Rev Chil Pediatr.

2019;90(5):473-475
EDITORIAL
DOI: 10.32641/rchped.v90i5.1318

Ética y trastorno del espectro autista

a
Academia Chilena de Medicina. Departamento de Ética Colegio Médico. Chile

El trastorno del espectro autista es una condición cremento significativo en la prevalencia del TEA. Se
relacionada con desarrollo atípico del encéfalo duran- estima que al menos en parte este es el resultado de las
te su maduración, que determina un grado variable de nuevas modificaciones hechas en los criterios para su
dificultades en la adaptación, participación social y en diagnóstico, pero no se descarta la posibilidad de un
la realización de actividades básicas para la superviven- aumento real por causas diversas aún no totalmente
cia. Fue descrito por primera vez por Leo Kanner en conocidas.
1943, y en la actualidad se estima que afecta 1-2% de Las personas con autismo tienen una condición
los escolares de acuerdo a estudios epidemiológicos en crónica que con frecuencia y en grado variable presen-
países desarrollados. Este número de la Revista inclu- tan déficit intelectual, epilepsia, trastornos conductua-
ye una Actualidad y 2 artículos originales que analizan les y otras manifestaciones que contribuyen a generar
aspectos relacionados con el diagnóstico y las interven- un grado significativo de discapacidad. Por este moti-
ciones tempranas. vo requieren apoyo, tanto familiar como comunitario,
El manual de Diagnóstico y Estadístico de los Tras- durante periodos prolongados de tiempo, el que varia-
tornos Mentales de la American Psychiatric Associa- rá según el grado de autonomía y la etapa de la vida. En
tion, en su quinta edición (DSM-5), considera que el ámbito de la ética, este conjunto de falencias los hace
para el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista especialmente vulnerables, con riesgo que su dignidad
(TEA) es fundamental la siguiente serie de caracterís- y derechos no sean debidamente respetados.
ticas conductuales: deficiencias persistentes en la co- De manera cada vez más creciente, se ha ido ge-
municación social y la interacción social en múltiples nerando una literatura de ética en relación al TEA. La
contextos, y patrones restringidos y repetitivos de con- ética, o filosofía moral, reflexiona sobre la conducta
ducta, intereses o actividades. humana, considerando lo correcto y lo incorrecto, lo
El DSM-5 también especifica que estas caracterís- bueno y lo malo, lo justo y lo injusto y el deber hacia
ticas de comportamiento deben causar una disfunción los otros. Por este motivo, la ética es una disciplina que
considerable en la persona para acreditar un diagnós- existe en el espacio de la vida en sociedad y tiene es-
tico y por lo tanto, poder acceder a los derechos que la peciales consideraciones en la conducta que tenemos
ley le concede, tal como ocurre en varios países. hacia los otros. En el ámbito de la ética, la justicia es
En el mundo desarrollado se ha observado un in- un valor central, especialmente importante a conside-

Correspondencia:
Fernando Novoa Sotta
til@vtr.net

Como citar este artículo: Rev Chil Pediatr 2019;90(5):473-475. DOI: 10.32641/rchped.v90i5.1318

473
editorial
Espectro autista - F. Novoa S.

rar en relación a individuos que presentan diferentes etapas del ciclo vital, pudiendo producirse cambios
grados de discapacidad. significativos en la intensidad y manifestación de las
La discapacidad se define como un déficit en al- características que definen y acompañan el trastorno.
guna capacidad funcional ya sea de comunicación, El enfoque de derechos requiere de una concepción
intelectual, psicológica, sensorial o motora. A su vez, dinámica e integral de la intervención, que ha de ser
la capacidad es un complejo abanico de posibilidades planificada mediante la indagación en las capacidades
en diversos aspectos, donde nadie logra desarrollarlas y oportunidades individuales, adaptándola a sus dis-
en plenitud y al mismo tiempo nadie se encuentra en tintas fases de evolución, desarrollo y aprendizaje a lo
situación de carencia total. largo de la vida. Este enfoque se convierte en un refe-
En este contexto, es legítimo considerar el Prin- rente de gestión de la diversidad, cuyo objetivo central,
cipio de Justicia propuesto por John Rawls para las para el profesional sanitario y educacional, ha de ser
personas con TEA. Este principio sostiene que cuando conseguir la normalización en el entorno.
una sociedad está compuesta por desiguales será una Durante mucho tiempo el presentar un TEA, sobre
sociedad justa, sólo si distribuye los bienes en forma todo con una discapacidad intelectual asociada, equi-
desigual entre sus miembros, de tal manera que haya valía a una sentencia de incapacitación absoluta. Inca-
un aporte disímil que favorece a los segmentos más pacitación absoluta es lo que en derecho se denomina
necesitados de la sociedad. Este aporte desigual o dis- la “muerte civil”, la privación de la capacidad jurídica
criminación positiva va a posibilitar un mayor nivel de y de ejercer la ciudadanía de pleno derecho, como el
desarrollo a los sujetos que viven en situación de dis- derecho al voto, el derecho a hacer testamento, el de-
capacidad, en comparación al que habrían logrado sin recho a contraer matrimonio, al derecho a no ser in-
este aporte. Cuando hablamos de ética y discapacidad ternado en contra de su voluntad, el derecho a que no
tienen especial relevancia los deberes que los juzgados se le esterilice contra su voluntad o que no se le prac-
socialmente como “no discapacitados” poseen para tique un aborto, etc. En la actualidad, con un mayor
con los calificados como “discapacitados”. El objetivo reconocimiento de la dignidad y posibilidades de de-
es lograr la posibilidad de disfrutar de una vida que sarrollo, más bien se utiliza el término “modificación
valga la pena ser vivida para todos, de una vida que de la capacidad de obrar”, haciendo ver que existen
en su globalidad pueda ser calificada como lograda, o muchos ámbitos en que pueden ejercer su autonomía
como realizada, en la que se integre armoniosamente y tomar decisiones en forma correcta. Incluso recono-
un complejo conjunto de experiencias, en el marco de cer que algunos niños con TEA pueden tener talentos
un adecuado proyecto de autorrealización. y capacidades superiores al promedio y que pueden ser
Todos los seres humanos están llamados a lograr potenciadas.
todas las potencialidades de acuerdo a sus propias En nuestro contexto profesional, los derechos nos
fortalezas y debilidades. Cada persona que como tal obligan a tener que planificar teniendo en cuenta qué
constituye un fin en sí mismo, vale por sí misma, y por condiciones requiere el entorno y qué medios se deben
tanto no puede ser instrumentalizada ni despreciada, procurar para que este sea capaz de ofrecer todo tipo de
tenga las limitaciones que tenga. Personas que desde oportunidades. En este ámbito el 9 de mayo de 1996, el
ahí, desde lo que más importa, son radicalmente igua- Parlamento Europeo adoptó la Carta de Derechos de
les al resto de los miembros de la sociedad. las Personas con Autismo. Fue una declaración escrita
Este principio debe ser tomado en cuenta en las y firmada por 331 miembros del Parlamento que llama
obligaciones que existen en los tres niveles vinculados a las instituciones de la Unión Europea a reconocer e
al TEA en una situación social. El nivel más elevado implantar los derechos de las personas con TEA.
es el de las políticas públicas destinado a favorecer el La Convención Europea consagra el respeto a la
desarrollo de grupos vulnerables. Después, sistemas voluntad y las preferencias de las personas y a su dig-
intermedios tales como la calidad de la escuela, centros nidad inherente, incluso de aquellos con necesidades
de salud y ámbito laboral, y finalmente las obligaciones más extensas de apoyo. No hace diferencia y establece
de cada uno de los individuos. que es obligación del Estado que ha ratificado el texto
En relación a estas obligaciones es importante to- el proveer de sistemas de apoyo a la toma de decisiones
mar en cuenta la enorme heterogeneidad que caracte- para el ejercicio de su capacidad jurídica. Además, la
riza al TEA. Esto supone que aunque las dificultades Convención explicita los derechos de las personas con
en las competencias sociales y comunicativas y en el discapacidad: a su acceso a la justicia, a la integridad,
comportamiento adaptativo están presentes en todos a vivir de forma independiente y ser incluido en la co-
los que posean una condición de este tipo, estas se ma- munidad; a la libertad de expresión, a la privacidad, al
nifiestan de manera muy diferente en cada uno. Esta hogar y a la familia, a la educación, a la salud, al tra-
variabilidad en la expresión clínica no sólo se observa bajo, a la participación en la vida política y pública, al
entre sujetos, sino también a lo largo de las distintas ocio, a la protección social, etc.

474
 editorial
Espectro autista - F. Novoa S.

En particular, en la población portadora de TEA, únicamente a nivel formal, sin contar con los re-
resulta imperioso lograr un adecuado nivel de educa- cursos y apoyos necesarios. 

ción de acuerdo al amplio rango de fortalezas y debili- • El acceso a los servicios públicos de salud no siem-
dades característicos. En este aspecto se considera que pre es efectivo porque el sistema no es permeable
este ámbito “se regirá por los principios de normali- a las adaptaciones que requieren para recibir una
zación e inclusión y asegurará su no discriminación y atención adecuada. 

la igualdad efectiva en el acceso y la permanencia en el • Son discriminadas en el acceso al empleo y a la uni-
sistema educativo [...] 
La escolarización en unidades versidad.
o centros de educación especial, [...] solo se llevará a • En ciertos casos, son excluidas del sistema de aten-
cabo cuando sus necesidades no puedan ser atendidas ción a la dependencia y promoción de la autono-
en el marco de las medidas de atención a la diversidad mía, porque pasan desapercibidos con la escala que
de los centros ordinarios”. se emplea para valorarlas.
En relación a situaciones de discriminación y vul- • En relación al derecho a la habilitación y rehabi-
neración de derechos, la Convención, en su artículo litación, el artículo 26 de la Convención estable-
2 establece que por “discriminación por motivos de ce que los estados deben proporcionar los medios
discapacidad” se entenderá cualquier distinción, ex- para que las personas con discapacidad por TEA
clusión o restricción por motivos de discapacidad que puedan lograr y mantener la máxima independen-
tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar cia, capacidad física, mental, social y vocacional, y
sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igual- la inclusión y participación plena en todos los as-
dad de condiciones, de todos los derechos humanos y pectos de la vida incluyendo el ámbito al acceso a
libertades fundamentales en los ámbitos político, eco- una fuente de trabajo de acuerdo a las capacidades.

nómico, social, civil o de otro tipo. Cualquier discrimi-
nación por motivos de discapacidad, queda prohibida En síntesis, el aumento de la prevalencia del autis-
en los estados que ratifiquen la Convención. Algunos mo y la ampliación diagnóstica del espectro obliga a
ejemplos de faltas por discriminación consideran lo replantear modelos de atención y planificar un futuro
siguiente: en el que se diversificarán los servicios de apoyo, im-
• Muchas personas con TEA no reciben un diagnós- plicando a un mayor número de profesionales y orga-
tico en el sistema público de salud a una edad tem- nizaciones. Esta nueva perspectiva que se abre ha de
prana, con las implicaciones que puede tener esta mantener siempre criterios que considere la dignidad
situación en las posibles intervenciones y apoyos y de todos, y que abarquen y se sustenten sobre dimen-
en su evolución futura, además de la problemática siones diversas relacionadas con las buenas prácticas
que supone para la familia. 
- clínicas, las evidencias basadas en la experiencia, los
• No siempre pueden contar con una atención espe- avances científicos, y los derechos de las personas y de
cializada que favorezca su desarrollo, lo que genera sus familias a recibir tratamientos de intervenciones de
una desigualdad evidente entre aquellas personas calidad y con adecuadas consideraciones éticas en to-
con TEA que pueden beneficiarse de una com- dos los ámbitos.
prensión y un tratamiento especializado y aquellas
que no. 
 Conflicto de intereses
• La inclusión educativa, aunque se reconozca como
derecho, no siempre se lleva a cabo o se produce El autor declara no tener conflicto de intereses.

Referencias Published 2018 Aug 30. doi:10.1371/ 5. Fernández RV, Gómez JLC,
journal.pone.0202336. Sanz MP, Layna CH. Personas
1. American Psychiatric Association. 3. Späth EMA, Jongsma KR. Med Health con Trastorno del Espectro del
Diagnostic and Statistical Manual of Care and Philos (2019). https://doi. Autismo con necesidades intensas y
Mental Disorders, Fifth Edition (DSM- org/10.1007/s11019-019-09909-3. generalizadas de apoyo: estrategias para
5). Arlington: American Psychiatric 4. Varley D, Wright B, Cooper C, et al. mejorar su calidad de vida. Revista
Publishing; 2013. Investigating SOcial Competence and Española de Discapacidad (REDIS)
2. Roleska M, Roman-Urrestarazu A, Isolation in children with Autism 2015;3(2):101-15.
Griffiths S, et al. Autism and the right taking part in LEGO-based therapy 6. Hens K, Robeyns I, Schaubroeck K. The
to education in the EU: Policy mapping clubs In School Environments ethics of autism. Philosophy Compass.
and scoping review of the United (I-SOCIALISE): study protocol. BMJ 2019;14:e12559.
Kingdom, France, Poland and Spain. Open 2019;9:e030471. doi: 10.1136/ 7. A Theory of Justice. John Rawls 1971
PLoS One. 2018;13(8):e0202336. bmjopen-2019-030471. Harvard University Press.

475