Memoria Anual Programa AMI-TEA A - o 2012

MEMORIA ANUAL 2012
PROGRAMA
AMI-TEA
1 DE ENERO DE 2012 A 31 DE DICIEMBRE DE 2012

(versión 2)
MEMORIA ANUAL PROGRAMA AMI-TEA (1 DE ENERO DE 2012 A 31 DE DICIEMBRE DE 2012)
Programa de Atención Médica Integral para

pacientes con Trastorno del Espectro Autista
(AMI-TEA)
Mara Parellada (Coordinadora médica)

Jose Romo (Coordinador asistencial)
Leticia Boada (Psicóloga)
Carmen Moreno (Psiquiatra)
Cloe Llorente (Psiquiatra)
Maria Luisa Dorado (Psiquiatra)
2
INDICE
1. Antecedentes 3
1.1. Prevalencia. Epidemiología 7
1.2. Problemas del individuo con TEA en su relación con el sistema sanitario 9
1.3. Problemas del sistema sanitario en su relación con el individuo con autismo 10
1.4. Problemas de salud general de los pacientes con TEA 11
1.4.1 Enfermedades subyacentes 11
1.4.2 Enfermedades intercurrentes 12
1.4.3 Comorbilidad psiquiátrica 17
2. Método 19
2.1. Diseño del Programa 19
2.1.1 Objetivo 19
2.1.2 Organización del Programa 19
2.1.3 Protocolos AMI-TEA 24
2.1.4 Personal 26
2.1.5 Elementos clave 27
3. Resultados 28
3.1. Actividad clínica realizada 30
3.1.1 Actividad global AMI-TEA 2012 33
3.1.2 Características sociodemográficas 33
3.1.3 Actividad en Psiquiatría (AMI-TEA) 35
3.1.4 Derivaciones a otras especialidades 37
3.1.5 Intervenciones quirúrgicas 42
3.1.6 Ingresos hospitalarios 42
3.1.7 Lista de espera 42
3.1.8. Evaluación y diagnóstico 43
3.2. Agradecimientos 49
3.3. Puesta en marcha de un sistema de evaluación de efectividad. ETES 49
3.4. Evaluación externa de la calidad (EFQM) 53
3.5. Actividades de formación y divulgación 55
3.5.1 Actividades de formación 55
3.5.2 Participación en congresos 57
3.6. Coordinación 58
3.6.1 Celebración de reuniones de Coordinación Externa 58
3.6.2 Coordinación Interna 59
3.7. Actuaciones encaminadas a la familiarización con el entorno médico 60
3.8. Implantación de Guías de Buena Práctica/Protocolos 63
3.9. Difusión. Página web. 68
3.10 Investigación 69
3.11 Publicaciones 69
3.12. Tesis Doctorales 70
4. Conclusiones 71
5. Bibliografía 74
3
1. Antecedentes
La atención organizada al autismo en España surgió en 1977 cuando, tras una conferencia
internacional celebrada en Madrid, se establecieron las primeras asociaciones de familiares,
iniciando su especialización un núcleo de profesionales que desde entonces han apoyado a
dichas Asociaciones y desarrollado diversas iniciativas1.
En estos últimos años han proliferado otras respuestas además de las Asociaciones de
familiares, y se ha pasado de disponer únicamente de centros educativos especiales y
alternativas escolares integradas, a desarrollarse otros recursos como hogares, centros para
personas adultas, programas de empleo, de ocio y apoyo familiar, consultas ambulatorias, etc.
Sin embargo, estas acciones han dependido del interés y empuje de iniciativas locales, o
individuales de algunas Asociaciones, lo que ha llevado a desigualdades significativas de los
recursos disponibles para esta población entre diferentes Comunidades e incluso dentro de
una misma Comunidad.
La realidad del autismo en España quedó recogida hace algo más de un lustro en una serie de
documentos elaborados por el Grupo GETEA, dependiente del Instituto Carlos III, que contó
con el apoyo de las tres confederaciones nacionales de Asociaciones de Familiares, y que
elaboró una serie de Guías Prácticas para la detección 2, el diagnóstico3, el tratamiento4 y la
investigación5 de los Trastornos del Espectro Autista. Por otra parte, a nivel territorial, un
estudio de 2001 recoge la realidad de las necesidades de las personas con TEA en la
Comunidad de Madrid6. A pesar del significativo avance en la atención a la población con
Trastornos del Espectro Autista (TEA) en muchos ámbitos, la atención sanitaria no desarrolló
en paralelo unos mecanismos de atención especiales para estos individuos, que sin embargo
presentan unas necesidades claras de adaptación al entorno sanitario por sus características
particulares.
1 Instituto de Salud Carlos III, Grupo GETEA

http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/autismo/autismo_gruposestudio.jsp
2
Hernández J. M., Artigas Pallarés J., Martos Pérez J, et al. (2005). “Guía de Buena Práctica para la Detección de los
Trastornos del Espectro Autista”. Revista de Neurología 16-31; 41(4):237-245.
3
Diez Cuervo A., Muñoz Yunta J. A., Fuentes Biggi J., et al. (2005). “Guía de Buena Práctica para el Diagnóstico de los
Trastornos del Espectro Autista”. Revista de Neurología 1-5; 41(5):299-310.
4 Fuentes-Biggi, J., Ferrari Arroyo, M.J., Boada Muñoz, L., Touriño Aguilera, E., Artigas Pallarés, J., Belinchón, M., Muñoz
Yunta, J.A. et al. (2006) “Guía de Buena Práctica para el Tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista”. Revista de
Neurología 43 (7): 425-438.
5
Belinchón Carmona M., Posada de la Paz M., Artigas Pallarés J., et al. (2005). “Guía de Buena Práctica para la Investigación
de los Trastornos del Espectro Autista”. Revista de Neurología 16-30; 41(6):371-377.
6 Belinchón, M. (dir), Hernández, J., Murillo, E., Rodríguez F. et al (2001). Situación y necesidades de las personas con
trastornos del espectro autista en la Comunidad de Madrid. Obra Social Caja Madrid.
4
En el plano institucional público, las personas con TEA tienen derecho al acceso de todos los
recursos sanitarios de la población general. Sin embargo, cuando se ha valorado de qué forma
se estaban cubriendo las necesidades médicas de estos pacientes, se observaba que la
mayoría de ellos se encontraban en recursos fundamentalmente ligados a instituciones
educativas o sociales; y que era en estos centros donde se había desarrollado una atención
sanitaria específica, paralela a los servicios públicos, muchas veces por concierto privado que
las propias Asociaciones de Familiares contrataban. Ésta no era una solución satisfactoria ni
para la sanidad pública ni para los propios usuarios, pero era la solución que las Asociaciones
habían encontrado y que hasta la fecha mejor respondía a las necesidades de esta población.
En nuestro país, la atención sanitaria a estos pacientes no se había adaptado para que las
personas con TEA se pudieran beneficiar de forma real y a lo largo de todo el ciclo vital de la
red pública de medicina primaria y especializada de nuestro sistema. La organización del
sistema sanitario actual, sin adaptaciones específicas para esta población, hacía que para
muchas intervenciones médicas las familias recurrieran a la sanidad privada, pues los tiempos
de respuesta, las vías de acceso, la organización de los procesos sanitarios de los servicios
públicos resultaban a veces infranqueables para ellos.
Un par de ejemplos pueden ilustrar las dificultades aludidas. La necesidad de rutina y

anticipación del entorno y la hiperestesia sensorial que con frecuencia caracteriza a estas
personas pueden ser tan importantes, que el solo hecho de ir al médico y tener que esperar
en una sala con otras personas, puede desencadenar un nerviosismo y malestar tan
importantes en los pacientes con TEA que, muchas veces por sus dificultades de
comunicación, manifiestan en forma de conductas agresivas, la mayoría de las veces hacia
ellos mismos. Otro ejemplo lo encontramos en muchos casos en los que una tolerancia al
dolor aumentada junto con una gran dificultad para diferenciar entre distintas fuentes de
malestar, pueden hacer que cuadros clínicos se agraven o prolonguen más de lo deseable,
detectándose más tarde de lo habitual e imposibilitando que un determinado tratamiento
resulte tan eficaz como sucedería si se hubiera realizado a tiempo en el proceso patológico.
Merece la pena destacar que la Organización Mundial de la Salud aceptó, gracias

precisamente a una iniciativa nacida en España, y que fue apoyada por numerosos expertos
mundiales a través de Autismo Europa, incluir las consecuencias de trastornos como el
autismo en su nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad (CIF),
aprobada en el año 20017. De esta manera, las personas con estos problemas pueden ser
consideradas oficialmente como discapacitados y por lo tanto ser tributarios de todas las
acciones compensatorias que una sociedad no discriminadora garantiza a todos sus
ciudadanos.
7
Organización Mundial de la Salud (OMS), 2001. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (CIF).
5
El Tercer punto del decálogo conclusión del seminario de la atención sanitaria a las personas
con discapacidad (CERMI/INSALUD. Madrid, 28 de noviembre de 2001) dicta: “Las personas
con discapacidad, tanto globalmente consideradas como atendiendo al tipo específico de
discapacidad, presentan una serie de singularidades que tienen que ser tenidas en cuenta por
el sistema de salud dentro del marco global de los principios que inspiran a éste:
universalidad, gratuidad, calidad y atención a la diversidad. España dispone de un sistema
sanitario que ha de ser considerado como un valor social irrenunciable y que para alcanzar
mayores cotas de equidad y satisfacción social ha de atender las particularidades asociadas a
grupos de población específicos, como es el caso de las personas con discapacidad.”
Atendiendo al artículo 25 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas

con Discapacidad aprobada por la ONU en Diciembre de 2006, las personas con discapacidad
tienen el derecho al más alto nivel posible de salud sin discriminación. Por tanto, los estados
deben exigir a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad la
misma calidad de atención que a las demás personas.
La insuficiencia en la atención médica recibida por las personas con Trastornos del Espectro
Autista, junto con sus particularidades comportamentales y de relación social, hicieron que,
con el impulso de la Federación Autismo Madrid, se decidiera la puesta en marcha de un
programa centralizado para la atención sanitaria especializada de pacientes con TEA, a cargo
de los Fondos de Cohesión del Ministerio de Sanidad de 2009. El Programa AMI-TEA inició su
actividad el 1 de abril de 2009 en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de
Madrid. A partir del 1 de enero de 2011 se hizo cargo del mismo íntegramente la Consejería
de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de la gerencia del Hospital General
Universitario Gregorio Marañón.
La Comunidad de Madrid ha dado algún paso más adelante en estos últimos años. Por un
lado, el Programa AMI-TEA tiene un papel destacado en el Plan Estratégico de Salud Mental
de la Comunidad de Madrid 2010-2014. Las acciones futuras identificadas como prioritarias
en dicho Plan en relación con AMI-TEA son 1) consolidarse como Unidad especializada en la
atención a personas con TEA de todas las edades, centralizada en un Hospital General, para el
seguimiento sanitario especializado de todas las necesidades de salud de estas personas y 2)
facilitar la especialización de los médicos implicados en la atención a pacientes autistas y
procurar la adquisición de experiencia en su manejo8. Además, en julio de 2012 se firmó un
Convenio marco de colaboración entre la Federación Autismo Madrid y el Servicio Madrileño
de Salud para realizar acciones conjuntas de información y asesoramiento, formación a
profesionales de la Salud y acciones de sensibilización. Entre los retos de futuro, se marcó
especialmente la necesidad de contar con un nuevo sistema de detección precoz y diagnóstico
diferencial de los TEA, con la creación de una Comisión Interinstitucional en la que
8Plan Estratégico de Salud Mental 2010-2014, Consejería de Sanidad, Comunidad de Madrid.

http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1142585101254&pagename=PortalSalud%2FPage%2FPTSA_pintarContenidoFinal
6
participaran Sanidad, Asuntos Sociales, Educación y la propia Federación. Se señaló la creación

de un programa piloto de diagnóstico, para avanzar adecuadamente para cubrir las
necesidades reales de las personas con Autismo y de sus familias. El programa AMITEA ha
participado de pre-reuniones que han informado de las necesidades para la elaboración de los
objetivos a alcanzar en el marco del Convenio.
1.1. Prevalencia. Epidemiología
Los estudios epidemiológicos actuales muestran que los TEA son más frecuentes de lo que se
pensaba hace unos años. Las primeras estimaciones de prevalencia de autismo clásico en la
década de los ’80-’90 eran de aproximadamente de 2 a 4 casos por cada 10.000 habitantes y
teniendo en cuenta no sólo el Trastorno Autista, sino todos los Trastornos Generalizados del
Desarrollo, las estimaciones aumentaban de 21 a 35 por cada 10.000 habitantes. En la última
década, estas estimaciones se han incrementado de manera muy significativa. Los últimos
datos de prevalencia procedentes del Centro de Control de Enfermedades (CDC) 9 de EEUU
estudiada en menores, muestran un incremento en los últimos años: de 4 de cada 1000
(1/250) en 2002; a 6.7 de cada 1000 (1/150) en 2007; y hasta 11 de cada 1000 habitantes
(1/91) en 2009. Hay datos incluso de mayores prevalencias, por parte de instituciones
reconocidas, pero también gran crítica en el campo de los expertos en autismo de hasta qué
punto se está ampliando lel concepto de autismo y la utilidad de ello. Se ha llegado a hablar
de “epidemia” en términos de un incremento no esperado y de ser una “emergencia nacional”
para la salud pública en EE.UU. No hay que olvidar que los costes asociados al autismo se
estiman en aproximadamente $35 billones de dólares al año para EE.UU.
Los estudios europeos muestran datos muy similares a los anteriormente referidos, 38.9 por
cada 10.000 para Trastorno Autista y 116,1 casos por cada 10.000 para todo el Espectro
según el Registro de Servicios Educativos de Necesidades Especiales de Gran Bretaña (Baird,
2006)10.
Hay que tener en cuenta que determinados factores pueden estar justificando, al menos en
parte, este incremento. Entre ellos: la mejora en la detección tanto en el contexto pediátrico
como en el escolar, el propio diagnóstico que se realiza actualmente a edades más tempranas,
los cambios en los criterios diagnósticos y la ampliación del concepto a casos limítrofes, así
como la existencia de apoyos y recursos educativos y sociales más específicos en el caso de
tener un diagnóstico de TGD (vs. muchos otros diagnósticos de inicio en la infancia). También,
9
Centers for Disease Control and Prevention (CDC, 2007). “Prevalence of —Autism Spectrum Disorders --- Autism and
Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 Sites, United States, 2002”. MMWR SS 2007;56(SS-1)(2)
10
Baird G., Simonoff E., Pickles A., Chandler S., Loucas T., Meldrum D., Charman T. (2006). “Prevalence of disorders of the
autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP)”. Lancet
15;368(9531):210-5.
7
factores biológicos como el aumento de la edad paterna de concepción o factores

ambientales aún por determinar, pueden estar influyendo 11.
Para comprobar si realmente estos datos se corresponden a un aumento real se debe recurrir
a los escasos estudios de incidencia (los nuevos casos detectados cada año). Estos estudios de
incidencia ciertamente parecen indicar un aumento de los casos (especialmente en el subtipo
“No especificado”) aunque apuntan también hacia una estabilidad temporal en su crecimiento
a partir del 2000. Sin embargo, hay que señalar que estos estudios (Kawamura, 200812;
Nassar, 200913) no llegan a demostrar un aumento de la incidencia real debido al reducido
periodo que estudian y sobre todo, al no poder determinar el peso específico de los factores
de confusión anteriormente explicados, convirtiéndose más en estudios de tendencias
temporales que en estudios de incidencia propiamente dichos14.
En España, desconocemos los datos reales de incidencia y prevalencia del autismo, ya que no
existen estudios poblacionales. La mayoría de los trabajos realizados en España se basan en
muestras de conveniencia, situaciones de oportunidad y accesibilidad a los casos, o estudios
con sesgos de selección. En la Comunidad de Madrid no existen datos epidemiológicos sobre
el número de niños y adultos con un TEA. Probablemente los datos más ajustados sean los
que provienen de un estudio con una metodología de estimación indirecta basada en datos de
otras poblaciones (Belinchón, 2001)6. En él, tras un análisis pormenorizado y teniendo en
cuenta una población de la Comunidad de Madrid según el Censo de 1996 (4.752.945
habitantes), se estimaba que 1.274 menores de 18 años tendrían autismo clásico y 1.795 si
ampliábamos a las personas menores de 29 años, lo que supondría una prevalencia estimada
de 1/1.000-1.500 nacidos. Realizando una estimación más actual, utilizando los últimos datos
de prevalencia americanos del 2009 y considerando la población de la CAM de menores entre
4 y 19 años del 2008 según datos del INE (896.749 menores), la estimación de la prevalencia
de menores con TEA en la Comunidad de Madrid se situaría en estos momentos entre 5.978
(considerando la prevalencia de 1/150) y 9.854 individuos (considerando la prevalencia de
1/91).
Los TEA modifican a la baja la expectativa de vida. Datos muy recientes del registro de casos
sueco, incluyendo a todos los individuos nacidos entre los años 1962 y 1984 con diagnóstico
de autismo y autismo atípico (N=120) seguidos hasta la edad adulta (≥18 años), revelan una
11Weintraub, K. (2011) “The prevalence puzzle: Autism counts” Nature 479, 22-24 (2011).
12 Kawamura Y., Takahashi O., Ishii T. (2008). “Reevaluating the incidence of pervasive developmental disorders: impact of
elevated rates of detection through implementation of an integrated system of screening in Toyota, Japan”. Psychiatry Clin
Neurosci 62(2):152-9.
13 Nassar N., Dixon G., Bourke J., Bower C., Glasson E., de Klerk N., Leonard H. (2009). “Autism spectrum disorders in young
children: effect of changes in diagnostic practices”. Int J Epidemiol., 38(5):1245-54.
14 Fombonne (2010) “Estimated prevalence of autism spectrum conditions in Cambridgeshire is over 1%”. Evid Based Ment
Health. 2010 Feb;13(1):32.
8
tasa de mortalidad de 7,5%, una cifra 5,6 veces mayor de la esperable. Los factores médicos
(en particular epilepsia) y los accidentes fueron las causas fundamentales de mortalidad
(Gillberg et al., 2010)15. Datos de seguimiento de una cohorte de pacientes daneses con TEA
muestran una tasa de mortalidad similar, de 8,3%, aproximadamente el doble de la de la
población general danesa. La principal causa de muerte (casi un tercio de los pacientes) fue
epilepsia (Mouridsen, 2008)16. En ambos casos, las tasas de mortalidad fueron mayores en las
mujeres.
Además del incremento de mortalidad, los pacientes con trastornos del espectro autista
(TEA), presentan una mayor morbilidad que la población general. Por ejemplo, un estudio
español reciente17 (Sánchez-Valle et al, 2008) estimó la carga de enfermedad debida a los
trastornos del espectro autista (incluyendo Trastorno Autista, Trastorno de Asperger y
Trastornos Generalizados del Desarrollo no especificados) en la población española de 2003,
en 43,928 Disability Adjusted Life Years (DALY). Considerando los DALY totales, por
diagnósticos, de los 43.928, 33.797 fueron para el autismo y 10.131 para Asperger y TGD-NOS.
1.2. Problemas del individuo con TEA en su relación con el

sistema sanitario
El mundo hospitalario genera cierta sensación de incomodidad en la población general, por lo

que no debería sorprendernos que a personas con dificultades de comprensión del mundo
que les rodea, les parezca extremadamente confuso y amenazante. Los obstáculos más
frecuentes que la población con TEA padece y que complican su relación con el sistema
sanitario se derivan de los siguientes problemas:
 Un alto porcentaje tiene retraso mental (70%).

 La mitad de las de personas con autismo no tiene lenguaje oral.
 Incluso en personas con autismo que sí tienen lenguaje, las dificultades de
comunicación es uno de los aspectos definitorios de los TEA, incluyendo tanto la
comunicación verbal como la no verbal. Estas dificultades de comunicación generan
complicaciones a todos los niveles de la atención médica, desde la toma de historia
clínica, el diagnóstico correcto de la enfermedad o el ajuste de la medicación.
15 Gillberg C., Billstedt E., Sundh V., Gillberg I.C. (2010). “Mortality in autism: a prospective longitudinal community-based
study”. J Autism Dev Disord, 40(3):352-7.
16 Mouridsen S.E., Brønnum-Hansen H., Rich B., Isager T. (2008). “Mortality and causes of death in autism spectrum
disorders: an update”. Autism 12(4):403-14.
17 Sánchez-Valle, E.; Posada, M.; Villaverde-Hueso, A.; Touriño, E.; Ferrari-Arroyo, MJ.; Boada, L.; Martín-Arribas, MC.;
Canal, R., Fuentes-Biggi, J. (2007). “Estimating the burden of disease for autism spectrum disorders in Spain in 2003”.
Journal of Autism and Developmental Disorders (2008) 38(2):288-96.
9
 La necesidad de apoyarse en la interpretación de los familiares o tutores para la

interpretación de la sintomatología que puede estar padeciendo el paciente complica
la relación médico-enfermo.
 Las personas con TEA pueden tener graves dificultades para identificar y manifestar
que tienen dolor.
 Las personas con TEA tienen dificultades para localizar el origen del dolor o malestar y
describir síntomas.
 Las personas con TEA tienen especiales dificultades en la salida de su entorno habitual,
pudiendo tener alteraciones comportamentales graves en relación con los cambios en
su rutina.
 Las consultas médicas empiezan con una estancia en la sala de espera. Este tiempo de
espera en inactividad y lleno de ruidos y personas, suelen ser muy negativos para este
tipo de personas.
 Con frecuencia existen conductas repetitivas, intereses restringidos e inflexibilidad
cognitiva que dificultan la exploración médica.
 Por su estrecho registro de recursos, ante cualquier situación de disconfort, las
personas con TEA frecuentemente despliegan comportamientos extraños o agresivos,
especialmente hacia sí mismos (morderse, rozarse, darse cabezazos, etc.).
 Muchas personas con TEA presentan una gran dependencia en el cuidado personal,
presentando dificultad en el desarrollo de hábitos saludables en cuanto a patrones de
nutrición, ejercicio físico, higiene bucal, sueño u otros.
Todas estas razones pueden suponer que la visita médica termine siendo estresante, tanto
por parte del paciente como del profesional que desconozca o no esté familiarizado con la
reacción de estos pacientes, no ayudando de esta forma a entablar una apropiada relación y
comunicación con ellos.
1.3. Problemas del sistema sanitario en su relación con el

individuo con autismo
 Actualmente los TEA continúan siendo considerados un conjunto de trastornos que

plantean más preguntas que respuestas, y donde la detección y diagnóstico temprano
implican un importante reto socio-sanitario.
 Además, su limitado acceso a los servicios médicos hace que muchos profesionales
sanitarios no tengan experiencia en el manejo de estos pacientes, cuyas dificultades de
base condicionan de forma importante su relación con los demás.
 La asistencia sanitaria pública, universal, que caracteriza al Sistema Nacional de Salud
de España es una gran ventaja para todos los ciudadanos, pero acarrea unos servicios
altamente complejos, de dimensiones muy grandes en ocasiones, y muchas veces
10
saturados, en los que es poco factible actualmente reducir los tiempos de espera al
intervalo de tiempo que las personas TEA podrían tolerar.
 La complicación de orientarse a través del sistema es aún mayor en esta población:
necesidad de múltiples gestiones, citación en persona, etc. son algunos de los factores
que para esta población pueden ser muy complicados.
 La rigidez del sistema impide que en ocasiones se puedan individualizar
procedimientos médicos que posibilitarían una mejor atención al paciente con
discapacidad.
1.4. Problemas de salud general de los pacientes con TEA
Los pacientes con trastornos del espectro autista (TEA) presentan una mayor morbilidad y
mortalidad que la población general. Por lo tanto, además de los programas generales de
promoción de la salud (como vacunaciones, controles ginecológicos, revisiones odontológicas,
etc.), estos pacientes necesitan protocolos de atención especiales que tengan en cuenta la
frecuencia de condiciones médicas subyacentes (como el síndrome del X frágil o la esclerosis
tuberosa), la mayor susceptibilidad a enfermedades orgánicas (como la epilepsia o las
alteraciones gastrointestinales) y la alta tasa de comorbilidad psiquiátrica propia de esta
población (como los trastornos de conducta y el trastorno por déficit de atención e
hiperactividad).
A continuación se revisan las patologías asociadas más relevantes o halladas con mayor
frecuencia en la población con TEA.
1.4.1 Enfermedades subyacentes.
Hasta hace pocos años se consideraba que solo en el 6-15% de los pacientes con TEA se podía
encontrar una etiología específica. Sin embargo, esta afirmación va matizándose en los
últimos años. Sigue siendo cierto que un diagnóstico etiológico con un tratamiento conocido
sigue siendo infrecuente, incluyéndose entre ellos algunos casos de epilepsia o casos de
alteraciones metabólicas congénitas, pero la detección de alteraciones genéticas con una
posible relación causal con la aparición de autismo es cada vez más frecuente. Con las nuevas
técnicas de análisis genéticos por microarray, que permiten detectar delecciones o
duplicaciones muy pequeñas del genoma, se están encontrando mutaciones hasta en un 20 %
de pacientes con autismo y retraso mental 18. En algunos casos se conoce el carácter
patológico de las mutaciones, en otros casos ese carácter es desconocido, pero se está
18
Shen Y, Dies KA, Holm IA, Bridgemohan C, Sobeih MM, Caronna EB, et al. Clinical genetic testing for
patients with autism spectrum disorders. Pediatrics. 2010 Apr;125(4):e727-35.
11
avanzando mucho en el estudio de esas mutaciones específicas, a base de grandes bases de

datos que asocian la información genética y la información clínica de los pacientes.
La necesidad de un diagnóstico etiológico cada vez más preciso se fundamenta en los

siguientes argumentos:
- El conocimiento de una causa específica permite cuantificar con cierta precisión el

riesgo genético (ejemplo: síndrome X frágil).
- El diagnóstico etiológico permite aproximaciones terapéuticas más precisas,
especialmente cuando la enfermedad de base tiene un tratamiento específico.
Ocasionalmente, este tratamiento puede ser correctivo (ejemplo: algunas
metabolopatías).
- La enfermedad de base puede contribuir a predecir el pronóstico evolutivo.
- El diagnóstico etiológico puede influir en el consejo genético.
- El diagnóstico etiológico permite la detección de determinadas lesiones sindrómicas
(como patologías en otros sistemas asociadas a determinadas mutaciones).
El despistaje etiológico está especialmente indicado en los casos con retraso mental, epilepsia
o signos irritativos en el electroencefalograma, rasgos dismórficos, antecedentes familiares,
malformaciones, retraso motor o regresiones evolutivas. Algunas de las enfermedades
conocidas que pueden asociarse a un TEA son la esclerosis tuberosa, el síndrome de X frágil,
síndrome de Down, duplicaciones en el cromosoma 15, síndrome de Angelman, diversas
enfermedades metabólicas como la fenilcetonuria, el hipotiroidismo congénito, etc.
1.4.2 Enfermedades intercurrentes.
Las personas con TEA presentan patologías médicas inespecíficas con mayor frecuencia que la
población general. Además, presentan patología relacionada con el sistema nervioso central y
otras patologías sistémicas con más frecuencia que la población general. El manejo de estas
patologías acompañantes se complica por las características propias del trastorno comentadas
anteriormente. Cualquier cambio en el funcionamiento previo puede significar la existencia de
un problema médico, por lo que hay que prestar especial atención a la aparición aguda de
signos como autolesiones, cabezazos, alteraciones en el sueño, agresividad, alteraciones en el
comportamiento y empeoramiento del nivel funcional previo.
Además, el dolor y el malestar generado por cualquier patología médica puede afectar al
comportamiento y al procesamiento cognitivo, produciendo irritabilidad, alteración del nivel
de alerta/vigilancia, dificultades en la intervención educativa y disminución de la eficiencia
del procesamiento de información, pudiendo reducir las ya limitadas capacidades cognitivas y
12
competencias de comunicación, alterando la capacidad de atención y produciendo

desorganización, confusión, frustración, agresividad y problemas perceptivos.
EPILEPSIA:
La prevalencia de epilepsia entre las personas con autismo oscila dependiendo de los estudios
entre el 11 y el 39%. La comorbilidad con retraso global severo del desarrollo y retraso mental
se asocia a una alta prevalencia de convulsiones (42%).
Los factores de riesgo para la presencia de convulsiones en la población autista son el retraso
mental severo, déficit motores, presencia de un trastorno etiológico orgánico asociado e
historia familiar de epilepsia. Hay dos picos de inicio de epilepsia en la población autista: uno
antes de los 5 años de edad y otro en la adolescencia19. Numerosos autores sugieren que las
crisis parciales complejas con afectación focal de los lóbulos temporales son las que con
mayor frecuencia se presentan en el trastorno autista. La frecuencia podría ser mayor de la
que creemos, ya que en muchos casos pasan inadvertidas o incluso se interpretan como
agudizaciones conductuales o comportamientos peculiares del propio TEA.
Las anomalías epileptiformes en el electroencefalograma son comunes en los niños con

autismo, con una frecuencia encontrada del 10 al 72%. Algunos estudios han sugerido que
estas anomalías son más frecuentes en el subgrupo de pacientes con historia de regresión,
aunque otros estudios no han demostrado esta asociación. No están claros los efectos
negativos de estas convulsiones subclínicas en el lenguaje, la cognición y el comportamiento,
por lo que no hay recomendaciones basadas en la evidencia sobre su tratamiento.
Aunque no está indicado el screening generalizado de epilepsia en la población autista en

ausencia de datos clínicos, es importante mantener la sospecha clínica, ya que por su alta
frecuencia y por las características de esta población, supone un importante problema de
salud. Prueba de ello fueron los hallazgos de un estudio de mortalidad danés, que encontró el
doble de mortalidad en la población con TEA que en la población general y observó que más
de un cuarto de las muertes estaban relacionadas con la epilepsia 20,21,22.
19 Myers, S.M. and Johnson C.P. (2007). “Management of children with autism spectrum disorders”. Pediatrics, 120(5): p.
1162-82.
20 Gillberg, C., et al., (2010). “Mortality in autism: a prospective longitudinal community-based study”. J Autism Dev Disord,. 40
(3): 352-7.
21 Mouridsen, S.E., et al. (2008). “Mortality and causes of death in autism spectrum disorders: an update”. Autism, 12(4): 403-14.
22 Shavelle RM, Strauss DJ, Pickett J. (2001). “Causes of death in autism”. J Autism Dev Disord., 31(6): 569-76.
13
PATOLOGÍA GASTROINTESTINAL:
Estudios realizados en la población autista revelan que la presencia de problemas

gastrointestinales, como el estreñimiento crónico o la diarrea, ocurren en el 46-85% de los
pacientes.
En un estudio transversal23 con dos grupos controles, la presencia a lo largo de la vida de

síntomas gastrointestinales (incluyendo alteraciones del ritmo intestinal, estreñimiento
frecuente, vómitos frecuentes y dolor abdominal frecuente) fue de un 70% en niños con TEA
frente un 42% en niños con otras alteraciones del desarrollo (p=0,03) y un 28% en niños sin
alteraciones del desarrollo (p<0,001).
También se ha observado que los pacientes con TEA presentan con más frecuencia evidencia
radiográfica de estreñimiento que los controles con dolor abdominal (36% vs 10%) 24. Estudios
endoscópicos en niños con TEA han hallado altas tasas de hiperplasia nodular linfoide y
evidencia histológica de esofagitis, gastritis, duodenitis y colitis. La tabla muestra algunos de
los síntomas y patologías digestivas frecuentes en la población con TEA.
Por ello, dada la prevalencia de patología digestiva en la población con TEA, se recomienda
explorar el tracto digestivo en pacientes que presenten: dolor abdominal crónico o
recurrente, vómitos, diarrea, estreñimiento o cambios en la conducta.
PATOLOGÍA OFTALMOLÓGICA
Los pacientes con TEA pueden presentar una patología ocular similar a la que tiene la
población normal. Sin embargo, y conforme a lo descrito en la escasa bibliografía publicada,
son más frecuentes los trastornos refractivos (astigmatismos, etc.) y de visión binocular, como
por ejemplo estrabismos y parálisis oculomotoras. En un estudio publicado en 1997, de 10
pacientes analizados, 6 presentaban estrabismo, y 7 astigmatismo uni o bilateral y en 4 se
evidenciaban anomalías en la papila25, incluyendo atrofia del nervio óptico. Nuestros propios
datos de una muestra preliminar de 139 pacientes que recibieron una valoración
oftalmológica indican que se pudo realizar la valoración de la agudeza visual en la mitad de los
pacientes. Un 12 y un 16 % de los ojos derecho e izquierdo respectivamente tenían problemas
significativos de agudeza visual. Se diagnosticaron además astigmatismo en casi el 20 % de los
casos y miopia en el 10 %. También se encontró una relación significativa entre la presencia de
miopia y el diagnóstico de sd de Asperger (datos no publicados).
23Valicenti-McDermott, M., et al. (2006). ”Frequency of gastrointestinal symptoms in children with autistic spectrum disorders
and association with family history of autoimmune disease”. J Dev Behav Pediatr., 27(2 Suppl): 128-36.
24 Afzal, N., et al.(2003). “Constipation with acquired megarectum in children with autism”. Pediatrics, 112(4): 939-42.
25 Denis, D., et al.(1997). ”Ophthalmologic signs in children with autism” . J Fr Ophtalmol. 20(2): 103-10.
14
PROBLEMAS HORMONALES
Las pacientes con trastornos del espectro autista presentan problemas hormonales, como
hirsutismo, síndrome del ovárico poliquístico, dismenorrea, alteraciones del ciclo menstrual y
acné, con más frecuencia que los controles26. Además, algunas niñas con autismo tienen un
síndrome premenstrual muy marcado, que puede afectar cada mes al funcionamiento
cognitivo y comportamental, y que a veces puede responder bien a tratamientos
farmacológicos27. Por otra parte, la pubertad suele ser una etapa de exacerbación de todos los
problemas comportamentales.
PROBLEMAS ÓTICOS
Las infecciones óticas parecen ser más frecuentes en niños autistas en comparación con
controles, como demuestra un estudio de 198728. Además, la frecuencia es mayor en los
pacientes autistas de bajo funcionamiento. Las otitis pueden empeorar la función auditiva y,
por lo tanto, entorpecer la adquisición del lenguaje verbal. Por esta razón, cuando se
sospeche un déficit, haya infecciones auditivas frecuentes o retraso/ausencia de lenguaje,
debe realizarse una exploración auditiva completa.
PROBLEMAS DERMATOLÓGICOS
Es frecuente hallar lesiones dérmicas en pacientes con TEA. Estas lesiones pueden ser
eccemas, lesiones de rascado o secundarias a comportamientos autolesivos como mordiscos o
pellizcos. Otras dermatitis también son frecuentes. Un estudio ha demostrado mayor
incidencia de dermatitis atópica en pacientes con Síndrome de Asperger que en la población
general29.
PROBLEMAS ORTOPÉDICO-TRAUMATOLÓGICOS
La presencia de alteraciones del movimiento en la población con TEA hace que se evidencien
con frecuencia problemas ortopédicos secundarios a alteraciones de la marcha, alteraciones
posturales, etc. En un estudio nuestro de 57 pacientes derivados al Servicio de Orto-
Traumatología, se encontró que los sistemas más frecuentemente afectados eran los pies
(N=17), la columna vertebral (N=15) y los miembros inferiores (MMII) en general (N=12). Los
26 Ingudomnukul E., Baron-Cohen S., Wheelwright S., Knickmeyer R. (2007). ”Elevated rates of testosterone-related disorders
in women with autism spectrum conditions”. Horm Behav. ; 51(5):597-604.
27 Burke L.M., Kalpakjian C.Z., Smith Y.R., Quint E.H. (2010). ”Gynecologic issues of adolescents with Down syndrome,
autism, and cerebral palsy”. J Pediatr Adolesc Gynecol. Feb;23(1):11-5.

28 Konstantareas, M.M. and S. Homatidis (1987). ”Ear infections in autistic and normal children”. J Autism Dev Disord, 17(4):
585-94.
29
Magalhaes, E.S., et al. (2009). ”Immune allergic response in Asperger syndrome”. J Neuroimmunol, 216(1-2): 108-12.
15
problemas más frecuentemente diagnosticados fueron los pies planos, la escoliosis y cifosis, y
alteraciones de la rotación en MMII, destacando anomalías en la rotación del fémur y
Fracturas (N=3) (datos presentados en póster en el Congreso Nacional de Psiquiatría de
Bilbao, 2012).
PROBLEMAS NUTRICIONALES
Las personas con autismo pueden llevar dietas muy desequilibradas por el rechazo a
determinados alimentos secundario a manías irracionales o factores alérgicos o intolerancia a
determinados alimentos. Un estudio reciente ha observado que los niños y adolescentes con
autismo presentan con más frecuencia dietas selectivas que los controles pareados (24.5% vs
16.1)30 . Otro estudio ha mostrado el aumento de déficit nutricionales en pacientes con
autismo respecto a controles 31.
PROBLEMAS ODONTOLÓGICOS
Se ha demostrado que la patología dental se presenta con más frecuencia en la población con
TEA, siendo característico de estos pacientes el no detectar las caries e infecciones dentales
hasta que están bastante avanzadas32, por el frecuente aumento de umbral de dolor que
padecen.
ALTERACIONES DEL SUEÑO
Aproximadamente un 80 % de los niños y adolescentes con TEA tienen problemas con el

sueño. La presencia de alteraciones del sueño ocurre por igual en los pacientes con diversos
grados de funcionamiento. Éstas suponen una fuente de estrés en las familias y deterioran el
funcionamiento diario y la calidad de vida en estos pacientes. En algunos casos se puede
identificar una etiología orgánica, como la presencia de apnea del sueño o reflujo
gastroesofágico y se han asociado algunas alteraciones de sueño específicas a síndromes
concretos, como el Síndrome de Angelman.
Se ha observado que los pacientes con TEA tienen una arquitectura del sueño atípica, con
aumento de latencia de sueño, más despertares nocturnos, disminución de la eficiencia del
30 Ibrahim, S.H., et al. (2009). “Incidence of gastrointestinal symptoms in children with autism: a population-based study”.
Pediatrics, , 124 (2): 680-6.
31 Adams JB, Audhya T, McDonough-Means S, Rubin RA, Quig D, Geis E, Gehn E, Loresto M, Mitchell J, Atwood S,
Barnhouse S, Lee W. (2011) “Nutritional and metaboli status of children with autismo vs. Neurotypical children, and the
association with autismo severity”. Nutr Metab (Lond). 2011 Jun 8;8(1):34. doi: 10.1186/1743-7075-8-34.
32
Lai B, Milano M, Roberts MW, Hooper SR. (2012). Unmet dental needs and barriers to dental care among children with
autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 42(7):1294-303.
16
sueño, incremento en la duración de la fase I y descenso de la duración de la fase no-REM y

del sueño de ondas lentas33.
1.4.3. Comorbilidad psiquiátrica.
Muchos investigadores y clínicos han observado que además de la sintomatología

fundamental del autismo (limitación de la interacción social, limitación de la comunicación y
patrones de conducta, y un repertorio de actividades e intereses restringidos, repetitivos y
estereotipados), muchas personas con TEA desarrollan otros síntomas de comportamiento y
psiquiátricos que pueden diagnosticarse como trastornos comórbidos. Es frecuente encontrar
trastornos depresivos, ansiedad, trastornos de conducta, agresividad, autolesiones, trastorno
obsesivo-compulsivo, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, cambios afectivos
periódicos, alteraciones de la conducta alimentaria, síndrome de Tourette y trastornos
psicóticos, estos dos últimos en menor frecuencia.
Un estudio reciente34 realizado con 112 niños de 10 a 14 años de edad con diagnóstico de
TEA, encontró que el 70,8% de la muestra presentaba al menos un trastorno psiquiátrico
comórbido y el 41% tenía dos o más diagnósticos psiquiátricos comórbidos, según criterios del
DSM-IV. Los diagnósticos asociados con más frecuencia fueron el trastorno por ansiedad social
(29.2%, intervalo de confianza [IC] del 95%: 13.2-45.1), trastorno por déficit de atención e
hiperactividad (28.1%, [IC] del 95%: 13.3-43.0) y trastorno oposicionista-desafiante (28.1%,
[IC] del 95%: 13.9-42.2). Además, entre aquellos que presentaban un trastorno por déficit de
atención e hiperactividad, el 84% recibió un segundo diagnóstico comórbido. Otros trastornos
presentes en más del 10% de la muestra fueron: trastorno por ansiedad generalizada (13.4%),
trastorno de pánico (10.1%) y enuresis (11%). Además, el 10,9% de los niños había presentado
un periodo significativo de depresión o irritabilidad que no cumplía criterios DSM-IV de
trastorno depresivo o distímico. Otras publicaciones revelan que la depresión es el trastorno
psiquiátrico asociado con más frecuencia al síndrome de Asperger, especialmente durante la
transición a la vida adulta.
Sin tener en cuenta el subgrupo de trastorno de Asperger, el retraso mental es la condición

más frecuentemente asociada a los TEA. Se ha estimado que está presente en el 77% de los
pacientes con autismo, siendo severo en el 30% de ellos. Dada la alta prevalencia, es
recomendable realizar siempre una valoración de la capacidad intelectual en estos pacientes
durante el proceso diagnóstico3.
33 Idiazabal-Aletxa, M.A. and Aliagas-Martínez S. (2009).”Sleep in neurodevelopmental disorders”. Rev Neurol, 48 Suppl 2:
S13-6.
34 Simonoff, E., et al. (2008). “Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: prevalence, comorbidity, and
associated factors in a population-derived sample”. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 47(8): 921-9.
17
Recientemente hemos publicado un estudio con datos procedentes de la población con

Asperger de nuestro Servicio, donde mostramos la alta frecuencia de sintomatología
subsindrómica generalizada en estos pacientes. Es decir, los sujetos con Trastorno de
Asperger tienen con mucha más frecuencia síntomas afectivos, de ansiedad y conductuales
que los controles sanos. Dada la vulnerabilidad adaptativa que acarrea ya el propio trastorno,
es importante detectar estos síntomas aunque no conformen un cuadro clínico completo,
pues su tratamiento puede evitar una mayor desadaptación35.
35
Caamaño M , Boada L, Merchan J, Moreno D, Arango C, Parellada M (2013) Psychopathology in adolescents with
Asperger syndrome: study using the KSADS rating scale Journal of Autism and Developmental Disorders, ar 8. [Epub ahead of
print]
18
Método
2.1. Diseño del Programa

2.1.1. Objetivo
El Programa AMI-TEA, para la Atención Médica centralizada e Integral de los pacientes con
TEA se constituyó en abril de 2009 para facilitar el acceso a los servicios sanitarios
especializados y los procesos dependientes o derivados de ellos (pruebas complementarias,
ayudas técnicas especiales, etc.), así como para mejorar la coordinación con los recursos no
sanitarios en la atención a la salud de las personas con TEA.
Objetivos específicos
1. Evaluar el estado de salud de las personas con autismo, realizando un adecuado diagnóstico
diferencial orgánico y psiquiátrico de cualquier descompensación sintomática.
2. Conocer en profundidad las características particulares de los pacientes con autismo a
pesar de sus peculiaridades comunicativas.
3. Facilitar la atención sanitaria especializada a los pacientes autistas, informando de las
características generales e individuales de los pacientes con TEA y formando a los especialistas
médicos implicados en su tratamiento para su mejor atención.
2.1.2. Organización del Programa
El Programa de Atención Médica Integral a pacientes con TEA se estableció en un hospital

general para poder tener el máximo número posible de especialidades médicas, centralizando
así la atención médica, y además atender a población de todas las edades.
Para facilitar al máximo la llegada de los pacientes al Programa, se determinó que la

derivación de los pacientes se hiciera a través del médico de atención primaria (MAP), o a
través de cualquier otro médico de los servicios públicos de la Comunidad de Madrid. Se
establecieron dos tipos de derivación: urgente y programada, y una atención de revisiones
periódicas de salud.
A. Urgente.
En aquellos casos de detección de necesidad de atención urgente, se puede contactar directa
y telefónicamente con el coordinador sanitario del programa (CSA), para iniciar la atención en
urgencias. Esta atención se ha establecido para el horario de mañana, cuando el
19
funcionamiento del Programa está activo y para pacientes dados de alta previamente en el
mismo.
Preparación de la recepción: información, acompañamiento. El coordinador sanitario del

programa (CSA) en estas situaciones de urgencia avisa al responsable de urgencias de la
previsión de que va a acudir un paciente con estas características, y pone en marcha el
Protocolo General de Actuación ante un paciente TEA, y el Protocolo para la Atención en
Urgencias. En general, la atención consiste en sumarle un nivel de gravedad y por tanto de
urgencia a la patología, y en establecer las condiciones ambientales y de acompañamiento
necesarias que posibiliten una atención sanitaria adecuada. El CSA acompaña al paciente
hasta su ubicación adecuada en urgencias y hace un seguimiento/acompañamiento de su
atención hasta la finalización del proceso.
El Protocolo de Urgencias TEA se resumiría en:
- Recepción inmediata del paciente a su llegada

- Ubicación del paciente en un área lo más separada posible del resto de enfermos
- Acompañamiento continúo del paciente por persona significativa
- Realización rápida de pruebas complementarias
- Resolución rápida de la urgencia y estancia del paciente en urgencias el mínimo
tiempo necesario
B. Programada
Contacto con el coordinador sanitario del programa (CSA)
El CSA en este momento inicial se encarga de:
- Recibir la primera notificación de la necesidad de atención a un paciente en el
Programa vía fax o email
- Establecer la prioridad de la atención (en coordinación con el Coordinador Médico
del Programa)
- Coordinar con Admisión el registro y citación del paciente
- Citar al paciente telefónicamente para la primera visita de incorporación al
Programa. La puerta de entrada al programa es siempre la consulta de psiquiatría
Evaluación inicial
La evaluación la realiza uno de los cuatro psiquiatras asignados a tiempo parcial al programa.
En la primera visita se realiza:
Confirmación diagnóstico TEA
Evaluación psiquiátrica
Evaluación médica general completa
20
Organización del seguimiento y derivaciones oportunas
El CSA, con la información dada por el facultativo responsable, organiza y coordina todas las
acciones que se deriven de la primera evaluación (derivación a otras especialidades,
realización de pruebas, etc.)
Coordinación de las pruebas complementarias y derivación a otras especialidades
El CSA cita a los pacientes en el Servicio de Admisión, evitando las esperas, solicitando la
asistencia preferente y siguiendo los protocolos específicos de cada servicio para los pacientes
con TEA (en cuanto a horarios, profesionales de referencia, etc.).
Facilitación
Para ello, el CSA realiza toda la gestión de citas y acompaña al paciente cuando es necesario.
Además, realiza un contacto previo con los servicios a los que acudirá el paciente, haciendo
llegar junto a éste un informe actualizado de su situación (diagnóstico, tratamiento y
peculiaridades) y/o establece una comunicación previa con los educadores-terapeutas
habituales del paciente si el caso así lo requiere. Se sigue el sistema multi-cita que el hospital
tiene instaurado para patologías especiales, priorizando la coordinación de las citas y pruebas
complementarias para que se realicen de la forma más eficiente posible y en el menor
número de días posible. Las citaciones se devuelven en todo caso vía telefónica, lo que
supone una gran facilidad para las familias y los pacientes, que no tienen que emplear tiempo
en ello, ni someterse al estrés de la espera en espacios saturados, nuevos y en general
ruidosos.
Comunicación permanente entre el coordinador asistencial y las familias
El CSA atiende llamadas directamente de las familias, en horario de mañana, para dar
respuesta inmediata a aquello que lo precise o canalizar las actuaciones necesarias:
a) Vía telefónica da respuesta inmediata a la demanda telefónica (un teléfono en
consulta y un teléfono móvil que acompaña durante toda la jornada laboral de 8h a
15h al CSA para la rápida resolución de la demanda planteada).
b) Vía correo electrónico: se realiza contestación efectiva al correo electrónico de AMI-
TEA con derivación a los clínicos correspondientes.
Profesionalización
En cada uno de los servicios a los que se ha necesitado derivar pacientes se han ido
estableciendo profesionales específicos responsables de los pacientes TEA.
21
En el caso de Neuropediatría, ante la gran necesidad de derivación a este Servicio, se ha

contado con la colaboración de los tres neuropediatras del hospital.
En el caso de especialidades con mucha subespecialización se ha acordado con el Jefe de

Servicio que sea él el que reciba las interconsultas y, en función de la demanda, éste designe
al profesional que se hace cargo. Esto se está haciendo por ejemplo en el caso del Servicio de
Ginecología, el Servicio de Digestivo o el Servicio de Neumología.
En el caso de otras especialidades, se ha designado un responsable concreto de estos casos en

el servicio, que atiende a todas las demandas de interconsulta y va así familiarizándose con
este tipo de pacientes. Éste es el caso de los servicios de Dermatología Infantil, Anestesia, y
Rehabilitación, entre otros.
En dos especialidades en concreto, se ha determinado la conveniencia de que sean los propios

especialistas los que se desplacen al Servicio AMI-TEA para atender a los pacientes, consulta
que hacen con una regularidad semanal o quincenal. En el caso del Servicio de Nutrición, se ha
instaurado una consulta de enfermería para atender a la gran cantidad de casos en que los
padres se plantean la posibilidad de una dieta restrictiva o suplementada para sus hijos.
También en el caso de Neurología de adultos se ha establecido una consulta periódica
(quincenal) en AMI-TEA, dada la gran prevalencia de pacientes con epilepsia y también de
pacientes con alteraciones conductuales relacionadas con el autismo y para cuyo tratamiento
se utilizan en general fármacos de uso frecuente en psiquiatría y/o neurología, lo que hace la
cercanía entre ambas especialidades más conveniente.
La implicación de uno o sólo algunos de los profesionales de cada especialidad en el

Programa, permite que éstos vayan adquiriendo experiencia y conocimientos específicos
sobre la patología autista y sus peculiaridades en el entorno sanitario, así como sobre las
comorbilidades médicas más habituales en su campo de acción y las formas en que éstas se
manifiestan en el paciente autista.
Acompañamiento
En procedimientos especiales, y según la disponibilidad del CSA, éste acompaña al paciente a

aquellos servicios que por ser escasamente utilizados no tengan experiencia previa en el
manejo/tratamiento de estos pacientes. En el primer año de andadura del Programa se
acompañó a muchas familias, con el criterio de ir dando a conocer el Programa y la patología
autista al resto de especialidades del hospital y aumentar el conocimiento de los profesionales
del programa de las singularidades de cada Servicio. A partir del último semestre del segundo
año, dada la gran demanda de interconsultas, inmanejable con el personal disponible, se
establecieron criterios más restrictivos, de modo que se analiza cada caso individualmente, y
se acompaña en general a:
22
- Aquellos pacientes que acuden por primera vez a una especialidad

- Aquellos pacientes que acuden a una especialidad que colabora por primera vez con el
Programa AMI-TEA
- Aquellos pacientes con especiales dificultades comportamentales en relación o no con
la asistencia sanitaria
Este protocolo de acompañamientos se mantiene en la actualidad.
En la figura que aparece a continuación se sintetiza la organización general del programa de

atención integral a pacientes TEA.
Derivación Inicial Seguimiento
URGENTE PROGRAMADA/O REGLADO
Contacto con el coordinador Contacto con el coordinador Revisiones anuales

sanitario del programa sanitario del programa
Citación programada en la Unidad Psiquiátrica/general

Organización del traslado de AMI-TEA
Evaluación inicial
Odontología
Preparación de la recepción: •Confirmación diagnóstico
Oftalmología
información,
•Evaluación psiquiátrica
acompañamiento Estándar según edad
•Evaluación médica
•ginecología
Recepción del paciente en Organización del seguimiento
urgencias. Protocolo TEA
Coordinación de las pruebas
complementarias y derivación a
otras especialidades
•facilitación
•acompañamiento
•protocolo general TEA
•protocolos específicos/
especialidad
23
2.1.3. Protocolos AMI-TEA
Uno de los objetivos del Programa es trabajar con protocolos prestablecidos suficientemente
flexibles para encajar las necesidades individuales de los pacientes. Al inicio de la andadura
del Programa se establecieron una serie de protocolos generales, cuyas directrices se
especifican a continuación:
Protocolo general para la Atención Médica Integral de pacientes TEA
El CSA procurará que todos los servicios receptores conozcan los Protocolos de Atención a
estos pacientes y se cumplan, facilitando las condiciones necesarias para ello.
Atención ambulatoria
Debe incluir:
 Citación telefónica
 Multicita
 Persona de contacto en el Programa
 Centralización de la información médica incluyendo la información social, educativa y
de discapacidad
 Priorización de la atención
 Agilización de realización de pruebas complementarias y unificación en el menor
número de días posibles
 Reducción de tiempos de espera en cada una de las pruebas
 Acompañamiento de persona significativa (padres o terapeutas) en todas las acciones
sanitarias
 Contemplar sedación o anestesia para procedimientos menores
 Identificación de facultativos y otros sanitarios para el Programa, que adquieran
experiencia en el manejo de estos pacientes y que permitan la familiarización de los
pacientes con ellos
 Minimización de los lugares posibles de atención de estos enfermos (hospitalización)
para mejorar la especialización de los servicios auxiliares
 Minimización de las barreras de comunicación con los pacientes TEA
 Gestión de historias clínicas (devolución diario a registro)
En el caso de la consulta en AMI-TEA, se ha instaurado una consulta de enfermería, y en ella

se realizan los procedimientos básicos, como extracciones sanguíneas, toma de constantes,
realización de ECG y todos aquellos procedimientos que eviten que el paciente tenga que ir a
otro lugar del hospital y ser atendido por otras personas.
24
En cuanto a protocolos específicos, se han establecido, tras reuniones de consenso, unos

protocolos básicos de derivación y actuación en los Servicios de Neuropediatría, de Nutrición,
Ginecología, Alergia Infantil y Oftalmología. Asimismo, se ha establelcido un complejo
protocolo para la realización de Resonancias Magnéticas bajo sedación, eliminando la
necesidad de ingreso para ello y coordinando a los servicios de enfermería, radiología,
anestesia y medicina interna.
Ingresos hospitalarios
Ingreso:
 Se planifica la hora más adecuada para el paciente según las características del
Servicio.
 Le acompaña siempre un familiar o cuidador principal.
 Se realiza una valoración de las necesidades específicas del paciente.
 Las peticiones de pruebas a realizar al paciente se cursarán con código de urgencia: se
cursarán en mano y se remitirán en ese mismo momento con “acuse de recibo”.
 Se facilitará habitación doble de uso individual.
Estancia:
 Se valorará el Servicio más adecuado para ingreso independientemente de la patología

a tratar.
 El paciente permanecerá siempre acompañado.
 Se permitirá el mantenimiento de objetos personales de uso cotidiano, siempre que
sean compatibles con las características de la habitación y con la funcionalidad de la
Unidad.
 Siempre que sea posible se eliminarán las barreras arquitectónicas.
Alta Hospitalaria:
 Se realizará sin demoras para que el paciente pueda volver lo antes posible a su
entorno habitual.
 Incluirá calendario de citas programadas para seguimiento del problema de salud.
25
2.1.4. Personal
El personal inicial con el que se planteó el Programa consistía en un psiquiatra (con funciones
de coordinador médico), un gestor de casos (coordinador asistencial, de profesión DUE) y un
psicólogo.
En este momento la Unidad AMI-TEA está formada por cuatro psiquiatras a tiempo parcial
(tiempo de un psiquiatra a tiempo completo), una psicóloga y un enfermero (Gestor de casos-
CSA). En la práctica, la gran cantidad de trabajo realizado en el AMI-TEA de Psiquiatría Infanto-
Juvenil es posible gracias a la colaboración de un equipo multidisciplinar de clínicos e
investigadores que incluye psiquiatras, psicólogos y enfermeros que trabaja con el resto de
profesionales del Hospital así como al entramado de recursos no sanitarios que conforma una
amplia red de colaboración interpersonal. Siempre que es posible, la Jefatura de Enfermería
asigna un segundo sanitario (DUE o Auxiliar) para ayudar en la realización de todas las
gestiones necesarias de coordinación de los casos.
Personal que en este momento trabaja en el Programa:
La Dra. Mara Parellada, coordinadora médica del Programa AMI-TEA es psiquiatra, Doctora en
Medicina, con amplia experiencia en el tratamiento de niños y adolescentes; en los últimos 5
años ha liderado la línea de investigación sobre TEA del HGGM. Las Dras. Carmen Moreno,
Cloe Llorente tienen gran experiencia en la clínica e investigación de psicosis tempranas. La
Dra Maria Luisa Dorado tiene amplia experiencia en psiquiatría infantil y del adolescente y se
ha incorporado en el año 2012 a la consulta de AMITEA. Leticia Boada es Psicóloga y
Doctoranda en el Departamento de Psicología Básica de la UAM con 10 años de experiencia
en el ámbito del autismo. José Romo, coordinador asistencial, tiene más de 30 años de
experiencia en salud mental.
En este momento, las necesidades de personal para desarrollar las tareas asistenciales
actuales teniendo en cuenta mantener la actividad asistencial actual sin crecer serían:
 1 coordinador médico a tiempo parcial (2 jornadas),

 1 psiquiatra (evaluación; seguimiento psiquiátrico; coordinación) (o varios psiquiatras
a tiempo parcial, que es la situación actual)
 1 psicólogo (evaluación en casos dudosos; intervenciones específicas, planificación,
desarrollo y evaluación del programa; formación y docencia)
 1 DUE (gestión de casos-CSA)
 1 auxiliar (acompañamiento de pacientes; gestión de citas; registro de datos;
colaboración en pruebas)
26
2.1.5. Elementos clave.

ELEMENTOS CLAVE PROGRAMA AMI-TEA
Gestión de casos
Gestión del programa
Acompañamientos
Formación continuada
Problemas fundamentales de los pacientes con TEA y respuesta a los mismos en la gestión
del programa AMI-TEA
PROBLEMAS MEDIDAS
Dificultades con los cambios
(necesidad de igualdad) Atención a todas las edades
Cronicidad del trastorno con

inicio muy temprano
Ausencia de experiencia entre Profesionalización.
los profesionales sanitarios Centralización de la atención médica especializada para toda la
Comunidad de Madrid
Identificación de un especialista por especialidad
Formación del personal
Dificultades de comunicación Adaptación del entorno. Utilización de pictogramas, secuencias y
anticipación
Acompañamiento por persona significativa
Acompañamiento por profesional de AMI-TEA
Dificultades de interacción Información previa al servicio receptor
Preparación de los profesionales sanitarios del servicio receptor
Acompañamiento por profesional de AMI-TEA
Dificultades de Evitación de estímulos que produzcan fobias
comportamiento e Facilitación de objetos tranquilizadores
hiperestesias sensoriales Acompañamiento por profesional de AMI-TEA
Formación de personal
Facilitación en la gestión de citas y pruebas complementarias
(horarios).
Sistema multi-cita
Protocolos por especialidad
Accesibilidad Derivación por cualquier médico sistema público
Citación telefónica
Multi-cita
Coordinación
27
El diseño completo de este programa fue recientemente publicado en la

revista European Psychiatry (Parellada et al 2013 Feb; 28(2):102-9, Specialty
Care Programme for autism spectrum disorders in an urban population: A case-
management model for health care delivery in an ASD population, European
Psychiatry). El artículo publicado se adjunta en el anexo 1.
2. Resultados
Debido al gran número de datos acumulados en estos cuatro años del Programa AMI-TEA, el
sistema de almacenamiento de datos sobre la actividad ha sido migrado a un modelo entidad-
relación implementado en una Base de Datos Access. Este sistema facilita la práctica clínica y
el análisis cuantitativo de la actividad clínica desarrollada. Quincenalmente esta base de datos
es revisada depurando fallos de introducción de datos, duplicidades, información no recogida,
etc. Los resultados que presentamos en esta memoria se corresponden a la revisión de la Base
realizada el 21 de Marzo de 2013. Asumimos en estos datos un margen de error máximo del
1%.
A continuación presentamos el nuevo sistema de almacenamiento de datos de la actividad del

Programa.
Panel de control para acceder a los datos de la base AMI-TEA
28
Enlaces a la información de los pacientes
Pantalla para examinar simultáneamente la información del paciente y sus citas PIC
Diseño de la Base de Datos AMI-TEA
29
2.1. Actividad clínica realizada en los primeros cuatro años (desde el

1 Abril 2009 al 30 de Marzo de 2013)
Éste es el cuarto año de funcionamiento del Programa desde su puesta en marcha el 1 de Abril
de 2009. En estos cuatro años de actividad del programa (desde Abril 2009 hasta 30 de Marzo
de 2013), se ha atendido a 1045 pacientes nuevos y se han realizado 11.436 actuaciones
médicas:
 6157 visitas psiquiátricas
 3851 interconsultas a otras especialidades
 1428 pruebas médicas
GRÁFICO 1: ACTIVIDAD PRINCIPAL DEL PROGRAMA: CUATRO AÑOS DE ACTIVIDAD
La tasa de incorporación de nuevos pacientes ha ido disminuyendo debido al aumento de visitas

de revisión que precisaban los pacientes ya registrados incorporados en años anteriores. Se ha
pasado de ver 2 pacientes nuevos al día a 1 paciente nuevo al día, de media. Así, durante el
primer año de funcionamiento del Programa, las nuevas incorporaciones se situaban entre 20 y
40 al mes, mientras que durante el 2012 la media mensual de pacientes nuevos fue de 17,
30
manteníendose la misma media de incorporación de nuevos pacientes que el año anterior,

2011.
2009* Con el objetivo de poder compar el año 2009 con el resto de años, en los siguientes
gráficos ofrecemos datos de 2009 prorrateados a todo el año natural, añadiendo una
estimación de los tres meses iniciales del año (Enero, Febrero y Marzo), ya que el Programa se
inaguró el 1 de Abril de 2009.
GRÁFICO 2: EVOLUCIÓN EN LA INCORPORACIÓN DE PACIENTES NUEVOS Y VISITAS PSIQUIÁTRICAS DE REVISIÓN
2009 2009* 2010 2011 2012

NUEVOS 399 532 281 210 204
REVISIÓN 615 820 990 1439 1787
31
GRÁFICO 3: EVOLUCIÓN DE LA ACTIVIDAD DE OTRAS ESPECIALIDADES MÉDICAS Y REALIZACIÓN DE PRUEBAS
2009 2009* 2010 2011 2012

CONSULTAS DE 1014 1352 1271 1649 1991
PSIQUIATRÍA
PICS (OTRAS 749 998 1352 1466 1674

ESPECIALIDADES Y
PRUEBAS MÉDICAS)
 Prorrateado al año completo
Respecto al primer año, los datos del 2012 reflejan un aumento de la actividad global media
del 56%.
32
GRÁFICO 4: EVOLUCIÓN DE LA ACTIVIDAD PRINCIPAL DEL PROGRAMA
3.1.1. ACTIVIDAD GLOBAL AMI-TEA (1 ENERO- 31 DICIEMBRE DE 2012)
Durante el 2012, 204 pacientes nuevos se han incorporado al Programa AMI-TEA. En estos 12
meses se han realizado un total de 1991 consultas psiquiátricas, 1123 interconsultas a otras
especialidades y 551 pruebas médicas.
3.1.2 - CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS
Del total de 204 pacientes dados de alta en el Programa en el 2012, el 79 % fue varones y el 21
% mujeres. Este dato es coincidente con la razón por sexos (4:1) habitual entre sexos en
población autista.
HOMBRES 165
MUJERES 39
204
33
GRÁFICO 5: GÉNERO PACIENTES AMI-TEA 2012
El 83 % de los pacientes atendidos en la consulta del AMI-TEA fue menor de 17 años (170
pacientes). De éstos, 119 pacientes eran menores de 10 años en el momento de su
incorporación al Programa. Sólo 34 pacientes adultos se incorporaron al Programa durante el
año 2012.
Se constata, como es de esperar, que las nuevas incorporaciones y necesidades médicas se

corresponden a pacientes jóvenes o recientemente diagnosticados. Como hemos comentado
en anteriores memorias y según lo transmitido por las familias, la gran mayoría de población
adulta con autismo recibía ya antes de la creación del Programa atención sanitaria a través de
médicos privados contratados por las propias Asociaciones de Padres o las Residencias.
Asumimos que estas familias no quieran cambiar al médico de referencia que durante tantos
años conoce y ha tratado a su hijo. Igualmente otro factor que puede explicar que casi 4/5 de
nuestra población nueva sea menor de 18 años es la mejor detección de casos desde la
década de los 90 junto con la ampliación de criterios diagnósticos y el posible pero discutido
aumento de la incidencia.
EDAD INFANTIL 170

EDAD ADULTA 34
204
GRÁFICO 6: EDAD DE LA POBLACIÓN AMI-TEA (2012)
34
GRÁFICO 7: DISTRIBUCIÓN POR EDAD DE LA POBLACIÓN DEL AMI-TEA (2012)
3.1.3. Actividad en Psiquiatría (AMI-TEA)
Distribución de visitas por meses: nuevos y revisiones:
Durante el 2012, se realizaron un total de 1991 visitas psiquiátricas resultando en una media
mensual de 166 visitas.
NUEVOS 204
REVISIONES 1787
TOTAL 1991
La distribución por meses de la actividad de la consulta psiquiátrica del AMI-TEA teniendo en

cuenta las visitas de pacientes nuevos y visitas de revisión puede verse en el siguiente gráfico.
35
GRÁFICO 8: Visitas psiquiátricas del AMI-TEA durante al año 2012
Analizando la actividad global de estos doce meses, la necesidad de atención en el servicio de

Psiquiatría de los pacientes del programa AMI-TEA ha sido muy variable de unos pacientes a
otros. En total se han atendido este año a 678 pacientes diferentes. De estos, 210 pacientes
sólo precisaron una visita, 132 pacientes acudieron en dos ocasiones, 131 pacientes en tres
momentos y 205 pacientes precisaron de atención psiquiátrica en cuatro o más ocasiones.
GRÁFICO 9: NÚMERO DE VISITAS PSIQUIATRICAS REQUERIDAS POR PACIENTE DURANTE EL 2012
36
3.1.4 Derivaciones a otras especialidades

Durante el 2012, 459 pacientes precisaron la derivación a otras especialidades o se les realizó
algún tipo de prueba médica con control/gestión por parte de AMITEA. En total se realizaron
en este año 1676 interconsultas a otras especialidades; 1123 fueron visitas médicas y 551
pruebas.
ESPECIALIDADES 1123
PRUEBAS 551
1674
En su mayoría, los pacientes sólo precisaron una o dos interconsultas (149 pacientes
precisaron una visita/ prueba, 74 pacientes precisaron dos interconsultas, etc.) pero como se
puede observar en el gráfico, hubo pacientes que en un solo año precisaron hasta 25 visitas a
otras especialidades.
GRÁFICO 10: NÚMERO DE INTERCONSULTAS POR PACIENTE DURANTE EL 2012
Siguiendo el mismo procedimiento que en años anteriores, la mayoría de ellas fueron

gestionadas por el gestor de casos-coordinador asistencial (realizando la cita, llamada
informativa a la familia, y registro en admisión el día de la consulta). En procedimientos
especiales, y según la disponibilidad del coordinador, éste ha acompañado al paciente a
aquellos servicios a los que el paciente acudía por primera vez o bien a aquellos en los que se
37
le iba a realizar algún aprueba (alergia, radiografía, resonancia, etc.). Igualmente se han
realizado acompañamientos del paciente cuando el servicio médico al que acudía no tenía
experiencia previa en el manejo/tratamiento de estos pacientes o cuando las características
del paciente hacían prever dificultades en la asistencia médica.
ESPECIALIDADES 2012
Neuropediatría 167
Neurología 147
Nutrición 144
Oftalmología 99
Trauma-Ortopedia 69
Gastro-Digestivo 59
Anestesia 51
Endocrinología 47
Estomatología 47
ORL 47
Dermatología 45
Ginecología 23
Hematología 23
Rehabilitación 20
Cardiología 18
Cirugía 17
Alergia 16
Genética 15
Medicina Interna 14
Urología 14
Urgencias 9
Neumología 6
Digestivo 4
Reumatología 4
Cirugía Maxilofacial 3
Cirugía Plastica 2
Foniatría 2
Nefrología 2
Neurocirugía 2
Oncología 2
Pediatría 2
Angiología 1
Otras 1
P. Sordas 1
Las especialidades más demandadas han sido igual que años anteriores: Neuropediatría
(n=167 visitas), Neurología (n= 147 visitas), Nutrición (n=144 visitas), Oftalmología (n=99),
Trauma-Ortopedia (n=69 visitas) y Gastro-Digestivo (n=59 visitas) En relación a las 551
pruebas médicas realizadas durante este año, se efectuaron 318 extracciones de sangre, 49
electroencefalogramas, 38 ecocardiogramas, 64 radiografías, 32 resonancias magnéticas, etc.
38
GRÁFICO 11: ESPECIALIDADES DEMANDADAS DURANTE EL 2012
39
PRUEBAS 2012
1149
Extracción AMI-TEA* 318
Radiografía (Rx) 64
Electroencefalograma (EEG) 49
Electrocardiograma (ECG) 38
Resonancia Magnética (RMN) 32
Ecocardiograma 25
Analítica Genético-Metabólica 11
TAC 5
Endoscopia 4
Cariotipo 1
Colonoscopia 1
Eco-Doppler 1
Medicina Nuclear 1
Radiología 1
*Un 20% de las analíticas realizadas por el enfermero del AMI-TEA (n=318) implicaban aparte
de los parámetros habituales un análisis diagnóstico de patologías genéticas o metabólicas.
GRÁFICO 12: PRUEBAS REALIZADAS DURANTE EL 2012
40
3.1.5. Intervenciones quirúrgicas
Durante el 2012 se han realizado tres intervenciones quirúrgicas de una misma paciente.
3.1.6. Ingresos hospitalarios (psiquiátricos)
En cuanto a la actividad global del programa a lo largo de sus cuatro primeros años de
funcionamiento se han realizado 37 ingresos por razones psiquiátricas de 25 pacientes
distintos (los principales motivos de ingreso han sido por heteroagresividad no controlables
ambulatoriamente; manejo de sintomatología obsesiva -con desnutrición- y trastornos de
ansiedad y depresión). De los 37 ingresos, 26 han tenido lugar en Psiquiatría de Adolescentes
(uno de ellos compartido con el servicio de pediatría) y 9 en Unidades de Hospitalización de
psiquiatría de adultos. La duración media de estancia por paciente ha sido de 46 días (algunos
divididos en varios ingresos). La duración media de cada ingreso ha sido de 31 días (con un
intervalo de 2 días –el ingreso más corto- a 187 –el ingreso más largo-).
GRÁFICO 13: INGRESOS PSIQUIÁTRICOS DURANTE EL 2009-2010-2011
3.1.7 Lista de espera
En este momento los pacientes que solicitan atención en el Programa tienen una demora para
ser atendidos de tres meses. En el caso de detectarse necesidad de atención preferente (con
41
valoración por parte del coordinador asistencial y el coordinador médico, junto con los
informes de derivación y entrevista telefónica con la familia), se cita a los pacientes en una
semana.
3.1.8 Evaluación y Diagnóstico
A partir del 1 de Enero de 2011, por restructuración del Servicio y creación de la nueva
Sección de Psiquiatría del Niño y Adolescente, se abrió una consulta específica para cubrir
todas las evaluaciones con diagnóstico dudoso procedentes del AMI-TEA y aquellos nuevos
casos con sospecha de TGD que requerían una evaluación especializada. En esta consulta
específica de diagnóstico de autismo, abierta actualmente dos días en semana, trabajan en
coordinación una psiquiatra y una psicóloga junto con el resto de los miembros del equipo
AMI-TEA.
La actualización de los profesionales del Programa AMI-TEA en evaluación y diagnóstico es

continua. En vistas a los futuros cambios en los criterios diagnósticos que propone el DSM-5 y
a las consecuentes modificaciones en la forma de aplicación de los módulos que conforman la
prueba ADOS-G (gold standard como entrevista observacional para diagnóstico de autismo) y
su sistema de codificación, el Programa AMI-TEA ha comprado ya los nuevos materiales
suplementarios necesarios para su administración Easí como el manual que recoge todos
estos cambios (Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition (ADOS-2).
Recientemente, en Octubre de 2012, hemos presentado en el Congreso Americano de
Psiquiatría del Niño y Adolescente (San Francisco) un estudio comparativo entre los
algoritmos tradicionales del ADOS-G y los nuevos propuestos en esta segunda edición.
De manera complementaria, se ha realizado un curso de formación específica en la

herramienta ADOS-G (Autism Diagnostic Scale-Generic) donde se han formado en su
administración a 4 psiquiatras del Servicio de Psiquiatría del Niño y Adolescente. Asimismo, la
coordinadora del Programa AMI-TEA ha recibido en la Universidad de Cornell (Nueva York) la
acreditación necesaria para poder formar a otros profesionales en el uso de la herramienta
(International Trainer).
Igualmente, consideramos importante la formación impartida por los profesionales del AMI-
TEA, que han participado en varias acciones formativas durante el último año. Destacamos el
curso acreditado por la Agencia Laín Entralgo de 10 horas de duración dirigido a profesionales
médicos de la Comunidad de Madrid.
42
Se ha estado trabajando en el diseño de un Protocolo de “Diagnóstico etiológico racional en

pacientes con Trastornos del espectro del Autismo” junto con el Servicio de Neuropediatría.
Con el objetivo de avanzar en el sistema de detección y diagnóstico de TEA, el Programa AMI-

TEA ha trabajado en una propuesta concreta de procedimiento diagnóstico que ha sido
remitida al Servicio Madrileño de Salud en el mes de Octubre de 2012 a petición específica de
la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. A continuación se presenta la propuesta
remitida para el diagnóstico integral de los Trastornos del Espectro del Autismo.
43
PROPUESTA DE PROGRAMA PILOTO PARA EL DIAGNÓSTICO INTEGRAL DE LOS TRASTORNOS

DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL AREA
• La evidencia científica demuestra cómo la detección precoz e intervención temprana

(entendida como aquella entre 18 meses-3 años o más tarde en algunos casos menos
graves donde la detección anterior no es posible) mejoran el pronóstico de las
personas con autismo. Ello hace que las principales guías nacionales e internacionales
de buenas prácticas identifiquen la necesidad de recursos de detección y diagnóstico
para poder llevar a cabo a estas intervenciones.
• Siguiendo esas guías nacionales e internacionales36 sobre el diagnóstico de los
Trastornos del Espectro Autista se ha elaborado este borrador de itinerario.
• Aunque en muchos casos no es necesaria la intervención de todos estos profesionales
para poder realizar un diagnóstico fiable, en todos los casos se debe contar con un
equipo multidisciplinar que incluya al menos un pediatra/neuropediatra, un
psiquiatra infantil, un psicopedagogo/psicólogo clínico y/o un logopeda. Esto exige,
para poder dar una respuesta correcta a la necesidad del diagnóstico de autismo, la
coordinación de distintos recursos del ámbito sanitario, educativo y de asuntos
sociales, para la razonable y racional utilización de los recursos de diagnóstico (e
intervención).
• Para realizar un diagnóstico lo más certero posible, es necesario un tiempo suficiente
de evaluación, que debe ser próximo al de la sospecha diagnóstica para asegurar la
intervención más temprana posible, incluso en casos de diagnóstico de presunción o
de riesgo sin diagnóstico definitivo. Un diagnóstico puede llevar aproximadamente
entre 3 y 8 horas con un número variable de pruebas complementarias dependiendo
de la complejidad del caso.
RECURSOS NECESARIOS
Pediatras de Atención Primaria (Consejería de Sanidad)
Personal de los EOEP (Consejería de Educación37)
36
National Institute of Clinincal Excellenc e(NICE), UK 2011; American Academy of child and Adolescent
Psychiatry (AACAP) 2011; Grupo Español para el estudio de los Trastornos del Espectro Autista (GETEA) 2004;
Guía atención a TEA en Atención Primaria de la Comunidad de Madrid 2009.
44
Personal de Atención Temprana (Consejería de Asuntos Sociales)

Neuropediatras (Consejería de Sanidad)
Psiquiatras/psicólogos clínicos de los CSM (Consejería de Sanidad)
Recurso de diagnósticos complejos en recurso especializado (se propone Servicio de
Psiquiatría del Niño y Adolescente del Hospital G.U. Gregorio Marañón)
TAREAS
1. Pediatras de Atención Primaria (Consejería de Sanidad). Screening

(autocumplimentado de los padres, tiempo aprox 5 minutos) de signos
de alarma de autismo (18 meses- 24 meses- 5 años). Screening de
problemas de desarrollo habitual de la consulta del pediatra.
2. Personal de los EOEP/ Equipo Específico TGD Consejería de
Educación). Evaluación del nivel de desarrollo y lenguaje. Diagnóstico
de alteraciones en el desarrollo, aprendizaje y alteraciones de
lenguaje. En el caso de Equipo Específico, diagnóstico de TGD.
Propuesta educativa.
3. Personal de Atención Temprana - Centros Base (Consejería de Asuntos
Sociales). Evaluación del nivel de desarrollo y alteraciones en el
desarrollo y aprendizaje. Dictamen de capacidad.
4. Psiquiatras/psicólogos clínicos de los CSM (Consejería de Sanidad)/
Diagnóstico positivo de autismo y diagnóstico diferencial psiquiátrico.
Propuesta de seguimiento clínico.
5. Neuropediatras (Consejería de Sanidad). Screening de patología
orgánica de etiología conocida.
6. Unidad de referencia para diagnóstico diferencial de casos altamente
complejos: derivación desde los CSM/neuropediatría (Se propone
Servicio de Psiquiatría del Niño y Adolescente del Hospital G.U.
Gregorio Marañón).
7. Observatorio de diagnósticos en recurso especializado. Seguimiento
del proceso diagnóstico (unificar información y supervisar
37
Dependientes de la Dirección General de Educación Infantil y Primaria, Subdirección General de Centros de
Educación Infantil, Primaria y Especial , Servicio de Educación Especial y Orientación Educativa a través del
Equipo de Alteraciones Graves del Desarrollo.
45
derivaciones permanentes). Asumible por cualquiera de las

Consejerías implicadas.
8.
En el caso de la tarea 2 ya se viene realizando, faltaría coordinación con el resto de
recursos, para complementación de informes. Para la tarea 4 se podría consultar con
programas de psiquiatría infanto-juvenil de los CSM para que reservaran unas horas
semanales (con el incremento de horas recientes de profesionales se podría asignar un
módulo del aumento de la jornada laboral- es lo que hemos hecho en este hospital para el
programa de Prader Willi- para crear una consulta monográfica para esto.
La tarea 6 puede llevarse a cabo en programa específico en la consulta externa del

HGUGM para casos que por su complejidad pueden ser derivados desde los CSM. En este
caso se tienen disponibles todos los profesionales necesarios así como acceso a pruebas
complementarias (RMN, genética, bioquímica, inmunología, etc.) para un correcto
diagnóstico diferencial. La tarea 7 no se hace actualmente, sería el equipo responsable de
registrar los niños con sospecha de autismo y velar por que se realicen los diagnósticos
de forma completa (diagnóstico médico y educativo) y las derivaciones oportunas a los
recursos. En la Figura 1 se representa visualmente el itinerario para el diagnóstico en
autismo. Los pacientes con posible TEA deberían tener un expediente con informe
educativo e informe médico, con reevaluaciones periódicas de necesidad de recursos.
El resto de tareas se hacen actualmente de forma parcial, no protocolizada, dependiendo

mucho de la formación del personal en los distintos ámbitos. En todas estas tareas se
precisa tiempo de dedicación al programa y en algunos casos, formación de los
profesionales. Esta propuesta se ha realizado como mínimos teniendo en cuenta las
circunstancias actuales, por lo que se puede llevar a cabo sin necesidad de nuevas
contrataciones o coste adicional. Sólo sería necesario tiempo de formación y mejor
coordinación entre recursos.
COMPETENCIAS NECESARIAS PARA EL DIAGNÓSTICO
A nivel de Atención Primaria sería necesario que los pediatras conocieran y manejaran los
instrumentos básicos de screening. Por ejemplo:
46
• M-CHAT (a partir de los 18 meses, cuestionario que rellenan los padres, puede
ser comprobado por enfermera y solo si se supera el punto de corte por el
pediatra que decide si derivar a Salud Mental). (A realizar a los 18 y 24 meses)
• Indicadores de alarma >5 años
• SCQ (lo rellenan padres/educadores)
• Escala Autónoma del Síndrome de Asperger
A nivel de Atención especializada es necesario que los especialistas tengan competencia en el

diagnóstico de autismo y el diagnóstico diferencial con otras patologías psiquiátricas. Se
pueden hacer cursos de formación específicos para estos profesionales en el Servicio de
Psiquiatría del Niño y del Adolescente de HGUGM.
A nivel de servicios de orientación educativa y/o atención sanitaria especializada es

necesario que los psicólogos/psicopedagogos/logopedas tengan competencia en la
evaluación de nivel de desarrollo, desarrollo psicomotor, desarrollo/trastornos del lenguaje y
trastornos específicos de aprendizaje.
47
Algoritmo de la propuesta de detección, derivación y

evaluación diagnóstica de TEA
48
3.2 Agradecimientos
La respuesta de las familias a través de firmas y escritos de agradecimiento recibidos en el
Servicio de Atención al Paciente del Hospital es muy positiva. Desde el inicio del programa se
han recibido un total de 19 agradecimientos (uno de ellos firmado por 145 personas). En
estos cuatro años se han recibido únicamente tres partes de reclamación, sugerencias y
mejora. De todos ellos queda constancia en el Servicio de Atención al Paciente del Hospital.
Ya se ha iniciado el análisis de resultados objetivos sobre la efectividad y satisfacción de los
pacientes y sus familias, gracias a la explotación de los datos del Proyecto de investigación
sobre evaluación de la efectividad detallado en el apartado de investigación de esta memoria
(Proyecto ETES, resumido a continuación). Estos datos estarán disponibles en su totalidad a lo
largo del próximo año.
En el propio hospital, la percepción subjetiva (no evaluada de forma estandarizada) de

muchos profesionales es un mayor conocimiento sobre el autismo, y una mejor atención a las
personas que lo padecen.
3.3 Puesta en marcha de un sistema de evaluación. ETES
Durante el 2010 y 2011 se ha realizado una valoración de la utilidad del servicio AMITEA para
las familias, que se pudo realizar por la concesión de una beca de la convocatoria de
Evaluación de Técnicas Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III de 2009, con los siguientes
objetivos:
1- Comparar el estado de salud y la calidad de vida de las personas con TEA antes de su
incorporación a un Programa de Atención Médica Integral específico (AMI-TEA) con el estado
de salud y la calidad de vida de esas mismas personas tras un año en dicho programa.
2- Comparar la utilización de los servicios de salud de las personas con TEA antes de su
incorporación a un Programa de Atención Médica Integral específico (AMI-TEA) y tras un año
en dicho programa.
3- Comparar el grado de satisfacción con los servicios sanitarios de los familiares de las
personas con TEA antes de su incorporación a un Programa de Atención Médica Integral
específico (AMI-TEA) y tras un año en el programa.
4- Comparar el nivel de estrés de los familiares de las personas con TEA en relación con
temas de salud, antes de su incorporación a un Programa de Atención Médica Integral
específico (AMI-TEA) y después de un año en dicho programa.
49
5- Comparar el grado de conocimiento sobre los TEA en los profesionales sanitarios que
atienden a esta población antes y un año después de la implantación de un Programa de
Atención Médica Integral específico (AMI-TEA).
6- Comparar los parámetros anteriores en los pacientes con TEA y sus familiares (estado de
salud, calidad de vida, utilización de los servicios de salud, grado de satisfacción con los
servicios sanitarios y nivel de estrés) con los de los pacientes con TEA y sus familiares y los
profesionales sanitarios de una población equivalente de otra Comunidad Autónoma que no
preste este servicio (en nuestro caso, Asturias) antes y un año tras la implantación del
programa AMI-TEA. Para la consecución de estos objetivos se planteó reclutar a los 100
primeros pacientes que acudieron al programa como pacientes nuevos, después de iniciar el
proyecto (enero de 2010). En paralelo se reclutarían 100 pacientes de la Asociación de
familiares de pacientes con TEA de Asturias.
Las hipótesis planteadas para determinar la efectividad del Programa fueron:
1. Un año después de la instauración del Programa para la Atención Médica Integral de

Pacientes con Trastornos del Espectro Autista (AMI-TEA) los pacientes atendidos tendrán una
atención médica más ajustada a sus necesidades de salud que la que recibían anteriormente
(problemas médicos identificados y respuesta acorde a los mismos).
2. Los pacientes que hayan sido atendidos en el programa tendrán más revisiones médicas,
más control de la medicación, y habrán sido atendidos más sensiblemente (menos tiempo de
espera para las citas y las consultas, menos profesionales médicos diferentes) durante el año
siguiente a su incorporación al programa que en el año anterior.
3. Los pacientes que hayan sido atendidos en el programa (o familiares en el caso de

incapaces de contestar) tendrán mayor satisfacción con la atención sanitaria recibida en el
año siguiente a la incorporación al programa que en el año anterior.
4. En el entorno del Programa AMI-TEA se incrementará el conocimiento de los problemas

específicos de los pacientes con autismo entre los profesionales sanitarios.
5. Todas las medidas evaluadas (atención sanitaria recibida, satisfacción de los pacientes y
familias) no variarán a lo largo de un año en una comunidad de comparación que no tiene un
programa específico para la atención de esta población (Asturias).
Las cinco variables principales para valorar la efectividad del programa se detallan a
continuación:
1. Salud del paciente con TEA
50
- Variables físicas evaluadas in situ PESO, TALLA, TENSIÓN ARTERIAL.

- Cumulative Illness Rating Scale (CIRS). (Miller et al, 1992)38.
- Cuestionario “SF-36 sobre el Estado de Salud (SF-36)39.
- Cuestionario de Salud EuroQoL-5D40.
- Cuestionario sobre el estado de salud general (adaptación de la Encuesta de Salud de
Canarias elaborada por la Consejería de Sanidad de Canarias y el Instituto Canario de
Estadística).
• Autovaloración del estado de salud
• Morbilidad diagnosticada
• Consumo de medicamentos y automedicación
• Prácticas preventivas: vacunación, higiene, exámenes de salud, etc.
• Hábitos de vida
• Accidentalidad
• Restricción de actividades
• Salud mental
2. Uso de recursos sanitarios y gastos sanitarios. Cuestionario sobre el uso de servicios y

gastos sanitarios (adaptación de la Encuesta de Salud de Canarias elaborada por la Consejería
de Sanidad de Canarias y el Instituto Canario de Estadística).
3. Satisfacción con servicios médicos
4. Conocimiento sobre el autismo de los profesionales
5. Estrés percibido del familiar. Stress Thermometer Visual Analogue Scale
En estos momentos la recogida de datos ha finalizado. En el 2012 se ha realizado el registro

detallado de todas las medidas, y actualmente se está procediendo a su análisis. A modo de
resumen se presentan los siguientes indicadores:
38 M.D. Miller, C.F. Paradis, P.R. Houck, S. Mazumdar, J.A. Stack, A.H. Rifai, B. Mulsant and C.F. Reynolds (1992). “Rating
chronic medical illness burden in geropsychiatric practice and research: application of the Cumulative Illness Rating Scale 3 rd”.
Psychiatry Res, 41 237–248.
39 Alonso J., Prieto L., Anto J.M. (1995). La versión española del SF-36 Health Survey (Cuestionario de Salud SF-36): un
instrumento para la medida de los resultados clínicos. Med Clin (Barc), 104: 771-6.
40
Herdman M., BadiaX, Berra S. (2001). EuroQol-5D: a simple alternative for measuring health-related quality of life in
primary care: Agencia d Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques, Barcelona, Spain. Aten Primaria, 15:425-30.
51
GRÁFICO 14. Grado de estrés percibido por los padres en relación a la atención sanitaria de su hijo
Se detecta una disminución significativa del estrés de los padres asociado a los probemas de
salud de sus hijos en Madrid y no en Asturias, a lo largo del primer año de pertenencia al
programa AMI-TEA.
GRÁFICO 15. Evolución de la satisfacción de los padres con los médicos especialista a lo largo del primer año de incorporación al programa
AMI-TEA (donde a menor puntuación, mayor satisfacción con los médicos).
Se detecta una disminución significativa de la valoración de los especialistas implicados en la

atención a sus hijos, a lo largo del primer año de pertenencia al programa AMI-TEA.
52
GRÁFICO 16. Gasto médico anual de medicación
3.4 Evaluación externa de la calidad del Programa (EFQM)

En el año 2011 se realizó una “Carta de Servicios” siguiendo el modelo de gestión de calidad
propuesto por la Oficina de Información y Atención al Ciudadano según los criterios del
Modelo EFQM de Excelencia de Calidad. Este modelo conlleva el que el Programa sea
sometido a una evaluación de calidad consistente en: una autoevaluación interna, una
validación o auditoría que da a conocer públicamente los resultados del Informe de
autoevaluación interna y que tiene por objetivo incluir las opiniones del resto de las partes
interesadas (ciudadanos y resto de servicios), una evaluación externa, y por último, una
certificación realizada por un agente externo certificador y cuya finalidad es la de comprobar
que las acciones de mejora propuestas en la evaluación externa han sido adoptadas y
ejecutadas por la Organización (ver también apartado 3.9).
Durante estos dos años, 2011 y 2012 se están cumpliendo los objetivos propuestos (ver
indicadores publicados en la presente memoria).
53
54
3.5 Actividades de formación y divulgación

3.5.1 Actividades de formación
Los profesionales del Programa AMI-TEA han sido invitados para participar en distintas
Jornadas y eventos organizados por centros socio-educativos de las asociaciones de familiares
de las personas con Trastornos del Espectro Autista y también por organismos sanitarios, con
el fin de formar a profesionales en varios aspectos de los TEA y dar a conocer el Programa
AMI-TEA. Durante el 2012, los miembros del equipo AMI-TEA, dentro de un plan de formación
continuada dentro de AMI-TEA hemos realizado las siguientes actividades formativas.
TÍTULO DEL CURSO O TIPO DE ACCIÓN Lugar de Fecha

JORNADA FORMATIVA FORMATIVA celebración
“Patología médica en autismo”. Jornada formativa Centro de Salud Enero 2012
acreditada por la Gerencia Aquitania.
de Atención Primaria. Madrid.
Formación en Autismo a
Centros de Salud de
Atención primaria.
“Patología médica en autismo”. Jornada formativa Centro de Salud Febrero

acreditada por la Gerencia de Aravaca. 2012
de Atención Primaria. Madrid.
Centros de Salud de
Atención primaria.
2 de
Curso acreditado por la Hospital Dr. R. Febrero
III Jornada técnica. Coordinación de Agencia Laín Entralgo. Lafora. Madrid. 2012
los dispositivos de Salud Mental
Actualización en Psiquiatría a través Curso acreditado por la Sección de Del 15 de

de la lectura crítica de artículos Agencia Laín Entralgo. Psiquiatría del Marzo al 20
científicos. Niño y de
Adolescente. Diciembre
HGUGM. de 2012
11º Curso Internacional Actualización Aula Polivalente. 26 y 27 de

en Salud Mental. Los difusos límites HGUGM. Abril de
de los trastornos mentales del niño y 2012
el adolescente. Bancos de niebla.
55
5 y 12 de
“Diagnóstico de los trastornos del Curso acreditado por la Agencia Laín Junio de
espectro del Autismo” Agencia Laín Entralgo. Entralgo 2013
“Detección precoz en autismo” VII Jornada Científica Alicia Aula Magna. 18, 19
Koplowitz HGUGM. octubre
2012
“Patología médica de los TEA” Jornada formativa Centro de 20 de
acreditada por la Gerencia Atención Primaria Noviembre
de Atención Primaria. Federica de 2012
Formación en Autismo a Montseny.
Centros de Salud de Aravaca. Madrid.
Atención primaria.
Comorbilidad médica en autismo. Jornada formativa Centro de 22 de

Programa AMI-TEA. acreditada por la Gerencia Atención Primaria Noviembre
de Atención Primaria. Colmenar Viejo. de 2012
Centros de Salud de
Atención primaria.
“La evolución del SA y su relación con Jornada formativa Jornadas 14 de

los TEA: Implicaciones clínicas y conmemorativas Diciembre
sociales del cambio taxonómico. de los 10 años de de 2012
la asociación.
Retos actuales y futuros”
Asperger España.
Madrid.
.
"Comorbilidad, tratamiento y Jornada formativa Colegio Araya. 19 de

necesidades especiales de la Madrid. Diciembre.
población con TEA" 2012
De manera paralela, participamos en la Formación a residentes de medicina y psicología del

Hospital General Universitario Gregorio Marañón ofreciendo una enseñanza específica en TEA
de 4-6 horas de duración.
Además, hemos participado en la formación continuada del Departamento de Psiquiatría, a

través de la realización de sesiones clínicas generales del departamento y de las sesiones
organizadas quincenalmente por la Unidad de Adolescentes. En estas sesiones participan
también profesionales de los Programas Infanto-Juveniles de los Centros de Salud Mental de
la zona de influencia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
56
3.5.2 Participación en congresos
Durante el último año, los miembros del equipo AMI-TEA han participado en los siguientes
congresos científicos con trabajos centrados en la etiología y tratamiento de los TEA:
TÍTULO DE LA Congreso. Lugar de celebración Fecha

COMUNICACIÓN
Asperger y adicciones Ponencia. XXXIX Jornadas Nacionales de Marzo

Socidrogalcohol. Tarragona. Mara Parellada 2012.
Diferencias de género en Ponencia. Congreso AEPNYA (Asociación española 10 y 12

Neuroimagen de personas de Psiquiatría del Niño y Adolescente). Barcelona. de Mayo
con TEA Mara Parellada. de 2012
Programa AMI-TEA: logros y Ponencia. Federación Autismo Madrid. Aula del 8 de

retos tras tres años de Materno Infantil del HGUGM. Madrid. Junio de
actividad Mara Parellada. Carmen Moreno. 2012
Programa AMI-TEA: tres años Ponencia. Congreso Internacional sobre los 12 de

de actividad. Trastornos del Espectro del Autismo. Asociación Octubre
Conecta. Salobreña. Granada. Leticia Boada. de 2012
DSM-5 Criteria and the ADOS- Póster. Congreso AACAP (American Academy of Del 23
G Revised Algorithms: Child and Adolescent Psychiatry). San Francisco. al 28 de
How Do they Work in a ASD Leticia Boada. Octubre
Sample with Atypical de 2012
Symptoms?
Very early onset Ponencia. Congreso ECNP (European Congress of 14 de

schizophrenia and autism. Neuropsychopharmacology) Viena. Mara Parellada. Octubre
Does evidence follow de 2012
nosology or nosology follows
evidence?
57
Durante el 2012 se han enviado 10 propuestas al Congreso Internacional de Investigación en

Autismo (IMFAR) que se celebra en nuestro país en Mayo de 2013. Igualmente otras cuatro
propuestas de comunicaciones han sido enviadas durante el 2012 al Congreso de Autismo-
Europa.
3.6 Coordinación
3.6.1 Celebración de reuniones de Coordinación Externa
La coordinación con las asociaciones de familiares y con los recursos socio-educativos de

atención a los Trastornos del Espectro Autista constituye uno de los objetivos generales del
Programa AMI-TEA. Para conseguir tal fin, a lo largo de 2012 se han puesto en marcha
distintas estrategias de acción. Aparte de la participación en Jornadas, cursos y actividades de
difusión del Programa AMI-TEA (ver apartado correspondiente) se han realizado varias
reuniones de coordinación específica.
La celebración de reuniones conjuntas entre el Programa AMI-TEA y las asociaciones de

familiares y los recursos educativos de atención a TEA han tenido como objetivos:
 Informar sobre los objetivos, procedimientos, actuaciones y acceso de entrada al

Programa AMI-TEA
 Obtener información sobre la actualización de los servicios de cada recurso.
 Establecer seguimiento individualizado de casos concretos.
 Planificar y evaluar actividades conjuntas.
Aparte de las reuniones de coordinación internas con una frecuencia quincenal entre los
miembros que actualmente forman el equipo AMI-TEA para establecer nuevas formas de
actuación y mejorar la organización del Programa, las reuniones con otros organismos
externos han sido.
 Reunión con la Asociación Pauta. 6 de Febrero 2012

 Reunión con la Asociación Aleph 11 de Abril de 2012
 Reunión con el “Servicio sexualidad y discapacidad de Leganés”. Don Carlos de la Cruz.
27 de Junio de 2012
 Reunión con el Servicio de Educación Especial y Orientación Educativa de la Consejería
de Educación, abril 2012.
Por otro lado, en el 2012 se han realizado las siguientes reuniones de trabajo con los
siguientes servicios e instituciones, de cara a establecer protocolos o valorar la posibilidad
poner en marcha algún estudio.
58
 Reunión con el Laboratorio de Neurociencia Cognitiva y Computacional UPM-UCM

Montegancedo 16 de Febrero de 2012
 Reunión con laboratorio farmacéutico Quintiles. 18 de Abril de 2012
3.6.2 Coordinación interna

La coordinación interna ha sido continua con el resto de Especialidades del Hospital. Antes de
la puesta en marcha del programa se mantuvieron reuniones con las Especialidades
previsiblemente más demandadas: neuropediatría, nutrición, oftalmología,
otorrinolaringología, entre ellas. Desde el principio también se establecieron protocolos de
derivación a los servicios de Neuropediatría, Nutrición, y Oftalmología. Posteriormente se
sistematizó la coordinación con el Servicio de Neurología de adultos.
Es especialmente importante señalar la coordinación con los Servicios de Neuropediatría,

Nutrición y Oftalmología, por el proceso conseguido de ir evaluando y corrigiendo de forma
continua los procedimientos de derivación y evaluación de los pacientes.
Neuropediatría. Se establecieron criterios de derivación de los casos; en concreto: diagnóstico

diferencial, completar estudio orgánico, seguimiento de epilepsia y otras patologías
neurológicas. Además, se está en un proceso continuo de trabajo para establecer un
protocolo de diagnóstico diferencial orgánico consensuado, manteniéndose en todo
momento un borrador de trabajo en activo. En coordinación con Neuropediatría se han
evaluado 200 historias de pacientes con autismo que han llegado al hospital, obteniendo
resultados de las evaluaciones orgánicas realizadas en ellos y la rentabilidad de las mismas. De
este trabajo se derivó una comunicación al Congreso Nacional de Neuropediatría (impartida
por la neuropediatra Estibaliz Barredo “Epilepsia y alteraciones electroencefalográficas en
pacientes con Trastornos del Espectro autista”, que recibió el premio a la mejor comunicación.
Nutrición. Se ha establecido una colaboración permanente con el servicio de Nutrición, al que

se derivan todos los casos que llevan alguna dieta restrictiva o suplementada, que desean
planteárselo, o que presentan problemas de peso o de conducta alimentaria que pueden
derivar en problemas nutricionales. Esta consulta de enfermería se realiza en el propio
despacho del AMI-TEA. En el caso de sospecha de patología médica subyacente a los
problemas de peso o a una dieta muy irregular, la derivación se realiza a la consulta médica de
Nutrición.
Oftalmología. Se derivan de forma preferente todos aquellos casos con sospecha de

alteraciones en la agudeza visual o alguna otra patología oftalmológica, o con antecedentes
personales o familiares de patología oftalmológica importante (miopía magna, glaucoma,
etc.). Para el resto de los casos, se ha decidido derivar a todos los pacientes en algún
momento antes de cumplir los 18 años. Estas derivaciones se realizan de forma ordenada y
59
con unas horas disponibles a la semana en el Servicio de Oftalmología, a cargo siempre de una
misma profesional.
Dado el peso de las consultas de Neurología de adultos y de Nutrición en la consulta de

AMITEA, se ha abierto una agenda específica Neurología-AMITEA y Nutrición-AMITEA, que
funcionan en coordinación constante con el Coordinador Asistencial y resto de equipo de AMI-
TEA.
Asimismo, a lo largo de este año se han evaluado las derivaciones (y resultado de las mismas)
a los Sevicios de Alergia Infantil, Orto-traumatología Infantil y Digestivo Infantil, con reuniones
posteriores para afinar criterios de derivación y procedimientos.
3.7. Actuaciones encaminadas a la familiarización con el entorno

médico
Por un lado, se ha trabajado en el desarrollo del “Proyecto Doctor TEA: Programa de
familiarización con el entorno médico a través de las Tecnologías de la Información y la
Comunicación (TIC) en población con Trastornos del Espectro Autista (TEA)” tras la firma en
diciembre de 2011 un convenio de colaboración entre el Hospital y la Fundación Orange para
la realización del proyecto. Hasta la fecha se han realizado fotografías y filmaciones de los
espacios de: Psiquiatría, de los despachos del Programa AMI-TEA, de consultas externas de
adultos, de las consultas del Edificio Materno Infantil, de la sala de consulta oftalmológica y
de Resonancia Magnética, del espacio de Electroencefalogramas así como de todos los
instrumentos y aparatos que se suelen utilizar en estas visitas. Igualmente se han elaborado
los pictogramas y secuencias de animación en movimiento de la prueba de extracción de
sangre, y la página web dónde se encontraran todos estos materiales a disposición del público
de una manera gratuita para facilitar la desensibilización y habituación al entorno médico de
estos pacientes.
Presentamos algunos ejemplos del material diseñado hasta la fecha en este proyecto:
60
61
Se ha implicado a la Jefa de enfermería y dos terapeutas ocupacionales de la Unidad de

Adolescentes (UADO) para la elaboración de materiales concretos para aquellos pacientes
que ingresen en la Unidad y así lo precisen.
Se han señalizado los diferentes espacios de la planta UADO para ingresos psiquiátricos y
se han elaborados los pictogramas de las actividades diarias más frecuentes que se suelen
realizar durante cualquier ingreso.
62
Se han seguido elaborando las secuencias de pictogramas de las prácticas más comunes
(toma de tensión, revisión de oídos, extracción de sangre, peso y talla, etc.) que nos
permiten explicar a los pacientes los procedimientos a que van a ser sometidos, como la
realización de EEG, o fotografías de la consulta de oftalmología, los procedimientos de
estomatología, etc.). A modo de ejemplo:
Secuencia elaborada por el equipo de la Unidad de Neurofisiología y Enfermería del HGUGM

Materno-Infantil
Se está trabajando en colaboración con las asociaciones Pauta y Aleph en la elaboración de

otros materiales médicos (identificación del dolor, descripción de diferentes síntomas de
enfermedades o dolencias concretas, etc.)
3.8 Implantación de las Guías de Buena Práctica/Protocolos
1) La hoja de recogida de información básica para la recepción inicial de un paciente con

TEA ante un ingreso hospitalario está incorporada al protocolo de ingreso de un
paciente con TEA de la UADO y es utilizada por todo el personal de una manera
sistemática y habitual.
63
Ficha Unidad de Hospitalización en la UADO.
2) Igualmente, la guía de “Manejo de problemas de comportamiento” para los pacientes

con TEA ingresados en una Unidad Psiquiátrica (UADO) se presentó a todos los
profesionales sanitarios que hacen frente a un caso con TEA y con problemas de
comportamiento que debe ingresar en la Unidad. En dicha presentación la guía fue
explicada, discutida y mejorada.
64
3) Ejemplos de protocolos médicos
Protocolo de Exploración Oftalmológica para niños del Programa AMI-TEA
Dra. Pilar Gómez de Liaño

Departamento de Oftalmología, Sección de Motilidad Ocular Hospital General Universitario Gregorio
Marañón – Madrid.
1.- Cita a primera hora para que pueda realizarse en el mismo día toda la consulta y
salgan con el diagnóstico-tratamiento pautado.
2.- Citas que duran aproximadamente una hora, todo dependerá de la rapidez con que
dilatan la pupila. Los niños/adultos morenos tardan más, los niños/adultos de piel clara
tardan menos.
3.- Intentaremos que estén en una sala individual. En breve nos cambian de lugar,
subimos a la segunda planta y tendremos algo más de espacio, por lo que supongo que ahí
no habrá problema.
La Exploración va a depender del grado de colaboración (verbal y cognitiva) del

paciente. Hay dos partes:
a.- La primera cuya información nos la tiene que dar el paciente, y dependemos
absolutamente de sus respuestas
b.- La segunda, en la que no influye su colaboración y podemos obtener datos tan
importantes como la graduación, el examen del fondo de ojo, la presencia o no de
cataratas, alteraciones en la córnea….
La Exploración oftalmológica básica que se debe realizar es la siguiente:
1.- Historia clínica, con la familia y el paciente. En este momento el Oftalmólogo

aprovecha para inspeccionar al niño, y observar anomalía en la cara – párpados, si existe
algún estrabismo, posición de la cabeza….Considero muy importante en este momento
hablar con el niño/adulto y tratarle con cariño, bromas, pues es el momento en el que
tiene la primera información del médico y es cuando te puedes hacer más con él y ganarte
su confianza?
2.- Determinación de la agudeza visual, de lejos y de cerca, con cada ojo por separado
primero y en binocular después. Si lleva graduación también se explorará la visión con el
defecto corregido. Para explorar la agudeza visual en monocular es necesario poner un
parche en uno y otro ojo sucesivamente. Esta exploración puede llevar 5 – 10min.
3.- Estudio de la Refracción: Consiste en analizar el defecto refractivo previo a la dilatación
65
pupilar. Para ello se emplean refractómetros no midriáticos. No es necesario la colaboración

del niño. Esta prueba no evita dilatar la pupila a los pacientes, pero nos permite, a priori,
saber si será necesario llevar gafas o no. Algunas veces después de la dilatación los niños se
vuelven más miedosos, irascibles, dificultando de forma importante su valoración.
4.- Exploración funcional, mediante diferentes tests adecuados a la edad y capacidad

mental del paciente. En este caso no es necesario tapar ningún ojo, solamente utilizamos unas
gafa rojo – verde.
4.- Dilatación de la pupila, mediante ciclopentolato o tropicamida (dependiendo del caso).

Para ello se instilan 3 gotas en cada ojo y cada 10 minutos. Se realiza la exploración entre 35 y
50 min después.
5.- Refracción ocular, aprovechando la dilatación se determina de maner más fiable la

graduación, Se utilizan un retinoscopio, refractómetros automatizados, tanto portátiles, como
de mentonera, según el grado de colaboración. Esta exploración no es dolorosa y solamente
requiere que el mentón esté apoyado en la mentonera del propio aparato.
6.- Examen del Fondo de ojo. Se utiliza un casco con una luz intensa, (que asusta al niño) y
una lupa, Esta exploración puede ser necesaria realizarlo tumbado en una camilla y en
ocasiones es preciso la inmovilización completa del paciente. Desde mi punto de vista esta es la
exploración más “traumática”, que no dolorosa, para el niño. Se asustan mucho
Cuando el caso lo requiera, será derivado a otras consultas (córnea, retina, glaucoma, vías
lagrimales, segmento anterior) para continuar la exploración y/o tratamiento.
Una vez conocido el diagnóstico se completará la información aconsejando las revisiones

necesarias en función de la patología y también de los antecedentes familiares.
Creemos que la primera exploración en cualquier niño, debería realizarse en los primeros 3
años de vida, o antes, si se observa alguna anomalía ocular o si existen antecedentes familiares
importantes que sugieran descartar alguna patología grave: cataratas congénitas,
retinoblastoma familiar, glaucoma congénito… ; Posteriormente entre los 7 y 9 años y
finalmente entre los 12 y 14 años. Con estos estudios podemos descartar la mayoría de las
patologías comunes de la infancia.
66
PROTOCOLO PARA LA REALIZACIÓN DE PRUEBAS AMBULATORIAS

CON NECESIDAD DE ANESTESIA EN PACIENTES DEL PROGRAMA AMI-
TEA
Una vez informado el Coordinador Sanitario Asistencial (CSA) del Programa de Atención
Médica Integral al Trastorno del Espectro Autista “AMI-TEA” (José Romo 79396-
45781) por parte del Servicio que realiza la citación del paciente (RMN, Scanner,
Rx,…etc), de la fecha y hora de realización de la prueba, se pone en marcha el siguiente
proceso:
1. El CSA informará de inmediato a los familiares del paciente del día y hora de la
cita.
2. El CSA se pondrá en contacto con el Auxiliar de quirófanos de Oncología, Rafa
(78179-45350) en el caso de las pruebas que se realicen en el I.P.O (RMN,
ecocardiografías,…etc) y le informará del día y hora de la realización de la prueba,
además de facilitarle el nombre del paciente y le recordará que el día de la prueba debe
recoger de la URPA de la 1ª planta de Oncología una cama limpia y vestida (reservada a
AMI-TEA) y desplazarla hasta el lugar de realización de la prueba, en espera de ser
ocupada por el paciente de AMI-TEA citado.
3. El CSA informará a la Supervisora de la URPA II de la planta baja del H.M.Q, del
día que está citado el paciente de AMI-TEA, del que le dará información básica para
cuando le reciba al terminar la prueba.
4. El CSA informará al Servicio de Anestesia, Dr. Fernández Quero, Dra. Jiménez
(47183), para que el día de la prueba acuda un anestesista para realizar la sedación al
paciente citado.
5. El CSA se coordinará con el Servicio que va a realizar la prueba la semana anterior,
para informar del día y hora a la que está programado el paciente, y les recordará que es
bajo anestesia.
6. Concluida la prueba, se localizará a la persona indicada para el traslado del paciente
a la URPA II, donde el paciente permanecerá hasta que los médicos de Anestesia le den
el Alta.
7. Una vez libre la cama en la que se trasladó al paciente del lugar de la prueba a la
URPA II, se llamará a la persona indicada para que la reponga en su lugar y se adecente
y posteriormente se vista de limpio, quedando reservada para la próxima prueba con
anestesia de un paciente de AMI-TEA.
8. En caso de que el paciente deba ser hospitalizado, irá a cargo UCE (Medicina
Interna Dr. Audibert)
67
3.9 Difusión. Página web.
Desde el inicio del Programa, la información del mismo ha estado incluida en la página web de
la Unidad de Adolescentes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, servicio al
que pertenece el Programa. http://www.hggm.es/ua
Todo lo presentado, nuestro proyecto, memorias, protocolos y experiencia en la puesta en

marcha de esta iniciativa están a disposición de cualquier entidad que desee transferir esta
práctica a otra Comunidad Autónoma, provincia o región y de hecho ya han sido solicitados
por varias de ellas. En este sentido hemos sido invitados, como se refleja anteriormente, a la
Comunidad de Andalucía, a la Comunidad de Castilla-León, Comunidad Valenciana, a equipos
de Atención Primaria, Equipos de Atención Temprana, a la red de Formación del Profesorado
de la Comunidad de Madrid, y a muchas Asociaciones de Familiares, a difundir la actividad del
Programa. El hecho de haber puesto en marcha el Proyecto de evaluación comparativa
(financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación) con comunidades sin un proyecto
semejante va a permitir a éstas disponer de datos propios para mostrar de forma objetiva la
necesidad de un servicio así y argumentar con sus propios responsables políticos la puesta en
marcha de servicios sanitarios de atención específica a población autista.
68
3.10 Investigación
A lo largo de 2012 el Programa AMI-TEA ha estado implicado en los siguientes proyectos de

investigación:
“Dr. TEA: Programa de familiarización con el entorno médico a través de las Tecnologías de
la Información y la Comunicación (TIC) en población con Trastornos del Espectro Autista
(TEA)”. CC.AA colaboradoras: Cataluña, Baleares, Burgos, Oviedo, Galicia.
“From autism to schizophrenia. Study of the genetic mechanisms underlying brain

dysfunction and structural phenotypes in schizophrenia and autistic spectrum disorders”.
Estudio europeo coordinado en París (St Anne). Entidad Financiadora, Comisión Europea, a
través de la convocatoria ERANET-NEURON.
“From ASD to SSD: A study of brain network efficiency and cognitive impairment in Autism
Spectrum Disorders and Schizophrenia Spectrum Disorders”. Financiado por el FIS. Ministerio
de Economía y Competitividad.
Biobanco de autismo en colaboración con la Plataforma de Xenómica de la Universidad de

Santiago de Compostela (Dr. Carracedo).
3.11 Publicaciones
Como resultado de la actividad investigadora llevada a cabo en la línea de autismo del Servicio
de Psiquiatría del Niño y del Adolescentes del Hospital General Unversitario Gregorio Marañón,
los siguientes artículos han sido publicados durante el 2012 o se encuentras en vías de
publicación en 2013 en revistas científicas.
AUTORES: Parellada M, Moreno C, Pezol MJ, Pina L, Gonzalez-Vioque E, Arango C.

TÍTULO: The neurobiology of Autism Spectrum Disorders.
REVISTA: European psychiatry 2013 (aceptado).
AUTORES: Pina-Camacho L, Villero S, Fraguas D, Boada L, Janssen J, Navas-Sánchez FJ, Mayoral M,

Llorente C, Arango C, Parellada M.
TITULO: Autism Spectrum Disorder: Does Neuroimaging Support the DSM-5 Proposal for a Symptom
Dyad? A Systematic Review of Functional Magnetic Resonance Imaging and Diffusion Tensor Imaging
Studies.
REVISTA: Journal of Autism and Developmental Disorders 2012 Jul;42(7):1326-41 Sep 20.
69
AUTORES: Ramos, M., Boada L., Moreno, C., Llorente, C. Romo J. and Parellada,M.
TÍTULO: Attitude and risk of substance use in adolescents diagnosed with Asperger Syndrome (AS),
REVISTA: Drug and Alcohol Dependence (submitted).
AUTORES: Caamaño M., Boada L., Merchán-Naranjo J., Moreno C., Llorente C., Moreno D., Arango C.
Parellada M.
TÍTULO: Psychopathology in children and adolescents with ASD without mental retardation
REVISTA: Journal of Autism and Developmental Disorders (in press)
AUTORES: Llorente C., Boada L., Moreno C., Dorado M.L., Romo J., Gómez de Liaño P., Parellada M.
TÍTULO: Health Needs Detected by a Specialty Care Programme for Autism Spectrum Disorders in an
Urban Population: Results of 2 Years of Operation
REVISTA: Revista Brasileira de Psiquiatria. AÑO: 2013 (submitted).
AUTORES: Pina-Camacho, L., Villero, S., Boada, L. et al. (2013)

TITULO: Structural magnetic resonance imaging data do not help support DSM-5 autism spectrum
disorder category.
REVISTA: Research in Autism Spectrum Disorders (7) 333–343 (in press).
AUTORES: Lahera G., Boada L., Pousa E., Mirapeix I., Morón G., Marinas L. , L. Gisbert., M. Pàmias.,
Parellada M.
TÍTULO: Movie for Assessment of Social Cognition (MASC) in Asperger Syndrome: Spanish Validation.
REVISTA: Journal of Autism and Developmental Disorders (submitted).
3.12 Tesis doctorales

Están en marcha cuatro tesis doctorales centradas en la población con TEA.
 Ayala, Prado. Detección de beta-casomorfina en pacientes con Trastorno del Espectro
Autista
 Boada, Leticia. Memoria autobiográfica y conciencia en pacientes con TEA y en
pacientes con Esquizofrenia
 Merchán-Naranjo, Jessica. Conectividad neuronal y cognición en pacientes con
síndrome de Asperger
 Ruberte, A. Evaluación de un programa para la Atención Médica Integral en pacientes
con Trastornos del Espectro Autista
70
3. Conclusiones
El Programa AMI-TEA se puso en marcha el 1 de abril de 2009 para facilitar el acceso a los
servicios sanitarios especializados a la población con Trastornos del Espectro del Autismo de la
Comunidad de Madrid.
Desde entonces, hemos podido ver la gran demanda no cubierta que existía en este campo.
Por un lado, la valoración del Programa, recogida en las consultas por parte de las familias, ha
sido de un gran alivio para ellas ya que les ha permitido disponer de un servicio adaptado para
poder hacer un seguimiento adecuado de la salud de sus hijos teniendo en cuenta sus
necesidades y particularidades. Por otro, hemos comprobado como la consulta se ha ido
llenando, siempre en la medida en que hemos dispuesto agenda para ello.
En estos cuatro años hemos realizado más 11. 400 actuaciones médicas (contabilizando visitas
psiquiátricas, visitas a especialidades y pruebas médicas) todas ellas suponiendo un gran
trabajo de gestión, coordinación y acompañamiento. De hecho, el incremento de actividad
desde 2009 a 2012 ha sido de un 56 %. Los pacientes han sido atendidos por más de 25
especialidades diferentes. Se ha difundido el Programa y la problemática sanitaria asociada al
autismo entre asociaciones, profesionales sanitarios y distintas instituciones; formando a
pediatras, médicos de atención primaria y profesores en la identificación de patología médica
en personas con TEA. Igualmente, hemos formado específicamente a enfermeros en el
manejo de estas personas. De forma paralela se han establecido vínculos de colaboración con
las asociaciones de familiares de pacientes con TEA y con centros educativos específicos
trabajando con ellos en el desarrollo de planes de habituación al entorno sanitario, en
consensos de recogida de información sobre síntomas, etc. Se nos han concedido varios
proyectos de investigación centrados en la población con TEA. Hemos presentado los
protocolos y resultados derivados del Programa en Jornadas, cursos y congresos nacionales e
internacionales.
Durante este cuarto año hemos empezado a observar que la atención médica de los sujetos
que acuden es más adecuada a la previa, las familias no tienen miedo de acudir al médico, se
realizan exploraciones que no se habían realizado previamente, se hace seguimiento de
patologías menores, etc. También se ha incrementado la expectativa de los pacientes, y de sus
familias, y estamos constatando como la atención sanitaria dista de ser idónea, con la
variabilidad propia del sistema, sin que aparentemente haya ya tantas diferencias entre
pacientes con autismo o sin él. Esto es posible por la profesionalización de los especialista, la
gestión de los casos realizada, la flexibilización en la atención y la protocolización de los
procedimientos, junto con la individualización en el manejo de los casos. Es decir, por la
adaptación a las necesidades de estas personas por parte del sistema. Hemos observado la
gran profesionalidad de la mayoría de los sanitarios, con una implicación personal en muchos
71
casos que ha hecho que la asistencia en algunos servicios sea especialmente valorada por las
familias, mientras que en otros hay más rigidez en la implantación de medidas especiales.
Hemos empezado a analizar los resultados del estudio de efectividad del programa, y hemos
visto que las familias están menos estresadas en relación a la salud de sus hijos cuando llevan
un año asistiendo a AMI-TEA, en comparación con una Comunidad autónoma donde no se ha
implantado un programa semejante. Además, la valoración que las familias hacen de los
servicios sanitarios públicos y de los especialistas médicos es mejor al año de estar en el
programa que basalmente (cambio que no ocurre en la Comunidad Autónoma de
comparación al paso de un año).
El Programa AMI-TEA está hoy por hoy imbricado en la asistencia del Hospital Gregorio
Marañón de una forma natural, aunque hay todavía mucho camino por recorrer en la
utilización de diferentes servicios, la protocolización de la asistencia y la implicación del
hospital, por ejemplo en el servicio de urgencias.
Hemos podido comprobar que el Programa AMI-TEA es único en su clase, por los comentarios
de las familias, de los responsables de las Asociaciones, y también por las invitaciones a hablar
del Programa en otras Comunidades. También, por el hecho de haberse publicado su modelo
en una de las mejores revistas internacionales del campo, European Psychiatry, antes incluso
de tener ningún resultado de la actividad o efectividad. También hemos obtenido la petición
de muchas asociaciones de fuera de la Comunidad de Madrid para colaborar en el desarrollo
de programas semejantes. Creemos que el programa AMI-TEA se ha convertido en un modelo
de desarrollo de un servicio útil y necesario.
La consulta del programa AMI-TEA ha sido en los años de funcionamiento un observatorio

ideal para detectar las necesidades y las carencias en la asistencia a personas con autismo. En
concreto, la escasez de recursos públicos (especialmente sanitarios) para la detección precoz y
para el diagnóstico de estos pacientes es uno de los problemas fundamentales. También
hemos detectado la escasez de servicios de estimulación temprana lo suficientemente
intensiva para mejorar la evolución de estos pacientes. Hemos podido constatar la gran
necesidad de investigación en el campo de la patología TEA, y la necesidad de mejorar la
formación de los profesionales sanitarios, médicos y psicólogos, de los servicios de salud en la
detección y diagnóstico de estos casos. En todos estos campos nos hemos implicado con los
responsables institucionales a cargo de estos campos para facilitar nuestras ideas y nuestra
colaboración. Uno de los primeros resultados de ello es la creación de una consulta de
diagnóstico diferencial de autismo en el propio hospital.
Los problemas fundamentales siguen siendo la gran demanda asistencial, la gran cantidad de
tiempo que precisa la gestión de los casos y la necesidad de corrección de expectativas
inadecuadas en la población derivada de la escasez de servicios (no sólo sanitarios, sino
también educativos y sociales) para atender a estos pacientes. Respecto a la demanda
72
asistencial hemos ido comprobando como la lista de espera se ha ido ampliando. También, la
capacidad de acompañamiento y gestión del programa de todos los procesos de salud de los
pacientes se ha visto repercutida y hemos señalado la necesidad de establecer otros
programas siguiendo el mismo modelo en la Comunidad de Madrid, así como la necesidad de
reforzar el personal sanitario que atiende el programa. Otra de las carencias que hemos
encontrado es la gran demanda de casos que precisan una evaluación diagnóstica
especializada. Por este motivo, desde el 1 de Enero del 2011 se inició una consulta específica
para tal fin en el Servicio de Psiquiatría del Niño y Adolescente (abriendo agenda dos días en
semana de una psiquiatra y de una psicóloga, miembros del AMI-TEA).
Es importante señalar, por su relevancia, que el Programa AMI-TEA tiene un papel destacado
en el Plan Estratégico de Salud Mental de la Comunidad de Madrid 2010-2014. Las acciones
futuras identificadas como prioritarias en dicho Plan en relación con AMI-TEA son 1)
consolidarse como Unidad especializada en la atención a personas con TEA de todas las
edades, centralizada en un Hospital General, para el seguimiento sanitario especializado de
todas las necesidades de salud de estas personas y 2) facilitar la especialización de los médicos
implicados en la atención a pacientes autistas y procurar la adquisición de experiencia en su
manejo41.
El reto principal para el programa AMI-TEA es por tanto, seguir implantándose de forma
absoluta entre los servicios del hospital, incorporando con naturalidad a la asistencia sanitaria
las particularidades y necesarias adaptaciones de los servicios para la atención a poblaciones
especiales, y crecer lo suficiente en personal asistencial como para poder alcanzar de forma
adecuada los objetivos planteados. La población que va a necesitar asistencia en el programa
AMI-TEA va a continuar creciendo (la población atendida es mucho menor aún que la
existente en nuestro entorno) y es población que necesitará atención médica a lo largo de
toda la vida (creciente con la edad) por lo que se prevén muy pocas altas del servicio.
El programa exige unos recursos sanitarios enfermeros crecientes en la medida que aumenta
el número de pacientes atendidos, y que en este momento ya supera los recursos de personal
existentes. Pensamos que no sólo la asistencia sanitaria a estas personas mejora con un
servicio así, sino que también los recursos utilizados se racionalizan, se evitan muchas
consultas e intentos de intervenciones fallidos, se facilita el transcurso de las consultas que se
llevan a cabo en todas las especialidades, se minimiza el peregrinar de los pacientes de
servicio en servicio sin encontrar respuesta adecuada, y, en definitiva, se lleva a un mejor
aprovechamiento de los recursos existentes. Esperemos que la documentación de todo el
trabajo realizado y de la mejora en la atención sanitaria a estas personas permita realizar un
adecuado balance beneficio-inversión de un servicio así y un adecuado ajuste del personal
necesario para llevarlo a buen término.
41
Plan Estratégico de Salud Mental 2010-2014, Consejería de Sanidad, Comunidad de Madrid.
http://www.amsm.es/noticias/plandesaludmental20092012/100316-
PLAN%20DE%20SALUD%20MENTAL%202010-2014-Definitivo.pdf
73
6. Bibliografía
Se indican aquí algunos textos de interés sobre la atención médica al paciente con TEA:
Allan E. (1999). Learning disability: promoting health equality in the community. Nurs Stand, 13 (44): 32-
37.
Allik H., Larsson J.O., Smedje H. (2006). Health-related quality of life in parents of school-age children
with Asperger Syndrome or High-Functioning Autism. Health Qual Life Outcomes, 4: 4-1.
Alonso J., Prieto L., Anto J.M. (1995). La versión española del SF-36 Health Survey (Cuestionario de Salud
SF-36): un instrumento para la medida de los resultados clínicos. Med Clin (Barc), 104: 771-6.
Álvarez R., Lobatón S. and Rojano M. (2005). Las personas con autismo en el ámbito sanitario: una guía
para profesionales, familiares y personas con TEA. Federación Autismo Andalucía. Federación Autismo
Andalucía.
Bakare M.O., Ebigbo P.O., Agomoh A.O. and Menkiti N.C. (2008). Knowledge about childhood autism
among health workers (KCAHW) questionnaire: description, reliability and internal consistency. Clin
Pract Epidemol Ment Health, 6: 4-17.
Belinchón, M., Hernández, J., Martos, J.; Morgade, M.; Murillo, E., Rodríguez F.; Palomo, R.; Prieto, A.
and Tamarit J. (2001). Situación y necesidades de las personas con trastornos del espectro autista en la
Comunidad de Madrid. Obra Social Caja Madrid. Madrid. Ediciones Martín & Macías.
Bradley E.A.; Summers J.A.; Wood H.L. and Bryson SE (2004). Comparing rates of psychiatric and
behavior disorders in adolescents and young adults with severe intellectual disability with and without
autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 34: 151-61.
Brachlow N., McPheeters L., and Gurney J. (2007). Comparison of indicators for a primary care medical
home between children with autism or asthma and other special health care needs: National Survey of
Children's Health. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 161: 399-405.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC, 2007). Prevalence of —Autism Spectrum Disorders ---
Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, six sites, United States, 2000. MMWR SS
2007; 56 (SS-1)(1).
Centers for Disease Control and Prevention (CDC, 2007). Prevalence of —Autism Spectrum Disorders ---
Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 Sites, United States, 2002. MMWR SS
2007; 56 (SS-1)(2).
Centers for Disease Control and Prevention (CDC, 2009). Prevalence of autism spectrum disorders -
Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006. Autism and
Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2006 Principal Investigators; MMWR
Surveill Summ. 18; 58(10):1-20. Bakare M.O., Ebigbo P.O., Agomoh A.O., Menkiti N.C. (2008). Knowledge
about childhood autism among health workers (KCAHW) questionnaire: description, reliability and
internal consistency. Clin Pract Epidemol Ment Health, 6: 4-17.
74
Cuervo A, Idiazábal-Aletxa MA, Mulas F, S. Palacios S, Tamarit J, Martos-Pérez J, Posada-De la Paz M,

(2006). Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista, Revista de
Neurología, 43: 425-438.
Deanna M. L., David B. (1996). Procedures for Reducing Dental Fear in Children with Autism. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 26: 547-556.
Deprey, L. and Ozonoff, S. (2009) Assessment of comorbid psychiatric conditions in autism spectrum
disorders. En Sam Goldstein, Jack Naglieri, and Sally Ozonoff, (Ed.). Assessment of autism spectrum
disorders (290-317). New York,NY, US: Guilford Press.
Federación Autismo Castilla y León. Merino, M.; Esteban, N.; Simón A.; Martín L.; and Cuesta J.L. (2009).
Guía de actuación en urgencias para personas con autismo. Fundación ONCE.
Fombonne E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res 65(6):591-8.
Fuentes-Biggi J., Ferrari-Arroyo, M.J. Boada-Muñoz L., Touriño-Aguilera L, Artigas-Pallarés J., Belinchón-
Carmona M., Muñoz-Yunta JA, Hervás-Zúñiga A, Canal-Bedia R, Hernández JM, Díez-Cuervo A,
Idiazábal-Aletxa MA, Mulas F, S. Palacios S, Tamarit J, Martos-Pérez J and Posada-De la Paz M, (2006).
Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista, Revista de Neurología,
43: 425-438.
Gillberg C., Billstedt E., Sundh V. and Gillberg I.C. (2010). Mortality in autism: a prospective longitudinal
community-based study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40:352-7.
Goldstein S., Sam J. and Ozonoff S. (2009). Assessment of Autism Spectrum Disorders. Guildford Press.
New York.
Grynszpan, O., Martin, J.C., Nadel, J. (2008). Multimedia interfaces for users with high functioning
autism: An empirical investigation. International Journal of Human-Computer Studies, 66: 628-639.
Gurney J.G., McPheeters M.L., and Davis M.M. (2006). Parental report of health conditions and health
care use among children with and without autism: National Survey of Children's Health. Archives Of
Pediatrics & Adolescent Medicine, 160: 825-30.
Heidgerken A.D., Geffken G., Modi A., and Frakey L. (2005). A survey of autism knowledge in a health
care setting. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35:323-30.
Herdman M., BadiaX, Berra S. (2001). EuroQol-5D: a simple alternative for measuring health-related
quality of life in primary care: Agencia d Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques, Barcelona, Spain.
Aten Primaria, 15:425-30.
Jordan R., Jones G. and Morgan H.A., (2005). Autistic spectrum disorders: Guide to Services for Children
with Autistic Spectrum Disorders for Commissioners and Providers, the Foundation for Children with
Learning Disabilities.
Leyfer O.T.; Folstein S.E.; Bacalman S.; Davis N.O.; Dinh E.; Morgan J.;
Tager-Flusberg H.; and Lainhart J.E. (2006). Comorbid psychiatric disorders in children with autism:
75
interview development and rates of disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36: 849-
61.
Levy S.E., Giarelli E., Lee L.C., Schieve L.A., Kirby R.S., Cunniff C., Nicholas J., Reaven J. and Rice C.E.
(2010). Autism spectrum disorder and co-occurring developmental, psychiatric, and medical conditions
among children in multiple populations of the United States. J Dev Behav Pediatr 31: 267-75.
Mandell D.S. (2008). Psychiatric hospitalization among children with autism spectrum disorders. Journal
of Autism and Developmental Disorders, 38: 1059-65.
Mattila M.L.; Hurtig T.; Haapsamo H.; Jussila K.; Kuusikko-Gauffin S.; Kielinen M.; Linna S.L.; Ebeling H.;
Bloigu R.; Joskitt L.; Pauls D.L. and Moilanen I. (2010). Comorbid psychiatric disorders associated with
Asperger syndrome/high-functioning autism: a community- and clinic-based study. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 40:1080-93.
Messmer R.L., Nader R., and Craig, K.D. (2008). Brief Report: Judging Pain Intensity in Children with
Autism Undergoing Venepuncture: The Influence of Facial Activity. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 38: 1391–1394
Moore D., Cheng Y., McGrath P., Powell N.J. (2005). Collaborative Virtual Environment Technology for
People with Autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20: 231-243.
Mouridsen S.E., Brønnum-Hansen H., Rich B. and Isager T., (2008). Mortality and causes of death in
autism spectrum disorders: an update. Autism, 12:403-414.
Muñoz-Bravo J. and Marín- Girona M., (2004). “Yo también digo 33”. Programa para el apoyo y la mejora
de la atención a personas con discapacidad intelectual en el ámbito de la salud”. Estudio de necesidades.
Centro de Psicología Aplicada, Universidad Autónoma de Madrid.
Nader R., Oberlander T.F., Chambers C.T., and Craig K.D. (2004). Expression of Pain in Children With
Autism. Clin J Pain, 20 (6):415-422.
National Autism Society Great Britain (NAS). “Going to the doctor: a guide for children with Autistic
Spectrum Disorders”. Trad R. Àlvarez.
Oberleitner, R.; Ball, J.; Gillette, D.; Naseef, R.; Stamm, B. and Hudnal l., (2006). Technologies to lessen
the distress of autism. Journal of Aggression, Maltreatment & Trauma, 12: 221-242.
Ritvo, E. (2006). Understanding the nature of Autism and Asperger´s Disorder. Forty years of clinical
practice and pioneering research. Jessica Kingsley Publishers.
Sánchez-Valle E., Posada M., Villaverde-Hueso A., Touriño E., Ferrari-Arroyo M.J., Boada L., Martín-
Arribas M.C., Canal R., Fuentes-Biggi J.Estimating the burden of disease for autism spectrum disorders in
Spain in 2003. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38:288-96.
Volkmar F., Wiesner L. (2004). Topics in autism. Healthcare for children on the Autism Spectrum. A guide
to medical, nutritional and behavioural issues. Woodbine House Ed.
76

Memoria Anual Programa AMI-TEA A - o 2012

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

Memoria Anual Programa AMI-TEA A - o 2012

Cargado por

Información del documento

Descripción original:

Título original

Derechos de autor

Formatos disponibles

Compartir este documento

Compartir o incrustar documentos

Opciones para compartir

¿Le pareció útil este documento?

¿Este contenido es inapropiado?

Copyright:

Formatos disponibles

Memoria Anual Programa AMI-TEA A - o 2012

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

MEMORIA ANUAL 2012

1 DE ENERO DE 2012 A 31 DE DICIEMBRE DE 2012

Programa de Atención Médica Integral para

Mara Parellada (Coordinadora médica)

1 Instituto de Salud Carlos III, Grupo GETEA

Un par de ejemplos pueden ilustrar las dificultades aludidas. La necesidad de rutina y

Merece la pena destacar que la Organización Mundial de la Salud aceptó, gracias

Atendiendo al artículo 25 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas

8Plan Estratégico de Salud Mental 2010-2014, Consejería de Sanidad, Comunidad de Madrid.

participaran Sanidad, Asuntos Sociales, Educación y la propia Federación. Se señaló la creación

1.1. Prevalencia. Epidemiología

factores biológicos como el aumento de la edad paterna de concepción o factores

1.2. Problemas del individuo con TEA en su relación con el

El mundo hospitalario genera cierta sensación de incomodidad en la población general, por lo

 Un alto porcentaje tiene retraso mental (70%).

 La necesidad de apoyarse en la interpretación de los familiares o tutores para la

1.3. Problemas del sistema sanitario en su relación con el

 Actualmente los TEA continúan siendo considerados un conjunto de trastornos que

1.4. Problemas de salud general de los pacientes con TEA

1.4.1 Enfermedades subyacentes.

avanzando mucho en el estudio de esas mutaciones específicas, a base de grandes bases de

La necesidad de un diagnóstico etiológico cada vez más preciso se fundamenta en los

- El conocimiento de una causa específica permite cuantificar con cierta precisión el

1.4.2 Enfermedades intercurrentes.

competencias de comunicación, alterando la capacidad de atención y produciendo

Las anomalías epileptiformes en el electroencefalograma son comunes en los niños con

Aunque no está indicado el screening generalizado de epilepsia en la población autista en

Estudios realizados en la población autista revelan que la presencia de problemas

En un estudio transversal23 con dos grupos controles, la presencia a lo largo de la vida de

autism, and cerebral palsy”. J Pediatr Adolesc Gynecol. Feb;23(1):11-5.

ALTERACIONES DEL SUEÑO

Aproximadamente un 80 % de los niños y adolescentes con TEA tienen problemas con el

sueño, incremento en la duración de la fase I y descenso de la duración de la fase no-REM y

1.4.3. Comorbilidad psiquiátrica.

Muchos investigadores y clínicos han observado que además de la sintomatología

Sin tener en cuenta el subgrupo de trastorno de Asperger, el retraso mental es la condición

Recientemente hemos publicado un estudio con datos procedentes de la población con

2.1. Diseño del Programa

2.1.2. Organización del Programa

El Programa de Atención Médica Integral a pacientes con TEA se estableció en un hospital

Para facilitar al máximo la llegada de los pacientes al Programa, se determinó que la

Preparación de la recepción: información, acompañamiento. El coordinador sanitario del

El Protocolo de Urgencias TEA se resumiría en:

- Recepción inmediata del paciente a su llegada

Organización del seguimiento y derivaciones oportunas

Coordinación de las pruebas complementarias y derivación a otras especialidades

Comunicación permanente entre el coordinador asistencial y las familias

En el caso de Neuropediatría, ante la gran necesidad de derivación a este Servicio, se ha

En el caso de especialidades con mucha subespecialización se ha acordado con el Jefe de

En el caso de otras especialidades, se ha designado un responsable concreto de estos casos en

En dos especialidades en concreto, se ha determinado la conveniencia de que sean los propios

La implicación de uno o sólo algunos de los profesionales de cada especialidad en el

En procedimientos especiales, y según la disponibilidad del CSA, éste acompaña al paciente a

- Aquellos pacientes que acuden por primera vez a una especialidad

Este protocolo de acompañamientos se mantiene en la actualidad.

En la figura que aparece a continuación se sintetiza la organización general del programa de

Derivación Inicial Seguimiento

URGENTE PROGRAMADA/O REGLADO