Teoría de La Mujer Enferma - Johanna Hedva
Teoría de La Mujer Enferma - Johanna Hedva
Teoría de La Mujer Enferma - Johanna Hedva
johanna hedva
zineditorial
Colección: Hacer de la enfermedad un arma
Nota de la traducción:
7
pues, que el parque sea evidentemente uno de los
sitios más activos de protesta en la ciudad.
8
Pensé en todos los otros cuerpos invisibles, con sus
puños en alto, metidos en algún sitio fuera de la
vista.
9
En mi programa de maestría, Arendt era una especie
de dios, por lo tanto fui entrenade para pensar que
su definición de lo político era radicalmente
liberadora. Por supuesto, puedo ver que lo era, en su
propio modo, en su época (a finales de los 1950): en
una rápida arremetida se deshizo de la necesidad de
infraestructuras de ley, el proceso democrático de
votación, la dependencia de individuos quienes han
acumulado el poder para dictar las políticas –se
deshizo de la necesidad misma de las políticas. Todo
esto se requería para que una acción fuese
considerada política y visible como tal. No, dijo
Arendt, solo lleva tu cuerpo hasta la calle, y ¡bam!:
político.
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en privado es no-político. Entonces, puedes golpear a
tu esposa en privado y no importa, por ejemplo.
Puedes enviar correos electrónicos privados que
contienen insultos raciales, pero como no eran
“destinados a lo público”, de cierta manera no eres
racista. A Arendt le preocupaba que si todo era
considerado político, entonces nada lo sería, por lo
cual dividió el espacio en uno que es político y otro
que no lo es. Pero a costa de aliviar esta ansiedad,
escogió sacrificar grupos enteros de personas, y
continuar desterrándolas a la invisibilidad y a la
irrelevancia política. Eligió mantenerlas fuera de la
esfera pública. No soy elle primere en poner a
Arendt en el banquillo por este asunto. El fracaso de
“lo político” de Arendt fue inmediatamente expuesto
en el activismo por los derechos civiles y el
feminismo de los 1960 y ’70. “Lo personal es
político” también puede ser leído como “lo privado
es político”. Porque claro está, todo lo que haces en
11
privado es político: con quién tienes sexo, qué tan
largas son tus duchas, si siquiera tienes acceso a agua
limpia para una ducha, y así sucesivamente.
12
Si a esto le sumamos enfermedades físicas y
mentales, así como discapacidades que mantienen a
la gente en cama y en casa, entonces debemos
enfrentar el hecho de que muchas de las personas
para las que son estas protestas, no son capaces de
participar en ellas –lo que implica que no pueden ser
visibles como activistas políticxs.
13
2.
14
algo me hubiese arrancado fuera del mundo, donde
me doy cuenta que no he pensado en mi enfermedad
por unos minutos, quizá algunas preciosas horas.
Estos alegres momentos de olvido son lo más
cercano a un milagro que conozco. Cuando tienes
una enfermedad crónica, la vida queda reducida a
un racionamiento incansable de energía. Cuesta
hacer cualquier cosa: salir de la cama, cocinarte,
vestirte, responder a un correo electrónico. Aquellas
personas sin una enfermedad crónica, ustedes
pueden gastar y gastar sin consecuencia: el costo no
es un problema. Para aquelles de nosotres con fondos
limitados, tenemos que racionar, tenemos una
provisión limitada: que muchas veces se nos agota
antes del almuerzo.
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Ann Cvetkovich escribe: “¿Y si la depresión, en las
Américas por lo menos, pudiese ser trazada a las
historias de colonialismo, genocidio, esclavitud,
exclusión legal, segregación y aislamiento cotidiano
que acecha todas nuestras vidas, en lugar de ser un
desbalance bioquímico?” Quisiera sustituir aquí la
palabra “depresión” por enfermedad mental.
Cvetkovich continúa: “La mayor parte de la
literatura médica tiende a asumir un sujeto blanco y
de clase media para quien sentirse mal es
frecuentemente un misterio porque esto no calza con
una vida en la cual el privilegio y la comodidad hace
a las cosas parecer bien en la superficie. En otras
palabras, el bienestar tal como es entendido hoy en
América, es una idea blanca y de ricos.
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construido un mito –de que en alguna parte existe
algún estado de salud que es la norma, lo que
significa que supuestamente la mayoría de las
personas están en ese estado, y que aquellas que
están ansiosas, deprimidas, neuróticas, angustiadas o
infelices en general, son desviadas.” Aquí sustituiría
la palabra “psicólogos” por “supremacía blanca”,
“doctores”, “tu jefe”, “neoliberalismo”,
“heteronormatividad” y “América”.
17
menos seriedad el dolor de las mujeres”), un marido
escribe acerca de la experiencia de la larga espera de
su esposa Rachel en la sala de urgencias antes de
recibir la atención médica que su condición requería
(que era una torsión ovárica, en la cual un quiste
ovárico crece tanto que se desprende, torciendo una
trompa de falopio). “A nivel nacional, los hombres
esperan en promedio 49 minutos antes de recibir un
analgésico por dolor abdominal agudo. Las mujeres
esperan un promedio de 65 minutos por lo mismo.
Rachel esperó entre 90 minutos y dos horas”,
escribe. Al final de esta prueba, Rachel había
esperado casi quince horas antes de pasar a la
cirugía que debió haber recibido desde su llegada. El
artículo concluye con sus cicatrices físicas sanando,
pero “aún está batallando con desgaste psicológico –
a lo que ella se refiere como ‘el trauma de no ser
vista’.”
18
Lo que el artículo no menciona es lo racial –lo que
me empuja a creer quien escribe y su esposa son
blancxs. La blancura es lo que permite esa
inadvertida neutralidad: es la premisa de la negrura,
la presunción de lo universal. (Hay estudios que
muestran que la gente blanca escucha a otra gente
blanca cuando se habla sobre lo racial, con mucha
más apertura que cuando se habla con una persona
de color. Siendo alguien que pasa-como-blancx,
permítanme dirigirme directamente a las personas
blancas: mira mi rostro blanco y escúchame.)
19
la que se basa su horror: que nuestra vulnerabilidad
debería ser vista y honrada, y que todes deberíamos
de recibir cuidado, rápidamente y en una manera
que “respete la autonomía de elle paciente”, como lo
dicen los Cuatro Principios de la Ética Biomédica.
Por supuesto que estos son los supuestos que todos
deberíamos tener. Pero debemos hacer la pregunta
de a quién se le permite tenerlos. ¿En quién encarna
nuestra sociedad tales creencias? Y ¿en quién se
impone lo contrario?
20
de su auto no dieron prueba alguna para coincidir
con la acusación, de todas manera le incautaron el
auto. Según la demanda hecha por Brock en contra
de la Ciudad de Nueva York y el Hospital de
Harlem, cuando Brock se presentó al día siguiente
para recoger su auto, fue arrestada por la policía por
actuar en una manera que ella llamó “emocional” y
fue hospitalizada involuntariamente en el área
psiquiátrica del Hospital de Harlem. (Como alguien
que también ha sido hospitalizade involuntariamente
por comportarse “demasiado” emocional, esta
historia se siente como una ola de reconocimiento a
través de mi cerebro.) Los doctores pensaron que ella
estaba “delirante” y que sufría de un trastorno de
bipolaridad, porque ella decía que Obama la seguía
en twitter –que de hecho era cierto, pero el personal
médico no buscó confirmar–. Luego la detuvieron
por ocho días, inyectándole sedantes forzadamente,
obligada a ingerir medicamentos psiquiátricos, asistir
21
a terapia grupal y desnudada. Los expedientes
médicos del hospital, que obtuvieron sus abogados
muestran que el “plan de tratamiento maestro” para
la estancia de Bock dice, “Objetivo: la paciente
verbalizará la importancia de la educación para el
empleo y declarará que Obama no la sigue en
Twitter.” Señala su “inhabilidad para entender la
realidad.” Al salir, se le entregó una cuenta de
$13,637.10.
22
tradicional como un ente político, la pregunta
central de la Teoría de la Mujer Enferma nació:
23
3.
24
algunas otras maneras de entender mi
“enfermedad”.
25
entra y sale de cárceles, casas ocupadas o vivir en la
calle. O, que de niñe fui abusada física y
emocionalmente, criade en un ambiente de pobreza,
adicción y violencia, y alejade de mis padres por 14
años. Quizá es porque soy pobre –según el
IRS/Servicio de Impuestos Interno, mi ingreso bruto
ajustado fue de $5,730 (como resultado de no estar
lo suficientemente sana para un trabajo de tiempo
completo)– lo que significa que mi seguro de salud es
provisto por el estado de California (Medi-Cal), que
mi “médico cabecera” es un grupo de asistentes
médicos y enfermeras en una clínica en el segundo
piso de un centro comercial, y que dependo de
cupones para comer. Quizá es porque soy queer y de
género no-binario, diciéndoselo a mis padres por
primera vez a los 14 años; finalmente yéndome de
casa a los 16 años con el último ojo morado que
estaba dispuesta a recibir de la mano de mi madre.
Quizá puede ser encapsulado en la palabra
26
“trauma”. Quizá solo soy muy sensible y he tenido
un poco de mala suerte.
27
área pélvica principalmente, pero también en las
piernas, el abdomen, incluso la cabeza. Causa dolor
crónico; caos gastrointestinal; monstruosos y épicos
sangrados; en algunos casos, cáncer; y significa que
he tenido abortos espontáneos, no puedo tener hijes
y me quedan varias cirugías por delante. Cuando le
explique el trastorno a una amiga que no sabía lo
que era, exclamó: “¡así tu cuerpo entero es un
útero!”. Esa es una forma de verlo, sí. (Imaginen lo
que los doctores de la Grecia Antigua –los padres de
la teoría del “útero errante”– tendrían que decir al
respecto). Significa que cada mes, esas células
uterinas rebeldes que se han implantado a sí mismas
a través de mi cuerpo, “obedecen a su naturaleza y
sangran”, para citar mi compañera de endo-lucha
Hilary Mantel. Esto provoca quistes, que
eventualmente estallan, dejando tras de sí bultos de
tejido muerto, como escombros de pequeñas
bombas.
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Trastorno bipolar, TEPT complejo, trastorno de
pánico y trastorno de despersonalización/desrealiza-
ción también han venido a mí. Esto puede significar
que vivo entre este mundo y otro, uno creado por mi
propio cerebro que ha cesado de ser contenido por
una discreta noción del “sí mismo”. A causa de estos
“trastornos”, tengo acceso a emociones increíble-
mente vívidas, vuelos de pensamiento y escapes de
sueños, hasta el sentir que mi mente ha sido oblite-
rada convirtiéndose en estrellas, hasta la sensación
de que he devenido la nada, además de éxtasis y
arrebatos intensos, rupturas, lamentos y alucina-
ciones pesadillezcas. Por ello he sido hospitalizade
voluntaria e involuntariamente, y uno de los medica-
mentos que me recetaron estuvo cerca de matarme –
produce un raro efecto secundario en el que se te cae
la piel. Otro cuesta $800 dólares al mes –solamente
lo tomé porque el doctor me pasó pruebas gratis. Si
quiero ser capaz se mantener un empleo –algo que
29
este mundo decidió que debo ser capaz de hacer–
tengo que tomar un medicamento anti-psicótico a
diario que causa pérdida de memoria a corto plazo y
hace que se me caiga la baba, entre otros efectos
secundarios sexys. Estos huéspedes también han
traído a sus amigos: crisis nerviosas, colapsos
nerviosos, o como les quieran llamar, tres veces en mi
vida. Estoy segure de que de nuevo serán visitas en
mi casa. Han motivado intentos de suicidio (la
mayoría de ellos durante estados de disociación) más
de una docena de veces, el primero cuando tenía
nueve años de edad.
30
100%”, “para empezar”. Más de un año antes de
esto, mi médico “de atención primaria” me refirió a
ver a un neurólogo, un reumatólogo y un inmunó-
logo, para que pudiera empezar a hacerme pruebas
de EM (esclerosis múltiple) y otras enfermedades
autoinmunes a las que apuntaban mis síntomas. Mi
seguro aún tiene que autorizar estos gastos, o encon-
trar a un especialista dentro de las 150 millas a la
redonda que cubre mi plan; el neurólogo que diag-
nosticó mi fibro aceptó verme por fuera de la red,
con pago directo en efectivo, como un favor a unx
amigx. No tengo suficiente espacio aquí –¿lo tendré
alguna vez?– para describir cómo es vivir con una
enfermedad autoinmune como esta. Solo puedo
decir que trae consigo fatiga inimaginable, dolor
todo el tiempo en todas partes, susceptibilidad ante
otras enfermedades, un cuerpo que efectúa sus
funciones “normales” de manera monstruosamente
anormal o no lo hace en absoluto.
31
4.
32
cualquier persona que requiera cuidados. Una de
ellas fue en respuesta a la “Teoría de la Niña Triste”
de Audrey Wollen, que propone una manera de
redefinir las patologías históricamente feminizadas
como modos de protesta política de las niñas: Critica
frente a como la Teoría de la Niña Triste se centraba
en la blancura, la belleza, la heteronormatividad y
los recursos clase-medieros, comencé a pensar a
través de la pregunta de qué sucedía con la niña
triste que es pobre, queer, y/o no-blanca, cuando, y si
es que, crece. Otra provocación fue incitada por la
lectura de Heroínas de Kate Zambreno, y el
sentimiento de querer cagarme en el concepto de
“heroísmo”, por lo que quería proponer una figura
con características tradicionalmente anti-heroicas –
específicamente la enfermedad, la desocupación y la
inacción– como símbolos de una gran Teoría . Una
de las influencias que más resonó, proviene del libro
feminista de 1973 Complaints and Disorders (Dolencias y
33
Trastornos: Políticas Sexuales de la Enfermedad), que
diferencía entre la “mujer enferma” de la clase alta
blanca y la “mujer enfermante”2 de la clase
trabajadora no-blanca. Y si la Teoría de la Mujer
Enferma tiene una madrina guardiana, esta sería
Audre Lorde.
34
–en palabras de Audre Lorde– nunca se suposo que
sobrevivieran: porque este mundo fue construido
contra su sobrevivencia. Para mis compitas de
cuchareo3, mi banda enferma y disca (“crip”).
Ustedes saben quienes son, incluso si no te han
anexado un diagnóstico: una de las metas de Teoría
de la Mujer Enferma es plantar resistencia a la
noción de que une debe estar legitimado por una
institución, para que luego intenten arreglarte según
sus términos. No necesitan ser arregladas reinas
mías, es el mundo el que necesita el arreglo.
35
pensares puedan proveer resonancia y articulación,
junto con herramientas de sobrevivencia y
resiliencia.
36
5.
37
tanto tenemos que volver a formar el mundo
alrededor de este hecho. Teoría de la Mujer Enferma
sostiene que la mente y el cuerpo son sensibles y
reactivos a los regímenes de opresión –
particularmente nuestro régimen actual neoliberal,
supremacista-blanco, capitalista-imperial, cis-hetero-
patriarcal. Es que todos nuestros cuerpos y mentes
acarrean el trauma histórico de esto, que es el mundo
en sí mismo lo que nos vuelve y mantiene enfermes.
38
implica este término siempre requerirán la crítica y
espero que Teoría de la Mujer Enferma ayude a
deshacer éstas en su propia manera. Pero más que
nada, estoy inspirade de usar la palabra “mujer”
porque este año vi de cómo todavía puede ser radical
ser una mujer en el siglo XXI. La uso para honrar a
una querida amiga mía que se declaró de género-
fluido el año pasado. Para ella, lo que más importaba
era poder llamarse a sí misma una “mujer”, usar el
pronombre “ella”. Ella no quería cirugía ni
hormonas; ella amaba su cuerpo y su enorme pene y
no quería cambiarlo –ella sólo quería la palabra.
Que la palabra en sí pueda ser un empoderamiento
es el espíritu en el que Teoría de la Mujer Enferma
es nombrada.
39
promesa de dicha existencia– del hombre blanco,
hetero, sano, neurotípico, de clase media y alta, cis-,
capacitado corporalmente, que hace su hogar en un
país rico, nunca ha vivido sin un seguro de salud, y
cuya importancia para la sociedad es reconocida y
explicitada en todos lados por esa sociedad; cuya
importancia y cuidado domina la sociedad, a costa de
todo el resto.
40
“crónicos”, “no-asegurables”, “miserables”, “inde-
seables”, que le pertenecen a las mujeres, a las
personas de color, pobres, enfermas, neuroatípicas,
discapacitadas, queer, trans y de género fluido,
quienes han sido históricamente patologizadas, insti-
tucionalizadas, brutalizadas, definidas “inmaneja-
bles”, y así vueltas culturalmente ilegítimas y políti-
camente invisibles.
41
acceso a atención de salud-mental es el ser retenida
por 72 horas en el hospital de condado.
42
La Mujer Enferma es una mujer blanca con una
enfermedad crónica enraizada en un trauma sexual
que debe de tomar analgésicos para salir de la cama.
43
dijo que se había roto su propia columna vertebral.
Su nombre es Freddie Gray.
44
La Mujer Enferma son las personas hambrientas.
¿Por qué?
45
por default, como el modo estándar de existencia, es
que inventa la enfermedad como algo temporal. Cuando
estar enferme es una aversión a la norma, nos permite
concebir el cuidado y el apoyo de la misma manera.
46
6.
47
cada une, y apoyarlas, honrarlas, empoderarlas.
Protegernos, promulgar y practicar comunidad. Una
afinidad radical, una sociabilidad interdependiente,
políticas del cuidado.
48
49
Posdata: a 5 años y 1 pandemia
50
lo que vemos que está pasando con el corona virus
ahora es lo que pasa cuando el cuidado insiste en sí
mismo, cuando el cuidado de otros deviene
imperativo, cuando ocupa lugar y dinero y trabajo y
energía. ¿ven lo difícil que es hacerlo? el mundo no
está construido para dar cuidados de manera libre y
abundante. ahora lo está intentando, pero miren que
concepto tan extraño (“alien”) resulta esto, cuán
difícil es hacerlo suceder.
51
en teoría de la mujer enferma, hice una voz que,
aunque hablaba sobre la desgracia, estaba llena de
esperanza y optimismo. llame a la largamente
demorada interrupción del capitalismo –que
sucedería una vez que todxs estuviesemos enfermxs,
confinadxs a la cama, e incapaces de ir a trabajar–
“jodidamente gloriosa”. no lo sé gente, esto no
parece tan glorioso.
...
52
acerca de su potencia revolucionaria. hemos sabido
que una revolución puede verse como un cuerpo
horizontal en una cama, sin poder ir a trabajar.
hemos sabido que podría verse como cientos de
miles de cuerpos en cama, organizando una huelga
de alquileres, separando el valor de la vida de la
productividad capitalista. […] hemos sabido que
puede verse como las labores de atención y cuidado
expandidas exponencialmente, todxs nosotrxs
tendiéndonos hacia toda la gente que conocemos,
todxs los que conocemos echando una mano a lxs
suyxs. […] –nos habíamos estado preguntando
cuando esa comunidad notaría cuán revolucionario
es el acto de cuidado comunal.
...
53
Lecturas Recomendadas en Inglés
54
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2003.
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Harney, Stefano, and Fred Moten. The Undercommons:
Fugitive Planning & Black Study. New York: Minor
Compositions, 2013.
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Matter Politically.” Lecture, Human Resources, Los
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2013.
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Rich, Adrienne. “The Burning of Paper Instead of Children.”
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56