cercanos que
batallan a su lado.

Mikel,” Mikelontxon”, como le llamaban de manera cariñosa en su entorno más cercano,

consiguió plantarle cara a un extraño tipo de cáncer durante dos años y medio. Con tan sólo
12 años se convirtió en superhéroe y luchó
con todas sus fuerzas.

En esta breve entrevista vamos a

conocerle un poco mejor mediante la voz de
su familia.

Primero de todo, queremos agradeceros

de todo corazón que queráis contestar
nuestras preguntas a pesar de todo lo que
habéis y estáis viviendo.

12
 Nos gustaría mucho conoceros, de dónde supone tener cáncer y hay que visibilizar lo que
sois, quienes sois y, sobre todo, ¿cómo era significa padecerlo.
Mikel?
Nos han chivado que Mikel fue un verdadero
Somos Mikel, Sonia y nuestro niño abanderado en llevar a cabo la visualización de
Mikelontxon. Somos de Portugalete (Vizcaya). las enfermedades raras… ¡si hasta fue el
En cuanto a Mikelontxon era un niño muy protagonista de un cómic!
tímido y muy querido por sus amigos
¡¡¡Sí!!!, en una ocasión, alguien nos preguntó
A su marcha, uno de sus mejores dijo “era el
qué le gustaba a Mikelontxon, aparte de los
único con el que podía comportarme como
videojuegos. La respuesta fue sencilla, los
realmente soy “
comics
¿Cómo un niño de 12 años y sus maravillosas
. Así que, le regalaron uno y cuál fue nuestra
gafas de pasta llegaron a conquistar hasta a
sorpresa cuando vimos que el protagonista del
deportistas de renombre?

Tener
una

enfermedad rara conlleva una lucha que no se mismo eran él y sus compañeros de
debería librar, para visibilizarla y conseguir que enfermedad.
las instituciones se hagan cargo de estas ¿Qué significó para vosotros recibir el
situaciones y que sean conscientes que hay galardón de embajador categoría de honor?
personas que las padecen y tienen necesidades
especiales. Pues un gran orgullo porque se valoran todas
Mikelontxon, con su gran carisma, consiguió las palabras y acciones de afecto que se reciben
hacer este trabajo y que personas conocidas se por parte de todas las personas, pero que te
hicieran eco de ello, porque su enfermedad rara valore así la gente que sabe lo que es convivir
con ello realmente tiene muchísimo más valor.

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 ¿Por qué piensa que desde Muévete por los conseguiríamos sensibilizar a quienes habían
que no pueden decidieron otorgarle dicho padecido y padecían cáncer, así como a las
galardón? personas de su entorno y así llegar a un número
más elevado.
Nos gusta creer, de hecho, estamos seguro de
que es así, que valoran todo el esfuerzo que ¿Esperaban que las personas de Portugalete
hacemos para dar visibilidad a la enfermedad reaccionaran de la manera como lo hicieron?
que padecemos y a las enfermedades que
Sabíamos que así sería, las gentes de
padece mucha más gente y que no son
Portugalete siempre han estado a nuestro lado,
atendidas en su mayoría como se debería.
apoyándonos en todo lo que hemos hecho,
¿Cree que se lo merecían? volcándose en cada una de las iniciativas que
creamos para
Todos los que
visibilizar la
pasamos por esta
enfermedad de
experiencia o similar lo
nuestra gente. Y
merecemos. Pero
siempre desde un
siempre hace más
cariño y un respeto
ilusión ser valorado por
máximo.
los que saben cómo se
vive esta situación ¿Qué se siente
cuando el reto se ha
El año pasado
cumplido?
organizaron una
caminata solidaria de Lo primero que sentí
24 horas para visualizar fue mucho orgullo,
el cáncer infantil, nos pero no por mi sino
quieren contar cómo por la gente que cree
fue, ¿llegó a buen en lo que haces. Al
puerto? final nosotros fuimos
en ese momento la
Se organizó dentro del
imagen reclamo para
evento “Mujer Coraje”
un fin.
que se celebra todos los
años en Portugalete. ¿Qué objetivos se
José Miguel y yo propusieron con las
estuvimos caminando 24h sin parar, acciones emprendidas? ¿Consiguieron cumplir
conseguimos llevar la caminata a buen puerto. con sus propósitos?
Pero lo más importante fue la visibilidad que
Los objetivos eran la visibilización de las
dimos durante todo ese tiempo, ¡¡eso sí que es
enfermedades y conseguir recaudar dinero pare
llevarlo a buen puerto!!
que esos niñ@s y sus familias tengan sus
¿De dónde salió la idea? necesidades cubiertas.

En una ocasión acudimos a un evento que Debo decir que sí, logramos una muy buena
pretendía visibilizar el cáncer infantil y, respuesta en los dos aspectos.
desgraciadamente, no tuvo la repercusión
En rasgos generales ¿estáis contentos?
esperada i/o merecida. Pensamos que, si
abanderábamos una acción como esta,

14
 Por una parte, sí porque te sientes respaldado Estamos muy contentos. Sentimos que
por mucha gente, pero, por otro lado, siempre cuando se ha contado con nosotros siempre ha
piensas que no debería que ser así, no tendría sido con una claridad y gran un cariño.
que hacer falta montar ningún evento, reto, etc.
¿Tenéis pensado llevar a cabo alguna otra
para recaudar dinero si no que las instituciones
acción para la visibilización de las
son las que tendrían que cubrir todas estas
enfermedades raras?
necesidades, es una sensación agridulce.
Este próximo mes de septiembre pondremos
¿Cuál es su opinión sobre las campañas de
en marcha otra caminata un poco más
visibilidad y los diferentes eventos que se
ambiciosa. Intentaremos hacer un recorrido con
llevan a cabo desde Muévete por los que no
la forma de las gafas de Mikelontxon
pueden?
recorriendo gran parte de Euskadi con el mismo
Hacen un trabajo maravilloso y además fin que con los niños oncológicos y sus familias,
teniendo en cuenta el hándicap que traen con que estén atendidos lo mejor posible.
ellos. Tratan de ayudar creando familia porque
Para terminar, queréis hacer alguna otra
son conscientes de cómo se convive con una
aportación, será un placer contar con ella.
enfermedad. Y eso es un plus para los que
somos acogidos por ellos Como última aportación u opinión personal
me gustaría decir que asociaciones como
¿Cree o considera que el trabajo llevado a
MPLQNP hoy en día son muy necesarias para
cabo desde la asociación es suficiente y sirve
poder seguir financiando proyectos de
para algo?
investigación y terapias para la gente que tiene
Esto es fácil de contestar, ¡¡NUNCA ES una enfermedad, ya que gobierno, las
SUFICIENTE, pero lo que hacen, sí sirve para instituciones, la sanidad pública no se hace
mucho!! cargo de esas financiaciones. Daros las gracias
por existir y como ellos me dicen a mi ¡ULTREIA!
¿Están contentos de las diferentes acciones
que han podido emprender en coordinación
con Muévete por los que no pueden?

15
 SOLIDARIDAD
Cocinando esperanza en
Bar Restaurante Muxía.

Lo primero es que nos gustaría que nos hablase que están a nuestro lado y que, gracias a ellos, el
un poco de su negocio y de la historia del mismo. negocio ha podido crecer y mejorar: el servicio, la
calidad de los productos que ofrecemos, la
Nosotros empezamos el año 2020, llevamos 20
gestión y atención hacia nuestros clientes. Hemos
años con el negocio. Fue una decisión de mi
ido aprendiendo de las enseñanzas de las
mujer, la jefa, que quería cambiar de trabajo y me
personas que nos han rodeado y así hemos
pidió que le echara una mano para montar un
llegado a estos 20 años que nos avalan. Con
negocio. Así empezamos con un bar pequeñito y
muchas ganas e ilusión por seguir mejorando.
nos fue muy bien
¿Por qué decidieron colaborar con Muévete
Somos ambiciosos, porque hay que ser
por los que no pueden y por consiguiente con las
ambiciosos
Enfermedades
en la vida, y
Raras?
decidimos
ampliar, Pues a través
ampliar, y de un amigo,
bueno, voluntario en
hemos la Asociación
conseguido que nos
montar propuso
negocios colaborar en
más un evento, y a
grandes, partir de ahí
hemos hemos
tenido varios continuado

restaurantes, y nos hemos quedado con los ¿De qué forma colaboran con Muévete?
mejores. Actualmente regentamos 3 en Cuando desde la Asociación nos han pedido
L'Hospitalet de Llobregat (Barcelona). ayuda o colaboración hemos intentado, en la
Estamos muy contentos de cómo funcionan y manera que podemos, ayudar y colaborar. Lo
tenemos un gran equipo de trabajo. Tenemos hemos hecho desde que nos conocemos, ya hace
personas que colaboran con nosotros, personas un tiempo y, por consiguiente, así seguiremos

16
haciéndolo con estas personas que, a nuestro Sí, por supuesto, siempre que nos necesiten
respeto, se merecen esto y más. aquí estaremos. Es una gran satisfacción ver
cómo tu pequeña colaboración y la de otros,
¿Tienen a alguien cercano que sufra una
consiguen llevar a cabo actos que reúnen a
enfermedad rara?
mucha gente, con la consiguiente recaudación de
Pués sí, la verdad es que sí. Conocemos algunas dinero que eso supone para la Investigación de
personas, y tenemos amistades que tienen esas Enfermedades Raras.
alguna disCapacidad, con los que tenemos muy
¿Qué les diría a otras personas que tienen una
buena relación y amistad y casi vivimos día a día
pequeña-mediana empresa para animarles a
con ellos en lo que afecta a su movilidad y
que colaborasen en causas solidarias?
relaciones sociales con otras personas. La verdad
es que estamos a su lado en todo lo que Solemos hablar con amigos y conocidos que
podemos. tienen negocio, o que no tienen negocio, y les
explicamos que estas personas se merecen
¿Ha afectado la crisis del Covid a las
nuestra ayuda y más.
colaboraciones que se hacen con entidades
como Muévete? Hay que colaborar con ellos simplemente. Sin
más.
Pues en principio la crisis del Covid no ha
afectado nuestra relación con la Asociación. Sí
que nos consta que no han podido celebrar
apenas eventos y han cancelado algunos de los
que tenían previstos.

¿Seguirán colaborando con Muévete por los

que no pueden? Si es así ¿De qué forma?

17
 INCLUSIÓN
“No hay que educar a los PERROS GUÍA,
si no a la sociedad.”

Vamos a jugar. Cierra los ojos, estés donde de acceso que todavía deben enfrentar pese a
estés. Intenta moverte en el entorno en el que estar amparados por la ley.
te encuentras sin abrirlos. Haz todo lo que
Estos perros son, en primer lugar, animales muy
harías, levántate de la cama, ve al baño,
bien sociabilizados, capaces de mostrar un
dúchate, prepárate el desayuno, camina por la
comportamiento impecable en todo tipo de
calle para ir al trabajo.
entornos sociales y situaciones de relación con
Ahora inténtalo con algo de ayuda, alguien que otras personas y animales.
evite que te golpees contra objetos, que te
Otra condición esencial del perro guía es la
indique dónde se encuentran las cosas, que evite
obediencia. Es un perro que atiende y cumple sin
que sufras un accidente.
demora las órdenes de su usuario ciego, ya que
¿Qué tal?, ¿ha sido fácil? de ello depende su seguridad.

Pues esto es una mínima parte de lo que siente Está entrenado para reconocer y evitar
casi un millón de persones con ceguera o baja obstáculos, tanto estáticos como en movimiento,
visión en el territorio español. a nivel del suelo o en altura. Marca a su usuario la
llegada a bordillos, escaleras o desniveles del
pavimento, busca puertas de acceso, asientos
¿Qué es un perro guía? libres en transportes públicos y tiene iniciativa
para encontrar la mejor alternativa de paso en
Para una persona con una dificultad visual, situaciones comprometidas.
un perro guía es lo más parecido a disponer
de ayuda durante las veinticuatro horas del día. Está capacitado también para desobedecer una
Sin embargo, la vida social en compañía de estos orden del usuario cuando su ejecución implique
animales no siempre es fácil por las limitaciones un peligro para su integridad física, debido a una
circunstancia que no haya advertido, como un
vehículo que se aproxima en un cruce de calle,
por ejemplo.

Salud y bienestar de un perro guía

Los perros guía están sujetos a requisitos de

salud e higiene más estrictos que los perros de
compañía, debido a que entran con su usuario a

18
todo tipo de espacios y establecimientos públicos En relación a esto, las personas ciegas o con
o de uso público, como hospitales, por ejemplo. dificultades visuales, reivindican “comprensión”
cuando hace uso de estos espacios con sus
Todo perro guía está vacunado de rabia
“auxiliares de movilidad” (como también se
anualmente, desparasitado interna y
conoce a los perros guía).
externamente y periódicamente (cada seis meses
o un año, según la Comunidad Autónoma) se Desgraciadamente situaciones como no
acredita mediante informe veterinario que no permitir el acceso a un restaurante, la prohibición
padece ninguna enfermedad transmisible al por parte de un taxista de acceder a su vehículo,
hombre (brucelosis, leishmaniosis y tener que dar explicaciones a otros usuarios del
leptospirosis). transporte público del porqué el perro accede al
transporte también, son situaciones que, a pesar
Debido a estos exigentes controles, las
de que cada vez son menos usuales, se siguen
reticencias a la entrada de perros guía en espacios
repitiendo.
de pública concurrencia por motivos sanitarios
carecen de fundamento, ya que difícilmente Por otro lado, hay otros aspectos a mejorar,
puede encontrarse un animal más sano y sobre todo en materia de accesibilidad.
controlado sanitariamente que un perro guía.
Las

Falta de conciencia social obras, vehículos mal aparcados e, incluso, grupos

de personas paradas en medio de la calle
En España las personas invidentes pueden
charlando sin posibilitar el paso. Son trabas en el
acceder con su perro guía a lugares,
día a día de las personas ciegas.
establecimientos, alojamientos, locales y
transportes públicos. También tienen libre acceso Pero, no únicamente tienen derecho, si no que,
a los centros hospitalarios públicos y privados. evidentemente también tienen obligaciones. Si se
va a un restaurante el perro guía debe
El dueño del perro debe poder acreditar que
permanecer bajo la mesa, comportase, hay que
este cumple con los requisitos sanitarios y cuenta
llevarlo aseado, cumplir las pautas de
con la credencial oficial de perro guía.
vacunación... Derechos sí, pero obligaciones
Pero, aunque el marco normativo les reconozca también”
este acceso, a veces este aspecto es desconocido
por la sociedad, lo que puede llegar a generar
problemas a las personas con dificultades
visuales.

19
 DEPORTE APAPTADO
¿Deporte con dolor constante?
¿Cuántas veces hemos hecho la promesa de fin de año de empezar una vida sana realizando
deporte?, o ¿afrontar la "operacion bikini" el mes de mayo para tener un cuerpo más fuerte y sano?,
pero siempre existe alguna excusa para dejarlo "para el lunes", el trabajo te deja agotado/a, me
duele la cabeza, mañana será otro día...

Pero ¿qué pasa cuando no sólo la intención si no tambien la voluntad y tu cuerpo te juega una mala
pasada?

La Distrofia Simpático Refleja (DSR) o síndrome de Südeck es una alteración del sistema nervioso
simpático y provoca, entre otros síntomas, dolor abrasador, sensibilidad extrema al tacto,
inflamación, sudoración, cambios de temperatura, dolor intenso y movilidad y funcionalidad de la
extremidad reducida.

Hoy conocemos a Aitor deportista de piragüismo adaptado (Paracanoe) que convive con la
enfermedad de Südeck.

Nos gustaría mucho conocerte, ¿de donde

eres, quien eres...?

Soy del Pais Vasco, concretamente de una

ciudad de Bizkaia (Basauri), aunque ahora mismo
llevo casi tres años viviendo en Huelva. Tengo 41
años y desde pequeño siempre he practicado
algún deporte, durante mi adolescencia futbol y
luego corriendo.

¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad de

Südeck?

La enfermedad como tal me la diagnosticaron

en Julio de 2017, después de una operación de
un lipoma intraoseo en el calcáneo de mi pie que produce. Yo al cabo del día tomo cerca de 13
derecho. pastillas, llevo implantado un neuroestimulador
¿A grandes rasgos cuéntenos de que se trata medular y mi dolor en un día normal sería de un
la enfermedad? 7 en una escala del 0 al 10. Este es el peor de los
síntomas y el más dificil de llevar. Pero los
Como bien pone en la introducción, el mayor síntomas son muchos, como bien citáis al
problema de esta enfermedad es el dolor intenso

20
principio: sensibilidad extrema al tacto, puertas de par en par y me ayudaron desde el
cesibilidad al calor y al frío, problemas de primer momento en todo, poniéndome las cosas
movilidad, cambio en el crecimiento de uñas y muy fáciles. El que en ese momento era el
bello en la extremidad afectada... técnico, Mario Merayo, como el presidente,
Alberto Alonso, y la secretaria, Araceli Zafra, me
A mí la enfermedad me empezó, como he
animaron a empezar a practicarlo e a ir
explicado anteriormente, en el pie derecho, pero
probrando las posibilidades, siempre
estando en rehabilitación se extendió a la rodilla
ayudándome en todo, así como cada miembro
y desde que me la detectaron necesito utilizar
que forma parte del club que siempre están
dos muletas para poder andar, ya que mi cerebro
dispuestos a ayudarme en todo lo que necesite.
ha anulado la pierna y no le da órdenes para
poder moverla. ¿Con qué frecuencia lo practicas?

¿Qué supuso para ti el diagnóstico?, ¿cómo te Actualmente entreno 6 días a la semana

cambió la vida? porque se ha vuelto como una pequeña "droga",
encima me ayuda a tener mi mente ocupada en
De primeras me dijeron que la enfermedad en
algo que no es la enfermedad y el dolor, a la vez
unos seis meses o un año máximo desaparecía
que logra hacerme sentir libre por no tener que
pero que tenía que poner todo de mi parte ya
llevar las muletas. Y además compito tanto
que la recuperación era rehabilitación todos los
autonómicamente como en alguna competición
días. El tiempo fue pasando y eso no fue así,
nacional.
como he explicado antes a los seis meses se
extendió a la rodilla. El poder destacarte en deporte a pesar de tu
limitación física ¿dirías que eso ya es una gran
Lo primero en lo que me cambió la vida fue en
victoria?
tener que andar con dos muletas y en depender
de una persona para realizar ciertas cosas. Lo Para mí la gran victoria es poder practicarlo y
segundo, fue asimilar que tu vida va a ser poder sentirme un deportista más dentro del
totalmente distinta a la que llevabas antes, club.
psicológicamente es un palo duro porque hay
¿Qué sientes cuándo alguien te dice que le da
que asumir todos los cambios que la enfermedad
mucha pereza hacer deporte y que prefiere la
conlleva y que van a estar contigo toda la vida,
vida sedentaria?
así como la incertidumbre de que pueda que se
extienda o que no, tener que convivir con dolor A esa gente le diría que durante mi vida poca
todos los días de tu vida, tener que pasar por vida sedentaria he llevado, creo que solo la he
distintas operaciones para intentar mitigar el llevado durante los tres primeros años de la
dolor, pero sin saber tampoco si van a funcionar enfermedad, pero hoy en día no concibo mi vida
o no... sin el deporte porque me hace sentirme libre,
tener la mente ocupada y que mejora muchisimo
Nos han contado que practicas piragüismo
tu estado físico y mental.
adaptado (Paracanoe) ¿po qué ese deporte en
concreto? 9. El judoka y entrenador de judo Arik Zeevi,
dijo que "los deportistas con dificultades son
La verdad que fue una casualidad. Cuando vine
mucho más fuertes que los que no sufren
a Huelva intenté buscar algún deporte que
ninguna enfermedad", ¿es cierto que los
podría practicar y uno de los que me apareció fue
deportistas con patologías requieren de un
el Paracanoe. Busqué algún club aquí en Huelva
mayor esfuerzo que un deportista que no tiene
y encontré a mi actual club (Club Deportivo
que lidiar con una limitación física?
Piragüismo Tartessos Huelva) el cual me abrió las

21
 No sé si somos más fuertes o no, pero si es Supongo que conoces el concepto "Mens sana
verdad que requerimos un mayor esfuerzo tanto in corpore sano", ¿sientes que tu cuerpo está
a nivel físico como a nivel social. El deporte sano durante los entrenos?
adaptado, poco a poco, se va abriendo paso,
Sí, conozco el concepto. En mi caso, no siento
pero es algo que es como una carrera de fondo
que mi cuerpo este sano durante los entrenos
porque hay muchisimo deporte adaptado y poca
porque los entrenos y el postentreno no me palia
difusión y conocimiento. Por ejemplo, de las
el dolor, pero si tengo una sensación que para mi
Paraolimpiadas poco o nada se habla y en ellas
es más importante que el estar sano, LIBERTAD.
se han conseguido muchisimas más medallas y
Siento que no dependo de dos muletas para
diplomas olímpicos que en las Olimpiadas. Esto
andar, que soy un deportista más del club
quiere decir que el deporte adaptado viene
mientras estoy en el agua encima de mi piragüa
pegando fuerte, pero hay una barrera más fuerte
que la física, la barrera de la VISIBILIDAD. ¿Como te sientes cuando tienes un mal día y
no puedes entrenar?

¿Es clave la combinación entre la fuerza física, La verdad es que pocos días he tenido de esos,
la capacidad de resistencia y todo lo que deriva porque intento que los días malos cambien
de ello, y por otro lado la fuerza mental, yendo a entrenar y así cambiar la mentalidad y
emocional? poder enfocar mi atención en otra cosa que no
Es muy importante la combinación de todas sea el dolor y la enfermedad. Pero cuando el día
ellas, pero la más importante es la mental, sobre ha sido muy malo y no hay manera de ir, siento
todo cuando además de tener que luchar contra que me falta algo la verdad, como cuando no me
la discapacidad para poder realizar un deporte, tomo una de las pastillas.
también tienes que luchar contra las barreras
que te pone la sociedad.

22
 ¿Sientes que estás considerado de la misma ¿Cómo aumentarías dicha visibilidad?
manera que un deportista sin ninguna
Esa es la gran carrera de fondo del deporte
enfermedad?
adaptado, pero ahí los deportistas poco
Como os he comentado antes, dentro de mi podemos hacer. Los que más deben trabajar en
club sí me siento considerado de la misma ello son las federaciones que tienen deportes
manera, aunque a veces mi técníco, Alberto adaptados y los medios de comunicación.
Alonso, tenga que adaptarme el entreno a mi
¿Qué le dirías a alguien que sufre una
discapacidad.
patalogía y no se decide a practicar un deporte?
Hablemos de inclusividad en el deporte,
Mi consejo es que busque un deporte que le
¿crees que está conseguida la plena inclusión?
guste, que seguro que tiene su parte de deporte
Creo que no está conseguida la pena inclusión adaptado y que lo pruebe. Estoy seguro de que
ni la plena igualdad, es una carrera de fondo y sentirá que le ayuda mucho, sobre todo
queda mucho para llegar a la meta. mentalmente.

Sabemos que el deporte es beneficioso para Por último, ¿quieres añadir algo más?
todas las personas, pero más en personas que
Lo primero, me gustaría agradecer a mi club, a
sufren alguna patología, ¿por qué crees que
la gente que lo forman y al Ayuntamiento de
éstas lo practican menos?
Huelva (gracias a cuyo patrocinio tengo mi
Sinceramente creo que el problema es el piragüa) el apoyo que me dan en todo momento
desconocimiento que hay en cuanto a todos los y que sin ellos mi vida no habría cambiado como
deportes adaptados que existen hoy en dia, lo ha hecho.
porque pocos deportes no tienen su parte de
Segundo, pedir más INVESTIGACIÓN y más
deporte adaptado, de ahí la importancia de la
VISIBILIDAD de las enfermedades raras o
difusión.
minoritarias porque los que las sufrimos en vez
¿Crees que la visibilidad del deporte inclusivo de encontrarnos desamparados y como los
está suficientemente extendida? grandes perjudicados sanitariamente, podamos
sentir, al menos, un poco de esperanza.
No, pero un no rotundo. Como os expuse antes
la prueba es que de las Paraolimpiadas ni se
habla casi.

23
 EVENTOS
“Carrera de los Bomberos de Barcelona
por las Enfermedades Raras”

Cristian Pacheco, David Mirón y Genis Raich, Bomberos de profesión y voluntarios de la Asociación
Muévete por los que no pueden participaran en la “Vueling Cursa dels Bombers de Barcelona”
(Carrera de los Bomberos de Barcelona), ataviados con su indumentaria habitual de trabajo con el
fin de visibilizar los miles de Enfermedades Raras o sin diagnóstico existentes y recaudar fondos
para la creación de ayudas a la investigación de las mismas.

El próximo día 23 de Octubre del 2022, Cristian, Ayudas a la Investigación de Enfermedades Raras
David y Genís, bomberos de la ciudad de impulsadas por la Asociación Muévete por los
Barcelona, participaran en la “Carrera de los que no pueden.
Bomberos de Barcelona” para la cual tanto el
Cada granito de arena que logren conseguir en
cómo un gran número de
su reto solidario se
Bomberos de la ciudad
verá recompensado
Condal, de Cataluña y
por la implicación y
otras comunidades
solidaridad de
españolas e incluso de
Bombers Solidaris,
otros países recorreran
que por cada euro
las calles de Barcelona
que logren recoger,
ataviados con su traje de
aportará hasta 0,50
trabajo, compuesto por
euros a su causa,
casco, chaquetón y
para todas las
cubrepantalón….
donaciones hasta 50
Tanto ellos, como otros euros, como muestra
compañeros del cuerpo de bomberos, de compromiso y solidaridad, tal y como harán
pertenecientes a la Asociación Bombers Solidaris con el resto de causas que presenten el resto de
realizarán la carrera como un reto deportivo, Bomberos Solidarios que corran la carrera.
pero también solidario.
Únete a sumar solidaridad y esperanza en favor
David y Genís por primera vez y Cristian por de las Enfermedades Raras y dar tu apoyo a
tercera ocasión consecutiva correran la nuestros Bomberos Solidarios, puedes realizar tu
“Vueling Cursa del Bombers” por las donativo en:
Enfermedades Raras, para ello previamente a la
https://www.migranodearena.org/reto/mu-
carrera trataran de recaudar el máximo de
vete-por-los-que-no-pueden-bombers-bcn
fondos posibles para destinarlos a la creación de

24
 COLABORA
Sumar granitos de esperanza ayuda a crear la
mayor montaña de Esperanza.

Querido lector para la Asociación Muévete por los que no pueden, encargada de la edición de esta
revista, es un placer poder contar con todos y cada uno de los donantes que hacen posible
anualmente la creación de ayudas a la Investigación y/o rehabilitación de afectados por
Enfermedades Raras y/o grandes disCapacidades.

2. Mi grano de arena. Web de donaciones

donde registrándose podrá realizar donaciones
puntuales o periódicas de la cantidad que usted
desee. (Podrá registrarse con tarjeta bancaria y
desgravarse hasta el 80% de lo donado)

https://www.migranodearena.org/usuario/as
ociacion-muevete-por-los-que-no-pueden/dona

3. Ingreso o transferencia en cuenta. Podrá

Si tiene la oportunidad y le apetece aportar su realizar una donación siempre que lo desee en la
granito de arena para entre todos crear una gran cuenta de la Asociación Muévete por los que no
montaña de solidaridad y esperanza, a pueden.
continuación, consultar las diferentes formas y/o
Entidad: CaixaBank
medios de poder hacerlo.
Nº Cuenta: ES79 2100 0615 8402 0041 8281
CÓMO DONAR:

1. Teaming. Grupo teaming Muévete por

los que no pueden. Registrándose en el mismo
aportará 1 euro mensual a la bolsa de ayudas a
la Investigación Muévete por los que no pueden.
(Podrá registrase con tarjeta o cuenta bancaria y
desgravar fiscalmente hasta el 80% de lo
donado).

https://www.teaming.net/mueveteporlosque
nopueden?lang=es_ES Únete a caminar a nuestro lado….

25
 AGENDA
25/10/22- Día Internacional de la Piel de
OCTUBRE: Mariposa.
01/10/22- Día Internacional del Síndrome de 29/10/22- Día Mundial del Ictus.
Gaucher.
31/10/22- Cierre de presentación proyectos a
01/10/22- Día Internacional del GNA01. la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación
3/10/22- Día Internacional del Paciente Muévete por los que no pueden.
Ostomotizado.

6/10/22- Día Internacional de la Parálisis

Cerebral. NOVIEMBRE:
10/10/22- Día Mundial de la Salud Mental. 5/11/21- Día Mundial del Cuidador.

10/10/22- Apertura V Convocatoria de Ayudas 7/11/22 (1º Lunes Noviembre)- Día

a la Investigación Muévete por los que no Internacional del SDRC- Distrofia Simpático
pueden. Refleja.

13/10/22 (2º jueves de octubre)- Día Mundial 7/11/22- Inicio Campaña Reto Difusión
de la Visión. Muévete por los que no pueden.

14/10/22- Día Mundial de la donación de 12/11/22- Día Mundial Contra la Neumonía.

Órganos y Tejidos.
14/11/22- Día Mundial de la Diabetes.
15/10/22- Día Mundial del Bastón Blanco.
15/11/22- Día Mundial de las Enfermedades
17/10/22- Día Mundial Contra el Dolor. Neuromusculares.

19/10/22- Día Internacional de la lucha contra 15/11/22- Día Mundial del IDIC15
el Cáncer de Mama.
16/11/22 (3º Miércoles Noviembre)- Día
20/10/22- Día Internacional de las Mastocitosis Mundial de la EPOC – Enfermedad Pulmonar
y Patologías Mastocitarias. Obstructiva Crónica.

20/10/22- Día Internacional de la Osteoporosis. 17/11/22- Fin Presentación Candidaturas al

Reto Difusión Muévete por los que no pueden.
22/10/22- Día Internacional del Síndrome de
Phelan-McDermid 17/11/22- Día Mundial del Síndrome Smith
Magenis
23/10/22- Reto “Cursa Bombers Barcelona”
por las Enfermedades Raras 17/11/22- Día Mundial del Prematuro.

24/10/22- Día Internacional de la Poliomelitis. 21/11/21- Día Mundial de la Espina Bífida.

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21/11/22- Inicio Votación Reto Difusión 2023 10/12/22- Día Mundial del CADASIL.
Enfermedades Raras - Muévete por los que no
10/12/22- Gala Solidaria de Magia en Favor de
pueden.
las Enfermedades Raras en Viladecans
25/11/21- Fin Votación Reto Difusión 2023 (Barcelona)
Enfermedades Raras – Muévete por los que no
pueden.

28/11/22- Inicio Votación Proyectos VI

Convocatoria Ayudas a la Investigación
“Muévete por los que no pueden”.

DICIEMBRE:
05/12/22- Fin Votación Proyectos VI
Convocatoria Ayudas a la Investigación
“Muévete por los que no pueden”.

03/12/22- Día Mundial de la disCapacidad.

Querido lector, si desea que en futuras publicaciones sea incluida en nuestra sección Agenda
alguna fecha relevante relativa a días mundiales de alguna patología en concreto y/o jornadas
divulgativas, no dude en ponerse en contacto con nuestro equipo de edición
a comunicacionmuevete@gmail.com

SUGERENCIAS / CARTAS AL
DIRECTOR
Querido lector, estaríamos encantados en poder recibir sus sugerencias sobre temáticas a tratar,
así como el posible interés de profesionales del ámbito sanitario/asistencial relativo al amplio mundo
de las Enfermedades Raras/Minoritarias y/o la disCapacidad.

De igual modo tienen a su disposición nuestro apartado Cartas al Director para poder expresar de
manera clara, breve y correcta, opiniones, comentarios o denuncias de sucesos de la actualidad o
situaciones personales relacionadas con la temática de nuestras publicaciones

Pueden dirigir sus propuestas a nuestro equipo de edición: comunicacionmuevete@gmai

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