Proceso de Duelo

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EL PROCESO DE DUELO EN

FAMILIARES Y CUIDADORES
DE PERSONAS CON
ALZHEIMER

Autora: Rebeca González Lechuga


CURSO “PROCESO DE DUELO”

INDICE:

1. ¿Qué es el duelo?
1.1. Qué es el duelo y qué no es
1.2. Duelo versus depresión
1.3. Duelo normal y duelo complicado
1.4. Manifestaciones del duelo
1.4.1. Alteraciones físicas
1.4.2. Alteraciones conductuales
1.4.3. Alteraciones afectivas
1.4.4. Alteraciones cognitivas
2. Etapas en el proceso de duelo
3. Pautas a profesionales ante el proceso de duelo
3.1. Tareas en el proceso de duelo
3.1.1. Primera tarea: Asumir la realidad de la pérdida
3.1.2. Segunda tarea: Elaborar emociones
3.1.3. Tercera tarea: Aprender a vivir
3.1.4. Cuarta tarea: Recolocar emocionalmente
4. Tipos de duelo
5. Duelo anticipatorio
6. Grupos terapéuticos de familiares para afrontar la pérdida parcial o total
7. Anexo: El enfermo terminal
8. Bibliografía

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

TEMA 11: PROCESO DE DUELO

1. ¿QUÉ ES EL DUELO?

En nuestra sociedad no es común hablar del duelo, ni de la muerte. Intentamos


vivir a espaldas de esta realidad mientras podamos, y sólo nos enfrentamos a
ello cuando ya es inevitable. El desconocimiento hace que algunas personas
respondan de modo intuitivo a esta experiencia, y a veces no es lo más sano.

El duelo es un proceso de adaptación, que permite restablecer el equilibrio


personal y familiar roto con la muerte de un ser querido. Es especialmente
relevante cuando se pierde a alguien muy importante y, pese a ser algo natural,
puede suponer mucho dolor, desestructuración, o desorganización.

Se puede considerar un proceso dinámico, que evoluciona en el tiempo y el


cual no tiene una duración determinada, ya que depende de las características
sociales, culturales, e individuales de la persona que sufre el duelo. Es decir, es
un hecho íntimo, ya que cada uno vive el duelo de una manera personal e
individual.

Es cierto que el ser humano se acerca a las cosas que le producen placer, y se
aleja de lo que le produce dolor, por ello algunas personas llevan su proceso de
duelo tapando el dolor, fingen que no pasa nada, o llenan su vida de
actividades o cosas para no pensar, pero esto lleva al encapsulamiento y al
bloqueo del duelo.

Se puede decir que hemos completado un duelo cuando somos capaces de


recordar a nuestro ser querido sin sentir ese dolor tan intenso, guardando un
recuerdo entrañable de nuestra vida con esa persona, e invirtiendo de nuevo
nuestra energía en la nueva vida que ahora nos toca vivir.

Para ayudar a las personas que sufren un proceso de duelo, es necesario


conocer las peculiaridades de este proceso, para poder distinguir nosotros los
profesionales reacciones normales de las patológicas, y así explicar a la
persona que lo está sufriendo, y que pueda entender lo que están viviendo.
Entender lo que está ocurriendo (sentimientos, sensaciones, pensamiento etc.)

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

aportará cierta tranquilidad, y en sí mismo, eso ya es terapéutico. Hay que


tener en cuenta que no existe ni un solo duelo igual a otro, ya que no existe ni
una sola persona igual a otra.

1.1. QUÉ ES EL DUELO Y QUÉ NO ES


El proceso de duelo comparte sintomatología con otras categorías
diagnósticas:
- Sensación de ahogo
- Falta de ilusión. Humor depresivo
- Agotamiento
- Alteración del sueño
- Síntomas somáticos
- Llanto
- Pérdida de peso
- Dificultad de concentración.

El duelo es un proceso que implica tiempo y decisión. Querer acelerar el


proceso de duelo puede llevar a un encapsulamiento de emociones principales,
haciendo que se bloqueen y pudiendo desencadenar un duelo complicado.
También implica una toma de decisiones de diferentes aspectos para resolver
esta experiencia en un sentido u en otro. Sólo el 10% de las personas sufren
un duelo complicado.

Es duelo es un proceso normal, es lógico sentir dolor, y no es normal no sentir


cierto dolor. Incluso en animales se ha visto conductas de duelo. El duelo sigue
a la pérdida, a cualquier tipo de pérdida, ya sea de una relación, de un trabajo,
de un ser querido que ha fallecido, o que ha empezado un proceso de
neurodegeneración que implica “perder a la persona que conocimos”.

Por otro lado hay que tener en cuenta que el duelo no es una enfermedad,
aunque tenga determinados síntomas. No es una depresión, aunque comparta
casi todos los síntomas de ésta, y una depresión puede ser secundaria a un
proceso de duelo no finalizado.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

1.2. DUELO VERSUS DEPRESIÓN


Para algunas personas sobretodo mayores, resulta complicado y difícil la
reorganización que implica un duelo. En ocasiones el proceso de alarga y
desemboca en un trastorno afectivo. Durante el proceso de duelo es normal
que existan manifestaciones depresivas

Como ya hemos mencionado el proceso de duelo es normal a menos que haya


una gran incapacidad funcional, preocupaciones mórbidas de inutilidad,
ideación suicida, síntomas psicóticos o enlentecimiento psicomotor, entonces
se considera que el duelo se ha complicado y ha desembocado en una
depresión mayor.

En las personas de más edad se intensifican los sentimientos de apatía,


aislamiento e idealización de la persona fallecida aumentando de este modo la
soledad. Por otro lado puede darse una pérdida de apego a la vida ya que
tienen menor visión de futuro, y a que se adaptan peor a los nuevos cambios y
encuentran mayor dificultad en encontrar nuevas inquietudes.

1.3. DUELO NORMAL Y DUELO COMPLICADO


La diferencia entre un duelo normal y uno complicado radica en la intensidad y
duración de los síntomas.

El momento de aparición de los síntomas suele ser cuando tiene lugar el


fallecimiento, o a los pocos días, esto implica un duelo normal. Si los síntomas
aparecen semanas o meses después, o no llega a aparecer, es un duelo
patológico. Esto puede ocurrir en los fallecimientos, ya que el apoyo social se
prolonga durante cierto tiempo, pero cuando hay un duelo diferido en el tiempo,
el apoyo social ya no está presente, por eso se dice que es más adaptativo el
duelo que se comienza a elaborar cuando el apoyo social todavía existe.

Existen ciertas características que diferencian un duelo complicado de otro que


no lo es. La negación de la muerte es un signo de duelo patológico. Se trata de

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un mecanismo de defensa muy primitivo y típicamente psicótico, puede incluir


alucinaciones complejas y estructuradas.

Para identificar si una persona está pasando un duelo complicado o no, es útil
usar un inventario o escala, que permita precisar las necesidades de la
persona, así como determinar el tratamiento más adecuado. En relación al
duelo existen dos inventarios:

Inventario de experiencias de duelo (IED) Khaterine Sanders (1977)


135 ítems dicotómicos., compuesto de 18 escalas. Inventario
autoadminstrado en unos 20 minutos. (ANEXO)

Inventario Texas Revisado de Duelo (ITRD). Fashinbaguer (1981).


Consta de 21 ítems dividos en dos escalas. Autoadminstrado en unos 10
minutos. ANEXO

El duelo normal no requiere terapia, se va solucionando y resolviendo con las


“destrezas” de la persona, pero el duelo patológico si requiere tratamiento
especializado

1.4. MANIFESTACIONES DEL DUELO

Cómo hemos mencionado anteriormente, tras el impacto de la pérdida,


aparecen una serie de manifestaciones físicas, conductuales, afectivas y
cognitivas en la persona que pasa por el proceso de duelo. A continuación las
detallaremos. Es importante tener muy claro, que no todas las personas
presentan todas estas manifestaciones.

1.4.1. ALTERACIONES FÍSICAS

Estas sensaciones se presentan sobre todo en la fase aguda, y aunque


muchas veces se pasan por alto, juegan un papel muy importante en el
proceso de duelo. Éstas son el llanto, somnolencia, insomnio, taquicardia,

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punzadas en el pecho, falta de aire (disnea), hiperventilación, pérdida de pelo,


sudor, temblores, sequedad de boca, anorexia, bulimia, debilidad, pérdida de la
fuerza física, rigidez física, sensación de vacío, sensación de inquietud,
momentos de pánico, momentos de asfixia, dolor de cabeza, dolor de
estómago, falta de deseo sexual

Estas reacciones no pueden pasar desapercibidas, ya que un tercio de las


personas que sufren una pérdida importante, en meses posteriores pueden
desarrollar problemas de salud que no tenían con anterioridad.

1.4.2. ALTERACIONES CONDUCTUALES

Las alteraciones conductuales son cambios en la forma de comportarse


respecto al patrón previo de la persona. Cambia su forma de desenvolverse en
el mundo, y su relación con los demás.

Las siguientes conductas se presentan normalmente después de una pérdida,


y generalmente se corrigen con el tiempo.

- Trastornos del sueño: No es extraño que las personas que están en las
primeras fases de la pérdida, experimenten trastornos del sueño. Estos
pueden incluir dificultad para dormir y despertar temprano por las
mañanas. Suelen corregirse solos en los duelos normales, precisando a
veces intervención médica (medicamentos). Estos síntomas pueden
simbolizar miedos, incluso miedo a soñar, miedo a estar en la cama
solo/a y miedo a no despertarse.

- Trastornos alimentarios: Se pueden manifestar comiendo demasiado o


falta de apetito y comer muy poco. La disminución en la ingesta de
alimentos es la conducta que se describe con mayor frecuencia.

- Conducta distraída: Las personas que han tenido una pérdida reciente,
se pueden encontrar a sí mismas actuando de manera distraída, y
haciendo cosas que al final les producen incomodidad o les hacen daño.

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- Aislamiento social: Es frecuente que durante el proceso de duelo se


limiten los contactos sociales a los estrictamente necesarios, y eviten las
relaciones con personas que antes frecuentaban.

- Soñar con el fallecido: Es muy normal tener sueños con la persona


fallecida, tanto sueños normales como sueños angustiosos o pesadillas.
En ocasiones esos sueños sirven para aportar alguna clave diagnóstica
sobre la situación de la persona en el curso de su duelo.

- Evitar recordatorios del fallecido: Algunas personas evitarán los lugares


o cosas que les provocan sentimientos dolorosos. Pueden evitar el lugar
donde murió el fallecido, el cementerio u objetos que les recuerden a la
persona que han perdido. Cuando la persona se “libra” rápidamente de
todas las cosas asociadas con el fallecido, deshaciéndose de ellas o
haciéndolas desaparecer de cualquier manera, puede derivar en un
duelo complicado.

- Llorar y/o suspirar: El llanto constituye una manera muy natural de


expresar el dolor y la tristeza sentida, es importante permitir su libre
expresión. El llanto frecuente suele disminuir con el paso de los días y la
elaboración consciente de las tareas de duelo. Suspirar también es una
conducta que se observa con frecuencia entre las personas en duelo, es
un correlato a la sensación física de falta de aire.

- Buscar y llamar en voz alta: Cuando no se hace verbalmente se puede


hacer de manera subvocal. Este tipo de búsqueda puede obedecer en
muchos casos a no aceptar totalmente el hecho de la muerte en sí, y de
su irreversibilidad desde el punto de vista físico, por lo que las medidas
encaminadas a lograr la aceptación de lo ocurrido, evitan la realización
de conductas no adecuadas.

- Llevar y atesorar objetos: Se realiza como medio para perpetuar la


presencia del ser querido fallecido cerca de ellos, desvían su atención a
objetos que lo relacionen con él, por lo que los mantienen cerca de

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manera permanente. Con esta medida, algunos logran aceptar


lentamente la realidad de la muerte del ser querido y utilizan estos
objetos para mitigar en parte su ausencia. Sin embargo, si estas
experiencias persisten durante mucho tiempo en el proceso de duelo,
pueden ser indicadores de un duelo complicado. Por tanto, tras el paso
de un tiempo prudencial, hay que intentar que la persona se despegue
del objeto que le recuerda a su ser querido, no deshaciéndose de ello,
pero si guardándolo en un lugar seguro.

- Visitar lugares que frecuentaba el fallecido: Esto es lo opuesto a la


conducta de evitar los recuerdos de la persona, muchas veces destacar
esta conducta refleja el miedo a olvidar al fallecido.

- Hiper-hipo actividad: Algunas personas como expresión de su ansiedad,


mantienen una actitud inquieta permanente y un estado de atención a
todo y a todos, lo que acaba generando un agotamiento severo al poco
tiempo.

1.3.3. ALTERACIONES AFECTIVAS

Se refiere a los sentimientos, a lo emocional, es el área donde con mayor


frecuencia se encuentra la persona que ha sufrido la pérdida.

- Tristeza: Es el sentimiento más común y persistente en todo el proceso


de duelo, y el primero que reaparece cuando tiempo después se
recuerda el hecho. Este sentimiento no se manifiesta necesariamente a
través de la conducta de llorar, pero sí lo hace así a menudo. Llorar es
una señal que evoca una reacción de comprensión y protección por
parte de los demás. La tristeza suele presentarse junto con sentimientos
de soledad, cansancio e indefensión.

- Rabia: La rabia y la agresividad son reacciones secundarias a la


angustia, y se soportan mucho mejor que ésta debido al sentimiento de
actividad que producen. Pueden ser predominantes en una primera fase

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de duelo. En la pérdida de cualquier persona importante hay una


tendencia a la regresión, a sentirse desamparado, incapaz de existir sin
esa persona, y luego a experimentar enfado y frustración. El sentimiento
más frecuente ante la frustración de una necesidad es la cólera, y con
ella, el despertar de la agresividad.

- Culpa: Después de la tristeza, el sentimiento que más dolor produce es


la culpa, que se puede acompañar del auto-reproche. La culpa se debe
a lo que se hizo y a lo que no se hizo, y suele ser la causante de que se
cometan muchos actos desesperados en el duelo, y de que se sufra de
forma exagerada. Ante la culpa, el doliente necesita sentir el perdón del
otro, pero por la ausencia de éste, la situación se vuelve más compleja.
La culpa se manifiesta normalmente respecto a algo que ocurrió o algo
que se descuidó alrededor del momento de la muerte. La mayoría de las
veces la culpa es irracional y se mitigará a través de la confrontación con
la realidad.

- Ansiedad: La ansiedad en el superviviente puede oscilar desde una


ligera sensación de inseguridad, a fuertes ataques de pánico, y cuanto
más intensa y persistente sea la ansiedad, más sugiere una reacción de
duelo patológico. La ansiedad proviene normalmente de dos fuentes. La
primera es que los supervivientes temen que no podrán cuidar de sí
mismos solos. La segunda es que la ansiedad se relaciona con una
conciencia más intensa de la sensación de muerte personal, la
conciencia de la propia mortalidad aumentada por la muerte de un ser
querido. También puede aparecer ansiedad como consecuencia de los
miedos producidos al plantearse ahora, no sólo su propia salud y
bienestar, sino también la de los otros seres queridos. El miedo existe
porque se ve la dualidad de los hechos; por un lado se desea seguir
viviendo, pero al mismo tiempo, el pensamiento dice que le puede pasar
lo mismo que al que acaba de morir. En esa dualidad, encuentra su
asidero el temor.

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- Apego: Sin apego, no hay dolor. El apego a un ser humano es el que


genera gran parte del dolor posterior ante su pérdida. Desapegarse es la
búsqueda esencial para minimizar el dolor en las relaciones de todo tipo.
Se logra en la medida en que se disfruta el presente, de tal manera y tan
intensamente, que uno se ocupa de la acción. En el duelo, el apego
hacia el ser querido ausente se puede desplazar a sus objetos, a sus
“huellas”, y aunque parezca extraño, al dolor que produce su recuerdo,
porque así se siente al fallecido vivo y cercano. Es muy común que se
vuelva necesario mantenerse triste, persistir en negar el placer,
mantener una expresión y actitud de víctima y sufriente, pues así se
tiene “presente” al fallecido a cada momento, a la vez que se obtienen
ganancias secundarias en el entorno.

El dolor y el sufrimiento de la pérdida, pueden ser en algunas personas,


de naturaleza adictiva, y por lo intenso de los síntomas a dichas
personas les generan tal dependencia, que no pueden abandonarlos.
Esta dependencia grande por el ser fallecido en vida, hace que la
persona en duelo genere fácilmente nuevos apegos hacia otras
personas, o hacia su propio dolor. Esto puede llevar a duelos
prolongados o patológicos.

- Ausencia de sentimientos: Después de una pérdida se dan casos de


personas que se muestran, sienten insensibles. La anestesia emocional
o el embotamiento sensorial, suelen ocurrir inmediatamente después de
conocer la noticia de la muerte del ser querido. Suele durar desde unos
instantes hasta unos días, y es vivida como una extrañeza por no poder
experimentar las emociones de dolor que naturalmente deberían
sentirse. La persona permanece confusa, distraída y embotada sin tener
claridad de lo que pasa. A menudo es vivido con sentimiento de culpa, al
no estar sintiendo en apariencia, un severo dolor, o por los cercanos que
lo notan extraño y distante, no involucrado en las circunstancias del
presente, funcionando de forma autómata.
Probablemente ocurre porque hay demasiados sentimientos que afrontar
y permitir que se hagan todos conscientes sería muy desbordante; así la

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persona experimenta la insensibilidad como una protección de su flujo


de sentimientos.

Las alteraciones mencionadas con anterioridad, son alteraciones tanto físicas


como afectivas que se producen durante el proceso de un duelo normal, es
decir, no patológico. Sin embargo, en la vejez y sobre todo en personas que
sufren Alzheimer o cualquier otro tipo de demencia la superación del duelo se
hace más complicada.

En el caso de personas con demencia, algunos síntomas se pueden ver


agudizados como por ejemplo, la ansiedad, el insomnio, el llanto, el apego a un
objeto o el aislamiento social. Esto es debido a que el razonamiento lógico-
racional, imprescindible en la superación del duelo, se encuentra mermado, lo
que dificulta la aceptación y superación del duelo, al no encontrar la persona
los recursos necesarios para el afrontamiento y gestión de los sentimientos.

En estos casos, es aconsejable no librarse rápidamente de las cosas del


fallecido, ya que esto puede provocar que el duelo se convierta en complicado.
No hay que tener miedo de que la persona con demencia pregunte sobre la
persona fallecida. Hay que explicarle el suceso con claridad, siempre y cuando
veamos funcional contar la verdad, de lo contario podría progresar el deterioro
cognitivo al no tener recursos para afrontar la situación.

Si la persona llama en voz alta al fallecido, no hay que regañarle sino explicarle
la situación. Si la persona se encuentra en etapas de demencia moderada o
grave, y cada vez que se le explica la situación sufre como si empezará el
proceso de duelo, lo mejor es decir que ahora mismo el fallecido no se
encuentra y que volverá más tarde.

Puede ser que la persona mayor que ha sufrido una pérdida, se pierda o
desoriente y aparezca en sitios y lugares que frecuentaba y formaba parte de
la rutina con la persona fallecida. En este caso lo más adecuado es crear una
rutina nueva, con actividades placenteras, que permita al mayor tener nuevos
sitios de referencia.

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1.3.4. ALTERACIONES COGNITIVAS

Las alteraciones cognitivas hacen referencia a los cambios a nivel de creencias


y conceptos, compromete la lucidez y la claridad mental, pudiendo generar
malestar al no tener claro que está ocurriendo

- Trastornos de memoria, atención y concentración: Son comunes los


trastornos en la atención porque la persona que se encuentra en una
corriente incesante de pensamientos y sentimientos que no puede
controlar; Esto le dificulta la concentración. Además se pueden presentar
pequeñas “lagunas” en la memoria, que suelen manifestarse como
mecanismo de defensa ante hechos dolorosos. También es frecuente
que la capacidad de memorizar actos del presente disminuyan, por la
falta de atención sobre los hecho que están pasando.

- Incredulidad, confusión: La incredulidad es el primer pensamiento que se


tiene cuando se conoce una muerte, especialmente si la muerte es
súbita. Ya no se confía en lo que antes inspiraba confianza, todas las
teorías que tenían influencia en nosotros pueden pasar por una dura
prueba de credibilidad antes de ser de nuevo aceptadas como válidas.
Todo ello, sumado al cansancio mental y físico, suele producir confusión,
con pérdida de la lucidez previa al duelo.

- Preocupación, pensamientos repetitivos: Se trata de una obsesión con


pensamientos sobre el fallecido. A menudo incluyen pensamientos
obsesivos sobre cómo recuperar a la persona perdida. A veces la
preocupación toma la forma de pensamientos intrusivos o imágenes del
fallecido sufriendo o muriendo. A veces, se quedan durante horas y días
rumiando una misma idea, sobre todo un “supuesto sí”, qué hubiera
podido pasar si…, si yo hubiera llegado antes…, si hubiéramos estado
en otro lugar…, etc., que no les deja descansar.

- Sentido de presencia: La persona en duelo puede pensar que el fallecido


aún está de alguna manera en la dimensión de espacio y tiempo de los
vivos. Esto puede ocurrir durante los momentos posteriores a la muerte.

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A lo largo de los días, la sensación de presencia del ser querido va


disminuyendo.

- Alucinaciones: Tanto las alucinaciones visuales como las auditivas se


incluyen en esta lista de conductas normales porque son una
experiencia normal de las personas en duelo. Suelen ser experiencias
ilusorias pasajeras, muchas veces se producen en las semanas
siguientes a la pérdida, y generalmente no presagian una experiencia de
duelo más difícil o complicado. Aunque desconciertan a algunos,
muchos otros las consideran útiles.

Anteriormente, se ha dicho que el duelo es una experiencia individual, sin


embargo, hay que tener en cuenta que se produce dentro de un marco social
donde la muerte produce tabú y no está totalmente aceptada. Con lo cual,
aunque la muerte sea un hecho natural y común, se suele ver como algo
desconocido y que causa dolor, con lo que se intenta ocultar en la sociedad.

En las personas mayores y en las que sufren demencia se dan las siguientes
recomendaciones ante los posibles cambios cognitivos que pueden sufrir:

- Si la persona mayor se encuentra en estadios leve de la demencia o


está institucionalizada pero bien mentalmente, no debe apartarse de la
noticia de la muerte del ser querido, debe estar implicado en el duelo,
con la intención de no desarrollar un duelo patológico.

- De la misma manera, hay que explicar cómo ocurrió la muerte, con


palabras sencillas.

- Hay que permitir que participen en los ritos funerarios. Tomar parte de
de ellos, puede ayudar a comprender la situación real, iniciando mejor el
proceso de duelo.

- Es aconsejable permitir a la persona mayor expresar lo que siente, no


hay que cortar la libre expresión de las emociones e impedir que se

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

desahogue. Es necesario comprender, que en ocasiones las personas


con demencia pueden tener reacciones o emociones exageradas.

- Hay que mantenerse cerca física y emocionalmente del anciano,


sentarse a su lado, sosteniéndolo del brazo, abrazándolo, escuchándolo.

- Lo mejor una vez producida la pérdida, es crear una rutina para evitar
reacciones desmesuradas de ansiedad.

- Debido a las pérdidas de memoria reciente que sufren las personas con
demencia, pueden que olviden el episodio de la muerte de un ser
querido. Por ello, es fundamental tener conversaciones informales con él
con el objeto de permitir que surjan los recuerdos y fomentar el
afrontamiento del duelo. Sin embargo, si se ve que la persona con
demencia, cada vez que se enfrenta a la realidad del duelo tiene
reacciones desmesuradas, hay que plantearse que lo mejor es no
enfrentar al mayor a la pérdida, ya que para él cada vez que se enfrenta
a la realidad del duelo es la primera vez que lo hace.

- No hay que deshacerse de objetos o recuerdos precipitadamente, ya


que estos pueden permitir a la persona anclarse en la realidad.

- Debido a que el proceso de duelo acrecenta los déficits cognitivos, lo


mejor es seguir con las sesiones de estimulación cognitiva en aquellos
pacientes que tienen un diagnóstico neurodegenerativo.

2. ETAPAS EN EL PROCESO DE DUELO

Como ya hemos mencionado, existen muchas diferencias en la duración y la


intensidad de la forma en que las personas atravesamos la pérdida de un ser
querido, aunque existen un consenso en que hay una serie de etapas que
aparecen de forma secuencia en la mayoría de los casos, aunque no todas las

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

personas pasan todas la fases, ni duran el mismo tiempo, ya que depende de


las diferencias individuales de cada persona.

 PRIMERA ETAPA:

Es la más inmediata de las etapas. Incluye el shock, inestabilidad, alarma y


negación. En esta etapa nada parece real, la persona se encuentra como en
trance. No pude concentrarse ni tiene energía. Tiene los sentimientos
dormidos. Su comportamiento puede interpretarse a veces como de serenidad,
pero se desmorona en cuanto se da cuenta de la realidad.

Esta situación responde a un mecanismo de protección ante la amenaza de un


dolor psíquico y confusión intolerables. Es un escape natural y temporal que
amortigua el impacto inmediato y ayuda a asimilar la terrible realidad.

En esta fase se puede encontrar:

- Negación, incredulidad. La persona habla en tiempo presente del


fallecido. No renuncia a la esperanza de volverle a ver.
- Pánico. Debido a que la pérdida del ser querido es el pensamiento
único, lo que produce desorganización emocional.

La persona se siente sola, confusa, triste y vacía. Puede surgir la idea de


suicidio. En esta fase se dan sentimientos de inseguridad, desesperación,
búsqueda física del fallecido, desolación y llanto. Esta fase puede durar horas,
días o semanas.

 SEGUNDA ETAPA:

En esta fase se siente dolor agudo, incluye sentimientos de tristeza, depresión,


ira, culpabilidad, ansiedad, temores, regresión y angustia física.

El sentimiento de culpa aparece como fenómeno de auto-castigo: cosas que no


hizo, no dijo, actuaciones que hicieron daño. El sentimiento de culpa sin
resolver y las emociones mal interpretadas, pueden llevar a la persona a
sentirse mal durante años, o manifestarlo a través de síntomas físicos. Puesto

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

que el pasado no puede cambiarse, hay que aceptarlo e integrarlo en la propia


vida.

Cuando aparece la cólera, la persona se puede hacer preguntas como estas


¿por qué ha tenido que morir si era una buena persona?

Puede aparecer enojo contra el hospital, médicos, enfermeros, y contra todos


los que le rodean.

También puede aparecer depresión, sensación de abandono y sentimientos de


desolación. La depresión aparece como un fenómeno normal y sano, es una
necesidad psicológica, un camino lento y tortuoso para llegar a aceptar la
pérdida, en esos momentos disminuye la autoestima.

Esta fase se caracteriza por una serie de comportamientos como alteraciones


del apetito, insomnio, miedo a enfermar, aislamiento social, evitar lo que
recuerda al difunto, o por el contrario llevar objetos del fallecido o atesorar
objetos que le pertenecían, visitar los lugares que se frecuentaron juntos.

Se suelen dar síntomas físicos de enfermedad originados por el dolor, la


angustia y el estrés, que a su vez provocan una depresión del sistema
inmunológico. La persona se vuelve físicamente más vulnerable.

Esta fase puede durar desde semanas a meses.

 TERCERA ETAPA:

Etapa de reajuste. Existe una resistencia a volver a la vida habitual. La persona


se siente sin fuerzas, débil e incapaz de afrontar nuevas situaciones y
decisiones. Piensa que los que le rodean no tienen ni idea de la magnitud de su
pérdida. Su proceso de duelo no se da delante de cualquiera, su duelo es un
asunto privado. Quiere tomarse su tiempo para vivir su duelo, se resiste por
darlo por acabado.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

 CUARTA ETAPA:

Implica la afirmación de la realidad y recuperación. En esta fase se va abriendo


paso la esperanza. Se alternan temporadas buenas con temporadas malas,
que casi siempre coinciden con fechas claves.

No todas las personas pasan por todas las etapas anteriormente citadas, ni por
el mismo orden. Se puede volver hacia atrás y no llegar a la aceptación final, lo
que puede desarrollar un duelo patológico o un duelo desautorizado, que es lo
que ocurre en personas con demencia cuando sufren la pérdida del cónyuge o
cuidador principal.

Esto es ocurre porque socialmente se considera que las personas mayores y


los discapacitados en general (caso de las demencias) no tienen recursos
cognitivos para afrontar la pérdida, y por lo tanto exponerles personal y
socialmente a la misma, sería un riesgo innecesario que complicaría su
situación ya de por sí complicada y desfavorecida.

Las personas con deterioro cognitivo tienen, al igual que los demás, la
necesidad de ser protegidos y acogidos en su dolor emocional. Tras esta
sobreprotección por parte del entorno familiar que desautoriza la vivencia del
duelo en estas personas, nos enfrentamos a la génesis de duelos
invisiblemente complicados de difícil diagnóstico dada la situación previa de
enfermedad y pluripatología, tan común en los pacientes geriátricos afectados
de diverso tipo de deterioro cognitivo.

El duelo enmascarado complica la situación mental y física del enfermo


achacándolo al proceso de demencia, a la mala adaptación al centro, etc. lo
cual complicará a su vez todo el proceso relacional y de cuidado, es decir,
aumentarían las alteraciones conductuales características en las demencias.
Esa será la forma de superar el duelo en personas con demencia.

3. PAUTAS A PROFESIONALES ANTE EL PROCESO DE DUELO

Lo ideal es que los profesionales actúen con la persona que ha sufrido una
pérdida de un ser querido de forma proactiva y reactiva. El enfoque proactivo

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

se refiere a las buenas prácticas antes de que se produzca la pérdida y el


enfoque reactivo hace referencia a las buenas prácticas cuando la pérdida ya
se ha producido.

- Enfoque proactivo

o Es aconsejable que los profesionales mantengan conversaciones


informales sobre la muerte. Incluyendo aspectos biológicos,
psicológicos, sociológicos y culturales de ella.
o Hay que hablar sobre el proceso natural del ciclo vital, pero también
sobre posibles causas que pueden acortarlo, como un accidente o una
enfermedad.
o Hay que facilitar la comprensión de la pérdida. Hay que hablar sobre la
muerte y la situación sin tapujos, dando todas las explicaciones posibles
o demandas.
o Es necesario ayudar a expresar sentimientos y emociones. Permitiendo
al anciano manifestar públicamente su pena o excusando reacciones de
indiferencia.
o En ocasiones es aconsejable hablar sobre la muerte propia del anciano
y de los seres queridos.

- Enfoque reactivo: Estos son las prácticas que deben llevar a cabo los
profesionales una vez que se ha producido la pérdida. Por tanto:

o Hay que ofrecer espacios adecuados. Es decir, se necesita un espacio


confortable, sin interrupciones donde se dé la noticia.
o No se debe ocultar información del fallecimiento del un ser querido.
o La información aportada debe ser simple y directa, eligiendo las palabras
y los conceptos adecuados al nivel del individuo y manteniendo siempre
una actitud de empatía.
o Se aconseja fomentar la expresión de sentimientos. Se debe estimular a
la persona a hablar y formular preguntas relacionadas con la pérdida,
incluso se puede contar alguna experiencia personal.
o Se deben normalizar reacciones como la ira, la depresión y las lagrimas,
ya que son propias del duelo.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

o Hay que estar pendientes de comportamientos infrecuentes.


o Enseñar a respetar los recuerdos de la persona que ha fallecido, como
fotos o pertenencias.
o En el caso de que la persona mayor se encuentre institucionalizada en
un centro especializado, es posible que quiera llevarse recuerdos, como
fotos y objetos personales del fallecido a dicho centro. Esto debe ser
permitido.
o En ocasiones, si el paciente lo demanda es aconsejable llevarlo al
cementerio de forma periódica.
o Se recomienda minimizar los cambios en las rutinas establecidas.

3.1. TAREAS EN EL PROCESO DE DUELO.


Las tareas de duelo son las que la persona que ha sufrido la pérdida debe
resolver para elaborar adecuadamente el duelo. Se llaman tareas porque son
acciones que el doliente debe realizar, lo que le ayuda a superar la sensación
de impotencia de “¿Qué hago yo con mi dolor?” Y coloca al sujeto en un lugar
activo en el proceso de duelo, no pasivo (modelo de William Worden).

Existen cuatro tareas:


1. Asumir la realidad de la perdida. Qué hacer con las pertenencias del
fallecido, deshacerse de ellas inmediatamente o mantenerlas por si el
fallecido vuelve, nos habla de un bloqueo parcial o total en esta primera
etapa.

2. Elaborar las emociones relacionadas con el duelo. Aceptar que los


duelos duelen. Los familiares que tratan de distraer y de ocupar todo el
tiempo del doliente interrumpen el desarrollo normal de esta fase.

3. Aprender a vivir en un mundo donde el fallecido ya no está presente.


Tiene que ver con la identidad, ya no se es esposo o marido de alguien,
se es viudo/a, ya no se es padre/madre de.. Está relacionado con los
roles y tareas que desempeñaba cada uno.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

4. Recolocar emocionalmente al fallecido y seguir viviendo. Tiene que ver


con “guardar” al fallecido en un lugar sólo nuestro, sin hacer un altar ni
renegar de los sentimientos, Se entablan nuevas relaciones. Se trata de
volver a vivir y no sólo de sobrevivir.

Las tareas no tienen por qué realizarse en un orden concreto, y no es


imprescindible completar cada tarea antes de pasar a la siguiente.

3.1.1. PRIMERA TAREA: ASUMIR LA REALIDAD DE LA PÉRDIDA

Esta primera etapa, asumir la realidad de la muerte, es bastante compleja, ya


que implica saber que el ser querido ha fallecido, y tomar conciencia de todo lo
que ello implica a nivel emocional. Qué implica estar muerta esa persona, y
definir exactamente qué se ha perdido. Esto lleva a la persona a definir quién
era y qué era el fallecido para él, es decir, qué es lo que ha perdido de modo
muy concreto.

Hoy en día damos la espalda a la muerte, por eso, cuando ocurre nos parece
irreal, es por eso que realizar esta tarea a veces se bloquea o se complica.

 CÓMO SE BLOQUEA O SE COMPLICA ESTA TAREA

Detectamos que una persona tienen parcial o totalmente bloqueada esta tarea
(asumir la realidad de la pérdida) cuando habla de un ser querido en presente y
no en pasado.

También cuando sondeamos qué ha hecho el doliente con las pertenencias del
fallecido. Que haya conservado todas sus cosas, “Tengo su habitación tal y
como la dejó”, puede llevar a negar la situación mediante un proceso de
momificación, como si creyese que la persona va a volver, por eso se deja
exactamente igual. Si tira todas las cosas del difunto, como si nunca hubiera
existido, podría estar negando la muerte mediante un proceso de minimización.

A veces la negación actúa en forma de pregunta, ¿Qué habría pasado si..?, se


imagina finales distintos, y mientras se imagina se revive al fallecido en su

21
CURSO “PROCESO DE DUELO”

mente. Esto suele ser inconsciente y hace que el proceso vuelva a comenzar
desde el principio, gastando mucha energía en la persona.

Una forma extrema de negar la muerte es ver, oír, o sentir de algún modo al
fallecido, una “alucinación”. Es una manera muy primitiva de negar la pérdida,
si se mantienen en el tiempo estas percepciones (pueden ser normales al
principio) , pueden convertirse en algo patológico.

Las personas que buscan a su ser querido a través de la Parapsicología, nos


indica que no se ha llegado a asumir el fallecimiento del ser querido.

 CÓMO AYUDAR A ELABORAR ESTA TAREA

Se pide a la persona que cuente poco a poco qué es lo que pasó, cómo murió,
describiendo con detalles y repasando lo que hacía él en cada momento.
Recabamos datos reales que permitan asimilar lo que pasó, y así contrarrestar
la fantasía de que la persona no ha fallecido.

Hay que respetar la fe y creencias de cada persona, pero cuando fallece


alguien, su vida tal y como la entendemos en tierra ha finalizado, sus funciones
vitales, sus sentidos ya no funcionan, esto es lo que implica estar muerto. Si
existe otro modo de vida (espíritu, alma) queda a juicio de cada uno, pero sí
que es una existencia totalmente diferente a la que ha tenido hasta ahora, y
que cuesta imaginar.

3.1.2. SEGUNDA TAREA: ELABORAR LAS EMOCIONES RELACIONADAS


CON EL DUELO.

No todos sentimos el dolor de la misma manera ni con la misma intensidad;


Cómo lo sintamos, es un proceso individual de cada persona.

Fomentar la expresión emocional en el acompañamiento es fundamental, al


igual que en la terapia de duelo. Es importante conocer lo que significa su
expresión, porque llora realmente, con quien está enfadado, o qué explica la

22
CURSO “PROCESO DE DUELO”

culpa. No sólo hay que poner palabras a las emociones, hay que ayudar a la
persona a elaborar su propio significado.

El duelo implica sentir y afrontar el dolor. Las emociones y el dolor, luchan por
salir, y antes o después afloran para ser atendidas y afrontadas.

Conocer las emociones y ponerles nombre, hace que deje de percibirse como
algo amenazador y con poder de destrucción. Hay que darles la bienvenida y
acogerlas para dar sentido a la experiencia, y a conocer la información que
aportan. Las emociones dan información acerca de las propias necesidades.
Cuando se expresan conocemos su significado y podremos satisfacerlas.

Es común sentir tristeza, vacío, pena, enfado, ante la pérdida. Se debe


escuchar y atender los matices particulares de las emociones de cada persona.

Actualmente se cree que el duelo es un proceso activo en el que la persona va


construyendo su camino, decidiendo y dando su sentido particular a la
experiencia. La persona que ayuda, acompaña en este camino.

A menudo ocurre que transcurrido un tiempo tras el fallecimiento, la persona se


siente peor que al principio, más triste. El hecho de sentirse así es una señal de
avance. Esta tristeza indica que la persona se da cuenta de lo que realmente
ha perdido. Indicarle que es un avance en el proceso de duelo, y explicarle el
significado de esta tristeza, puede resultar de gran ayuda para el desarrollo del
proceso.

La sensación de duelo se suele sentir en la primera etapa. Es la sensación


física que implica la realidad de la ausencia del ser querido.

A continuación describimos sensaciones que pueden darse en esta etapa y por


qué:

- El enfado puede ir contra el fallecido (¿por qué me has dejado?), por la


injusticia que se siente ante una pérdida (interpretado como un castigo)
o como expresión emocional de la negación de la realidad del
fallecimiento. Hay que ayudar a que controle el enfado y que lo exprese
de un modo más apropiado.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

- En el sentimiento de culpa, la persona se dice (podría haber hecho


más). La culpa es irreal, se difumina con el dialogo y con el contraste
con la realidad, pero hay que permitir que la persona la exprese,
necesita un espacio para expresar y llorar su sentimiento de culpa. Más
adelante se atenderá la parte irreal mediante el diálogo. También pude
ser usada como mecanismo de control, ya que es un modo de hacer la
vida prevenible (murió por mi culpa), así se responde a su pregunta de
¿por qué a muerto?, ya que la realdad es incertidumbre, porque la
muerte no está bajo nuestro control. Para ayudar a trabajar la culpa se
puede usar la “técnica de silla vacía”, “cartas que no se envían” etc. Son
herramientas que le permiten expresar su sentimiento de culpa y
recolocarla en un contexto.

- La ansiedad tiene que ver con la sensación de abandono, de estar


perdido, de indefensión y miedo a la vida. Se relaciona con la sensación
que tiene la persona de incapacidad para adaptarse a la nueva vida sin
el fallecido. También la persona toma conciencia de muerte en algún
momento, un sentimiento que se puede vivir con ansiedad.

- El deseo de morir, suicidarse puede darse en algunas personas. Está


relacionado con la necesidad de reunirse o volver a ver al fallecido. Este
sentimiento necesita ser explorado por el profesional.

En la práctica profesional se ha visto que muchas experiencias de pérdida se


han tornado como traumáticas. La experiencia puede quedar fijada así por la
fisiología (altos niveles de activación neuronal asociados al momento de la
perdida). La causa también está en que la experiencia de muerte haya
invalidado los esquemas con los que la persona “ordena” el mundo. Tenemos
que ayudar a dar sentido a la pérdida y a reconstruir los esquemas mentales
integrando en ellos la muerte. Esto ayudará a la persona a adaptarse a la
pérdida y a trabajar el componente traumático.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

 CÓMO SE PUEDE BLOQUEAR?

No permitiéndose sentir, o estancándose en una de las emociones.


Centrándose sólo en los recuerdos positivos, lo que lleva a idealizar al fallecido,
sólo expresar la parte positiva e inhibir las sensaciones negativas. Evitando
todo contacto con la emoción, recuerdos, pensamientos con la persona
fallecida teniendo actividad constante, y de ese modo distraer el dolor.

En el bloqueo de esta tarea, la concepción de la sociedad de cómo debe vivirse


un duelo, generalmente empuja al doliente a la distracción, se pide le pide que
no llore, que no piense en el fallecido, y ello interfiere en la elaboración del
duelo.

 CÓMO FACILITAR ESTA TAREA

Se suelen usar las siguientes preguntas o trabajar con las siguientes


herramientas:

¿Qué es lo que más añoras y qué es lo que menos del fallecido?. Sirve
para explorar sentimientos hacia el fallecido.
Silla vacía: Es una forma de trabajar las emociones y asuntos que han
podido quedar incompletos.
Trabajo con fotos y recuerdos. Hablar de la relación que había entre la
persona y el fallecido a través de fotos y recuerdos. Nos acerca a la
emociones de la persona y ayuda a explorar la totalidad de la
experiencia.
Utilizar el dibujo: Cómo dibujaría su duelo, su dolor, su rabia…así nos
acercamos a las emociones más intensas.

3.1.3. TERCERA TAREA: APRENDER A VIVIR EN UN MUNDO DONDE EL


FALLECIDO YA NO ESTÁ PRESENTE

Esta etapa es la adaptación de la persona a todos los cambios que implican el


fallecimiento de su familiar. En un duelo sano esta tarea empieza a resolverse

25
CURSO “PROCESO DE DUELO”

a partir de los tres meses más o menos, aunque recordemos que cada
persona es diferente

Para comenzar esta tarea, la persona tiene que ser consciente de los roles que
tenía el fallecido, es aquí donde suele aparecer el primer problema.
Normalmente no somos conscientes de los roles que desempeña el otro hasta
que pasa un tiempo. Por ello hay que llevar a cabo la primera fase de
identificación de aspectos de los que la persona se tendrá que hacer cargo en
el momento o en un futuro.

Otro problema en la identificación de roles es que aunque algunos son


evidentes, otros no porque son excepcionales, o porque los familiares que
ayudan, asumen la carga e impiden tomar conciencia de los roles porque no se
siente la necesidad de resolver algunas cuestiones.

Algunos de los roles pueden ser: administración económica, trámites bancarios,


declaración de la renta, seguros de hogar… Para identificar roles que tenía el
fallecido podemos preguntar qué gestiones nuevas ha aprendido a realizar, de
qué se encargaba el fallecido, en qué aspectos prácticos echa de menos al
fallecido. Así podremos ayudar a que incorpore nuevos roles o tareas.

 CÓMO SE PUEDE BLOQUEAR ESTA FASE

Las personas suelen tener grandes problemas para superar esta tarea, ya que
exige redefinir todos los elementos nucleares en los que se apoya para
autodefinirse. Suele ser más común en mujeres que basan su rol en el cuidado
y relaciones con los demás.

Muchas personas tienen sentimientos de impotencia e incapacidad, creen que


no van a saber realizar esas nuevas tareas. Esto produce deterioro en la
autoestima y genera sentimientos de decepción. Si realizamos un buen trabajo
en esta tarea, la imagen de la persona puede verse reforzada y su autoestima
mejorará mucho.

Realizar las nuevas tareas que antes nunca se han realizado puede producir
sentimientos de incapacidad o fracaso, pero más adelante, cuando se vayan

26
CURSO “PROCESO DE DUELO”

consiguiendo objetivos, proporciona satisfacción y sentimiento de capacidad y


control.

Las personas que se bloquean en esta tarea, no se adaptan a los cambios de


la vida, se ven en un mundo que ha quedado paralizado sin evolución. La
persona no desarrolla habilidades de afrontamiento, pierde ocasiones para
incorporar nuevas habilidades, se aísla, y evita responder a las exigencias de
la vida.

Resolver esta tarea hace que la persona crezca y que gane autonomía. Pero si
la persona no quiere resolver la tarea, queda atrapada y no podrá disfrutar
plenamente. Nosotros deberemos analizar a qué retos nuevos se tiene que
enfrentar la persona y los nuevos roles que debe asumir

 CÓMO FACILITAR ESTA TAREA

Analizar y planificar las gestiones con la persona de modo más concreto.


Planear y ordenar las tareas desde las más sencillas a las más complejas. Si la
persona va sintiendo y percibiendo pequeños avances, irá ganando confianza y
dejaremos de planificar con ella más adelante los pasos a seguir.

3.1.4. CUARTA TAREA: RECOLOCAR EMOCIONALMENTE

Tras el fallecimiento el recuerdo del fallecido está muy presente, convirtiéndose


incluso en protagonista de la vida del doliente. Pasar por todas las fases
indicadas anteriormente implica la relación con el fallecido, como que el
recuerdo ocupe la mente.

Según se van resolviendo las tareas, el recuerdo va tomando otra forma. La


persona va ordenando, afrontando, aceptando y asimilando la situación. Y en la
cuarta tarea se deja espacio para colocar nuevas cosas.

Esta última tarea no significa olvidar al fallecido. Es frecuente que la persona


piense esto y dicho pensamiento le genera ansiedad. Recolocar al fallecido no
significa olvidarlo, si no en poder convivir con el pasado para poder vivir el

27
CURSO “PROCESO DE DUELO”

presente. Para elaborar esta tarea, las anteriores han tenido que quedar bien
resueltas.

 CÓMO SE PUEDE BLOQUEAR

Esta tarea trata de la ilusión, de volver a vivir y volver a arriesgarse, realizar de


nuevo actividades, y planificar el futuro. Todo lo que esté relacionado con no
querer vivir está bloqueando esta tarea. (Ejemplo, un viudo/a que se haga la
promesa de no volver a enamorarse).

Esta última tarea, a veces quedan sin resolver, además parece que la sociedad
acepta y asume que el doliente siempre debe tener malestar, vivirá sin ilusión,
por lo tanto la persona puede dejar de hacer esfuerzos para que esta situación
cambie y evolucione. Este estado se llama “sombra del duelo”, es una forma de
duelo crónico, que la persona a veces se arrastra durante el resto de su vida. El
camino del duelo es duro, duele, y requiere esfuerzo, decisión y constancia,
pero puede tener fin.

La realización de la cuarta tarea lleva a algunas personas a hacer un repaso


profundo de su identidad, lo que puede dar inicio a un crecimiento personal. Un
rasgo que define toda crisis personal, es que las bases de sus valores
(esquemas generales del mundo y la propia identidad) se tambalean y pueden
cambiar. El crecimiento personal se produce cuando la persona aprovecha ese
momento para volcarse en sí misma y centrar sus esfuerzos en la
reelaboración de esos esquemas y los significados que dan coherencia a su
mundo y a sí mismo.

La experiencia clínica a menudo muestra como la persona tras elaborar el


proceso de duelo, se percibe a sí mismo más humano, sensible, y comprensivo
en relación a los problemas de los demás. Después de sufrir una pérdida, las
prioridades y valores suelen cambiar de orden.

Pero no todos los que sufren una pérdida siguen el camino del crecimiento
personal y aprendizaje positivo. Sí lo hacen las personas resilientes y las que
han elaborado un crecimiento pos-traumático

28
CURSO “PROCESO DE DUELO”

Que la persona afronte y resuelva las cuatro etapas del duelo, hace que nos
hagamos las siguientes preguntas: ¿Termina alguna vez el duelo? ¿Cuándo se
puede decir que ha terminado?. El duelo es un proceso con un principio y un
fin. Un indicio de la finalización del duelo, es que se pueda recordar al fallecido
sin dolor, y que se vuelvan a experimentar emociones e ilusión de vivir. Incluso
cuando la persona ya ha finalizado el proceso de duelo, es esperable altibajos,
en especial al coincidir con determinadas fechas.

El proceso y duración del duelo tiene que ver con una decisión personal. A lo
largo del camino la persona va tomando muchas decisiones, y llegado un
punto, tendrá que decidir si continuar o no el duelo. La decisión indicará
elaboración y finalización del duelo o el bloqueo. Por ello es un proceso muy
personal.

 CÓMO FACILIAR ESTA TAREA

La ayuda del profesional va encaminada a que la persona elija si quiere


continuar con el duelo o reencontrarse con la vida. Para trabajar posibles
bloqueos existen una serie de herramientas:

Huella vital: Cómo influyen en nuestra vida las personas que pertenecen
a ella. Todos absorbemos las influencias de los demás (gestos,
pensamientos, expresiones, valores, gustos etc.) El hecho que la
persona sea consciente de la huella que le dejo en fallecido en su
persona, puede ser una forma de rendirle homenaje y ayudar a
reconstruir el vínculo con quien ya no está. Pero no todas las huellas
son positivas. Trabajar las huellas que le ha dejado le ayudará a revisar
la imagen del fallecido y así recolocarlo emocionalmente. ¿A qué huella
quiero renunciar, y cuál quiero que perdure?

Carta que no se envía: Herramientas de las más útiles. La persona


escribe una carta (o varias si vemos que es conveniente) en donde
exprese todo lo que quiera, necesita explicar lo que le ha quedado por
decir etc. Es una carta abierta, sin guión, pero al final si debe existir una

29
CURSO “PROCESO DE DUELO”

despedida. Es un proceso muy duro para la persona, por ello se


recomienda alternarlo con actividades de menos carga emocional. La
carta debe ser leída por la persona en una sesión individual o grupal,
mientras los demás escuchan y apuntan lo que les ha parecido más
emotivo o significativo y se le da un reporte.

Objetos de vinculación: Escoger un objeto especial del fallecido para el


doliente. La persona lo guardará o trabajará sobre él en un contexto
terapéutico, para que le ayude a abordar la relación con el fallecido o a
reconstruir un vínculo.

Medir el duelo: Utilizar algún objeto en el que uno de los extremos


simbolice el comienzo del duelo y el otro extremo el final. (ya dijimos que
el duelo es un camino). La persona debe indicar en qué punto se
encuentra entre ambos. Esto proporciona perspectiva, ver el trabajo
realizado y ser conscientes de lo que queda.

Preguntas útiles: ¿Cuáles son mis fortalezas? ¿Quién soy ahora?


¿Cuáles son mis valores, mi visión del mundo y de mi mismo? Ayuda a
reconstruir significados, reflexionar y reelaborar sistema de valores y
auto-concepto. También hay que trabajar en la persona que significa
para él/ella, el término del duelo, ¿Qué perderá si finaliza su duelo? Así
sacamos falsas creencias, o lo que está bloqueando la finalización del
duelo.

4. TIPOS DE DUELO

 DUELO INHIBIDO
En este tipo de duelo la persona no expresa su dolor (llorar, mostrarse
vulnerable etc.) por la pérdida del ser querido, debido a limitaciones
sociales o personales que se lo impide. Las personas que le ven,
perciben a una persona con un autocontrol excesivo porque no asimila
la pérdida. El “doliente” muestra tensión e irritabilidad, y evita cualquier
cosa que le pueda recordar al fallecido, incluso pidiendo a los demás
30
CURSO “PROCESO DE DUELO”

que no lo nombren. Como consecuencia pueden aparecer síntomas


somáticos como dolores de cabeza, dolor general del cuerpo,
palpitaciones, insomnio, y sueños desagradables.

 DUELO CRÓNICO
Ocurre cuando hay un estancamiento de la fase dos y tres. La persona
tiene respuestas emocionales intensas y muy largas, a veces cursa con
ira, autorreproches y sentimientos de culpa, lo cual hace que la
autoestima baje. La persona tiene una reacción intensa de duelo, y
puede aparecer desesperación profunda incluso idea suicida. Pueden
incluso mantener la casa tal y como estaba cuando el fallecido vivía,
manteniendo absolutamente todas las pertenencias (momificación).
También puede cursar con la llamada “memorización”, que es la
constante alusión al fallecido, ir todos los días al cementerio, mirar su
fotos todos los días durante largo tiempo etc.

 DUELO APLAZADO
En el momento en que la persona muere no comienza el proceso de
duelo y se realiza más tarde. En el momento de la pérdida no se
exterioriza el dolor, y pasado un tiempo comienza el afrontamiento de la
pérdida. Cuanto más se demore el tiempo de comienzo de duelo, mayor
desbordamiento de la persona va a haber.

 DUELO DE IDEALIZACIÓN
Se realiza una idealización del fallecido, sólo se recuerdan cosas
positivas. Esto puede ser dañino ya que se tiende a comparar
constantemente al fallecido con los demás, por lo tanto hay incapacidad
para dar afecto a las personas que se tiene alrededor.

 DUELO DE IDENTIFICACION
La persona que no ha fallecido actúa como si él fuese quien ha muerto.
Se vive la vida de otra persona, adoptando los gustos, aficiones, gestos
y demás del fallecido. Es un mecanismo de defensa para mantener viva
a la persona muerta, negándose a la aceptación de esta pérdida.

31
CURSO “PROCESO DE DUELO”

 DUELO EUFÓRICO
Es el menos visto de todos y se puede presentar de dos formas:
La euforia viene acompañada de un no reconocimiento de la
pérdida y de sentimientos de que la persona fallecida está allí.
Se acepta el hecho de la muerte como algo gratificante para el
que ha sufrido la pérdida ( no hay que confundirlo con el alivio)

5. DUELO ANTICIPATORIO. PROCESO DE DUELO EN FAMILIARES Y


CUIDADORES

Se puede considerar que el cuidador principal y la familia del enfermo con


demencia avanzada, se hallan sometidos a un duelo de características únicas,
ya que al tratarse habitualmente de una enfermedad larga, destaca el carácter
anticipatorio del duelo.

Según los expertos el duelo anticipatorio es positivo, ya que es una respuesta


adaptativa positiva ante la muerte que tarde o temprano ocurrirá por la
enfermedad del paciente. La persona puede empezar a trabajar los cambios
profundos que lleva consigo la pérdida; Implica que el familiar se va preparando
para la muerte y para las tareas que debe afrontar para cuando el enfermo
fallezca. Comienza una adaptación a la futura realidad, y a las emociones que
lleva consigo esa realidad.

Desde estadios moderados se inicia un proceso de pérdidas, que si bien tienen


que ver con las capacidades del enfermo, son vividas por las figuras más
apegadas, como atributos de las que se nutría la relación en ausencia de
enfermedad. Entre esas pérdidas se encuentra la falta de reciprocidad debido
al deterioro cognitivo y funcional, además de la importancia de los síntomas
cognitivos y conductuales derivados (alteraciones de la personalidad, del
humor, dependencia emocional y física, etc.) Éstos serán factores que
deterioran la relación entre el familiar y el enfermo.

Si bien, durante la fase leve y moderada de la enfermedad, hubo tiempo para


construir un nuevo rol (el de cuidador), en la demencia avanzada se inicia un

32
CURSO “PROCESO DE DUELO”

proceso de culminación, donde la pérdida es más dura en términos


psicológicos. Durante esta fase aparecerá la conciencia de pérdida que supone
el inicio del proceso de duelo.

Como primer factor de riesgo que puede obstaculizar la tarea del duelo
anticipatorio, tenemos que considerar la sobrecarga por los cuidados
continuados que requieren estos enfermos. El cansancio acumulado, la
irritabilidad, y el “secuestro” relacional al que se ven sometidos muchas veces
los cuidadores a lo largo del desarrollo de la demencia, impiden las tareas de
duelo anticipatorio, que en principio favorece este tipo de enfermedad por no
encontrar el espacio y tiempo requerido.

La sobrecarga en el cuidador, es frecuente que genere una ambivalencia


afectiva entre el vínculo positivo, la lealtad al enfermo, y el secuestro de las
propias necesidades vitales y relacionales. Con frecuencia lleva a los
cuidadores a fantasear con la muerte del mismo enfermo, más aún si
consideramos la valoración negativa que frecuentemente se hace de la calidad
de vida de los mismos (estética, de sufrimiento, estado vegetativo, etc.). Esta
ambivalencia será génesis de otro sentimiento perturbador en el proceso, la
culpa.

Otros factores de riesgo son, la falta de recursos de apoyo social, la carencia


de recursos propios de afrontamiento por el tipo de personalidad, personas sin
capacidad para pedir ayuda, poner límites, etc. También podemos considerar la
falta de recursos económicos, que en muchas ocasiones es otro efecto de la
enfermedad (sobre todo en enfermos preseniles que cesaron su rol de sustento
instrumental para el núcleo familiar).

En estos casos y como ocurre en general en los procesos de duelo, puede


darse una negación de la pérdida de las funciones derivada de la enfermedad,
es decir, estos cuidadores y/o familiares no aceptan la enfermedad como tal, y
les cuesta ver los problemas propios de la enfermedad, responsabilizando al
enfermo y a los especialistas de los síntomas de la enfermedad. Son los casos
que no colaboran con las indicaciones clínicas sometiendo a sus familiares a
sobre-estimulación psicológica, y llegando a realizar prácticas de cuidado que
rozan la negligencia si se es riguroso en cuanto a los cuidados requeridos por

33
CURSO “PROCESO DE DUELO”

personas con demencia en estadios avanzados de la enfermedad. Son


familiares que frecuentemente entran en conflicto con cuidadores profesionales
cuando no les ha quedado más remedio que recurrir a ellos.

En los casos donde se decide delegar los cuidados a una residencia, la tarea
de duelo puede verse favorecida u obstaculizada, teniendo en cuenta que es
sumar otra tarea o proceso (delegar cuidados) y que dependerá de las
circunstancias del ingreso y del grado de elaboración anticipada de la pérdida
en cuanto a reestructuración de la propia vida y dolor expresado previo al
ingreso. Por ejemplo, una cuidadora que se ve presionada por otros miembros
de la familia a ingresar a su familiar en una residencia.

Es aconsejable, que tras el diagnóstico de la enfermedad, los familiares y los


cuidadores principales busquen ayuda externa y especializada. Por ejemplo, se
pueden inscribir en asociaciones especializadas en demencias, donde se
organicen charlas que expliquen las características de la enfermedad, de este
modo se facilita la aceptación, y permite crear recursos emocionales para
afrontarse a los sentimientos contradictorios de negación y culpa que se
derivan de la enfermedad.

Los familiares, necesitan crear un círculo social que permita gestionar sus
sentimientos, ofreciendo actos lúdicos que les sirvan para desconectar de la
enfermedad, y que posteriormente permitan evitar el vacío de la perdida. Así se
facilitan rutinas divertidas que no tengan que ver con el cuidado del paciente.

Lo ideal es que los familiares o el cuidador principal acudan a terapia grupal


que permita gestionar mejor la enfermedad.

6. GRUPOS TERAPÉUTICOS DE FAMILIARES PARA AFRONTAR LA


PÉRIDA PARCIAL O TOTAL.

Como ya se ha mencionado es conviene crear grupos de familiares-cuidadores


para ayudar a afrontar la situación y expresar sus emociones. En un grupo
terapéutico de familiares, las tareas a realizar son las mencionadas en el
apartado 3 (veremos una adaptación de dichas tareas). Se describe las tareas

34
CURSO “PROCESO DE DUELO”

que se realizarían en un proceso de duelo anticipatorio con los familares-


cuidadores:

 Tarea 1: Características de la enfermedad.

Es necesario que facultativos profesionales expliquen las características y


consecuencias de la enfermedad, ofreciendo a los familiares recursos para
afrontar y gestionar situaciones producidas por ella.

 Tarea 2. Aceptar la realidad de la enfermedad y de la pérdida.

Para comenzar hay que aceptar que los cambios y pérdidas parciales de la
funcionalidad cognitiva y emocional de su familiar, es causada por la
enfermedad. Por tanto, el proceso de duelo en enfermedades largas empieza
antes de la pérdida definitiva, siendo necesario reconocer que la enfermedad o
el proceso de duelo, o la pérdida nos duele, aceptar que aquello que
amábamos y hemos perdido no regresará más.

Esta tarea implica acostumbrarnos a la ausencia, y descubrir todos los


aspectos que se ven modificados por la pérdida y cómo han cambiado los
roles o papeles que representamos en la vida diaria.

 Tarea 3. Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida.

Es necesario reconocer y trabajar el dolor emocional. Para ello es bueno


expresar todas las emociones que implica la pérdida sufrida, sin sentirnos
extraños.

La persona debe reconocer su derecho a sentir tristeza, enfado, miedo,


añoranza, incertidumbre, paz y cualquier otro sentimiento que aparezca.

Siempre que sea necesario, se debe hablar sobre sus sentimientos con los
demás, con quienes conocían a la persona fallecida, con familiares, con
personas que están en la misma situación, los amigos y/ o terapeuta, pero
evitando que se convierta en el único tema de conversación de esta persona.

35
CURSO “PROCESO DE DUELO”

Cuando se verbalizan los sentimientos, se realiza una actividad intelectual que


pone un punto de realidad en una situación que muchas veces nos parece
irreal e inasumible. Es decir, hablar de la situación de duelo y de los
sentimientos que produce, ayuda a asumir la pérdida con más rapidez y con
más naturalidad.

Aunque es un proceso personal, es bueno pedir ayuda a los demás cuando se


necesita. En la mayoría de las ocasiones, esta ayuda puede ser simplemente la
compañía, estar con otras personas que permitan que nuestro mundo pase de
estar exclusivamente enfocado a la pérdida a tener otros puntos de vista y
otros enfoques distintos. La red social es muy importante, ya que permite al
familiar crear nuevos roles sociales al margen del enfermo o la enfermedad. Si
estos se crean antes de la pérdida, pueden ser un pilar fundamental para
afrontar la pérdida.

 Tarea 4. Adaptarse a un nuevo medio en el que el fallecido/a está


ausente.

Es necesario acostumbrarse a vivir de una forma diferente, con nuevas


necesidades y retos, y definir estrategias que se puedan llevar a cabo para
adaptarnos mejor a una nueva forma de ser y de vivir. Esto implica adaptarse a
muchos niveles: a la ausencia de los roles que desempeñaba el fallecido,
adaptarse al significado de quien es la persona sin esa persona, y adaptarse a
una nueva forma de entender el mundo, porque las creencias, seguramente, se
verán modificadas tras la pérdida. Es una reconstrucción global en la que lo
más importante es volver a establecer una serie de objetivos vitales, elaborar
un plan nuevo, con otras metas a alcanzar.

Al principio, estos objetivos pueden ser a corto plazo, de manera que abarquen
tal vez solo una semana, pero según pasen los días, semanas o meses, habrá
que elaborar planes y estrategias más sofisticados para seguir adelante con la
vida e irlos poniendo en práctica poco a poco.

36
CURSO “PROCESO DE DUELO”

 Tarea 5. Reacomodar emocionalmente la pérdida y seguir viviendo.

Con el tiempo, trabajo y disposición por parte de la persona en duelo,


finalmente lograremos encontrar razones para seguir disfrutando la vida.
Buscaremos un espacio para recordar al que ya no está y lograremos
despedirnos de lo que ya no es, para dar paso a una nueva vida con nuevos
objetivo y expectativas. En realidad, no existe el concepto de “superar u
olvidar”, más bien podemos hablar de “integrar” la pérdida en nuestra vida. El
recuerdo de nuestro ser querido empieza a transformarse de una emoción
dolorosa a una emoción reparadora. Nunca se olvida al ser querido, ni se
pierden sus recuerdos, pero estos recuerdos no deben impedir que se generen
otros vínculos.

7. ANEXO: EL ENFERMO TERMINAL

El número de personas mayores que padecen enfermedades crónicas


progresivas o derivadas de situaciones de dependencia va aumentado.

Una persona que está en fase terminal es la que padece una enfermedad que
ya no responde al tratamiento, y se le aplica lo que se denomina un tratamiento
paliativo, que tiene la función de mitigar, suavizar o atenuar el dolor
característico de dicha fase. Los tratamientos paliativos no curan, pero mejoran
la calidad de vida del paciente. Tampoco pretenden alargar de manera
innecesaria la vida mediante tratamientos agresivos e ineficaces.

7.1. Objetivos de los cuidados paliativos

Eliminar, minimizar o aliviar los síntomas


Adecuar el tratamiento a unas metas realistas en cada caso particular.
Ofrecer un diálogo e información en un lenguaje claro
Satisfacer en la medida de lo posible las necesidades emocionales,
espirituales, sociales y psicológicas del paciente
Programar actividades para hacerle más grato el presente.

37
CURSO “PROCESO DE DUELO”

Apoyar a la familia y a los seres queridos de la persona en la fase


terminal

7.2. Evaluación del paciente terminal

Lo primero es la realización de una historia clínica en la que se recoge


información del paciente, se analizan los síntomas, se evalúan los cambios en
el carácter, se atiende a las peticiones del paciente etc.

Después se hace la realización del examen físico, para ello se lleva a cabo
una exploración, y es donde se establece el contacto con el médico.

Es necesaria la realización de exámenes especiales con radiografías,


evaluación mediante escalas para ver la funcionalidad del paciente, si hay
ansiedad, trastornos depresivos etc.

Por último se hace un examen de la esfera psico-afectiva, que comprende tres


aspectos: presencia de psicopatología, reacciones de adaptación a la
enfermedad, y grado de información que tiene el paciente.

7.3. Necesidades del enfermo terminal

A nivel biológico se debe prestar atención médica y del personal de


enfermería.

A nivel psicológico hay que proporcionar un trato afectuoso y cordial,


explicando la situación y el tratamiento que se va a llevar a cabo. Se procura
fomentar la expresión de sentimientos del enfermo, lo que permitirá a la
persona enfrentarse mejor con sus miedos, al dolor, las pérdidas, la soledad y
una muerte digna.

A nivel social, algunas personas tendrán la necesidad de despedirse de


personas queridas y saldar cuentas pendientes.

Por otro lado pueden aparecer trastornos psicológicos, y el tratamiento de


éstos se debe hacer de modo paralelo a los síntomas físicos. Los trastornos

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

más frecuentes son ansiedad, depresión, confusión, delirios, ideas suicidas e


insomnio.

Existen diferentes modelos sobre las etapas psicológicas que se llevan a cabo
con el enfermo terminal. Los nombramos por si el alumno desea investigar.

Modelo “americano” (Klubler-Ross, 1969)


Modelo “europeo” (Spork, 1978)
Modelo “vivirmorir” (Pattison, 1977)

7.4. Fases del enfermo terminal ante la noticia de la muerte (Kluber- Ross)

1ª Fase: Negación y aislamiento

Esta fase suele ser común en todas las personas que reciben la noticia de que
van a morir. Aparece un episodio de incredulidad, “no puede ser”, “no es
cierto”, e incluso se puede llegar a negar la propia enfermedad.

La negación parcial es común en todos los pacientes, admiten que van a morir,
pero siempre queda una esperanza de que se pueden sobrevivir, o que
aparecerá un nuevo medicamento que les ayude, o que pueda ocurrir un
milagro. Esta negación parcial es adecuada para poder sobrevivir y llevar una
vida “normal”, se desechan los pensamientos de muerte para poder sobrevivir.

La negación funciona como un amortiguador de la noticia. La persona se va


haciendo a la idea para que se tome tiempo en adquirir otras herramientas que
le permita “defenderse”.

De este modo la negación es necesaria y general en las personas, para luego


transformarse en algo temporal, aunque también va y viene.

Esta negación depende de varios factores:

Cómo se le comunica a la persona


Tiempo del que dispone para afrontarlo
Cómo se prepare para ello
Su historial de afrontamiento a situaciones de estrés y tensión…
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CURSO “PROCESO DE DUELO”

Esta fase de negación, puede producir en el enfermo aislamiento, ya que no le


apetece hablar ni estar con nadie. Las personas necesitamos tiempo para
adaptarnos a las nuevas noticias negativas.

2ª Fase: Ira

Según va desapareciendo la fases de negación , los sentimientos se van


convirtiendo en ira, resentimiento, rabia, envidia y suele aparecer la pregunta
¿por qué a mi?

Esta fase es más difícil de afrontar por la familia, ya que la persona descarga
su ira frente a todas las personas sin distinción, médicos, familia etc…

El enfermo se quejará, gritará, pero si el paciente percibe que se le respeta, se


le comprende, y presta atención, poco a poco va reduciendo su ira, ya que
percibirá que es una persona valiosa y que los demás se preocupan por él.

Se debe decir a la familia y al personal que se está atendiendo a un enfermo


terminal, que la ira no se debe a ellos, sino que existe una causa y no hay que
tomarlo como algo personal, sino como una reacción. Hay que aprender a
escuchar y dejar que el enfermo hable sobre sus sentimientos, para que se
calme.

3ª Fase: Pacto

Esta fase trata de realizar un pacto con Dios, o en lo que el enfermo crea, debe
pedir amablemente para poder alargar su vida un poco, o pasarla sin dolor.
Incluso se puede dar algo a cambio para poder cambiar la suerte. El pacto es
un intento de posponer lo que va a suceder, dentro de un plazo prefijado por la
persona.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

4ª Fase: Depresión

Cuando la persona terminal empieza a experimentar todos los síntomas típicos


de su enfermedad, hay más internamientos en el hospital, no puede pagarlos,
disminuyen los lujos, adelgaza, pierde las energía y las fuerzas etc. su ira y
agresividad contra todo se transforma en sensación de pérdida.

Puede haber dos tipos de depresión, una reactiva a todas las pérdidas, y la otra
preparatoria para abandonar este mundo. Estas depresiones se deben tratar de
modo diferente. El segundo tipo no se puede tratar dando ánimos ni
seguridades como la primera, ni que mire el lado positivo porque
potenciaríamos una negación de los hechos. Hay que permitir que exprese el
dolor para que resulte más fácil el afrontamiento y aceptar el final y estar con la
persona el máximo tiempo posible sin buscar que vea “el lado positivo”.

5ª Fase: Aceptación

Después de las 4 fases anteriores, la persona siente calma y cansancio. Su


futuro ya no llegará a deprimirle porque habrá expresado todos sus
sentimientos anteriores. Los sentimientos actuales serán cansancio, calma y
debilidad.

Los pacientes que más luchan, más difícil les va a resultar llegar a esta fase y
tener “paz”.

6ª Fase: Esperanza

Una fase va sustituyendo a la anterior y a veces coexisten varias a la vez.

El único sentimiento que está en todas las fases, es la esperanza. Incluso la


persona que más acepte su destino, tiene cierta esperanza de curación, y es la
que hace que la persona se mantenga durante días, meses, o el tiempo que
dure la enfermedad. Cuando se deja de tener esperanza es sinónimo de una
muerte inmediata, se acepta la muerte sin desesperación, se acepta como
parte de la última fase de aceptación.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

El personal que atiende al paciente, deben hacer caso de esa esperanza,


deben permitir que la tenga como algo que realmente puede suceder, para que
la persona pueda sobrevivir y soportar lo que queda.

También es bueno que cuando la persona ya no tenga esperanza porque va a


morir en un período breve de tiempo, que la familia lo acepte, y acepte los
sentimientos del enfermo terminal.

7.5. La comunicación en cuidados paliativos

La comunicación es un elemento clave de los cuidados paliativos, debe ser lo


más sincera posible, abierta y fluida para alcanzar los objetivos de confianza
mutua, sinceridad y comprensión. De ese modo se pueden tratar problemas
como la ansiedad y la depresión, al mismo tiempo que puede llevar a aceptar la
muerte.

Los objetivos de la comunicación son:

Informar
Orientar
Apoyar

Los aspectos para desarrollar una buena comunicación son:

Escuchar adecuadamente
Devolver preguntas
Dedicación de tiempo
Hacer preguntas abiertas
No mentir
Utilizar un lenguaje accesible
Aportar esperanza
Ser sensibles a los sentimientos
Atención y buen uso de la comunicación no verbal
Ser observador de la situación
Ser un buen comunicador

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

Conocer las diferentes fases de la adaptación a la muerte o al duelo


Captar los deseos de información o la necesidad de silencio
Comprender las diferentes fases en las que está sumergido el paciente,
con sus diferentes mecanismos de defensa.
Tener calidad humana y una buena actitud personal
Usar el sentido común.

Para tener una buena relación de ayuda, se han de adquirir las siguientes
cualidades:

- Empatía
- Saber escuchar y respetar silencios
- Mantener una actitud de cierto alejamiento = Actitud defensiva.
- Flexibilidad en el trato.

EMPATIA: Es la capacidad de ponerse en el lugar del otro, de ese modo


participas de su experiencia. Así se consigue comprender, aceptar y compartir
los sentimientos que tiene la otra persona, y ayuda a la comunicación y
confianza.

SABER ESCUCHAR: Requiere tiempo y disponibilidad. Escuchar implica


detectar el lenguaje verbal y no verbal, y respetar silencios aunque sea difícil.

Lo que se pretende es lograr una comunicación en la que la persona se sienta


escuchada, prestar atención para tranquilizar, y que vea las cosas algo más
positivas.

Estas personas tienen la necesidad de que les presten atención, de este modo
se consigue derribar barreras emocionales. También es importante hablar de
modo positivo, por ejemplo, “¡qué agradable es volver a verte!”, en vez de
“¿cómo está usted?”, pregunta que provoca que se responda de modo
negativo.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

En una buena conversación es importante escuchar y resumir cada cierto


tiempo lo que nos ha dicho, de ese modo la persona ve que estamos prestando
atención y que la entendemos, y si algo no lo hemos entendido, damos la
posibilidad de que nos lo vuelva a explicar.

ACTITUD DEFENSIVA,: En una relación con una persona en fase terminal, es


bueno tener cierto alejamiento para no “quemarnos”, tenemos que crear
nuestras propias defensas y ser más objetivos.

El profesional debe saber hasta qué punto se debe implicar, y cuando debe
alejarse para no sufrir duelo patológico. Cuando un profesional se sobreimplica
emocionalmente lo que consigues es:

- Preguntarse por qué la persona tiene que morir


- Que le surjan preocupaciones sobre el paciente que interfieren en su
profesión y aspectos personales

FLEXIBILIDAD EN EL TRATO: Debe ser un trato individual, personalizado,


adaptado a cada caso, y atendido las necesidades en el momento necesario.
Para ello es necesario un buen manejo de la comunicación verbal y no verbal.

Una buena comunicación se basa en los siguientes aspectos:

Mirada: Se debe mirar a menudo, pero con poca intensidad y duración,


(2,3 segundos) porque si no podríamos incomodar a la persona. Es
importante mirar a los ojos para que el paciente vea que tenemos interés
y que escuchamos.

Tacto: Es importante en situaciones en las que no se puede tener una


comunicación verbal. Así se comunica a la persona que la
comprendemos, que estamos ahí y aportamos seguridad. En ocasiones
es la única forma de conectar con la persona (pacientes en coma, en
demencias avanzadas..)

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

Tono de voz: Tenemos que encontrar el tono de voz adecuado, ni muy


alto ni muy bajo. También se adecua a cada situación el volumen y
timbre.

Silencios: Para saber cuándo debe existir un silencio, se debe aplicar la


empatía y la observación. El silencio se rompe para decir algo oportuno
o para resumir lo que ha dicho la persona.

Expresión facial y gestos: Importante para que nos perciba el paciente


cálidos y agradables, siempre se debe sonreír ligeramente.

Distancia interpersonal: Hay que preservar la intimidad del paciente y no


invadir su espacio personal, ya que podemos crear incomodidad.

Las preguntas difíciles: En muchas ocasiones nos harán las preguntas


como “¿me voy a morir?”, “¿Cuánto me queda de vida?”. No existen
respuestas buenas o malas, pero si es muy importante el cómo se dice
la respuesta, que debe ser según las necesidades del paciente. En
ocasiones será poco a poco, según lo que es capaz de soportar. Nunca
hay que negar la situación, porque perderá toda la confianza en
nosotros. Tampoco se debe comentar a la familia y negárselo a él, que
es lo que se denomina la conspiración en silencio. La persona en fase
terminal tiene todo el derecho a saberlo, y ocultar información hace que
nuestra relación terapéutica sea mala y no otorgue confianza.
La información se da en los momentos que consideremos oportunos, de
modo adecuado y por la persona idónea. Se da de forma gradual e
individualizada, otorgando tiempo al paciente a asimilar la realidad y
siempre guardando la confidencialidad.

Esta verdad pude causar un impacto emocional que haga que la


persona no procese del todo la información que se le da, por ello
siempre se debe comprobar si lo ha comprendido, y ver si es capaz de
repetir de algún modo la noticia que se le ha dado.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

Nunca olvidemos la empatía y observación, cada paciente es único en


sus reacciones, y en función de la que tenga, iremos dando pasos.

Los problemas que nos encontramos en el proceso de comunicación son:


Ansiedad: ésta impide que veamos la realidad, la distorsiona y dificulta la
comprensión.
Sentimientos: como puede ser el miedo.
Olvido: se puede sufrir olvidos, por ello es necesario dar ciertos
recordatorios relevantes, el lenguaje y los consejos concretos, se
recuerdan mejor.
Problemas visuales: disminuyen la posibilidad de usar comunicación no
verbal, la escritura y la lectura siempre es más difícil
Problemas auditivos: se escuchan peor los sonidos agudos y hace que
se puedan malinterpretar los mensajes.
Personas con demencia: con estos pacientes existe la dificultad de
expresarse y de la comprensión, olvidan lo que se les dice, por ello,
siempre debe existir prudencia a la hora de comunicar hechos
desagradables.

Como conclusión, la escucha debe ser afectiva, propiciar que el paciente hable,
demostrar amabilidad, buscar clima agradable, estar dispuesto a escuchar, ser
comprensivo, repetir lo que dice el paciente, escuchar destacando ideas, y
buscar puntos de interés en lo que lo que la persona nos cuenta.

7.6. La familia del enfermo terminal

El cómo reacciona la familia tras la noticia de la enfermedad o la muerte


próxima de un ser querido, va a depender de la personalidad y modo de
afrontamiento que tiene cada uno, de los apoyos, y creencias sobre la vida, la
religión y sus aprendizajes de crisis durante su vida.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

Hay que intentar que la familia sea lo más flexible posible en la adaptación a la
nueva situación, aunque el proceso es duro y duele emocionalmente. Por
desgracia, las enfermedades suelen llevar consigo repercusiones psicológicas,
económicas, sociales, emocionales, jurídicas…

Cuando hay una enfermedad se dan cambios familiares y en el hogar, pueden


darse cambios de roles, como en la tareas de la casa, tareas con el banco,
tareas con los hijos. A veces incluso pueden surgir resentimientos por darse la
enfermedad en un determinado momento de la vida importante para la
persona, el famliar (no el enfermo) como puede ser un nuevo proyecto, una
oportunidad de cambio de domicilio etc.

Otro problema a tratar es cómo se comunicar la situación a los familiares no


directos y a los niños.

También puede aparecer el problema de que la persona enferma en fase


terminal desconecta del entorno totalmente. La familia suele ver esta reacción
como un rechazo. Hay que explicar a la familia que no es un rechazo, sino
una reacción normal en este tipo de circunstancias.

Un problema que se suele producir en las personas mayores es cuando hay


que invertir mucho dinero en el enfermo terminal para que sus últimos días
sean dignos. Se dan casos de empeñar todo su dinero, gastar ahorros
destinados a otros asuntos como la universidad de los hijos o la vejez futura, y
al final este dinero invertido ni alarga ni mejora la vida del enfermo

7.6.1 Comunicación del diagnóstico

Se debe dar la información tanto a los familiares como al enfermo, ya que el no


tener la toda la información necesaria, lleva a situaciones de estrés por no
poder adoptar medidas adecuadas. La comunicación de la realidad también
conllevará situaciones de estrés, pero se tomarán las medidas oportunas para
ir tomando decisiones con toda la información conocida.

La información aportada se dará de modo sencillo y fácil de comprender. Se


explicará el curso que se espera de la enfermedad, y qué medidas se van a ir

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

tomando según avance la enfermedad. Esta información se aportará a la


familia en un entorno tranquilo y con disponibilidad de tiempo para que puedan
entender, aceptar y preguntar lo que necesiten en el momento de la
comunicación.

7.6.2. Respuestas de la familia antes la comunicación del diagnóstico

Siempre existe un proceso de adaptación en la pérdida de un ser querido. La


adaptación ya hemos comentado que depende de la personalidad y la
capacidad de afrontamiento de cada uno.

Las respuestas comunes ante tales circunstancias son:

- Negación: negar la realidad, lo que puede interferir en el tratamiento del


paciente.
- Conspiración en silencio: Hablar del enfermo terminal a escondidas,
ocultarle información etc..
- Sobreprotección: La ansiedad y un sentimiento inconsciente de culpa
hace que se proteja a la persona enferma, evitando que ésta haga las
cosas por sí mismo y no dejando que la persona haga lo que todavía
puede, lo que puede desencadenar en un sentimiento de minusvalía en
el enfermo terminal
- Exceso de realismo: Pensar que ninguna medida sirve, que no hay nada
que hacer que ayude al paciente. Esto ocurre en familiares que están ya
muy cansados.
- Incertidumbre: No saber qué pasará, y el hecho de no poder controlar la
situación, hace que se produzca desconcierto y dudas.

Hay que promover la adaptación emocional individual y grupal a la situación.


Se debe explicar la importancia del auto-cuidado, y el cuidado de la persona
enferma. También hay que preparar a la familia para la pérdida que ocurrirá,
con el fin de intentar prevenir un duelo patológico.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

7.7.. Intervención con la familia del paciente terminal.

Hay que dar apoyo a la familia del enfermo terminal desde el primer momento,
se debe proporcionar la información necesaria de cómo actuar con el enfermo
e indicar técnicas concretas.

La intervención con familia tiene los objetivos de desarrollar la escucha, reducir


la ansiedad y sentimientos de culpa, propiciar la participación activa en los
cuidados, enseñar el manejo de emociones propias, informar de los recursos
disponibles, facilitar el proceso de duelo que a veces se da antes de que
fallezca el enfermo etc.. En la intervención se ha de ver qué es lo principal en
cada familia y en cada momento, y dejaremos lo secundario para más
adelante.

La intervención debe llevar comprensión, tolerancia, adaptación, y aceptación


tanto por parte de la familia como por parte del equipo multidisciplinar. La
familia debe procurar mantenerse unida, y que sean un apoyo para el enfermo
terminal, por lo tanto hay que evitar que los miembros pierdan sus roles y
ayudarles a adaptarse a la nueva situación.

Por lo general la familia es el pilar en el que se apoyará el enfermo tras la


comunicación de su estado crítico, aparte es la que realiza los primeros
cuidados al enfermo. Hay que tratar de modo global con los familiares ya que lo
que le ocurra a un miembro repercute en el enfermo terminal. Es conveniente
que actúen de modo activo en el tratamiento del enfermo, a parte la familia se
restablece antes y mejor después de la muerte del ser querido, si durante el
tratamiento han tenido una comunicación fluida y han sido flexibles en la
asignación de los roles de modo circunstancial.

El proceso de adaptación a la enfermedad del ser querido es largo y duro,


cuanto más tiempo haya, mayor será la adaptación. Los familiares en este
proceso también pasan por las fases que el enfermo: negación, ira, depresión
aceptación, y sentimiento de esperanza casi constante. . Como profesionales
debemos saber en qué proceso se encuentra el familiar para poder ayudarlo.
Para ello es necesario sacar tiempo para hablar con ellos y preguntar qué tal se

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

encuentran física y mentalmente. También preguntar por sus dificultades,


miedos etc.

Los problemas de comunicación en la familia suelen ser comunes, ya que


existe la falta de aceptación, los miedos, y poca energía emocional para tomar
la decisión de romper el silencio y explicar los sentimientos. El problema es que
la mala comunicación genera en el enfermo terminal sensación de abandono y
aislamiento que puede generar ansiedad y depresión. Por ello el profesional
debe explicar a los familiares la importancia de una buena comunicación,
basada en la sinceridad hacia el enfermo terminal.

El profesional debe hablar por separado con la familia y luego con el paciente,
e intentar que la familia exprese sus sentimientos y preocupaciones. Es
frecuente que las ideas de la familia sean diferentes a las ideas del paciente, y
busquen cubrir sus necesidades y no las del paciente, por ejemplo, los
familiares pueden pedir que se sede al paciente para que no sufra, pero
realmente lo piden por una necesidad que tienen para no enfrentarse a
situaciones que les produce dolor.

Para que exista una buena comunicación es necesario que el paciente esté
informado de la evolución de la enfermedad, para que pueda asimilar en el
mayor grado posible lo que pueda ocurrir, y que la familia se adapte mejor a los
problemas. Los familiares se sentirán mejor al no mentir al enfermo y no tener
que tomar las decisiones ellos solos. También el enfermo se siento mejor,
porque puede resolver sus dudas y preocupaciones y así dejar todo más
arreglado.

Los profesionales que atienden deben tener una buena comunicación con los
familiares, escucha activa, compresión, empatía y cuidar mucho el lenguaje no
verbal

7.8. Tratamiento del paciente terminal.

Existen los siguientes tratamientos, farmacológico, no farmacológico y sobre el


ambiente.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

Tratamiento farmacológico:

Con él se pretende reducir todo lo posible el dolor físico. Este tratamiento va


encaminado a que el enfermo no sufra eliminando los dolores, ya que no se
pueden mejorar los síntomas.

Tratamiento no farmacológico:

Ayuda al enfermo a reducir algunos síntomas y a controlar respuestas


emocionales y mantener algunas capacidades. Dentro de este tratamiento se
encuentran las técnicas de relajación, biofeedback, musicoterapia, fisioterapia,
terapia ocupacional e hipnosis.

Tratamiento sobre el ambiente:

Se debe crear un entorno de respeto, confortable, de apoyo, compañía y


comunicación

La intervención interdisciplinar es lo correcto y más efectivo en el control de


síntomas y para cubrir necesidades del enfermo.

Por último recalcar que la actitud ante la muerte tanto del paciente como de los
familiares se deben en cada individuo a diferentes dimensiones de la vida que
ha vivido, como son su conducta individual y social, su personalidad, y
experiencias pasadas, por lo tanto cada persona tiene una actitud diferente que
tenemos que detectar.

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CURSO “PROCESO DE DUELO”

8. BIBLIOGRAFÍA:

- “Guía de duelo adulto para profesionales socio-sanitarios”. Autores:


Patricia Díaz, Sara Losantos, Pilar Pastor. Fundación Mario Losantos del
Campo

- Guía para familiares en duelo. Recomendado por la Sociedad Española


de Cuidados Paliativos (SECPAL)
http://docplayer.es/1081233-Guia-para-familiares-en-duelo-
recomendado-por-la-sociedad-espanola-de-cuidados-paliativos-
secpal.html

- “Guía para profesionales de la salud ante situaciones de duelo”. Servicio


Andaluz de Salud. Consejería de Salud
https://testamentovital.wikispaces.com/file/view/Guia_duelo_final.pdf

- “Alzheimer, Duelo y Testamento Vital. Una guía para enfermos familiares


y asociaciones que trabajan a favor de las personas afectadas”. Editorial
La Caixa (2003)

- “Estado emocional y duelo en cuidadores de personas con demencia


tras el fallecimiento”
http://www.infocop.es/view_article.asp?id=4244

- “Retos emocionales ante la pérdida de un familiar”:


http://blog.infoelder.com/retos-emocionales-ante-la-perdida-de-un-
familiar

- “Proceso de duelo en familiares y cuidadores”


http://www.elsevier.es/es-revista-revista-espanola-geriatria-gerontologia-
124-articulo-proceso-duelo-familiares-cuidadores-13148326

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