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¿de quién es mi cuerpo?

Mi experiencia de aprendizaje.

Materia: Acto jurídico y derecho de Personas.


Maestra: Leticia Alicia Serrano Jaen.
Alumna: Amayran López Sánchez.
Primer Semestre.
Facultad de Derecho UNAM.
Caso:
Henrietta Laks era una mujer afroamericana de estatus socioeconómico muy bajo,
quien murió a los 31 años en 1951 debido a un cáncer cervicouterino muy
agresivo.
Fue paciente del Hospital de Baltimore, en donde los médicos que la trataron
tomaron, sin su consentimiento, muestras y tejidos –biomateriales- que fueron
usados para derivar una línea celular denominada, clave para el desarrollo de la
vacuna para la poliomielitis, así como medicamentos para tratar el herpes, la
leucemia y el Parkinson, las cuales, dicho sea de paso, implican ganancias
millonarias para los medicamentos que poseen la patente.
En 2013, los científicos secuenciaron el genoma de Henrietta y, sin el permiso de
la familia, lo dieron a conocer públicamente. Aunque el Instituto Nacional de Salud
hizo la invitación a dos de sus familiares para integrarse al proyecto Hela Genome
Data Access para realizar la evaluación de las aplicaciones dadas a los
biomateriales de Hela, no se hizo ningún convenio en lo que respectaba a las
implicaciones económicas.
1. ¿Qué derechos de la personalidad resultaron afectados y por qué?

Se observa vulnerabilidad al patrimonio moral de la persona, puesto que se


transgreden sus derechos, como el de la intimidad y el de la integridad corporal y
física, que se protegen, por ejemplo en la jurisdicción mexicana en el Reglamento
de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud, en los
Artículos del 21 al 27, solicitando su consentimiento informado y el Articulo 36
donde se solicita la asistencia de un tutor o representante legal derivado de la
incapacidad de la paciente para poder otorgar su consentimiento expreso a causa de
le enfermedad que padece, en caso de que ésta se lo impidiera. Esto lo ponemos de
manifiesto ya que los tejidos y muestras tomadas, contienen carga genética y no se
ve protegida su privacidad y estas acciones rompen lo establecido en el Artículo 6
que se refiere al procedimiento por imperativo ético marcado en la Declaración
Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos. Por lo que podemos aludir que la
investigación realizada se encuentra viciada por efectuarse fuera del marco legal.

2. ¿Cómo se relacionan los datos genéticos, tejidos y órganos con el derecho a la


integridad corporal, a la identidad y a la intimidad? No pierda de vista los
datos sensibles.

Como se mencionó anteriormente la carga genética contenida en el material que se


extrajo en las muestras no deben darse a conocer debido a la información que
revela, tal y como lo establece la Declaración Internacional sobre los Datos
Genéticos Humanos, en el artículo 14 inciso b: “Los datos genéticos humanos, los
datos proteómicos humanos y las muestras biológicas asociados con una persona
identificable no deberían ser dados a conocer ni puestos a disposición de terceros,
en particular de empleadores, compañías de seguros, establecimientos de enseñanza
y familiares de la persona en cuestión, salvo por una razón importante de interés
público en los restringidos casos previstos en el derecho interno compatible con el
derecho internacional relativo a los derechos humanos o cuando se haya obtenido el
consentimiento previo, libre, informado y expreso de esa persona, siempre que éste
sea conforme al derecho interno y al derecho internacional relativo a los derechos
humanos. Debería protegerse la privacidad de toda persona que participe en un
estudio en que se utilicen datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o
muestras biológicas, y esos datos deberían revestir carácter confidencial.

3. ¿Se contraponen el derecho a la disposición del cuerpo y la propiedad


intelectual? De ser el caso, ¿cómo se pueden conciliar? ¿O acaso debe
prevalecer uno sobre otro? Argumente y justifique su respuesta.

Analizando el caso de estudio, podemos concluir ante este cuestionamiento que el


derecho a la disposición del cuerpo y la propiedad intelectual si se contraponen, esto
tomando en cuenta el siguiente marco jurídico: Convención de Oviedo “Artículo 1.
(Objeto y finalidad) Las partes en el presente Convenio protegerán al ser humano en
su dignidad y su identidad y garantizarán a toda persona, sin discriminación alguna,
el respeto a su integridad y a sus demás derechos y libertades fundamentales con
respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina. Artículo 2. (Primacía del ser
humano) El interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés
exclusivo de la sociedad o la ciencia.” Reglamento De La Ley General De Salud En
Materia De Investigación Para La Salud “ARTICULO 13.- En toda investigación en
la que el ser humano sea sujeto de estudio, deberán prevalecer el criterio del respeto
a su dignidad y la protección de sus derechos y bienestar. ARTICULO 14.- La
Investigación que se realice en seres humanos deberá desarrollarse conforme a las
siguientes bases. Contará con el consentimiento informado del sujeto en quien se
realizará la investigación, o de su representante legal, en caso de incapacidad legal
de aquél, en términos de lo dispuesto por este Reglamento y demás disposiciones
jurídicas aplicables “En este orden de ideas, podemos observar que la Organización
Mundial de Propiedad Intelectual, Conocimientos Tradicionales y Folclore está
examinando el establecimiento de un instrumento jurídico internacional sobre
cuestiones de Propiedad Intelectual relacionadas con los Recursos Genéticos como
lo son: “Asegurar y hacer un seguimiento de los marcos de acceso y participación
en los beneficios: los requisitos de divulgación son una de las propuestas para
abordar esta cuestión. En virtud de tales requisitos, los solicitantes de patentes
deben divulgar diversas categorías de información sobre Recursos Genéticos, como
su fuente u origen o pruebas de que se ha obtenido el consentimiento fundamentado
previo y el acceso a los beneficios cuando tales Recursos Genéticos se utilicen para
elaborar la invención que se reivindica en la solicitud de patente.

CONCLUCIÓN.

Por lo que podemos concluir que gran parte de la regulación dentro de la materia de
investigación para la conservación de la salud gira en torno al consentimiento
informado, a causa de que éste es la expresión tangible de la voluntad de la persona,
respetando sus derechos fundamentales y la autonomía de ejercerlos, esto es un
proceso en el cual se debe de poner de manifiesto los riesgos y beneficios del
tratamiento al que será sometido o bien en su caso al protocolo de investigación del
que será parte, así como priorizar la libertad de elección una vez que el paciente
haya sido debidamente informado para que éste otorgue o no su consentimiento. Por
otra parte es justo observar la conciliación del daño moral ocasionado hacia las
personas involucradas en cuanto a la disposición del cadáver para la investigación
correspondiente del caso, sobre todo por los hechos ejecutados por las
investigaciones sobre el cadáver de la persona que en algún momento fue un
paciente y no se realizó con el consentimiento informado, no solo se habla del
documento, sino de todo el proceso por el que se debió de realizar el protocolo,
dando trato particular por tratarse de una persona que probablemente necesitaría una
explicación más detallada sobre cómo se daría el tratamiento a su cuerpo y recursos
genéticos.
Referencias.

CAMARA DE DIPUTADOS. (02 de 04 de 2014). REGLAMENTO DE LA LEY GENERAL DE


SALUD EN MATERIA DE INVESTIGACION PARA LA SALUD. MÉXICO.

CONVENCION DE OVIEDO. (04 de 04 de 1987). ESPAÑA. Declaración Internacional sobre los


Datos Genéticos Humanos. (16 de OCTUBRE de 2003).

OMPI. (JUNIO de 2021). Cuadro de requisitos de divulgación. identidad y a la intimidad? No


pierda de vista los datos sensibles.

1. ¿Se contraponen el derecho a la disposición del cuerpo y la propiedad intelectual?


De ser el caso, ¿cómo se pueden conciliar? ¿O acaso debe prevalecer uno sobre
otro? Argumente y justifique su respuesta.
2. ¿Qué derechos de la personalidad resultaron afectados y por qué?
3. ¿Cómo se relacionan los datos genéti

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