Verdugo Di PDF

siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 7
Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock
últimos avances en el enfoque y

concepción de las personas con dis-
capacidad intelectual
[Changes in the Understanding and Approach to Persons with Intellectual
Disability]
Miguel Ángel Verdugo Alonso ■ ■ ■

Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de
Salamanca
Robert L. Schalock
Hastings College, Nebraska, EEUU
Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 7 a pág. 21
resumen
Los avances en el campo de la discapacidad intelectual suceden con mucha

rapidez, lo que obliga a replantearse la concepción de la misma para gene-
rar conocimientos nuevos y actualizados que permitan mejorar la vida de
las personas con esas características. En el artículo se presentan muy resu-
midas las ideas principales planteadas en la 11ª edición del Manual de la
Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo
(AAIDD) publicado en este mismo año (en español lo será en el año 2011),
cuya lectura es imprescindible para una comprensión más detallada y
extensa. Se presenta una nueva terminología, discapacidad intelectual, y se eli-
mina definitivamente la expresión retraso mental. Se actualiza el modelo con-
SIGLOCERO
ceptual desde una perspectiva socio-ecológica y multidimensional, exponiendo
una definición operacional y otra constitutiva de la categoría. Se presenta la defi-
nición y premisas que lleva implícita, y se determinan con claridad los criterios
psicométricos a utilizar para establecer bien los límites del diagnóstico. La clasifi-
cación se enfoca también desde una perspectiva multidimensional basada en las
diferentes dimensiones del modelo propuesto. Finalmente, se examinan las
implicaciones para los servicios educativos y sociales del enfoque multidimensio-
nal propuesto, con un planteamiento de las funciones clínicas habituales que se
centran en el diagnóstico, la clasificación y la provisión de apoyos individualiza-
dos.
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PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, definición, diagnóstico, evalua-

ción, clasificación, apoyos.
últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual
summary
Advances in the field of intellectual disabilities happen very quickly forcing
us to reconsider the condition to generate new and updated knowledge
to improve the lives of people with intellectual disabilities. The article
briefly summarizes the main points raised in the 11th edition of the
Manual of the American Association of Intellectual and Developmental
Disabilities (AAIDD) published in 2010 (in Spanish will be in 2011), which
reading is essential for a more extensive and detailed understanding. At
last we present a new terminology, intellectual disability, eliminating the
term mental retardation. The conceptual model is updated from a socio-ecologi-
cal and multidimensional perspective, explaining the characteristics of an opera-
tional definition and a constitutive definition of the category. There has been
significant changes over the last decades in the operational definition we use to
define the class, the assumptions that are implicit in such a definition, and the
use of statistically-based cutoff scores, standard error of measurement estimates,
and statistically based confidence intervals to determine who is included in the
class. A summary of the emergence of multidimensional classification systems
and the parameters of an exemplary multidimensional classification system is
presented. Finally, we examine the implications of the multidimensional model
of human functioning for education and social services, how best to align clini-
cal functions, how to conceptualize and deliver a ‘systems of supports’, and cla-
rifying the personal and family-related outcomes that should provide the empi-
rical basis for public policy outcomes.
KEY WORDS: Intellectual disability, definition, diagnosis, assessment, classifica-

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tion, supports.
panorama general ■ ■ ■ En el año 1987 Scheerenberger habla-

ba de un cuarto de siglo prometedor al
referirse a la evolución de las concepcio-
En las últimas décadas hemos llegado a
nes y tratamiento de las personas enton-
una mejor comprensión de la discapaci-
ces denominadas con ‘retraso mental’.
dad intelectual (DI), lo que ha traído con-
Mas de 30 años después podemos confir-
SIGLOCERO
sigo nuevos y mejores enfoques para el

diagnóstico, la clasificación y la provisión mar que la esperanza no era vana, los
de apoyos y servicios. Nuestro mejor avances desarrollados desde la propuesta
entendimiento se refleja en la terminolo- hecha en el año 1992 por la entonces
gía que usamos para nombrar la condi- denominada Asociación Americana sobre
ción y el modelo conceptual que utiliza- Retraso Mental han supuesto un cambio
mos para explicar su etiología y caracte- radical del paradigma tradicional, aleján-
rísticas. También hemos modificado nues- dose de una concepción de la DI como
tros enfoques para definir la DI, clasificar rasgo de la persona para plantear un
a las personas así definidas e identifica- modelo ecológico y contextual en el cual
das, y proporcionar una educación basa- la concepción se basa en la interacción de
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da en la comunidad y unos apoyos indivi- la persona y el contexto (Verdugo, 1994,

dualizados. 2003).
La novena (Luckasson et al., ción y determinar quien es un miembro

1992/1997), la décima (Luckasson et al., de ella; d) cómo clasificar a las personas
2002/2004) y ahora la onceava (Schalock así definidas e identificadas; y e) cuál
et al., 2010) definiciones propuestas por debe ser el objetivo central de los servi-
la Asociación Americana sobre cios educativos y sociales. El material pre-
Discapacidades Intelectuales y del sentado en este artículo se basa princi-
Desarrollo (AAIDD) han tenido un impac- palmente en la 11ª edición del Manual de
to sustancial y de primer orden en los la AAIDD, Intellectual Disability:
cambios en la definición, concepción y Diagnosis, Classification, and Systems of
prácticas profesionales relacionadas con Supports (Schalock et al., 2010).
la DI en todo el mundo. Su influencia
Qué nombre dar a la condición:
sobre otros sistemas clasificatorios (DSM,
Terminología
CIE, CIF) es muy relevante, estando siem-
pre situada en la vanguardia de las pro- Los dos términos históricamente utili-
puestas mas novedosas que luego son zados con mayor frecuencia para nom-
seguidas por otros. brar la condición han sido deficiencia
mental (1908-1958) y retraso mental
La novena edición de la AAIDD
(1959-2009) en el ámbito internacional.
(Luckasson et al., 1992) significó el gran
En España también se han utilizado los
cambio de paradigma en la concepción
términos subnormalidad, que estuvo en
tradicionalmente utilizada en décadas
pleno uso entre los años 60 y 90 y a veces
anteriores. Se rechazó una concepción
todavía es marginalmente utilizado, y

reduccionista basada solamente en las
minusvalía mental, que sustituyó a aquel
características o ‘patología’ de la perso-
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con poca fortuna y que, incomprensible-
na, para proponer una concepción inte- mente, ha permanecido hasta muy
raccionista en la cual el ambiente desem- recientemente. Hoy, el término preferido
peña un papel sustancial. Se abrieron las es el de discapacidad intelectual (2010).
puertas de un enfoque multidimensional, Discapacidad intelectual es el término
y se introdujo el concepto de apoyos. En preferido porque:
la décima edición (Luckasson et al., 2002)
se revisó y mejoró el enfoque multidi- • Evidencia el constructo socioecológico
mensional propuesto introduciendo de de discapacidad
manera significativa la dimensión de par-
ticipación, se profundizó en el modelo de • Se alinea mejor con las prácticas pro-
apoyos que pasó a ser sustancial en el fesionales actuales que se centran en
SIGLOCERO
modelo teórico propuesto, y se matiza- conductas funcionales y factores con-
ron y modificaron aspectos esenciales del textuales
entendimiento de la clasificación y los cri- • Proporciona una base lógica para pro-
terios a utilizar según su finalidad. porcionar apoyos individualizados
El propósito de este artículo es resumir debido a que se basa en un marco de
los cambios en la concepción y enfoque referencia ecológico-social
de las personas con DI centrándonos en • Es menos ofensivo para las personas
las cinco cuestiones históricas que refle- con esa discapacidad
jan la evolución del paradigma de disca-
pacidad intelectual: a) qué nombre dar a • Es más consistente con la terminología
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la condición (esto es, terminología); b) internacional, incluyendo los títulos

cómo explicarla; c) cómo definir la condi- de revistas científicas, investigación
publicada y nombres de las organiza- sona y su ambiente

ciones.
• Cambia la explicación de discapacidad
Explicación de la discapacidad inte- intelectual alejándola de la defectolo-
lectual gía centrada en la persona hacia el
resultado de un desajuste entre las
Habitualmente la DI se explica sobre la
capacidades de la persona y las
base de tres conceptos significativos: a) el
demandas de su ambiente
modelo socio-ecológico de discapacidad;
b) un enfoque multifactorial de la etiolo- • Se centra en el rol que los apoyos indi-
gía; y c) la distinción entre una definición vidualizados pueden desempeñar en
operativa y otra constitutiva de la condi- la mejora del funcionamiento indivi-
ción. dual
Modelo socio-ecológico • Permite la búsqueda y comprensión
de la ‘identidad de discapacidad’
El modelo socioecológico de DI es cuyos principios incluyen: autoestima,
importante para la comprensión de la bienestar subjetivo, orgullo, causa
condición y el enfoque que tomamos común, alternativas políticas y com-
sobre las personas con DI porque explica promiso en la acción política
la misma en términos de: a) expresión de
limitaciones en el funcionamiento indivi- Explicación multifactorial de la etiología
dual dentro de un contexto social; b) de la discapacidad intelectual
visión de las personas con DI con un ori-

gen en factores orgánicos y/o sociales; y Históricamente, se distinguía entre
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c) entendimiento que estos factores causas orgánicas y ambientales de la con-

orgánicos y sociales causan limitaciones dición a las que se hacía referencia como
funcionales que reflejan una falta de deficiencia mental, retraso mental o [más
habilidad o restringen tanto en funciona- recientemente] discapacidad intelectual.
miento personal como en el desempeño Con la introducción en 1992 de la 9ª edi-
de roles y tareas esperadas para una per- ción del Manual de la AAMR (Luckasson
sona en un ambiente social. De la misma et al., 1992/1997) se inició un enfoque
manera, un enfoque socio-ecológico de multifactorial para explicar la etiología
la discapacidad: de la condición. Factores prenatales, peri-
natales y postnatales están resumidos en
• Ejemplifica la interacción entre la per- la Tabla 1.
SIGLOCERO
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Tabla 1. Factores típicos de riesgo prenatales, perinatales y postnatales
Prenatal
• Biomédico: alteraciones cromosómicas, alteraciones metabólicas, infecciones

transplacentarias (p. ej., rubeola, herpes, sida), exposición a toxinas o terató-
genos (p. ej., alcohol, plomo, mercurio), malnutrición (p. ej., deficiencia
materna de iodina)
• Social: pobreza, malnutrición materna, violencia doméstica, falta de cuidado

prenatal
• Conductual: uso de drogas por los padres, inmadurez parental
• Educativo: padres con discapacidad sin apoyos, falta de oportunidades edu-

cativas
Perinatal
• Biomédico: prematuridad, daño cerebral, hipoxia, alteraciones neonatales,

incompatibilidad del factor rhesus (Rh)
• Social: carencia de acceso a cuidados en el nacimiento
• Conductual: rechazo parental de cuidados, abandono parental del niño

• Educativo: falta de derivación hacia servicios de intervención tras el alta
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médica
Postnatal:
• Biomédico: daño cerebral traumático, malnutrición, trastornos degenerati-

vos/ataques, toxinas
• Social: falta de estimulación adecuada, pobreza familiar, enfermedad cróni-

ca, institucionalización
• Conductual: abuso y abandono infantil, violencia doméstica, conductas de

niños difíciles
SIGLOCERO
• Educativo: retraso diagnóstico, intervención temprana inadecuada, servicios
de educación especial inadecuados, apoyo familiar inadecuado
Definición operativa vs. constitutiva de definición operativa y otra constitutiva.

discapacidad intelectual Esta distinción es la siguiente:
Como ya presentamos con mayor deta- • Una definición operativa establece los
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lle en Wehmeyer et al. (2008), el enfoque límites del término y separa lo que
actual para definir y entender la DI se está incluido dentro del mismo de lo
basa en una distinción crítica entre una que está fuera. Una definición opera-
tiva de DI incluye tres aspectos clave: lectual como en conducta adaptativa

a) la definición actual y las premisas tal y como se ha manifestado en
subyacentes; b) los límites del cons- habilidades adaptativas conceptua-
tructo; y c) el uso del concepto esta- les, sociales y prácticas. Esta discapa-
dístico de ‘error típico de medida’ cidad aparece antes de los 18 años
para establecer un intervalo de con- (Schalock et al., 2010, p. 1).
fianza estadística dentro del cual las
puntuaciones verdaderas de la perso- Premisas
nas se encuentran.
Las premisas son una parte explícita de
• Una definición constitutiva define el la definición porque aclaran el contexto
constructo en relación con otros cons- en el cual la definición se plantea, y a la
tructos y, por tanto, ayuda a compren- vez indican como debe ser aplicada. Por
der mejor los fundamentos teóricos ello, la definición de DI no puede presen-
del constructo. Una definición consti- tarse por sí sola. Un uso adecuado de la
tutiva de discapacidad intelectual categoría diagnóstica de DI en las escue-
define la condición en términos de las y en la vida adulta requiere conocer y
limitaciones en el funcionamiento tener en cuenta en las prácticas profesio-
humano, implica una comprensión de nales habituales tanto la definición como
la discapacidad consistente con una
estas premisas. Con ellas se conforma una
perspectiva multidimensional y socio-
parte importante de lo que deben ser
ecológica, y subraya el rol significativo
estándares profesionales de funciona-
que los apoyos individualizados
miento de los equipos interdisciplinares

desempeñan en la mejora del funcio-
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en todo lugar. Además, estas premisas

namiento humano.
deben tener reflejo en las normas legales
a la hora de establecer los criterios para
el diagnóstico y la elegibilidad para
definición de la categoria ■ ■ ■ beneficios y apoyos.
Al hablar de la tercera cuestión históri- Las siguientes cinco premisas son esen-
ca, ha habido cambios significativos en ciales para la aplicación operativa de la
los últimos 50 años en la definición ope- definición de discapacidad intelectual:
rativa que usamos para definir la catego-
1. Las limitaciones en el funcionamiento
ría: en las premisas implícitas en la defini-
presente se deben considerar en el
SIGLOCERO
ción de DI, en el uso de puntuaciones de

corte basadas en la estadística, en las esti- contexto de ambientes comunitarios
maciones del error típico de medida y en típicos de los iguales en edad y cultu-
los intervalos de confianza (también ra.
basados en la estadística) para determi-
2. Una evaluación válida tiene en cuenta
nar quien se incluye en la categoría. Cada
la diversidad cultural y lingüística así
una de estas cuatro cuestiones se comen-
ta a continuación. como las diferencias en comunicación
y en aspectos sensoriales, motores y
Definición operativa conductuales.
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La discapacidad intelectual se 3. En una persona, las limitaciones coe-

caracteriza por limitaciones significa- xisten habitualmente con capacida-
tivas tanto en funcionamiento inte- des.
4. Un propósito importante de la des- obtenidos.

cripción de limitaciones es el desarro-
llo de un perfil de necesidades de La tercera premisa pretende aclarar
apoyo. que hemos de tomar una perspectiva
positiva en la evaluación de las personas
5. Si se mantienen apoyos personaliza- con DI y no abundar exclusivamente en
dos apropiados durante un largo las limitaciones, algo que quizás ha sido
periodo, el funcionamiento en la vida muy habitual por la influencia de la
de la persona con DI generalmente defectología y la psicopatología en los
mejorará (Schalock et al., 2010, p. 1). procesos diagnósticos. Si bien es necesa-
rio conocer las limitaciones, será la infor-
La premisa primera apela a los criterios mación existente sobre las capacidades
básicos a la hora de evaluar a alumnos o de la persona la que permita establecer
adultos con limitaciones intelectuales, y las líneas de acción educativas o habilita-
que es atenerse principalmente a un aná- doras para construir un programa indivi-
lisis del funcionamiento de la persona en dual de apoyo.
un ambiente habitual normalizado, y
siempre comparando resultados en las La cuarta premisa une la evaluación
pruebas o en la observación clínica de con la intervención, y junto a la anterior
acuerdo a la edad y grupo cultural de la premisa tiene cierto carácter ético (en
persona evaluada. realidad todas lo tienen). Al igual que la
persona debe ser comprendida en sus
La segunda premisa pretende evitar capacidades y limitaciones (premisa 3),

errores que en ocasiones se han cometi- las tareas de evaluación han de vincular
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do, y todavía ocurren, en la evaluación y necesariamente la información que se
diagnóstico de la discapacidad intelec- recoge con la puesta en marcha de pro-
tual. Las conclusiones diagnósticas deben gramas de apoyo dirigidos a mejorar el
basarse en una buena práctica profesio- funcionamiento de la persona. La reco-
nal, la cual nunca debe tener un carácter mendación en este caso es que se debe
discriminatorio. Se considera que una mirar siempre hacia la ayuda que se
evaluación es ‘discriminatoria’ cuando no puede prestar a la persona y no invertir el
tiene en cuenta peculiaridades étnicas, tiempo en procesos que no llevan a
culturales, lingüísticas o personales (en tomar decisiones de apoyo salvo en casos
comunicación, comportamiento motor, expresos en que eso sea necesario.
conducta u otras) que afectan a los resul-
SIGLOCERO
tados de las pruebas aplicadas. Cuando La última premisa establece que no se
esas características de una persona o de debe dejar a nadie de lado por muy gra-
su contexto sociocultural influyen en los ves que sean sus limitaciones, aportando
resultados (de CI o de conducta adaptati- una visión optimista y esperanzadora en
va), o no han sido tenidas en cuenta en cualquier situación. Eso si, las claves son
los tests o pruebas utilizados (baremos, definir qué apoyos son los apropiados y
grupo cultural), la explicación de los mis- mantenerlos durante un periodo prolon-
mos podría ser precisamente por esas gado. Todas las personas tienen derecho
causas, y no se puede establecer una rela- a una atención y apoyo individualizado
ción directa entre resultados y diagnósti- apropiados. No olvidemos que ha sido
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co de DI. Antes de ello habrá que valorar común, y continua todavía en alto grado,
el peso de esas influencias y hacer un jui- entender que el trabajo con las afectacio-
cio clínico apropiado con los resultados nes graves es muy costoso (en tiempo,
dinero, esfuerzo, etc.), se avanza poco y prácticas. Al igual que con el criterio
lentamente y, dado que son la minoría de funcionamiento intelectual, el
del colectivo, esto ha implicado que error típico de medida del instrumen-
nunca sean la prioridad, ni se ha incenti- to de evaluación debe considerarse
vado apropiadamente la dedicación a las cuando se interpreta la puntuación
mismas. El panorama en publicaciones, obtenida por la persona.
experiencias innovadoras, incentivación
de buenas prácticas, y promoción de Error típico de medida e intervalo de con-
avances es desolador en muchos países, fianza
entre ellos España. Cualquier puntuación obtenida está
Puntuaciones de corte sujeta a variabilidad en función de unas
potenciales fuentes de error como son las
Las puntuaciones de corte se utilizan variaciones en el rendimiento en el test,
para establecer los límites de un cons- conducta del examinador, cooperación
tructo (en este caso el de discapacidad del que aplica el test y otras variables
intelectual), por lo que se usan para ambientales y personales.
determinar quien es miembro de la cate-
• El término error típico de medida
goría. En lo que se refiere al diagnóstico
(ETM), que varía de un test a otro, por
de discapacidad intelectual:
subgrupos y por edades del grupo, se
• El criterio de “limitaciones significati- utiliza para cuantificar la variabilidad
vas en funcionamiento intelectual” y proporcionar las bases para estable-
para diagnosticar discapacidad inte- cer el intervalo de confianza estadísti-

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lectual es una puntuación de CI de co en torno a la puntuación obtenida

aproximadamente dos desviaciones dentro de la cual se encuentra la pun-
típicas por debajo de la media, consi- tuación verdadera de la persona.
derando el error típico de medida
• Desde las propiedades de la curva nor-
para los instrumentos específicos utili-
mal se puede establecer un rango de
zados así como sus fortalezas y debili-
confianza estadística (esto es, ‘interva-
dades. Esto equivale generalmente a
lo de confianza’) dentro del cual se
una puntuación 70 de CI a la que hay
encuentra la puntuación verdadera de
que sumar o restar el error típico de
la persona, con parámetros de al
medida (el cual depende de la estan-
menos un ETM (66% de probabilidad)
darización del test de medida utiliza-
SIGLOCERO
o dos ETM (95% de probabilidad).

do, oscilando de 3 a 5 puntos).
• El criterio de “limitaciones significati-

vas en conducta adaptativa” para clasificación de los miembros de una
diagnosticar discapacidad intelectual categoria ■ ■ ■
se refiere a un desempeño que es
aproximadamente dos desviaciones La cuarta cuestión histórica está rela-
típicas por debajo de la media en: a) cionada con un problema crítico en el
una de los tres tipos de conducta campo científico en la actualidad: como
adaptativa siguientes: conceptual, clasificar a personas definidas e identifi-
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social o práctica, o b) una puntuación cadas como personas con discapacidad

general en una medida estandarizada intelectual. El propósito en este apartado
de habilidades conceptuales, sociales y del artículo no es presentar en detalle los
sistemas actuales de clasificación CIE-9 y progreso de la discapacidad para poder

CIE-10, que se basan principalmente en formular así expectativas y metas realis-
puntuaciones de CI. Tampoco es nuestro tas y apropiadas; d) Favorecer un conoci-
propósito describir el sistema de clasifica- miento mayor de la discapacidad, sobre
ción del DSM-IV, que actualmente se está todo en los casos en los que ésta no es
revisando y será publicado en 2013 como fácilmente reconocible por rasgos físicos;
DSM-V. Nuestro propósito en este aparta- e) Identificar variables a evaluar para la
do del artículo es resumir la emergencia intervención; f) Planificar la intervención
de sistemas de clasificación multidimen- e idoneidad de los servicios; y g)
sionales y destacar los parámetros de un Favorecer el desarrollo teórico.
modelo de sistema multidimensional de
clasificación. En estos momentos hay varias tenden-
cias en distintos ámbitos que desplazan el
La emergencia de sistemas de clasifica- campo hacia sistemas de clasificación
ción multidimensionales multidimensionales, entre las cuales se
puede destacar: a) Agrupamiento para
Todos los sistemas de clasificación tie-
nen como propósito fundamental pro- prestaciones o financiación basado en
porcionar un esquema organizado para alguna combinación y medida de los
categorizar varias clases de observacio- niveles de necesidades de apoyo evalua-
nes. En la actualidad los sistemas de clasi- dos, nivel de conducta adaptativa, esta-
ficación se utilizan principalmente con tus de salud, y factores contextuales
como el tipo de vivienda y localización

cuatro propósitos: financiación, investi-
gación, servicios/apoyos y comunicación geográfica; b) métodos de investigación
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sobre determinadas características de centrados en predictores multidimensio-
personas y sus ambientes. Otros benefi- nales del funcionamiento humano y de
cios posibles al utilizar sistemas clasifica- resultados personales deseados; y c) servi-
torios son (Navas, Verdugo y Gómez, cios y apoyos individualizados basados en
2008): a) El conocimiento de la categoría el patrón e intensidad de las necesidades
diagnóstica puede ayudar a los padres a de apoyo evaluadas en las cinco dimen-
buscar de un modo más eficaz recursos, siones del funcionamiento humano (fun-
grupos de apoyo, ayudas de carácter eco- cionamiento intelectual, conducta adap-
nómico o contacto con organizaciones; b) tativa, salud, participación, y contexto).
Favorece un diagnóstico precoz que per- La Tabla 2 resume los componentes
modelo de un sistema de clasificación
SIGLOCERO
mite estimular el desarrollo cognitivo y el
mejor proceso de aceptación de los multidimensional que se está desarrollan-
padres y respuesta de éstos al desarrollo do (por los autores del Manual de 2010
del niño; c) Comprensión del ritmo de de la AAIDD).
15
Tabla 2. Componentes modelo de un sistema de clasificación

multidimensional
Dimensión Medidas modelo Esquema de clasificación
Habilidades intelectuales Tests CI administrados individualmente Rangos y niveles de CI
Conducta adaptativa Escalas de conducta adaptativa Niveles de conducta adaptativa
Salud Inventarios de salud y bienestar Estatus de salud
Medidas de salud mental Estatus de salud mental

Evaluación etiológica Factores de riesgo
Agrupamientos por etiología
Participación Escalas de integración comunitaria Grado de integración comunitaria
Escalas de participación comunitaria Grado de participación comunitaria
Medidas de relaciones sociales Nivel de interacciones sociales
Medidas de vida en el hogar Nivel de actividades en el hogar
Contexto Evaluaciones ambientales Estatus ambiental

(físico, social, actitudinal)
Evaluaciones personales Estatus personal

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(motivación, estilos de afrontamiento,

estilos de aprendizaje, estilos de vida)
Apoyos Escalas de necesidades de apoyo Nivel de apoyo necesario
Evaluación funcional de la conducta Patrón de apoyos necesario
el enfoque de los servicios educativos definir los resultados personales y fami-

liares que deben proporcionar las bases
y de habilitación ■ ■ ■ empíricas para –y una demostración de-
resultados de las políticas públicas.
SIGLOCERO
El quinto aspecto en el que los profe-

sionales del campo están centrando la Modelo multidimensional del funcio-
atención es el enfoque de la atención de namiento humano
los servicios educativos y de habilitación
para personas con DI, y la evaluación del La Figura 1 presenta un marco de refe-
impacto de esos servicios. Cuatro aspec- rencia conceptual del funcionamiento
tos importantes de ese esfuerzo son: a) humano. Un aspecto clave en este marco
comprender las implicaciones de un son las cinco dimensiones que se mues-
modelo multidimensional del funciona- tran a la izquierda y el rol de los apoyos
miento humano; b) saber ‘alinear’ mejor en la mejora del funcionamiento huma-
16
-utilizar de manera mas eficiente- las fun- no. Cada una de las cinco dimensiones y
ciones clínicas; c) conceptualizar y pro- la definición de apoyos y de ‘un sistema
porcionar un ‘sistema de apoyos’; y d) de apoyos’ se definen a continuación.
Figura 1. Esquema conceptual del funcionamiento humano

• Habilidades intelectuales: capacidad • Contexto: las condiciones interrelacio-
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mental general que incluye razona- nadas en las que viven las personas su
miento, planificación, solución de pro- vida cotidiana; el contexto incluye fac-
blemas, pensamiento abstracto, com- tores ambientales (por ejemplo, físico,
social, actitudinal) y personales (por
prensión de ideas complejas, aprender
ejemplo, motivación, estilos de afron-
con rapidez y aprender de la expe- tamiento, estilos de aprendizaje, esti-
riencia. los de vida) que representan el
ambiente completo de la vida de un
• Conducta adaptativa: el conjunto de individuo.
habilidades conceptuales, sociales y
prácticas que se han aprendido y se • Los apoyos son los recursos y estrate-
practican por las personas en su vida gias que se dirigen a promover el
SIGLOCERO
cotidiana. desarrollo, educación, intereses y bie-
nestar personal de un individuo, así
• Salud: un estado de completo bienes- como para mejorar su funcionamiento
tar físico, mental y social. individual. Un sistema de apoyos es el
uso planificado e integrado de las
• Participación: el desempeño de la per- estrategias de apoyo individualizadas
sona en actividades reales en ámbitos y de los recursos que acompañan los
de la vida social que se relaciona con múltiples aspectos del funcionamien-
to humano en múltiples contextos.
su funcionamiento en la sociedad; la
Ejemplos de ello son los sistemas orga-
participación se refiere a los roles e nizativos, incentivos, apoyos cogniti-
17
interacciones en el hogar, trabajo, vos, instrumentos, ambiente físico,

ocio, vida espiritual, y actividades cul- habilidades/conocimiento y habilidad
turales. inherente.
Alinear funciones clínicas definió, un enfoque de sistemas de apo-

yos incluye la planificación y uso integra-
Proporcionar unas bases conceptuales do de estrategias de apoyo individualiza-
y de medida claras del diagnóstico y la do y recursos que acompañan los múlti-
clasificación y desarrollar un enfoque ples aspectos de la actuación de la perso-
multidimensional de los apoyos requiere na en contextos múltiples. Tal como se
alinear tres funciones clínicas esenciales: utilizan corrientemente, los sistemas de
diagnóstico, clasificación y planificación apoyos pueden construirse sobre el
de apoyos. Los componentes de este marco conceptual bien de elementos de
esquema para la evaluación se resumen la tecnología del funcionamiento huma-
en la Tabla 3. no, bien de las dimensiones principales
Tabla 3. Esquema de evaluación que alinea las funciones clínicas
Función de evaluación Propósito específico Ejemplos de medidas, Instrumentos y

métodos de evaluación
Diagnóstico Establece la presencia de DI Tests de CI
Establece elegibilidad para: Escalas de Conducta Adaptativa
-Servicios Edad de aparición
-Beneficios
-Protección legal
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Clasificación Apoyos necesarios Escalas de Intensidad de Apoyos
Investigación Niveles de CI/CA
Reembolso/financiación Evaluaciones ambientales
Características seleccionadas Factores de riesgo etiológicos
Medidas de salud
Planificación de apoyos Mejora del funcionamiento humano Planificación centrada en la persona
Mejora de resultados personales Evaluación funcional de la conducta

SIGLOCERO
Mejora en las elecciones de las Planes individualizados

personas Planes autodirigidos
Mejora en los derechos humanos Inventario ecológico
Sistemas de apoyos
de calidad de vida o de ambos. A conti-
Un modelo de sistemas de apoyos pro- nuación se define cada uno:
porciona una estructura para la organiza-
• Elementos de la Tecnología del
18
ción y mejora de elementos del funciona-

Funcionamiento Humano: políticas y
miento humano que son interdependien-
prácticas, incentivos, apoyos cogniti-
tes y acumulativos. Como previamente se
vos (por ejemplo, tecnología de apoyo conclusión ■ ■ ■

o asistiva), herramientas o instrumen-
tos (por ejemplo, prótesis), habilida-
des y conocimiento, habilidad inhe- Afortunadamente la concepción de
rente a la persona, acomodación discapacidad intelectual cambia cada
ambiental. pocos años. Y decimos afortunadamente
porque esto significa que estamos mejo-
• Principales áreas de calidad de vida: rando continuamente nuestra compren-
desarrollo personal, autodetermina- sión y enfoque sobre la población a la
ción, relaciones interpersonales, inclu- que se le diagnostica de esa manera. En
sión social, derechos, desarrollo emo- el momento actual la referencia concep-
cional, bienestar físico y bienestar tual internacional lo constituye la 11ª edi-
material. ción del Manual de la AAIDD (Schalock et
al., 2010), y en ella, como coautores de la
Impacto de las políticas públicas
misma, nos hemos basado para escribir
A medida que las personas con disca- este artículo. Las implicaciones para el
pacidad intelectual y sus familias partici- uso de terminología apropiada y el desa-
pan más en la comunidad se hace más rrollo de buenas prácticas de evaluación y
necesario que quienes planifican las polí- planificación de apoyos son evidentes.
ticas públicas y los programas de presta- Una más extensa y mejor comprensión de
ción de servicios conceptualicen e imple- la propuesta, que es imprescindible para
menten resultados que reflejen el valor e quienes apoyan en distintos roles a las

impacto de los servicios y apoyos recibi- personas con discapacidad intelectual,
dos en los receptores de los programas. requiere leer el Manual citado y los artí-
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 7 a pág. 21

La Tabla 4 resume tres conjuntos de resul- culos previos que se han ido publicando
tados de políticas públicas: los relaciona- internacionalmente y en Siglo Cero
dos con la persona, con la familia y, más (Schalock, Luckasson y Shogren, et al.,
en general, con la sociedad. 2007; Shogren, Bradley, Gomez, Yeager y
Tabla 4. Impacto de las políticas públicas
Áreas de resultados referidos a la persona
Derechos Desarrollo personal Autodeterminación Bienestar físico
Inclusión Bienestar emocional Bienestar material Participación

SIGLOCERO
Áreas de resultados referidos a la familia
Interacción familiar Bienestar emocional Desarrollo personal
Rol parental Bienestar físico Bienestar financiero
Participación en la comunidad Apoyos relacionados con la discapacidad

19
Resultados referidos a la sociedad
Posición socioeconómica Salud Bienestar subjetivo

Schalock, et al., 2009; Snell, Luckasson, et al., 2009; Wehmeyer, Buntinx, Lachapelle,
al., 2009; Thompson, Bradley, Buntinx, Luckasson, Schalock y Verdugo, et al.,
Schalock, Shogren, Snell y Wehmeyer, et 2008).
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Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 7 a pág. 21
SIGLOCERO
Recibido el 30 de agosto de 2010; revisado el 10 de septiembre de 2010; y aceptado el

20 de septiembre de 2010
Dirección para correspondencia:
Miguel Ángel Verdugo Alonso

21
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Facultad de Psicología. Avda. de

la Merced, 109-131. 37005 Salamanca
E-mail: verdugo@usal.es
estimulación multisensorial en un espacio snoezelen: concepto y campos de aplicación
estimulación multisensorial en un
espacio snoezelen: concepto y
campos de aplicación
[Multisensory Stimulation in the Snoezelen room: Concept and Fields of
Application]
María José Cid Rodríguez ■ ■ ■

Universidad Rovira i Virgili, Tarragona
Misericordia Camps Llauradó

Universidad Rovira i Virgili, Tarragona
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 22 a pág. 32
resumen
Se define el concepto Snoezelen, una manera de intervención destinada a

mejorar la calidad de vida de las personas. Se trata de proporcionar, en
unos entornos especialmente diseñados, la oportunidad de que la perso-
na disponga de un espacio y un tiempo de bienestar, de relajación y de
SIGLOCERO
contacto con el entorno. Investigaciones científicas diversas describen

cómo se está aplicando esta intervención en diferentes colectivos: perso-
nas con discapacidad intelectual, personas con demencias y Alzheimer,
personas con enfermedad mental, personas con niveles elevados de estrés,
etc. Los resultados de dichas investigaciones muestran, entre otros, efectos como:
aumento del nivel de relajación, disminución del nivel de conductas disruptivas,
aumento del nivel de bienestar, etc. En España este tipo de intervención está de
momento muy centrado en colectivos de personas con niveles de dependencia
elevados. Es importante conocer y difundir diferentes opciones de trabajar en
estos espacios con colectivos diferentes de los mencionados.
22
PALABRAS CLAVE: Snoezelen, estimulación multisensorial, terapia, relajación,

bienestar emocional.
María José Cid Rodríguez y Misericordia Camps Llauradó
summary
The Snoezelen concept is presented and defined; it is a way of interven-
tion to improve the quality of life of people. It provides, in specially
designed environments, the chance that the person has a space and a time
of wellness, relaxation and contact with the environment. Many scientific
papers analyze how this intervention is being implemented in different
groups: people with intellectual disabilities, people with dementia and
Alzheimer’s, people with mental illness, people with high stress levels, and
many other cases. The results of these investigations show, among others,
effects such as increased levels of relaxation, reduced level of disruptive behav-
iour, increased comfort level, etc. This type of intervention is already known in
Spain, but at the moment is focused in groups of people with high dependency
levels. It is important to know that there are different options to work in these
spaces with groups other than those mentioned.
KEY WORDS: Snoezelen, Multisensory Stimulation, Therapy, Relaxation,

Emotional Welfare.
introducción ■ ■ ■ discapacidad intelectual el poder gozar

de momentos de relajación. Fue así como
empezó a gestarse el concepto
Desde hace algunas décadas está Snoezelen, pretendiendo ofrecer sensa-
cobrando gran importancia en la inter-

ciones de bienestar a las personas con
vención terapéutica, en campos diversos
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 22 a pág. 32

graves afectaciones, donde de una forma
de la psicología y otras disciplinas, una activa o pasiva pudiesen interaccionar
aproximación muy novedosa que está con el otro (Mertens y Verheul, 2005). El
generando en la comunidad científica un origen de la palabra surge a partir de la
creciente número de investigaciones. Se contracción de dos palabras holandesas
trata de la intervención en espacios “snuffelen” y “doezelen” que, respecti-
Snoezelen, que apareció en Holanda a vamente, significan oler y dormitar o
finales de los años setenta del siglo pasa- relajarse. Esta intervención pretende por
do y que se ha extendido por todo el tanto proporcionar a la persona la viven-
mundo, especialmente en países europe- cia de experiencias agradables y que
os, Estados Unidos, Canadá y Australia, y fomenten su bienestar emocional y
recientemente en países asiáticos. En aumenten su nivel de relajación, a la vez
SIGLOCERO
España, la intervención en espacios que disminuya el nivel de conductas dis-
Snoezelen se encuentra extendida espe- ruptivas y, en general, de sensaciones
cialmente en un colectivo muy concreto, poco satisfactorias.
el de las personas con discapacidad inte-
lectual, pero en cambio son escasas las Snoezelen se basa en la idea de que el
experiencias en otros campos. mundo en el que vivimos está repleto de
sensaciones producidas por la luz, el soni-
El concepto Snoezelen fue creado por do, el olor, de gusto, el tacto, etc., a los
Ad Verheul y Jan Hulsegge, en Holanda que tenemos acceso a través de nuestros
en el año 1987 (Hulsegge y Verheul, órganos sensoriales (ojos, oídos, nariz,
23
1987). Todo empezó en el año 1974, boca, piel). El entorno Snoezelen tiene
cuando en el centro De “Haarendael” se como uno de sus objetivos potenciar
pretendía ofrecer a personas con grave todas estas entradas sensoriales (Burns,
Cox y Plant, 2000). de los sujetos, de los objetivos a trabajar

y de las características del lugar donde se
La práctica de la intervención realice la intervención, se puede hablar
Snoezelen se puede llevar a cabo en una entre otros de los siguientes aparatos:
habitación especialmente diseñada para
ello, y con avances técnicos que la favo- - Elementos táctiles: es importante
rezcan. La filosofía de intervención ofrecer la posibilidad de experimentar
Snoezelen también se puede aplicar diferentes sensaciones táctiles en la
desde la cotidianidad, teniendo siempre persona. Se puede contar con fibras
presente las funciones que se pueden ópticas, elementos de texturas dife-
promover: promover la relajación, desa- rentes, sensaciones de temperaturas
rrollar la confianza en uno mismo, poten- variadas, etc. La cama de agua con
ciar el autocontrol, incentivar la explora- una temperatura adecuada sería el
ción y el desarrollo de capacidades creati- aparato principal del espacio
vas, establecer una buena comunicación Snoezelen. Proporciona a la vez esti-
con el personal que conduce la sesión, mulación táctil y vibratoria, debido a
proporcionar una situación de ocio y bie- que posee en su parte inferior unos
nestar, incentivar la exploración y las altavoces que transmiten la música a
capacidades creativas, promover en la través del agua provocando sensación
persona la oportunidad de elegir, aumen- de vibración.
tar el nivel de concentración y de aten-
ción, y reducir las alteraciones de conduc- - Elementos vibratorios: la sensación
ta (Kwok, 2003). En general, un espacio vibratoria, muy ligada al sentido audi-
Snoezelen ha de promover un ambiente tivo, es fundamental a la hora de tra-

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de calidez, de paz y bienestar a la perso- bajar estímulos sensoriales en un

na, para así, y en cada caso poder traba- espacio Snoezelen. La colchoneta
jar los objetivos individuales que se plan- vibratoria o el Sound Box (caja de
teen. sonido), que transmite desde una pla-
taforma en el suelo la vibración pro-
La experiencia Snoezelen parece “dis- ducida por la música, serían algunos
minuir la química del estrés y aumentar la de los aparatos que podría tener un
química de la relajación” (Hotz y cols., espacio Snoezelen.
2006). Para desarrollar este objetivo en
un espacio Snoezelen se utilizan diversos - Elementos vestibulares: la sensación
aparatos, que a su vez pueden ser muy vestibular es fundamental para bajar
el tono muscular y promover la relaja-
SIGLOCERO
sencillos o muy sofisticados técnicamen-

te. La finalidad ha de ser siempre la ción en la persona. El aparato princi-
misma, el proporcionar a la persona pal para potenciar este estado sería el
experiencias sensoriales y personales a las ya mencionado colchón de agua.
que, debido a sus características, muchas
personas no tienen acceso o éste es limi- - Elementos visuales: debido al ambien-
tado. te especial que ha de ofrecer el espa-
cio Snoezelen, los elementos visuales
Si tratamos de definir los elementos tienen una gran importancia para
que han de estar presentes en un espacio contribuir a crear una atmósfera agra-
Snoezelen, podríamos efectuar un gran dable, un ambiente de paz y relaja-
24
listado, pero aquí se sintetizarán en fun- ción. Algunos elementos visuales serí-
ción del tipo de sistema sensorial que se an: bola de espejos giratoria, columna
estimula. Por tanto, en función del perfil de burbujas con conmutador, el haz
de fibras ópticas y el proyector de dar tratamientos en personas en las que

aceites, entre otros. se pretende mejorar su calidad de vida.
- Elementos auditivos: en este sentido

la tranquilidad del espacio es vital. La
voz de la persona que conduce la diferentes campos de aplicación de
sesión ha de ser suave y agradable, y la intervención snoezelen ■ ■ ■
la música que se puede utilizar duran-
te las sesiones ha de estar elegida En este apartado se muestra una revi-
especialmente y utilizarse con un sión de los artículos científicos publicados
volumen suave. en los últimos años en relación a la apli-
cación de la metodología Snoezelen en
- Elementos gustativos y olfativos: es
diferentes campos de la intervención en
importante poder ofrecer una atmós-
psicología y psicopatología.
fera con una ambientación olfativa
suave y agradable. A la vez, se puede La intervención Snoezelen en perso-
trabajar también el sentido del olfato nas con discapacidad intelectual y
ofreciendo a la persona la oportuni- problemas de aprendizaje
dad de gozar de sensaciones gustati-
vas satisfactorias. Son diversas las investigaciones publi-
cadas que tienen como objetivo compro-
En los últimos años la instalación de los bar cómo las personas con discapacidad
espacios Snoezelen en diferentes países intelectual pueden mejorar sus capacida-

se está extendiendo a instituciones muy des a partir de una estimulación de sus
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 22 a pág. 32

variadas, como pueden ser hospitales, capacidades sensoriales (Hutchinson,
centros residenciales y centros de día 1994; Sharpton y West, 1992).
para personas con discapacidad intelec-
tual y para personas mayores, centros Haggar y Hutchinson (1991) muestran
infantiles, centros de maternidad y uni- como en el Reino Unido se puso en fun-
dades de neonatos, clínicas del dolor, cionamiento el primer centro que ofrecía
hospitales psiquiátricos, empresas, escue- un espacio Snoezelen para personas con
las, etc. discapacidad intelectual. Este espacio se
comenzó a planificar en 1988 y se puso
Son muchas las investigaciones y publi- en funcionamiento en 1990 en el
caciones científicas que recientemente Wittington Hall Hospital en Chesterfield.
están tratando de sistematizar y clarificar El objetivo era proveer a personas con
SIGLOCERO
los efectos de la intervención en un espa- grave discapacidad intelectual de un
cio Snoezelen. Sobre todo existen publi- ambiente de ocio y a la vez terapéutico,
caciones que pretenden evidenciar el que contenía un material específicamen-
efecto de este trabajo en muestras de te diseñado para proporcionarles bienes-
poblaciones concretas con algún tipo de tar. Se partía de la idea que las personas
afectación o de discapacidad o depen- con pluridiscapacidad tienen las mismas
dencia. necesidades sensoriales que cualquier
otro ser humano, reconociendo además
En campos como la psicología, medici- el derecho de estos sujetos a gozar de
na, rehabilitación neurológica o fisiotera- entradas sensoriales que les ofreciesen
25
pia, entre muchos otros, es importante unas vivencias determinadas. En este

considerar está intervención como una espacio se pretendía ofrecer a la persona
opción más a tener en cuenta para abor- un ambiente de seguridad y libertad que
invitase a la experimentación espontá- (2001) muestra que tras una intervención

nea. Merrick, y cols. (2004) muestran en en un espacio Snoezelen se produce una
su publicación cómo se desarrolla la disminución de las conductas estereotipa-
intervención Snoezelen en Israel. El pri- das de la persona, a la vez que un aumen-
mer espacio Snoezelen para personas con to en la frecuencia de conductas compe-
discapacidad intelectual en Israel se puso tentes; aunque esta investigación no
en funcionamiento en 1995 en el centro muestra que estos resultados se manten-
residencial Bnei Zion. En Israel está regu- gan en el tiempo, una vez finalizada la
lado el funcionamiento y la formación de estancia en el espacio Snoezelen. Lindsay
las personas que han de conducir las y cols. (2001) evidencian que la interven-
intervenciones en un espacio Snoezelen, ción en el espacio Snoezelen incrementa
mediante la figura de un asesor-coordi- de manera significativa el nivel de comu-
nador que orienta a todos los centros del nicación positiva de la persona, a la vez
país en el momento de poner en funcio- que disminuyen los patrones de comuni-
namiento un espacio Snoezelen. cación negativa.
Kenyon y cols. (1998) muestran en su La investigación realizada por Chan y

investigación que la intervención multi- cols. (2005) concluye que la intervención
sensorial en un espacio Snoezelen provo- Snoezelen promueve la expresión de
ca cambios conductuales y un aumento emociones positivas en los sujetos, a la
del nivel de relajación y de bienestar de vez que una disminución en la expresión
la persona. de emociones negativas. En un artículo
reciente Fava y Strauss (2010) muestran
Hogg y cols. (2001) realizaron una revi- que la intervención Snoezelen disminuye
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 22 a pág. 32
sión de publicaciones sobre este tema comportamientos disruptivos, básica-

mostrando que es necesaria más y mejor mente en individuos de la muestra que
investigación al respecto para poder presentaban autismo además de discapa-
valorar de forma más objetiva los efectos cidad intelectual.
de la intervención Snoezelen.
Cid (2009) muestra en un estudio reali-
En la misma línea, en un trabajo zado con personas adultas con grave dis-
reciente Lotan y Gold (2009) realizan un capacidad intelectual en el que se anali-
meta-análisis con trece estudios para eva- zan casi dos mil sesiones en un espacio
luar la efectividad de la intervención Snoezelen, que dicha intervención mejo-
Snoezelen en individuos con discapaci- ra el nivel de calidad de vida de los suje-
dad intelectual. La conclusión es de
SIGLOCERO
tos, medido a partir de diferentes varia-

nuevo una debilidad metodológica en los bles (nivel de bienestar emocional, nivel
diseños y un número reducido de las de relajación, nivel de actividad, nivel de
muestras en algunos trabajos. De todas conductas disruptivas y nivel de motiva-
maneras, estos autores afirman que la ción); y además que, en la mayoría de las
mayoría de los resultados respaldan la variables analizadas, este efecto se man-
idea de que la intervención Snoezelen tiene al menos media hora después de
tiene un valor terapéutico, siendo nece- finalizada la sesión.
sario mayor número de investigaciones
para refrendar esta idea. La intervención Snoezelen en perso-
nas con enfermedades mentales
26
Otras investigaciones han mostrado

efectos de la intervención Snoezelen. Así, Reddon y cols. (2004) llevaron a cabo
la investigación de Cuvo, May y Post un estudio detallado con cincuenta
pacientes de un hospital psiquiátrico que efecto positivo de la intervención

siguieron sesiones en el espacio Snoezelen durante la sesión, pero las
Snoezelen de manera individual. Los limitaciones metodológicas reducen con-
resultados obtenidos en el grupo experi- siderablemente la generalización de los
mental se compararon con un grupo con- resultados.
trol que no siguió dicha intervención. El
registro de diferentes medidas fisiológi- Moriarty (2002) presenta en su trabajo
cas mostró que se da un claro descenso prácticas innovadoras frente a la inter-
de la frecuencia cardíaca en los sujetos vención en personas con demencia.
que siguen la intervención Snoezelen en Muestra un centro geriátrico en el que se
relación al grupo control. Respecto a la atiende a personas con demencias, situa-
medida fisiológica de saturación del nivel do al norte de Inglaterra, donde se lleva
de oxígeno en sangre, no se observaron a cabo la intervención en el espacio
diferencias significativas entre el grupo Snoezelen en casos de personas con
experimental y el grupo control. Alzheimer. El seguimiento se realizó con
una mujer de setenta años con Alzheimer
La intervención Snoezelen en perso- e importantes alteraciones de conducta
nas mayores y con demencias y que durante dieciocho meses siguió una
Alzheimer intervención Snoezelen con una sesión
diaria. Se observó un decrecimiento claro
Las personas mayores y con demencias del nivel de alteración conductual duran-
frecuentemente presentan un estado de te la sesión, manteniéndose un corto
agitación conductual a la vez que ciertas periodo después de finalizada ésta.

dificultades para expresar su estado emo-
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 22 a pág. 32

cional. Las investigaciones realizadas Baillon et al. (2004) realizan un trabajo
muestran en este sentido que los senti- en el que pretenden evaluar el efecto de
mientos de ansiedad y de tensión se pue- la intervención Snoezelen en el humor y
den reducir tras la intervención en un la conducta de personas con demencia,
espacio Snoezelen (Baker y cols. 1997; comparándola con el efecto producido
Moriarty, 2002). por la reminiscencia. Los resultados
muestran que no hay diferencias estadís-
Lancioni, Cuvo y O’reilly (2002) revisa- ticamente significativas entre Snoezelen
ron los estudios realizados hasta ese y reminiscencia en relación al nivel de
momento sobre la intervención agitación conductual pre y post sesión. Sí
Snoezelen en personas con discapacidad que se observa una mejora clara en la
intelectual y demencia. De los veintiún
SIGLOCERO
relación entre el personal y el paciente
estudios revisados, catorce mostraron tras la participación en las sesiones
efectos positivos después de participar en Snoezelen.
una sesión Snoezelen. Cuatro estudios
mostraron un efecto inmediato favorable Van Weert y Bensing (2009) publican
después de finalizada la sesión Snoezelen un estudio en el que se investiga la efica-
si se compara con grupos control. Cuando cia de la intervención Snoezelen en la
se analizó el efecto de la intervención demencia a largo plazo y el efecto que
Snoezelen a largo término o bien la tiene sobre la conducta de los ancianos
generalización de los efectos, de los seis estudiados, a la vez que analizan el efec-
estudios revisados sólo en uno de ellos to de esta intervención sobre los profe-
27
evidenció claramente el efecto positivo sionales cuidadores. Los resultados mues-

de la intervención Snoezelen. La mayoría tran que los residentes en el centro que
de estudios revisados indican pues un recibieron asistencia con estimulación
multisensorial y Snoezelen experimenta- trol (asistían a una sala en la que había

ron un efecto significativamente positivo un ambiente tranquilo y sosegado), y el
del tratamiento sobre la conducta apáti- resto participaron de sesiones Snoezelen.
ca, de depresión, la pérdida del decoro, la El grupo experimental presentó unos
conducta rebelde y la agresividad. resultados que mostraban una reducción
Respecto a los resultados obtenidos con del nivel de ansiedad ante su situación;
los trabajadores cuidadores, se observó sólo uno de los participantes no mostró
un efecto significativo en relación a la dicha disminución. No se evidenciaron
presión temporal, la satisfacción con el experiencias negativas en relación a los
trabajo, los problemas percibidos, las niveles de ansiedad. Quedó pues eviden-
reacciones al estrés y el desgaste emocio- ciado que las sesiones Snoezelen contri-
nal de los auxiliares de enfermería. buían a una mejora del bienestar de la
persona, no habiendo de recurrir a trata-
La intervención Snoezelen en centros mientos farmacológicos que ayudasen a
de cuidados para dolor crónico y controlar los niveles de ansiedad.
para curas paliativas
A partir de esta publicación son diver-
Schofield y Davis (2000) realizan un sos los centros de cuidados paliativos del
estudio para valorar el posible efecto de Reino Unido que se han interesado por
la intervención Snoezelen en personas los espacios Snoezelen. Los autores evi-
con dolor crónico, contrastando los efec- dencian la necesidad de mayor evidencia
tos de esta intervención con los produci- empírica, aunque afirman que la inter-
dos por métodos tradicionales de relaja- vención Snoezelen provee a la persona
ción. El estudio selecciona noventa y

de experiencias positivas, no precisando
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 22 a pág. 32
ocho pacientes que presentan dolor cró-

una intervención farmacológica y mejo-
nico, una parte son asignados a un grupo
rando su nivel de bienestar al reducir su
control en el que seguían relajación tra-
nivel de ansiedad.
dicional, y otra parte son asignados a un
grupo experimental en el que siguen Otros campos de aplicación de la
sesiones en un espacio Snoezelen. Los intervención Snoezelen
resultados muestran que el grupo experi-
mental presentaba un índice mayor de Además de las aplicaciones de la inter-
dolor crónico antes de la intervención vención Snoezelen mencionadas, son
Snoezelen. El análisis estadístico muestra diversas las publicaciones científicas que
cómo el grupo experimental presenta muestran cómo, en muchas intervencio-
nes destinadas en general a mejorar la
SIGLOCERO
una elevada reducción del índice de

dolor crónico y sensorial. calidad de vida de las personas, esta
metodología está claramente indicada:
Schofield y cols. (2009) investigan los
efectos de las sesiones Snoezelen en un • La parálisis cerebral es un campo en el
centro de cuidados paliativos. La investi- que también se muestra la efectividad
gación se llevó a cabo en un centro hos- de la intervención Snoezelen como
pitalario en la Unidad de Cuidados una forma de mejorar la calidad de
Paliativos, en el que los pacientes presen- vida de las personas que presentan
taban elevados niveles de ansiedad al dicha alteración. Velasco y cols. (2004)
haber recibido un diagnóstico de una realizan un trabajo con personas adul-
28
enfermedad terminal. En el estudio se tas con parálisis cerebral con las que
incluyeron veintiséis pacientes en esta durante un período de nueve meses se
situación, una parte formó el grupo con- efectúa una terapia Snoezelen. Los
sujetos de la muestra están en silla de bajo fueron: la tasa cardíaca disminu-

ruedas, presentando grandes dificul- ye de forma significativa después de
tades músculo-esqueléticas, con una las sesiones Snoezelen; no se observa-
conexión con el entorno bastante ron diferencias significativas en la pre-
alterada y con un esquema corporal sión arterial antes y después de las
totalmente desestructurado, y con sesiones; se observó en la mayoría de
una incapacidad de realizar movi- los casos una disminución en el nivel
mientos voluntarios. Los resultados de de espasticidad en las extremidades
este trabajo muestran que en noventa de los sujetos. También se observó,
y dos de las ciento cuarenta sesiones mediante una escala de medida del
analizadas se ha mejorado el nivel de nivel de agitación conductual, una dis-
atención de los pacientes a estímulos minución de la misma mientras duró
selectivos presentados por vía senso- el tratamiento Snoezelen, pero no se
rial visual y auditiva. Se utiliza un puf observó su efectividad en el tiempo.
posicionador durante las sesiones en La escala de funcionamiento cognitivo
siete usuarios, de los cuales seis mejo- muestra una mejora importante en las
ran su fisioterapia respiratoria; mejora puntuaciones obtenidas a lo largo del
también el babeo que emiten los suje- período de tratamiento.
tos y su capacidad de deglución. Se
observó que los resultados obtenidos • Hauck y cols. (2008) realizan un pione-
durante las sesiones no se mantuvie- ro estudio cualitativo efectuado en el
ron en el tiempo, aunque una hora Hospital Materno Infantil más grande
del Oeste de Australia. El estudio pre-

después de finalizada la sesión, el
tende demostrar cómo el poder dis-
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nivel de relajación era superior al que
presentaban los sujetos antes de parti- frutar de sesiones en un espacio
cipar en las sesiones. Este patrón de Snoezelen en el interior del mismo
relajación se hacía evidente en una hospital puede influir directamente
mejora de la postura en la silla de rue- en el estado de mujeres que acaban
das, una disminución de los espasmos de dar a luz, sobre todo en el momen-
y una desaparición del llanto. to del amamantamiento. En esta
investigación, se ofrece a mujeres que
• Hotz y cols. (2006) realizan un estudio acaban de dar a luz y también a muje-
en el que analizan los efectos de la res que están a punto de hacerlo, y
terapia Snoezelen en niños que han por tanto en situación de ansiedad
padecido un grave traumatismo ence- elevada, la posibilidad de gozar de un
SIGLOCERO
fálico que ha provocado un daño cere- ambiente de tranquilidad y relajación
bral. Analizan las variables fisiológi- que proporciona el espacio Snoezelen.
cas, cognitivas y conductuales para Se realizan entrevistas con las mujeres
poder evaluar el efecto de la terapia que han participado en el estudio,
Snoezelen en un grupo de quince gozando de este espacio Snoezelen,
niños que presentaban daño cerebral. que ha sido especialmente adaptado
Se mide la frecuencia cardíaca, la pre- para ofrecerles sobre todo una posi-
sión sanguínea sistólica y diastólica, la ción lo más confortable posible. Las
presión arterial, la concentración de once mujeres que participaron en el
oxígeno en sangre y la modificación estudio fueron entrevistadas después
29
del tono. Dichas medidas se tomaban de las sesiones durante los días que
antes y después de las sesiones duró su hospitalización. Todas las
Snoezelen. Los resultados de este tra- mujeres entrevistadas valoraron muy
positivamente los beneficios obteni- objetivos de las intervenciones propues-

dos. Todas expresaron haberse sentido tas, se pueden plantear metas terapéuti-
muy relajadas en este espacio, y con cas más concretas, como pueda ser el
menos nivel de ansiedad, sobre todo a reducir niveles de ansiedad y estrés,
la hora de comenzar a amamantar a aumentar el nivel de conductas adapta-
sus hijos y poder hacer frente a los das, o potenciar una interacción positiva
contratiempos que fueron surgiendo del sujeto con su entorno, entre otras.
en el proceso. Se observó también un Vemos pues que son muchas las opciones
índice menor en los indicadores de que nos ofrece este tipo de intervención
depresión post-parto. Una de las y que en nuestro país es necesario cono-
explicaciones para estos resultados cerlo y analizar más a fondo su aplicabili-
fue que las mujeres disponían de un dad como un modo de intervención más
espacio de intimidad en el que ellas de las que ya disponemos en la actuali-
tenían el control, no estando sujetas a dad.
la interacción e interrupción constan-
te de otros. Además, al encontrarse en Es importante destacar que existen evi-
una atmósfera de calma, pueden foca- dencias empíricas, a través de diversas
lizar mucho más la atención en aque- publicaciones, de la efectividad de dicha
llo que les interesa, que en este caso intervención, aunque en algunos trabajos
es su hijo, a la vez que no han de ser la falta de grupos control no permite
expuestas a la mirada de otros. sacar conclusiones definitivas; por tanto,
es necesario seguir la investigación cientí-
fica para corroborar de manera más obje-

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tiva el efecto de la intervención

conclusiones y perspectivas futuras ■ Snoezelen.
■■
Consideramos importante que en
Este artículo ofrece de forma sintética nuestro país se difunda el concepto
una visión del concepto Snoezelen y de lo Snoezelen, se formen adecuadamente los
que implica una intervención en este tipo profesionales a la hora de aplicar este
de espacios. Se trata de proporcionar a tipo de intervención y se pueda, de esta
las personas la oportunidad de gozar de manera, ofrecer una nueva manera de
un espacio que les ofrezca sensaciones de intervenir destinada a mejorar la calidad
placidez y bienestar. A la vez, y según los de vida.
SIGLOCERO
30
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Recibido el 14 de marzo de 2010; revisado el 18 de mayo de 2010; y aceptado el 20 de

septiembre de 2010

María José Cid Rodríguez
32
Campus Terres de l’Ebre URV. Edifici Betània. C/de Betània, 5. 43500 Tortosa
(Tarragona)
E-mail: mariajose.cid@urv.cat
Alicia A. Broderick
autismo, “recuperación (a la
normalidad),” y las políticas de la
esperanza1
[Autism, “Recovery (to Normalcy)”, and the Politics of Hope]
Alicia A. Broderick ■ ■ ■
Traducido por Pilar González Herraiz
DOI: 10.1352/1934-9556-47.4.263
resumen
Este artículo se basa en las tradiciones del análisis crítico del discurso (N.
Fairclough, 1995, 2001; M. Foucault, 1972, 1980; J. P. Gee, 1999) al exami-
nar críticamente la formación discursiva de lo definido como “recupera-

ción” de la condición de autismo, según el método del “Análisis de
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Conducta Aplicado” (ABA) y su relación con los constructos de esperanza.
Constituida principalmente sobre el trabajo de O. I. Lovaas (1987) y de C.
Maurice (1993), y central al discurso del ABA sobre la recuperación, ha sido
la construcción de una particular visión de esperanza que posee al menos
dos elementos integrales conceptuales: (a) La esperanza de recuperación dentro
del discurso del ABA se construye en oposición binaria al sentimiento de deses-
peranza, y (b) La recuperación en el discurso del ABA se construye discursiva-
mente como “recuperación (a la normalidad)”. La autora analiza estos dos tex-
tos cruciales del ABA dentro del contexto de un análisis de otros usos del térmi-
no “recuperación” en otros ámbitos más amplios del campo de la literatura: (a)
dentro del ámbito de la literatura previa sobre autismo, en particular autobio-
SIGLOCERO
grafías, y (b) dentro de la literatura emanada del movimiento de los supervi-
vientes de la psiquiatría. Si de verdad las visiones de esperanza son las que infor-
man la política educativa y la toma de decisiones, este análisis se dirige a la con-
tundente pregunta de S. Danforth (1997): “¿En qué se basa la esperanza?”, y
afirma que los compromisos morales y políticos deberían ser las fuentes centra-
les de las visiones de esperanza y que, por lo tanto, deberían dictaminar la polí-
tica educativa y la toma de decisiones con respecto a niños pequeños etiqueta-
dos con autismo.
PALABRAS CLAVE: Autismo, Análisis Aplicado de la Conducta (ABA), Análisis

Crítico del Discurso, Recuperación, Normalidad, Esperanza.
33
1
Artículo publicado originalmente en American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, vol. 47, 4, 263-
281.
autismo, “recuperación (a la normalidad),” y las políticas de la esperanza
summary
This article draws on the traditions of critical discourse analysis (N.
Fairclough, 1995, 2001; M. Foucault, 1972, 1980; J. P. Gee, 1999) in critical-
ly examining the discursive formation of ‘‘recovery’’ from autism in applied
behavioral analysis (ABA) discourse and its relationship to constructs of
hope. Constituted principally in the work of O. I. Lovaas (1987) and C.
Maurice (1993), and central to ABA discourse on recovery, has been the
construction of a particular vision of hope that has at least 2 integral con-
ceptual elements: (a) Hope for recovery within ABA discourse is construct-
ed in binary opposition to hopelessness, and (b) recovery within ABA discourse is
discursively constructed as ‘‘recovery (to normalcy).’’ The author analyzes these 2
pivotal ABA texts within the context of an analysis of other uses of the term
recovery in broader bodies of literature: (a) within prior autism-related litera-
ture, particularly autobiography, and (b) within literature emanating from the
psychiatric survivors’ movement. If, indeed, visions of hope inform educational
policy and decision making, this analysis addresses S. Danforth’s (1997) cogent
query, ‘‘On what basis hope?’’, and asserts that moral and political commitments
should be central sources of visions of hope and, therefore, inform educational
policy and decision making for young children with labels of autism.
KEY WORDS: Autism, Applied Behavioral Analysis (ABA), Critical Discourse

Analysis, Recovery, Normalcy, Hope.
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 33 a pág. 64
Una característica central del discurso que muchos padres se adhieren para arti-
del Análisis Aplicado de la Conducta cular sus esperanzas hacia sus propios
(ABA) sobre el autismo desde el año 1987 hijos pequeños etiquetados con autismo.
hasta hoy, ha sido el constructo de “recu-
peración” del autismo. Este tema se ha En este análisis, describo un fragmento
dirigido desde muchas esferas diferentes de un estudio más amplio acerca de la
-desde la literatura académica en las dis- noción de recuperación en el discurso
ciplinas de educación, psicología y leyes sobre autismo (Broderick 2004) que inclu-
(Cohen 1998; Gresham & MacMillan ye tanto el análisis crítico del discurso
1997; Mulick & Green 1998, Kotler 1994; (ACD; Fairclough 1995, 2001; Foucault
Mulick 1999) pasando por las narrativas 1972, 1980; Gee 1999) de textos como las
de padres y autobiográficas (Baron & entrevistas en profundidad con padres de
SIGLOCERO
Baron 1992; Grandin & Scariano 1986; niños pequeños etiquetados con autismo.
Johnson y Crowder 1994; Kaufman 1994; A lo largo del estudio más general, cuan-
Maurice 1993; Stehli, 1991), los medios de do yo le pregunté a una madre, Carmen
comunicación populares o electrónicos (un seudónimo), por qué estaba utilizan-
(Fanlight Productions, 1998; Kirkus do la intervención del ABA con su hijo
Reviews, 1993; Kirsch 1993, Sege 1993; pequeño, ella me miró con cierta expre-
Van den Nieuwenhof 1996; Weizel 1995; sión interrogante y me contestó “Es la
Wolfe 1993), hasta la mesa de la cocina y única cosa que se ha demostrado científi-
las conversaciones entre padres con hijos camente que funciona para que los niños
etiquetados con autismo en los foros de se recuperen del autismo –¿por qué íba-
34
Internet. La recuperación es un poderoso mos a hacer cualquier otra cosa?” (p. 1).
constructo, íntimamente conectado a la Yo me quedé entonces, y sigo estándolo
conceptualización de la esperanza y al ahora, apremiada por su comentario.
Alicia A. Broderick
Cuando le pregunté qué objetivos tenía discurso conductual que rodea al autismo
para su hijo, Carmen me contestó “Yo no puede ser al menos parcialmente com-
quiero que sea discapacitado, anormal. prendido al examinar su activa implica-
Supongo que mi objetivo para él es la ción con una visión de esperanza particu-
recuperación, o al menos la recuperación larmente atrevida y arrolladora -el cons-
parcial” (p.131). tructo de recuperación del autismo- y la
poderosa resonancia que ese concepto
Este constructo mental de recupera- pueda tener con las esperanzas de los
ción mantiene un lugar significativo en el padres para con sus hijos.
discurso del ABA acerca del autismo, y mi
argumento es que su relación con los Danforth (1997) publicó un artículo
constructos de esperanza es parte inte- seminal, titulado “¿En qué se basa la
gral de la popularidad actual de la inter- Esperanza? El Progreso Moderno y las
vención conductual como método de Posibilidades Postmodernas” en el cual
intervención temprana. Como Cohen explora el “poderoso y asumido papel de
(1998) y otros han reconocido, los pará- la esperanza en la educación especial” (p.
metros del discurso institucional alrede- 93), un papel que él caracterizó como
dor del ABA y la esperanza de recupera- ampliamente “sin examinar” (p. 93). Su
ción de autismo han sido constituidas análisis de las bases modernas y postmo-
mayoritariamente por los escritos de O. dernas de la esperanza y de la verdad es
Ivar Lovaas (1987) y Catherine Maurice de obvia relevancia para eso:
(1993) en su historia autobiográfica de la, Desde esta perspectiva [modernis-
así llamada, recuperación de sus propios

ta], la esperanza yace en la gradual
hijos, utilizando los métodos de Lovaas. producción científica de aproxima-
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Aunque Lovaas asentó las bases al intro- ciones mejoradas de la verdad y del
ducir el constructo de recuperación en el desarrollo de tecnologías de inter-
discurso del ABA en su estudio sobre el vención, de prácticas, programas e
efecto del tratamiento, el constructo fue instrumentos “que funcionan”
popularizado por padres e indisoluble- según la investigación esclarecedora
mente unido con la esperanza, a causa de la verdad... Los postmodernistas
del texto de Maurice y al frenético dis- encuentran que el mito histórico del
curso público que se generó tras la publi- progreso científico es una historia
cación de su narración autobiográfica construida socialmente de valor ver-
sobre la recuperación del autismo de sus dadero incierto... Eruditos postmo-
dos hijos pequeños. dernos critican los efectos sociopolí-
SIGLOCERO
ticos de esa narrativa. (p. 94).
No es difícil imaginar que un discurso
de intervención tan claramente predica- Estoy de acuerdo con la afirmación de
do sobre una atrevida y retórica visión de Danforth de que la esperanza juega un
esperanza pudiera resultar altamente papel esencial, aunque en su mayor parte
atractivo a los padres de niños pequeños por examinar, en la toma de decisiones
etiquetados con autismo, especialmente para el alumnado con discapacidades
cuando ésta se encuentra en un absoluto identificadas. Este análisis examina la
contraste frente a una visión de relativa narrativa y las prácticas discursivas que
desesperanza que ha caracterizado histó- buscan constituirse en una “verdad” en
ricamente la mayor parte del discurso en particular, como una base para la espe-
35
torno al autismo, durante el pasado ranza en el discurso acerca de la recupe-

medio siglo. Así, yo argumento que la ración para niños pequeños con etique-
intensidad de este interés tan actual en el tas de autismo.
metodología ■ ■ ■ En este análisis, yo trato el discurso

acerca de la recuperación que circula por
estas fuentes de datos en un sentido
El análisis que se presenta a continua- Foucaldiano como siendo constitutivas de
ción forma parte de un estudio más un régimen “discursivo” (Foucault 1980,
amplio que explora las visiones de espe- p.133) que pueda, en efecto, “discipli-
ranza que abarcan los padres en relación nar” (Foucault, 1977/1995, p.138) la
con sus hijos pequeños etiquetados con forma en que los padres de niños peque-
autismo y las diferentes formas en que ños etiquetados de autismo (y educado-
esas visiones puedan orientar el proceso res, políticos, etc.) representen y den sen-
de decisiones educativas a tomar (tanto tido a sus propias experiencias. Según
para estudiantes individualmente como Foucault (1977/1995),
para la política educativa; Broderick
2004). Este estudio se lleva a cabo en la “Disciplinar” no puede ser identifi-
tradición cualitativa de investigación en cado ni con una institución ni con un
las ciencias sociales (Bogdan & Bilken sistema; es una clase de poder, una
2007; Denzin & Lincoln 2000a; Taylor & modalidad para su ejercicio, com-
Bodgan 1998) y está concebido desde la prendiendo toda una serie de ins-
perspectiva crítica de estudios sobre dis- trumentos, técnicas, procedimien-
tos, niveles de aplicación, objetivos;
capacidad (Gabel 2005). El análisis parte
es una “física” o una “anatomía”
de las teorías y métodos del ACD
del poder, una tecnología. (p. 215)
(Fairclough 1995, 2001; Foucault
1977/1995, 1980; Gee 1999; Rogers 2003, La noción de Foucault acerca de la dis-
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2004). Según Rogers (2004), ciplina se puede entender como aproxi-

madamente análoga a la noción de
El objetivo de un analista crítico del “norma por consentimiento” de
discurso es el estudiar las relaciones Fairclough (2001): “Ideología es el meca-
entre la forma y la función del len- nismo clave de norma por consentimien-
guaje y explicar cómo y por qué cier- to, y como es el vehículo favorito de la
tos patrones son privilegiados con ideología, el discurso es de una signifi-
respecto a otros. En el sentido de cancia social considerable en este senti-
que todos los sistemas de significado do” (p. 28). Por lo tanto, exploro y anali-
están conectados a prácticas social- zo el discurso acerca de la recuperación
mente definidas que conllevan más del autismo en un intento por compren-
o menos privilegio y valor en la der las formas en que operan ciertos dis-
SIGLOCERO
sociedad, esta exploración sería cursos en particular, con poder ideológico

también una exploración sobre el y disciplinario para constituir y mantener
poder del lenguaje. (p. 4) verdades particulares en las economías
políticas del conocimiento, la verdad y el
Aunque existe una variedad de formas poder cultural. Espero que esta explora-
de tradiciones en ACD (ver Rogers 2003 ción del régimen discursivo de la verdad
para un contundente debate sobre las acerca de la recuperación del autismo,
diferentes tradiciones de ACD), según ilustre las complejas dinámicas de la pro-
Gee (1999) “Lo importante es que el ana- ducción del conocimiento y, por lo tanto,
lista del discurso busque patrones y cone- el poder a través del discurso (Foucault
36
xiones dentro y a través de emisiones 1980). Por supuesto, comparto la preocu-

para formar hipótesis acerca de cómo se pación de Foucault en lo que concierne a
construye y analiza el significado”. la explicación “régimen[es] de verdad” y
Alicia A. Broderick
lo que él llama la “‘economía política’ de accedido a participar en el estudio origi-

la verdad” (1980, p. 131). Según Foucault: nal, me dí cuenta rápidamente que la
mayoría de los padres recurrían a una
Existe una batalla por “la verdad”, o serie común de constructos (un discurso)
al menos “alrededor de la verdad” - en relación al ABA en las descripciones de
entendiendo una vez más que por sus experiencias y que los padres conside-
verdad... quiero decir... “el conjunto raban y presentaban estos constructos
de reglas según las cuales lo verda- como si ellos estuvieran simplemente
dero y lo falso están separados y los reflejando algún aspecto del mundo
efectos específicos del poder vincu- objetivo y dado por hecho. Cada uno de
lados a lo verdadero”, entendiendo los padres se refirió a los textos seleccio-
también que no es una batalla nados para incluir en este análisis,
“por” la verdad, sino una batalla haciéndome preguntas como “¿Has leído
acerca del estado de la verdad y el el libro de Maurice?”, “¿Conoces los estu-
papel económico y político que ésta dios de Lovaas, verdad?”, o “¿Y crees que
juega... “La Verdad” está unida en la recuperación es posible?. He tratado
una relación circular con los sistemas estas referencias a Maurice, Lovaas y la
de poder que la producen y la man- recuperación como ejemplos de las
tienen, así como a los efectos del “expresiones indéxicas” de Garfinkel
poder que induce y que la extien- (1967), como
den. Un “régimen” de verdad.
(Foucault 1980, pp. 132-133). Expresiones cuyo sentido el oyente
no puede decidir sin necesariamente

Es decir, al explorar los “sistemas de
conocer o asumir algo acerca de la
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poder” que “producen y mantienen” la
biografía y los propósitos del que
verdad a través del discurso, la tarea
utiliza la expresión, las circunstan-
Foucaldiana se convierte en analizar la
cias de la emisión, el curso previo de
ejecución de la práctica discursiva. Al con-
la conversación, o la relación parti-
siderar los modos en que la particular for-
cular de la interacción actual o
mación discursiva sobre la recuperación
potencial que existe entre el que
del autismo ha emergido en las actuales
expresa y su oyente. (p. 4)
circunstancias materiales e históricas, yo
considero no solo aquellos aspectos de La forma en que los padres construye-
esta formación discursiva que emerge ron y constituyeron el ABA y el construc-
como dominante o constitutiva de un to de recuperación en sus propias conver-
SIGLOCERO
“régimen de verdad”, sino también saciones, estaba por lo tanto integral-
aquellos aspectos del discurso que mente relacionada con, e informada por,
Foucault (1980) describe como “subyuga- los modos en que los conceptos específi-
dos”, “descalificados” o “excluidos”. No cos habían sido construidos y constituidos
es cuestión de discernir o declarar una en los textos del ABA y en los medios de
verdad absoluta en un sentido ontológi- comunicación populares; son estos textos
co objetivista o realista, (ni de reempla- y sus discursos lo que trato como datos
zar una verdad por otra); es, más bien, cualitativos para este análisis.
acerca de discernir la física o anatomía
del poder en el proceso de la producción Recuperación y Positivismo - Enmarcando
de la verdad. la Investigación Anterior
37
En el proceso de conducir entrevistas Cuando Maurice (1993), se encontró

en profundidad con los padres que han por primera vez con el constructo de la
recuperación del autismo, se preguntó a mundo positivista. Están enmarcadas en

sí misma, “¿Podría ser esto verdad?... general como cuestiones objetivistas
Pero, ¿verdaderamente se recuperaron?” sobre si el lenguaje -el término específico
(pp. 61-62). De forma parecida, Cohen recuperación- precisamente, objetiva-
(1998) se preguntaba “¿Es posible realmente, y verificablemente refleja la esen-
mente recuperarse del autismo?” (p. 79). cia y la realidad del fenómeno bajo
Desde luego, en el artículo de Lovaas observación. Por ejemplo, Cohen (1998)
(1987), el autor indicó que él utilizó la preguntaba, “¿Están estos individuos
terminología funcionamiento normal recuperados, o son autistas con funciona-
para describir “niños que pasaron con miento casi normal?” (p. 170), con la
éxito el primer grado y lograron un CI asunción implícita de que existe una sig-
normal en el WISC-R [Escala de nificativa y real distinción entre indivi-
Inteligencia de Weschler-Revisada para duos recuperados y “autistas con funcio-
Niños; Weschler 1974]” (p. 8). Lovaas namiento casi-normal” y que solamente
entonces puntualizó que “se pueden una de estas dos maneras de describir a
hacer preguntas acerca de si estos niños estos sujetos referenciados refleja con
realmente se recuperaron del autismo” precisión y representa una realidad empí-
(p. 8). Cohen (1998) también ha sugerido rica.
que “antes de poder examinar producti-
vamente la pregunta acerca de la recupe- Ausentes de este debate están los dis-
ración, debemos especificar una defini- cursos que puedan conceptualizar el
ción operativa” (p. 160). Por lo tanto, la autismo como una identidad, por ejem-
plo, o como una manera de experimentar
mayor parte de la discusión y desacuerdo

el mundo que pueda ser mejor compren-
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acerca del constructo de la recuperación

del autismo en la literatura de los años dida a través de relatos de primera mano
noventa y gran parte de la primera déca- acerca de esa experiencia, que a través de
da de este siglo han sido enmarcadas en observaciones externas. También se
estos términos, sugiriendo que la impor- encuentran ausentes de estos debates
tancia del constructo yace en la experta cuestiones culturales más amplias acerca
determinación de si la recuperación del del significado de los constructos de
autismo en general es realmente, verda- capacidad y discapacidad –¿Qué significa
deramente, verificablemente, objetiva- el que niños pequeños con etiqueta de
mente posible, o si algunos individuos en autismo desarrollen y demuestren habili-
particular podrían realmente, verdadera- dades sociales, lingüísticas y cognitivas
mente, válidamente ser clasificados como que son mucho más complejas de lo que
SIGLOCERO
recuperados. Las suposiciones que sopor- se había esperado basándose en las pre-
tan el enmarque de estas cuestiones sunciones culturales y profesionales
sugerirían que la “pregunta de la recupe- dominantes, orientadas al déficit, en las
ración” es una que puede dirigirse instru- que descansa la etiqueta de autismo?
mentalmente a través de especificar de ¿Cómo podrían educadores, padres,
manera operativa lo que “realmente” investigadores y políticos responder a
significa el término y juzgando la bondad tales circunstancias: intentando refinar y
de ajuste entre la definición operativa y pulir las herramientas de diagnóstico
el fenómeno en referencia observado de para evaluar y determinar más cuidadosa
manera empírica. y exactamente quién realmente tiene
38
autismo y quién no, mientras se mantie-

Estas preguntas han sido, por lo tanto, ne la línea de demarcación en gran parte
conceptualizadas desde una visión del intacta? ¿O involucrándose en el mucho
Alicia A. Broderick
más complejo y político proceso de inte- Psicología... Solamente una de cada

rrogar y deconstruir las categorías en sí 4 de las personas que me dicen que
mismas y las líneas que las dividen? Las se han recuperado de autismo, me
respuestas a estas preguntas no son auto- parece a mí que probablemente lo
evidentes y dependen del posicionamien- estén. En el caso de Temple, su voz y
to político, filosófico e ideológico de las su comportamiento inusualmente
personas que realizan y contestan las pre- directo, me persuadieron de que era
guntas. una autista recuperada (o recupe-
rándose). (p. 5)
Ahora vuelvo a una breve historia de la
formación discursiva del constructo de la Rimland también comentó acerca de la
recuperación del autismo dentro de la autobiografía de Grandin (Grandin &
comunidad en la que transcurre el discur- Scariano 1986) “Que yo sepa, éste es el
so sobre el autismo en general, un cons- primer libro escrito por un individuo
tructo que es cualitativamente diferente autista recuperado” (Rimland p. 7).
en su significado del constructo de recu- Aunque él la describe como recuperada,
peración del autismo en el discurso de la también insinúa dicha recuperación de
comunidad del ABA. Un breve análisis de Grandin de forma difícilmente percepti-
este contexto ayudará a ilustrar las for- ble, puesto que también la describe como
mas en que los significados de este ines- individuo autista “recuperado” (o recu-
table constructo lingüístico de recupera- perándose).
ción -aunque unido por un marcador léxi-
Tras declarar que su libro era el prime-
co común- continúan cambiando.

ro que él conocía escrito por un “indivi-
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Recuperación y Participación con Éxito duo autista recuperado”, Rimland (1986)
procede a describir a Grandin como
El término recuperación ha sido invo- “desarrollándose desde una niña de
cado, de vez en cuando, a lo largo de las extrema discapacidad, aparentemente
últimas décadas en la literatura genérica destinada a una institucionalización per-
sobre autismo para describir, representar manente, a una adulta enérgica, produc-
y constituir las experiencias de individuos tiva y respetada, que es una autoridad
a quienes de niños se les había etiqueta- mundial en su campo” (p. 7). Por lo tanto,
do con autismo y habían sido considera- el significado de la descripción de
dos significativamente discapacitados, Rimand sobre Grandin como recuperada
pero que emergieron como adolescentes fue construido dentro del contexto de
y adultos llevando vidas relativamente una historia personal muy particular
SIGLOCERO
normales, personas para quienes el autis- (“una niña de extrema discapacidad”)
mo había dejado de ser una condición con una esperada visión particular del
profundamente discapacitante (Baron & futuro (“aparentemente destinada a una
Baron 1992; Grandin & Scariano 1986; institucionalización permanente”). Es con
Kauffman 1994; Stehli 1991). Una de las este telón de fondo cómo uno compren-
primeras implicaciones con el constructo de y da sentido a los éxitos de Grandin de
de recuperación del autismo la realizó adulta (como una “adulta enérgica, pro-
Rimland, (1986) cuando describe a ductiva y respetada que es una autoridad
Temple Grandin: mundial en su campo”). En cierto sentido
es como si Grandin no estuviera solamen-
39
Ella me explicó que era una persona te descrita como recuperada sino que se
autista recuperada y que estaba encuentra, además, constituida como tal
ahora en la universidad estudiando a través del acto discursivo en sí, un acto
que deriva su significado particular, en Rimland (1986) como una “persona autis-
parte, del reconocimiento de que su vida ta recuperada” (p. 5), y ella ofreció a los
se convirtió en algo muy diferente de lo lectores “trucos de enseñanza de una
que se esperaba para ella, dada su eti- autista recuperada” (Grandin, 1988, p.1)
queta de autista. Su enérgica vida pro- en uno de los muchos artículos que escri-
ductiva como un adulto respetado y bió acerca de sus experiencias con el
autoridad profesional era incongruente autismo. Ella comenta en su autobiogra-
con las expectativas dominantes de las fía (Grandin & Scariano, 1986) que “Yo
salidas posibles para una persona a quien me recuperé porque mi madre, Tía Ana y
se había etiquetado con autismo. Por Bill Carlock me querían lo suficiente
tanto, más que ajustar nuestras expecta- como para trabajar conmigo” (p. 148). En
tivas (evidentemente erróneas) sobre las cualquier caso, Grandin también conti-
personas etiquetadas con autismo o nuó identificándose a sí misma como
nuestras visiones de lo que es posible y autista, diciendo “Si yo pudiera chasque-
debe esperarse en sus vidas, la persona ar mis dedos y dejar de ser autista, no lo
triunfadora etiquetada de autismo se haría porque entonces no sería yo. El
reconstituye discursivamente como una autismo es parte de lo que yo soy” (según
persona recuperada etiquetada de autis- Sacks, 1995, p. 291). Por lo tanto, Grandin
mo. se describe y representa a sí misma tanto
como autista, como recuperada. Cada
Rimland (1986) entonces comentó
“Hablando con Temple otra vez hace uno de estos términos es descriptivo de, y
poco, tras un lapso de varios años, me constitutivo de su propia experiencia e
impresionó cómo sonaba mucho menos identidad y ambos no parecen constituir

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autista hoy en día de lo que era cuando una mutua exclusividad.

yo la conocí por primera vez. Ella ha con- Recuperación, tal y como la construye
tinuado creciendo y desarrollándose” Rimland (1986), Grandin and Scariano
(p. 7). Aunque él contaba que estaba (1986) y Sacks (1995) en estos actos ver-
“convencido... de que ella era una autis-
bales y textuales, parece describir un cier-
ta recuperada (o recuperándose)” en su
to éxito no previsto o inesperado en la
primer encuentro él también la había
vida de Temple -en su carrera académica
descrito como “sonando a autista”, des-
como estudiante, en su carrera académi-
cribiendo su “elevada voz sin modular
ca profesional como profesora de cien-
(muy característica de personas con autis-
cias animales, y como una diseñadora
mo)” (p. 6). Aunque Rimland describía a
excepcional de instalaciones para gana-
SIGLOCERO
Grandin como recuperada, aun así él con-

dería. Estos éxitos pueden ser considera-
tinuó representándola utilizando el adje-
dos como inesperados dentro del contex-
tivo autista, como una persona que es
to de las asunciones profesionales domi-
autista, ocasionalmente incluso utilizan-
do la palabra en forma de nombre “un... nantes acerca del autismo en referencia a
autista” para referirse a ella y continuan- la supuesta probabilidad de discapacidad
do con la connotación de que ella era intelectual y la historia de encarcelamien-
autista, que el autismo era integral y cen- to institucional compartido por tantas
tral a la identidad adscrita a ella. personas con esa etiqueta. El significado
de su recuperación sólo puede compren-
Grandin también se refirió y se repre- derse en ese contexto particular de su
40
sentó a sí misma tanto como recuperada propia historia como “una niña extrema-
como autista. Por ejemplo, Grandin pri- damente discapacitada que parecía desti-
mero se representó a sí misma ante nada a la institucionalización permanen-
Alicia A. Broderick
te” (Rimland, 1986, p. 7). No fue mi recuperación lo que con-

virtió el acontecimiento de mi autis-
Otros adultos con historias de niñez mo en increíble y significativo (aun-
similares a la de Grandin han utilizado el que no hace falta decir que estoy
término recuperar para describirse a sí encantado con el resultado); fue la
mismos o alternativamente han sido actitud mental tan abierta de mis
identificados por otros como recupera- padres al enfrentarse a mi condición
dos. Sean Barron (Barron & Barron, 1992) y su deseo de encontrarle un signifi-
ha sido co-autor junto con su madre, cado sin tener en cuenta cómo iba a
Judy, de una autobiografía, en la cual resultar al final”. (p. xiii)
cada uno de ellos compartía su propia
perspectiva sobre lo que había supuesto Los Kaufman han derivado consisten-
ser y cuidar a un niño con la etiqueta de temente la atención lejos del hecho de la
autismo. Barron se describe a sí mismo recuperación como el aspecto más “incre-
como alguien que “superó el autismo” íble y significativo” de su vida etiquetada
(p.255), aunque en la cubierta del libro se con autismo y han mantenido que el
le describe como un hombre joven que aspecto más importante de sus vidas con
“continúa su recuperación del autismo”. Raun fue su aceptación incondicional y su
Aunque él vivió en su propio piso sin alegría con Raun a lo largo de toda su
ayuda, tuvo un trabajo, una novia, ami- vida, “sin tener en cuenta como iba a
gos y se graduó en el instituto, Barron resultar al final”. Si otros padres de niños
aun así escribió “Yo sé perfectamente pequeños con la etiqueta de autismo
miran a Raun y ven una visión de espe-

que mi autismo siempre formará parte de
mí, que no es algo que yo pueda esperar ranza para su hijo, los Kaufman podrían
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que “se cure”” (p. 254). Por lo tanto, su tener la esperanza de que esa visión no se
plena participación con éxito en lo que se centrara en la recuperación de Raun sino
puede considerar en muchos aspectos en el proceso de amar y apreciar a su hijo
sin condiciones mientras esperan, así
una vida normal, se representa como un
como apoyan, su continuo aprendizaje y
proceso continuo de “sobreponerse a” o
desarrollo. Los Kaufman tenían esto últi-
“recuperarse de” el autismo, sin expecta-
mo como una visión de esperanza para su
tivas de ser “curado” de, o de llegar a
hijo, y así se la ofrecieron a otros padres:
estar sin, autismo como un eventual
desenlace o identidad. Psicólogos y profesores de educa-
ción especial nos han acusado a mi
Raun Kaufman es otro hombre joven,
SIGLOCERO
mujer y a mí de dar a otros padres
con una etiqueta de autismo en su infan-
falsas esperanzas. Estos expertos
cia, cuyas experiencias tempranas han lle-
reclaman con gran autoridad que
gado a ser muy conocidas a través de los
ellos podían saber a dónde va a lle-
libros de su padre, Hijo Levántate
gar un niño cuando solo tiene 2 ó 3
(Kaufman, 1976) e Hijo Levántate: El años de edad. ¡Caramba!... ¡Nunca
Milagro Continua (Kaufman, 1994) y la dejéis de tener esperanza!... La
conocida película de cine de 1979 basada esperanza tiene muy poco que ver
en Hijo Levántate. Su padre, Barry con el resultado final. (p. 196)
Kaufman (1994) describe lo que él llama
“la emergencia de Raun del autismo” Por lo tanto, aunque los Kaufman y
41
(p.195). Raun escribió el prólogo a la edi- otros han identificado a Raun como recu-
ción de 1994 de “Hijo Levántate: El perado, la visión de esperanza que ellos
Milagro Continua” y en él, escribió: se han construido alrededor de la recupe-
ración de Raun “tiene muy poco que ver dad, amistades, matrimonio) sin necesitar
con el resultado final”, sino que se centra una negación de la identificación de las
en el proceso a través del cual Raun experiencias de uno, y del ser consigo
“emergió” de su autismo y entró en una mismo, con el autismo. Efectivamente, el
mayor participación con el mundo. término recuperación también se ha utili-
zado libremente para describir a indivi-
Georgiana Stehli es una mujer joven duos con la etiqueta de autismo quienes
cuya recuperación del autismo ha llegado después han llevado lo que otros han
a ser ampliamente conocida a través de descrito como vidas adultas de éxito
un libro escrito por su madre como una (Kirkus Reviews, 1993), incluso aunque
crónica de sus experiencias. Annabel
esos individuos así descritos puedan iden-
Stehli (1991) se refirió a lo largo de todo
tificarse, claramente, a sí mismos como
el texto a la recuperación de Georgi de su
autistas, o incluso un autista (por ejem-
autismo. Escribió sobre “la llave de su
plo, Williams, 1992). Las experiencias de
recuperación” (p.153), relata sucesos
cada uno de estos individuos han hecho
como ocurridos “desde su recuperación”
unas contribuciones significativas a la
(pp. 203, 207), hace referencia a “otra
literatura del autismo en forma de auto-
muestra de la recuperación de Georgi”
biografías o estudio de casos, y aunque
(p. 204”, y señala una intervención con-
algunos han atribuido estas experiencias
creta como el “factor esencial en su recu-
de éxito a algún tipo de intervención en
peración” (p. 220). Además, Rimland
(1991) redactó el epílogo al texto de particular (Kaufman, 1994; Stehli, 1991),
Stehli, y en él escribió, “Casi nunca recibo otros no lo han hecho (Barron & Barron,
una carta diciéndome que un niño autis- 1992; Grandin & Scariano, 1986), citando
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ta se ha recuperado hasta el punto de una variedad de elementos en sus vidas,

encajar con facilidad en los parámetros incluyendo familias que les han prestado
de la gente normal, y Annabel dice que cariño y apoyo, grandes expectativas
su hija estaba haciendo precisamente hacia ellos de forma consistente y un
eso” (p. 223). Por lo tanto, en este con- currículo riguroso en su escolarización.
texto, la recuperación para Rimland sig- Más que el estar exclusiva y casualmente
nificaba “encajar con facilidad en los atados a formas particulares del discurso
parámetros de la gente normal”, una uti- de intervención, los ejemplos anteriores
lización del término que es relativamente de recuperaciones se presentan en la lite-
coherente con su anterior descripción de ratura en general como ejemplos de indi-
la recuperación de Grandin. Asimismo, viduos específicos con la etiqueta de
autismo quienes, a través de una varie-
SIGLOCERO
Georgiana es ahora una mujer casada

con una carrera de éxito como ilustrado- dad de maneras y formas, crecieron con-
ra, aunque ella misma reconoce que virtiéndose en adultos felices, de éxito, y
todavía tiene algunas “características que participaban de lleno en la mayoría
autistas” (Cohen 1998, p.170). de los aspectos de la vida corriente, resul-
tados que muchos padres esperan que
En cada uno de estos ejemplos, como sus propios hijos lleguen a compartir
en el ejemplo de Grandin, anteriormente algún día.
ilustrado (Grandin & Scariano, 1986;
Rimland, 1986; Sacks, 1995) el término Sin embargo, el constructo de recupe-
recuperación parece estar discursivamen- ración del autismo se ha dibujado tam-
42
te construido para describir un grado bién fuertemente en el debate que rodea

específico de participación en la vida al ABA para niños pequeños que padecen
ordinaria (por ejemplo, trabajo, universi- autismo, y los significados que se han
Alicia A. Broderick
desarrollado alrededor de esta comuni- go, ambas son posibles si los niños
dad de discurso en particular parecen ser reciben muy pronto tratamiento de
cualitativamente diferentes de los signifi- “modificación de conducta” por
cados y la importancia del término recu- parte de terapeutas y un entrena-
peración descrito hasta el momento. A miento paciente y persistente de sus
continuación planteo un análisis de los padres, argumenta Catherine
modos en que el término recuperación se Maurice... Por fin, Maurice se enteró
ha construido en el discurso del ABA y su de un área de investigación que
relación con la esperanza para los padres ofrecía una esperanza real. (Wolfe,
de niños con etiqueta de autismo. 1993, p. 14a)
Otro crítico más aclamó el texto de

Maurice como una “historia universal de
recuperación y esperanza en el dis- esperanza, de incondicional amor de
curso del aba ■ ■ ■ padres, de trabajo duro y de triunfo
final” (Sege, 1993, p. 27).
El libro de Maurice (1993), “Déjame
Reconociendo algunas de las contro-
escuchar tu voz”, un bestseller del New
versias que rodean los debates acerca de
York Times, ha sido muy leído y aclamado
los enfoques de tratamiento para los
por la crítica por su contribución a la lite-
niños pequeños etiquetados con autismo,
ratura actual acerca de las intervenciones
otro crítico presentaba el respaldo de
tempranas para niños pequeños etique-
Maurice (1993) al ABA como “un argu-

tados con autismo y en particular todavía
mento convincente” y preguntaba a sus
más, por la literatura popular sobre el
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lectores, “después de todo, ¿quién es un
ABA como un método de intervención.
Cuando se publicó el libro, la crítica fue defensor más creíble que una madre
en general positiva invitando a los lecto- cuyos hijos han sido redimidos de la
res con promesas de: “muerte en vida” que representa el autis-
mo?” (Kirsch, 1993).
Una vívida e inspiradora historia de
cómo una familia sacó, no a uno La historia de la familia Maurice (1993)
sino a dos niños, del tormento del por lo tanto se describe como “una histo-
autismo y los insertó en una vida ria de esperanza universal” en la cual
normal... este libro no ofrece solo “ambos [esperanza y recuperación] son
esperanza sino un mapa del camino posibles”. Además, se describe a la fami-
lia como habiendo encontrado “verdade-
SIGLOCERO
a seguir... Maurice ofrece una nueva
fortaleza a los padres que se niegan ra esperanza”, en un contraste implícito
a darse por vencidos con respecto a con una falsa esperanza o no realista.
sus hijos autistas. (Kirkus Reviews, Quizá lo que más llame la atención a una
1993, número de página no disponi- audiencia de padres que lea este texto
ble) sea la oferta de “no solo esperanza sino
un mapa del camino a seguir”. En la
En otra crítica se escribía: parte interna de la cubierta del libro de
Maurice, se lee en parte:
Una palabra que raramente se escu-
cha en las conversaciones acerca de Esta es la historia profundamente
43
niños autistas es “esperanza”. Una conmovedora, contada por su

palabra todavía más difícil de escu- madre, de cómo dos niños fueron
char es “recuperación”. Sin embar- rescatados de la tragedia del autis-
mo, y un relato de primera mano en fue a buscar el método de intervención

el que diagnóstico, terapia y autén- del ABA que se describía en el libro, para
tica recuperación se encuentran su hija:
totalmente documentadas...
Diagnóstico: Autismo. Pronóstico: Me enteré del Control del
Incurable. Seguimos su frenética Comportamiento de Durham, y de
búsqueda por alguien que puede que ellos ayudaban a gente con
ofrecer esperanza; una búsqueda niños autistas. Y puedo recordar
que lleva... finalmente, [a] su provi- cómo con miedo y temblando yo lle-
dencial descubrimiento del trabajo vaba este libro en mis manos, y
de O. Ivar Lovaas, quien, utilizando entré en su oficina y reservé una
terapia intensiva de conducta con cita, y dije, “¿Han leído ustedes este
niños muy pequeños, había conse- libro? Yo quiero hacer esto con mi
guido un porcentaje de recupera- hija ¿me ayudarán?”
ción documentada del 47% -niños
que ahora son adolescentes y son Escuchando a padres describir el tedio-
cognitiva y socialmente normales. so y frecuentemente desalentador proce-
so de desgranar grandes cantidades de
Muchos padres que han seguido trata- información acerca del autismo y sus
mientos basados en el ABA para sus hijos intervenciones, sus descripciones sobre el
pequeños, han admitido que el libro de texto de Maurice (1993) son con frecuen-
Maurice (1993) fue uno de los textos que cia sorprendentemente similares en el
más les había influenciado de todos los aspecto en que muchos padres describen
que habían leído después de que se les este libro como algo que les proveyó de
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diera a conocer el diagnóstico de autismo un sentido muy necesario de esperanza

de su hijo, un libro que les hizo buscar para su hijo:
intervenciones similares para sus propios
hijos. En un documental del año 1998 Los Pagonis dicen que ellos ya no se
hecho por la Canadian Broadcasting sienten desesperanzados. Han gana-
Company, titulado Detrás de la Puerta de do esperanza tras leer un libro escri-
Cristal: La historia de Hannah (Fanlight to por otra madre de Connecticut,
Productions, 1998), la abuela de una niña quien escribió bajo el seudónimo de
pequeña etiquetada con autismo, descri- Catherine Maurice, una crónica que
be cómo el libro de Maurice había lleva- ella describe como la recuperación
do a su familia a buscar una intervención del autismo de sus dos hijas tras
SIGLOCERO
de ABA para su nieta: haber sido tratadas con un método

conductual intensivo. (Weizel, 1995,
Encontré el libro, Déjame oír tu voz, p. 15)
creo que lo saqué de la biblioteca. Y
lo leí, y cuanto más lo leía, más alen- Otros padres han expresado sentimien-
tada me sentía, y pensé “esta seño- tos similares al compartir sus experien-
ra ha trabajado realmente con sus cias:
hijos”, y esto puede suceder, esto
puede pasar con Hannah. Lo que los Taylor encontraron más
desalentador fue que no se les ofre-
La madre de Hannah, Karen Shepherd, ció ninguna esperanza para su hijo.
44
dijo que el leer el libro de Maurice “Fue Al contrario, se encontraban frente

como si la esperanza hubiera renacido”. a un futuro en el que él no iba a
Shepherd describe en el video cómo ella poder nunca llevar una vida inde-
Alicia A. Broderick
pendiente. Entonces fue cuando un etiquetas de autismo. Yo argumento que

amigo descubrió un artículo acerca hay tres elementos interrelacionados
de una mujer que aparentemente conceptuales de esta oposición discursiva
había ayudado a su hija autista a de la esperanza versus desesperanza que
tener una recuperación completa contribuyen al poder disciplinario de este
utilizando el método curativo de binario conceptual y a las maneras en las
Lovaas... Para los Taylor, esto repre- que opera como si fuera natural, neutral
sentó su única esperanza de extraer y práctico. Esta conceptualización binaria
a su hijo de ese mundo misterioso de la esperanza versus desesperanza, dis-
en el que se había escondido... ciplina la conversación alrededor de
“Nosotros sentimos que debíamos a esperanza y recuperación porque (a)
Oliver el intentar absolutamente reproduce discursivamente y representa
cualquier cosa que pudiera ofrecer el autismo (en particular) y la discapaci-
una oportunidad de recuperación dad (en general) como algo inherente-
(van den Nieuwenhof, 1996, núme- mente trágico, catastrófico y sin esperan-
ro de página no disponible). za; (b) representa la esperanza de recu-
peración, no como una visión de esperan-
En muchos aspectos, el texto de
za, sino como la única visión de esperan-
Maurice (1993), por lo tanto asentó las
za para un niño pequeño etiquetado con
bases para un discurso popular alrededor
autismo, el deseado “final”; y (c) vincula
de la esperanza de recuperación del
indisolublemente esta “única” esperanza
autismo. Ha sido central a este debate la
(de recuperación, del final deseado) con
construcción de una visión muy particular

una metodología específica de interven-
de lo que constituye la esperanza, que
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 33 a pág. 64

ción, el ABA, como el medio necesario
contiene al menos dos elementos concep-
para alcanzar ese final. A continuación
tuales integrales, cada uno de los cuales
ilustro cada uno de estos elementos con
se analiza de una forma más completa a
más detalle.
continuación: (a) La esperanza de recupe-
ración dentro del discurso del ABA se Autismo-discapacidad como algo trági-
construye en oposición binaria a la deses- co, catastrófico y sin esperanza. Sería difí-
peranza, y (b) la recuperación dentro del cil caracterizar el discurso tradicional pro-
ámbito del discurso del ABA está discursi- fesional sobre el autismo como particu-
vamente construida como “recuperación larmente esperanzador, ya que estos dis-
(a la normalidad)”. cursos mantienen generalmente que el
50%-75% de aquellos etiquetados con
SIGLOCERO
Esperanza de Recuperación Versus
Desesperanza autismo son además intelectualmente
discapacitados (Freeman, 1997; Rapin,
En este popular discurso del ABA, la 1997; Rutter, 1978, 1983) y que los poten-
esperanza de recuperación se construye ciales futuros de estos individuos inclu-
discursivamente en oposición binaria a la yen con frecuencia la posibilidad de insti-
desesperanza: Se presenta como una tucionalización (Lovaas, 1987, 1988;
elección percibida entre esperanza y Ornitz & Ritvo, 1976; Rutter, 1970). En su
desesperación. Esta oposición discursiva libro “Déjame escuchar tu voz”, Maurice
entre esperanza y desesperación discipli- (1993) describe sus encuentros con estos
na, en sentido Foucauldiano, las esperan- discursos profesionales tradicionales,
45
zas de padres, educadores y responsables señalando que “todo lo que leo (acerca
políticos para imaginar y llevar a cabo del autismo) es tan terrible y conlleva tal
futuros posibles para niños pequeños con desesperanza” (p. 22). Poco tiempo des-
pués de haber recibido un diagnóstico de Esta conceptualización popular y pro-

autismo para su hija y habiendo leído fesional del autismo como equivalente a
toda la información que encontró acerca desesperanza no es única al discurso del
de esta condición, Maurice dijo, “Lo que ABA sobre el autismo, ni es un concepto
nosotros ya sabíamos, cuando estábamos que se pueda describir con seguridad
sentados en la consulta del Dr. DeCarlo, como pasado de moda. Es, dentro del
era que el autismo se consideraba una contexto de esta más amplia construcción
discapacidad permanente, y que nuestra de desesperanza asociada al autismo,
hija, según la opinión médica prevalente, donde el constructo de la recuperación
no llegaría a hablar nunca, o actuar, o del autismo ha emergido como una
amar de ninguna manera normal” (p. forma de esperanza, y el significado de
26). Por lo tanto, la visión que Maurice esta particular construcción de esperanza
tenía del autismo en ese momento esta- parece estar inscrito dentro de y definido
ba construida como algo parecido a una por, su contraste con este ampliamente
exclusión permanente de la participación extendido sentido de desesperanza.
normal en hablar, amar y en otras accio-
nes y aspectos de la vida cotidiana. Central a esta construcción de recupe-
ración como esperanza en oposición a la
La cubierta interior del texto de desesperación es la comprensión y repre-
Maurice (1993) resume una percepción sentación del autismo como absoluta y
tanto popular como profesional de la totalmente catastrófico, una condición
relación entre la etiqueta de autismo y la trágica, vacía de esperanza por su misma
posibilidad de una esperanza: esencia. Maurice (1993) describe la deses-
“Diagnóstico: autismo. Pronóstico incura- peración que el autismo representaba

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 33 a pág. 64
ble”. Muchos otros padres han relatado para ella:

pronósticos similares de condena a lo
largo de las décadas; por ejemplo Existe algo acerca del autismo que
Kaufman (1994) compartió la historia del para mí daba significado a la frase
pronóstico ofrecido a su hijo que, por “muerto en vida”. El autismo es una
desgracia, sería demasiado familiar a tan- condición imposible del estar ahí
tos padres: pero no estar, una persona sin su ser;
una vida sin alma. (p. 57)
El médico nos miró entonces con
expresión bastante entristecida e Los críticos, de forma similar, constru-
intentó convencernos del desafortu- yen esta condición imposible como trági-
nado pronóstico para esta condición. ca cuando describen cómo Maurice sacó a
SIGLOCERO
Su compañero nos sugirió que tenía- sus hijos de “los tormentos del autismo”
mos suerte de tener dos hijos norma- (Kirkus Reviews, 1993, número de página
les. De hecho, nos dijo que debería- no disponible) y de cómo ellos “fueron
mos concentrar nuestra atención en rescatados de la tragedia del autismo”.
ellos dos y considerar en un momen- Maurice cuenta la visión profesional
to dado la institucionalización de dominante acerca del autismo como una
nuestro hijo. Nunca, jamás, quisimos discapacidad trágica con un pronóstico
ver a nuestro hijo a través de sus desastroso cuando describe a sus lectores
ojos... Decidimos tener esperanza lo que ella había aprendido de sus pro-
incluso aunque otros llamaran a pias lecturas sobre el tema:
46
nuestra percepción irrealista. Sin

esperanza, no teníamos una razón Con respecto al pronóstico, más de
para seguir adelante. (pp. 24-25) la mitad de los niños tenían un “pro-
Alicia A. Broderick
nóstico uniformemente pobre” y probabilidad) de una “institucionaliza-

solamente una cuarta parte podían ción de por vida” de un hijo, una pers-
desenvolverse “moderadamente pectiva que, desde luego, puede generar
bien”, y a saber lo que eso quiere desesperación para muchos padres.
decir. Cualquier mención de “cura-
ción” o “recuperación” estaba nota- La Esperanza de Recuperación como la
blemente, siniestramente, ausente Única Visión de Esperanza. Un segundo
(p.17) elemento conceptual de esta construc-
ción binaria de la esperanza versus deses-
Lovaas (1987) también contribuyó a peranza es la representación de la espe-
esta construcción del autismo como una ranza de recuperación no como una
discapacidad, con poco espacio para visión de esperanza para los niños peque-
visiones de esperanza acerca del futuro ños etiquetados con autismo, sino como
de un niño: la única visión de esperanza para los
niños así etiquetados. En el contexto de
El autismo es un trastorno psicológi- la continuada reproducción en el discurso
co serio, que se hace evidente en la del ABA del primer elemento de esta
infancia temprana... El pronóstico es dicotomía conceptual -la representación
muy pobre... La mayoría [de estos del autismo como inherentemente trági-
individuos en el estudio de segui- co, catastrófico y sin esperanza- el con-
miento de Rutter (1970)] (más del cepto de esperanza de recuperación se
60%) se mantuvieron seriamente mantiene en claro contraste al cuadro
discapacitados y vivían en hospitales dominante de desesperanza y desespera-

para los retrasados mentales o para ción, y se presenta como la única visión
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 33 a pág. 64

individuos psicóticos o en otros tipos esperanzadora que existe, o al menos,
de instituciones o ambientes bajo como la única esperanza real. La recupe-
protección. (p. 3) ración entonces se convierte en casi sinó-
nimo de la esperanza en sí -en la aparen-
Lovaas (1987) continuó construyendo te ausencia de otras visiones de esperan-
la recuperación de la esperanza ofrecida za, la esperanza de recuperación puede
por su programa de tratamiento conduc- ser bienvenida por aquellos que insisten
tual en oposición a las visiones de deses- en abrazar visiones esperanzadoras de
peranza y desesperación. Lovaas conclu- los futuros de los niños pequeños etique-
yó su artículo introduciendo un análisis tados con autismo, a pesar del terrible
de coste-beneficio de los resultados pronóstico ofrecido tradicionalmente.
potenciales a los que se llegaría utilizan-
SIGLOCERO
do, frente a no utilizar, tratamiento con- La experiencia de la familia Taylor des-
ductual: “La asignación de un profesor crita anteriormente testifica que lo más
de educación especial a tiempo completo desesperante para ellos fue que “no se
durante 2 años costaría, de forma estima- les ofreció ninguna esperanza para su
da, 40.000$, en contraste a los casi 2 hijo. Al contrario, se encontraron frente a
millones de dólares empleados (solamen- la perspectiva de que no sería nunca
te en costes directos) por cada cliente que capaz de llevar una vida independiente”
requiere una institucionalización de por (van den Nieuwenhof, 1996, número de
vida” (p. 9). Lovaas, por lo tanto, presen- página no disponible).Tras enterarse de
ta discursivamente su construcción de la la experiencia de Maurice, quien había
47
posibilidad de una esperanza de recupe- “aparentemente ayudado a su hija autis-

ración a través de una intervención con- ta a recuperarse por completo utilizando
ductual contra la posibilidad de fondo (o el método curativo de Lovaas (1987)”
(van den Nieuwenhof, 1996, número de La relación de única esperanza con el

página no disponible), ellos también ABA. Un tercer elemento conceptual de
comenzaron un programa de ABA según esta construcción binaria de la esperanza
el modelo del programa de Loovas, por- frente a la desesperanza es la relación de
que “para los Taylor esto representaba su esta única visión de esperanza con un
única esperanza de hacer volver a su método específico de intervención, el
hijo” (van den Nieuwenhof, 1996, núme- ABA. Cuando la recuperación se constru-
ro de página no disponible). Esta familia ye en un discurso profesional como la
sintió que no se les había ofrecido ningu- visión singular de la esperanza para niños
na esperanza para su hijo, y en esta rela- pequeños etiquetados con autismo, una
tiva ausencia de esperanza de cualquier visión que está discursivamente construi-
tipo, la posibilidad de recuperación a tra- da en oposición binaria a la instituciona-
vés de “el método curativo de Lovaas” lización y la desesperación, uno no puede
representaba, por lo tanto, para ellos la evitar sino preguntarse ¿Qué padres no
única esperanza para su hijo. escogerían abrazar la recuperación como
su esperanza para su pequeño? Como
Maurice (1993) habló de un ajuste a la Carmen elocuentemente me preguntó a
esperanza, a raíz del diagnóstico de mí, “Es la única cosa que se ha demostra-
autismo de su hija y del cauto pronóstico do científicamente que funciona en la
que se le había ofrecido junto a este recuperación de niños con autismo -¿Por
diagnóstico: “Y una vez que habíamos qué íbamos a hacer cualquier otra cosa?”
ajustado nuestras esperanzas, no habría Parece ser una elección auto-evidente,
vuelta atrás... el fin estaba claro... Anne-
neutral, de sentido común y directa, -por

Marie sería completa y normal. Hablaría y supuesto que uno escogería la esperanza
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sonreiría y crecería y amaría. Ella se recu- frente la desesperación, la posibilidad de

peraría.” (p. 67). Para los Maurice, como una recuperación frente a la posibilidad
para los Taylor, la esperanza era algo de de institucionalización. No es nada sor-
lo que habían carecido a raíz del diag- prendente que los padres que articulan y
nóstico de su hija, y requería un cambio abrazan esta particular visión de esperan-
en su pensamiento, un ajuste para atre- za de la recuperación para su hijo o hija,
verse a tener esperanza hacia su hija. Al también abracen con frecuencia el méto-
abrazar Maurice la idea de contemplar la do de intervención del ABA, que está
esperanza -cualquier esperanza- para su explícitamente vinculado a pretensiones
hija, esa esperanza estaba claramente de recuperación en este discurso. Por
unida a una visión, a una meta concreta: supuesto que si uno abraza la recupera-
SIGLOCERO
que ella se recuperaría. De esta forma, la ción como el objetivo esperado para su
esperanza para los niños pequeños eti- hijo, y si “es el ABA el único método que
quetados con autismo llega a estar, de se ha demostrado científicamente que
forma indisoluble, unida a la esperanza funciona en la recuperación de niños con
de recuperación en el discurso popular autismo” entonces “¿Por qué íbamos a
del ABA. Dentro de los confines discipli- hacer cualquier otra cosa?” (Broderick,
narios de este discurso, si uno decide 2004), p.1). Efectivamente ¿Por qué?.
abrazar totalmente una esperanza para Dentro del contexto de este discurso,
su hijo, la recuperación se construye como parece la decisión más lógica y de más
la única base posible para esa esperanza y, sentido común el seguir la intervención
48
por lo tanto, se convierte en el fin desea- del ABA si uno escoge abrazar la espe-
do, el objetivo: la visión que se mantiene, ranza para su hijo frente a la desespera-
se espera y hacia la que se trabaja. ción. Sin embargo, yo argumentaría que
Alicia A. Broderick
las asunciones que subyacen a esta afir- existencia de una entidad llamada “autis-
mación de aparente sentido común son mo” es una hipótesis (Rutter, 1987) -un
ideológicas y políticas en su naturaleza, y intento de organizar datos y realizar
vuelvo ahora a la tarea de deconstruir la investigaciones- mas que un hecho
autoevidencia, neutralidad, o “naturali- demostrado” (Lovaas & Smith, 1989, p.
dad” de las asunciones en las cuales estas 19). “El autismo es un constructo que
prácticas discursivas están fundadas. puede facilitar la investigación o puede
congelar y desviar prematuramente la
Recuperación (a la Normalidad) búsqueda de cómo ayudar a los niños a
Si el primer elemento de esta concep- los que se les aplica este término (Lovaas,
tualización de la esperanza de una recu- 1971)” (Lovaas & Smith, 1989, p. 20. Él
peración en el discurso del ABA ha sido su escribió acerca del Proyecto de Autismo
construcción en oposición binaria a la Joven de la Universidad de California de
desesperanza y desesperación, un segun- Los Ángeles (UCLA), “una observación
do elemento integral y conceptual de sobre los constructos comúnmente utili-
esta conceptualización de la esperanza zados sobre la inteligencia y el autismo
ha sido su construcción de recuperación puede ser relevante aquí. Nuestro trata-
como recuperación (a la normalidad). miento no estaba dirigido a modificar
Este discurso acerca de la recuperación ningún constructo... El éxito del trata-
del autismo, como se ha ilustrado previa- miento conductual parece convertir los
mente a través de las biografías y auto- constructos de inteligencia y autismo en
biografías de adultos quienes han sido superfluos” (McEachin y otros., 1993, p.

etiquetados con autismo, se ha centrado 625).
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en el proceso de la creciente participa-
Sin embargo, mas que desafiar la rele-
ción y éxito en muchas de las esferas coti-
vancia de estos constructos y las categorí-
dianas de la vida y aquellos individuos
as dicotómicas de capacidad-discapaci-
que han sido posteriormente descritos
dad e inteligencia normal-discapacidad
como recuperados pueden ser considera-
intelectual, en las que están fundadas, el
dos como aquellos para quienes los efec-
discurso del ABA acerca de la recupera-
tos del autismo ya no eran discapacitan-
ción busca desafiar la postura, la permea-
tes o limitantes en ninguna manera signi-
bilidad y por supuesto la permanencia,
ficativa o substancial. En cualquier caso,
de la línea que delimita una categoría de
el constructo de recuperación del autis-
mo dentro del discurso del ABA es uno, la otra mientras que mantiene un com-
promiso con la utilidad y veracidad de las
SIGLOCERO
cualitativamente diferente, uno que
puede aparentar a primera vista desafiar categorías binarias en sí mismas. Mi argu-
la relevancia de las construcciones dicotó- mento es que, más que criticar o decons-
micas de capaz-discapaz, autista-recupe- truir los constructos de capacidad-disca-
rado, o normal-anormal, pero que, yo pacidad y autismo-normalidad, las prácti-
argumento, al final reinscribe estas cate- cas discursivas acerca de la recuperación
gorías dicotómicas de una manera pro- del autismo en la literatura del ABA sir-
fundamente conservadora. ven para reinscribir la legitimidad y apa-
rente neutralidad de éstas categorías,
Lovaas y sus colegas (Lovaas, 1971, basándose como en realidad lo hacen en
1993); Lovaas & Smith, 1989; McEachin, una postura ideológica conservadora que
49
Smith & Lovaas, 1993) han cuestionado privilegia la normalidad, como se ilustra a
repetidamente la validez y la utilidad del continuación. Cohen (1998) señaló el
constructo de autismo. Él escribió que “la quid de la cuestión de esta diferencia
cuando sabiamente observó, explícitamente su significado al utilizarlo.

En dos ocasiones Lovaas se refiere direc-
Esa palabra “recuperación”, el grito tamente a esos niños del grupo experi-
avasallador de los padres de niños mental que alcanzaron buenos resulta-
pequeños con autismo que cree en dos, como recuperados (“niños recupera-
Lovaas y Catherine Maurice, una dos”, p. 8; y “recuperados” es también el
palabra, por otro lado, no escucha- encabezamiento de una de las columnas
da en relación al autismo, es una que representan el 47% de niños con
palabra que conlleva una promesa “mejores resultados”, p. 7), y es en este
implícita: normalidad. Tu hijo puede artículo donde podemos ver las raíces
ser normal. (pp. 158-159) retóricas de la asociación de recuperación
con normalidad.
La recuperación, dentro del ámbito de
la comunidad del discurso del ABA, no se Aunque Lovaas nunca ha equiparado
considera como “encajar suavemente en explícitamente su utilización de la frase
los entornos de la gente normal” “funcionamiento educacional e intelec-
(Rimland, 1991, p. 223), como Rimland tual normal” (p. 3) con su uso del térmi-
sugería, un constructo que igualmente no recuperación, los dos ejemplos anota-
estaba basado en el mantenimiento de dos anteriormente, además de su cuida-
una división fundamental entre normal y doso uso de este término a lo largo del
anormal. Ésta está, más bien, como artículo, ocasiona esa clara implicación.
Cohen (1998) sugirió, construida como En el resumen del estudio de Lovaas
poder “ser normal”, p.159. Es decir, en (1987), él afirmó que
estos discursos de la práctica, el construc-

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to de recuperación parece conllevar el Los datos del seguimiento... indican

objeto implícito de la recuperación (a la que el 47% llegaron a un funciona-
normalidad) como la base de la esperan- miento intelectual y educacional
za para los niños pequeños etiquetados normal, con puntuaciones de CI en
con autismo. Aun así, ¿cómo es que el el rango normal y con buenos resul-
constructo de recuperación ha llegado a tados en su primer año en escuelas
estar tan estrechamente unido al cons- públicas. Otro 40% eran levemente
tructo de normalidad en el discurso del retrasados y se les asignó a clases
ABA? Voy ahora a analizar la utilización especiales para los niños con retra-
original del término recuperación por sos del lenguaje, y solamente un
Lovaas (1987) y la forma en que él cons- 10% eran profundamente retrasa-
SIGLOCERO
truye discursivamente el término en el dos y fueron asignados a clases para

artículo en que informa sobre su estudio autistas/retrasados. (p. 3)
acerca del efecto del tratamiento.
Es decir, aunque Lovaas más adelante
Utilización del término recuperación sugiere que los resultados de este estudio
por Lovaas (1987). El discurso que rodea pueden haber hecho superfluos los cons-
la recuperación del autismo popularizado tructos de autismo e inteligencia, él sin
por el texto de Maurice (1993) tiene sus embargo se había apoyado fuertemente
raíces en el constructo retórico presenta- en el tradicional constructo psicológico
do por Lovaas (1987) al describir los resul- de inteligencia al describir los resultados
tados del Proyecto Autismo Joven de la de este estudio. Lovaas ha utilizado cui-
50
Universidad de UCLA. Lovaas utilizó el dadosamente la terminología conductual

término recuperación varias veces a lo de “funcionamiento normal” para descri-
largo de su artículo, pero nunca definió bir al grupo de niños que obtuvieron los
Alicia A. Broderick
mejores resultados, pero de manera sintió cómodo realizándolo. Si los niños

alternante se refiere a este grupo de que funcionaban dentro del rango de
niños con mejores resultados como recu- “retraso mental” eran “retrasados men-
perados, y así, repetidamente establece tales”, entonces se podría razonablemen-
una implícita vinculación semántica entre te inferir que los niños que funcionaban
su uso del constructo de recuperación y el en el rango de la normalidad eran “nor-
constructo de normalidad. males”.
Es interesante que Lovaas (1987) no Lovaas (1987) comienza su artículo

sea tan cuidadoso al referirse al otro 50% resumiendo los puntos positivos y negati-
de los niños que no obtuvieron los mejo- vos de la investigación experimental con-
res resultados. A estos niños no se les des- ductual en niños etiquetados con autis-
cribió con cautela como “funcionando mo. Al resumir los puntos negativos de
como retrasados mentales”; sino que se investigaciones empíricas llevadas a cabo
les describe como siendo “retrasados antes de su estudio, él afirma “Las ganan-
mentales”. La etiqueta metafórica de cias del tratamiento han sido específicas
“retraso mental” (Biklen, 2000) se aplicó al entorno particular en el que el cliente
a este grupo de niños como si se estuvie- ha sido tratado, una recaída de carácter
ra describiendo una característica defini- sustancial se ha observado en el segui-
dora de su identidad. De manera similar, miento, y ningún cliente ha sido descrito
al deslizarse del uso de la cuidadosa ter- como recuperado” (p. 3). El Proyecto
minología de funcionamiento normal al Autismo Joven fue específicamente dise-
uso más provocativo del término recupe- ñado para corregir estos defectos en la

rado, Lovaas semánticamente se mueve investigación clínica conductual. Al iden-
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 33 a pág. 64

de un término operativo a uno que tam- tificar específicamente estos tres defectos
bién parece describir una característica en la introducción, el autor implica retó-
definidora de las identidades de los ricamente un intento de ilustrar que su
niños. Es decir, una ecuación se construye investigación difiere de investigaciones
discursivamente entre funcionamiento anteriores de tres maneras significativas:
normal y estar recuperado. Funcionar (a) que las mejoras derivadas del trata-
normalmente es estar recuperado; estar miento en los participantes se mantuvie-
recuperado es ser normal. Se podría ran en diferentes entornos puesto que a
argumentar que esto es algo así como un ellos se les enseñaba a través de diferen-
gran salto semántico, pero yo mantengo tes entornos (p. 3); (b) que “los buenos
que si lo fuera, sería uno muy pequeño, resultados de los sujetos del grupo expe-
SIGLOCERO
en particular dados los saltos similares rimental se mantuvieran estables” (pp. 6-
que el mismo Lovaas ha pasado por enci- 7); y (c) que algunos de sus participantes
ma en sus descripciones de los niños que se recuperaran. Por supuesto, que las dos
no se encontraban en el grupo de mejo- primeras afirmaciones se hicieron explíci-
res resultados. Los niños que tuvieron tamente en el artículo, mientras que la
esos resultados, es decir, los que funcio- tercera se hace solamente de una mane-
naban en el rango descrito como “retra- ra velada, y es comentada implícitamen-
so mental” no fueron representados te, a lo largo del artículo. Es este subtex-
como funcionando como “retrasados to acerca de la recuperación y la normali-
mentales”, sino que se les representó dad lo que se ha tomado de una manera
51
como siendo “retrasados mentales”. Esto tan poderosa en el discurso alrededor del
por lo tanto se ve como un gran salto ABA desde la publicación del estudio de
semántico con el que el mismo Lovaas se Lovaas (1987).
Mas que definir explícitamente a de la investigación de Lovaas, parece

aquellos niños que obtuvieron resultados poco probable que un investigador con-
positivos como recuperados, Lovaas ductual fallara en proveer una definición
(1987) se refirió a los que formaban el operacional para una descripción tan
resto del grupo experimental como provocadora del resultado. Esta omisión
“sujetos que no se recuperaron” (p. 5), sugiere que quizá el poder del término
fortaleciendo así su ecuación implícita de recuperación descansa en su uso retórico,
mejor resultado con recuperación. Al des- más que en su uso operacional. Es decir,
cribir la culminación y terminación even- el término no describe neutralmente un
tual de procedimientos de tratamiento resultado observado, sino que construye
para los niños implicados en el estudio, el marco a través del cual nosotros enten-
Lovaas afirma, demos y constituimos nuestras propias
percepciones acerca de los resultados
Todos los sujetos que procedieron a
obtenidos por niños pequeños etiqueta-
una clase normal de primero de pri-
dos con autismo dentro de las prácticas
maria se les había reducido el trata-
discursivas asociadas con ABA.
miento de las 40 horas a la semana,
característico de los dos primeros Lovaas (1987) sí reconoce el uso poten-
años, a 10 horas o menos por sema- cialmente problemático del término recu-
na durante la escuela infantil... Los peración, afirmando que “El término
sujetos que no se recuperaron en el funcionamiento normal ha sido utilizado
grupo experimental recibieron 40 para describir a niños que pasaron con
horas o más a la semana de trata- éxito primero de primaria ordinario y
miento uno a uno durante más de obtuvieron un CI normal en el test WISC-

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 33 a pág. 64
seis años (más de 14.000 horas de R. Pero nos podríamos preguntar acerca
tratamiento uno a uno) con alguna de si estos niños verdaderamente se recu-
mejora cada año, pero solamente peraron del autismo” (p. 8, cursiva en el
con un caso de recuperación. (p. 5) original). Lovaas (1987) señaló que “cier-
Al referirse a los “sujetos que no se tos déficits residuales pueden permane-
recuperaron” como descripción opuesta cer en el grupo de funcionamiento nor-
a “todos los sujetos que llegaron a un mal que pueden no ser detectados por
curso normal de primero de primaria”, padres y profesores y solo pueden ser ais-
Lovaas de nuevo sugiere que los niños lados con exámenes psicológicos más
que llegaron a primero de primaria se detallados, y especialmente cuando estos
habían recuperado, sin hacer explícita- niños se hacen más mayores” (p. 8). Es
SIGLOCERO
mente esa aclaración o definir su uso del decir, las bases sentadas por las reservas
término recuperado. Esta era la tercera de Lovaas acerca de la utilización del tér-
vez en este artículo en que se utilizaba mino recuperación, eran la posibilidad de
este término provocador sin lo que inves- déficits residuales que pudieran ser
tigadores conductuales denominan como detectados según los niños se iban
una definición operacional. No pretendo haciendo mayores. En todo caso, el estu-
sugerir, como ha hecho Cohen (1998), dio de seguimiento de McEachin y cols.
que esa definición operacional de recu- (1993) informó de que 8 de los niños del
peración necesite ser establecida. Pero grupo de mejor resultado “eran indistin-
aun así, dada la base epistemológica guibles de los niños normales en pruebas
52
(positivista), metodológica (cuantitativa, de inteligencia y conductas adaptativas”

experimental, diseño de tratamiento- (p.359). Es decir, el claro principio de las
efecto), y teórica (conductismo operante) dudas de Lovaas en aplicar el término
Alicia A. Broderick
recuperado a esos niños, parece estar rec- ración o curación. (pp. 203-204, cur-
tificado, y estos descubrimientos parecen siva en el original)
confirmar su implicación original de que
los niños con mejores resultados se habí- Smith y Lovaas (1997) también afirma-
an recuperado. ron que las declaraciones de Gresham y
MacMillan (1997) de que el programa de
Otros autores han criticado a Lovaas y UCLA “proclama lograr la recuperación”
a sus colegas sobre las bases empíricas (p. 186) “está al borde de la difamación”
por su utilización del término recupera- (Smith y Lovaas, p. 203), debido a la natu-
ción en su relación connotativa con el raleza poco ética de tal declaración. En
concepto de “cura” (por ejemplo, todo caso, en el debate concluyente de
Gresham & MacMillan, 1997). Lovaas y Lovaas (1987), él comentó,
cols. respondieron dando marcha atrás,
de alguna manera, en el uso del término En base a las pruebas llevadas a
específico de recuperación. En su res- cabo hasta la fecha, los niños recu-
puesta a Gresham y MacMillan, Smith y perados no demuestran déficits per-
Lovaas (1997), aclaran, manentes conductuales o intelec-
tuales y su lenguaje parece ser nor-
Nosotros escribimos que no estaba mal, contrariamente al punto de
claro si la recuperación era un térmi- vista postulado por muchos (Rutter,
no apropiado para aplicar a los par- 1974; Churchill, 1978) pero coheren-
ticipantes en nuestro proyecto te con la postura de Kanner (1943)
(Lovaas 1987, p. 8), y ni siquiera de que los niños autistas poseen

hemos considerado nunca la cura- potencialmente inteligencia normal
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 33 a pág. 64

ción como una posibilidad... El uso o superior. (p. 8)
de curación sería ciertamente poco
ético porque implicaría falsamente Siguiendo las alusiones e implicaciones
que nosotros hemos identificado la retóricas que se hacen a lo largo del resto
causa del autismo que presentaban del artículo, se referían a los niños con
los niños de este estudio, y poste- mejores resultados, finalmente y sin
riormente erradicada esta causa... lugar a dudas, como niños recuperados,
En vez de recuperación o curación, un lenguaje que es por supuesto equiva-
nosotros hemos utilizado “funciona- lente a proclamar la recuperación. No
miento normal” (refiriéndonos a su obstante, el punto a resaltar no es si
ejecución en el rango medio a través Lovaas u otros investigadores conductua-
de medidas de resultados), o “mejor les utilizan el término recuperación.
SIGLOCERO
resultado” (refiriéndonos a un sub-
grupo que aparentemente ha teni- Por supuesto, a la vista de diversas crí-
do una respuesta mucho más favo- ticas acerca de su utilización del término
rable al tratamiento que otros niños recuperación (Baer, 1993); Gresham &
también tratados de manera intensi- MacMilan, 1997; Mundy (1993), Lovaas se
va”... En una ocasión, hemos utiliza- abstuvo de utilizar tal terminología en las
do “recuperado”, como encabeza- subsiguientes publicaciones científicas
miento de una columna en una (ver Smith, Eikeseth, Klevstrand y Lovaas,
tabla (Lovaas, 1987, Tabla 3). 1997; Smith & Lovaas, 1998), aunque con-
Retrospectivamente esto puede tinuó utilizándolo en publicaciones no
53
haber causado una confusión inne- científicas, con padres como la audiencia
cesaria (que lamentamos), pero no más probable (y otros han continuado
afirmábamos que existiera recupe- refiriéndose al constructo de recupera-
ción [cf. Kotler, 1994; Mulick, 1999]). Por Maurice (1993): Recuperación y norma-
ejemplo, Lovaas escribe en el prólogo a lidad. Si el uso que Lovaas da al construc-
una narrativa autobiográfica con una to de normalidad en las publicaciones
probable audiencia compuesta de profesionales crearon una noción implíci-
padres, más que de profesionales ta de recuperación (a la normalidad),
(Johnson & Crowder, 1994): “Durante los podemos ver fácilmente cómo esta
últimos años, existe evidencia de que a noción tan poderosa fue retomada y
algunos niños se les puede ayudar a recu- reforzada en el texto autobiográfico de
perarse” (Lovaas, 1994, p. 7). Otro ejem- Maurice (1993). Ella describe su transición
plo más es el manual de entrenamiento de pensar en su propia hija como normal
de Lovaas (2002) titulado Enseñando a a pensar en ella como autista:
Individuos con Retrasos del Desarrollo:
Anne Marie era diferente, no solo
Técnicas Básicas de Intervención, en el
de los otros niños, sino también de
que escribió:
la pequeña niña que nosotros pen-
La mayoría de los padres han recopi- sábamos que conocíamos. ¿A quién
lado alguna información acerca de habíamos conocido? Nosotros habí-
la intervención conductual tempra- amos estado pensando en ella, a
na e intensiva y puede que se les pesar de nuestras preocupaciones,
haya llevado a creer que el 47% de como si fuera una niña normal, llena
todos los niños tratados con este de las necesidades y deseos, e inclu-
tipo de intervención alcanzan fun- so de los divertimientos de una niña
normal... Desposeídos de nuestras
cionamientos educativos, emociona-

les y sociales normales. No obstante, ilusiones, nosotros encontrábamos a
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 33 a pág. 64
estas estadísticas han sido obtenidas Anne Marie de repente como un

solamente bajo las condiciones más extraterrestre. (p. 31)
óptimas en tratamiento de base clí- El problema era que “esto” ahora era
nica. Tratamientos basados en pro- ella, “esto” era quien era ella. Ella “era”
gramas, se estima que proveen un autista, de la misma manera que alguien
porcentaje de recuperación de entre “es” un hombre, o una mujer, o bajo o
el 10% y el 20% asumiendo que el alto... Ella no “tenía” autismo; ella era
director del programa sea una per- autista... Ya no podíamos encontrar un
sona cualificada. La recuperación en ser dentro de ella. (pp. 45-46)
programas guiados por personal no
cualificado, puede que no exceda el Maurice describió cómo ella “había
SIGLOCERO
5%. (Lovaas 2002, p. 25). pensado en ella... como una niña nor-
mal”, pero tras haber llevado una etique-
El punto más destacable es que el com- ta de autismo puesta sobre su hija, ella
promiso con este constructo discursivo de empezó entonces a pensar y a construir a
recuperación descansa y se reinscribe en Anne-Marie dentro del contexto de esa
creencias ideológicas particulares acerca etiqueta de discapacidad. En este marco,
de la naturaleza de la discapacidad y los ella llego a comprender su percepción
constructos de normal y anormal. El anterior de Anne-Marie como niña nor-
autismo se construye como una discapaci- mal, como una ilusión. Aunque Anne-
dad, ciertamente, pero de la que uno se Marie pudo en un principio haber sido
54
puede recuperar y ganar (o volver a construida por sus padres como normal,
ganar) el privilegio invisible que da el ella ahora, comprendida a través del
estatus de la normalidad. marco del constructo del autismo, no lo
Alicia A. Broderick
era. El autismo se convirtió en lo que ella riormente del status concedido a los
era, y la identidad adscrita a ella se con- niños “normales” y para quienes la emer-
mutó de normal a autista-discapacitada, gencia de determinadas acciones y carac-
anormal. Más adelante Maurice reflexio- terísticas resultó la subsiguiente adquisi-
na sobre esta transición: ción de una etiqueta de autismo y de un
status de discapacidad, de anormalidad.
Un tema que era particularmente Por lo tanto, dado que a muchos niños no
confuso y desesperanzador para se les etiqueta con autismo hasta que tie-
nosotros era el referente al periodo nen 2, 3, o incluso 4 años, la noción de la
de desarrollo anterior y aparente- recuperación a la normalidad en niños
mente normal de Anne-Marie. Ella pequeños etiquetados con autismo de
había tenido palabras. ¿Por qué las muchas maneras puede resonar con la
había perdido? ¿A dónde se habían experiencia común de muchos padres de
ido? ¿Cómo podía haber sido nor- que su hijo solía “ser normal” y que
mal y ahora ser anormal? ¿La pre- ahora, de alguna manera, de repente, no
sencia de algo de lenguaje en el
lo es. Por definición, recuperarse es reto-
pasado no significaba que al menos
mar la posesión de algo; en este caso es
el potencial de poder hablar todavía
retomar el status de normalidad que
estaba ahí? (p. 50)
antes se poseía o se había otorgado y que
Aunque no explícitamente expresado, de alguna manera se había perdido en el
este pasaje del texto de Maurice en parti- comienzo y en el etiquetado de autismo
cular, atrae a la mente del lector una pre- en un niño pequeño. Este entendimiento

gunta: Anne-Marie “había tenido pala- tácito y esta utilización del término recu-
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bras”, pero las había perdido, ella había peración (a la normalidad) han pasado
“sido normal”, pero ahora era “anor- generalmente sin cuestionar y sin exami-
mal”. Al considerar la cuestión de “¿La nar en la literatura de ABA, con la excep-
presencia de algo de lenguaje en el pasa- ción de alguna aventura hacia las antes
do no significaba que, al menos, el mencionadas preguntas positivistas rela-
potencial de poder hablar todavía estaba tivas a si es posible ser, y si algunos niños
ahí?”, se lleva al lector a inferir una en particular son, empíricamente, objeti-
segunda cuestión análoga: “¿La presen- vamente, verificablemente recuperados.
cia de normalidad en el pasado no signi- No obstante, Kephart (1998), madre de
fica que, al menos, el potencial de la nor- un niño pequeño etiquetado con autis-
malidad todavía estaba ahí?”. Ésta es una mo, teorizó acerca de sus propias expe-
riencias con la etiqueta adjudicada a su
SIGLOCERO
consideración provocadora, y Maurice
aludía a la poderosa naturaleza del cons- hijo y con las intervenciones educativas al
tructo de normalidad cuando admitió articular hábilmente las preguntas críti-
que “la idea de ‘normalidad’, los paráme- cas que otros no se han hecho:
tros de lo que se consideraba conducta y
desarrollo normal, empezaron a obsesio- Qué es en definitiva por lo que estás
narme” (p.14). luchando: ¿Normal? ¿Es posible la
normalidad? ¿Se puede definir? ¿Se
Por supuesto, que la noción de recupe- adquiere de mejor manera escon-
ración a la normalidad puede ser percibi- diéndose en los despachos de los
da como particularmente conmovedora y terapeutas, en clases especiales, en
55
práctica cuando se aplica a niños peque- ejercicios aislados, en simular la

ños etiquetados con autismo, muchos de vida, cuando lo “normal” del día a
los cuales pueden haber disfrutado ante- día sucede casualmente al otro lado
del muro? Y ¿es la normalidad supe- como una manifestación de la diversidad

rior a lo que el niño inherentemen- neurológica del ser humano (Broderick &
te es, a lo que aspira, a lo que lucha Ne’eman, 2008), el autismo continúa
por llegar a ser, cada segundo de sus siendo un síndrome generalmente defini-
días? (p.11) do conductualmente; por lo tanto, por
definición, uno tiene autismo cuando se
De hecho, Kephart mencionó la postu- observa que uno se mueve, actúa, res-
ra ideológica invisible del privilegio sobre ponde, se comporta de forma particular,
el cual el constructo de recuperación (a la de formas que han sido designadas por la
normalidad) tácitamente se apoya, una Asociación de Psiquiatría Americana
postura que Thompson (1997) designó como alteradas (APA, 1994). Por lo tanto,
“Lo normado (Normate en el original)” niños cuyos cuerpos aparentemente eran
(p. 8): normales al nacer, con ninguna de las visi-
Este neologismo nombra la velada blemente diferencias estigmatizadoras
postura subjetiva del yo cultural, la físicas o culturales, frecuentemente aso-
figura dibujada por una variedad de ciadas a los cuerpos de niños con otras
otros desviados, cuyos cuerpos mar- discapacidades del desarrollo (por ejem-
cados elevaron las fronteras de lo plo, síndrome de Down o parálisis cere-
normado. El término normado bral), se convierten en discapacitados
designa útilmente la figura social a cuando sus diferencias se incorporan a
través de la cual las personas pue- través de sus acciones. Es decir, los cuer-
den representarse a sí mismas como pos de estos niños se convierten en mar-
seres humanos definitivos. cados como desviados cuando empiezan

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Normado, entonces, es la identidad a mover sus dedos incesantemente delan-

construida de aquellos que, por la te de sus ojos, cuando su principal con-
forma de sus configuraciones corpo- tacto ocular es oblicuo mas que directo,
rales y capital cultural que asumen, cuando caminan de puntillas, cuando las
pueden elevarse a una posición de posturas de sus cuerpos se hiperextien-
autoridad y ejercer el poder que ella den y endurecen al tocarlos, cuando
les otorga. (p. 8, cursiva en el origi- mueven sus cuerpos y actúan de forma
nal) repetitiva o inesperada, y así sucesiva-
mente.
Aunque Thompson limitó su análisis
teórico a la discapacidad física, como cul- Desde la aparición del constructo de
turalmente inscrita en los “cuerpos extra- autismo, se ha notado repetidamente
SIGLOCERO
ordinarios” de individuos que están dis- que los niños pequeños así etiquetados
capacitados físicamente, su análisis es “parecen normales”, contrariamente a
relevante aquí y es fácilmente extensible las expectativas culturales de que la dis-
al ejemplo particular del autismo. capacidad vendrá acompañada con mar-
cadores físicos en el cuerpo. Kanner
Aunque el autismo no se entiende (1943) fue el primero en comentar que el
generalmente como una discapacidad grupo de niños que él estudiaba tenía
física, se encuentra no obstante inscrito “fisionomías llamativamente inteligen-
en y sobre cuerpos poco usuales, cuerpos tes” (p. 247). A los niños etiquetados con
que se mueven y asumen posturas y res- autismo también se les considera con fre-
56
ponden y actúan en maneras extraordi- cuencia como llamativamente guapos; así

narias. Aunque ahora se entiende que es Frith (1989) inicia su texto sobre el autis-
una diferencia neurológica compleja, o mo con el siguiente pasaje:
Alicia A. Broderick
“Ella era tan preciosa -ojos color les errores y temas de nuestra tradición
avellana de largas y rizadas pestañas filosófica” (p. 27). La tradición a la que
y con cejas estrechándose hasta for- Gould se refiere es, por supuesto, la
mar una línea fina, pelo con rizos de herencia filosófica del positivismo, y son
color del lino y tal expresión de dul- estas asunciones profundamente embe-
zura y lejanía...” La imagen típica bidas y generalmente invisibles de la cul-
del niño que padece “Autismo” es tura del positivismo las que dan forma a
de lo más sorprendente. Todos nuestras expectativas culturales de que
aquellos familiarizados con imáge- un niño no puede haber sido normal y
nes de niños que padecen otros ahora ser anormal sin que exista un acto
serios trastornos del desarrollo precipitador que explique este cambio
saben que esos niños tienen apa- radical desde una posición de privilegio
riencia de discapacitados. En con- cultural a una posición de estigmatiza-
traste, con mayor frecuencia, el niño ción cultural.
pequeño autista impacta al observa-
dor por su belleza evocativa y, de La pregunta de Kephart (1998) “¿Por
alguna manera, como de otro qué es al final por lo que estás luchando?
mundo. (p. 1, cursiva en el original) ¿Normal?” (p. 11), expone y desestabiliza
la asunción ideológica de que la normali-
Y Maurice (1993), al sospechar por pri- dad es el fin presumido y que nosotros
mera vez algunas diferencias en el desa- estamos “luchando por”, y la presunción
rrollo de su pequeña, se asegura a sí corolaria de que normal es “superior a lo
misma afirmando, “Nosotros no sabía- que el niño inherentemente es, a lo que

mos cual era su CI, pero ella parecía bas- él aspira, lucha por llegar a ser, cada
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tante inteligente” (p. 18). segundo de sus días” (p. 11). Al hacer
Es decir, a los niños se les construye esto, Kephart desbarata en la práctica el
como de aspecto inteligente y bella apa- discurso alrededor de la recuperación (a
riencia, dos facetas muy poderosas de la la normalidad) dentro del discurso de
posición cultural privilegiada que conlle- ABA y creó espacios para alianzas con
va la normalidad, facetas que pueden conceptualizaciones alternativas de espe-
parecer incongruentes con el status estig- ranza para niños pequeños etiquetados
matizado de discapacidad trágica asocia- con autismo, inmersos en ideologías
da al autismo. Maurice (1993) señaló esta alternativas, discursos alternativos, y
incongruencia cuando se pregunta a sí prácticas alternativas.
misma, “¿Cómo puede ser que haya sido
SIGLOCERO
normal y ahora sea anormal?” (p. 50). No
obstante, esta incongruencia conceptual visiones alternativas de esperanza:
puede ser entendida como un artefacto
de la oposición binaria de los constructos posibilidades postmodernas ■ ■ ■
de capacidad-discapacidad y normal-
anormal. Gould (1996) se refiere a este Puede ser instructivo, llegados a este
fenómeno como “dicotomización, o punto, el explorar brevemente el uso y
nuestro deseo de partir una realidad connotaciones del significado del térmi-
compleja y continua en divisiones de dos no recuperación en otras comunidades
(listo y estúpido, negro y blanco)” (p. 27) con discursos relacionados con otras dis-
57
y listarlo, junto con sus fenómenos acom- capacidades -específicamente, el uso del
pañantes de reduccionismo, cosificación y término en la literatura sobre, y por, los
jerarquía, como “alguno de los ancestra- supervivientes de enfermedades psiquiá-
tricas, que es cualitativamente diferente la pérdida concurrente de capital cultural

del uso del término recuperación (a la asociado con la identidad de uno como
normalidad) dentro de la comunidad del paciente psiquiátrico. Este énfasis sobre
discurso de ABA-. Por ejemplo, según los contextos sociales de la recuperación
Davidson, con O`Connell, Sells y Staeheli no es un énfasis sobre la reducción de los
(2003): síntomas, sino que es el contexto innega-
ble y central dentro del cual son guiados
En su nivel más elemental, el modelos esfuerzos de uno hacia una reducción
lo de recuperación argumenta que de los síntomas. Por lo tanto, según
la discapacidad psiquiátrica es sola- Mezzina y cols. (2006):
mente un aspecto de la persona al
completo (Corrigan y Penn, 1998) y La recuperación, por lo tanto, tam-
que la recuperación del trastorno bién tiene que ver -además de con la
psiquiátrico no requiere una remi- reducción de los síntomas y la ges-
sión de síntomas u otros déficits. En tión de la enfermedad- con la resti-
otras palabras, y a diferencia de la tución de los derechos de la persona
mayoría de las enfermedades físicas, como ciudadano, incluyendo el
las personas puede considerarse a sí derecho de inclusión social. Como
mismas que están “en recupera- resultado, el proceso de recupera-
ción” de un trastorno psiquiátrico ción no puede tener lugar fuera o
mientras continúan teniéndolo, y aparte de los contextos sociales en
seguir afectados por el trastorno. Lo los que vive la persona, sobre todo
que la recuperación parece que con- cuando uno de sus objetivos funda-
lleva es que la gente se sobreponga mentales es el restaurar a la persona

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a los efectos de ser un paciente la posibilidad de acceder a esas

mental -incluyendo el rechazo de la situaciones sociales normales de las
sociedad, la pobreza, vivienda por que ha sido extraída por razón de su
debajo del nivel normal, aislamiento enfermedad y/o del estigma social.
social, desempleo, pérdida de iden- (p. 72)
tidad y roles sociales valorados, y la
pérdida del sentido del yo y del pro- Por supuesto, parece que este uso del
pósito en la vida- para poder mante- término recuperación dentro de la litera-
ner, o retomar algún grado de con- tura del superviviente psiquiátrico está
trol sobre sus propias vidas más de acuerdo con los usos más anti-
(Anthonly, 1993; Deegan, 1996a, guos del término recuperación en la lite-
ratura sobre el autismo comentada ante-
SIGLOCERO
1996b). (p. 38)

riormente, un discurso en el que estar
Es decir, dentro del discurso del super- recuperado o recuperándose no se exclu-
viviente psiquiátrico, la recuperación no ye mutuamente con ser autista y en el
es fundamental o primordialmente acer- cual el foco del constructo está en la rein-
ca de una reducción o remisión de los sín- serción con éxito y la participación en los
tomas o de otros déficits percibidos hacia contextos sociales y relaciones personales
la aproximación más cercana o hacia el de los que uno puede haber sido exclui-
volver a tener el estatus de la normalidad do. La exclusión podría haberse debido,
conductual o psiquiátrica. En su lugar, en parte, a las experiencias de los sínto-
esta noción de recuperación reconoce las mas de autismo, que podrían haber
58
circunstancias discriminatorias y discapa- representado barreras a una participa-

citantes que uno experimenta con fre- ción activa (por ejemplo, alteraciones sig-
cuencia en relación al estigma cultural y nificativas en la comunicación) y/o a que
Alicia A. Broderick
las oportunidades para esa participación la ordinaria. Los resultados educativos de

fueran limitadas por el estigma cultural los alumnos (como la naturaleza de su
asociado con ser un individuo autista (por plaza educativa) estaban determinados
ejemplo, al estar colocado en un progra- por sus aproximaciones a la normalidad,
ma segregado de autismo en la escuela evidenciada por sus ejecuciones en medi-
en lugar de haber tenido acceso a un sis- das estandarizadas de inteligencia. Es
tema escolar inclusivo, por llevar la eti- decir, no había alumnos que continuaran
queta de autismo). Significativamente, experimentando síntomas de autismo
Mezzina y cols. (2006) comentaron: que pudieran haber interferido significa-
tivamente con su habilidad de ejecutar
Ciertamente, durante gran parte de
con éxito una medida estandarizada de
los últimos doscientos años se ha
evaluación (por ejemplo, experimentan-
dado el caso de que hemos practica-
do alteración significativa en el lenguaje
do como si la recuperación fuera
verbal expresivo) a quienes se les brinda-
una precondición para la ciudada-
ra la oportunidad de participar en la cla-
nía, en el sentido de que la gente
ses de educación general. Niños de esas
debía demostrar una mejoría antes
características fueron “asignados a clases
de ser dado de alta en el hospital,
especiales para aquellos con retraso del
volviendo al trabajo, viviendo inde-
lenguaje... [o] a clases para autistas o
pendientemente, etc. (Davidson et
retrasados” (p. 3). De esta manera, pode-
al. 2001). Pero, quizá lo que estemos
aprendiendo ahora es que la ciuda- mos afirmar que dentro del discurso de
danía hay que verla tanto como una ABA, el constructo de recuperación (a la

precondición para la recuperación normalidad) informa la práctica educati-
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como una de sus consecuencias. (p. va en maneras particulares que actúan
79, cursiva en el original) como si la recuperación fuera una pre-
condición a la ciudadanía plena y a la
Al extrapolar de su análisis del cons- total participación académica.
tructo de la recuperación en el movi-
miento de supervivientes psiquiátricos, Me siento obligada a volver a la incisi-
nosotros podemos hacer una afirmación va pregunta de Danforth (1997): “¿En
análoga en relación al constructo de qué se basa la esperanza?” Si visiones
recuperación en el discurso sobre el autis- particulares de la esperanza son las que
mo: Dentro de la formación discursiva del informan las decisiones a tomar sobre la
constructo de recuperación (a la normali- educación de los niños pequeños con eti-
dad) que ha emergido dentro de la quetas de autismo, entonces ¿Cuáles
SIGLOCERO
comunidad del discurso de ABA en las deberían ser las bases de estas esperan-
últimas dos décadas, una vuelta o una zas? Al enunciar tales preguntas en una
aproximación de marcadores culturales era postmoderna, Danforth nos recuerda
de la normalidad se han constituido que “el objetivo científico de encontrar y
como precondiciones para la designación describir progresivamente la verdad
de recuperación y, por lo tanto, para la queda por lo tanto reemplazado por los
participación y el acceso, por ejemplo, a objetivos moral y político de apoyar la
la escolarización académica inclusiva. Por libertad humana y la comunidad” (p.
supuesto, en el estudio de Lovaas (1987), 100). Si vamos a centrar los “objetivos
a los niños se les identificó como recupe- morales y políticos de apoyar la libertad
59
rados en virtud de sus “Puntuaciones de humana y la comunidad”, una pregunta

CI en el rango normal” (p.3) y obtener que planteo entonces es; ¿Cómo podrían
plaza en clases de primaria de una escue- parecer las experiencias educativas de los
niños pequeños etiquetados con autismo, de manera significativa, y donde se les

si la ciudadanía se viera como una pre- entienda como miembros valorados y
condición para la recuperación (en el sen- recíprocos de una ciudadanía publica, es
tido de recuperación del estigma discapa- albergar visiones con objetivos morales.
citante y social y de la discriminación) en El crear las condiciones necesarias para
lugar de como uno de sus resultados?
hacer reales estas posibilidades y facilitar
Está claro que la esperanza juega un
esta recuperación es comprometerse en
papel significativo en las medidas educa-
una praxis política radical. Con ese fin, yo
tivas que se toman. El albergar esperan-
zas de un futuro donde los estudiantes abogo por albergar y poner en práctica
con etiquetas de autismo y otras discapa- estas visiones alternativas de esperanza
cidades puedan considerarse competen- para los niños pequeños etiquetados con
tes, donde estén provistos de los apoyos autismo y por reclamar la legitimidad
necesarios para comunicarse y participar política y moral de este proyecto.
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Alicia A. Broderick
64
Teachers College, Columbia University, Department of Curriculum & Teaching, Box 31,
525 West 120th St., New York, NY 10027
Email: broderick@tc.edu
María Merino Martínez, Mª Isabel García Alonso, Mª Ángeles Martínez Martín...
el acceso a la presentación de asis-

tencia sanitaria de las personas con
tea. un problema sin resolver
[The Access to the Benefit of Medical Assistance of the People with ASDs
(Autism Spectrum Disorders). A Problem not yet Resolved]
María Merino Martínez1, Mª Isabel García Alonso2, ■ ■ ■
Mª Ángeles Martínez Martín3, Jose-Sixto Olivar Parra4, Javier Arnáiz Sancho5,
Myriam de la Iglesia Gutiérrez6, Virginia Hortigüela Terrel7, Martín Nieto
Maestre8, Charo García Fernández9, Nathalie Esteban Heras10
1
Federación Autismo Castilla y León, 2Universidad de Burgos, 3Universidad de
Burgos, 4Universidad de Valladolid, 5Autismos Burgos, 6Autismo Valladolid,
7
Autismo Valladolid, 8Hospital General Yagüe, Autismo Burgos, 9Autismo
Burgos, 10Federación Autismo Castilla y León

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 65 a pág. 77
resumen
El estudio de investigación “La accesibilidad al sistema sanitario de las per-

sonas con TEA”, llevado a cabo por la Federación Autismo Castilla y León,
en colaboración con la Universidad de Burgos, la Universidad de
Valladolid, y las Asociaciones de Padres de Personas con Autismo “Autismo
Burgos” y “Autismo Valladolid”, tuvo como objetivo analizar la percep-
ción que las familias y los profesionales del ámbito de la sanidad, tienen
sobre las necesidades y dificultades de acceso de las personas con
Trastornos del Espectro Autista (TEA) al contexto sanitario, con la preten-
sión de proponer mejoras destinadas a conseguir una asistencia integral en igual-
SIGLOCERO
dad de condiciones. A tal fin fueron elaborados dos cuestionarios que, una vez
validados y cumplimentados, se analizaron e interpretaron. Los resultados, ricos
en matices, han permitido hacer visible la existencia de dificultades manifestadas
tanto por las familias de los afectados como por los profesionales del ámbito de
la salud. Dichas dificultades encontradas afectan tanto a nivel preventivo como
de intervención, lo que nos lleva a concluir que las personas con TEA encuentran
grandes obstáculos en el acceso a la reconocida y necesaria atención sanitaria.
Relacionadas con las dificultades percibidas, se exponen algunas propuestas de
mejora específicas.
PALABRAS CLAVE: accesibilidad al sistema sanitario, trastornos del espectro

65
autista, autismo, barreras de accesibilidad, dificultades percibidas en accesibili-

dad, intervención sanitaria, propuestas de mejora.
el acceso a la presentación de asistencia sanitaria de las personas con tea. un problema sin resolver
summary
The aim of the study “Accessibility to the Health System of people with
Autism Spectrum Disorders” carried out by the Autism Federation of
Castilla y León together with the University of Burgos, the University of
Valladolid, and two Associations of Parents of People with Autism, name-
ly Autismo Burgos and Autismo Valladolid, was to analyze the perception
that families’ and health professionals have regarding the needs and
accessibility problems faced by people with Autism Spectrum Disorders
(ASD) to health contexts. The goal of the study was to present improve-
ments aimed towards achieving a complete assistance with equal opportunities
for all. Two questionnaires were created. Once answered and validated they
were analyzed and interpreted. Results have allowed us to detail the existence
of problems mentioned both by the families of those affected, and by health
professionals. These problems involve both the preventive as well as the inter-
vention levels. Results lead us to conclude that people with ASD find great diffi-
culties in gaining access to the necessary health care. We will present a series of
specific proposals aimed towards improving this situation.
KEYWORDS: accessibility to health care, autism spectrum disorders, autism,

accessibility barriers, perceived difficulties in accessibility, health intervention,
suggestions for improvement.
introducción ■ ■ ■ 1999,…).
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 65 a pág. 77
En el segundo nivel, el estudio de los

La tríada de alteraciones presentes en TEA se ha basado en el conocimiento de
las personas con Trastornos del Espectro los mecanismos y procesos psicológicos
del Autismo (en adelante TEA) se definen implicados en la causa del autismo.
en la existencia de alteraciones de la reci- Dentro de este nivel, existen varias teorí-
procidad social, la comunicación verbal y as que intentan explicar las dificultades
no verbal y la ausencia de capacidad sim- que presentan las personas con TEA.
bólica y conducta imaginativa (Wing, Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985), se
1979). En la búsqueda de explicación de plantearon que las personas con TEA pre-
estas alteraciones podemos encontrar sentaban un déficit en Teoría de la Mente
tres niveles de estudio: el nivel conduc- (Premack y Woodruff, 1978). La Teoría de
SIGLOCERO
tual, el de los mecanismos y procesos psi- la Mente implica la habilidad para hacer-
cológicos y el nivel biológico (Morton y se representaciones mentales sobre las
Frith, 1994). creencias, emociones o deseos de los
otros, atribuir estados mentales indepen-
El primer nivel de análisis propuesto es dientes a uno mismo y a los demás con el
el análisis de la conducta y de los sínto- fin de predecir y explicar los comporta-
mas observables, en el que se han desa- mientos. Actualmente se están investi-
rrollado herramientas poderosas de scre- gando las implicaciones de las “neuronas
ening (Checklist for Autism in Toddler; espejo” (Ramachandran y Oberman,
Baron-Cohen y cols. 1992, Early Screening 2006) en las dificultades mentalistas de
66
of Autistic Traits Questionnaire; Dietz y las personas con TEA. Otras teorías expli-
cols. 2006, Social Communication cativas del autismo señalan la existencia
Questionnaire; Berument y cols., de un déficit en la función ejecutiva cen-
tral, constructo cognitivo usado para des- la Comunidad de Madrid” (Belinchón et

cribir conductas dirigidas hacia una meta, al, 2001) resalta que una de las principa-
orientadas hacia el futuro, que se consi- les necesidades detectadas es la dificul-
deran mediadas por los lóbulos frontales. tad existente para acceder a prestaciones
Incluyen la planificación, inhibición de sanitarias habituales y la falta de familia-
respuestas prepotentes, flexibilidad, bús- ridad de los profesionales del ámbito
queda organizada y memoria de trabajo sanitario en relación a las características
(Ozonoff, Strayer, McMahon y Filloux, de las personas con TEA. Las familias
1994). plantean además la necesidad de llevar a
cabo programas de información y sensibi-
En el tercer nivel, desde el punto de
lización del personal sanitario sobre las
vista biológico se están desarrollando
características y necesidades de las perso-
numerosos estudios para encontrar los
nas con TEA.
cromosomas implicados en el desarrollo
de los TEA. En este sentido fundamental- Estos datos unidos a la escasez de estu-
mente se han llevado a cabo estudios dios y referencias bibliográficas que ver-
para determinar la incidencia de dichos sen sobre las dificultades encontradas
trastornos en gemelos monocigóticos y por las personas con TEA y sus familias
dizigóticos (Muhle y cols., 2004). Y estu- para acceder a las prestaciones sanitarias
dios sobre mutaciones en diferentes habituales, plantearon la importancia de
genes (Buxbaum y cols., 2002). llevar a cabo un estudio en el que se reco-
giera, por una parte, la percepción que
Las limitaciones y alteraciones presen-

tes en las personas con TEA, muestran su tenían las familias sobre los diferentes
ámbitos en los que encontraban barreras
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repercusión en el acceso al sistema sani-
tario, lo cual hace necesario buscar medi- para acceder al sistema sanitario y, por
das que faciliten la igualdad de oportuni- otra, la percepción de los propios profe-
dades en este aspecto. sionales del sistema sanitario respecto a
los TEA.
La necesidad de centrar la detección
en marcadores conductuales ha resaltado
la importancia de que exista formación
específica en TEA entre los profesionales
estudio “la accesabilidad al sistema
sanitarios implicados en la detección y en sanitario de las personas con tea” ■
el diagnóstico de estos Trastornos. Esta ■■
falta de formación se ve corroborada en
SIGLOCERO
el estudio “Encuestas realizadas a fami- 2.1. Objetivos
liares de personas con autismo en
España. Informe sobre la demora diag- El objetivo principal del presente tra-
nóstica en los TEA. Trastorno de bajo es conocer las dificultades de accesi-
Asperger“ -llevado a cabo por el Grupo bilidad sanitaria percibidas por las fami-
de Estudio de los TEA del Instituto de lias y por el personal sanitario y analizar
Salud Carlos III (2004)- el cual mostraba la en qué medida dichas dificultades obsta-
ausencia de detección temprana por culizan la adecuada atención a las perso-
parte de los profesionales de pediatría y nas con TEA en Castilla y León. Los obje-
la enorme demora existente para llegar a tivos específicos pretenden describir las
67
un diagnóstico cerrado de los TEA. Por dificultades concretas de acceso, conocer

otra parte, el “Estudio sobre la situación las circunstancias que llevan a las familias
y necesidades de las personas con TEA en a no acudir a las consultas médicas ante
problemas de salud, comprobar si los pro- b. Profesionales

fesionales de la salud perciben y descri-
ben estas dificultades, descubrir cuáles La muestra de profesionales estaba
son las necesidades percibidas por el per- formada por profesionales sanitarios per-
tenecientes a las distintas Gerencias de
sonal sanitario y establecer, en caso nece-
Atención Primaria de Castilla y León
sario, propuestas de mejora oportunas.
(Ávila, Burgos, Salamanca, Segovia, Soria
2.2. Metodología y Valladolid). La selección de dicha mues-
tra se llevó a cabo siguiendo dos criterios
2.2.1. Participantes diferentes. Por una parte, se eligió un pri-
mer subgrupo mediante un muestreo
a. Familias aleatorio y estadísticamente representa-
tivo del personal sanitario perteneciente
La selección de la muestra se llevó a
a las 11 Gerencias de Atención Primaria
cabo entre las familias asociadas a la
de Castilla y León. Por otra, se estableció
Federación Autismo Castilla y León en el
un segundo subgrupo teniendo en cuen-
año 2007 que quisieron participar de
ta el criterio “familiarización o conoci-
forma voluntaria en la investigación. De
miento de los TEA” (profesionales sanita-
las 150 familias, que entonces conforma-
rios participantes en jornadas de forma-
ban la Federación, se descartaron las ción sobre TEA y profesionales que habí-
familias de personas con Síndrome de an estado en contacto previo con las
Asperger y las que eran atendidas espo- Asociaciones de Autismo de Castilla y
rádicamente. Participaron 76 familias, de
León). Participaron 109 profesionales

las cuales tuvieron que descartarse siete sanitarios, pertenecientes a distintas
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al invalidarse los datos aportados, que- categorías profesionales (Gráfica 1) y ubi-

dando la muestra definitiva compuesta cados tanto en hospitales (40%) como en
por 68 familias pertenecientes a las centros de salud (60%). La edad media de
Asociaciones que atienden a personas los participantes fue de 45 años y la des-
con TEA en la Comunidad de Castilla y viación típica de 10,4. El rango de edad de
León. En concreto participaron familias los participantes se situó entre los 25 y 69
de Burgos, León, Salamanca, Segovia y años, con una media de permanencia en su
Valladolid, tal y como se recoge en la profesión de 15 años. El 59% pertenecían
Gráfica 1. al género femenino y 41% al masculino.
SIGLOCERO
Gráfica 1. Muestra de familias y profesionales participantes

68
2.2.2. Instrumentos durante los años 2007 y 2008, siguiendo

cuatro fases.
Se diseñaron dos cuestionarios uno
dirigido a las familias y otro al personal La primera de preparación de la inves-
sanitario. En ambos casos la elaboración y tigación, se centró en revisar la bibliogra-
selección de los ítems fue sometida a jui- fía existente sobre estudios relacionados
cio de expertos, incorporándose única- con necesidades, accesibilidad y barreras
mente aquellos ítems en los que el grado que las personas con TEA encuentran en
de acuerdo interjueces era elevado. Los el ámbito sociosanitario -a este respecto,
dos cuestionarios incluyen preguntas señalar como referentes dos estudios de
nominales, categóricas, de elección múlti- investigación realizados sobre necesida-
ple, preguntas llave, escalares y abiertas. des de este colectivo (Belinchón y cols.,
2001 y Ministerio de Sanidad y Consumo,
a. Cuestionario dirigido a familias 2005)-, en la acotación del problema de
estudio, el planteamiento de los objeti-
Consta de 58 preguntas distribuidas en
vos, la selección de la metodología y la
cinco dimensiones claramente diferencia-
definición de las muestras.
das. La primera compuesta por 8 ítems,
corresponde a datos sociodemográficos. La segunda fase consistió en la elabo-
La segunda y tercera formadas por 9 ración y aplicación de los dos instrumen-
ítems cada una, abordan cuestiones refe- tos de recogida de datos. En ella se defi-
ridas al diagnóstico y a las características nieron los bancos de ítems, se presenta-
de las personas con TEA, respectivamen- ron para una primera validación a los jue-

te. Las siguientes dimensiones se centran ces expertos en TEA, se llevó a cabo la
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en aspectos sanitarios, la cuarta en el aplicación de los cuestionarios piloto a
estado de salud de la persona con TEA, una pequeña muestra, elegida al azar, se
compuesta por 12 ítems y la quinta en el redefinieron los cuestionarios y se realizó
uso de los servicios sanitarios con 19 el estudio.
ítems.
En la tercera fase, de recogida datos,
b. Cuestionario dirigido a profesiona- se recibieron los 68 cuestionarios cumpli-
les sanitarios mentados por las familias, los 109 cumpli-
mentados por los profesionales de sani-
Consta de 40 preguntas distribuidas en dad y se codificaron los datos en el
cuatro dimensiones claramente diferen- paquete estadístico SPSS 15.0 para
ciadas. La primera compuesta por 7 Windows.
SIGLOCERO
ítems, corresponde a datos sociodemo-
gráficos. La segunda formada por 8 La cuarta y última fase se basó en el
ítems, aborda cuestiones referidas al análisis e interpretación de la informa-
conocimiento sobre TEA. La tercera se ción y elaboración de conclusiones y pro-
centra en la práctica profesional en el puestas de mejora.
ámbito de los TEA y está compuesta por 5
ítems y la cuarta en la intervención sani- 2.3. Resultados
taria a personas con TEA y/o sus familias
Los resultados del estudio indican que
con 19 ítems.
la accesibilidad de las personas con TEA al
2.2.3. Procedimiento sistema sanitario es compleja debido a
69
una serie de dificultades vinculadas, por

El diseño y desarrollo de la presente una parte, a las propias características de
investigación se han llevado a cabo las personas con autismo y, por otra, a la
capacidad del sistema sanitario de ofre- portamiento y rutinas, signos de males-

cer una atención adaptada. tar, agitación inexplicable, incremento de
rituales… suelen ser las señales de un
2.3.1. Dificultades relacionadas con las problema de salud a tener en cuenta. En
características específicas de los TEA este sentido las familias comentan que el
a. Comunicación 66% altera su comportamiento cuando
están enfermos (Tabla 1).
Según los datos aportados por las
familias el 80% de las personas con autis- b. Estado de salud
mo muestra dificultades en la comunica- Si bien el 86% de las familias conside-
ción verbal y que de estos, el 76% sigue ran que la salud física de su familiar con
presentando problemas incluso cuando TEA es la ordinaria, las propias familias
se combinan signos, imágenes y verbali- refieren que con frecuencia presentan
zaciones simples. Un alto porcentaje problemas y que las consultas que reali-
tiene dificultades para ser entendido por
zan con más frecuencia son las relaciona-
personas ajenas a su entorno, es decir no
das con problemas digestivos, dentales -
podrían comunicarse con el personal
de considerable gravedad-, visuales, trau-
médico o con cualquier otra persona
matológicos, ginecológicos y auditivos.
ajena a su círculo más íntimo. Refieren
que la persona con TEA presenta dificul- Estos datos nos muestran que las per-
tades graves y permanentes para comuni- sonas con TEA -al igual que el resto de la
car a sus cuidadores la necesidad de acu- población y a pesar de sus dificultades
dir a un servicio sanitario por encontrarse para comunicar y manifestar sensaciones

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mal. Tan solo el 6% de los afectados es de malestar- necesitan acudir con cierta
capaz de cuidar de su bienestar. periodicidad a servicios sanitarios espe-
Asimismo, las familias constatan que la cializados. Sin embargo, el uso de estos
gran mayoría (98%) tienen dificultades servicios genera dificultades en la aten-
para reconocer o comunicar estados alte- ción, según afirma el 55% de los familia-
rados de salud (bien sea por las dificulta- res entrevistados.
des para reconocer las señales de alerta o
bien por la ausencia de competencias El 54% de las familias encuestadas afir-
comunicativas). Diferencias en su com- ma que su familiar con TEA presenta tras-
SIGLOCERO
Tabla 1. Afectación de los problemas de salud en las conductas y

estados emocionales
Frecuencia Porcentaje
No tiene capacidad para comunicarlo 13 19
Si 45 66
Total 58 85
Perdidor sistema 10 15
70
Total 68 100
tornos asociados por lo que precisan ciones conductuales típicas de los TEA (un
atención médica especializada. Entre 69% toma medicación de forma conti-
estos trastornos destacan por orden de nuada en su mayoría antidepresivos -
importancia el trastorno por déficit de 41%- y ansiolíticos -20%-) y la búsqueda
atención con hiperactividad (13%); la o confirmación del diagnóstico (el 25%
epilepsia (12%); los trastornos mentales ha sido diagnosticado por dichos
(6 %); la combinación de varios de estos Servicios).
problemas (7%) y otras problemáticas no
c. Conducta
especificadas (10%).
Según las familias el 68% de las perso-
La frecuente comorbilidad psicopato-
nas con TEA presentan problemas de con-
lógica, en el caso de las personas con TEA,
ducta, los cuales suelen agravarse en
requiere que se preste un interés especial
situaciones nuevas o de difícil compren-
a la atención recibida en los Servicios de
sión para ellas, como son las situaciones
Salud Mental. El 81% de las personas con relacionadas con el ámbito médico.
TEA ha acudido en alguna ocasión a estos
servicios, de los cuales un 35% lo hace al Por su parte, los profesionales sanita-
menos dos veces al año. Los motivos de rios refieren que el 83% de las personas
estas visitas son principalmente los trata- con TEA presentan alteraciones conduc-
mientos farmacológicos de las manifesta- tuales, de las cuales las más destacadas,
Tabla 2. Frecuencias de consultas médicas de las personas afectadas por TEA

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 65 a pág. 77
Problemas médicos
según frecuencia de Con frecuencia En ocasiones TOTAL
las consultas % %
Cardíacos 1,5 3 4,5
Sueño 7,4 22,1 29,5
Digestivos 17,6 36,8 54,4
Dentales 11,8 23,5 35,3
Visuales 11,8 32,4 44,2
Auditivos 8,8 2,9 11,7
SIGLOCERO
Alergias 7,4 13,2 20,6
Ginecológicos 8,8 13,2 22
Respiratorios 1,5 4,4 5,9
Epilepsia 13,2 20,6 33,8
Dolores de cabeza 5,9 17,6 23,5
Traumatológicos 10,3 25 35,3
Dermatológicos 5,9 16,2 22,1
71
Infecciosos 4,4 17,6 22

Otros 7,4 22,1 29,5
con el 53% de las respuestas son las rela- 2.3.2. Dificultades relacionadas con la
cionadas con el ámbito emocional (ansie- capacidad del Sistema Sanitario de ofre-
dad, llantos, gritos, fugas...). Las que pue- cer una atención adaptada a los TEA
den ser más graves e implicar un mayor
riesgo, como las auto, heteroagresiones y A. Condiciones ambientales
agresiones a objetos parecen haber sido
Uno de los factores más influyentes en
menos observadas, aun así representan,
el acceso de las personas con TEA al siste-
según los profesionales, el 30%. De estas
ma sanitario es su inflexibilidad a la hora
tres últimas conductas, las heteroagresio-
de adaptarse a las características específi-
nes son las más infrecuentes. A continua-
cas de las personas con TEA. Como evi-
ción, la Tabla 3 presenta la percepción
dencia de la existencia de estas barreras
que los profesionales tienen sobre los
ambientales nos encontramos que, aun-
problemas de conducta que presentan las
que el 70% de la muestra participante
personas con TEA.
Tabla 3. Percepción de los profesionales de la salud en cuanto a los problemas de

conducta de las personas con TEA en el ámbito sanitario
Frecuencia Porcentaje
Válidos Si 90 82,6
No 8 7,3
Total 98 89,9
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Perdidos Sistema 11 10,1
Total 109 100,0
d. Percepción sensorial recibe atención sanitaria por la seguridad

social, muchas familias prefieren acudir a
Las personas con TEA muestran, en su consultas privadas de ciertas especialida-
mayoría, importantes alteraciones senso- des, como neurología, odontología, psi-
riales y perceptivas. Estas hipersensibili- quiatría, pediatría, oftalmología,… bus-
dades que, en un 61% presentan -según cando una mayor flexibilidad en el entor-
SIGLOCERO
las propias familias- la población con no y/o una individualización en la aten-

TEA, obligan a adoptar medidas y adap- ción. En la Tabla 4, se manifiestan algu-
taciones que faciliten el control de estí- nas de las opiniones que, al respecto, se
mulos así como la comprensión del entor- han obtenido tanto de los familiares
no. La sensibilidad a los estímulos auditi- como de los profesionales.
vos (91%) y visuales (67%) son las más
frecuentes, seguidas de la hipersensibili- d. Recursos existentes
dad táctil (50%) u olfativa (35%).
Otra de las dificultades encontradas,
Debemos de tener en cuenta, además,
que conviene apuntar, es la relacionada
que en algunas personas con TEA se dan
con la necesidad de desplazamiento en
72
combinaciones entre los diversos tipos de

busca de recursos y de atención médica
hipersensibilidad.
específica. El 33,8% de las familias parti-
Tabla 4. Comparación de resultados de ítems que manifiestan dificultades en

accesibilidad
Familiares Profesionales
Suele acudir a los servicios sanitarios en los primeros
síntomas 49,2 20,2
Suele acudir a los servicios sanitarios si los síntomas no

desaparecen 47,5 38,3
Suele acudir a los servicios sanitarios cuando la afecta-

ción ya es grave 3,3 41,5
Le pone muy nervioso la sala de espera 74,2 94
Rechaza entrar al centro médico 29 72
cipantes en la presente investigación afir- la necesidad de desplazarse a otras pro-

ma que tiene que desplazarse a otra loca- vincias (8%).
lidad para que su familiar con TEA reciba
la necesaria atención sanitaria. De ellos, El 89% de los profesionales sanitarios
el 27% lo hacen de un pueblo a la ciudad; consideran que existen dificultades a la

el 22% de una ciudad a otra y el 36% tie- hora de diagnosticar los TEA, achacando,
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nen que acudir a otra comunidad autó- como principal motivo el desconocimien-
noma. Estos desplazamientos, y siempre to o inseguridad (82%). Respecto a la ela-
según las familias, los tienen que realizar boración de los informes diagnósticos, el
con cierta periodicidad y por motivos 93% cree que debería realizarse de
diversos, entre los que destacan especial- manera multidisciplinar, con la participa-
mente la búsqueda de un diagnóstico, las ción de diferentes tipos de profesionales.
revisiones psiquiátricas, odontológicas y
neurológicas, y la búsqueda de profesio- C. Conocimiento de los TEA
nales especializados en TEA.
Muchas familias (62%), refieren que la
Se observa la enorme preocupación calidad de la atención sanitaria es menor
que causa a las familias la ausencia de que la del resto de la población y señalan
SIGLOCERO
servicios especializados en el diagnóstico como causa, en un 49%, el desconoci-
de los TEA. El 62% afirma que han tenido miento por parte de los profesionales
que superar grandes dificultades hasta médicos de las características y peculiari-
conseguir el primer diagnóstico. dades específicas de las personas con
Dificultades en muchos casos referidas al TEA; en un 25% la falta de sensibilidad
retraso (un 41% afirma que éste se del sistema sanitario y un tanto por cien-
demoró más de cuatro años), al descono- to muy mínimo el desinterés que muestra
cimiento por parte de los profesionales el cuerpo médico hacia estos pacientes.
(28%), a errores en el diagnóstico inicial Es relevante señalar que el 39% de los
(23%), a desinformación sobre dónde profesionales también considera que la
73
poder acudir para pedir asesoramiento y calidad de la atención en los servicios

ayuda (13%), a la falta de colaboración sanitarios es menor que para el resto de
por parte de los profesionales (13%) y/o a la población, de entre los cuales, el 70%
Tabla 5. Conocimientos que indican tener los profesionales de la salud sobre los
TEA
Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido
Válidos nada 5 4,6 4,7
poco 81 74,3 76,4
bastante 19 17,4
mucho 1 ,9 ,9
Total 106 97,2 100,0
Total 109 100,0
considera además que es de menor cali- tario. Se demanda la oferta de más for-
dad. mación (tanto de manera curricular como
extra-curricular). En este sentido decir
Si bien en un 64%, los profesionales que sólo el 21% han obtenido formación
sanitarios manifiestan haber tenido
específica de estos trastornos, en los estu-

pacientes con TEA, sin embargo, sólo el dios oficiales conducentes a la titulación
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 65 a pág. 77
18% manifiesta tener bastante o mucho con la que ejercen su rol profesional.
conocimiento de sus características y el
85% restante manifiesta conocer poco o Podemos sintetizar, tras los resultados
nada sobre las personas con TEA (Tabla obtenidos, que no sólo son las familias las
5). que perciben dificultades en la accesibili-
dad al sistema sanitario, también la
Estos porcentajes se relacionan alta- amplia mayoría de profesionales de la
mente con las propuestas solicitadas a los salud, participantes de este estudio. Esta
profesionales para mejorar el acceso sani- consideración se ve plasmada en la tabla
SIGLOCERO
Tabla 6. Opiniones de los profesionales de la salud sobre la necesidad de modificar

aspectos para una mejor atención sanitaria de las personas con TEA
Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido
Válidos Si 89 81,7 95,7
No 4 3,7 4,3
Total 93 85,3 100,0

74
Total 109 100,0

que aparece a continuación, que mani- - Como medidas de urgencia, estiman

fiesta, sin duda alguna, que los profesio- muy importante que se regularice y
nales del ámbito de la salud ven necesa- generalice a toda la población con
rio modificar algunos aspectos en la aten- TEA ciertos servicios como la atención
ción que se presta a las personas con TEA. bucodental y/o la atención específica
especializada.
2.4. Propuestas de mejora en la aten-
ción sociosanitaria de las personas - Asignación de equipos de referencia o
con autismo centros especializados.
Los resultados de la investigación ante- - Campañas de información a los médi-
riormente descritos, permiten hacer visi- cos de familia, pediatras y personal
ble la existencia en nuestra Comunidad sanitario en general, sobre los proble-
(posiblemente esto suceda también en el mas de salud física de las personas con
resto de las comunidades) de dificulta- TEA.
des, tanto a nivel preventivo (inflexibili-
dad de horarios, esperas, falta de progra- - Comunicación y coordinación entre
mas de desensibilización) como de aten- los distintos profesionales y servicios.
ción e intervención (escasez de formación
en TEA, requerimiento de una persona - Realización de diferentes adaptacio-
de referencia), que obstaculizan el acceso nes: reducir los tiempos de espera,
de las personas con TEA a la atención procurar espacios o momentos sin
sanitaria. aglomeraciones, promover equipos de

profesionales de referencia, seleccio-
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La vigilancia de la salud adquiere un nar pruebas de exploración e inter-
papel relevante en la atención a cual- vención adecuadas y específicas.
quier persona, tenga o no discapacidad.
Por ello, se debe promocionar y facilitar 2.4.2. Propuestas del grupo de familias de
las propuestas de mejora en la atención personas con TEA
sanitaria, que han sido observadas y des-
- Facilitar que la persona con TEA
critas por ambos colectivos (familias y
conozca al equipo de profesionales
profesionales sanitarios).
médicos y esté familiarizado tanto con
2.4.1. Propuestas de los profesionales del las personas como con el lugar, instru-
ámbito de la salud mentos, espacios, indumentaria… SIGLOCERO
- Protocolos de actuación específicos en - Posibilitar que la persona con TEA esté
aquellas especialidades o servicios a acompañada en todo momento, por
los que asisten con mayor asiduidad o una persona de confianza que le sirva
donde presentan mayores problemas de apoyo y referencia.
de adaptación y colaboración en el
proceso médico. - Promover desde los centros de aten-
ción a las personas con TEA, en cola-
- Mayor formación e información al boración con los centros de salud, pro-
personal sanitario que atiende a las gramas de desensibilización médica
personas con TEA a través de la elabo- que vayan habituando poco a poco a
75
ración y difusión de programas de las personas afectadas con los entor-

intervención, protocolos, guías de nos, instrumentos, y exploraciones
buenas prácticas… médicas.
- Prever la necesidad de anestesia para tigación, no debe hacernos olvidar las

ciertos tipos de exploración y la medi- limitaciones existentes en su desarrollo.
da más apropiada en la administra- La ambición de los objetivos propuestos,
ción de la misma. puestos de manifiesto en las herramien-
tas elaboradas nos ha dificultado el
poder analizar con la profundidad que
deseábamos - y no sólo a nivel descripti-
discusión de los resultados ■ ■ ■
vo- las diferentes necesidades de acceso
al sistema sanitario para las personas con
Los resultados obtenidos ponen de
TEA. Otra de las dificultades observadas,
manifiesto las importantes dificultades
está vinculada a la heterogeneidad de la
en el acceso al sistema sanitario que tie-
muestra de profesionales sanitarios, la
nen las personas con TEA. Estas proble-
cual nos ha dado por una parte una infor-
máticas han sido constatadas tanto por
mación amplia (abarcando gran parte del
los profesionales como por las propias
sistema sanitario) pero general, sin aten-
familias de afectados. Queremos destacar
der a las diferentes especialidades médi-
especialmente que la formación de los
profesionales de la salud en temas de cas. No obstante creemos que este ha
TEA, ayudarían a mejorar la calidad de la sido un primer análisis, una toma de con-
atención a estas personas. Asimismo tacto con la realidad de las personas con
señalar que en muchas ocasiones las TEA en el ámbito sanitario y nos ha apor-
adaptaciones necesarias para facilitar el tado importante información, a partir de
acceso, serían posibles con pequeños la cual debemos seguir profundizando.
cambios físicos en los lugares de las

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 65 a pág. 77
Con el fin de superar estas limitaciones

exploraciones o de las intervenciones
y viendo la necesidad de seguir investi-
médicas. Por ejemplo, las hipersensibili-
gando en este campo, tan poco prolífico
dades que con más frecuencia aparecen
en investigaciones, se prevén próximos
en las personas con TEA, podrían ser fácil-
estudios, entre ellos, una futura línea de
mente tratadas en un centro sanitario eli-
investigación, cuyo objetivo sería el reca-
minando las batas blancas, reduciendo el
bar información sobre las particulares
volumen de dispositivos sonoros, locali-
zando espacios y momentos de menor necesidades de acceso, intervención y
contaminación acústica, menor presencia seguimiento que presentan las personas
de estímulos visuales, reduciendo los con TEA en ámbitos concretos, como el
tiempos de espera, etc. de la salud bucodental y la salud mental.
SIGLOCERO
Estos ámbitos se han descrito, por parte

de las familias, como especialidades
médicas con grandes y especiales dificul-
lineas futuras de investigación ■ ■ tades, pero no han podido ser contrasta-
■ dos con la percepción de los profesiona-
les sanitarios, al no estar recogida esta
La gran cantidad de datos obtenidos y información en los instrumentos utiliza-
el interés suscitado por la presente inves- dos.
76
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Recibido el 20 de noviembre de 2009; revisado el 4 de febrero de 2010; y aceptado el
22 de junio de 2010

77
María Merino Martínez

Feferación Autismo Castilla y León. C/. Comendadores, s/n. 09001 Burgos
E-mail: marme2046@hotmail.com
historia y situación actual del movimiento asociativo para las personas con trastornos del espectro...
historia y situación actual del

movimiento asociativo para las
personas con trastornos del espec-
tro autista en castilla y león
[History and Current Situation of the Associated Movement for People with
Autism Spectrum Disorders in Castilla y León]
Mª Ángeles Martínez Martín1, José Luis Cuesta Gómez2, ■ ■ ■

Nathalie Esteban Heras3, Fernando Lezcano Barbero4, Raquel Casado
Muñoz4, Javier Arnáiz Sancho5, Laura Pérez de la Varga6
1
Universidad de Burgos , 2Universidad de Burgos y Servicios para Adultos de
Autismo Burgos, 3Federación Autismo Castilla y León , 4Universidad de Burgos,
5
Centro Específico para alumnos con autismo “El Alba”, 6Federación Autismo
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 78 a pág. 96
Castilla y León
resumen
Este artículo analiza la historia del movimiento asociativo para las perso-
nas con trastornos del espectro autista (TEA) en Castilla y León, un traba-
jo que es resultado del proyecto de investigación “Análisis de las necesi-
dades de las personas con TEA y sus familias en Castilla y León”, que ha
sido promovido y desarrollado por el grupo de investigación RED-DIS
(Facultad de Humanidades y Educación de la Universidad de Burgos), en
colaboración con la Federación Autismo Castilla y León, en el marco de los
proyecto I+D+I, financiado por la Consejería de Educación de la Junta de
Castilla y León.
SIGLOCERO
El inicio del movimiento asociativo se remonta a la década de los 70, actualmen-

te está presente en 8 provincias de la comunidad, y ha sido promovido en todos
los casos por grupos de familias que buscan una atención integral y específica
que responda a las necesidades de las personas con TEA y garantice calidad de
vida. La creación de recursos y servicios responde a la evolución de las necesida-
des y al incremento de usuarios en las Organizaciones, configurándose como la
principal alternativa de atención para este colectivo. Paralelamente se ha desa-
rrollado un trabajo de sensibilización e implicación de sectores clave: servicios
sociales, sanidad, educación…
78
Palabras Clave: Trastornos del Espectro Autista, Movimiento asociativo,

Discapacidad, Recursos, Asociación de padres.
Mª Ángeles Martínez Martín, José Luis Cuesta Gómez, Nathalie Esteban Heras...
summary
This article goes through the history of the associative movement of peo-
ple with autism spectrum disorders (ASD) in Castilla y León, this research is
the result of a previous work called “Analysis of the needs for people with
ASD and their families in Castilla y León” which has been promoted and
developed by the research team RED-DIS (Faculty of Humanities and
Education of The University of Burgos) in partnership with Federación
Autismo Castilla y León. The whole project has been embraced within the
framework of the I+D+I project financed by the Regional Department of
Education.
The beginning of the associative movement goes back to the 1970s. This is cur-
rently present now in 8 provinces in Castilla y León and has been promoted by
family groups seeking comprehensive services according to the specifics needs of
people with ASD, giving the attention required for a better way of living. The
establishment of this services in the response of the evolving needs and the
increasing number of users within these organizations, it also has been the main
and unique alternative for this group in order to solve their problems. In the
same line, actions have been taken into account to raise the awareness and
involvement of key sectors such as social services & public health, educational ser-
vices…
Key Words: A autism Spectrum Disorders , Stakeholders, Disability, Support and

services, Parents Association’s.
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 78 a pág. 96

Este trabajo constituye uno de los -gracias, entre otras variables, al impor-
resultados del proyecto de investigación tante trabajo del movimiento asociativo-;
“Análisis de las necesidades de las perso- detectar posibles necesidades en los
nas con TEA y sus familias en Castilla y ámbitos educativo, social, sanitario…, y
León”, que ha sido promovido y desarro- facilitar la planificación y desarrollo de
llado por el grupo de investigación RED- las políticas y recursos que se precisan
DIS (Facultad de Humanidades y para asegurar una vida de calidad para
Educación de la Universidad de Burgos), las personas con TEA y sus familias en
en colaboración con la Federación
SIGLOCERO
esta Comunidad.
Autismo Castilla y León, en el marco de
los proyectos I+D+I, financiado por la En su realización han participado
Consejería de Educación de la Junta de todas las Asociaciones de Autismo de
Castilla y León. Castilla y León, a través de la Federación
Autismo Castilla y León. Los instrumentos
utilizados han sido entrevistas y encues-
introducción ■ ■ ■ tas que se han aplicado a 130
padres/madres de personas con TEA, a
El presente estudio tiene como objeti- profesionales de sectores clave de todas
79
vos conocer la situación de las personas las provincias de la Comunidad y a una

con autismo en Castilla y León, y la evo- serie de informadores-clave del movi-
lución de la misma a lo largo de los años, miento asociativo (Cuadro 1).
80 SIGLOCERO Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 78 a pág. 96
Cuadro 1. Diseño de la investigación

siglo cero 236
Historia del movimiento asociativo para las personas con trastornos del espectro autista en Castilla y León
13/12/10
19:04
Página 80
A raíz de la información obtenida, a ción muy dura en el marco de una

través de las entrevistas a informadores- sociedad desconocedora de esta dis-
clave y de cuestionarios aplicados a pro- capacidad” (Roca, 2002, p. 41).
fesionales de las asociaciones, hemos
podido identificar los momentos más En los años 70, en una España con un
sobresalientes de la historia del movi- contexto social de fuerte movilización
miento asociativo en Castilla y León en el sociopolítica, se registró un gran auge de
ámbito de los Trastornos del Espectro los movimientos ciudadanos, que de
Autista; historia que constituye el objeto luchas meramente defensivas, fueron
de este artículo. pasando a incorporar reivindicaciones
referidas a colectivos sociales. Se evolu-
ciona de la reivindicación a la acción, al
intento de transformar estructuras que
antecedentes al movimiento aso- generan marginación y a una participa-
ciativo castellano leonés ■ ■ ■ ción más activa para elevar la calidad de
vida de los ciudadanos, apareciendo las
Hacia los años 60, comienzan a surgir asociaciones, como un elemento de
en nuestro país tímidos intentos de parti- transformación social que presiona al
cipación social. La Ley 191/1964, de 24 de Estado para que los cambios políticos se
diciembre, de Asociaciones (BOE 311, de produzcan a mayor velocidad.
28 de diciembre), aporta algunas posibili-
dades, aunque muy limitadas, para la Es a partir de esos años cuando la
constitución de asociaciones, lo cual va a movilización social favorece la creación

propiciar el surgimiento del movimiento de las asociaciones tanto de padres de
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 78 a pág. 96

asociativo en el campo del autismo. personas con discapacidad como de pro-
fesionales y mixtas, entre las que se
En esos momentos, el desconocimiento encuentran las vinculadas al colectivo de
de esta discapacidad era casi absoluto. Se personas con Autismo. Es en esos años
iniciaban estudios biológicos que ponían cuando las familias comienzan el largo
en cuestión el origen afectivo del autis- camino entre
mo, abriéndose, de este modo, nuevas
líneas de trabajo. En Estados Unidos y “los vericuetos de la administración
Reino Unido empezaban a aplicarse, en pública y entre las intrincadas rendi-
el tratamiento del autismo, los métodos jas de las actitudes de la sociedad
de modificación de conducta, diseñados para hacerse un hueco para hacer
visible la necesidad de ayuda que les
SIGLOCERO
para personas con “deficiencia mental”.
Estos planteamientos conductuales acuciaba, para mostrar al resto de
comenzaban a ser una alternativa a los las personas que sus hijos podían
tratamientos existentes, ya que por aque- aprender y que ellos, sus padres,
llos años estaban dispuestos a todo para con-
seguir que lo hicieran” (Tamarit,
“las personas con autismo cuando 2001, p. 16).
dejaban de ser niños iban a parar a
los pabellones de profundos de los Concretamente, entre los años 73 y 76,
sanatorios psiquiátricos o permane- se inicia en Madrid y Barcelona el movi-
cían en sus hogares y provocaban la miento a favor de las personas con autis-
81
no oficializada, desconocida y dra- mo en España. En 1973 se crea en Madrid

mática existencia de familias que se la Asociación TAURE (Tratamiento del
veían condenadas a sufrir una situa- Autismo y Rehabilitaciones) y en 1976 la
Asociación de Padres de Niños Autistas miento de que cada persona con autismo
(APNA). En Barcelona, en 1975, se crea la necesita una educación, tratamiento y
APAFAC (Asociación de Padres de Hijos cuidados especializados e individualiza-
con Autismo de Cataluña), iniciándose lo dos; tiene derecho a desarrollar al máxi-
que hoy se conoce como Proyecto mo su potencial como ser humano y a
Autisme la Garriga. En ambos casos los tener un lugar digno en la sociedad.
inicios fueron posibles gracias a la vincu-
lación de padres y profesionales como Asimismo el Simposio sirvió de germen
Ángel Díaz Cuervo, Joseph Rom, Ángel para la creación de nuevas Asociaciones.
Rivière... Así ese mismo año, 1978, en el País Vasco
se crea la Asociación Guipuzcoana de
En el desarrollo del movimiento aso- Autismo (GAUTENA), y en 1979, se funda
ciativo relacionado con el autismo, tuvo la Asociación de Padres de Niños y
una especial trascendencia el I Simposio Adultos Autistas de Granada “Autismo
Internacional sobre Autismo, organizado Granada”. Por otra parte, los profesiona-
en Madrid en 1978, por APNA y el SEREM les, además de crear centros o participar
(Servicio de Recuperación y de forma colaborativa en algunas asocia-
Rehabilitación de Minusválidos Físicos y ciones de padres, unos años más tarde,
Psíquicos) bajo el lema “Ayúdame a saber en 1983, fundan AETAPI (Asociación
quién soy”. Este encuentro, dirigido a Española de Profesionales del Autismo).
profesionales, padres, poderes públicos y
sociedad en general, tuvo un gran impac- Todo este devenir hace que los padres
to en todo el territorio español. A partir y madres empiecen a mirar al futuro con
de entonces, se empieza a oír hablar de la

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autismo con un enfoque diferente a las

teorías e interpretaciones erróneas que “confianza basada en el firme con-
hasta el momento habían predominado. vencimiento que tenemos de que los
En dicho simposio los padres se reafirman problemas del niño autista –aun
en la necesidad de estar presentes en dentro de las limitadas coordenadas
cuantos planteamientos se elaboren que los conocimientos actuales obli-
sobre autismo y se atreven a exigir a las ga a moverse- pueden encontrar
personas implicadas -médicos, psicólogos, vías de mejora y en muchos casos de
asistentes sociales, pedagogos, terapeu- solución. Pero esto solamente será
tas en general, y Administración- que posible si nosotros, los padres de
compartan la responsabilidad de luchar niños aquejados por esta enferme-
SIGLOCERO
por la mejora de la atención a las perso- dad, somos conscientes de ello; si

nas con autismo y sus familias. agrupados en asociaciones regiona-
les, nacionales e internacionales,
Otra de las repercusiones importantes somos catalizadores del problema,
del Simposio fue la creación el 4 de mayo capaces de mostrar a la sociedad
de 1978 de un Comité, compuesto por –constituidos en conciencia de ella-
padres de nueve nacionalidades diferen- el rumbo y el adecuado camino a
tes (Irlanda, Portugal, España, Noruega, seguir, y si tenemos la fe, el empuje
Suecia, Alemania, Francia, Holanda y y la energía necesaria. La experien-
Australia), para la organización de la cia de nuestra Asociación fundada
82
Oficina de Coordinación Internacional hace poco más de un año, nos da

para Padres de Niños y Adultos Autistas, este convencimiento” (Coma, 1979,
con el objeto de alcanzar el reconoci- p. 15).
primeras acciones en castilla y león unos años, estaban intentando mejorar

la situación de sus hijos con autismo. A
■■■
partir de la creación del mencionado cen-
tro específico para personas con autismo,
En los años setenta las personas con la Asociación comienza a trabajar de
autismo en nuestra Comunidad, al igual forma estable y constante recibiendo el
que en la mayoría de las otras comunida- asesoramiento y apoyo de diversos profe-
des, no recibían ningún tipo de atención sionales, entre los que se encuentra el
específica. Por una parte, la obtención de psicólogo Sixto Olivar Parra.
un diagnóstico adecuado resultaba extre-
madamente compleja y por otra, los “Se empezó a visualizar un movi-
padres conocedores de las carencias exis- miento para generar los recursos
tentes en la atención a sus hijos, busca- para que estuvieran en algún sitio
ban soluciones que no encontraban. atendidos conjuntamente. …Se ini-
Generalmente la única alternativa era cia un doble desarrollo, por una
que sus hijos fueran atendidos en los cen- parte los profesionales que se impli-
tros existentes, la mayoría de ellos desti- can y por otro los padres que empie-
nados a personas con discapacidad inte- zan a oír cosas y se empiezan a pre-
lectual. ocupar. Se juntaron en ese momen-
to a través del congreso de Madrid
A raíz del Simposio mencionado en el de APNA. Yo fue ahí donde vi las
punto anterior, en Castilla y León se posibilidades que había” (Agente
empieza a producir un cambio que va a informador clave. Profesional,

generar la aparición del movimiento aso- Valladolid, 2008, entrevista indivi-
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ciativo castellano leonés. En estos dual).
comienzos se sigue la misma estructura
que en Madrid y Barcelona: padres y pro- Dos años más tarde, en abril de 1984,
fesionales interesados por el autismo, se en Burgos y tras un largo proceso de
unen intentando buscar respuestas a la esfuerzo y perseverancia por parte de un
situación del autismo. Esta inquietud y grupo de padres y madres, se crea la
unión conduce a la creación de asociacio- Asociación Autismo Burgos. Lo primero
nes de padres. que se propone es la instauración de un
centro educativo donde poder iniciar una
La primera Asociación de Personas con intervención con sus hijos e hijas. Esta ini-
Autismo de Castilla y León se crea en ciativa les lleva a plantearse la necesidad
Valladolid en 1978, es la Asociación de formarse, por lo que organizan ese
SIGLOCERO
Vallisoletana de Protección del Autismo mismo año y en colaboración con el
(AVPA). Sin embargo, esta Asociación INSERSO, las I Jornadas sobre autismo, a
durante muchos años no pone en funcio- las que acudió por mediación de APNA,
namiento ningún recurso y es por eso Ángel Rivière. La presencia de Rivière
que la asociación “Autismo Valladolid”, tuvo gran repercusión tanto entre los
constituida en marzo de 1982 al abrirse el padres como entre los profesionales que
centro concertado de Educación Especial empezaban a interesarse por el autismo.
“El Corro” - el cual constituye un centro Rivière proponía nuevos planteamientos
precursor en Castilla y León y uno de los explicativos y de intervención, perspecti-
primeros en España- se considera la pio- vas diferentes y modos de trabajar cerca-
83
nera en Castilla y León. Esta iniciativa fue nos, centrados en el niño, sin olvidar a las
posible gracias al trabajo previo de un familias y a los profesionales. De esta
grupo de padres, quienes desde hacía manera, Ángel Rivière se convirtió en una
figura fundamental en la evolución de la ubicación en 1991. En 1992 se crea la

asociación Autismo Burgos. Unidad de Transición a la Vida Adulta.
“La vinculación con Ángel era afec- La atención residencial, se inicia tam-
tiva y de marcar las grandes pautas; bién en 1987, con dos pisos, siguiendo el
el poder decir a una persona: ven, modelo anglosajón de integración de las
mira lo que están haciendo, reúnete personas con discapacidad dentro de la
o dime si por aquí voy bien. …”por- propia ciudad. Lo llamaron Hogar-
que no es sólo por su capacidad Vivienda “Hamelin”, hoy es el “Hogar-
intelectual que era muy alta, y su Residencia Hamelin”, inaugurado en el
preparación y enorme intuición por- año 2000.
que era de las personas totalmente
intuitivas, es que lo olía, no sola- Actualmente se está construyendo la
mente era por eso, sino por la capa- ampliación de los servicios de Centro de
cidad de ponerse en el lugar del Día, comenzada en 2007.
otro y de ayudar para que en la Por su parte, la Asociación
práctica eso se implementase. Fue Vallisoletana de Protección del Autismo
absolutamente fundamental” (AVPA) en el año 1998, al percibir que sus
(Agente informador clave. Madre, hijos iban creciendo y sus prioridades se
Burgos, 2008, entrevista individual). diferenciaban de las del Centro Educativo
“El Corro”, genera como primer recurso,
En 1987, la Asociación consigue que el
un centro para adultos con autismo y
Ministerio de Educación les conceda dos
otros trastornos generalizados del desa-

profesores, lo cual les impulsa para lograr
rrollo, con el objetivo de que reciban una
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 78 a pág. 96
un colegio concertado que les permita

atención de por vida. Así se genera el
tener un recurso estable. Es así como, en
Centro de Día “Vallesgueva” y la
ese mismo año, surge el centro Educativo
Residencia “Vallesgueva”.
“El Alba”.
Burgos
En el año 1987, la Asociación de Padres

ampliando recursos ■ ■ ■ de Personas con Autismo de Burgos se
propone hacer realidad el proyecto de
Valladolid crear una vivienda. Después de muchos
trámites, en 1991 se inauguran las
Después del centro educativo, la
SIGLOCERO
Viviendas para niños y jóvenes con autis-

Asociación Autismo Valladolid se plantea mo. Primero se organizó una y la otra,
como objetivos la mejora del diagnóstico, posteriormente en 1996.
intentado trabajar en colaboración con el
Hospital Clínico Universitario de Por otro lado, el Centro Educativo “El
Valladolid, con el fin de eliminar las Alba” va creciendo y se instauran más
dudas e ideas erróneas imperantes en la aulas de Educación Básica Especial, y las
época y satisfacer las necesidades educa- aulas de aprendizaje de tareas, aulas
tivas de unos niños que iban haciéndose dedicadas a facilitar la transición a la vida
mayores. Se crearon los Talleres adulta. En 1990 se concierta el aula de
Ocupacionales, centros que en la actuali- Transición a la Vida Adulta, que permite
84
dad corresponden a los Centros de Día. ir adaptando los aprendizajes a las nece-
En 1987 se funda el Taller Ocupacional sidades reales cambiantes con la edad y
“Alfahar” que se modifica y cambia de centrarse en aquellas habilidades útiles
para la máxima autonomía e inclusión que se denominan así a aquellas aulas

sociolaboral en la etapa adulta. dependientes de Asociaciones de
Autismo o de Centros Específicos para
Asimismo, se va viendo la necesidad de alumnos con TEA, que están ubicadas en
crear un Centro de Día que ofrezca una centros ordinarios. La experiencia, recien-
atención individualizada, especializada y te aún, está siendo evaluada de forma
adaptada a las características de los jóve- absolutamente positiva por todos los
nes y adultos con autismo. Después de los agentes implicados (familias de los alum-
correspondientes trámites y negociacio- nos con TEA, profesorado del aula, fami-
nes, en mayo de 1997 se inaugura el lias y profesorado del centro ordina-
Centro de Día para adultos con autismo. rio…).
Más adelante, la Asociación plantea la
necesidad de crear un recurso que permi-
ta completar un proyecto de atención crecimiento sostenido ■ ■ ■
global a las personas con autismo en la
etapa adulta, garantizando una vivienda Asociación ARIADNA (Salamanca)
adaptada a sus necesidades específicas y
que, en el futuro, llegue a ser el hogar La Asociación de Padres y Terapeutas
permanente donde la persona pueda de Personas con Autismo y/o Trastornos
vivir en el momento en el que falte su Generalizados del Desarrollo (ARIADNA)
familia. Es así como surge en 2007 la se crea en octubre de 1992. El primer y
Vivienda El Olivo, inaugurada en enero único recurso que han fundado, hasta el

de 2008. momento, ha sido el Centro de Educación
Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 78 a pág. 96

Específico de Autismo “La Cañada”, en
Finalmente, cabe destacar que en el
enero de 1995. Además de la atención en
año 2009 se inauguraron en Burgos las
edad escolar, a través de dicho centro,
primeras aulas estables para alumnos con
desde la Asociación cuentan con otros
TEA en un centro ordinario. Si bien este
servicios como el programa de ocio y res-
modelo había sido demandado por
piro familiar, el servicio de diagnóstico y
Autismo Burgos en múltiples ocasiones,
evaluación y la escuela de padres. En ese
hasta 2009 no se dieron las condiciones
sentido expresan su preocupación por
necesarias para hacerse realidad. El gran
atender a personas adultas.
aumento de niños menores de 6 años
diagnosticados de TEA; la ausencia de La importancia de la asociación es
plazas escolares para dicha etapa educa- valorada por todas las familias.
SIGLOCERO
tiva, tanto en el centro de educación
especial público como en el centro espe- “Ha sido como abrir la puerta a una
cífico de autismo; las situaciones de dis- realidad, a las puertas del cielo. Yo
criminación que se estaban dando con quiero agradecer aquí públicamente
respecto al derecho de los niños a estar la labor de todos los padres que
escolarizados en las mismas condiciones empezaron de cero mucho antes de
que el resto de niños; así como el fuerte que yo necesitara este recurso y que
apoyo de la Dirección Provincial de me parece que es de agradecer lo
Educación de Burgos, fueron las causas que se ha hecho. Luego se ha inten-
que favorecieron la aparición de estas tado seguir subiendo en todo lo que
85
aulas. Aunque jurídicamente en Castilla y se va haciendo en beneficio de nues-

León no existe la figura de “Aula tros hijos que es nuestra única obse-
Estable”, dentro del ámbito de los TEA sí sión. Por lo tanto, yo no tengo más
que agradecimiento” (Padre, cosas así desperdigadas que hacen

Salamanca, 2008, entrevista grupal). que encuentres a alguien que tiene
tu misma situación, porque yo hasta
“Tenías la sensación por fin de ir en la asociación no había encontrado a
la línea por la que tenías que ir. Es nadie que tuviera el mismo proble-
un descanso. Por fin sabes dónde ma que yo” (Madre de la Asociación
tiene que estar tu hija, que reciba Autismo Ávila, 2008, entrevista gru-
toda la educación posible y que a las pal).
personas que hemos contratado,
estamos por buen camino. También “…lo fundamental es eso, que te
porque te sientes como en casa. Nos encuentras con gente que entiende
sentimos todos muy arropados por- lo que te pasa porque es muy com-
que estamos todos en el mismo plicado. Incluso muchas veces hasta
carro” (Madre, Salamanca 2008, incluso con la familia dices cosas y te
entrevista grupal). das cuenta de que no te siguen.
Muchas veces dices es que tu hijo ha
Asociación Autismo Salamanca hecho no sé qué y tal, y te dicen no
hombre, pero si es normal. Sí pero
Se crea en mayo de 2006. El motivo por no,…” (Padre, Ávila, 2008, entrevis-
el se constituye una nueva entidad en ta grupal).
Salamanca es el de entender que en su
provincia no se estaba cubriendo la aten- Autismo Segovia
ción a personas adultas con autismo.
La Asociación Autismo Segovia se crea,

Autismo Ávila a partir de la iniciativa de una psicóloga
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(Angeles Brioso) que reúne a varios de los

En septiembre de 2000, siguiendo la padres de los niños a los que estaba tra-
iniciativa de Gerardo Herrera, cinco fami- tando. Este núcleo se amplía hasta cinco
lias deciden asociarse con la finalidad de familias que deciden constituir una
mejorar la atención a las personas con Asociación. Oficialmente la Asociación
autismo de esta provincia y crear la Autismo Segovia nace en octubre de
Asociación Autismo Ávila. 2002, aunque empieza a prestar servicios
en el verano de 2003 cuando los padres
En sus inicios no disponían de local. En
instauran un servicio de respiro: una
la actualidad, cuentan con una nueva
escuela de verano. Posteriormente, con-
sede inaugurada en 2007 y gracias al
trataron a una especialista en logopedia
SIGLOCERO
estudio epidemiológico que están llevan-

que empezó a trabajar el área de comu-
do a cabo, el número de casos detectados nicación durante todo el año, incluido el
y atendidos se ha duplicado en los últi- verano.
mos años y sigue creciendo. Cuentan
también con un Centro de Día. En la actualidad la Asociación cuenta
con un local, sede de la Asociación, que
Las familias asociadas destacan que el dispone de dos aulas, un despacho, una
asociarse les sirvió de mucha ayuda, les sala de profesores y un patio.
permitió conocer más lo que son los TEA,
pero sobre todo poder Autismo León
86
“reunirnos, el compartir lo que nos La Asociación Autismo León se crea en

pasaba, el tratar de dar una charla, enero de 2004 al unirse tres familias con
una escuela de padres, es decir, pues el principal objetivo de crear un centro
educativo. En la actualidad, la Asociación Palencia con motivo de la realización del

regenta el “Centro Docente Autismo Proyecto de Investigación: “Análisis de
León”, creado ese mismo año. Algunos las necesidades de las personas con TEA y
de los hijos de familias asociadas no pue- sus familias en Castilla y León” (Casado y
den acudir al centro porque viven en cols., 2007). Lo que les motivó a consti-
pueblos a mucha distancia de la capital tuirse como asociación fue constatar que
(90 o más kilómetros) y es imposible el no existía ningún tipo de servicio para
desplazamiento diario al centro educati- personas con autismo en su provincia, y el
vo. Ahora mismo el centro cuenta con hecho de que, en algún caso, sus hijos
dos aulas y están intentando conseguir recibían los apoyos y recursos en los cen-
mayor número de ellas y también más tros específicos de autismo de otras pro-
profesionales, para que de este modo el vincias, con las desventajas que la situa-
colegio se consolide. Asimismo preten- ción genera.
den crear otros recursos que permitan
Soria
ampliar la atención actual (aulas de tran-
sición a la vida adulta, centros ocupacio- Con ocasión de la “Campaña de
nales, viviendas, servicios de diagnóstico, Sensibilización sobre autismo en Soria”
respiro…). organizada por Federación Autismo
Castilla y León en marzo de 2010, se pro-
Autismo Zamora
pició una charla coloquio dirigida a fami-
La Asociación de Padres de Personas lias de personas con TEA residentes en la
con Autismo y/o TGD, Autismo Zamora, provincia. Como resultado del encuentro,

surge en marzo de 2007 por iniciativa de siete familias han constituido la asocia-
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cuatro familias. ción Autismo Soria, y desde junio de 2010
son miembros de Federación Autismo
En la actualidad, esta asociación cuen- Castilla y León.
ta con los siguientes servicios: Punto de
Federación Autismo Castilla y León
información sobre el autismo;
Diagnóstico, Evaluación, y No podemos hablar de la historia del
Asesoramiento; Programa de Respiro y asociacionismo en nuestra comunidad,
Apoyo Familiar; Apoyo y Colaboración sin hablar de la Federación Autismo
con Centros Educativos; Voluntariado; Castilla y León, al menos desde 1998,
Natación Adaptada y Ocio. Las activida- momento en el que Autismo Burgos y
des que se ofrecen son, entre otras, esti- Autismo Valladolid deciden conformar lo
SIGLOCERO
mulación cognitiva y logopedia para los que más tarde se convertiría en una orga-
niños y jóvenes, realizada por profesiona- nización que aglutina a 12 entidades de
les especialistas. Una de sus principales padres de personas con autismo.
expectativas es la creación de un “Aula
Estable”, concertada con la Consejería de El nacimiento de la Federación se pro-
Educación. duce en un momento en el que las cita-
das entidades, con cierta trayectoria a
Autismo Palencia nivel local, observan la necesidad de
crear una estructura más amplia, que las
La Asociación Autismo Palencia se abarque y las represente en el ámbito
constituye en noviembre de 2008. La idea regional.
87
surgió de 12 padres que previamente

habían sido convocados por la Gerencia Tras la fase fundacional, entre 1998 y
Territorial de Servicios Sociales de 2003 se incorporan la Asociación Ariadna
de Salamanca y la Fundación Trastornos sus servicios en una época en la que el

Generalizados del Desarrollo de principio de normalización guiaba el fun-
Salamanca. Posteriormente, de 2004 a cionamiento de los mismos. En este senti-
2010, se unen al proyecto federativo do, se comenzó, de manera muy oportu-
Autismo Segovia, Autismo León, Autismo na, con la creación de centros pequeños,
Zamora, Autismo Salamanca, AVPA de personalizados, con entornos no restricti-
Valladolid, Autismo Palencia y Autismo vos e integrados en la comunidad
Soria. (Schalock y Verdugo, 2006; 2007). Las aso-
ciaciones de autismo compartieron la cre-
Además de su función de interlocución ación de servicios desde este paradigma,
y de cohesión, hay que destacar su papel convirtiéndose en muchas ocasiones en
de apoyo en la creación de nuevas aso- pioneras y precursoras de programas
ciaciones. Si bien en 1998 existían sola- integradores (Tabla 2).
mente tres asociaciones en Castilla y
León, casi todas las demás han nacido con Acordes con los avances sociales, estas
el impulso de la Federación. asociaciones promovieron en los años 90
Recientemente, como ya se ha comenta- la implantación de los sistemas de ges-
do, la Federación ha promovido e impul- tión en calidad en las organizaciones,
sado la creación de una nueva entidad en generando cambios asentados en una
la única provincia de la región en la que cultura de mejora continua. En los años
no existía asociación. Es importante des- posteriores conceptos como el de Calidad
tacar que las asociaciones de familias son de Vida o Planificación Centrada en la
las únicas proveedoras de servicios espe- Persona, han promovido el cambio en la
cializados y específicos en la Comunidad, persona con TEA de ser un receptor pasi-

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por lo que el apoyo a la creación de aso- vo de servicios a ser el centro a partir del
ciaciones ha constituido siempre una cual se diseñan y planifican los apoyos y
prioridad para la Federación (Tabla 1). servicios (García, 2004).
Asociación Asperger de Castilla y El desarrollo de los Servicios para per-
León (AACYL) sonas con discapacidad ha ido evolucio-
nando en el tiempo a la par de los mode-
En febrero de 2006 se constituye, con
los de organización y concepciones teóri-
sede en León, la Asociación Asperger de
cas, (el modelo sociosanitario dio paso a
Castilla y León con la finalidad de poder
un modelo integrador que evolucionó
atender a los niños, jóvenes y adultos con
hacia la inclusión). Cabe destacar positi-
Síndrome de Asperger de la Comunidad
SIGLOCERO
vamente cómo en el caso concreto de los

castellano-leonesa. En la actualidad cuen-
Servicios destinados a personas con TEA,
tan con los diversos servicios: Servicio de
estas transformaciones se han hecho a
Información, Orientación y
gran velocidad, siendo en muchas ocasio-
Asesoramiento, Apoyo y Colaboración
nes, implantadas con anterioridad a la
con Centros Educativos, Terapias de desa-
formalización teórica de los principios
rrollo de habilidades sociales, Programas
que más tarde lo han sustentado. Esta
de Apoyo Familiar y Actividades de Ocio
evolución ha sido posible gracias a que
y Tiempo libre.
en el transcurso de estos años, han cam-
biado muchas cosas:
88
donde estamos ■ ■ ■ “el clima social y la inclusión y parti-

cipación en la comunidad de las per-
Las asociaciones comenzaron a prestar sonas con discapacidad, la propia
Tabla 1. Historia de las Asociaciones de Autismo de Castilla y León
siglo cero 236
Historia del movimiento asociativo para las personas con trastornos del espectro autista en Castilla y León
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Tabla 2. Servicios existentes en las distintas Asociaciones de Autismo de Castilla y León y

fecha de creación de los mismos
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concepción de la discapacidad, la capacidades de la persona con TEA.

comprensión del síndrome autista y Programas educativos que centran sus
de las personas que lo tienen y en objetivos en las necesidades específicas
consecuencia la forma de entender de las personas con autismo, derivadas de
la calidad de los servicios” (Palacios, la tríada que les caracteriza: conducta,
2001, p.147). sociabilidad y comunicación; y que facili-
tan contextos que se adaptan a las perso-
La especificidad de las necesidades de nas, espacios que facilitan en sí la com-
las personas con TEA ha propiciado en el prensión y la seguridad, donde las perso-
pasado y obliga en el futuro a diseñar nas desarrollan habilidades y consiguen
servicios bajo un enfoque funcional, el máximo nivel de autonomía y desarro-
dinámico y ecológico, alejados de estruc- llo (Cuesta y Arnáiz, 2001).
turas rígidas donde se concibe la discapa-
cidad como algo estático y la persona sin
posibilidad de desarrollo y avance.
relaciones formales e informales del
En cuanto a la metodología de inter-
vención, las entidades de autismo de
movimiento asociativo de autismo
Castilla y León se han caracterizado por en castilla y león ■ ■ ■
mantener una línea siempre acorde con
las buenas prácticas (Fuentes y cols., Bajo la premisa de que sólo el prota-
2006) evaluadas y consensuadas a nivel gonismo activo puede garantizar el avan-
internacional. De esta forma han sido y ce hacia la real equiparación de oportu-

son la Educación -con especial incidencia nidades, el movimiento asociativo de
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en los Programas de Comunicación y la autismo de Castilla y León interactúa con
Competencia social- y el Apoyo la Administración y con los diversos acto-
Comunitario los principales medios de res sociales de la comunidad en un inter-
tratamiento impulsados. En este sentido cambio en el que la cooperación y la
se merece destacar la ausencia de líneas transferencia de información entre redes
de intervención centradas exclusivamen- sociales son decisivas.
te en paradigmas o metodologías exclu-
yentes de escasa o de cuestionada efica- En cuanto a las relaciones con la
cia en el ámbito del autismo (programas Administración Autonómica, el movi-
conductistas, terapias alternativas, tera- miento asociativo de autismo en Castilla
pias sensoriomotrices…). Se valora de y León tiene un adecuado nivel de inter-
locución con ella. La Federación Autismo
SIGLOCERO
forma muy eficaz la relación que las
Asociaciones han mantenido con la Castilla y León se ha situado desde el
Asociación de Profesionales del Autismo 2003 como interlocutor válido y referen-
de España (AETAPI), así como su incorpo- te del autismo en el territorio. Su carácter
ración a confederaciones y asociaciones de entidad representativa del sector del
nacionales e internacionales, a la hora de autismo hace que tenga como una de las
seguir un modelo de intervención exclu- funciones principales influir allí donde se
yendo terapias de dudosa eficacia y efi- tomen decisiones públicas que van a per-
ciencia. mitir que el autismo avance y, en definiti-
va, esté incluido de algún modo en la
Desde una concepción multidisciplinar agenda política.
91
de la intervención específica, continuada

y globalizada se promueven programas Es preciso tener presente que el impul-
de intervención centrados siempre en las so de la acción representativa en el entor-
no político y social está en relación direc- forma decisiva. Así, en cuanto a las rela-
ta con la presión que los responsables de ciones establecidas por el movimiento
la toma de decisiones reciben de las aso- asociativo con el resto de actores sociales,
ciaciones provinciales, en el ámbito local cabe reseñar que son cada vez más diver-
y de la Federación, en el contexto regio- sas las formas de cooperación que se
nal. Las políticas serán mas favorables establecen en el intercambio con los dife-
hacia el autismo cuanto más eficaz sea la rentes actores y que el grado de intensi-
presión ejercida. El desarrollo de las entidad de estas relaciones está directamente
dades, que en definitiva se mide por el relacionado con la trayectoria de cada
número y calidad de servicios creados, entidad. Esto supone que las asociaciones
está directamente relacionado con esta más veteranas trabajan en un entramado
capacidad de influir en lo público. Así, social más amplio y complejo, y las jóve-
todas las asociaciones en mayor o menor nes, comienzan a desarrollar una inci-
medida tienen relaciones formales o piente relación de cooperación con agen-
informales con sus Ayuntamientos y tes sociales que se consolidará a medida
Diputaciones respectivas, en particular que vayan creciendo.
con las Concejalías y/o Departamentos de
Acción Social. De igual modo, la Es una constante, en todas las asocia-
Federación Autismo Castilla y León man- ciones, el alto grado de apertura al exte-
tiene contactos periódicos con diversas rior a través de numerosos y variados
Consejerías, como la de Familia e convenios de colaboración, acuerdos, etc.
Igualdad de Oportunidades, Sanidad, En general destaca la importancia que
desde estas entidades se otorga al ámbi-
Educación y Economía y Empleo.

to educativo, a tenor de que todas ellas
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Hay que señalar un notable cambio, mantienen diversas alianzas con

experimentado en los últimos años, en la Universidades de la Comunidad y de su
manera de concebir y abordar el hecho entorno más inmediato (ver Tabla 3). De
de la discapacidad, puesto que la partici- igual forma tiene gran valor el compro-
pación de las propias personas con disca- miso de las mismas con el avance científi-
pacidad y sus familias a través de la red co y con la investigación, así como con los
asociativa, la concienciación social y la diversos agentes sociales, especialmente
colaboración entre todos los agentes los que representan a los diferentes
implicados, ha contribuido a ello de una colectivos de personas con discapacidad.
SIGLOCERO
92
Tabla 3. Movimiento Asociativo Autismo Castilla y León. Relaciones Formales e informales
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Página 93

una mirada hacia el futuro ■ ■ ■ nóstico.
- Programas de Atención Temprana.

Hablar de las pautas de actuación futu-
ras, en relación al autismo, requiere tener 3. Educación
en cuenta a las personas y familias afec-
tadas. Por ello, creemos fundamental - Nuevas unidades específicas y otras
resaltar las necesidades detectadas por modalidades flexibles de escolariza-
las distintas Asociaciones de Autismo de ción.
la Comunidad de Castilla y León puestas - Acceso a programas de conciliación
de manifiesto en la investigación realiza-
de la vida laboral y familiar.
da por Casado y cols. (2007), y avaladas
por los autores del presente trabajo. - Mejora de los conciertos educativos.
Dichas necesidades abarcarían distin- 4. Atención a personas adultas
tos ámbitos en los que es preciso que se
lleve a cabo una actuación concreta para - Consolidar un modelo que defina el
poder cumplir el objetivo común a todas tipo de servicios y recursos necesa-
las asociaciones: Conseguir una atención rios para la atención en la etapa
integral para todas las personas con adulta.
autismo, independientemente de la
edad, la procedencia y las características - Asegurar una financiación que per-
concretas que presenten. Necesidades mita consolidar una red de recursos
que podríamos resumir en las siguientes: que responda a las necesidades a lo

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largo de toda la vida.

1. Generales
- Consolidar una atención específica y
- Reconocimiento de la especificidad especializada que responda, de
del autismo. forma integral, a las necesidades
que presentan las personas a lo
- Acceso real a las prestaciones sanita-
largo del ciclo vital y en distintos
rias, educativas y de servicios socia-
ámbitos (formación, ocupación-tra-
les.
bajo, ocio, vivienda...).
- Formación a profesionales de los dis-
- Asegurar el futuro de las personas
tintos ámbitos.
con TEA cuando los padres no pue-
SIGLOCERO
- Sensibilización social a la población dan atenderlos.

general.
5. Integración socio laboral
- Respuesta al entorno rural.
- Información a los empleadores.
- Programas específicos para personas
con Síndrome de Asperger. - Implementación de diferentes
modelos de integración laboral.
2. Diagnóstico y Atención temprana
6. Necesidades en la atención sanita-
- Equipos especializados en diagnósti- ria
94
co en todas las provincias.

- Protocolos de atención sanitaria y
- Modelo de comunicación del diag- médicos de referencia.
- Promoción de buenas prácticas en el - Representación institucional y pre-

entorno sanitario. sencia social de las asociaciones.
7. Necesidades de la familia - Implicación de los padres en la reali-
- Programas de Apoyo a Familias y dad asociativa.
Respiro adecuadamente financia- Las administraciones, conocedoras de
dos.
estas necesidades y demandas, debieran
8. Necesidades del movimiento aso- implicarse en la creación de recursos
ciativo encaminados a la satisfacción de las mis-
mas, apoyando al movimiento asociativo
- Financiación estable.
y posibilitando que todas las personas, así
- Modelo de creación y desarrollo de como sus familias puedan acceder a
una asociación. dichos recursos.

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 78 a pág. 96
SIGLOCERO
95
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Recibido el 22 de marzo de 2010; revisado el 3 de mayo de 2010; y aceptado el 21 de

septiembre de 2010

96
María Ángeles Martínez Martín

Facultad de Humanidades y Educación. C/Villadiego s/n. 09001 Burgos
E-mail: amart@ubu.es

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siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 7

Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock

últimos avances en el enfoque y

Miguel Ángel Verdugo Alonso ■ ■ ■

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Los avances en el campo de la discapacidad intelectual suceden con mucha

PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, definición, diagnóstico, evalua-

últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual

KEY WORDS: Intellectual disability, definition, diagnosis, assessment, classifica-

panorama general ■ ■ ■ En el año 1987 Scheerenberger habla-

sigo nuevos y mejores enfoques para el

da en la comunidad y unos apoyos indivi- la persona y el contexto (Verdugo, 1994,

Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock

La novena (Luckasson et al., ción y determinar quien es un miembro

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 7 a pág. 21

la condición (esto es, terminología); b) internacional, incluyendo los títulos

últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual

publicada y nombres de las organiza- sona y su ambiente

visión de las personas con DI con un ori-

c) entendimiento que estos factores causas orgánicas y ambientales de la con-

Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock

Tabla 1. Factores típicos de riesgo prenatales, perinatales y postnatales

• Biomédico: alteraciones cromosómicas, alteraciones metabólicas, infecciones

• Social: pobreza, malnutrición materna, violencia doméstica, falta de cuidado

• Conductual: uso de drogas por los padres, inmadurez parental

• Educativo: padres con discapacidad sin apoyos, falta de oportunidades edu-

• Biomédico: prematuridad, daño cerebral, hipoxia, alteraciones neonatales,

• Social: carencia de acceso a cuidados en el nacimiento

• Conductual: rechazo parental de cuidados, abandono parental del niño

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 7 a pág. 21

• Biomédico: daño cerebral traumático, malnutrición, trastornos degenerati-

• Social: falta de estimulación adecuada, pobreza familiar, enfermedad cróni-

• Conductual: abuso y abandono infantil, violencia doméstica, conductas de

Definición operativa vs. constitutiva de definición operativa y otra constitutiva.

últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual

tiva de DI incluye tres aspectos clave: lectual como en conducta adaptativa

miento de los equipos interdisciplinares

en todo lugar. Además, estas premisas

ción de DI, en el uso de puntuaciones de

La discapacidad intelectual se 3. En una persona, las limitaciones coe-

Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock

4. Un propósito importante de la des- obtenidos.

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 7 a pág. 21

últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual

para diagnosticar discapacidad inte- cer el intervalo de confianza estadísti-

lectual es una puntuación de CI de co en torno a la puntuación obtenida

o dos ETM (95% de probabilidad).

• El criterio de “limitaciones significati-

social o práctica, o b) una puntuación cadas como personas con discapacidad

Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock

sistemas actuales de clasificación CIE-9 y progreso de la discapacidad para poder

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Vol 41 (4), Núm. 236, 2010 Pág. 7 a pág. 21

últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual

Tabla 2. Componentes modelo de un sistema de clasificación

Dimensión Medidas modelo Esquema de clasificación