Andes pediatr.

2023;94(2):131-133
EDITORIAL
DOI: 10.32641/andespediatr.v94i2.4715

¿Cómo ejercer sus derechos si no hay oportunidad

de nacer?
How to exercise their rights if there is no opportunity to born?
a,b
Macarena Lizama C.

a
División de Pediatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile.
b
Centro UC Síndrome de Down, Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile.

Es ampliamente conocido que en las últimas déca- una mujer con SD y por Maire Lea-Wilson, mamá de
das la condición de síndrome de Down (SD) es una Aidan, un niño también con SD, quienes demandaron
causal de aborto legal en diversos países y a partir de al Reino Unido3 argumentando que permitir el aborto
ello, estudios han evidenciado cómo el nacimiento de de un niño con SD u otras discapacidades graves, en
personas con SD ha disminuido en forma radical1,2. particular después de las 24 semanas de gestación, es
De Graaf recientemente publicó que la estimación de contrario al Convenio Europeo de Derechos Humanos
nacimientos no seleccionados, es decir, lo que habría y solicitaron que la Corte hiciera una declaración de
ocurrido en ausencia de terminaciones electivas del incompatibilidad entre la Ley de Derechos Humanos
embarazo relacionadas con el SD sería de 21,7 por del año 1998 y la Ley de Aborto, la que además en el
10.000 nacidos vivos, con una reducción del 54% de la año 1990, agregó una enmienda en donde por la cau-
prevalencia por finalización electiva del embarazo, con sal de grave discapacidad, el aborto no está sujeto al
variabilidad en las regiones de Europa, donde países límite de edad gestacional de 24 semanas, que si rige
como Bélgica o Portugal han reducido el nacimiento para otras causales. En noviembre del 2022, la Corte
de personas con SD en un 78-80%, según las estima- de Reino Unido desestimó la demanda interpuesta por
ciones de de Graaf2. Crowter y Lea-Wilson3 argumentando que la Ley de
Recientemente ha sido noticia que en Reino Unido Aborto no interfiere con los derechos de las personas
se autorice la interrupción de embarazos que esperan vivas con discapacidad.
un hijo o hija con SD incluso hasta antes del nacimien- Sin entrar a cuestionar las leyes de aborto que cada
to, basados en la Ley de Aborto que allí rige desde 1967 país con su mayoría legislativa ha definido, en esta
donde hace referencia a la autorización del aborto oportunidad, al determinar que la discapacidad es
cuando hay un “riesgo sustancial de que el niño por una razón de interrupción del embarazo, y más aún,
nacer pudiese sufrir anomalías físicas o mentales tales, la acepta a edades del embarazo en donde el feto ya es
que resultara seriamente discapacitado”. Por otra par- viable, se hace evidente la discriminación por razón de
te, la misma ley considera que la condición de SD del su discapacidad, lo que constituye una vulneración de
feto, es una razón legal para que el embarazo pueda la dignidad y el valor inherentes del ser humano con
ser interrumpido incluso hasta el día previo al parto, discapacidad, además de estigmatizar al grupo que
lo que ha sido una discusión de interés internacional presenta dicha condición, sus familiares y aliados que
a partir de la demanda interpuesta por Heidi Crowter, trabajan con, para y por las personas con discapacidad.

Correspondencia:
Macarena Lizama C.
mlizamca@uc.cl

Cómo citar este artículo: Andes pediatr. 2023;94(2):131-133. DOI: 10.32641/andespediatr.v94i2.4715

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Síndrome de Down - M. Lizama C.

Este año 2023, se celebran 75 años de la Declaración Hemos leído reiteradamente que Chile es el país
Universal de Derechos Humanos de la Organización con mayor nacimiento de personas con SD6,7, sin em-
de las Naciones Unidas (ONU), cuyo artículo 2 señala bargo, ésta es similar a la tasa de nacimiento en Europa
que “Toda persona tiene todos los derechos y liberta- si se sumaran aquellos nacidos vivos y aquellos abor-
des proclamados en esta Declaración, sin distinción tados. Es así como nuestro país tiene una alta tasa de
alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión nacimiento de niños y niñas con SD, pues ellos aún tie-
política o de cualquier otra índole, origen nacional o nen la oportunidad de nacer para ejercer sus derechos,
social, posición económica, nacimiento o cualquier en igualdad de condiciones, sin discriminación por su
otra condición” y en su artículo 3 lee “Todo individuo condición de discapacidad.
tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de Por otro lado, las personas con SD tienen en la ac-
su persona”4. tualidad una sobrevida cercana a los 60 años, aumen-
Por su parte, la misma Organización, en la Con- tando exponencialmente su expectativa de vida que
vención Internacional sobre los Derechos de las Per- era descrita de menos de 20 años en la década del 608
sonas con Discapacidad, publicada el año 2006, hace –década en que se redactó la Ley de aborto de Reino
referencia en su artículo 10 a que “Los Estados Partes Unido antes mencionada–. La mejora en la sobrevida y
reafirman el derecho inherente a la vida de todos los en la calidad de vida de personas con SD en las últimas
seres humanos y adoptarán todas las medidas necesa- décadas se debe principalmente al adecuado cuidado
rias para garantizar el goce efectivo de ese derecho por en salud y a la oportuna detección y tratamiento de los
las personas con discapacidad en igualdad de condicio- problemas de salud que pudieran afectarles, a la mayor
nes con las demás”5. conciencia de que los programas de atención temprana
Si bien los derechos que busca garantizar la ONU desde etapas precoces de la vida ayudan a que las per-
en sus Declaraciones y Convenciones, protegen a todos sonas con SD puedan desarrollar su máximo potencial,
los seres humanos, sin discriminación, en la práctica se y al empoderamiento de las familias que han promo-
hace evidente que ciertos grupos han visto dificultades vido ambientes y contextos activos y enriquecidos de
en el ejercicio de sus derechos, donde el valor de la vida estímulos adecuados, que promuevan el desarrollo
de una persona con una condición con potencial dis- permanente y persistente en el tiempo. Por ello, hoy en
capacidad, pareciera ser menor que otra, aún cuando día, en nuestra sociedad, no habría razones para que
no sabemos cómo será la vida de esa otra persona que un niño o niña con SD no pueda asistir a una escuela
no tiene un diagnóstico prenatal, pues el no tener una regular, que aprenda a leer y escribir, que disfrute de
condición prenatal predisponente, no garantiza no te- actividades sociales y participe en su comunidad, es-
ner discapacidad. tudie y pueda tener una actividad laboral acorde con
Entonces, respecto a las personas con SD, ¿cómo sus intereses, así como tomar decisiones sobre su vida
llegar a ejercer sus derechos, si ni siquiera se les da la afectiva, de pareja o vida independiente. Pero, para
oportunidad de nacer? Para quienes abogan por respe- todo lo anterior, es necesario tener la oportunidad de
tar los derechos humanos y las libertades fundamen- nacer.
tales, ¿dónde quedan los derechos de las personas con Espero que en nuestra sociedad podamos seguir
discapacidad?, ¿son sus derechos de segunda categoría, orgullosamente garantizando la oportunidad de nacer
aun cuando los Estados Parte de la Convención Inter- sin discriminar por su discapacidad y que podamos
nacional de Derechos de las Personas con Discapaci- generar normativas para garantizar su experiencia de
dad aceptan la obligación de adoptar una legislación vida en igualdad de condiciones que las demás per-
antidiscriminatoria, así como eliminar leyes y prácticas sonas, para que, con orgullo dichas personas y sus fa-
que establezcan cualquier tipo de discriminación hacia milias puedan y aportar a la sociedad como bien han
la discapacidad? sabido hacerlo hasta ahora.
¿Nos estaremos transformando en un mundo con
una sociedad capacitista, donde sólo sobreviven quie-
nes tienen las capacidades para rendir según los están- Conflicto de intereses
dares de “normalidad” que exige el entorno?, y quienes
no las tienen, ¿estarán destinados a extinguirse? La autora declara no tener conflicto de intereses.

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