AGONÍA

¿Qué es la agonía?
La agonía, también llamada “situación de los últimos días” es el estado que precede a la
muerte y que aparece en la fase final de muchas enfermedades. Su inicio suele ser
insidioso, aunque reconocible. Habitualmente su duración es inferior a una semana, por
término medio 2-3 días. Constituye una etapa dura y delicada que requiere una atención
especial (Porta J, 2013).

La proximidad de la muerte se hace evidente y surgen nuevas necesidades tanto para el

paciente como para su familia. Su atención inadecuada puede arruinar el trabajo de etapas
anteriores a pesar de haber existido un buen control de síntomas, una buena comunicación y
un adecuado apoyo psicosocial, y puede llegar a tener consecuencias negativas en la
elaboración del duelo.

Es importante saber reconocer esta fase de la enfermedad que, en términos generales, se

caracteriza por un deterioro importante del estado general, agravamiento de los síntomas y
dependencia absoluta del paciente para todos los cuidados. Su reconocimiento permite
ajustar el pronóstico con respecto a la muerte, lo que es importante para el paciente, familia
e incluso para el equipo sanitario, con ello se tienen expectativas más realistas y la
oportunidad de planificar la atención al final de la vida. Por el contrario, el reconocimiento
tardío de la muerte da como resultado un manejo deficiente de los síntomas y una atención
psicosocial y espiritual subóptima para los pacientes y sus familias (Steinhauser KE, 2000;
Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre atención paliativa al adulto en
situación de últimos días, 2021).

Los síntomas más frecuentes son: debilidad, escaso apetito, boca seca, dolor, disnea,
inquietud y agitación. Según se acerca la muerte se añade encamamiento, disminución de la
capacidad funcional y del nivel de conciencia, indiferencia a los alimentos y líquidos,
disfagia, dificultad para la administración oral de fármacos, disminución de la producción
de orina, incontinencia de esfínteres, caída del surco nasolabial y presencia de estertores
(Nauck F, 2000; Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados
Paliativos, 2008; Ruegger J, 2015).

Además de la sintomatología también disponemos de escalas que sirven de ayuda para la

predicción del pronóstico al final de la vida. Las más utilizadas son PPS (Palliative
Performance Scale) y ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group), que evalúan la
capacidad funcional. Más específica para valoración pronóstica de supervivencia es PPI
(Palliative Prognostic Index), que integra PPS, ingesta oral, edemas, disnea en reposo y
delirium, y que es capaz de predecir la supervivencia a las 3 y 6 semanas (Subramaniam S,
2015; Baik D, 2018).

Al igual que en etapas anteriores de la enfermedad nuestro objetivo será potenciar el

bienestar del paciente para que muera en condiciones de dignidad y apoyar a los familiares
y cuidadores.
¿Qué medidas generales pueden ser útiles?
La planificación anticipada de la atención debe ser una parte esencial en la atención de cada
paciente que padezca una enfermedad grave e irreversible, y que irremediablemente llegará
a la etapa final de la enfermedad. Es importante hablar con el paciente sobre sus últimas
voluntades en etapas anteriores, así como nombrar un sustituto en la toma de decisiones. En
esta fase de la enfermedad, es habitual que el paciente se encuentre muy debilitado, frágil y
probablemente con nivel de conciencia deteriorado, lo que dificultará la toma de decisiones
respetando sus deseos y preferencias. Si no se ha abordado previamente, será necesario
comunicar información pronóstica al paciente y a su familia de una manera clara pero
compasiva que les permita expresar sus temores, esperanzas y objetivos para la atención al
final de la vida.

En la agonía existe una gran inestabilidad clínica y emocional por lo que es necesario
evaluar cada día al paciente, revisar la actitud terapéutica, ajustarla a su estado e intensificar
el apoyo a la familia.

El tratamiento seguirá criterios de utilidad inmediata, máximo confort y prevención de

problemas (Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos,
2008; Ruegger J, 2015; Blinderman CD, 2015; Grupo de trabajo de la Guía de Práctica
Clínica sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días, 2021). En esta
situación se debe:

 Mantener con el paciente, en la medida que su situación lo haga posible, una

comunicación activa, honesta y sincera basada en la confianza mutua, que le
permita identificar sus valores, metas y preferencias.
 Conocer el grado de información que desea sobre su situación actual, su pronóstico
y las opciones terapéuticas disponibles explicando claramente riesgos y beneficios
de las mismas (Ley 41/2002, Art. 4 y 5).
 Describir los diferentes escenarios del final de la vida, aclarando conceptos como
los tratamientos fútiles, la adecuación del esfuerzo terapéutico, el derecho a
rechazar tratamientos, la posibilidad de iniciar una sedación paliativa como única
forma de alivio en el caso de síntomas incontrolables, y la diferencia entre sedación
paliativa y la eutanasia (Ellershaw J, 2003).
 Favorecer la expresión de sentimientos, explorar sus temores, conocer lo que sería
inaceptable para él en estas circunstancias. Tranquilizarle y asegurarle que
utilizaremos todos los medios posibles para aliviar su sufrimiento.
 Conocer sus deseos respecto a los cuidados a recibir en esta etapa final de su vida y
respetar su voluntad teniendo en cuenta sus valores y preferencias. Consensuar con
él el plan de cuidados.
 Conocer también sus preferencias en cuanto al lugar de la muerte para que en caso
de que sea en el hospital, disponer de cama, preferiblemente en la Unidad de
Paliativos y poder realizar el traslado a tiempo.
 Informar a sus familiares. En caso de incapacidad averiguar si existe un documento
de instrucciones previas. Si no existe, iniciar un proceso de decisiones por
representación (Ley 41/2002, Art. 5).
 Informar también a la familia y a los cuidadores acerca de la situación de muerte
cercana. Proporcionar la información necesaria y adecuada a sus necesidades.
 Suspender intervenciones inapropiadas (analíticas, pruebas de imagen, etc.).
 Suspender los medicamentos innecesarios, aquellos que no aportan ningún beneficio
a corto plazo con respecto a la supervivencia, la calidad de vida o el control de los
síntomas para el paciente y sí conllevan efectos adversos considerables. Son en
general medicamentos para la prevención primaria y secundaria (Holmes HM,
2008; Riechelmann RP, 2009). Algunos de ellos por grupos farmacológicos son:
o Antihipertensivos: la hipertensión no suele ser un problema en esta fase de la
enfermedad.
o Medicamentos para la cardiopatía isquémica o la insuficiencia cardiaca. Se
deben adecuar al estado clínico del paciente. Es probable que fueran
necesarios en las semanas anteriores, pero dudosamente en los últimos días
de vida.
o Estatinas, tampoco indicadas en la fase final de la enfermedad.
o Antidiabéticos: deberán adaptarse a las necesidades del paciente, siendo
mayor el riesgo y las consecuencias de la hipoglucemia que de la
hiperglucemia. Será adecuado un control más flexible del nivel de glucemia.
Se suspenderán los controles digitales y dicho tratamiento, en los últimos
días de vida.
o Anticomiciales: se suspenderán si estaban prescritos para dolor neuropático
o como prevención de convulsiones. Sin embargo, si se trata de un trastorno
convulsivo documentado, deben mantenerse adecuando la vía de
administración (subcutánea, intravenosa o rectal), en el caso de pérdida de la
vía oral.

La mayoría de los medicamentos se pueden suspender abruptamente, pero algunos

de ellos deben suspenderse gradualmente para prevenir complicaciones, como
medicamentos cardiovasculares (betabloqueantes), y los que afectan el sistema
nervioso central como antidepresivos y benzodiacepinas (Todd A, 2017; Williams
BR, 2017).
 En el caso de pacientes portadores de dispositivos electrónicos implantables
cardiacos -desfibrilador automático implantable (DAI) o marcapasos permanentes
(MPP)- se debe propiciar un diálogo compartido en cualquier etapa de su salud o
enfermedad, acerca de la actitud a seguir en el final de la vida, puesto que ambos
son considerados tratamientos de soporte vital y por tanto susceptibles de limitar. El
paciente capaz puede rechazar cualquiera de estos tratamientos llegada esta fase de
la enfermedad.
Si se plantea por parte del equipo sanitario una adecuación del esfuerzo terapéutico
y el paciente/sustituto designado está de acuerdo, se deben desconectar o
 reprogramar a un nivel subumbral, informando de la posibilidad de muerte súbita en
el caso del DAI, o en la aparición de bradicardia sintomática o asistolia en el caso
del MPP, considerando en este último caso iniciar una sedación paliativa para
minimizar los síntomas molestos y proporcionar confort.
Diferentes publicaciones evidencian las escasas directrices sobre cómo proceder al
final de la vida en los pacientes portadores de dichos dispositivos, por lo que se
debe insistir en conocer los deseos del paciente mucho antes de llegar a la situación
de agonía (Pedersen SS, 2013; McClung JA, 2017; Stoevelaar R, 2020).
 Adecuar la medicación a la vía subcutánea (s.c.) siendo ésta la mejor alternativa
cuando ya no sea posible utilizar la vía oral. Altamente eficaz y con escasas
complicaciones. Se puede utilizar de forma intermitente o en perfusión continua. Es
necesario explicar su manejo a familiares y cuidadores (Bartz L, 2014).
 Otras vías útiles son la sublingual si la formulación lo permite (fentanilo,
lorazepam, olanzapina) y la rectal (paracetamol y benzodiacepinas), aunque esta
última puede resultar físicamente incómoda para el paciente y su familia. En el caso
de utilizar esta vía, se debe asegurar que el recto no esté obstruido por heces o
tumores.
En caso de que el paciente sea portador de una vía intravenosa (central o periférica),
no debería retirarse ya que puede ser de utilidad para la administración de
medicación. De igual modo, no se debería retirar una sonda de gastrostomía si ya
estaba instaurada, ya que muchos medicamentos están disponibles en forma líquida
y algunos comprimidos se pueden triturar (excepto formulaciones de acción
prolongada, y solo algunos medicamentos con cubierta entérica), por lo que puede
ser de utilidad.
 Dejar instrucciones claras y por escrito sobre el tratamiento, indicando pautas fijas y
otras condicionadas a momentos de crisis (dolor irruptivo).
 Prevenir la posibilidad de complicaciones agudas como crisis de pánico, deterioro
súbito, eventos hemorrágicos, etc. Explicar cómo actuar si se dieran estas
circunstancias facilitando la medicación necesaria con pautas claras de actuación
para su control.
 Aumentar el número y la duración de las visitas de los profesionales. Proporcionar
los teléfonos de contacto necesarios (centro de salud, urgencias, hospital, equipos de
soporte, etc.).
 Apoyar a la familia anticipando los síntomas y las situaciones a las que se van a
enfrentar. Promover su participación activa en los cuidados. Enseñarles el manejo
del paciente encamado: aseo, cambios posturales, etc. Habitualmente desean
participar en el proceso de atención y esto va a favorecer un mejor duelo.
 Evitar comentarios inadecuados en presencia del paciente. Cuidar la comunicación
verbal y no verbal, puede haber pérdida de la capacidad cognitiva, pero seguir
captando estímulos sensitivos. Tratarle con el respeto que merece.
 Ofrecer la posibilidad de recibir apoyo espiritual.
 Informar de los trámites oportunos a seguir cuando se produzca el fallecimiento.
  Dejar constancia en la historia clínica de la voluntad del paciente en relación a su
muerte y de todas las medidas tomadas. Especificar la no aplicación de medidas de
reanimación en caso de parada cardiorrespiratoria.

Control de síntomas
El control de síntomas en los últimos días de la vida suele ser una continuación de lo que se
ha ido haciendo hasta ese momento. Sin embargo, pueden surgir síntomas nuevos o
empeorar los previos. El manejo inadecuado de estos síntomas puede trastocar el bienestar
conseguido y producir un final traumático para el paciente y un recuerdo doloroso para su
familia (Blinderman CD, 2015; Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre
atención paliativa al adulto en situación de últimos días, 2021).

Cuidados de la piel

La piel debe estar limpia e hidratada. Conviene utilizar jabón de pH neutro y aplicar
después del aseo y cada noche crema corporal hidratante. Si el aseo provoca dolor,
administraremos una dosis de refuerzo de la analgesia, 15 minutos antes de su inicio, entre
2,5-5 mg de morfina, ajustando la dosis a las características del paciente.

El encamamiento aumenta el riesgo de úlceras por presión, por lo que será preciso además
de utilizar colchón antiescaras, adoptar medidas de protección como los cambios
posturales, que se harán con suavidad utilizando almohadas para obtener posturas
antiálgicas y para prevenir el eritema por presión en zonas de riesgo (entre las rodillas,
codos, talones, etc.). Se procurará facilitar la posición natural del enfermo durante el sueño
que la familia habitualmente conoce.

A medida que avanza el deterioro del paciente, la periodicidad de estos cambios puede
buscar más el confort que la estricta prevención de las úlceras. En el caso de que éstas
aparezcan, el objetivo no será la curación sino evitar el dolor, el mal olor y el sangrado. Las
curas deben ser fáciles, cómodas y rápidas, evitando que sean excesivamente minuciosas y
molestas.

 Se debe tratar el dolor con analgésicos: administrar 15 minutos antes de la cura,

entre 2,5-5 mg de morfina, ajustando la dosis a las características del paciente.
 Se debe tratar el mal olor con apósitos de carbón activado o
con metronidazol tópico al 2%.
 En caso de sangrado se puede utilizar adrenalina tópica y/o compresión con gasas.

Cuidados de la boca

Es necesario mantener la boca limpia y con la humedad adecuada e instruir a la familia en

su cuidado. Para su limpieza, se utilizarán soluciones desbridantes (3/4 bicarbonato y 1/4 de
agua oxigenada o 3/4 de suero fisiológico y 1/4 de agua oxigenada). Si existe dificultad
para realizar enjuagues, se aplicarán estas soluciones mediante un cepillo de dientes suave o
un bastoncillo de algodón.

Se mantendrán los labios húmedos mediante gel de metilcelulosa 1%, pudiendo utilizar
alternativamente barra o crema de labios. Si existen rágades se pueden realizar toques con
soluciones anestésicas.

La boca seca puede deberse a fármacos (anticolinérgicos, opioides, antihistamínicos),

oxigenoterapia, radioterapia en cabeza y cuello, deshidratación o simplemente que el
paciente respire por la boca. Si es posible se debe eliminar el agente causante. Se puede
aumentar la salivación mediante agentes estimulantes como la piña natural, caramelos
ácidos o cubitos de hielo. También se puede prescribir saliva artificial comercializada o en
fórmula magistral: 12 mg de metilcelulosa, 0,2 ml de esencia de limón y 600 cc. de agua.
Otra opción podría ser pilocarpina 5 mg/8 horas vía oral o 2 gotas de colirio al 4%.

Se desaconseja el uso de soluciones que contengan alcohol o clorhexidina ya que producen

mayor sequedad.

En la fase final simplemente se humedecerán los labios mediante una gasa. No está
demostrado que la hidratación parenteral mejore la xerostomía. Es aconsejable retirar las
prótesis dentales móviles debido a que dificultan la higiene y pueden desplazarse
produciendo respiración ruidosa y riesgo de asfixia por caída posterior.

Debilidad y deterioro funcional

A medida que va progresando la enfermedad cada vez habrá mayor debilidad y fatiga, así
como una disminución de la tolerancia a la actividad física. Si el paciente ya no puede
moverse, será necesario adaptarse a ello, se intentará facilitar en su habitación un asiento
cómodo para poder permanecer sentado si esto fuera posible, y se le proporcionarán los
útiles que necesite (por ejemplo, un timbre o campana para avisar si necesita algo evitando
que intente levantarse y caer, o un orinal/pañal al no poder ir al baño, etc.).

En pacientes encamados, se proporcionará un colchón antiescaras y se realizarán cambios

posturales, sin molestar demasiado al paciente, con el fin de retrasar la aparición de úlceras
por presión.

Se debe explicar a la familia/cuidadores todas estas cuestiones como el manejo del paciente
encamado, la movilización, el aseo, el cambio de ropa de cama con el paciente en ella, la
forma de alimentarle, etc. Habitualmente la familia desea participar en el cuidado de su ser
querido y esto es importante de cara a su satisfacción personal y a la hora de ir elaborando
el duelo.

Dolor

En esta fase, la mayoría de los pacientes tienen dolor y están en tratamiento con opioides
potentes por vía oral o transdérmica (Kehl KA, 2013). Los opioides son el pilar del
tratamiento del dolor. Se debe mantener la analgesia y pasar a la vía s.c. en dosis
equivalentes a medida que aparece disfagia o bien mantener la vía transdérmica. Utilizamos
opioides de acción corta generalmente morfina. No se utilizarán opioides de liberación
sostenida en esta fase de la enfermedad ya que pueden acumularse en exceso. La supresión
brusca de opioides puede producir un síndrome de abstinencia por lo que es necesario
mantenerlos, aunque el paciente esté estuporoso o en coma (Cormie PJ, 2008).

Si el paciente no puede o le cuesta mucho comunicarse, debemos buscar en la expresión

facial signos de incomodidad o dolor, no esperar a la queja.

Tratamiento:

 Si aumenta el dolor, incrementaremos la dosis de opioides en un 30-50%.

 Si el dolor es un síntoma nuevo, utilizaremos:
o Morfina  de liberación rápida: 10-20 mg/4 horas/oral, o bien

o Cloruro mórfico  1%: 5-10 mg/4-6 horas/s.c. o en infusión continua, 10-50

mg/24 horas.

La morfina no tiene techo terapéutico salvo por la aparición de efectos adversos. La vía
parenteral es 2 veces más potente que la vía oral por lo que habrá que reducir un 50% la
dosis total diaria que el paciente tomaba. Intentaremos respetar el sueño nocturno por lo
que se acepta doblar la última dosis de la noche.

Suele ser necesario pautar "dosis de rescate", es decir dosis extra para el tratamiento de
posibles episodios de dolor incidental (crisis de dolor relacionado con una situación
imprevisible o previsible, como la movilización), para ello utilizaremos morfina de
liberación rápida oral o bien morfina s.c.

La dosis de rescate será 1/6 de la dosis total de morfina que recibía el paciente en 24 horas.
Si el paciente ha necesitado más de 4 dosis de rescate se incrementará la dosis basal en un
50%, repartiéndola cada 4-6 horas.

Los pacientes que ya estaban a tratamiento con fentanilo transdérmico pueden continuar

con él, utilizando dosis de rescate con morfina de liberación rápida oral o con morfina s.c.
Sin embargo, si hay que iniciar tratamiento para el dolor en esta fase de la enfermedad, no
es aconsejable hacerlo mediante fentanilo, ya que tarda 12-17 horas en iniciar su acción y
nos obligaría a utilizar frecuentes rescates con morfina hasta conseguir un buen control
sintomático.

Los analgésicos coadyuvantes deberán suspenderse, salvo los corticoides que son
beneficiosos en la cefalea por hipertensión craneal, náuseas y en el dolor neuropático
(dexametasona 4-16 mg/día).

Si aparecen signos de neurotoxicidad como el delirium o las mioclonías se deben tratar

sintomáticamente.

Disnea

La disnea es el síntoma más frecuente en los últimos días y, junto al dolor, uno de los que
producen mayor disconfort en el paciente (Kehl KA, 2013). Es de etiología multifactorial y
tratamiento difícil.

Se debe informar a la familia acerca de los cambios que aparecerán en el patrón de la

respiración sobre todo en pacientes sedados o con muerte inminente. La respiración se
puede volver muy superficial y acelerada. Pueden aparecer periodos de apnea o respiración
de Cheyne-Stokes (esfuerzo respiratorio cíclico creciente-decreciente). Esto puede ser
percibido por los miembros de la familia como dificultad para respirar o asfixia inminente.

Tratamiento:

En primer lugar, debemos identificar las causas tratables como el edema agudo de pulmón
o el derrame pleural.

El fármaco de elección para su control es la morfina. Actúa disminuyendo la frecuencia

respiratoria, sin alterar significativamente la función ventilatoria. El paciente tiene menor
sensación de “hambre de aire”. Inicialmente se puede utilizar a demanda pautándola de
forma fija si la disnea progresa.

 Si el paciente ya la utilizaba se incrementará la dosis previa en un 30-50%.

 Si no la utilizaba, comenzaremos con una dosis de 2,5-5 mg/4-6 horas/s.c. o su
equivalente de morfina de liberación rápida oral. La dosis de rescate de morfina
para la disnea es el 25-50% de la utilizada para el dolor.
 La disnea se suele acompañar de ansiedad por lo que resulta conveniente añadir al
tratamiento benzodiacepinas. Las más utilizadas son:
o Alprazolam : 0,25-0,5 mg a demanda o cada 8 horas/oral.

o Lorazepam : 0,5-2 mg a demanda o cada 4-12 horas/oral o sublingual.

o Diazepam : 5 mg a demanda o 5-20 mg/12-24 horas/oral o rectal.
o Midazolam : 5-10 mg a demanda/s.c., o en infusión continua, 0,4-0,8
mg/horas/s.c.

Es conveniente dejar en el domicilio dosis adicionales de morfina y midazolam con pautas

de uso para las crisis de disnea o pánico.

No se debe prescribir oxígeno de forma rutinaria como parte del tratamiento de la disnea.
Se debe mantener en aquellos pacientes que ya lo utilizaban o iniciarlo si existe hipoxemia
sintomática. Sin embargo, es posible que en esta fase de la enfermedad su utilidad no vaya
más allá del efecto placebo. En algunos pacientes produce incomodidad y sequedad de
mucosas por lo que se debe suspender explicando a la familia su pobre beneficio (Ruegger
J, 2015). En caso de utilizarlo, mejor a través de gafas nasales que por mascarillas, ya que
son incómodas e interfieren con la comunicación con el paciente (Abernethy AP, 2010;
Campbell ML, 2013).

También puede ser útil: tener la habitación ventilada, mantener una postura adecuada
(incorporado en la cama), crear un ambiente tranquilo con la compañía de los seres
queridos y la disponibilidad de los profesionales.

Se debe considerar la sedación paliativa si la disnea se hace refractaria.

Estertores

La acumulación de saliva y secreciones orofaríngeas puede provocar sonidos de gorgoteo,

crujido o estertor con cada respiración, a lo que algunos se refieren como el "estertor de la
muerte". El aumento de las secreciones de las vías respiratorias puede interferir con la
capacidad del paciente para dormir, empeorar la disnea, precipitar accesos de tos
incómodos y predisponer a infecciones. Suelen estar presentes en la mayoría de los
pacientes en esta fase de la enfermedad, sobre todo si existía patología pulmonar previa. La
interrupción de sueroterapia o de alimentación enteral, junto con la colocación del paciente
de lado, puede ayudar a sacar las secreciones de las vías respiratorias.

Provocan gran ansiedad a la familia. Es necesario tranquilizarles y explicarles que forma

parte del proceso natural de morir y de que su presencia no tiene por qué significar mayor
sufrimiento.

Tratamiento:

 Es conveniente mantener al paciente en posición de decúbito lateral, con la cabeza

ligeramente inclinada hacia abajo para facilitar el drenaje de las secreciones. Se
debe evitar que tenga el cuello en extensión. Se pueden extraer manualmente las
acumuladas en la orofaringe. No está indicada su aspiración por ser poco eficaz y
traumática.
 No hay evidencia sobre la utilidad de las intervenciones farmacológicas en el
manejo de las secreciones respiratorias, no está claro que los fármacos sean más
eficaces que medidas no farmacológicas. Además, hay que tener en cuenta los
efectos secundarios de los fármacos utilizados (antimuscarínicos) como boca seca,
visión borrosa o retención urinaria (NICE, 2015).
 Algunos autores recomiendan butilbromuro de hioscina: 20 mg/4-6 horas/s.c., o
mediante infusión continua, 100 mg/24 horas (Grupo de Trabajo de la Guía de
Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos, 2008). Iniciaremos el tratamiento de
forma precoz, antes de que los estertores sean audibles y no lo suspenderemos,
aunque mejoren o desaparezcan. Pese a la escasa evidencia científica acerca del
beneficio del tratamiento farmacológico, un estudio reciente respalda el beneficio de
la utilización de butilbromuro de hioscina subcutánea profiláctica, en comparación
 con placebo, objetivando una reducción significativa en la aparición de los
estertores premorten (Van Esch HJ, 2021).
 Atropina 1% (colirio). Aplicar una o dos gotas/8 horas en la cavidad bucal.
 Si se acompañan de taquipnea o desasosiego, se puede
asociar morfina o midazolam s.c.

Delirium

Puede aparecer hasta en el 85% de los pacientes en situación terminal y es reversible en un

50% de los casos. Se caracteriza por alteración del nivel de conciencia, alucinaciones,
desorientación, inquietud, agitación y/o inversión del día y la noche. Existe otra forma de
delirio que es hipoactiva y se caracteriza por una disminución de la actividad psicomotora.

La angustia que produce en la familia inquieta aún más al paciente y puede llegar a
provocar su ingreso hospitalario o la realización de una sedación precoz sin haber
descartado las causas tratables. Es importante intentar identificar la etiología e instaurar el
tratamiento específico (Breibart W, 2008).

Puede deberse a fármacos (opioides, psicofármacos, corticoides, deprivación de

benzodiacepinas, polifarmacia), alteraciones metabólicas o hidroelectrolíticas (insuficiencia
renal, hiponatremia, hipercalcemia), síndrome paraneoplásico, retención urinaria,
impactación fecal, ansiedad/pánico, dolor mal controlado, tumor cerebral o metástasis
cerebrales (Legrand SB, 2012).

Tratamiento:

 A ser posible atendiendo a la etiología.

 Haloperidol: fármaco de elección. Dosis: 2,5-5 mg/8-12 horas/oral o s.c., o en
infusión continua 5-20 mg/24 horas. Es aconsejable dejar una pauta de rescate de
2,5 mg/s.c. que se ha de administrar cada 20-30 minutos, si fuera necesario al menos
3 veces antes de cambiar a otro neuroléptico más sedante. Una reducción de la dosis
del 50% es apropiada para adultos mayores o muy frágiles. Para los pacientes con
delirio agitado persistente a pesar del uso de haloperidol (u otro antipsicótico), se
puede asociar lorazepam (1 mg por vía oral o 0,5 mg s.c./intravenosa [i.v.] cada 4-6
horas según sea necesario) (Hui D, 2017).
 Levomepromazina : neuroléptico de acción más sedante, indicado si no se consigue
controlar el delirium con haloperidol. Dosis: 12,5-50 mg/8-12 horas/oral o s.c. Se
utilizará esa misma dosis de rescate cada 15-20 minutos hasta un máximo de tres
dosis antes de considerar el uso de una benzodiacepina. También se podrían
considerar otros neurolépticos como risperidona y olanzapina.
 Midazolam : benzodiacepina indicada al igual que el anterior fármaco, si fracasa el
haloperidol en el tratamiento del delirium. Dosis: 2,5-5 mg/s.c. o i.v., repitiendo la
 dosis cada 5-10 minutos hasta que ceda la crisis, seguido de una perfusión de
mantenimiento de 20-100 mg/día/s.c. o i.v. Dosis máxima: 200 mg/día.
 Para los pacientes con enfermedad de Parkinson o efectos secundarios
parkinsonianos de los antipsicóticos, la quetiapina es el antipsicótico preferido. Se
puede utilizar a dosis bajas de 12,5 mg-25 mg/día si el paciente está muy agitado.
Alternativamente, se puede utilizar también lorazepam (1 mg por vía oral o 0,5 mg
s.c./i.v. cada 4-6 horas según sea necesario) en lugar de añadir cualquier otro
antipsicótico.

Debemos tener en cuenta que todos estos fármacos son potencialmente sedantes. A menudo
resulta difícil controlar dichos síntomas sin provocar una excesiva sedación, lo cual va a
repercutir en el nivel de conciencia del paciente e incluso comprometer su respiración. Por
tanto, se recomienda utilizar la menor dosis eficaz posible con ajustes posteriores hasta
conseguir el efecto deseado (Ruegger J, 2015).

Tener en cuenta también que tanto neurolépticos como benzodiacepinas pueden a su vez,
empeorar el delirium.

El delirium provocado por toxicidad opioide se trata mediante hidratación, disminución de

la dosis de opioides y rotación de éstos (Vissers KC, 2007). En estos casos es aconsejable
asociar al haloperidol, lorazepam ya que proporciona un efecto sedante y minimiza los
efectos extrapiramidales asociados al haloperidol (Friedlander MM, 2004).

Es necesario explicar y aclarar a la familia lo que le ocurre al paciente y cómo pueden

contribuir a su cuidado. Sería conveniente que estuviera acompañado en todo momento,
procurándole un ambiente tranquilo y seguro, evitando excesivos estímulos como ruido,
televisión, demasiadas visitas, conversaciones cruzadas, etc. Se deben evitar las
restricciones físicas y las confrontaciones con el paciente. Puede ser útil por la noche
mantener una luz encendida para que mantenga las referencias que le son familiares (Porta
J, 2013).

Se debe considerar la sedación si se convierte en un síntoma refractario.

Fiebre

Es un síntoma frecuente, que puede ser debido a destrucción tisular o a deshidratación, no

tanto a sobreinfección. Se tratará solo si produce disconfort al paciente: diaforesis profusa o
escalofríos.

Tratamiento:

 Paracetamol : 0,5-1 g/6-8 horas/oral o rectal, a demanda o bien de forma pautada

previniendo la aparición de picos febriles.
 Ketorolaco: 30 mg/8 horas/s.c.
  Metamizol : 2 g/i.v.
 Aligerar o retirar ropa de abrigo (mantas, edredón, etc.).
 Aplicar medidas físicas (toallas húmedas).

Alimentación e hidratación

A medida que nos adentramos en la fase final de la enfermedad aparece una reducción de la
ingesta oral y disfagia, debido a debilidad generalizada, somnolencia, ausencia de apetito,
trastornos metabólicos o poco interés hacia la comida. Para la familia es motivo de gran
angustia. Informar de manera sensible reduce la angustia y los posibles conflictos. Se debe
adaptar la dieta al nivel de conciencia del paciente, explicando a la familia que la falta de
ingesta es una consecuencia de la enfermedad y no la causa de su deterioro rápido y
progresivo.

Existe consenso entre los autores sobre la conveniencia de no instaurar nutrición artificial
en esta fase de la enfermedad o de suspenderla si ya estaba instaurada. No hay datos que
demuestren que la nutrición asegure un mejor control sintomático, una mejoría en la
capacidad funcional ni una mejoría en la calidad de vida; muy al contrario la aplicación de
medidas agresivas (sonda nasogástrica), se considera un procedimiento invasivo que
molestará al paciente, puede provocar agitación y alargará su agonía (De Graeff A, 2007;
Cherny NI, 2009; American Geriatrics Society Ethics Committee and Clinical Practice and
Models of Care Committee, 2014; Hui D, 2015).

Por otro lado, el déficit de líquidos en los pacientes al final de la vida suele tener una
etiología multifactorial. El proceso de morir suele caracterizarse por una ingesta oral
disminuida, en parte debido a una percepción disminuida de la sed y el hambre. Además,
puede haber una acumulación progresiva de fármacos y sus metabolitos, que pueden causar
o exacerbar los síntomas de fatiga, mareos, mioclonías, sedación y alucinaciones que
dificultan la ingesta de líquidos. Todas estas causas dan como resultado el agotamiento del
agua corporal total y la disminución de la función renal.

La posibilidad de que la deshidratación pueda contribuir al sufrimiento y acelerar la muerte

en estos pacientes no está respaldada por los datos disponibles (Bruera E, 2013).

La hidratación artificial se puede considerar caso por caso, si el paciente mantiene un

mínimo nivel de conciencia, se actuará según sus deseos. A medida que el nivel de
conciencia disminuye, se valorará la dificultad para la ingesta explicando el riesgo existente
de aspiración. En cuanto a la instauración de sueroterapia, no existen suficientes estudios de
calidad que permitan hacer recomendaciones claras acerca de su uso cuando el nivel de
conciencia está muy disminuido (Good P, 2008). Algunos autores han demostrado que no
contribuye al control de síntomas y puede empeorar las secreciones respiratorias y el
edema. Otros, han visto que la deshidratación aumenta el riesgo de delirium y es causa
desencadenante de toxicidad opioide, especialmente si existe insuficiencia renal. Por tanto,
la decisión de instaurar o no la hidratación debe ser individualizada y siempre con el
objetivo de mejorar la sintomatología y no de mantener un tratamiento fútil (Cherny NI,
2009; Kirk TW, 2010).

En caso de instaurarla, debe evaluarse diariamente la pertinencia o no de continuar con ella,

en función del estado del paciente y de si claramente aporta beneficios. En pacientes cuya
muerte está muy próxima debemos considerar interrumpirla (Ruegger J, 2015).

Si hay malos accesos venosos se puede administrar 1.000-1.500 ml/s.c./24 horas de suero
fisiológico o glucosalino en infusión continua.
Atención a la familia
El cuidado de la familia es inseparable del que se le da al paciente. El tiempo que precede a
la muerte es particularmente duro y provoca un gran impacto emocional. Puede incluso
generar la sensación de incapacidad para soportar la situación y para dar una respuesta
adecuada a las múltiples necesidades del paciente. Es lo que se llama “claudicación
familiar” (Astudillo W, 2002).

Como consecuencia de ello surge una mayor demanda de atención y en ocasiones,

peticiones poco realistas como el ingreso hospitalario del paciente. Son momentos muy
difíciles donde es preciso ser exquisito con los cuidados que aportamos y generosos con el
refuerzo positivo hacia la familia.

En esta fase de la enfermedad es necesario realizar un seguimiento intensivo y continuado

del paciente persiguiendo el objetivo de máxima confortabilidad y de proporcionar “calidad
de muerte”. Se debe evaluar día a día nuestra actitud terapéutica, modificando pautas de
actuación e intensificando el apoyo a la familia (Fürst CJ, 2004).

A medida que la enfermedad progresa cambia la clase de cuidados a administrar, pasando

de ser menos técnicos a más humanos. La comunicación será constante en la relación con el
paciente y la familia. Daremos información acerca de los cambios que van surgiendo e
instrucciones claras acerca del cuidado y atención que precise su familiar según el
momento y la situación en la que se encuentre (SECPAL, 2015).

No se debe olvidar que, aunque el paciente esté con bajo nivel de conciencia o
desorientado, tiene percepciones, por lo que seguiremos comunicándonos con él
preguntándole acerca de su confort, descanso nocturno, dudas o aspectos que le preocupen.
Cuidaremos con especial atención la comunicación no verbal -expresión facial, tacto,
silencios- dando instrucciones a la familia en este sentido. Se evitarán comentarios
inapropiados en presencia del paciente. También nos interesaremos por sus necesidades
espirituales (Porta J, 2013).

Especialmente difícil en esta etapa es la toma de decisiones. Decisiones que tienen que ver
con la limitación de medidas y que se tomarán en función de los deseos del paciente. Es
necesario, por tanto, conocer su voluntad hacia su muerte. Esto se explorará en etapas
anteriores de la enfermedad.

Si el paciente estuviera inconsciente o con la conciencia deteriorada, será la familia o

allegados quien tome las decisiones y lo hará en base a los valores que tenía el paciente y,
si éstos no se conocen, en lo que sería beneficioso para él en estas circunstancias. Son las
llamadas decisiones por representación. Es importante la consideración de que quien decide
por otro, ha de hacerlo en base a lo que su ser querido querría, nunca en lo que querría la
persona que decide.

Para el equipo sanitario, el proceso de la toma de decisiones de cara a seguir o no con una
determinada actitud terapéutica, también es un tema complejo y difícil. Cada enfermo es
diferente. Es necesaria una reflexión seria que incluya: el transcurso de la enfermedad, la
frecuencia de reagudizaciones, la mala respuesta al tratamiento, la posibilidad o no de
revertir la situación aguda y las expectativas del paciente. En esta reflexión debe intervenir
la prudencia, el sentido común y los principios bioéticos y deontológicos que deben guiar la
práctica clínica. La proporcionalidad entre lo positivo, lo que origina un mayor beneficio al
enfermo y los efectos secundarios o la falta de confort debe ser un criterio de buena práctica
clínica.

Explicaremos a la familia el proceso de la muerte, la posibilidad de aparición de apneas y

estertores. Facilitaremos la comunicación paciente-familia a pesar del probable deterioro
cognitivo del mismo. Daremos instrucciones claras sobre qué hacer en el momento de la
muerte y los trámites a seguir tras el fallecimiento.

Es necesario recordar la morbilidad asociada con el duelo, para hacer un cuidado

preventivo y un seguimiento posterior. Los cuidados que proporcionan las familias a su ser
querido durante el curso de una enfermedad terminal tienen una influencia profunda sobre
el duelo que sigue a la muerte del paciente, pues si bien no eliminan ni disminuyen la
dimensión del dolor, favorecen la asimilación de la muerte cuando ésta llega. Si la familia
piensa y siente que ha podido atender bien a la persona querida en tiempo y calidad durante
el espacio de la enfermedad, tendrá una elaboración del duelo más adaptativa y sana
(Astudillo W, 2002).

En definitiva, la familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado de su ser

querido si se le instruye de una forma adecuada, si bien es cierto que necesita un apoyo
constante y la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso.
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Autora
 Begoña Aldamiz-Echevarría
Médico Especialista en Medicina Familiar y
Iraúrgui
Comunitaria
Unidad de Hospitalización a Domicilio. Vocal del Comité de Ética Asistencial del Hospital
Universitario de A Coruña. Servizo Galego de Saúde. A Coruña. España.

Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.