Los Neuroderechos Paula Beloso Bonito
Los Neuroderechos Paula Beloso Bonito
Los Neuroderechos Paula Beloso Bonito
Grado en Derecho
LOS NEURODERECHOS
Presentado por:
Paula Beloso Benito
Tutelado por:
Luis Carlos Amezúa Amezúa
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RESUMEN
PALABRAS CLAVE
Neuroderechos, Neurotecnología, Inteligencia Artificial, seguridad,
Rafael Yuste, mejoramiento humano, Transhumanismo, futuro, ética,
regulación.
ABSTRACT
In the middle of the 21st century, it is already a fact that technology is
capable of dominating the human being himself. To prevent this from becoming
a great tool, and not a weapon of destruction, much scientific and legal work
has been undertaken. The new legal guarantees of our preservation are the so-
called “Neurorights”. Throughout this dissertation I will develop all the themes
that this involves, both its origin (Neurotechnology, Transhumanism, the Theory
of Human Enhancement, the scope of Artificial Intelligence in man) as well as
its own content and related figures (Letter on Digital Rights and New Generation
Human Rights), all thanks to the information extracted from the readings of the
authors cited throughout the work.
3
KEYWORDS
Neuroright, Neurotechnology, Artificial Intelligence, security, Rafael Yuste,
human enhancement, Transhumanism, future, ethic, regulation.
ÍNDICE
Contenido
1. INTRODUCCIÓN 5
2. TRANSHUMANISMO 7
3. NEUROTECNOLOGÍA: 13
4. EL MEJORAMIENTO HUMANO 16
5. PROYECTO BRAIN (Brain Research through Advacing Innovative
Neorotechnologies) 22
6. NEURODERECHOS 23
6.1 Neuroderecho al acceso equitativo a las tecnologías de mejora: 25
6.2 Neuroderecho al libre albedrío: 27
6.3 Neuroderecho a la privacidad mental: 28
6.4 Neuroderecho a la identidad personal 30
6.5 Neuroderecho de protección contra sesgos: 32
7. CARTA SOBRE DERECHOS DIGITALES 33
8. INFORME BELMONT 40
9. LOS DERECHOS HUMANOS DE CUARTA GENERACIÓN: 47
10. CONCLUSIÓN 60
CITAS BIBLIOGRÁFICAS 62
4
1. INTRODUCCIÓN
6
2. TRANSHUMANISMO
8
Según Diéguez (2017) el transhumanismo debería ser relativizado,
tomando cada una de sus propuestas de intervención humana individualmente
para posteriormente ser minuciosamente analizadas. La clave para él es la
cautela. Para ello se necesitaría sentar un catálogo de criterios científicos,
morales y sociales que sirvieran como marco de actuación. Está en contra de la
aceptación conjunta total, pero también de la prohibición completa y preventiva.
En 2017 dijo: “Han sido demasiadas las ocasiones en el pasado en las que la
apelación a un supuesto orden natural ha servido como el recurso más a mano
para justificar una injusticia, un dominio sobre el otro o una opresión”.
Todo esto da lugar a una conexión entre ciencia y sociedad, que
provocará el comienzo de una nueva fase dentro de la evolución, aquella en la
que la humanidad por fin cumple el tópico de dominarse a sí misma para ser
superpotencial. El ser humano pasaría a ser “un conjunto de características
modificables y plásticas, no definitivas o constantes, perdiendo su configuración
única de una vez y para siempre”. Para ellos no tiene sentido que se siga
condenando al hombre a padecer enfermedades, limitaciones físicas y taras
sociales cuando existe un medio para que esto no ocurra. (Fernández, 2009,
p579)
Respecto a cómo las propuestas transhumanistas afectan a la identidad
humana, la cuestión clave es definir al hombre sin tener en cuenta los cambios
por los que se puede ver afectado. Por lo tanto nos encontramos ante la
identidad del yo, tema ya tratado por Locke, Hume y Kant, que versa sobre si
se sigue siendo humano a través del tiempo –pregunta que trata sobre la
identidad del yo-, si es posible seguir siendo uno mismo aunque fuera otro ser
humano –cuestión importante para el transhumanismo- o incluso si sigo siendo
yo cuando no hay ser humano –relevante para la reflexión sobre la mortalidad-
Si se entiende a la identidad humana como invariable, habrá que elegir
entre si se trata de la vertiente de identidad como resultado de un conjunto de
experiencias –tesis empirista de Hume- o de la vertiente de identidad como
alma sustancial, permanente y ontológica que supera el concepto de
unificación mental–tesis dualista-. Siendo el yo la única fuente del término del
que estamos tratando: “la identidad surge del autoconocimiento del sujeto por
actos diversos de introspección que proveen al yo de la información sobre sus
9
actos y estados mentales, tal y como los sentidos externos proveen al yo sobre
la información del mundo exterior” siendo la entidad del sujeto “un objeto no
corporal, privado y estático o permanente, porque no radicaría en el cuerpo, no
sería intersubjetivo y se mantendría a pesar de los cambios” (Fernández, 2009,
p. 582).
Lo importante sería reconocer qué es lo que hace que una persona sea
igual que era (la forma) y qué nos diferencia a unos de los otros (la materia),
siendo relevante para el transhumanismo que "si la existencia de la persona es
anterior a su identidad…”, tal y como dicen Geach y Wiggins, “…ningún
conjunto de experiencias supuestamente unificadas por la conciencia podría
ser reproducido totalmente por la unificación artificial de experiencias de
artefactos biotecnológicos o de inteligencia artificial” (Fernández, 2009, p 584).
El punto clave de la concepción transhumanista es el reconocimiento de
la autonomía personal: se tendrá libertad a la hora de modificar la propia
biología. Para evitar que se degrade a la humanidad por el reconocimiento de
su carácter mutable, se le debe reconocer un estatuto moral que garantice la
defensa de sus valores inherentes.
El transhumanismo criminaliza toda actuación totalitaria pues su fin no
es la dominación.
Aunque existan otros problemas que requieren una solución más
urgente, como medioambientales o económicos, no se debe restar apoyo a
continuar promoviendo el cambio.
Habermas comparte que para evaluar la validez moral de una
intervención humana tecnología debemos fijarnos en el modo en que nos
autocomprendemos como autores indivisos de nuestra biografía y en el que
nos reconocemos unos a otros como seres con tal autonomía. Es decir, se
halla en contra de todos aquellos casos en los que la decisión se toma sobre la
descendencia (el mejorado no tiene posibilidad de decidir) como la modificación
eugenésica.
Para Kierkegaard la autonomía está ligada a la autenticidad. Dice así “a
la luz de posibilidad que cada cual debe tener de escoger los modos de vida
que, en términos de enfoque de las capacidades, cada uno tiene razones para
10
valorar” (Frías, 2014, p.136). Para Habermas el concepto debe ir más allá,
siendo autenticidad “la facultad de la razón pura de ser por sí mismo práctica,
sometiendo la máxima de cada acción a las condiciones de aptitud para
convertirse en ley universal”. Añade que “solo puede llamarse autonomía a la
voluntad dirigida por razones morales, y por tanto, enteramente racional”
(Habermas, 2004, p. 267).
Podría ser entendida de diversas formas. Desde el punto de vista
pragmático como libertad de arbitrio (cada sujeto actúa en función de sus
preferencias). Desde el punto de vista ético, la voluntad sería la capacidad de
autorrealización del ser humano. Respecto a la moral, sería libre. (Habermas,
2004, p.266).
Hume describe que la identidad humana es “un acceso al conocimiento
del yo basado en la creencia de la existencia de las entidades físicas, el estudio
de las pasiones que tienen al yo como sujeto y las relaciones con las que se
interactúa con los demás” (Elósegui, 1993, p. 304). Por ello se podría afirmar
que considera al hombre como sujeto de pasiones, de modo que “es un
conjunto de percepciones detrás de las cuales solo el hábito nos lleva a
identificar un sustrato personal idéntico” (Vigo, 1993, pp.273 y 278).
En cuanto a la libertad, para los transhumanistas es “la capacidad de
mantenerse ajeno o por encima de los dinamismos de la propia naturaleza”.
Pretenden que mediante las técnicas biotecnológicas el hombre deje de estar
atado a su forma natural.
Podría decirse pues, que el transhumanismo entiende la naturaleza a
identidad humana como invariables, son constantes para toda la especie
humana.
Bostrom (2004) vislumbra cuatro futuros posibles para el ser humano.
1) El primero de ellos es la extinción de la especie debido a cataclismos
naturales, cósmicos y/o tecnológicos.
2) El segundo es denominado “recurrent collapse”, que resumidamente
se centra en el progresivo derrumbamiento de la humanidad a raíz de
catástrofes de menor envergadura que en el tipo anterior, pero
continuas.
11
3) El tercer tipo es el estancamiento, caracterizado por la detención de
la evolución biológica, técnica y social del hombre.
4) Por último, y desde una perspectiva más positiva, la denominada
evolución posthumana, que surge de la ruptura radical del estado
actual de la humanidad.
Finalmente, puede considerarse al ser humano como transhumano
cuando ha sido mejorado física, moral, cognitiva o emocionalmente mediante la
tecnología.
Existen distintos prototipos de transhumanos (Fernández, 2009, p.579):
- Los bio-orgs: que son sujetos que combinan su naturaleza sapiens pero
codificados proteínicamente.
- Los cyborgs: son organismos cibernéticos, una mezcla entre biología y
mecánica que vivirían tanto en territorio de los bio-orgs como en el
espacio estelar.
- Los silorgs: están hechos a partir de silicio –ADN artificial- por lo que no
se les consideraría especie humana. Serán los encargados de las tareas
peligrosas.
- Los symborgs: son organismos simbólicos, “auto-reflexivos, auto-
reproductivos y auto-conscientes” que vivirían en los ordenadores.
- El Cerebro Global Cuántico: es una memoria compuesta por códigos que
actúa como “una mente global con inteligencia y sabiduría superiores a
la humana y demás formas de inteligencia existentes”.
Asimismo, Antonio Diéguez afirma que la modificación humana mediante
tecnología no dará lugar a una nueva especie, ya que “los seres humanos
dejarían de ser organismos vivos para convertirse en máquinas inteligentes, no
siendo pues, una forma de sobrevivir, sino de eludir la mortalidad dejando de
pertenecer al tipo de seres susceptibles de morir. En todo casi podrían ser
destruidos, pero no sería apropiado entonces hablar de muerte, porque este es
un término que se refiere al cese de la vida, y allí ya no habría vida a menos
que se cambie el significado del concepto” 1. Además se posiciona en cuanto a
la posible superioridad de las máquinas perfeccionadas sobre nosotros,
1 https://ethic.es/2017/11/transhumanismo-antonio-dieguez/
12
opinando que a menos de que tengan una voluntad autónoma y un alto grado
de inteligencia –algo muy improbable de conseguir- seguirán dependiendo de
nosotros, aunque actúen con mayor autonomía.
3. NEUROTECNOLOGÍA:
2 Ausín, T., Morte, R., & Monasterio Astobiza, A. (2020). Neuroderechos: Derechos
humanos para las neurotecnologías. Diario La Ley, 43, 1-7.
14
- ICO: utiliza el sistema cerebro-ordenador, mediante la implementación
de electrodos en el cerebro, que producen, por ejemplo, movimiento o
ausencia de este, cuando recibe el comando programado por el
ordenador
- EMT: es menos invasiva y sirve para diagnóstico y tratamiento de
enfermedades como epilepsia, ELA, Párkinson, etc.
- TES: estimulación eléctrica transcraneal.
- Neurofeedback, ECDT, RMF, etc.
4. EL MEJORAMIENTO HUMANO
16
como actuar de una determinada manera enfocada al bien común-. Es
en estas últimas, las morales, en las que surge una mayor controversia.
- El segundo toma como referencia la calidad de la mejora deseable,
clasificándose en mejoras destinadas al aumento del rendimiento de una
capacidad propia –denominadas “potenciadoras”-, como incrementar la
concentración, y en mejoras que añaden una cualidad no existente con
anterioridad –“suprahumana”-, como inmunidad ante ciertos virus.
- Otro criterio se refiere a la permanencia a lo largo del tiempo,
distinguiendo entre mejoras reversibles, que desaparecen cuando la
persona así lo quiera o bien cuando cese su efecto o finalice el plazo
programado para su actuación –como el consumo de pastillas que
modifican nuestra percepción-, y las mejoras irreversibles, cuyo efecto
es permanente –como una intervención neuronal-.
- El cuarto criterio se basa en los sujetos a los que afecta, que pueden ser
solamente la persona que se somete al tratamiento, o bien él o ella y sus
hijos, o solo su descendencia. La posibilidad de producir efectos
intergeneracionales da lugar a una gran controversia, puesto que rompe
con la armonía humana básica.
- El último criterio distingue en función de si el sujeto actúa o no con
libertad. De hacerlo, se trataría de una mejora voluntaria, mientras que si
aplican las técnicas sin existir consentimiento o sin haber ni siquiera
posibilidad de prestarlo, se denominaría mejora impuesta –como en el
caso anterior referido a la futura descendencia-.
17
Respecto al concepto de mejora propiamente dicho, toman relevancia
dos de sus elementos fundamentales: la intervención biotecnológica del cuerpo
y el resultado. Igualmente, es necesario que se matice qué se considera por
mejoría, siendo clave la comparación entre el antes y el después, y el no haber
provocado un problema en el paciente en otros ámbitos de su vida.
Además mencionar que las mejoras socialmente aceptadas son aquellas
destinadas a lograr el dominio de la propia biología humana, puesto que es una
de las carencias más notables en nuestra humanidad, ya que mientras somos
capaces de controlar lo externo a nosotros, fallamos en el autodominio de
nuestra condición.
El principal problema surge de que socialmente están aceptadas las
técnicas que aumentan el rendimiento humano sin influir en su propia
naturaleza –principalmente aquellas que tienen un fin terapéutico-, pero existe
una reticencia a aquellas que introducen nuevas capacidades humanas. Se
pretende que el ser humano sea libre respecto de toda traba que “empeora” su
vida respecto de la media, pero no se acepta que pueda ser distinto en cuanto
a superioridad.
Igualmente tiene relevancia lo que es entendido por problema de salud,
puesto que dentro de este concepto cualquier persona perfectamente
englobaría el sufrir esquizofrenia, pero sería reacio a aceptar el envejecimiento
como tal. Esto tiene base en el rechazo a ir en contra del devenir biológico
humano.
Rafael de Asís considera que el punto de partida y el objetivo de la
aplicación de estas técnicas debe ser el respeto de la dignidad. Para Asís, que
el ser humano vea mejoradas sus capacidades, le permitirá tener una vida más
digna, pero “una vida más digna no implica una mayor dignidad” (Asís, 2004,
pp59-73).
Gregorio- Peces Barba encuentra como obstáculo que debe haber un
concepto universal de la dignidad para garantizarla. (Peces-Barba, 2004, p 84).
Para este último los caracteres comunes de la condición humana en
cuanto a la protección de su dignidad son: la autonomía individual (necesaria
para alcanzar los objetivos propios de cada individuo y método para ello), la
18
razón (mediante la cual logra conocer la realidad a través de los sentidos) y el
lenguaje (herramienta de socialización).
En esta línea argumentativa, Asís (2004) propone una redefinición del
concepto de dignidad imperante en la actualidad, que es el que sirve de
fundamento de la teoría de derechos humanos (teoría focalizada en el modelo
individual). Según este modelo se atribuye la titularidad de estos derechos en
función de la “capacidad para razonar, la capacidad para sentir y la capacidad
para comunicarse” de cada individuo. Por lo que, teóricamente, aquellos que no
disfruten de estas habilidades, naturalmente no serían titulares de estos
derechos, no serían dignos. En la práctica sí son titulares, pero no legitimados
por esta concepción de dignidad, sino por la decisión de la sociedad.
Es por ello que Rafael propone que se reflexione sobre los conceptos
básicos que definen a la dignidad: la diferencia en las capacidades, la
potencialidad de estas y las posibilidades. El criterio principal a tener en cuenta
es el origen de la diferencia de capacidades, “siendo importante ser
conscientes de que el sujeto capaz y con talento puede serlo porque ha tenido
acceso a cosas que el sujeto con discapacidad o que el sujeto sin talento no ha
podido acceder” (Ansuátegui, 1999, p99).
Es por ello que, tras analizar la afectación al concepto de dignidad,
podríamos concluir con que hay dos posturas enfrentadas respecto a las
técnicas de mejoramiento humano: el temor hacia ellas o la ilusión por su
implementación; así como dos posiciones: el transhumanismo, que es un
movimiento a favor de la defensa de llevar a cabo prácticas que nos hagan
“mejores humanos”, y el bioconservacionismo, que rechaza lo mencionado por
el riesgo a atentar contra uno mismo.
Respecto a la opinión pública, unos consideran que el ser humano es
libre para someterse a técnicas de mejoramiento humano, otros a su vez ven
necesario que se garantice el acceso universal a este para que nadie se sitúe
en una situación de desigualdad. Mientras hay quien defiende que hay algunas
que deberían considerarse inviables por el riesgo que comportan. Otros se
centran en el fin exclusivamente terapéutico, etc.
19
Una vez replanteado lo ya visto, el debate se desarrolla en torno a cómo
se vislumbra el futuro. ¿Va a ser necesario tomar cartas legales sobre el asunto
porque realmente el mejoramiento humano ha llegado para quedarse, o se
trata de una mera hipótesis sin mayor transcendencia?
Pues bien, se ha llegado a la conclusión de que no se trata de un mero
planteamiento, sino que su desarrollo en nuestro futuro social va a ser muy
relevante, por lo que a nivel no solo ético, sino jurídico, es completamente
necesario fijar los términos, ya que además, inundará todos los ámbitos de
nuestra vida.
Como figuras relevantes en la materia destaca Nick Bostrom, cuyo
artículo titulado Bioethics ha supuesto un antes y un después acerca de la
comprensión del transhumanismo y las Técnicas de Mejoramiento Humano.
Bostrom afirma que la utilización de dichas técnicas sobre las personas
no afecta a su dignidad humana. Esto surge como respuesta al debate sobre
cómo estas afectan a la dignidad humana.
Como argumentos proteccionistas de la dignidad humana por temor a su
vulneración, se aduce que el ser humano tiende a perjudicarse a sí mismo
cuando en lugar de actuar conforme a su propia naturaleza, decide ir en contra,
siendo, en palabras de León Kass, “una ofensa para su propia dignidad” el
hecho de pretender modificar sus dones. Además, se alude a que este acceso
voluntario a la mejora, dará lugar a una desigualdad social, siendo los
“mejorados” los opresores y los naturales los “perjudicados”. Es en estas
opiniones en las que se fundó la propuesta de Annas para que se apruebe una
convención universal que prohíba tanto la clonación humana como las
intervenciones genéticas de futuros descendientes.
Por otro lado, como argumentos en contra, es decir, que niegan la
vulneración de la dignidad humana fruto de los proyectos de Mejoramiento
Humano, figuras como ya el ya citado Bostrom dicen que dicho valor no
depende para su integridad de la naturaleza biológica humana, puesto que esta
última no es “guía de lo que es deseable y normativamente correcto”, sino que
precisamente son esas Técnicas las que liberan al ser humano de todas las
trabas que su propia biología comporta. Asimismo, tanto él como Annas niegan
20
que en la práctica realmente pueda llegar a fraguarse una división y
enfrentamiento entre “mejorados” y “naturales”, siendo meramente ilusorio el
llegar a una guerra real.
En cuanto a la dignidad que ostentaría la persona mejorada, Bostrom
dice que sería completamente necesario reconocérsela a los posthumanos
porque de no hacerlo se verían excluidos de la sociedad.
Finalmente respecto a la modificación de las características genéticas de
la descendencia, tanto Hans Jonas como Jürgen Habermas se sitúan en contra
sosteniendo la rotura intergeneracional que eso produciría al ser concebidos de
distinta manera. Sin embargo, Bostrom propugna por la inclusividad, dando pie
al reconocimiento moral de cualquier mejorado. Además, niega que no exista
ya una verdadera libertad sobre la capacidad de elección de la propia vida,
rompiendo la base del argumento de los anteriores, puesto que en realidad sí
es posible y además beneficioso porque se podría disfrutar de la vida con
muchísimas más cualidades –mejor salud, mejor sueño, mejor memoria, mayor
resistencia, etc.
La definición que se ha dado a la dignidad en el artículo de Bioethics
(Bellver, 2020, p90) es la siguiente: “consiste en lo que somos y en lo que
podemos llegar a ser, no en nuestro pedigrí o en nuestros orígenes causales.
Lo que somos no está en función solo de nuestro ADN sino también de nuestro
contexto tecnológico y social. La naturaleza humana, en su sentido más amplio,
es dinámica, parcialmente configurada por el hombre, y mejorable”.
Es decir, para Bostrom la biología está al servicio de la voluntad del
hombre. Por lo que va en contra de la teoría de Kass que dice que la
naturaleza moral del ser humano es la norma a la que debe someterse la
naturaleza biológica y no al revés. Por eso acepta la mejora del ser humano en
cuanto a eliminación de enfermedades o estragos en general, pero no el hecho
de que se le incorporen nuevas facultades.
Además surgen otros problemas contra las técnicas que crean
superhumanos, como que estos se sientan en derecho de liderar a la población
por estar supercapacitados o que serán diferentes al resto, tanto física como
moralmente, no teniendo antecesores que nos pudieran dar una información
21
sobre cómo se prevé el desarrollo de su vida. Es importante también tener en
cuenta que se podrá llegar a pensar que aquellos que no se han mejorado es
porque no han querido ser dignos, utilizando este criterio como presupuesto
habilitante para su discriminación. Muchos de ellos ni siquiera tienen elección
porque la decisión dependerá de sus progenitores, que serán investidos con
una facultad de dominación total, incrementada por la indefensión en la que se
encontrarán los hijos, siendo la cuestión si actuarán con el fin de cumplir con el
ideal de posthumano o por satisfacer sus propios deseos de programación de
la estirpe.
Además se considera hipotético el sometimiento voluntario a las normas
acordadas para vivir en sociedad, puesto que al estar más capacitado, será
más libre, tanto para bien como para mal.
Por otro lado sería necesario determinar cuál es el criterio para dejar de
considerar a un mejorado como un mero superordenador para pasar a ser un
sujeto digno.
22
El proceso a seguir se divide en distintas fases: una inicial destinada a
interpretar la estructura cerebral para conocer sus funciones mentales, la
percepción, la memoria, el lenguaje etc. Una segunda dedicada a estudiar la
actividad neuronal mediante la visualización de la dinámica de los circuitos, que
es el origen de las enfermedades neurológicas y del comportamiento. Ante la
obtención del conjunto de los citados datos, habrá una fase final dedicada a la
formulación del mapa cerebral para aplicar las técnicas dirigidas al tratamiento
de las enfermedades mentales. Se prevé que durará de diez a quince años
puesto que lo primordial es sentar la ciencia básica inicial.
6. NEURODERECHOS
24
electrodos se puede saber qué está pensando, cuál es su
personalidad…Siendo esta información muy relevante a la hora de
utilizar los distintos métodos para hacer desaparecer las partes delictivas
de su carácter.
- La utilización de los métodos para analizar el estado mental de las
partes en los pleitos: de los acusados, acusadores y testigos, e incluso
de la defensa, el jurado y los jueces.
- Para modificar el comportamiento de los presos, y que el objetivo de
“reinserción” que justifica la privación de libertad sea una garantía real
(debido a la alta efectividad del uso de estos métodos en la actividad
neuronal) y no un mero deseo difícil de lograr en la práctica
5 Cáceres Nieto, E., Diez García, J., & García García, E. (2022). Neuroética y
neuroderechos. Ene, 10, 54.
6 Borbón Rodríguez, D. A., Borbón Rodríguez, L. F., & Laverde Pinzón,
J. (2020). Análisis crítico de los NeuroDerechos Humanos al libre albedrío y al
acceso equitativo a tecnologías de mejora. Ius et Scientia, 6 (2), 135-161..
25
de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, y el 2 de la
Declaración Universal de Derechos Humanos.
Sin embargo, esta cuestión es más compleja que la simple evitación de
no discriminación económica, ya que el verdadero temor no es este, sino que la
exclusividad derivada de la costosa naturaleza de la neurotecnología limite su
uso, provocando que solo una clase privilegiada se favoreciera de la mejora de
sus capacidades mentales (ya no solo hablamos de la cura de enfermedades
que nos impiden desarrollar la vida diaria, sino de mejorar la especie humana
convirtiéndonos casi en “ultrahombres”) provocando una pérdida de diversidad
y de heterogeneidad social (los que puedan acceder a estos métodos,
romperían diferencias entre ellos al querer unánimemente tener la “mejor
actualización mental”, y los que no, serían considerados como una clase social
homogénea y mundana). Además a nivel exclusivamente individual provocaría
la rotura del concepto de personalidad (identidad personal y autenticidad) por la
modificación de la conciencia (Borbón, Borbón y Laverde, 2020, pp 153-154).
Por tanto, y correlativamente, se rompería con la libertad que tanto se ha
venido protegiendo a lo largo del devenir jurídico, ya que, de entrada, sin
personalidad propia como tal (es decir, sin ser modificada por nada,
manteniendo los aspectos característicos de cada uno) no habría libertad de
conciencia ni de pensamiento (derecho fundamental protegido en nuestra
Constitución). Y a grandes rasgos, la presión social por no quedarse atrás, por
no estar desactualizado ni tener una menor capacidad intelectual, llevaría,
inevitablemente, a que la ciudadanía tomara la decisión de modificar su nivel
cognitivo. Es decir, no actuaríamos libremente, sino asediados por el natural
deseo de seguir perteneciendo a la sociedad, de no sentirnos inferiores. Todo
ello desde la ventajosa perspectiva de que económicamente se lo pudieran
permitir (Viosca, 2018, pp 46-48).
Aparte, en el plano legislativo, ejecutivo y judicial, habría que determinar
quién sería el encargado de dispensar estos servicios (el sector público o el
privado; el propio Estado o Europa…), a qué precio, de qué modo (gratis,
subvencionado…), quién regularía y supervisaría su uso, así como castigaría la
comisión de “neurodelitos” (nivel legislativo Constitucional, o Tratados
Internacionales, o Convenios, etc).
26
6.2 Neuroderecho al libre albedrío:
7
The Neurorights Foundation. (s. f.). The Neurorights Foundation.
https://neurorightsfoundation.org/
27
Entonces, correlativamente, aceptar que es posible que nunca existiera la
libertad de decisiones haría reconfigurar las bases de lo que hasta ahora se ha
venido defendiendo como justicia, encontrándonos ante el fundamento de la
nueva corriente denominada “neuroabolicionalismo” (Borbón, Borbón y
Laverde, 2020, p. 151).
Al margen, todos los pensadores coinciden de forma unánime en que lo
que se pretende con el deseo de reconocer este derecho es evitar que la
conciencia del ser humano quede viciada por la utilización de los métodos
científicos. Es decir, que uno conserve su libertad acerca de su propio cuerpo y
mente, que cada persona pueda tener autocontrol sobre sus propias decisiones
sin que estar sometida a ninguna manipulación.
28
En definitiva, lo que se pretende es la protección de cualquier tipo de
información cerebral obtenida mediante el uso de las neurotecnologías frente a
cualquier tipo de actividad que sobrepase la consecución los fines que permite
la aplicación de estos métodos (terapéutico y de mejora social), que en general
es lograr el bienestar. Por poner ejemplos, nos referiríamos a acciones como
acceso y uso ilegítimo de nuestra información mental, infiltraciones a terceros,
ausencia de consentimiento para acceder a según qué áreas del pensamiento,
etc (Cáceres, Díez y García, 2022).
Por lo tanto lo que se pretende es evitar la desprotección del ser humano
ante métodos tan invasivos y absorbentes.
Cabe hacer referencia al símil entre esta situación que con gran
probabilidad protagonizará nuestro futuro, con la actual, donde la principal
controversia es la débil protección de la información que nosotros “vamos
dejando” y que se recoge en forma de Cookies. Es por ello que Moore (2010)
considera que la privacidad de la información siempre está bajo el riesgo de ser
vulnerada. Si ya resultan insuficientes las normas de privacidad y de protección
de datos, encontrándonos en una situación de casi desprotección frente a las
tecnologías, se prevé que dada la multiplicada intrusividad de la neurociencia
sobre nosotros y la mayor sensibilidad de los datos a los que tendrán acceso,
la perfecta limitación y garantía de este Neuroderecho sea completamente
imprescindible para mantener la naturaleza humana, que necesita, para ser
libre, de barreras que nos protejan efectivamente.
Asimismo, una vez garantizada, deberán clasificar tanto individual como
de manera universal nuestra información mental en privada y pública (a cuál
pueden acceder terceros y a cuál no), proteger tanto la información como la
fuente, los datos conscientes como los inconscientes...Es decir, no será fácil.
(Cáceres, Díez y García, 2022).
Como ejemplos de la clara invasividad de estas técnicas respecto al
alcance en la intromisión mental, tenemos la acumulación de datos cerebrales
que permiten el EEG y BCI en la nube o dispositivos externos, así como el
reconocimiento facial como respuesta a un comando enviado desde el
ordenador a los electrodos conectados al cerebro.
29
6.4 Neuroderecho a la identidad personal
30
Sin embargo, respecto a asegurar la identidad personal en el contexto
de la neurociencia, será más ardua su regulación, ya que lo que se pretende es
proteger la esencia, que hasta ahora no se había visto tan desprotegida
(debido a la rapidez y sencillez en su modificación utilizando estas técnicas, se
considera muy vulnerable).
El objetivo es que quien se someta a estas técnicas no vea afectado por
ello, su propio concepto, es decir, que no se provoque ningún cambio en el
estado neuronal que le haga perder su personalidad, pensamientos y
emociones. En este caso los peligros son variopintos: desde provocar daños
neuronales, a transformación del carácter por sobreestimulaciones, a clonar
patrones de comportamiento entre distintos grupos de personas, etc (García,
Díez y Cáceres, 2022).
Esto es así porque métodos como el de estimulación transcraneal de
corriente directa (tDCS) se utilizan mediante la aplicación de corrientes que
llegan a “despertar” partes del cerebro que hasta entonces no tenían actividad,
siendo beneficiosa en ocasiones, y muy perjudicial por el alto grado de
modificación conductual, en otras. Por otro lado, la estimulación magnética
transcraneal (TMS) y la estimulación cerebral profunda (DBS) llevan a cabo la
misma actividad pero con mayor potencia. (Adán, 2022, p.12).
La principal preocupación es la utilización de estas técnicas para otros
fines que no sean terapéuticos. Y es aquí donde se han reportado casos de
completa vulneración de los derechos humanos a raíz de experimentos con
electrodos combinados con prácticas de hipnosis y drogas alucinógenas como
el LSD, implantando falsos recuerdos e induciendo a la amnesia. Todo ello sin
autorización por parte de la víctima ni supervisión por autoridades (Ross, 2007;
Adán, 2022, p.13).
A este tipo de conductas delictivas se las conoce como “secuestro
cerebral” o brainjacking, que dan lugar a la modificación de la personalidad
mediante el uso no autorizado de dispositivos neurológicos por parte de
terceros, por ejemplo, en situaciones de guerra o en sectas (Pycroft, 2016).
Respecto a la regulación de este neuroderecho, además de la
permanencia del autoconcepto, se pretende evitar y/o castigar el robo de
31
información, el arbitrario uso de la estimulación cerebral mediante implantes,
que termina provocando daños en los tejidos cerebrales y detención de las
funciones, así como provocar impulsos, implantar creencias, inducir dolor,
modificar las emociones o el sistema de recompensa (es decir, el llamado
“lavado de cerebro”). (Adán, 2022, p.13)
32
7. CARTA SOBRE DERECHOS DIGITALES
33
- Derecho a la protección de datos: se garantiza que toda persona tiene
derecho a la protección de los datos de carácter personal que le
correspondan y que su tratamiento será leal, para fines concretos y
sobre la base de consentimiento de la persona afectada, todo ello bajo el
control de una autoridad independiente. Igualmente, cada persona
ostenta el derecho a acceder a los datos que le afecten y a solicitar su
rectificación.
- Derecho a la identidad en el entorno digital: aparece reconocida, de
manera que se asegura en el medio digital, por medio de garantías
fácticas y jurídicas, que no podrá ser alterada, controlada o manipulada
por terceros en contra de la voluntad de la persona.
- Derecho al pseudonimato: se permite el acceso al medio digital en estas
condiciones, así como su rectificación.
- Derecho a no ser localizado y perfilado: se refiere al derecho a la libre
autodeterminación individual y la garantía de las libertades, figurado en
el derecho a no ser objeto de localización, ni a ser sometido al análisis
de la personalidad o conducta que implique el perfilado de la persona,
siendo todo tratamiento de información personal sometido al
consentimiento de la persona afectada y al respecto de las garantías
legales.
- Derecho a la seguridad digital: es garantizado por los poderes públicos
en colaboración con las empresas tecnológicas y los usuarios.
- Derecho a la herencia digital: integra todos los bienes y derechos en el
entorno digital de los que sea titular la persona fallecida.
34
progenitores, tutores, curadores o representantes legales, así como los
centros educativos o cualquier persona física o jurídica que los
promuevan. Se cataloga como ilícito el objetivo de establecer un perfil de
personalidad de este colectivo, así como cualquier actuación que
encubra la intención de manipular la voluntad de los menores (ej,
publicidad). Asimismo, habrá un empeño en investigar cómo afecta el
mundo digital a los menores, sobre todo en los ámbitos afectivo-sexual,
de género, político y étnico.
- Protección de personas con discapacidad en el entorno digital: se
garantiza su accesibilidad tanto respecto a la tecnología como a su
contenido, así como su participación y facilitar su comprensión (derecho
a la educación digital).
- Protección de las personas mayores en el entorno digital: se reconoce el
derecho de accesibilidad.
35
prestadores e incorporen procedimientos de reclamación y revisión de
las decisiones de retirada de contenido.
- Derecho a la participación ciudadana por medios digitales: se impulsarán
procedimientos de participación en la vida pública, así como un derecho
de acceso efectivo a la información pública, la transparencia, la rendición
de cuentas y la propuesta e implicación en las actuaciones de las
Administraciones Públicas.
- Derecho a la educación digital: se garantizará la plena inserción del
alumnado en la sociedad digital y el aprendizaje de un uso de los medios
digitales que sea seguro y respetuoso con la dignidad humana, los
valores constitucionales, los Derechos Fundamentales y la intimidad
personal y familiar, así como la protección de datos personales. Los
poderes públicos promoverán los planes de formación profesional que
se ordenarán a la inserción de las personas trabajadoras en los
procesos de transformación digital, la formación de personas adultas y la
educación audiovisual en el entorno digital con la finalidad de promover
la capacidad crítica y afrontar las prácticas de desinformación.
Igualmente, se reconoce el derecho a la libertad de acceso a la
educación y a la creación de centros para prestar servicios a través de
entornos digitales, así como la escolarización presencial en los niveles
obligatorios de educación. Se pretende que la ciudadanía aprenda a
hacer un uso ético de las herramientas digitales respecto al uso de datos
y respeto de la privacidad ajena, que identifique la información y
comportamientos en la red que comprometan su salud o bienestar y de
terceros, y que desarrolle un pensamiento crítico que le ayude a
distinguir hechos objetivos de meras opiniones (que sea capaz de
rechazar estereotipos discriminadores, los discursos de odio o el ciber
acoso). También se fomenta el generar información de manera activa,
creativa y responsable, atendiendo a la diversidad de talentos, de
procesos y ritmos de aprendizaje, particularmente aquellos que tienen
necesidades específicas de apoyo educativo.
- Derechos digitales de la ciudadanía en sus relaciones con la
Administraciones públicas: se reconoce el derecho a la igualdad en el
36
acceso a los servicios públicos y en las relaciones digitales con las
Administraciones públicas. Se sigue el principio de transparencia y de
reutilización de datos de las Administraciones, promoviendo mientras, la
publicidad activa, la universalidad, la neutralidad de las tecnologías
usadas y la rendición de cuentas, así como la portabilidad de los datos y
la interoperabilidad de los formatos, sistemas y aplicaciones. Por otra
parte, se ofrecerán alternativas para garantizar los derechos de quienes
decidan no utilizar recursos digitales.
También se menciona que las decisiones y actividades realizadas en el
entorno digital respetarán los principios de buen gobierno y el derecho a
una buena Administración digital. El procedimiento cumplirá con las
debidas garantías, y se comunicarán en un lenguaje comprensible para
la ciudadanía.
37
manera anónima excepto cuando haya habido un consentimiento
personal o por norma con rango de ley (se promueve la figura del
donante de datos para estos fines). Se respetará la dignidad del ser
humano, el respeto a su integridad, y a sus demás derechos.
- Derecho a un desarrollo tecnológico y a un entorno digital sostenible: se
persigue la sostenibilidad medioambiental y el compromiso con las
generaciones futuras. Los fines principales son la sostenibilidad,
durabilidad, reparabilidad y retrocompatibilidad de los dispositivos y
sistemas evitando la sustitución integral y la obsolescencia programada,
a la vez que se enfoca en la eficiencia energética (minimización del
consumo de energía y utilización de energías renovables y limpias).
- Derecho a la protección de la salud en el entorno digital: derecho de
todas las personas al acceso a los servicios digitales de salud en
condiciones de igualdad, accesibilidad y universalidad. Se fomenta la
investigación para lograr una medicina preventiva, predictiva,
personalizada, participativa y poblacional.
Otro fin es crear un sistema que asegure la estandarización,
interoperabilidad, acceso y portabilidad de la información del paciente.
El empleo de sistemas digitales de asistencia al diagnóstico basados en
inteligencia artificial no limitará el derecho a la libertad diagnóstica del
personal facultativo.
Igualmente, los poderes públicos impulsarán el acceso universal de la
población a los dispositivos tecnológicos desarrollados con fines
terapéuticos o asistenciales.
- Libertad de creación y derecho de acceso a la cultura en el entorno
digital: se promueven programas formativos en el sistema educativo,
premiando al personal creativo. Se asegura el acceso a la cultura en el
entorno digital, sujetándose su desarrollo a las normas sobre propiedad
intelectual y derechos derivados.
- Derecho ante la Inteligencia Artificial: en el desarrollo y ciclo de vida de
los sistemas de Inteligencia Artificial se deberá garantizar el derecho a la
no discriminación algorítmica, así como la transparencia, auditabilidad,
explicabilidad, trazabilidad, accesibilidad, usabilidad y fiabilidad.
38
Además, las personas tendrán derecho a no ser objeto de una decisión
basada únicamente en procesos automatizados que produzcan efectos
jurídicos, así como derecho a solicitar una supervisión e intervención
humana y a impugnar las decisiones automatizadas o algorítmicas. El
lenguaje con el que se informe sobre el uso de estos sistemas será el
natural y se prohíbe cualquier uso dirigido a manipular o perturbar la
voluntad de las personas cuando con ello se afecte a los derechos
fundamentales.
- Derechos digitales en el empleo de las neurotecnologías: se regula
legalmente el uso de estas con la finalidad de preservar la identidad
individual como conciencia de la persona sobre sí misma, garantizar la
autodeterminación individual, soberanía y libertad en la toma de
decisiones, asegurar la confidencialidad y seguridad de los datos
obtenidos o relativos a su procesos cerebrales y el pleno dominio y
disposición sobre los mismos. Se regularán por ley los supuestos y
condiciones de empleo de las neurotecnologías que más allá de su
aplicación terapéutica, pretendan el aumento cognitivo o la estimulación
o potenciación de las capacidades de las personas.
- Garantía de los derechos en los entornos digitales: todas las personas
tienen derecho a la tutela administrativa y judicial de sus derechos en los
entornos digitales, siendo invocado por la autoridad administrativa u
órgano jurisdiccional competente en España. Se crearán mecanismos de
autorregulación y procedimientos de resolución alternativa de conflictos.
Igualmente, las vigentes leyes administrativas y procesales serán
evaluadas para medir su adecuación al entorno digital y propondrán la
realización de reformas oportunas en garantía de los derechos digitales.
39
8. INFORME BELMONT
12 LA, P. E. Y. D. P., & DE, P. Informe belmont principios éticos y directrices para la
protección de sujetos humanos de investigación
40
Consideraron que en esta declaración se distingue entre investigación y
práctica y se enumeran tres principios éticos básicos, además de explicar cómo
deber ser aplicados.
Los originarios códigos deontológicos de los dedicados a la medicina
han sido adaptados a la bioética, dejando atrás el juramento hipocrático.
El código de Núremberg13 definió las condiciones de experimentación
humana al exigir:
- Consentimiento informado y voluntario
- Ceñirse al método científico más avanzado
- Un fin benéfico y evaluación riesgo-beneficio
- Reversibilidad de los posibles daños
13 Benedicto, A. S. (2018). Volkswagen y Fritz Jahr: cuarenta años después del informe
Belmont (algunas consideraciones sobre la ética en sanidad ambiental y salud pública). Revista
de Salud Ambiental, 18(1), 62-68.
41
Se considera que todas las técnicas nuevas tienen que ser previamente
investigadas para comprobar su seguridad y efectividad. Por lo que surge la
obligación médica de insistir en que su cumplimiento formal.
Solo contempla tres principios:
- En primer lugar se sobreentiende que alguien es autónomo cuando tiene
la capacidad de guiar libremente su camino.
Exactamente se define como “la obligación de respetar los valores y
opciones personales de cada individuo en aquellas decisiones básicas
que le atañen”. Por ello, las personas deberán ser tratadas de manera
individual, y aquellos que sufran una discapacidad o disminución de sus
capacidades tienen derecho a una mayor protección (el grado de
protección dependerá del riesgo del daño y de la probabilidad de obtener
un beneficio).
El fundamento de este derecho es reconocer la autonomía del ser
humano: el respeto de sus opiniones y acciones, siendo el
consentimiento libre e informado un requisito de obligado cumplimiento
para que este sea garantizado. También se contempla el derecho a
equivocarse al tomar una decisión y la contraparte referida a prohibición
de imponer una decisión en contra de la voluntad del paciente, ya sea
por cualquier medio como la fuerza o tomando ventaja de su ignorancia.
- En segundo lugar, se considera beneficencia a aquellos actos de bondad
o caridad que van más allá de lo que se entiende socialmente por
obligatorio. “Es la obligación de hacer el bien”. Las pautas generales son
no causar perjuicio y aumentar, en la medida de lo posible, los
beneficios mientras reducen los daños posibles. Se requiere identificar
qué se entiende por dañino y decidir cuándo es justificable que se tome
una decisión a pesar del riesgo que conlleva, en función de los
beneficios que esta reporte. Es decir, establecer un criterio para sopesar
pros y contras.
- En último lugar, el cumplimiento con la justicia se valora en el momento
de asignación o distribución. Se trata de resolver el problema de que se
niegue injustificadamente un beneficio a una persona o al contrario, que
se le perjudique sin razón alguna. Por lo que se sigue el aforismo de que
42
los iguales deben ser tratados con igualdad, condenando la
discriminación en la adjudicación de los recursos sanitarios. En sí, es
una limitación del principio de autonomía, porque se pretende que el
derecho de uno no se superponga sobre el de otro por motivos dudosos.
Su fundamento es una cuestión de economía y filosofía social: las
necesidades son infinitas, pero los recursos para satisfacerlas son
escasos. Sin embargo, esto también provoca malestares ya que es
complicado establecer los criterios para determinar quién es igual y por
qué, ¿es la edad, la necesidad, la etnia, los méritos el dinero…?De
entrada se han aceptado una serie de apreciaciones como que “se debe
dar a cada persona una participación igual”, “se debe dar a cada
persona una participación de acuerdo a su necesidad individual”, “se
debe dar a cada persona una participación de acuerdo a su esfuerzo
individual”, “se debe dar a cada persona una participación de acuerdo a
su contribución social” y “se debe dar a cada persona una participación
de acuerdo a su mérito.”14
Lo que se pretende ante todo es evitar que se acepte o rechace por
defecto a determinados colectivos que suelen ser víctimas de
discriminación social, es decir, que ante perfiles como por ejemplo, baja
posición económica o determinada etnia, la respuesta sea una negativa
a proporcionar tratamientos o medios terapéuticos para satisfacer una
necesidad o una aceptación incondicional para participar en los
experimentos o investigaciones que entrañen algún riesgo.
El tradicional principio de “no maleficencia” fue absorbido por el de
respeto de las personas. Giraba en torno a la objeción de conciencia,
que es la no obligación del médico de cumplir los deseos de un paciente
si estos fueran contrarios a sus valores, correlativa a la obligación de
facilitar que otro facultativo pudiera hacerlo.
14 LA, P. E. Y. D. P., & DE, P. Informe belmont principios éticos y directrices para la
protección de sujetos humanos de investigación.
43
consciente, informado, libre, educado de forma occidental, capaz y deseoso de
tomar su destino en sus manos y con pocas restricciones contextuales. Pero en
la vida cotidiana el paciente real presenta limitaciones y dependencias
relacionadas con su nivel sociocultural y educativo, así como en su estado
psicológico” (Sánchez, 2009, p.232).
Paralelamente se encuentran los principios en los que se asienta la
bioética, que son la dignidad, la sacralidad de la vida, la cientificidad, la
seguridad, la proporcionalidad, la vulnerabilidad, la precaución, el desarrollo
sostenible, el reemplazo, la reducción y el refinamiento.
Requisitos de aplicación:
- Consentimiento informado: se trata de proporcionar a los pacientes
información sobre lo que sucederá, así como la posibilidad de elegir
sobre las condiciones. Su fundamento es el respeto a las personas.
Está formado por tres elementos:
Información: relativa a “el procedimiento de la investigación, la
forma de selección de los sujetos, la persona responsable de la
investigación, sus propósitos, riesgos y beneficios anticipados,
procedimientos alternos (cuando se incluye terapia) y una
declaración ofreciendo al sujeto la oportunidad de hacer
preguntas y retirarse en cualquier momento de la investigación”.
El problema es llegar a una legislación conjunta en este tema
puesto que hay discrepancias dependiendo del Estado como por
ejemplo en la información que se da acerca del procedimiento
(unos son más minuciosos que otros, puesto que depende de la
reticencia a desvelar ciertos pasos). Lo único común es la
obligatoriedad de que el paciente entienda completamente el
riesgo de serlo y la voluntariedad de su aceptación.
Cuando se trata de una declaración incompleta (no se desvelan
todos los puntos de una investigación por temor a que se vea
negativamente afectada) es necesario que “la declaración sea
realmente necesaria para lograr los objetivos de la investigación;
que dentro de la información retenida no existieran riesgos que no
sean mínimos para los sujetos y que exista un plan adecuado
44
para informar a los sujetos, cuando sea apropiado, y para
participar a los sujetos los resultados de la investigación”.
Comprensión: se centra en el modo y el contexto en que se
comunica la información, no en la propia información. Debe ser
adaptado a la capacidad de comprensión de la persona. Lo que
es obligatorio es que los riesgos deben ser perfectamente
comprendidos por el paciente. Cuando se trata de una persona
incapaz, se debe adaptar a sus condiciones como repetirla o
acudir a terceras personas a su cargo legal.
Calidad de voluntario: la aceptación de participación solo surte
efecto cuando ha sido voluntaria. No actuar influenciado, ni
amenazado, ni engañado. Esto adquiere mayor importancia
cuando se trata de incapaces.
- Evaluación de riesgos y beneficios: se refiere a analizar si la
investigación se ha realizado de forma correcta. Esto también es tenido
en cuenta por parte de las personas para participar o no.
Naturaleza y gama de riesgos y beneficios: está relacionada con
el principio de beneficencia. Riesgo se refiere a la probabilidad de
que se produzca un daño y el alcance que este puede tener.
Beneficio es lo mismo pero desde un punto de vista positivo.
Ejemplos: físico, psicológico, legal, social, económico.
Normalmente, los beneficios superan a los riesgos.
Evaluación sistemática de riesgos y beneficios: deben ser
equilibrados, mostrarse en una “proporción favorable”. Primero se
debe valorar la investigación, y después la probabilidad y
magnitud del riesgo. Tener en cuenta las siguientes
consideraciones15:
-“El tratamiento brutal o inhumano de sujetos humanos nunca se
justifica moralmente.”
15 LA, P. E. Y. D. P., & DE, P. Informe belmont principios éticos y directrices para la
protección de sujetos humanos de investigación.
45
-“Los riesgos deben reducirse a aquellos necesarios para lograr el
objetivo de la investigación. Se debe determinar si es realmente
necesario usar sujetos humanos. Tal vez el riesgo nunca pueda
ser totalmente eliminado, pero con frecuencia puede reducirse
mediante el uso de procedimientos alternos estudiados
cuidadosamente.”
-“Cuando la investigación involucra un riesgo significativo de
deterioro serio, los comités de inspección deben ser
extraordinariamente estrictos en la justificación del riesgo
(generalmente estudiando la posibilidad de beneficio para el
sujeto o, en algunos casos raros, asegurándose de que la
participación sea voluntaria)”.
-“Cuando se involucran poblaciones vulnerables, también deberá
demostrarse que su participación es justificada. Estas decisiones
se componen de un conjunto de variables que incluyen la
naturaleza y el grado del riesgo, las condiciones de la población
particular involucrada y la naturaleza y el nivel de los beneficios
previstos.”
-“Los riesgos y beneficios pertinentes deben ser detallados
minuciosamente en documentos y procedimientos usados en el
proceso de obtención del consentimiento informado.”
- Selección de sujetos: el principio de justicia se basa en que existan
procedimientos y resultados justos en la selección de sujetos, tanto
desde el punto de vista social como individual. La “injusticia surge de
prejuicios sociales, raciales, sexuales y culturales establecidos en la
sociedad” porque algunas veces son inevitables. Se puede creer que se
está actuando de forma correcta, y en realidad no.
Individual: no se puede beneficiar con las investigaciones a
aquellos que están a su favor, al igual que las operaciones de
riesgo no son solo para personas excluidas socialmente.
Social: se debe establecer quienes serán los que deban participar
o no en cada clase de investigación, según sean capaces de
asumir la responsabilidad. Por lo que es justo que haya un orden
46
de preferencia, como que los adultos vayan primero que los
niños, y que algunos solo puedan ser tenidos en cuenta
dependiendo de las capacidades, como los incapaces.
48
“Habilidades para realizar juicios de valor acerca de la información
que se obtenga en línea, lo que ejercita un pensamiento crítico
para hacer valoraciones equilibradas en su contenido”.
“Destrezas para la lectura y comprensión de hipertextos
dinámicos, no secuenciales”.
“Competencias en construir el conocimiento, con capacidad para
recopilar información fiable y con facultad para evaluar sin sesgo,
tanto el hecho informativo como la opinión”.
“Destrezas para maniobrar motores de búsqueda en Internet de
forma que sea posible construir gestiones personales del flujo de
la información, con adiestramiento para seleccionar fuentes de
banco proporcionados en la red”.
- La tecnología comunitaria para la democratización del conocimiento: a
través del proyecto de crear una tecnología comunitaria se promueve “el
desarrollo de conocimientos tecnológicos y se aplican herramientas
informáticas administradas en forma directa por la comunidad,
desarrollando programas y proyectos colaborativos en los cuales las
comunidades aportan soluciones a su entorno mediante la transmisión,
creación, recreación y empoderamiento del conocimiento”. Según
Bustamante (2020, p.6) nuestros tiempos se caracterizan porque ha
habido una “apropiación social de la tecnología”. Eso quiere decir que la
hemos hecho nuestra para aplicarla a objetivos con resultados
relevantes a nivel social. Además, afirma que se utilizan cada vez de
una manera más consciente, siendo muy relevante a nivel democrático,
puesto que a nivel representación social, es caldo de cultivo de una
nueva forma de participación. También dice que dichas tecnologías
provocan “la propagación de derechos intermedios, tales como el acceso
universal y a bajo costo de la información, lo que permite la difusión de
ideas y creencias sin censura ni fronteras, así como la posibilidad de
formar toda una inteligencia colectiva que actúa como recurso
estratégico para la inserción de las comunidades en el entorno
globalizado”.
49
Sobre el uso de los medios digitales en el gobierno electrónico, dice que
se promueve la implicación ciudadana en los asuntos públicos y permite
crear un ambiente común para el desarrollo humano. Igualmente
considera que la tecnología comunitaria supone “la lucha frontal contra
la exclusión digital que ha fomentado las brechas culturales,
económicas, territoriales y étnicas que frenan el ejercicio de la
ciudadanía digital y la protección comunitaria frente a políticas
institucionales de control”. Además con este derecho se permite difundir
el conocimiento y desarrollar nuevas formas de cultura, garantizando a
la vez el derecho a participar en el diseño de nuevas tecnologías que
mejoren la calidad de vida de las personas.
Es necesario reconocer que Internet ha dado lugar a la creación de una
comunidad de conocimiento mediante imaginarios sociales. Ha
inventado una nueva forma de comunicarse, y consecuentemente, de
relación social.
Cabe citar las siguientes palabras: “Con este acompañamiento que hoy
se da el individuo de manera virtual, cualquiera que tenga una interfaz
con la red puede participar de las redes sociales, provocando de
inmediato la interrelación social y el diálogo, principio básico de la
composición cultural del hombre moderno y con ello, mediante el
lenguaje, trasciende lo individual, construye y es construido socialmente.
De tal manera que las relaciones sociales se amplifican, teniendo
importantes resultados en cómo se reinventa y se reproduce la
modernidad en el ser humano. Las TICs se convierten así, en la
posibilidad de incluir, a quién así lo desee, en la participación de la
construcción social de la realidad, siempre y cuando sea un hombre o
mujer tecnológica, pero donde las reglas del juego ya están previamente
establecidas aunque no se alcancen a ver” (Gallardo, Lozano y De León,
2012, pp 103-124).
Dada la continua evolución de la tecnología, es necesario un correlativo
análisis de cómo ello afecta a la sociedad, recalculando cuáles deberían
de ser los límites apropiados a cada nueva situación. Además es
50
necesario que los criterios éticos tengan una vocación universal, siendo
adaptables a la sinergia entre tecnología y humanidad.
- La inclusión social digital: con este derecho se pretende romper la
brecha digital, garantizando un sistema inclusivo. Se centra en crear
contenido accesible y comprensible para toda la sociedad, favoreciendo
un mayor uso de estas por parte de las personas. Según Bustamante
(2007), estar en la actualidad digitalmente excluido es equivalente a
estar socialmente excluido. La información sobre las TICs se ha
convertido en un bien muy preciado, puesto que “la falta de acceso a las
Tecnologías de la Información y Comunicación o el desconocimiento
sobre su uso, se convierte en un factor fundamental de discriminación
social, una nueva brecha que divide a ricos y pobres”.
Sabanes (2010) considera que la brecha digital no se soluciona con la
exclusiva facilitación al acceso de la información, ya que esta no es más
que “una manifestación de las relaciones de poder que han sido siempre
notorias entre los distintos estratos de la sociedad”. Es por esto que ve
más beneficio en poner práctica “principios de justicia social, con plena
participación y habilitación de los pueblos para la resolución de
problemas emblemáticos de esta era tecnológica”.
Lo más importante es que haya un cambio en las habilidades de las
personas, enfocado en hacernos más críticos, responsables, dinámicos,
participativos y autónomos para así poder vivir armónicamente en la
reciente sociedad digital.
Para Travieso y Planella (2008) la sociedad de la información y del
conocimiento “es una sociedad de personas, por lo que el acento hay
que ponerlo en fomentar su integración como sujetos críticos y activos, y
no como meros consumidores de tecnologías y contenidos digitales”.
Según López y Samek (2009) “el éxito de la inclusión digital depende de
un conjunto de operaciones técnicas, así como de la cooperación de
comunidades de usuarios, del desarrollo de herramientas colaborativas,
de la puesta en marcha de servicios y de lo que denominan un buen
gobierno, para que situada como punto fundamental en la discusión de
la justicia social y los derechos humanos, fomente nuevos espacios para
51
la tolerancia y la comprensión, lo cual requiere voluntad política y acción
colectiva, además de acceso, conocimiento y uso de variedad de
tecnologías”.
La Organización de Estados Americanos (OEA, 2005) ha recomendado
a los gobiernos la inclusión de las TIC dentro de las políticas sociales.
Como ejemplos están la planificación conjunta (TICs y dirigentes) de
programas de investigación, vinculando a la comunidad en su ejecución,
a fin de que ésta se nutra del valor agregado que producen el uso
benéfico de las herramientas tecnológicas. Por lo que estos proyectos
sociales tienen a su vez un carácter pedagógico, ya que si se considera
que la Sociedad del Conocimiento es la de la “inteligencia
interconectada” se debe promover la participación y el conocimiento por
todos los ciudadanos, es decir, potenciar la inclusión social, ya que
mediante la propuesta de innovación individual se alcanza la mejoría de
condiciones del conjunto (Pineda, 2009).
- Derecho a la tecnología comunitaria: su objetivo es la democratización
del conocimiento.
Según Rietti (2011, pp. 281-283) la democratización del conocimiento es
completamente necesaria por parte de la sociedad con la intención de
lograr el desarrollo de la capacidad de interacción, negociación y
participación democrática de los ciudadanos. El fundamento es que las
TICs han hecho surgir en la sociedad la necesidad de sentirse
integrados en la comunidad digital.
Y es que las tecnologías comunitarias o sociales, según Thomas (2011,
pp.1-22): “…implican la posibilidad de elección de nuevos senderos, y de
participación en esas decisiones tanto de los productores como de los
usuarios de esas tecnologías. Así, las Tecnologías Sociales no sólo son
inclusivas porque están orientadas a viabilizar el acceso igualitario a
bienes y servicios del conjunto de la población, sino porque
explícitamente abren la posibilidad de la participación de los usuarios,
beneficiarios (y también de potenciales perjudicados) en el proceso de
diseño y toma de decisiones para su implementación”.
52
Las organizaciones gubernamentales y no gubernamentales promueven
la utilización de las TIC en las zonas rurales para que sea a través de
ellas que satisfagan sus necesidades.
Con la Carta para la inclusión digital y social se pretende democratizar
las TIC y dar lugar a la inclusión social.
Debe existir una igualdad de acceso a los recursos tecnológicos e
igualdad de oportunidades para poder formar parte de los procesos de
aprendizaje social tecnológico. Según García (2007) esto se relaciona
con la apropiación de la tecnología por los grupos sociales y con el
acceso real a las decisiones sobre cual tecnología aplicar, sobre su
control social respecto a su impacto potencial y real, lo que da lugar a la
intervención consciente de la sociedad en las innovaciones tecnológicas.
Por lo tanto se trata de animar a la sociedad a que utilice la tecnología
de otra manera, con el fin de lograr que se satisfagan los derechos de
los ciudadanos respecto a políticas científicas que estén implicadas con
necesidades prioritarias: el desarrollo social, la difusión del conocimiento
y la democratización.
“Se trata del empoderamiento social de la información por medio de
mecanismos que fomenten la participación ciudadana de manera activa
en el crecimiento cultural de los pueblos, fomentando la inclusión aún de
aquellas personas carentes de los procesos internacionales que, en
pleno siglo XXI, necesariamente están ligados a las innovaciones
tecnológicas” (Aguirre y Manasía, 2015, p13).
53
En el último tercio del Siglo XX se promulgaron los Principios de la
Bioética: autonomía, beneficencia (dividida en beneficencia propiamente dicha
y no-maleficiencia) y justicia.
El resultado es que aquello que se ha modificado genéticamente puede
ser apropiado en su estructura no tanto molecular, sino jurídica. Al poderse
“descubrir” o “inventar” un ser vivo o la estructura genética de las
enfermedades, o incluso, poder “inventarlos” (Villalobos, 2010, p.357), cambia
con ello el panorama de los significados de “vida” desde la razón iusfilosófica.
En cuanto a este tipo de intervención modificadora de la tecnología
tenemos dos opciones: ser responsable de ella y de cuál es el límite o ignorar
todo.
La responsabilidad por las futuras generaciones es la responsabilidad
intergeneracional. Para ello surge el problema de que es distinto ser
responsables de lo que somos, de nuestra generación y representar una
responsabilidad que otros hipotéticamente tendrían (sujetos no nacidos).
¿Tiene nuestra generación la obligación moral, política y jurídica de
garantizar las estructuras genéticas de los seres vivos?
La Recomendación 934 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de
Europa de 1984 (hoy Parlamento Europeo), en la cual se afirma que “…todo
ser humano tiene derecho a un patrimonio genético no manipulado, salvo en
aplicación de ciertos principios reconocidos como convenientes con el respeto
a los derechos humanos (como en el caso de las aplicaciones terapéuticas)”
(Gracia, 2001, p.52)
En la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos de la UNESCO de 1997 se reconoce al Genoma Humano como
Patrimonio de la humanidad. Realmente a lo que se refiere es a que se
considera contrario a los Derechos Humanos toda manipulación genética.
Además se reconoce que toda persona tiene derecho a que su dignidad sea
respetada y se admite el tratamiento génico de las enfermedades como una
excepción.
54
Asimismo, ha habido distintas generaciones de Derechos Humanos,
sobre las que el profesor Bustamante (2012) hizo un desarrollo en el que
categorizó los distintos matices de cada una de ellas y el catedrático Gregorio
Peces-Barba (1994) publicó un artículo sobre la universalidad de los Derechos
Humanos.
En lo relativo a la regulación legal, la primera Declaración fue la de
Derechos Humanos de 1789. Tuvo origen en el constitucionalismo liberal
(Ilustración) y se basó en el individualismo. Es decir, el paradigma era la
defensa de la libertad del hombre. A partir de ahí se reconocieron determinados
derechos relativos a ello: derecho a la seguridad, a la igualdad, a la propiedad,
a la dignidad de la persona, a su autonomía frente al poder del Estado, a su
integridad física, etc. También se proclamaron la libertad de credo, de
expresión y de movimiento, y las garantías procesales. La corriente que siguió
fue la kantiana: el antropocentrismo ético. “El ser humano debe ser tratado
como un fin y no como un medio”. El ser humano es la pieza clave para la
creación de la humanidad. La ética guía al ser humano por el camino del
cumplimiento del deber. “Se es ético cuando aceptamos sin más al ser humano
como fin y no como medio, y por tal razón no podemos pensar ni un solo
momento en tratar nuestras acciones para la obtención de nuestros propios
intereses”. Se asumía la igualdad de los seres humanos como un correlato de
la naturaleza, fundándose con ello desde la doctrina kantiana el derecho
natural racional, que asume la idea de ser humano no como cosa u objeto sino
como humano en sí mismo, según los designios de la naturaleza,
deduciéndose la finalidad humana de la humanidad. Aquí nace el concepto de
dignidad como “derecho inalienable y parte esencial de todo ser humano”.
(Villalobos, Hernández, Palmar, 2012, p361)
La base de esta generación es el autoconocimiento humano desde el
punto de vista cultura, étnico, económico, político y jurídico, no social. No es
una mera representación en el entendimiento humano, es un a priori que
fundamenta el conocimiento de la vida práctica propia de todo ente racional.
Pensar en el ser humano es pensar en su capacidad y posibilidad de
conocerse por anticipado como sujeto que es, formando parte de la naturaleza
pero también formando parte de su propia auto-referencia humana. Cabe decir
55
que esta generación sentó las bases del contractualismo social. Se dice que
“limitó el poder del Estado frente a los individuos, estableciendo un equilibrio
entre institución y ciudadano”. (Bustamante, 2012, p4)
La Declaración de 1948 se centra en los derechos políticos y sociales.
Se trata de una segunda generación que surge de una tradición de
pensamiento humanista y socialista. Su base es la sociabilidad. Se llevaron a
cabo acuerdos en los que los Estados se comprometían formalmente a
respetar el contenido de esta Declaración. “Se pretende la preservación de la
vida en sociedad, bajo los parámetros de la tolerancia entre los pueblos”
(Villalobos, Hernández y Palmar, 2012, p361). Se diferencia del
antropocentrismo ético en que no se reconoce al ser humano únicamente
como fin, sino que su valor reside también en su unión para formar pueblo. Se
defiende la pluralidad, y necesariamente la tolerancia. Se protege a la vida
política y social, así como los derechos de la primera generación, por lo que se
considera necesaria la intervención del Estado. Se trata de compensar las
desigualdades de clase garantizando el acceso a la educación, el trabajo y la
salud posibilitando el ejercicio real de los derechos en una sociedad “donde los
hombres no nacen iguales”. (Bustamante, 2012, p4)
La tercera generación son los denominados “derechos de la solidaridad”.
Se trata del Pacto Internacional de Derechos civiles y políticos y el Pacto
Internacional de derechos económicos, sociales y culturales aplicables en los
Estados miembros de la Organización de Naciones Unidas. Toman la forma de
declaraciones grupales que protegen a sectores discriminados por razón de
edad, minoría étnica, religión fruto de la discriminación económico social. El
origen data en 1990, coincidente con la globalización económica, ideológica y
simbólica, la transición de la sociedad de la información a la sociedad del
conocimiento y medios de comunicación de masas, el multiculturalismo fruto de
flujos migratorios, etc. Es decir, el surgimiento de nuevas necesidades
humanas y su correlativo deber de satisfacción. El foco de actuación fue los
derechos ecológicos, de las minorías, de no discriminación, especialmente
entre sexos, de derechos sociales prestacionales, y del derecho a la dignidad
en el trabajo, criminalizando todo tratamiento esclavizador y denigrante hacia
56
toda persona. Se pretende respetar y conservar la diversidad cultural, el medio
ambiente, el patrimonio cultural de la humanidad. 1617
57
En esta generación también surge el concepto de hipociudadanía, que
es la pérdida progresiva de conciencia humana sobre su poder como individuo
frente a las instituciones sociales. Esto se atestigua en que el conocimiento
reside en las instituciones y no en los individuos, cada vez más aislados de
información real; en la aparición de nuevas formas de control social; en el uso
de softwares cerrados; en la monopolización de los estándares de hardware;
en patrones comunicacionales; en los objetivos de alineación mediante el uso
de las TICs, etc. (Bustamante, 2010)
En contraposición también existe la hiperciudadanía, que surgió fruto de
los derechos promovidos en esta generación, y que se caracteriza por la
participación política creciente de la ciudadanía, aunque a través de los medios
digitales. El origen es que la sociedad haya hecho suya la tecnología,
utilizándola tanto para mejorar su vida como para aumentar su poder social o
incluso para fines perversos. Esto ha promovido que exista una democracia
con un carácter más participativo, en la que se gestionan los temas de interés
público mediante los medios electrónicos. Todo ello gracias al efectivo
reconocimiento de los derechos ya señalados: acceso universal y asequible a
la información, el diseño apropiado para su utilización, la libertad de expresión
y difusión, la posibilidad de acceso permanente por la existencia de redes que
están continuamente abiertas, la promoción de participación igualitaria, dejando
atrás las diferencias culturales, económicas, geográficas y étnicas, la garantía
de seguridad a todo el que las maneja. (Bustamante, 2010, p.5).
Lo más importante es la perpetuación de la especie. Ello consideran que
se consigue a través de una definición clara de responsabilidad
intergeneracional, cuyo pilar fundamental es la consideración del valor de la
dignidad como estandarte para la convivencia y para el logro de la paz.
Antes de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos
(2005) ya había comenzado la preocupación por la supervivencia. Países como
Alemania y Francia, tipificaron como delitos en sus Códigos la manipulación
genética con fines controvertidos y otras acciones como la fecundación de
óvulos con fines distintos al embarazo, delito de implantación de más de tres
óvulos en el útero dentro de un mismo ciclo reproductivo, delito de producción
de un embrión híbrido, delito de comercialización o tráfico de un embrión
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humano producido intra-uterinamente, delito de implantación de embriones
producto de una fecundación híbrida, para el caso de la legislación germánica;
o delito de obtención de embriones sin cumplir con la normativa de salud
pública, o de procreación de embriones humanos con fines comerciales e
industriales; delito de obtención de gametos de una persona viva sin su
consentimiento; delito de violación de la confiabilidad en materia de donación
de gametos, y finalmente el delito de procreación de embriones humanos con
fines experimentales y de investigación, todos estos para el caso de la
legislación francesa. (Villalobos, Hernández, Palmar, 2012, p365).
El bien jurídico protegido ya no es el ser humano concreto, sino la
preservación de la especie.
También mencionar el derecho al olvido digital, que consiste en la
eliminación de la información de carácter personal que circula por internet. Este
derecho surgió fruto del fenómeno de pérdida de la propia noción en lo que se
refiere a compartir datos, en especial sensibles, a través de las redes. Alguno
de los ejemplos que podríamos poner son los antecedentes penales, las
morosidades, los ingresos a centros psiquiátricos…Lo que se pretende es que
cada ser humano tenga control real sobre su contenido personal así como los
medios adecuados para protegerlo en caso de injerencias de terceros, puesto
que las redes aún no pueden autorregularse para hacer efectivo el derecho a la
intimidad. (Bustamante, 2010, p6).
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10. CONCLUSIÓN
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CITAS BIBLIOGRÁFICAS
62
albedrío y al acceso equitativo a tecnologías de mejora. Ius et Scientia, 6
(2), 135-161..
Cáceres Nieto, E., Diez García, J., & García García, E. (2022). Neuroética
y Neuroderechos. Ene, 10, 54.
63
Diéguez, A. (2017). Transhumanismo. La búsqueda tecnológica
del mejoramiento humano. Barcelona: Herder.
Dinev, T., & Hart, P. (2004). Internet privacy concerns and their
antecedents-measurement validity and a regression model. Behaviour &
Information Technology, 23(6), 413-422.
64
Greene J., y Cohen J., “For the law, neuroscience changes nothing
and everything”, Philosophical Transactions of the Royal Society B:
Biological Sciences, 359(1451), 2004, pp. 1775–1785.
Kubanek, J., Brown, J., YE, P., Pauly, K., Moore, T. Y Newsome,
W.,“Remote, brain region–specific control of choice behavior with
ultrasonic waves”, Science Advances, 6(21), 2020, pp. 1-9.
65
López, P. y Samek, T. (2009). Inclusión digital: Un nuevo derecho
humano. Educación y Biblioteca. Número 172. (Pp. 114-118).
67
Sloterdijk, P. (2003). Normas para el parque humano. Madrid:
Siruela.
https://neurorightsfoundation.org/
68
Yuste, R. (2019). Las nuevas neurotecnologías y su impacto en la ciencia,
medicina y sociedad (No. BOOK-2020-001). Universidad de Zaragoza.
69